Heute haben wir Domeniks neuen Rollstuhl ausgesucht – es wird der Yuki von Berollka 🙂. Domenik hat super mitgemacht, auch wenn das Ganze fast 2 Stunden gedauert hat 🙂. Für diesen Rollstuhl ist allerdings eine angepasste Sitzschale geplant, da Domenik ja seine Körperspannung nicht lange halten kann 🙂. Aber jetzt heißt es erstmal bei der Krankenkasse beantragen 🙈… Wir sind gespannt…

Am Freitag sind wir übrigens zum „Tierpatentag“ im Amerika Tierpark eingeladen – Domeniks Pinguin besuchen 😊😊😊. Wir hoffen das das Wetter mitspielt 🌞.

Morgen bekommen wir Besuch von Oma und Opa und am Mittwoch haben wir einen Termin zu dritt. Dafür bräuchten wir mal bitte alle eure Daumen 😊. Wir berichten wenn das Ganze positiv ausgeht 🙂🙂🙂.

Euch Allen eine schöne Woche 🌞🌞🌞!

Hallo ihr Lieben.
Wir hoffen es geht euch allen gut und ihr seid gesund?!

Eins liegt uns sehr am Herzen:
Auch wenn es momentan total verführerisch ist – BLEIBT BITTE ZU HAUSE!

Auch wir würden das sooooooo mega schöne Wetter sehr gerne draußen verbringen, aber im Hinblick auf die weiterhin steigenden Infektionszahlen – NEIN DANKE.
Domenik gehört ja auch zur Risikogruppe und zu groß ist unsere Angst. Vor 2 Jahren erkrankte er an der „normalen“ Grippe, lag zwei Wochen lang komplett flach und schon da war unsere Angst sehr groß!

Gestern hatte Domenik das erste Mal wieder Ergotherapie und anschließend Logopädie. Wir haben lange überlegt ob wir es wagen sollten und hatten vorher mit den Therapeutinnen geredet. Gemeinsam haben wir uns dafür entschieden. Zu groß ist die Angst vor Rückschritten . Leider hatte Domenik nach knapp der Hälfte bösen Besuch – ein Anfall.

Ansonsten sind wir froh dass der Vollmond endlich vorbei ist.
Jetzt freuen wir uns auf Ostern, auch wenn es sicher schon recht komisch sein wird, so ohne Oma, Opa und ohne den Rest der Familie besuchen zu können.

Also bleibt bitte zu Hause und macht das Beste draus! Denn in erster Linie tut ihr EUCH damit etwas GUTES!!!

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Wir sind gut angekommen, jetzt stürmt es hier aber auch ganz schön 🌪️🌬️.

Domenik und natürlich auch wir wurden herzlich begrüßt 😍.

Morgen fährt dann Domeniks Papa nach Hause, da er leider arbeiten muss. Und Mama hofft einfach das es nicht so chaotisch wird wie vor 2 Jahren im Februar 😂😂😂.…

Auf geht’s – Kupferhof wir kommen 🙂.

Auto ist voll bepackt und Domenik geht es endlich besser. Gestern haben wir Domenik den ganzen Stress der letzten Nächte angemerkt. Er hatte den ganzen Tag über Myoklonien und war daher sehr kuschlig.

Aber jetzt denken wir positiv 😊😊😊!…

Wir sind sooooooooooo mega stolz auf unseren Domenik 😍😍😍.

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Auch wenn unser Superheld schon heute Nacht sehr mit seinen Krämpfen zu tun hatte, hoffen wir das er heute viel Spaß beim Fasching hat 🙂.

Wegen dein Cannabidiol hoffen wir heute auf Antwort 😞. Gestern gab es noch Rückfragen an Domeniks Neurologen, u.a. wie es denn sein kann das wir in der Studie waren obwohl Domenik ja keins von beiden Syndromen hat 🙄… Echt nervend so was… Endlich haben wir etwas was Domenik zumindest im Allgemeinbefinden sehr gut tut und dann so was. Aber wir denken positiv – bleibt uns auch nicht viel anderes übrig 😂😂😂.

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Oh je…. Seit einigen Monaten reagiert Domenik mal wieder sehr auf den Vollmond 😕. Wobei es eigentlich mehr die 5/6 Nächte davor sind. In der eigentlichen Vollmondnacht geht es dann wieder. An Einschlafen ist vor Mitternacht kaum zu denken und in einigen Nächten jagt ein Krampf den Nächsten 😞.

Ansonsten stecken wir mitten in den Vorbereitungen für unseren Aufenthalt im Kupferhof 🙂.

Und wir hoffen das wir heute endlich ein Ergebnis wegen der Kostenübernahme vom Cannabidiol bekommen. Das Gutachten vom MDK wurde erstellt und kommt hoffentlich heute bei unserer Krankenkasse an. Also Endspurt Daumen drücken 😊😊!

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Wir bräuchten dann mal wieder eure Daumen 😕…

Domenik bekommt ja seit September letzten Jahres Cannabidiol – zu diesem Zeitpunkt sind wir mit in die laufende Studie gerutscht. Mittlerweile kann es ja verschrieben werden, allerdings nur beim Lennox-Gastaut-Syndrom sowie Dravet-Syndrom ohne Probleme… Bei Domenik konnte keins von beiden nachgewiesen werden, allerdings hat er von beiden Syndromen einige übereinstimmende Symptome – verwirrend ich weiß 😂.
Bis jetzt sind wir beim Cannabidiol noch am „Finden der passenden Dosis“, da zwischenzeitlich Domeniks Leberwerte erhöht waren, können wir da nicht so schnell erhöhen.

Gestern hat unser Neurologe eine ausführliche Begründung für das Cannabidiol geschrieben und jetzt hoffen wir das unsere Krankenkasse es als Einzelfall genehmigt. Zumindest erst einmal für ein halbes Jahr und bis dahin hoffen wir die „perfekte Dosis“ gefunden zu haben 🙂.

Also bitte Alle fleißig Daumen drücken 😊😊😊!!!

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Das war ein ganz schön anstrengender Tag für Domenik 🙂.

Heute Früh hatten wir ja einen Termin im SPZ. Da hieß es für unseren Krümel Blutabnahme zur Medispiegel-Bestimmung und Abstriche für den Kupferhof machen lassen. Domeniks Begeisterung hielt sich verständlicher Weise sehr in Grenzen 😕. Auf dem Weg zur Schule hatte er aber wieder super Laune 😊. Dort hatte er dann auch noch Physiotherapie, wo er richtig toll mitgemacht hat 😊.
Am Nachmittag stand dann auch noch ein Besuch unserer Orthopädietechnikerin an. Letzte Anprobe der neuen Nachtlagerungsschienen und der Hüft-/Beckenorthese. Passt beides und jetzt werden wir versuchen Domenik an beides zu gewöhnen 🙈🙈🙈. Hoffentlich klappt das besser als das Softkorsett für Nachts – das mag er ja so mal gar nicht 😞. Wobei wir ihn da auch ein bisschen verstehen können 🙈. Neue Orthesenschuhe haben wir auch noch gleich ausgesucht 🙂.

Jetzt hoffen Papa und Mama das Domenik soooooo geschafft ist, das er nachher mal schneller und besser einschläft. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zu letzt 🙈.

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Kontrolle im SPZ 😐…

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Es ist soooooo ein mega tolles Gefühl wenn sich Kämpfen endlich mal lohnt 😊!

Wer uns schon länger folgt weiß das wir vor unserem ersten Aufenthalt im Kupferhof fast ein Jahr kämpfen mussten, bis das Sozialamt Leipzig uns die Bezahlung der „Eingliederungshilfe“ genehmigt… Die beiden darauf folgenden Aufenthalte wurden daraufhin problemlos genehmigt.
Kurz vor Weihnachten bekamen wir Post vom Sozialamt welche verhieß das es dieses Jahr nicht so einfach wird 😞😞😞. Sämtliche Vermögen offen legen, genau Begründung warum unbedingt Kupferhof und und und…
Daraufhin hatten wir schon fast aufgegeben, da der Aufenthalt auch schon für Februar geplant war 😞… Wir haben dann so gut es geht Alles erledigt und haben auch vom Kupferhof eine ausführliche Begründung bekommen. Trotzdem war unsere Hoffnung am Boden 😕. Heute Vormittag war dann unser Papa persönlich beim Sozialamt, da auch nicht wirklich etwas passierte und die Zeit für Vorbereitungen drängt. Und JAAAAAAA, endlich – wir dürfen in den Winterferien zwei Wochen nach Hamburg in den Kupferhof 😍😍😍. Es ist so unbeschreiblich toll! Endlich etwas Kraft tanken, da vorallem die Nächte momentan sehr anstrengend sind.
Leider kann zwar unser Papa nicht die ganze Zeit dabei sein, aber Mama hofft einfach das wir nicht wieder zeitiger Abreisen müssen, da Domenik sich eine Grippe eingefangen hat 😇. Das war vor zwei Jahren so – auch Februar und ebenfalls ohne Papa 😂.

Jetzt müssen wir erst mal ganz viel planen und Vorbereitungen treffen – Nasen- und Rachenabstrich, Medikamente und sämtliches Zubehör für Domeniks Button besorgen. Aber die Freude überwiegt natürlich 😊.

Beim Zahnarzt war Domenik gestern übrigens vorbildlich 😊😊😊. Für ihn ist ja Alles was am Kopf gemacht wird mega schlimm und er verfällt sofort in Panik. Aber gestern hat er den Zahnarzt zumindest überall einmal schauen lassen – mit Festhalten natürlich, aber er hat nicht gleich angefangen zu kämpfen. Im April steht dann der nächste Kontrolltermin an. Bis dahin heißt es weiter fleißig Zähne putzen, was Domenik noch immer so gar nicht mag 🙈.

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Wir wünschen Euch Allen einen guten Rutsch ins Jahr 2020 ✨♥️✨!

Domenik hat man den „Stress“ der letzten Tage ganz schön angemerkt 😞. Momentan ist jede Veränderung für ihn sehr schwierig. Sobald irgendetwas anders ist als sonst, wird er noch lauter, verweigert zudem das Essen komplett und Schlafen wird noch schwieriger – selbst wenn er mit im „großen Bett“ ist. 😕. Für uns ist es mega schwierig damit umzugehen, natürlich versuchen wir es ihm so gut wie möglich zu erklären…

Jetzt hoffen wir aber das ihr Alle gesund und munter ins neue Jahr kommt 🙂!…

Hallo ihr Lieben! Wir hoffen ihr habt Weihnachten bis jetzt gut überstanden 🎁🎅💝🎄✨?!

Wir verbringen den Abend heute noch bei Oma und Opa in Aken, bevor es morgen Vormittag nach Hause geht 🙂. Am Samstag kommen dann Oma und Opa aus Nudersdorf für 2 Tage zu uns 🙂.

Domeniks Weihnachtsmann war recht fleißig und deshalb möchten wir uns an dieser Stelle für alle Geschenke bedanken 😊.

Von Papa und Mama gab es unter anderem einen neuen Kuschelfreund für Domenik. Vielleicht kann die Raupe Cleo Domenik ja zum besseren Schlafen überreden 🙂.

Bei Domenik kam am Heiligabend dann leider doch ein großer Knall – heftiger Krampf mit Notfallmedi 😢😢😢. Gestern und heute war / ist er aber recht gut drauf. Nur Essen und Schlafen ist weiterhin nicht so toll 😢.

Euch wünschen wir einen schönen 2. Rest-Weihnachtsfeiertag 💝🎄✨.…

Wir wünschen Euch Allen ein schönes Weihnachtsfest ✨🎄💝🎅🎁!

Wir mussten in den letzten Tagen wieder einmal feststellen das Zeit etwas sehr wertvolles ist. Deshalb – Geniesst die Zeit im Kreise eurer Lieben ❤️!

Wir werden den Heiligabend in Ruhe zu dritt bei uns zu Hause verbringen. Mal schauen ob der Weihnachtsmann Domenik für artig befindet 😉. Wobei unser Krümel sicher wieder den meisten Spaß mit dem raschelnden Geschenkpapier haben wird 😊.

„Domenik, unser Schatz… Wir lieben DICH über alles und sind sehr froh Dich in Deinem Leben begleiten zu dürfen! Du machst unser Leben perfekt! Du bist ein Kämpfer und zeigst uns oft was wirklich zählt! Wir lieben Dich! Danke für Alles! In Liebe Deine Mama ♥️♥️♥️“…

Endlich Ferien 😊. Nachdem die letzte Woche nochmal recht stressig war, hoffen wir jetzt auf eine ruhige Zeit 🙂.

Gestern hatten wir Besuch vom Sanitätshaus – große Anprobe der neuen Spio-Weste und Hose, Nachtlagerungsschienen, Korsett für Tags und auch Nachts 🙈. Jetzt werden noch kleine Änderungen vorgenommen und am 24. bekommen wir dann das endgültige Ergebnis. Mal schauen wie Domenik das Ganze finden wird 😕…

Eine neue Waschmaschine durfte diese Woche auch bei uns einziehen. Die alte bescherte uns Sonntag Abend eine kleine Überflutung in der Küche 🙈🙈🙈.

Morgen haben wir einen Termin im Bärenherz, danach dann noch die letzten Einkäufe erledigen und evt wollen wir auf einen kleinen Weihnachtsmarkt.

Aber daaaaaaaaaannnnnn genießen wir die Zeit zu dritt bis es dann am ersten Feiertag zu Oma und Opa geht 🎅🎅🎅. Wir freuen uns schon drauf 😊.

Domenik schläft gerade, leider hat ihn ein Anfall beim Spielen und Kuscheln geärgert 😞. Die letzte Nacht war allerdings auch richtig blöd, viele Krämpfe, Notfallmedi 😕.…

Wir wünschen allen kleinen und großen Kindern einen schönen Nikolaustag ✨!
Gestern mussten wir Domenik frühzeitig aus der Schule abholen 🙈. Er hatte ein rotes Auge und wir sollten es lieber abklären lassen. Zum Glück ist es keine Bindehautentzündung wie befürchtet 🙂. Eher ein Zusammenspiel aus viel zu wenig Schlaf und Anfällen, bei denen er die Augen sehr weit aufreißt… Es wird niiiiiiiiieeeee langweilig hier 😂…

…

Morgen ist es endlich soweit – Adventskalenderzeit 🙂.

Jedes Jahr wird es für uns schwieriger einen passenden Adventskalender für Domenik zu finden… Schoki verträgt Domenik ja nicht und Spielzeug hatten wir auch schon ein paar Mal, aber das liegt dann auch mehr rum 😕.

Deshalb gibt es dieses Jahr den von den Frechen Freunden 😊. Die Snacks davon mag Domenik ganz gerne und da lag nichts näher 😊.

Morgen findet in Domeniks Schule der Adventsmarkt statt 🙂. Also Alle die Zeit und Lust haben Morgen ab zum Schloss Schönefeld e.V. Papa und Mama sind am Nachmittag zum Verkauf am Plätzchenstand vom Elternrat zu finden 😂.…

Nachdem letzte Woche dann beide Männer hier flach lagen, sind beide seit Montag wieder in der Schule bzw auf der Arbeit 😉.

Domenik fährt mit seiner Klasse Morgen in den Wildpark. Momentan behandeln sie in der Schule das Thema Wald und Tiere und das soll dann der Abschluss sein. Echt toll 🙂! Mal schauen was Domenik berichtet 😉.

Gestern Früh waren wir übrigens beim MDK und sind positiv gestimmt 🙂. Der eigentliche Grund der „Begutachtung“ war, das auf dem Rezept zur Beantragung des Gehtrainers, unter anderem Kontraktur des Kniegelenks stand… Und das widerspricht ja ein wenig dem Sinn eines Gehtrainers 🙈. Aber der Herr war total nett und entschuldigte sich auch dafür das wir hin mussten. Vorher hatte er auch Unterlagen der Ärzte angefordert, aber auch daraus war nicht wirklich etwas schlüssig geworden 🙄. Naja Alles ärgerlich, aber wir hoffen das es jetzt etwas schneller geht und Domenik bald durch die Schule sausen kann 🙂.

Der Adventskalender ist übrigens von Oma und Opa 😍❤️😍❤️😍.
Und jedes Mal wenn Domenik ein Foto von sich sieht fängt an zu grinsen und freut sich. 😁…

„Lieber Papa – MEIN PAPA!

Zu Deinem heutigen Geburtstag wünsche ich Dir alles Liebe ❤️!

Ich bin sehr stolz das Du der beste Papa der Welt – mein Papa bist! 🙂

Auch wenn ich es nicht so zeigen kann –
ICH LIEBE DICH GANZ DOLL PAPA!

Ich danke Dir,
das Du beim Einschlafen und auch oft Nachts an meinem Bett sitzt.
Ich danke Dir,
das du die Geduld beim Essen reichen behälst.
Ich danke Dir,
das du mit mir spielst und kuschelst.
Ich danke Dir,
das du mich immer wieder auffängst wenn ich Gefahren nicht einschätzen kann.
Ich danke dir,
das du mich so akzeptierst wie ich bin!!!“

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Domenik hatte es Sonntag plötzlich flach gelegt, er hat den ganzen Nachmittag geschlafen und war am Abend weinerlich.
Gestern und heute ist er deshalb zu Hause, ihm geht es aber deutlich besser 😍. Was es so richtig war – keine Ahnung. Wir haben Alle mit Schniefnase zu tun, aber auch schon die letzte Woche… Mal schauen, vielleicht geht’s dann Donnerstag wieder zur Schule für ihn, Morgen ist hier ja Feiertag 🙂.…

Danke fürs Daumen drücken, Domeniks Oma hat die OP gut überstanden 😊. Jetzt hoffen wir nur noch das die Auswertung auch positiv ausfällt 😕…

Wir hatten ja heute den Kontrolltermin im Epilepsiezentrum… Was sollen wir sagen… Schön ist definitiv anders 😢.
Domeniks EEG ist weiterhin sehr schlecht, so wie eigentlich von Anfang an. Aber daran haben wir uns gewöhnt.
Allerdings hat uns eine Aussage schon leicht geschockt – Man bedenke das „unser“ Oberarzt schon sehr viel Erfahrung hat und Domenik schon seit 7 Jahren kennt – „so einen Anfall hab ich noch nicht gesehen“. Wir überwachen Domenik ja Nachts über eine Kamera, nehmen auf und wenn dann Jemand fragt wie Domeniks Anfälle aussehen, zeigen wir dann gerne einen kurzen Ausschnitt davon. Beschreiben lässt sich sowas ja nicht wirklich gut 😞… Es sind römisch-klinische Anfälle und dabei „schaukelt“ er noch um die eigene Achse. Also irgendwie hat es etwas von einer Serie von BNS-Anfällen in ganz kurzen Abständen und im liegen …

Wie schon Montag kurz geschrieben sind die Anfälle Nachts zwar von 5 auf 2-3 gesunken, allerdings von durchschnittlich 30 Sekunden sind wir mittlerweile bei mindestens 1 Minute 😢. Notfallmedi brauchen wir weiterhin 2-3 mal in der Woche…
ABER dafür ist Domenik tagsüber deutlich aufmerksamer und besser gelaunt. Und seit wir mit dem Canabidiol angefangen haben sind die Myoklonien viel weniger… Also wofür entscheidet man sich da als Eltern?! Mega schwierig… Beschlossen haben wir jetzt das wir das Canabidiol noch etwas weiter erhöhen – allerdings deutlich feinfühliger, da Domeniks Leberwerte erhöht sind, was bei dem Medi aber bekannt ist 🙈.

Als wir nach Hause kamen, wartete ein „toller“ Brief auf uns 🙄… Der MDK kommt vorbei zwecks unserer Beantragung des Gehtrainers 🙄. Es nervt einfach nur noch, seit Juni geht das mittlerweile 😡.

…

Unser Süßer 😍😍😍. In solchen Momenten ist kurz alles Andere vergessen 🙂.

Morgen Früh und Übermorgen können wir mal bitte alle eure Daumen gebrauchen…
Morgen steht bei Domeniks Oma eine wichtige OP an und wir hoffen einfach das Alles gut verläuft ❤️.
Und am Mittwoch geht es für uns zum Kontrolltermin ins Epilepsiezentrum Kleinwachau… Wie immer gemischte Gefühle, da wir nicht so richtig wissen wie es weitergehen soll. Momentan hat Domenik jede Nacht heftige Krämpfe, dafür scheint es ihm Tagsüber vom Allgemeinbefinden her besser zu gehen 😕. Oh je, einfach ist anders 🙈……

Gestriger Eintrag in Domeniks Mitteilungsheft (Schule – Papa & Mama) 😊😊😊.

Mama liefen beim Lesen gleich die Tränen ☺️ – also auf den ersten Teil bezogen.

Einfach nur toll welche Fortschritte Domenik bei der Reittherapie macht ☺️.

Im normalen Alltag klappt es absolut nicht Domenik frei auf einen Stuhl o.ä. zu setzen und nur an den Händen fest zuhalten…
Erstmal akzeptiert er es nur sehr schwer wenn er an den Händen festgehalten wird und zudem überstreckt er sich dann und würde sofort runter rutschen. Außerdem kann er absolut keine Gefahren einschätzen. Das musste er vorhin wieder feststellen und hat jetzt einen kleinen blauen Fleck unterm Auge 🙈🙈🙈.

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Hallo ihr Lieben! Euch ist sicher aufgefallen das wir uns schon eine gaaaaaaaaaaaanze Weile nicht gemeldet haben 🙈. Leider läuft irgendwie grad Alles drunter und drüber und es bleibt kaum Zeit 😞.

Domenik geht es weiterhin durchwachsen. Die Myoklonien haben sich durch das neue Medikament bzw durch die Umstellung von Frisium Kapseln auf Saft gebessert. Allerdings sind die großen Anfälle, die ihn weiterhin jede Nacht ärgern, gefühlt etwas intensiver.
Einschlafen ist weiterhin schlecht, sein Gemütszustand ist oft sehr wechselhaft. Essen ist etwas besser geworden – wenn der Prinz denn Lust dazu hat 😉.

Wir werden versuchen in nächster Zeit wieder häufiger zu schreiben und dann auch genauer über unsere Erfahrung mit dem Cannabidiol.

Morgen bekommen wir langersehnten Besuch von Lisa und Thorben und freuen uns auf ein schönes Wochenende mit etwas Abwechslung 🙂.

Domenik hat übrigens ein laaaanges Wochenende, heute war ja hier Feiertag und Morgen hat seine Schule geschlossen – „Pädagogische Tage“ 😊.

Die Fotos sind im Wildpark Leipzig entstanden – beim erledigen der Ferien-Hausaufgaben.…

Heute mal ein etwas anderer Post, welcher uns aber sehr am Herzen liegt 🙂.

Liebe Lisa, Lieber Thorben…

Ohne diese Seite hätten wir uns vielleicht niemals kennengelernt. Und das wäre echt schade!

Mittlerweile bist vor allem du Lisa, eine sehr gute Freundin für mich (Mama) geworden und dafür möchte ich dir sehr danken 😘.

Heute ist euer großer Tag – ihr heiratet 👰🤵.

Dazu möchten wir gratulieren und wünschen euch einen wunderschönen Tag ❤!

Auch wenn wir leider nicht dabei sein können, in Gedanken bin vor allem ich es (Tränen kullern).

Liebe Grüße senden Domenik mit Papa Steffen und Mama Katja ❤️❤️❤️.

PS. Wir freuen uns schon gaaaaaaaaaaaanz doll auf Monatsende, da sehen wir uns endlich wieder 😍😍😍. Wird nach über einem Jahr auch Zeit 😉.

…

Neues Medi – Neuer Versuch – Große Hoffnung…

Am Wochenende werden wir beginnen und hoffen das Domenik alles gut verträgt 😕. Gleichzeitig müssen wir das Frisium, vor dem wir einen riesigen Respekt haben, etwas reduzieren.

Also bitte Daumen drücken 🙂!!!

…

Hallo ihr Lieben!
Wir haben schon eine Weile nichts von uns hören lassen, daher wollen wir euch auf den aktuellen Stand bringen 🙂

Am Montag haben wir unseren kleinen Pinguin aus dem Bärenherz abgeholt, leider war die Schnupfnase noch nicht wirklich besser. Daher blieb er noch 2 weitere Tage zu Hause und konnte sich erholen und gesund werden. Die Zeit hat er doch spontan genau so genutzt wie sonst in der Schule – er hat viel geschlafen …

Am Mittwoch im SPZ war mal wieder das volle Programm … erst das EEG was diesmal entspannter war als sonst … dann vermessen und wiegen … recht lange warten … Auswertung mit der Ärztin … Blut abnehmen.

Die Ergebnisse sind irgendwie durchwachsen …

Das EEG war wie immer schlecht, allerdings ist die Ärztin der Hoffnung den Ursprung der Anfälle einer bestimmten Region im Gehirn zuordnen zu können. Dies könnte den Weg zu einer Operation eröffnen – das werden wir im Epilepsiezentrum noch genauer besprechen.

Es wurde Blut abgenommen für einen Chromosomentest, welcher bisher irgendwie nicht gemacht wurde … und natürlich für Medikamentenspiegel …

Domenik hat leider nicht zugenommen, eher noch ein paar Gramm abgenommen 🙁

Leider gibt es von der Gastro noch nichts positives. Da haben wir bisher immer nur halbe oder falsche Infos bekommen und keine Lösung. Die haben in der Klinik kein passendes Bett für Domenik, benötigen aber für eine Abrechnung von MRT und Gastroskopie eine Übernachtung. Wie das ohne passendes Bett gehen soll konnte bisher, trotz mehrerer Gespräche, nicht geklärt werden. Es bleibt spannend.

Beide Eingriffe sind jedoch wichtig. Die Gastroskopie muss dazu auch möglichst zeitnah stattfinden da Domenik nicht ausreichend Nahrung/Flüssigkeit drin behält und bei „Überfüllung“ erbricht.

Soviel zum Thema Inklusion …😠

Dann war Domenik dann noch 2 Tage in der Schule wo er wieder freudig empfangen wurde 🤗

Als krönender Abschluss der Woche waren wir am Samstag Domeniks Pinguine besuchen im Tierpark.

Jetzt hoffen wir auf eine gute Woche für alle.
Gute Nacht!

…

Sooooooooooo EEG überstanden – tapfer gemeistert 🙂.

…

Nachdem wir an den letzten beiden Tagen dachten das wir evt früher abreisen müssen, geht es Domenik heute wieder richtig gut 😊. Am Montag hatte er plötzlich eine dicke Schnupfnase 😕.
Aber nachdem er gestern den ganzen Vormittag geschlafen hat, hat er wieder gaaaaaaaaaaaanz viel neue Energie und die Schnupfnase sieht deutlich besser aus 😊😊😊.

…

Kennt ihr das, wenn irgendwie nix so will wie es soll… Alles nervt nur noch???

Ja genau so ist es bei uns grad…

Domenik ist zeitweise sehr unausgeglichen, in der Schule ist er oft sehr laut und unruhig.
Zu Hause ist es ähnlich, die Nächte sind eine reine Katastrophe – trotz Dormicum 😢😢😢.

Warum? Keine Ahnung 😕… Seit heute haben wir das Stiripentol jedenfalls komplett verabschiedet. Wobei die Blutwerte letzte Woche keine wirkliche Veränderung zu davor hatten. Ob es etwas bringt werden wir in den nächsten Tagen/Wochen sehen. Wir hätten gerne unsren Domenik von davor wieder 😢…

Nachdem wir heute endlich Domeniks Neurologen erreicht haben, ist der nächste Schritt (unsere letzte Hoffnung) das CBD Öl. Er möchte Morgen mit dem Chefarzt besprechen ob Domenik da in eine Studie reinrutschen könnte, dann würde es ohne Genehmigung etc gehen. Ansonsten beantragen wir eben, kennen wir uns ja auch gut aus 😂.

Apropos Beantragen… Wir haben ja für Domenik einen Gehtrainer beantragt. Heute rief uns unser Reha-Techniker an das dieser abgelehnt wurde, da Domeniks Orthopädin nicht auf die Rückfragen vom MDK reagiert hat. So was ist echt nervig 🙄. Haben dann gleich bei der Ärztin angerufen und ja es stimmt, sie wird es jetzt mit dem Vermerk „Dringend“ bearbeiten… Ärgerlich!

Ansonsten hat Domenik heute den Fußboden in der Schule geknutscht. Er war nach der Ankunft mit dem Fahrdienst in der Schule kurz nicht richtig angeschnallt und pumps fiel er raus 🙈… Aber nix weiter passiert, nur ein paar blaue Flecken. Bei so was ist Domenik ja hart im Nehmen – dank einer Genveränderung 🙈.

Am Sonntag geht es für uns bzw Domenik eine Woche ins Bärenherz. Das kommt momentan wie gerufen 😕…

Auf dem Foto seht ihr Domeniks Abendessen. Papa meinte eben: ein Bootsanleger. Schnitte mit Salat als Steg, Ferdi Fuchs Würstchen als Holzpfosten und Käsegipfel als Berge. Ein bisschen Spaß muss schließlich sein 😂. Das Essen ist zum Glück wieder etwas besser geworden, wobei es sehr nach Lust und Laune von Domenik variiert 😉. Mal schauen ob er den Teller heute schafft 😊.

…

Da war er mal wieder… Ein großer Anfall 😢… Mitten beim Spielen und Rumalbern mit Mama… DANKE du sch… Epilepsie 😡😡😡!

…

Hallo ihr Lieben 😊!

Heute waren wir spontan bei Oma und Opa. Wir waren fast die ganze Zeit draußen und Domenik wirkte seit langer Zeit mal wieder richtig entspannt 🙂. Er hat Alles um sich herum genaustens beobachtet – von Bäumen, Blumen und Schatten/Licht ist er ja schon immer fasziniert 😊. Ja klar hat er sich zwischendurch auch mal kurz reingesteigert und laut geschrien, aber das macht er eigentlich immer wenn er „spielt“ oder Aufmerksamkeit möchte 😉.

Während dessen hatten wir Zeit zu besprechen was die nächste Zeit bringen soll 😕…

Mittlerweile haben wir das Stiripentol ja wieder auf eine Dosis reduziert. Damit gibt es wenigstens für Alle etwas Schlaf, wenn auch nur nach Gabe von Dormicum – Notfallmedi 😢.

Am Dienstag steht dann mal wieder eine Blutentnahme zur Bestimmung des Medispiegels an. Danach wird entschieden ob und wie es mit Frisium (dann als Saft) und dem Stiripentol weiter gehen soll. Beim Gedanken daran wird uns schon ein wenig anders, da beim letzten Versuch das Frisium abzusetzen Domenik ja in einem Koma-ähnlichen Zustand landete… Allerdings hatte uns das auch gezeigt das das Frisium irgendwas bringt. Also wieder einmal Hoffen 😕😕😕.

Ansonsten warten wir auf einen Termin zur stationären Aufnahme in der Kinderklinik – Gastro Abteilung… Wir waren ja in der letzten Urlaubswoche zum ambulanten Termin da, da Domenik sehr häufig Nahrung spuckt/“erbricht“ (kleine Mengen) und das vorallem auch lange nach Nahrungsgabe. Wir hatten zwischenzeitlich schon verschiedene Nahrungen ausprobiert – unverändert 😕. Es ist auch nicht jeden Tag gleich und einen richtigen Zusammenhang konnten wir auch nicht finden.
Der Plan ist jetzt zumindest das Domenik während einer OP (inkl. Gastroskopie) statt seiner bisherigen Magensonde eine PEJ bekommt. Diese geht dann bis in den Dünndarm 🙁. Mama und Papa sind irgendwie noch hin und her gerissen – warum auch immer… Vielleicht weil der Gedanke an eine erneute Vollnarkose nicht so toll ist. Jede Narkose kann bei Domenik im Status enden 😢😢😢…

Haben hier Mamas oder Papas Erfahrungen mit einer PEJ und können uns „Praxiserfahrungen“ bezüglich dem Unterschied zur PEG/Button geben? 😊 😊 😊

…

Domenik hat seinen ersten Schultag gut überstanden 🙂. Er ist auch weiterhin seinem Motto „Schlafen kann man in der Schule“ treu geblieben 🙈… Allerdings waren die letzten beiden Nächten auch alles andere als toll 😕. Wir haben Anfang der letzten Woche angefangen das Stiripentol auf 2x täglich zu steigern. Und seit Samstag ist der Medispiegel im Blut, so vermuten wir, auf dem Stand, das das Frisium höher ist als es Domenik verträgt. Wir hatten ja schon am Anfang die Angst das es dazu kommen könnte. Das Stiripentol ist zwar als Verstärker gedacht – also eigentlich alles genau so wie es sein sollte… Nur Domenik ist beim Frisium seeeeeeeeehr empfindlich 😕. Nur ein bisschen zu viel oder zu wenig und die Nebenwirkungen kommen noch mehr raus. Und die zeigen sich bei Domenik in starker Unruhe, also kaum Schlaf…

Domenik fährt ja mit dem Fahrdienst zur Schule. Zum Start ins neue Schuljahr wurden allerdings die ganzen Touren umgeworfen – trotz gleichem Fahrdienst und Kindern.
Das an sich ist halb so wild, immerhin hat Domenik auf der Früh-Tour die gleiche Begleitperson wie vor den Ferien am Nachmittag, das hat es ihm erleichtert.
Die Nachmittags-Tour-Besetzung hat es leider nicht so ganz drauf, unserer Meinung nach.

Domenik sitzt im Auto in seinem Reha-Kindersitz und der Rolli wird nur mitgenommen.
Da bei der Hinfahrt und Rückfahrt das Auto und Personal gewechselt wird, verbringt der Kindersitz die Zeit bis Nachmittag im Eingangsbereich der Schule.

Der Fahrdienst hat diesen Sitz ignoriert, Domenik auf eine Sitzerhöhung gesetzt und angeschnallt. Das Domenik allerdings damit nicht zurecht kommt hat er eindrucksvoll bewiesen. Bei der Ankunft hing er mit dem Popo in der Luft und mit dem Hals am Gurt 🙄.

Das er den Kindersitz benötigt steht bei dem Fahrdienst auch auf der Liste, aber egal …
Fehler können passieren, jedoch sollte es dem Personal dann nicht egal sein 😢😢😢.

…

Morgen wird es ernst – Schule und Arbeit stehen wieder an 🙂.
Wobei wir in den letzten Tagen schon das Gefühl hatten, das Domenik die Action und der Alltag fehlen 😉. Zu Hause mit „nur“ Papa und Mama ist es nun mal etwas ruhiger – worüber sich scheinbar nur 2/3 hier freuen 😂.
Wir sind gespannt wie Domenik die nächsten Tage meistert bzw verkraftet…

Am Wochenende waren wir noch fleißig und haben Domeniks Hausaufgaben erledigt. Einen kurzen Bericht über Domeniks Erlebnisse in den Ferien 🙂. Und wir haben für Domeniks Mitschüler ein kleines Willkommengeschenk für das neue Schuljahr gebastelt 🙂🙂🙂.

Jetzt wünschen wir unserem Schatz einen super tollen Start in das neue Schuljahr – die U2 😘😘😘! Wir sind so stolz auf dich!

Hoffentlich wird die nächste Nacht besser, die letzte war eine reine Katastrophe 🙈🙈🙈…

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Termin in der Gastro-Sprechstunde 😕…

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Die perfekte Mittagsruhe… Erst so lange rumhampeln bis Mama nach einer Stunde freiwillig aufsteht und dann plötzlich nach vorne kippen und einschlafen 😬…

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Hände für Kinder
Wir sagen Tschüß und freuen uns auf das nächste Jahr 🙂.

…

Gestern hatten sich Mama und Papa eine Auszeit während der Auszeit gegönnt. Genauer gesagt hat uns ein sehr netter Begleiter dieser Seite in den Zirkus Roncalli eingeladen. 😊

Da wir Domenik im Kupferhof sehr gut betreut wissen, konnten wir auch zusagen und abschalten. Wobei abschalten eigentlich falsch ist – umschalten trifft es richtiger. Umschalten auf Spaß.

Wir hatten über 2 Stunden viel Spaß, atemberaubende Artistik – und das alles völlig OHNE Tiere! 🐘🐒🐫🐎🦁

Im Anschluss haben wir die Zeit zu zweit genossen und sind spontan nochmal an den Ostseestrand – dieses Mal ohne Regen☔🌧️

Nach einem leckeren Essen ging die Fahrt dann wieder zurück. Wir hatten einen schönen Nachmittag, durch die Unterstützung von vielen lieben Menschen (Zirkus & Kupferhof).

…

Domenik in der Nordsee 🙂.

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Gestern waren wir zu dritt in Warnsdorf im Karls Erlebnisdorf 🙂. Viiiiiiiielen lieben Dank an die tollen Mitarbeiter die es Domenik ermöglicht haben zusammen mit Papa eine Runde Trecker zu fahren 😊😊😊.

Die Zeit zu dritt haben wir alle 3 gebraucht, Domenik war gestern deutlich ruhiger und ist den ersten Abend ohne Probleme eingeschlafen 😀.

Für Morgen haben wir noch einen Ausflug zu dritt geplant, mal schauen ob es klappt.

Da sich das Wetter hier fast stündlich ändert, hat unser Krümel etwas mehr mit Krämpfen zu tun.
Zeitweise vermehrt Myoklonien, aber auch größere Anfälle inkl. Notfallmedi.

Aber das tolle Team zum Kupferhof Hände für Kinder kümmert sich super um unseren kleinen Schreihals 🙈🙊. Jaaaaaaaaaaaaaaa wenn wir Domenik nicht sehen – hören tun wir ihn eigentlich immer 😂…

…

Gestern wollten wir einen gemeinsamen Ausflug zur Ostsee machen – Timmendorfer Strand war unser Ziel.
Vorhergesagt waren 26°C und teils bewölkt.

In Hamburg losgefahren bei 20°C und angekommen bei 16°C und Nieselregen 🙈

Dann wollten wir doch lieber spontan in das SEALife. Auf der Webseite mussten wir leider lesen „der Aufzug sei defekt, der Techniker informiert“. Nach mehrfachen und etwas längerem telefonischen Kontakt zum Kundenservice wurde uns mitgeteilt dass der Aufzug wieder fit ist.

Also auf zum SEALife.

Kaum angekommen verging uns jedoch für Freude erneut – gefühlt über 100 Menschen vor dem Eingang. Da das dann natürlich drinnen auch nicht weniger sein werden, haben wir Abstand genommen. Das wäre auch für Domenik nicht schön geworden mit sooooo vielen Menschen.

Dann wollten wir den barrierefreien Strand „besuchen“.
Das Ergebnis seht ihr auf dem zweiten Foto …

Daraufhin sind wir wenigstens noch schnell auf die Seebrücke gegangen … Krümel fand es toll.

 …

Domenik entspannt 😂.
Heute war Domenik sehr „Mama anhänglich“ 🙂, wahrscheinlich merkt er das wir etwas gestresst sind… Mittlerweile ist zum Glück fast alles gepackt und Morgen Früh kann es dann endlich losgehen – URLAUB 😍😍😍. Wir freuen uns schon auf 2 Wochen im Kupferhof in Hamburg – Hände für Kinder 🙂.

…

Wir sind grad echt happy 😍😍😍.

Seit gestern probiert Domenik beim Essen immer mal wieder. Zwar nur ein paar Hapse, aber eben hat er eine kleine Portion Quark gegessen. Er hat freiwillig die Schnute aufgemacht 😊😊😊. Sooooooooooo toll!!!

Also war unsere Entscheidung für die Zahn-OP die richtige Entscheidung. Im Nachhinein möchten wir uns gar nicht vorstellen was Domenik für Schmerzen gehabt haben muss 😢. ABER wir denken POSITIV und genießen den Moment ❤️❤️❤️!

…

Eine Woche nach Domeniks Zahn-OP…

Zum Glück geht es Domenik endlich besser 🙂.

Essen mag er zwar noch nicht wieder, aber wir probieren immer wieder und geben ihm die Zeit, die er benötigt 🙂.

Ein Problem welches wir vorher absolut nicht bedacht hatten und leider immer wieder die Wundheilung stört, sind Domeniks Anfälle 😢. Während der Anfälle beißt er zu und verharrt so, ab und zu knirscht er auch mit den Zähnen 🙈. Das führt danach zu fürchterlichen Schmerzen, daher ging es fast nur mit Schmerzmittel 😢. Da kullern dann bei Domenik die Tränen und er weint bitterlich – verständlich 😢😢😢. Wer Domenik kennt, weiß das sein Schmerzempfinden anders ist und wenn er dann weint, dann ist es schon ernst.

Aber mittlerweile kann unser Krümel auch wieder Lachen 🙂 🙂 🙂. Er ist eben ein echter Kämpfer ❤️❤️❤️!

Ansonsten haben wir am Donnerstag mit einem neuen Medikament angefangen – Stiripentol (Diacomit).
Dieses Medi soll zusammen mit Frisium (Clobazam) und Orfiril (Valproat) wirken – die Wirkung der beiden soll dadurch verstärkt werden ohne die Dosis erhöhen zu müssen. Wir hoffen erstmal das nicht nur die Nebenwirkungen verstärkt werden 🙈. Denn beim Frisium sind wir froh eine passende Dosis für Domenik gefunden zu haben. Würden wir ihm mehr oder weniger geben, könnte das in einem Chaos enden 😢. Zumindest war es am Anfang so, also vor knapp 4 Jahren…

Aber wir denken positiv und hoffen das es Domenik bald besser gehen wird! Die letzten Tage waren leider sehr geprägt von vielen kleinen Krämpfen 😢. Deshalb hatten wir uns auch entschlossen mit dem Stiripentol schon zeitiger anzufangen. Eigentlich wollten wir bis nach dem Urlaub warten. Aber was läuft bei uns schon nach dem eigentlichen Plan 😂😂😂.

Bei den Abstrichen, welche wir für unseren Urlaub im Kupferhof benötigen, wurde festgestellt das Domenik an der Button Stelle ungewünschte Besucher hat – Enterococcus faecalis und Candida krusei 😳 – bei „Windelkindern“ nicht ungewöhnlich. Aber wie soll es anders sein, unser Kinderarzt hat seit Montag Urlaub und die Tage davor war dort auch Chaos da die Arzthelferin krank war. Deshalb haben wir von ihm leider keine Antwort bekommen was wir jetzt tun sollen 🙄. Dann dachten wir, okay schreiben wir ans SPZ, da wir auch noch Rezepte benötigen – leider kommt da auch keine Reaktion 😣. Telefonisch erreicht man da eh nie Jemanden…
Zum Glück hat sich jetzt die Vertretungsärtzin bereit erklärt uns zu helfen. Sowas nervt echt! Überall muss man hinterher rennen – wir haben ja nicht schon genug Probleme 🙄.

Und genau deshalb können wir es kaum noch erwarten bis es endlich heißt URLAUB 😍. Aber ein paar Tage müssen wir noch durchhalten, nächsten Sonntag geht es los, also am 28.07.2019 😊.

…

Danke an Alle fürs Daumen drücken 🙂!

Wir sind seit dem frühen Nachmittag wieder zu Hause 🙂.

Die OP an sich lief gut.
Insgesamt kamen 4 Zähne raus 🙈.
Bei 2 war es von Anfang an klar – die waren leider kaputt. Und die beiden anderen waren ebenfalls Milchzähne. Diese wären evt demnächst auch so raus gefallen, hätten aber auch zu Schmerzen führen können, da sie sehr ungünstig standen… Also lieber so 🙂…

Beim Aufwachen kamen dann 4 große Anfälle 😢.
Leider krampft Domenik momentan ja zu 80% aus dem Schlaf heraus, aber trotzdem war der erste Krampf für Mama ein kleiner Schock 😢.

Zum Glück waren die Ärzte der selben Meinung wie wir und wir durften nach Hause 🙂. Selbst wenn Domenik eine Nacht in der Kinderklinik geblieben wäre, gekrampft hätte er so und so 😉. Außerdem würde dies für ihn viel Stress bedeuten und das würde der eigentlichen Situation nicht wirklich zu Gute kommen 😕.

Momentan merken wir das alle Betäubungen und Schmerzmittel etwas nach lassen 😕. Und zudem setzen ihm die Nachwirkungen der Narkose zu 😢. Sprich – Domenik ist Unfrieden und weinerlich. Aber das ist ja auch verständlich 🙂.

Unser Krümel hat heute wieder mal gezeigt das er ein richtiger Kämpfer ist ❤️! Wir sind so stolz auf ihn 😍.

Und deshalb hat er jetzt und natürlich auch am Wochenende „Verwöhnprogramm“ ❤️❤️❤️.

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Domenik ist gerade in den OP gebracht wurden 😢😢😢. Wir melden uns sobald er wieder halbwegs fit ist. Bis dahin!

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Wir sind sooooooo stolz auf unseren Krümel 😍😍😍!

Domenik hat die erste Klasse der Unterstufe erfolgreich gemeistert 🙂.
Und dafür gab es auch ein tolles Zeugnis 😊. Jaaaaaaa, manche Sachen könnten besser laufen, allerdings sind das oft Sachen wo die ganzen Medis nicht ganz unschuldig sind 😕…

Zur Zeugnisausgabe war Mama mit dabei und es war wieder mal echt toll zu sehen das alle Kinder genau so akzeptiert werden wie sie sind 🙂. Anschließend kamen noch alle Klassen zusammen und es gab noch ein kleines Programm 😊.

Zum Zeugnis gab es übrigens noch einen persönlichen Brief für Domenik von seiner Lehrerin 🙂. Beim Vorlesen liefen Mama die Tränen – einfach nur total schön geschrieben ❤️. Und ein paar Fotos gab es für Domenik noch zum mitnehmen 😊.

Ein Bild vom Zeugnis zeigen wir euch in den nächsten Tagen 🙂. Wir wollen es Morgen erst Oma und Opa persönlich zeigen 😊😊😊.

Anschließend waren wir noch in der Kinderklinik, zum Anästhesiegespräch für Domeniks Zahn-OP nächsten Freitag. Am Dienstag erfahren wir dann für wann Domenik eingeplant ist 🙂.

Gestern waren wir noch beim Kinderarzt Zwecks Abstrich MRSA und 3MRGN. Die Ergebnisse brauchen wir für unseren Aufenthalt im Kupferhof Hamburg in 3 Wochen – dann heißt es endlich URLAUB 😊😊😊.

Ansonsten ist Domeniks Allgemeinzustand schwer einzuschätzen. Topiramat ist ja jetzt den zweiten Tag raus und Domeniks Körper hat noch mit dem Entzug zu tun (Zittern, Zucken etc) 😢. Die letzte Nacht war zwar auch recht unruhig, aber irgendwie anders als davor – schwer zu erklären 🙂.

Aber jetzt hat Domenik erstmal Zeit sich zu erholen 😊. Morgen geht es zu Domeniks Cousine zum Geburtstag, da kann Domenik sich im Garten austoben 😀.

Auf dem Video seht ihr übrigens Domeniks momentane Lieblingsbeschäftigung 😊. Klappt auf dem Therapiestuhl sowie auf dem Laminat 😂😂😂 – stundenlang 🙉🙉🙉.

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Sooooooooooo, das nächste Epilepsie Medikament hätten wir dann auch durch – Topiramat war mittlerweile Nummer 17 😱.

Nach einem längeren Gespräch mit Domeniks Neurologen vom Epilepsiezentrum stand fest das es auch in einer höheren Dosis nicht besser werden wird 😕. Im Gegenteil – die Nebenwirkungen könnten evt noch schlimmer werden 🙄.

Und das möchten wir Alle nicht!!!

Domenik ging es unter dem Topiramat deutlich schlechter. Also nicht nur von den Anfällen her, eher vom Allgemeinbefinden 😢. Schlafen ist seit Wochen kaum länger als zwei Stunden möglich, abgesehen davon das Domenik sehr schwer einschlafen konnte… Letzte Nacht hatten wir dann mal wieder einen Tiefpunkt, der uns so nicht weiter machen lässt. Trotz Dormicum kam Domenik nicht zur Ruhe, er puschte sich selber immer wieder hoch und das obwohl er schon bei uns im Bett lag 😢😢😢. Erst nach 2Uhr und einer weiteren Minidosis Dormicum schlief er endlich ein 😢😢😢.

Jetzt nehmen wir also Abschied vom Topiramat und hoffen das wir unseren Domenik von davor wieder bekommen ❤️❤️❤️!
Schlafen war noch nie ein Hobby von Domenik (zum Leidwesen von Papa und Mama 🙊), aber sooooooo schlimm war es noch nie über einen Zeitraum länger als drei Tage (bei Vollmond 🌝).

Drückt uns bitte alle Daumen das es schnell besser wird! Denn es tut weh unseren Krümel so leiden zu sehen 😢😢😢.

…

Heute waren wir mal wieder beim Kinderarzt…

Domenik brauchte eine „Bescheinigung zur OP-Tauglichkeit“.

Morgen Mittag stehen dann Termine in der Zahnklinik an unter anderem bei der Anästhesie.
Und am 19.07.2019 steht dann bei Domenik eine Zahnsanierung unter Vollnarkose an 😕. Anders ist das leider nicht möglich 😢.

Letzte Woche waren wir nur zum Anschauen da und für Domenik war es eine reine Katastrophe 😢. Er fängt sofort an zu Schreien wenn Jemand seinen Kopf fest hält und gerät in Panik. Schuld daran sind unzählige Zugänge am Kopf und die vielen EEGs 😢.
An einem Zahn muss auf jeden Fall etwas gemacht werden, da konnten wir nach einem Krampf mal rein schauen 😢.

Wir hoffen irgendwie das es danach auch wieder mit dem Essen besser wird 😞. Domenik kann uns ja leider nicht sagen ob ihm etwas wehtut…

Ach mano, kann nicht mal irgendwas einfach sein???

Beim Schlafen haben wir seit zwei Nächten den absoluten Tiefpunkt erreicht 🙈. Erst kann Domenik ewig nicht einschlafen und dann ist er zwischen 1 und 2Uhr wieder wach 😢.
So langsam kommen wir echt an unsere Grenzen 😢.

…

Domenik hatte gestern Spaß im Wasser 💦.

Sein momentanes Befinden ist sehr schwer einzuordnen… Seit Donnerstag ist das Briviact komplett raus und das Topiramat auf 2x 25mg.

Domenik ist grade sehr wetterfühlig, kaum zieht es sich etwas zu, krampft Domenik 😢. So extrem kennen wir es eigentlich nicht von ihm. Ob und wie das momentan alles zusammen hängt – keine Ahnung 😕😕😕.

Domenik ist auch wieder recht laut unterwegs und schreit viel – oft auch einfach nur aus Freude bzw zur Aufmerksamkeit.
Das Briviact bzw vorher Levetiacetam bekam Domenik von Anfang an, daher könnten wir uns auch Entzugserscheinungen vorstellen…

Das Alles irgendwie richtig zu deuten ist echt schwierig für uns 😢.

Essen und Schlafen ist übrigens auch weiterhin einen Katastrophe 😢.

…

Ohne DICH wäre ich niemals Mama geworden 😘! Ich liebe dich mein Schatz 😍😍😍!

Vielen lieben Dank für die Geschenke ❤️!

…

Heute war Domenik mit seiner Klasse zum Schülerkonzert im Leipziger Gewandhaus 🙂.

Papa und Mama hatten ja Bedenken das Domenik dort Alle lautstark unterhält… Aber die zweite Hälfte hat Domenik mit viel Freude aufmerksam beobachtet 😊.
Und während der ersten Hälfte hat er geschlafen 🙈. Was macht man auch sonst bei einem Konzert 🙈🙈🙈?

Nächste Woche steht dann die „Sportfestwoche“ in Domeniks Schule an 🙂. Da haben sich die Lehrer echt was einfallen lassen 😊😊😊.
Am Montag haben wir aber erstmal einen Termin im SPZ. Wir hoffen aber das wir pünktlich zur Eröffnung des Sportfestes fertig sind.

Domenik geht es ansonsten recht durchwachsen. Die Nächte sind immer noch recht unruhig, aber gefühlt etwas weniger Anfälle – allerdings haben wir das Lamictal auch wieder erhöhen müssen 😕.
Vorhin war Domenik gerade damit beschäftigt sein „Großes Geschäft“ zu erledigen und plötzlich krampfte er 😖. Hatten wir so auch noch nicht, aber zum Glück lag er auf dem Teppich…

Essen klappt auch nicht wirklich besser 😟. An manchen Tagen isst er wenigstens ein bisschen, aber heute zum Beispiel hat Domenik es komplett verweigert 😕.

…

Das war ein langer Nachmittag heute…

Wir hatten einen Kontrolltermin bei der Orthopädin 🙂.
Diese arbeitet recht eng mit Domeniks Schule zusammen und deshalb steht immer mal eine Kontrolle an 🙂. Domenik fand das Alles nicht so lustig, vor allem das Röntgen der Wirbelsäule war echt doof 😞.
Da müssen wir zumindest vorerst nix machen, auch wenn sie nicht ganz in Ordnung ist…

Ja und bei den Füßen… Da muss auf jeden Fall operiert werden, das sehen wir aber auch ein. Auch mit Orthesen ist kaum ein „Normalzustand“ möglich 😞.
Aber das hat noch Zeit.

Momentan soll Domenik seine Zeit zum Stehen und evt Laufen lernen bekommen 🙂. Deshalb haben wir auch gleich ein Rezept für einen Lauf-Trainer mit genommen. Dies hatten wir auch schon mit der Physiotherapie besprochen 🙂.

Jetzt hoffen wir für nachher auf eine ruhigere Nacht als die letzten… Da waren viele Anfälle zu Besuch 😞.

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Heute war absolut nicht Domeniks Tag 😢. In der Schule hat er sich an der Lippe weh getan – drauf gefallen 😟… Am Nachmittag beim Einkaufen dann ein großer Anfall, welcher ihn ganz schön aus der Bahn geworfen hat 😢.

Jetzt hoffen wir das das Wochenende ruhiger und entspannter wird…

Euch Allen ein schönes Wochenende ❤️!

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In den letzten Tagen hatte Domenik leider vermehrt Krämpfe 😞. Auch wenn wir aufgrund des Wetterwechsels schon damit gerechnet hatten, schön ist trotzdem was anderes 😞.

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Wir hoffen ihr hattet Alle ein paar schöne Tage 🙂🐰🙂?
Domeniks Begeisterung fürs Eiersuchen hielt sich sehr in Grenzen 😂. Aber wozu hat man denn Eltern 😉.

Die letzte Nacht war eine kleine Katastrophe 🙈. Dadurch das Domenik durch den Anfall mit Notfallmedi recht zeitig geschlafen hatte, war die Nacht kurz nach 1Uhr vorerst vorbei 🙈. Als die Müdigkeit sich dann doch wieder einstellte, ärgerte ihn stundenlanger Schluckauf… Also auch nix mit Schlafen aber dafür schlechte Laune 😩. Der Schluckauf kam dann auch den ganzen Tag über immer mal wieder – echt komisch, hatten wir so noch nie…

Wir sind gespannt wie die nächste Nacht wird… Wobei, kann ja nur besser werden 😂.

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Blödes Gewitter, inkl. Notfallmedi 😢😢😢. Und dabei war Domenik grade dabei seit langem mal wieder ein paar Häppchen Toast zu essen 😩. Hoffentlich wird die Nacht ruhiger…

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Na schon alle in Osterstimmung? 🐰
Wir waren am Wochenende ganz fleißig und haben für Ostern Geschenke gebastelt. Wobei 2 haben gebastelt / gemalt und ein kleiner Herr hat eher angefeuert 😂.

In der Schule war der Osterhase heute auch schon und hat für jedes Kind eine Kleinigkeit da gelassen 😊. Wir vermuten das Domenik suchen lassen hat, denn so was ist ja gar nicht so seins 😉. Da weiß unser Krümel schon ganz genau wie das geht 😂😂😂.

Wir fahren von Freitag bis Samstag zu Oma und Opa und die restlichen Tage werden wir zu Hause verbringen 🙂🐰🙂. Mal schauen ob der Osterhase zu Domenik findet 😉?!

Domenik geht es ansonsten ganz gut. Essen und Schlafen weiterhin 🙈🙈🙈. Beim Schlafen ist es vorallem das Einschlafen was eine Katastrophe ist… Domenik ist eigentlich total müde, aber kommt absolut nicht zur Ruhe. Er hält sich dann selber wach, indem er sich immer wieder hinsetzt, lustig vor sich hin „erzählt“, spielt o.ä. – und das ganze im Dunkeln 🙈. Er hat da echt Ausdauer und hält das locker 2 bis 3 Stunden durch. Im Schlimmsten Fall endet das in unzähligen Myoklonien und wir müssen ihm eine kleine Dosis Buccolam / Dormicum geben 😢😢😢.
Ja und dann ist es natürlich kein Wunder wenn wir Nachmittags im Heft lesen, das Domenik in der Schule viel geschlafen hat 😟.

Gestern haben wir angefangen das Lamictal zu reduzieren. Diesen Versuch hatten wir schon einmal gewagt, aber hatten dann das Gefühl das es nicht so optimal lief. Allerdings müssen wir irgendein Epi-Medi „raus bekommen“, bevor wir ein neues testen können 😢. Und schon oft hat es beim zweiten Versuch besser geklappt 🙂. Und wenn wir eins können dann ist es ausprobieren 😂. Außerdem ist Lamictal ja auch nicht ganz hilfreich beim Schlafen 😟. Also Daumen drücken! 🙂🙂🙂

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Wieder zu Hause 😍😍😍.

Danke an das gesamte Team vom Kinderhospiz Bärenherz Leipzig für die liebevolle Betreuung ❤️. Wir haben auch dieses Mal schnell gemerkt das Domenik sich sehr wohl fühlt und dadurch fiel es uns deutlich leichter los zu lassen 🙂.

Danke auch an die Familien die wir kennen lernen durften 🙂.

Wir freuen uns schon sehr auf September 😊😊😊!

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Wie ihr seht Domenik geht es richtig gut und er hat viel Spaß 🙂. Auch wenn das Essen und Schlafen auch im Kinderhospiz nicht wirklich besser geworden ist 😞.

Wir haben in den letzten Tagen wieder deutlich gemerkt wie erschöpft wir eigentlich sind und auch Domenik wirkt mittlerweile wieder deutlich entspannter.

Papa und Mama sind vorhin nach Hause aufgebrochen… Und auch wenn wir wissen das Oma und Opa in deiner Nähe sind und das das gesamte Team vom Bärenherz super toll ist…

Mama vermisst dich schon jetzt ganz doll 😢😢😢! Ich liebe dich so sehr ❤️❤️❤️!
Mein Schatz du bist mein Leben!

Wir freuen uns auf Donnerstag!

…

Wir sind gestern Nachmittag gut im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig angekommen 🙂. Domenik und wir natürlich auch, wurden sehr freundlich empfangen 😊.

Allerdings zeigte Domenik gestern Abend gleich mal was so gar nicht klappt – Einschlafen 🙈😢. Seit einiger Zeit ärgern ihn Abends beim Einschlafen viele kleine Myoklonien 😢. Durch diese wird Domenik immer wieder aus dem Einschlafen raus gerissen 😢. Zu Hause bekommt er dann eine Minidosis Dormicum. Allerdings stand das so nicht auf dem aktuellen Mediplan… Aber nach einem langen Gespräch mit dem Epilepsiezentrum heute, wurde es geändert und so klappt das heute sicher auch 🙂.

Momentan genießt Domenik ein Bad 🙃. Vorher konnte er sich auf einer Matte im Garten auspowern, da hatte er auch kurz mal Zeit zum Kuscheln mit Mama 😂.
Ihr seht also, Domenik genießt seinen Urlaub in vollen Zügen 😊😊😊.…

Vielen lieben Dank für die zahlreichen Glückwünsche ❤️!

Wir hatten gestern Nachmittag eine schöne Feier mit lieben Gästen 🙂. Wir haben in einem kleinen Raum ganz in der Nähe gefeiert und hatten viel Spaß 🎈. Zeitweise war es für unseren Krümel etwas viel, was sich dann in einem Krampf entlud 😢. Aber er war er sehr aufmerksam und hatte auf seine Art eine Menge Spaß 😀.

Die Geschenke haben wir heute im Laufe des Tages in aller Ruhe angeschaut – Vielen Dank an Alle 😘😘😘! Außerdem haben wir noch fleißig Muffins gebacken, so das Domenik Morgen auch in der Schule mit seinen Freunden feiern kann 🙂.

Am Donnerstag geht es dann für eine Woche Ins Kinderhospiz Bärenherz – die Auszeit können wir gerade alle 3 sehr gut gebrauchen 😞. Denn an Domeniks Schlaf- und Esssituation hat sich leider nicht viel getan 😢.

…

Lieber Domenik
… Unser Krümel
… Unser Sonnenschein
… Unser Liebling
… Unser Schnucki
… Unser Schatz
… Unser Kämpfer
… Unser Wunschkind
… Unser Sohn

Zu Deinem 8. Geburtstag heute wünschen wir Dir alles Gute zum Geburtstag ❤️❤️❤️!

Wir wünschen Dir für heute einen wunderschönen Tag mit einer schönen Feier!

Wir, Deine Eltern, sind sehr stolz auf DICH 😘! Danke das wir dich auf deinem Weg begleiten dürfen ❤️!

Du bist anderes als die anderen…
doch niemand versteht dich so wie wir.
Du lachst anders als die anderen…
doch niemand hört es so gern wie wir.
Du kannst nicht sprechen wie die anderen…
doch niemand versteht dich so wie wir.
Du kannst nicht laufen wie die anderen…
doch niemand trägt dich so gern wie wir.
Tausend Dinge könnten wir hier schreiben..
doch eines nur ist wichtig für uns….
Du bist ein teil von uns! Unser ich!

Viele bedauern dich mein Kind –
doch nur weil sie so unwissend sind!
Du bist anders als die anderen…
Du bist ein ganz besonderes Kind!

In Liebe deine Mama 😘😘😘

…

Ein Thema was momentan sehr viel Platz bei uns einnimmt ist das Essen 😖. Mittlerweile verweigert es Domenik fast komplett 😢. Kaum im Mund ist es auch schon wieder raus, ganz egal was – er probiert nicht mal 😢. Uns macht das sehr nachdenklich und traurig da wir wissen das Domenik das eigentlich kann. Zu gern wüssten wir was in diesem kleinen Kopf vor sich geht 😪😪😪.

Zudem kommt auch noch das Problem das Domenik die eigentliche Sondennahrung nicht gut verträgt. Deshalb probieren wir gerade eine geschmacksneutrale von Nutricia. Generell verträgt es Domenik ja nicht, wenn er zu viel Flüssigkeit auf einmal bekommt 🙈.

Nie hätten wir gedacht das uns dies alles mal solche Probleme machen wird 😢😢😢…

…

Hallo ihr Lieben 😊!

Ja, wir wissen, momentan ist es recht ruhig hier, aber irgendwie ist grad viel los bei uns.
Diese Woche hatte Mama Montag eine Zahn-OP und war bis Donnerstag kaum ansprechbar 🙈 und nächste Woche stehen einige Termine in Domeniks Schule an.

Und Morgen in 14 Tagen hat unser kleiner Krümel seinen großen Tag – sein 8. Geburtstag naht 🙂🙂🙂. Da sind Papa und Mama auch schon am Vorbereiten 😊. Wie auch in den letzten Jahren hat Mama dafür bei der lieben Jule ein Geburtstagsshirt bestellt 🙂. Einfach nur süüüüüüüüüüüüüüüüß, oder was meint ihr? Danke an dieser Stelle auch noch mal für die Überraschung liebe Jule 🐧.

Habt Alle ein schönes Wochenende ☀️. Wir fahren Morgen zu Oma und Opa nach Aken.

…

Hallo ihr Lieben 😊!
Na alles klar bei euch 🙂?
Bei uns ist es mal wieder durchwachsen, aber das kennen wir ja nicht anders 😉. Unser Papa hat in den letzten 2 Wochen fast alles an Krankheiten mitgenommen was es grad so im Angebot gibt 🙃. Mittlerweile ist aber alles überstanden und Toi, Toi, Toi – Domenik ist bis jetzt verschont geblieben, bis auf immer mal wieder eine laufende Nase 👍.

Thema Essen ist weiterhin seeeeeeeeehr schwierig… Mittlerweile haben wir das Gefühl das Domenik eher Probleme mit dem Schlucken hat, denn Joghurt, Quark, angedickten Saft schluckt er relativ gut runter. Daher pürieren wir grad alles was irgendwie geht 🙈. Und es klappt, zwar auch nicht immer, aber deutlich besser 🙂. Aber noch weit weg von der normalen, alterstypischen Menge 😖.
Die Sondennahrung bekommt er trotzdem 4mal täglich, nur Abends sind wir grad dabei eine andere Lösung zu finden, da Domenik sobald er liegt immer wieder Sondennahrung hochbringt 😖. Da probieren wir gerade andere Nahrung aus, bzw wollen ein „Kalorienpulver“ probieren, was z.b. in Tee eingerührt wird.

Im Hinstellen übt Domenik ansonsten weiterhin fleißig für den Weltrekord 😂. Von der Energie und Ausdauer die er darein steckt hätten wir gerne mal die Hälfte ab 🙈. Und ganz egal wie unsanft der Abgang nach unten ist, Domenik gibt nicht auf und er ist sooooooo stolz dabei 😊. Wir sind nur froh das er es Abends im Schlafsack noch nicht geschafft hat 🙈🙈🙈.

Heute startete für Domenik das zweite Schulhalbjahr 🙂 – und wieder mal die Frage „WO bitte ist die Zeit geblieben???“. Die Ferienbetreuung der letzten 2 Wochen war echt super toll! Domenik ist mit der Straßenbahn gefahren, war am Hauptbahnhof Züge beobachten, Eis essen, und letzte Woche sogar im Zoo 😊😊😊. Einfach nur toll!

Im 2. Halbjahr kann Domenik übrigens am therapeutischen Reiten teilnehmen.
Also könnte …
Das SPZ in Leipzig stellt sich momentan ziemlich quer. 🙄Die Schule benötigt für die Teilnahme am Reiten eine Bestätigung dass der Arzt es für „nicht schädlich“ hält.
Und genau da weigert sich das SPZ … mal wieder … 🤢👿

…

Letzte Woche Freitag hieß es dann auch für Domenik das erste Mal „Zeugnis“ 🙂.
Wir sind mega stolz auf unseren großen Krümel 😍😍😍. Anbei war auch noch ein persönlicher Brief seiner Lehrerin an Domenik, da kullerten die Tränen bei Mama. Und wieder merken wir das unsere Entscheidung für genau diese Schule die richtige war/ist!!!

Momentan hat er Ferien, geht aber zur Ferienbetreuung. Dort bekommt Domenik (fast) jeden Tag seine Therapien, die momentan mega wichtig sind 🙂. Und es wird viel unternommen, es wurde schon zusammen gekocht und vorher alles eingekauft, heute waren sie im Park und für Morgen steht ein Ausflug an 🙂.
Klar hatten wir auch überlegt Domenik ein paar Tage zu Hause zu lassen, aber dann würden wir trotzdem jeden Tag hinfahren, für die Therapien. Und so lange wir merken das Domenik Spaß hat, soll er es auch genießen 🙂. Außerdem sieht er dort auch jeden Tag seine „Freundin“, seit dem ersten Schultag weicht sie kaum von Domeniks Seite 😁 – echt toll!
Im April hat Domenik dann eine Woche Ferien im Bärenherz, dann müssen alle Anderen zur Schule 😉😉😉.

…

Heute Nachmittag hieß es für Domenik „Schnipp Schnapp“ und Schwups waren die Haare ab 🙂. Es wurde aber auch mal wieder Zeit. Und Domenik hat super mitgemacht 😊😊😊. Echt toll!
Danach ging es noch in die Wanne und dann war unser Krümel merklich geschafft. Ist ja auch ganz schön anstrengend 🙂. Allerdings wurde das kurze Schläfchen durch einen kurzen Anfall beendet 😖.

Domeniks Nächte sind seit dem Wochenende wieder mal sehr unruhig 😖. Ohne Notfallmedi kommt er kaum zur Ruhe und dann trotzdem viele Anfälle.
Da ist es dann auch fast verständlich das Domenik in der Schule Schlaf nachholt. Und da kann man dann schon mal bei einem Theaterstück einschlafen 🙈.

Wir hoffen das es wieder besser wird! Einen wirklichen Grund warum es so plötzlich wieder schlechter ist, können wir uns auch nicht erklären.

…

Gestern war unsere „Sondenschwester“ da und hat uns Nachschub gebracht 🙂. Mal sehen wie lange wir damit reichen. Sonst war es immer so für ein viertel Jahr.
Domenik wird jetzt zu jeder Mahlzeit Zusatznahrung bekommen. Ziel ist es das Domenik bis Ende Februar wieder etwas an Gewicht zunimmt bzw es erstmal konstant bleibt.

…

Soooooo heute Früh stand mal wieder ein Termin im SPZ an. Bei der Blutentnahme war Domenik wieder mal ganz tapfer und eigentlich störte ihn auch mehr das er festgehalten werden musste ☹️.

Leider ist auch das eingetreten was Papa und Mama schon befürchtet haben – Domenik hat weiterhin – für seine Verhältnisse – doll abgenommen ☹️. Wir waren schon mal bei 22kg und momentan sind es gerade mal 18 😱. Oh je, also werden wir die Sondennahrung jetzt deutlich erhöhen. Morgen kommt unsere „PEG-Schwester“ und da werden wir dann noch mal genau besprechen wie Domeniks Ernährungsplan aussehen soll ☹️.
Papa und Mama wissen das es momentan nicht anders geht, aber trotzdem haben wir riesen Angst das es ein neuer Rückschlag wird 😢😢😢. Wir waren so froh das es mit dem Essen oral so super geklappt hat, Domenik hat auch viel ausprobiert und hatte Spaß daran – und jetzt… mittlerweile geht es ja schon fast 2 Monate so das er kaum etwas mag 😢.
Und trotzdem steckt er seine ganze Energie, woher auch immer Domenik diese hat, darein, sich hinzustellen.

Auf der einen Seite sind wir mega stolz auf unseren kleinen / großen Kämpfer, aber auf der anderen Seite bleibt eine riesige Angst 😢. Da kommt dann auch wieder die „Warum wir?“ Frage hoch…

Und irgendwie haben wir gerade wieder das Gefühl uns in einigen Bereichen rechtfertigen zu müssen. Das ist jetzt aber nicht nur auf diese Seite hier bezogen 🙃.
Domenik, unser Alltag und wir als Familie sind nun mal „anders“. Und daher wünschen wir uns das wir so akzeptiert werden wie es eben ist. Man wird uns nie mit anderen Familien vergleichen können, aber so wie es momentan ist, kommen WIR sehr gut klar 🙂. Unser Alltag ist für Manche sicher nicht perfekt, aber für uns schon 🙂🙂🙂.

„Wer urteilen möchte soll doch erst einmal den Weg gehen, welchen wir bisher gemeistert haben und kann auch gerne ein Stück mit uns gehen“ 🙂

Das Foto entstand vorhin kurz nach einem Krampf 😖.

…

Als Domenik heute nach Hause kam, wartete eine Überraschung auf ihn 🙂. Vielen lieben Dank Dana Klose Zwerg für das Bild 🐧🐧🐧! Echt süß 😍!

Heute Nachmittag hatten wir einen wichtigen Termin im Bezug auf unsere Wohnungssuche. Eine Wohnungsgenossenschaft hatte sich auf unseren Artikel in der Zeitung gemeldet und wollte sich gerne mit uns zusammen setzen. Das war dann heute und ja ein klein wenig können wir aufatmen 🙂. ENDLICH wurde uns Hilfe versprochen 🙂🙂🙂. Es wird natürlich alles noch eine Weile dauern, aber bis zum nächsten Termin möchten die Damen und Herren schauen was irgendwie passend sein könnte, bzw was um/neu gebaut werden könnte 🙂.

Noch möchten wir nicht zu viel verraten, da soll es dann doch erst etwas „fester“ sein.

Morgen haben wir einen Termin bei einer Familie, welche auch einen besonderen Sohn hat 🙂. Diese hatte sich auch auf den Artikel gemeldet und sie wollen demnächst umziehen.
Dann könnten wir eventuell die Wohnung übernehmen. Mal schauen, wir sind gespannt.

…

Letzte Woche kam ein Paket von Domeniks Nähpatin Hanne Wo an ❤️. Viiiiiiiielen lieben Dank für die tollen Sachen 😍. Der Pulli passt super – Mama hat leider vergessen ein Tragefoto zu machen 🙈. Domenik hatte sehr viel Spaß beim Auspacken 😁. Er liebt es mit Papier zu rascheln 😍.

Ansonsten geht es Domenik so lala… Auf der einen Seite investiert er alle Kraft die er hat ins Hinstellen, aber auf der anderen Seite ist das Essen noch schlechter geworden 😥. Und da fragen wir uns dann jedes Mal woher Domenik diese Kraft nimmt 😖.
Irgendwie vermuten wir das ihn seine Zähne beschäftigen. Der eine Schneidezahn oben kämpft sich gerade durch und die Zähne daneben fangen auch an zu wackeln ☹️. Aber Essen muss er ja auch mal wieder, immer nur Sondennahrung wollen wir ja eigentlich auch nicht. Das ist für uns jedes Mal das Gefühl von einem riesen Rückschritt 😥😥😥. Ach mano…

Jetzt hoffen wir erstmal das die nächste Nacht besser wird als die Letzte. In der letzten Nacht war Domenik relativ oft wach und wollte dann gegen 4Uhr gar nicht mehr schlafen. Allerdings hatte er gestern Abend auch einen heftigen Anfall der irgendwie anders war als die Üblichen ☹️😥😖.
Aber so wie wir Domenik kennen wird er den Schlaf dann Morgen in der Schule nachholen 😉. Und Mama hat morgen Vormittag zum Glück auch keine Termine 😉.

…

Heute waren wir am Nachmittag bei der Humangenetik. Leider gibt es nichts Neues ☹️. Also wieder 2 Jahre warten und hoffen das in der Genetik irgendwas neues gefunden wird 😥… Klar sind wir enttäuscht, da jedes Mal die Hoffnung da ist das etwas erforscht wird, was uns bei Domeniks Epilepsietherapie helfen würde.

Gerade beim Umziehen hat Domenik seinen Schneidezahn verloren. Dieser war vor ein paar Jahren während eines Anfalls abgebrochen, daher blieb auch nur noch die Spitze übrig 😖. Schon seit Weihnachten stand er total schief und wackelte – und jetzt ist er raus und mal schauen ob die Zahnfee diese Nacht vorbei kommt 🙃🙃🙃.

Die ersten zwei Tage Schule hat Domenik super gemeistert 🙂. Er wurde gestern sehnsüchtig von seiner „Freundin“ erwartet 😃.
Bis zu den nächsten Ferien wird in Domeniks Klasse das Märchen Frau Holle behandelt, mit allen Sinnen und natürlich auch mit Nachspielen. Echt toll 🙂!

…

Sooooooo, den ersten Arzttermin für dieses Jahr hätten wir dann auch schon geschafft… Leider nicht ganz so tolles Ergebnis 😖. Wir waren zum Röntgen von Domeniks Hüfte und anschließender Befundbesprechung bei der Orthopädin welche fast alle Schüler aus Domeniks Schule betreut. Röntgen hat mit viel Zureden und viiiiiiiiel Geduld doch gut geklappt 🙂.

Wie schon oben geschrieben, das Ergebnis ist nicht so toll 😥. Eigentlich müsste Domenik operiert werden, da er dann allerdings 6 Wochen einen Ruhegips bekommen würde und ihn das vermutlich komplett zurück werfen würde, haben wir zusammen mit der Ärztin besprochen noch 1 Jahr zu warten – vorausgesetzt es wird nichts akutes ☹️.
Unser Krümel hat ja momentan einen enormen Bewegungsdrang, was uns echt freut 🙂.

Sobald er „freigelassen“ 😂 am Boden spielt, stellt er sich immer wieder an der Couch hin. Für Papa und Mama teilweise etwas anstrengend, da Domenik absolut kein Gefahrengefühl hat und alleine unkoordiniert umfallen würde. Er lässt dann irgendwann los wenn er zum Beispiel sein Spielzeug sieht und plups liegt er um 😥😥😥. Aber es ist ein RIESEN Erfolg und wir freuen uns darüber 🙂.

Das Thema Anfälle und auch Essen sind weiterhin alles andere als schön ☹️.
Die Anfälle sind momentan unberechenbar und ärgern Domenik tagsüber immer mehr. Und Essen 🙈🙈🙈… Viiiiiiiiel Geduld und Zureden…. Bringt leider oft auch nix…. Keine Ahnung was da gerade los ist. Momentan sind wir wieder auf dem Weg, das wir vieles pürieren und auch die Sondennahrung steht täglich auf dem Tisch 😥. Auf der einen Seite möchten wir ihn nicht zum Essen zwingen oder damit nerven, aber das macht uns schon traurig ☹️.

Jetzt werden wir die nächsten 3 Tage noch genießen und dann gehen Schule und Arbeit wieder los 🙂.

…

Wir wünschen Allen ein frohes neues Jahr ❤️!

Leider hat das neue Jahr bei Domenik so angefangen wie das Alte aufgehört hat – mit einem Anfall 😥.

…

Wir wünschen Euch Allen Frohe Weihnachten 🎅🎄🎁🎀!

Genießt die Tage im Kreise eurer Lieben 🙂.

…

Wir wünschen Euch Allen einen schönen 4. Advent 🎄!

Heute Nachmittag bekommen wir Besuch von Oma und Opa und zusammen werden wir uns Morgen einen schönen Tag machen 😊.
Am 1. Weihnachtsfeiertag fahren wir dann zu Oma und Opa nach Aken.

Wir sind gespannt ob Domenik dieses Jahr artig war und ob der Weihnachtsmann 🎅 etwas bringt 🙃.

…

Diese süße Karte hat Domenik (natürlich mit Hilfe) heute in der Ergotherapie gestaltet ❤️😍😊. Einfach nur süüüüüüüüüüüüüüüüß!

Was bei anderen Kindern oft selbstverständlich ist, ist bei uns jedes Mal ein Highlight ❤️❤️❤️.

…

Wie doch die Zeit vergeht. Vor 6 Jahren lag Schnee … oder eher Matsch 😀

…

Wir hoffen ihr hattet einen schönen 1. Advent 🎄?!Wir waren am Nachmittag in Domeniks Schule zum Adventsmarkt 🙂. Papa und Mama haben dort abwechselnd mit anderen Eltern vom Elternrat selbstgebackene Plätzchen verkauft 🙂. Domenik hatte während dieser Zeit Spaß mit Dana 🙂. Danke nochmal das du solange auf unseren Krümel aufgepasst hast 😊.Das Wetter war allerdings nicht so auf unserer Seite, es regnete zeitweise recht doll 😖😖😖. Daher sind wir danach auch schnell wieder gefahren, nachdem wir Alle nass geworden waren 🌧️🌧️🌧️.Jetzt geht es für Domenik noch vier Tage zur Schule und dann geht es ins Bärenherz 🐻❤️. Wir freuen uns!!!…

Naaaaaaaaa, habt ihr heute auch Alle das erste Türchen geöffnet? 🙂

Wir haben heute Vormittag unseren Baum aufgestellt und geschmückt 🎄. Domenik fand das allerdings nicht so spannend, erst hat er vor sich hingeschimpft, da er im Stuhl sitzen bleiben musste und dann ist er dabei eingeschlafen 😊. Das könnte evt aber auch davon kommen das der Herr Nachts nicht immer ans Schlafen denkt 🙄.

Unseren Termin bei der Genetik am Dienstag mussten wir auf Anfang Januar verschieben, da dort momentan kein barrierefreier Zugang möglich ist.

Am Donnerstag beim Förderplangespräch lief auch alles gut. Domenik ist mittlerweile gut in der Schule angekommen, allerdings übertreibt er es ab und an mal mit der Lautstärke 🙈. Wäre ja jetzt auch ein Wunder wenn es in der Schule plötzlich anders wäre… Aber die Lehrer arbeiten schon eng mit den Therapeuten zusammen und wollen Domenik näher bringen das er auch anders mit seiner Stimme umgehen kann. Das ist natürlich ein langer Weg, aber wir sind sehr froh Hilfe und Unterstützung zu bekommen 🙂.

Domeniks Krämpfe sind momentan immer noch unberechenbar 😢. Und Essen klappt, zumindest zu Hause, auch alles andere als toll 😢. Selbst viel zureden hilft da kaum… Wenn unser Krümel nur sagen könnte was los ist 😢😢😢…

…

Sooooooo endlich mal wieder ein Lebenszeichen von Domenik 🙂🙂🙂.

Momentan ist echt viel los hier, ab Morgen stehen auch wieder jeden Tag Termine an 🙈.

Dienstag haben wir einen Termin in der Genetik (diese Termine gehen bei Papa und Mama immer ganz schön auf die Psyche 😢), Donnerstag haben wir Förderplangespräch in Domeniks Schule.

Am Mittwoch kommt Jemand von „Tag 24“ zu uns und möchte einen Artikel über unsere Wohnsituation schreiben. Am 03.12. kommt dann noch eine Dame der „Leipziger Volkszeitung“ und möchte auch über uns schreiben.

Am nächsten Sonntag ist dann Adventsmarkt in Domeniks Schule, da heißt es für uns am Nachmittag fleißig Plätzchen verkaufen 😁.
Und am Samstag werden wir dann schon mal mit dem Packen anfangen, denn am 06.12. geht es dann (hoffentlich) für Domenik und Mama ins Bärenherz, für 10 Tage 🙂. Die ersten Tage wird der Papa mit dabei sein, der muss dann aber in der Woche auch für ein paar Tage ins Krankenhaus 🙁.

Domenik geht es ansonsten gut, auch wenn die Anfälle tagsüber wieder mehr werden 🙁. Beim Thema Essen hapert es leider auch immer noch 😢.
Aber in der Schule klappt alles wunderbar, daher sind wir schon auf das Förderplangespräch gespannt 🙂.

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Die Spannung steigt … schlaflose Nächte … alle sind aufgeregt … es dauert nicht mehr lange …

Nein, es geht nicht um Weihnachten.

Im Laufe der kommenden Woche ist es dann soweit, Domenik ist mit uns in TV zu sehen. Wir wissen leider auch nur, dass es zwischen dem 12.11 und dem 16.11. ausgestrahlt wird.
Gesendet wird es im MDR in der Sendung „MDR um 2“.

Wir werden euch danach den Link zur Mediathek bereitstellen.

Morgen geht es zur Geburtstagsfeier von Domeniks Uroma – zum 75.

Domenik geht es nach dem Killervirenangriff – auch bekannt als Windpocken – wieder ganz gut.
Er darf ab Montag auch wieder in die Killervirenzuchtanstalt – auch Schule genannt…

Nur beim Essen fangen wir wieder fast bei Null an. Das kennen wir allerdings auch von anderen Infekten bei unserem Süßen. In diesen Situationen sind wir sehr froh, die Magensonde zu haben. Dadurch bekommt er wenigstens ausreichend Flüssigkeit.

Jetzt geht es aber erstmal ins Bett.
Gute Nacht euch Allen!

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Freude – Domenik krampft wieder 😉

Auch wenn es absolut makaber klingt, ist es für uns wirklich ein gutes Zeichen.
In der letzten Woche war sein kleiner Körper völlig überfordert mit den Windpocken-Viren und hatte einfach keine Zeit und keine Kraft zum krampfen.

Er befindet sich auf dem Weg der Besserung und spielt auch schon wieder 😊. Allerdings brauchen wir so etwas sooooooo schnell nicht wieder 🙈.
So haben wir unseren Krümel noch nie erlebt, tagelang nur geweint, kaum geschlafen und wir konnten ihm kaum helfen 😥.

Da auch noch nicht alle Bläschen verschorft sind, ist er noch ansteckend … und daher müssen wir leider unseren Aufenthalt im Bärenherz verschieben 😢.

Jetzt hoffen wir erstmal, dass es bis Ende der Woche alles gut verläuft und er nächste Woche wieder in die Schule kann.
Bis dahin werden wir weiterhin unser bestes geben und Domenik aufpäppeln, momentan benötigen wir noch zusätzlich Sondennahrung, da ihm das Essen noch schwer fällt.

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Willkommen im Land der Kinderkrankheiten 😖😖😖. Domenik hat sich die Windpocken eingeladen 😢.

Angefangen haben die ersten „Pickel“ am Samstag Abend und Sonntag wurden es dann immer mehr. Gestern Früh ging es dann sofort zum Kinderarzt und dieser bestätigte unsere Vermutung, leider 😢.

Gestern ging es Domenik noch recht gut, Essen ging zum Abend auch wieder besser. Er war gut drauf und hat auch kurzfristig gespielt. Da dachten wir noch „Glück gehabt“.

Aber seit letzter Nacht geht es Domenik richtig schlechter 😢. Er ist fast die ganze Zeit am Weinen und kommt nie mal länger als ein paar Minuten zur Ruhe 😢😢😢. Wir versuchen ihn regelmäßig einzucremen, um ihm Linderung zu verschaffen, aber das mag er gar nicht. Leider versteht er es ja nicht 😢😢😢. Ach mano, tut echt weh unseren Krümel so zu sehen und ihn kaum helfen zu können.

Papa ist gerade noch mal auf dem Weg zur Apotheke, ein Gel holen für die Windpocken im Mund. Diese machen Domenik wohl momentan am meisten zu schaffen 😢😢😢.

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Dieses Lächeln 😍😍😍

Heute haben wir mal wieder gemerkt das unsere Entscheidung für diese Schule für Domenik die beste Entscheidung war 🙂.

Nach unserem Termin im SPZ habe ich Domenik zur Schule gebracht und schon auf dem Weg zum Klassenraum wurde Domenik freundlich begrüßt 🙂. Im Klassenraum angekommen kam gleich ein Junge auf ihn drauf zu und auch der Lehrer begrüßte Domenik herzlich. An Domeniks Verhalten merkte ich schnell das er sich mega wohl fühlte und da kann man dann die Mama auch schnell mal vergessen 😁😁😁.

Ansonsten hat Domenik die Blutentnahme toll gemeistert, wenn auch ein kleines Blutbad hinterlassen wurde 🙂. Jetzt warten wir auf die Blutwerte und dann wird geguckt wo wir noch dran drehen können, da die momentane Krampf Situation nicht so toll ist 😖.
Demnächst wird dann für Domenik wohl noch eine OP anstehen 😢, ein „Männerproblem“ am besten Stück 😢.
Wir wollen gucken ob wir in der gleichen Narkose das Problem mit Domeniks Zähnen anfangen können, aber davor werden es dann erstmal ambulante Termine in der Kinderchirurgie sowie Zahnklinik 🙂. Domenik weigert sich gegen Alles was am Kopf gemacht werden soll, sei es Haare schneiden oder waschen oder eben Zähne putzen 😖. Das liegt daran das er kurz nach Auftreten der ersten Krämpfe wochenlang immer wieder Zugänge am Kopf gelegt bekam, das hat deutliche Spuren hinterlassen 😢😢😢.
Aber auch das werden wir schaffen! 👍👍👍

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Hallo ihr Lieben!

Domenik geht es momentan recht durchwachsen 😖.
Die Anfälle machen ihm und uns richtig zu schaffen 😢. Am Sonntag stand er fast den ganzen Tag komplett neben sich, mega viele kurze Anfälle hinter einander. Er fand kaum Ruhe und irgendwie erinnerte uns das ganze an den letzten Oktober, als wir versucht hatten das Frisium raus zu nehmen und auch vorher beim Mißerfolg der ketogenen Diät.
Am Abend mussten wir ihm das Notfallmedi geben, er kam zwar zur Ruhe, allerdings folgten darauf noch einige größere Krämpfe 😢.
Am Montag ging es ihm deutlich besser, nur zum Abend hin wurde es wieder schlimmer 😢. Seitdem ist es etwas besser, nur Abends kommt er ohne Dormicum nicht zur Ruhe – worauf dann allerdings noch immer noch ein paar Anfälle folgen.

Das Alles hört sich sicherlich unverständlich an… Ja, das ist es auch für uns… Eigentlich sollte ihm das Notfallmedi helfen… Tut es zwar bei den vielen kleinen Anfällen, aber die großen Krämpfe kommen dadurch erst richtig raus, zumindest für eine zeitlang 🙈.

Heute haben wir dann ausgiebig mit dem Neurologen aus dem Epilepsiezentrum telefoniert. Er vermutet das momentan irgendeine Änderung bei Domeniks Grunderkrankung passiert – nur leider ist diese bis jetzt ja komplett unbekannt 😖.
Warum Domenik auf einige Sachen paradox reagiert, kann er sich auch nicht erklären 😢. Dies wollen wir allerdings bei unserem Termin Anfang November noch mal genauer besprechen.

Es ist mittlerweile echt schwierig für uns und sämtliche Ärzte irgendwas an Domeniks Medis zu ändern. Denn Keiner weiß wie er darauf reagieren wird 🙈😖😢. Eine sch…. Situation!

Bestes Beispiel ist die Reduktion von Lamictal … wir waren gut 2 Monate bei der halben Dosis stehen geblieben, ohne eine sichtbare Änderung … und dann kann der große Knall.

Jetzt hoffen wir das unser Krümel ohne „Abschießen“ einschläft 😖.

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Hallihallo ☺️!

Der Fahrdienst ist bei uns ja schon lange ein großes Thema, wobei wir seit Anfang der Schule richtig zufrieden sind ☺️. Es sind zwar Früh und Nachmittags andere Fahrer und Autos (das heißt jedesmal Autositz raus und rein), aber damit kommen wir und vorallem Domenik gut klar. Die 2 Fahrer und Begleitpersonen sind total lieb, gehen sehr gut auf Domenik ein und sind hilfsbereit ☺️.

ABER, da ja jetzt Ferien sind und Domenik weiterhin zur Schule zur „Ferienbetreuung“ geht, haben wir seit dieser Woche einen neuen Fahrdienst von einer ganz anderen Firma 😖. Und die Zwei haben scheinbar ihren Beruf verfehlt…
Ein „Guten Morgen“ oder „Hallo“ kriegen sie kaum raus und man merkt förmlich wie zumindest der Fahrer absolut keinen Bock hat 😤. Das Beste sind dann noch Sätze wie „ihr Junge macht aber gar nicht mit“ oder „er wird immer schwerer“ – jaaaaaaa Domenik hat scheinbar innerhalb von 3 Tagen 6kg zugenommen 🙄🙄🙄. Schade das mir dann so spontan nicht die passende Antwort eingefallen ist.
Darauf hin haben wir dann in der Zentrale angerufen und gesagt das wir bevor das los ging einen Zettel ausgefüllt haben wo eindeutig drin steht das Domenik nichts selbstständig kann. Er meinte dann das er noch mal mit dem Fahrer spricht und alles durch geht 🙄.
Verändert hat sich seitdem allerdings nichts 😢…

Solche Sprüche tun einfach nur weh… Wir würden uns für Domenik auch wünschen das er selbstständig in eine normale Schule gehen kann, aber so ist das nun mal nicht. Und für unsere besonderen Kinder gibt es doch nun mal unter anderem Behindertenfahrdienste 😖.

Wir bekommen im normalen Alltag schon viele komische Blicke zu geworfen und Aussagen zu hören, wenn wir unterwegs sind. Aber bei einem Behindertenfahrdienst sollten doch Menschen arbeiten die ein wenig was von Thema Behinderung verstehen 😢.

Irgendwo sagen wir mittlerweile Augen zu und durch, immerhin sind es nur die Ferien und danach fährt der andere Fahrdienst wieder. Aber am meisten leid tut uns unser Krümel… Und in solchen Momenten hoffen wir dann das er es nicht versteht 😢.

Das Foto entstand übrigens beim Familienwochenende der deutschen Epilepsievereinigung in Berlin, als Domenik am Samstag betreut wurde 😍😍😍.

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Die letzten Tage waren bei uns ein wenig stressiger bzw aufregender als sonst.
Wir hatten ein sehr liebes Fernsehteam zu Besuch, welches wir auch in der nächsten Woche noch einmal treffen werden. Viel dürfen wir euch von dem Dreh noch nicht erzählen.
Nur eins sei gesagt, wenn alles klappt soll sich die Gesamtsituation für uns alle drei deutlich verbessern.
Wir sagen euch rechtzeitig Bescheid bevor es im Fernsehen ausgestrahlt wird.
Da wir das ganze ja jetzt noch so absolut gar nicht kannten war es schon sehr aufregend für alle – aber Domenik hat super mitgemacht.

Sonst gibt es nicht viel Neues. Seit wir das Lamictal wieder auf die alte Dosis erhöht haben sind die Anfälle etwas zurückgegangen jedoch leider nicht wieder so wie vorher.

Wir haben jetzt im Oktober noch einen Termin im SPZ und im November einen Termin im Epilepsiezentrum und werden dann besprechen wie es bei Domenik weitergeht.

Das Bild ist auf den Tag genau vor 6 Jahren entstanden – damals waren wir das erste Mal im Epilepsiezentrum. Am Wochenende konnten wir den SaurierPark besuchen.
Jetzt könnt ihr raten, wer auf dem Bild der Saurier ist.

Wir wünschen euch einen schönen Start in die neue Woche!

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Domenik hatte ja heute 1:1 Betreuung und hat dies sehr genossen 😁. Sie waren an der frischen Luft, das Wetter hier war heute echt super, haben gespielt und rum gealbert 🙂.
Die ganze Aufregung hinterließ allerdings auch Spuren bei Domenik. Seit dem späten Nachmittag ärgern ihn immer wieder kurze Anfälle 😖. Wir hoffen das er jetzt trotzdem zur Ruhe kommt… Abendessen war leider auch nicht so seins, daher gab es gerade noch ein paar Chips und passend dazu lief im Fernsehen gerade Fußball 😉. Auch wenn Domenik nicht wirklich Interesse am Fernseh gucken hat, bzw die ganzen Zusammenhänge nicht versteht… beim Fußball schaut er an und zu genauer hin…

Papa und Mama hatten heute Zeit für Gespräche mit anderen Eltern, einer Ärztin sowie Kinderkrankenschwester. Es war echt toll und interessant, auch wenn sich für uns/Domenik leider nichts Neues ergeben hat 🙁.

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Hallo ihr Lieben 😍…

Domenik hat leider immer noch mit dem Temperaturwechsel zu tun, vorallem der starke Wind in den letzten Tagen war nicht so seins 😖. Heute hat er seit Nachmittag wieder viele kurze Zuckungen und scheint immer mal in seiner kleinen Welt zu verschwinden 😖. Mal schauen wie die Nacht wird 🙈. Wobei es eigentlich nur noch besser werden kann 😂.

Auch ansonsten ärgern Domenik vorallem Nachts größere Anfälle 😢. Wir wollten eigentlich ungern wieder auf die Höchstdosis vom Lamictal, da es ja Wechselwirkungen mit Orfiril hat. Momentan sind wir bei einer Tagesdosis von 87,5mg und vorher waren es 100mg. Naja mal schauen…

Wir freuen uns allerdings schon gaaaaaaaaaaaanz doll auf Freitag, da geht es nämlich nach Berlin – zum Familienwochenende der deutschen Epilepsievereinigung ☺️. Dort waren wir ja schon mal und freuen uns drauf bekannte Gesichter wieder zu sehen ☺️☺️☺️.

Domenik hat übrigens einen „Liebesbrief“ bekommen 😍😍😍. Die Tochter einer Kollegin vom Papa hat zwei gaaaaaaaaaaaanz süße Pinguinbilder gemalt 🐧🐧🐧. Vielen lieben Dank! Wir hoffen das wir Dich/Euch bald mal persönlich kennenlernen 😁.

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Wir haben ja fast vergessen Euch von unserem schönen Samstag zu erzählen.

Wir hatten ja Domenik zur Einschulung eine Tierpatenschaft über einen Pinguin im Amerika-Tierpark in Limbach-Oberfrohna geschenkt.

Als wir damals die Patenschaft in die Wege geleitet haben haben wir auch Domenik seine Webseite angegeben um sie eigentlich mit auf der Urkunde stehen zu haben.

Zusammen mit den Unterlagen und der Urkunde über die Patenschaft haben wir damals einen Gutschein geschenkt bekommen für einen Eintritt in den Zoo. Wir waren damals schon überwältigt und haben sehr drauf gefreut. Jetzt hat es dann endlich geklappt und wir konnten den Gutschein einlösen.

Da die Mitarbeiter vom Tierpark natürlich den neuen Pinguin-Paten kennenlernen wollten baten sie uns, Bescheid zu sagen wann wir denn vorbeikommen.

Dem Wunsch sind wir natürlich gern nachgekommen und haben uns für Samstag angemeldet. Wir waren pünktlich zur Pinguinfütterung dort, wurden bereits am Eingang herzlich in Empfang genommen durften direkt zur Fütterung gehen.

Danach wurden wir vom Vorstand des Tierpark-Fördervereins begrüßt und hatten im Anschluss daran eine persönliche Führung mit umfassender Erklärung, auch hinter den Kulissen, des kompletten Tierparks.

Da Domenik sein Patenkind natürlich nicht mit nach Hause nehmen kann hat er vom Tierpark noch einen Plüsch-Pinguin geschenkt bekommen.

Es war für uns drei ein sehr schöner Tag und es hat uns viel Freude bereitet. Als wir den Tierpark verlassen haben wussten wir auch kurzzeitig nicht mit unseren Emotionen umzugehen und es liefen spontan ein paar Tränen.

Es war einfach wunderschön zu merken wie sich manche Menschen Gedanken machen um einem kleinen Kind eine Freude zu bereiten, welches sie noch nicht einmal kennen.

Abschließend bleibt ein riesen großes Dankeschön an alle Mitarbeiter vom Tierpark und an alle die an der Überraschung beteiligt waren.
Wir freuen uns schon sehr auf ein Wiedersehen. Danke!

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Wie heißt es doch so schön „Versuch macht klug“… Allerdings macht das beim Thema Epilepsie und Medis nicht ganz so viel Spaß 😖.

Beim letzten Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau Mitte Juni hatten wir gesagt das wir probieren das Lamictal zu reduzieren und evt ganz auszuschleichen. Am Anfang war auch noch alles in Ordnung… Allerdings nachdem wir auf 2x 12,5mg runter wollten, fingen die Nächte an so richtig blöd zu werden 😖😖😖.
Zeitweise lag Domenik Nachts einfach so da und starrte vor sich hin 😢. Da zu diesem Zeitpunkt allerdings auch die Schule anfing dachten wir das Domenik einfach „nur“ Probleme mit der Umstellung hat. Tagsüber holte er ja den Schlaf in der Schule nach 🙈.
Allerdings veränderten sich Domeniks Schlafprobleme in so weit, das er absolut nicht zur Ruhe kam. Auch nach stundenlangem am Bett sitzen und kuscheln kam er absolut nicht in den Schlaf, obwohl er sichtlich müde war 😢😢😢. Da wir vermuteten das ihn wieder mal viele kleine Anfälle ärgern gaben wir ihm sein Notfallmedi… Für ca eine halbe Stunde klappte das auch Alles ganz gut. Nur danach ging es so richtig los, ein Krampf jagte den nächsten, inkl. Notfallmedi 🙈. So vergingen dann ein paar Tage und irgendwann wussten wir das es so absolut nicht weitergehen kann. Schlaf bekamen wir alle drei nicht mehr und Domenik war völlig aus seinem Rhythmus 😢.

Also musste eine Lösung her… Lange haben wir überlegt was es sein könnte, evt das Dronabinol? Passt aber irgendwie nicht. Also kamen wir auf das Lamictal. Seit 10 Tagen sind wir dabei es wieder zu erhöhen und die Nächte werden deutlich besser ☺️. Domenik schläft die erste Nachthälfte super und danach hat er das starke Bedürfnis zu uns ins Bett zu kommen 😁. Aber auch daran arbeiten wir und hoffen das es bald wieder wie vorher klappt ☺️.

Im Nachhinein macht es ja schon Sinn, allerdings brauchen ja die meisten Epilepsie Medikamente eine ganze Weile das die Änderung der Dosis auch „ankommt“. Daher war das in diesem Moment nicht unser erster Gedanke. Scheinbar war er beim Reduzieren des Lamictals dann Nachts fast wie im „Status“ mit den kleinen Anfällen und wir haben diese durch das Notfallmedi zwar kurz unterbrochen aber danach ging es weiter.

Das Schlimmste daran ist das Domenik drunter leiden musste und sich nicht mitteilen konnte 😢. Wir wollten ihm ja nur helfen indem wir das Lamictal durch ein neues ersetzen können 😖. Aber wir haben bemerkt das das Lamictal doch eine Wirkung hat und das hat ja auch etwas positives 😉. Jetzt werden wir aber in den nächsten Wochen nichts ändern, sodas sich Domenik wieder erholen und die Schule genießen kann ☺️.

In der Schule klappt übrigens alles bestens ☺️☺️☺️. Domenik ist mittlerweile dort sehr gut angekommen 😍.

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Da mehrere Nachfragen gekommen sind, warum Domenik denn in ein Hospiz müsse … gibt es jetzt dazu ein paar Erläuterungen.

Wir müssen nicht – wir wollen es als Kurzzeitpflege-Ersatz probieren.

Es gibt ja leider so wenig richtige Kurzzeitpflege-Einrichtungen für Kinder, wie zum Beispiel den Kupferhof in Hamburg (dort waren wir ja schon 2x). Aufgrund der steigenden Nachfrage gibt es lange Wartelisten, vor allem in den Ferien.

Selbst für eine Mutter/Vater-Kind-Kur gibt es aufgrund vom Pflegegrad 5 sehr wenige Einrichtungen.

Eine Entlastung für ein paar Tage/Nächte für uns rückt so normaler Weise in weite Ferne – abgesehen von den Hospizen.
Dort wird es angeboten – aber es hat für viele Menschen ersteinmal einen faden Beigeschmack. Auch für uns.

Wir wissen noch nicht, ob es das richtige ist – aber wir wollen es versuchen.

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Gestern waren wir beim Tag der offenen Tür im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e.V.
Es war echt toll, wir haben einige Gespräche geführt und Domenik hat sich schon mal vorgestellt 😁😁😁. Im November steht ja unser erster Aufenthalt dort an ☺️.
Domeniks persönliches Highlight seht ihr im Video 😍😍😍.…

Die zweite Woche war für Domenik leider nicht so toll 😖… Wir hatten es schon so vermutet, daß Domenik nach einer Woche anfängt alles zu verarbeiten. Er war oft in seiner kleinen Welt und nur schwer daraus zu holen. Die zwei heißen Tage haben ihm dann noch den Rest gegeben. Aber Freitag Nachmittag kam dann „unser Domenik“ nach Hause. Kaum ging die Tür zum Fahrdienstauto auf, hörten wir ihn lautstark, er freute sich ☺️. Das war an den Tagen davor nicht ganz so, da war er einfach nur erschöpft, fix und fertig – verständlich 😢. Und auch in der Schule war er Freitag deutlich besser drauf ☺️. Da merkt man erstmal wie der kleine Kerl das doch alles versteht, auf seine eigene Art und Weise. Das Wichtigste für Domenik ist eben ein kontinuierlicher Tagesablauf, das ist seine Sicherheit! Zum Glück arbeiten wir ja recht eng zusammen mit Domeniks Lehrerin, Therapeuten etc. Am Mittwoch hatten wir den ersten Elternabend und auch da wurden wir in unserer Entscheidung für genau diese Schule bestärkt ☺️☺️☺️. Domenik hat seinen eigenen Stundenplan, speziell für ihn. Außerdem nimmt er schon Kontakt zu anderen Kindern auf 😍. Die Physiotherapie läuft auch schon und guckt wegen Domeniks Orthesen, die er ja immer noch nicht mag 🙈. Im September werden wir dann einen Termin bei einer Orthopädin bekommen, diese arbeitet eng mit der Schule zusammen.

Nächste Woche ist Domenik Schulkönig 😍😍😍. In dieser Woche ist er die Hauptperson und er stellt sich den anderen Schülern vor. Dafür hat Mama geschrieben was Domenik mag, Spielzeug und sein Lieblingsessen eingepackt ☺️. Jaaaaaaaaa Pinguine dürfen da nicht fehlen 🐧🐧🐧 😂😂😂.

In der Zwischenzeit kam übrigens Domeniks neuer Therapiestuhl an ☺️. Nele musste weiterziehen und der Everyday von Leckey durfte einziehen ❤️. Mama dachte zuerst das der so mega groß aussieht 😱. Aber da musste ich feststellen das auch Domenik um einiges größer geworden ist und der Stuhl perfekt passt ☺️.

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Domenik hat seine erste Schulwoche geschafft 🙂. Wobei Domenik die Zeit dort erstmal zum Schlafen nutzte 🙈. Am Dienstag sind wir schon schlafend los und ich hatte meine Not ihn gegen 9Uhr wach zubekommen… Nachdem er Morgenkreis und das Halbe Frühstück verschlafen hatte 😖. Am Mittwoch das gleiche Spiel 🙈. Am Freitag hat er zwar Morgenkreis und Frühstück geschafft, ist dann aber beim Spielen draußen auf der Decke eingeschlafen 😂. Keine Ahnung was unser Krümel hat, aber am Wochenende war die Nacht schon 6Uhr und 5.30Uhr vorbei 😉.
Wir vermuten ja schon das am Eingang zur Schule irgendwo der Sandmann steht und Schlafsand an Domenik verteilt 😂.
Wir sind gespannt wie die zweite Woche wird 🙂.

Am Wochenende haben wir erst einmal die ganzen Geschenke von Domeniks Einschulung angeschaut 🙂. Mama hatte Donnerstag schon mal alle Zuckertüten ausgepackt, da es für Domenik in der Woche zu viel gewesen wäre. Er hatte schon sooooooooooo viel neues zu verarbeiten und hat das auch echt toll gemacht 🙂🙂🙂.

Vielen Dank an dieser Stelle an Alle die zur Einschulung an unseren Domenik gedacht haben ❤️. Wir haben uns sehr gefreut 😍.

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Domeniks Abschiedsgeschenke für seine Schmetterlinge 🦋. Auch wenn es für uns noch unvorstellbar ist das die Kindergartenzeit jetzt vorbei ist 😐… Wir hatten dort Höhen und Tiefen, aber ohne das tolle Team vom Kindergarten wären wir jetzt nicht dort wo wir sind! DANKE ❤️❤️❤️!

Wir freuen uns aber auch sehr auf den neuen Lebensabschnitt für unseren Krümel 🙂. Wir sind gespannt was auf uns zukommt und freuen uns schon sehr auf Samstag 🙂🙂🙂!

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Nachdem heute früh der Kindergarten angerufen hat und sagte das Domenik ein rotes Auge hat, waren wir beim Kinderarzt, also bei der Vertretung der Vertretung der Vertretung ….

Entwarnung, zum Glück ist es keine ansteckende Bindehautentzündung 🙂. Und somit darf Domenik noch ausgiebig Abschied im Kindergarten feiern 😁😁😁.

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Papas und Mamas Geschenk für unseren Krümel zur Einschulung 🙂. Domenik ist seit Mittwoch stolzer Besitzer einer Pinguin-Tierpatenschaft 🐧🐧🐧.

Lange haben wir überlegt was wir Domenik zur Einschulung schenken können… Irgendetwas besonderes sollte es sein… So vieles über was sich andere Kinder freuen würden, passt für Domenik nun mal nicht.

Als wir vor ein paar Wochen im Amerika Tierpark waren, hatten wir uns für eine Tierpatenschaft entschieden 🙂. Dort gibt es eine begehbare Pinguinanlage, echt mega toll 😍.

Als wir das Alles in die Wege geleitet hatten, rief uns eine Dame vom Tierpark an und meinte sie hätte sich Domeniks Homepage angeschaut und uns noch Eintrittskarten zur Urkunde gelegt ☺️. Außerdem sollen wir bevor wir vorbei kommen bescheid geben und können dann noch näher an die Pinguine ran 😍. Vielen lieben Dank! Da freuen wir uns schon gaaaaaaaaaaaanz doll drauf 🐧.

Die Zuckertüte ist vom Netto Marken-Discount, eine echt tolle Aktion ☺️. Danke!

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Danke an Jule für den süßen Umschlag ❤️.
Jetzt ist auch Domeniks „Benachrichtigungsheft“ für die Schule im Pinguinlook 😍😍😍.

Oben seht ihr übrigens Domeniks neuen Rucksack 🙂.

In 10 Tagen ist Domeniks großer Tag – seine Einschulung 🙂. Papa und Mama können es noch gar nicht richtig glauben… Wo ist nur die Zeit hin???

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Diese Woche hieß es für Domenik „Schnipp Schnapp, Haare ab“ 🙂… Wurde aber auch echt Zeit und gerade wenn es jetzt sooooooo heiß ist es eine Erleichterung für Domenik 🙂.
Die heißen Temperaturen machen Domenik richtig zu schaffen 😖. Er versteht es ja leider nicht „mal einen Gang runter zu schalten“ und eine kleine Auszeit nehmen. Und Schlafen ist auch echt schwierig, es ist einfach zu warm im Kinderzimmer 😟. Und dabei sollen die nächsten Tage hier ja noch heißer werden 😖.

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Vielen lieben Dank an Domeniks Nähpatin Hanne Wo. Die Sachen sind echt klasse ❤️❤️❤️! Danke auch an Niclas für die beiden Bügelperlenbilder ?.

Oh je, die Zeit vergeht gerade noch schneller als sonst sowieso schon. Zumindest kommt es uns so vor… In 3 Wochen hat Domenik Einschulung ☺️ – für uns noch unvorstellbar.
Wir stecken auch schon mitten in den Vorbereitungen dafür ?.
Nach langem Suchen haben wir auch endlich einen passenden Rucksack für Domenik gefunden, mit Pinguinen natürlich ?. Die Suche war echt nicht so einfach, da mindestens A4 rein passen sollte.
Fotos folgen ☺️☺️☺️.

Domenik geht es ansonsten ganz gut. Anfälle scheinen momentan wieder tagsüber etwas mehr zu werden, kann aber auch an den heißen Temperaturen liegen ?. Beim Dronabinol sind wir noch beim Eindosieren aber so eine minimale Wirkung merken wir ab und an mal. Mal schauen ?.

Vorgestern hat Domenik seinen zweiten Zahn verloren ☺️. Allerdings hat er dies wortwörtlich genommen und ihn irgendwo zwischen zu Hause, Kindergarten und Fahrdienst verloren ?. Und dabei haben wir endlich so eine tolle Zahnbox ???. Aber auch noch einige andere Zähne sind locker, gehört sich ja als Fast-Schulkind so ☺️. Da Domenik das ja selbst aber nicht einordnen kann, hat er seine Problemchen damit ?. Und so scheint es ihm beim Essen ab und an Schmerzen zu bereiten.
Also immer was los bei uns ☺️.

Morgen wollen wir ein wenig an den Abschiedsgeschenken für den Kindergarten basteln ?. Mal sehen wie Domenik das findet ?.

Euch ein schönes Rest-Wochenende ❤️❤️❤️!

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Heute hatte Domenik am Nachmittag wieder sein persönliches Mami-Taxi ?. Nachdem er kurz vorm Feierabend einen heftigen Anfall hatte und wohl auch mit Notfallmedi länger gebraucht hatte um raus zu kommen.

In Domeniks Fach lag heute sein Vorschulhefter zum mitnehmen ?. Echt toll gemacht unser Krümel ?. Jetzt wird es langsam echt ernst ?.

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Kurze Zusammenfassung, mit den Informationen, welche wir bis jetzt bekommen konnten:
Domenik wurde am Nachmittag wie jeden Tag im Kindergarten an den Fahrdienst übergeben. Diese haben ihn, noch im Therapiestuhl sitzend, vor der Türschwelle nach draußen schon abgeschnallt und beim über die Schwelle fahren sei er raus gestürzt.
Eigentlich weiß Jeder das Domenik nicht zeitiger abgeschnallt werden soll, eh man auch wirklich die Absicht hat ihn hoch zu nehmen. Kennt ihr ja auch, er streckt sich sofort durch kann es nun mal nicht abschätzen.

Die Putzfrau hat nur einen Knall gehört und ein Weinen, hat die Chefin geholt, da saß er dann schon wieder im Stuhl. Hat Abschürfungen an Schulter, Ohr (und dahinter) und Wange. Ansonsten geht es ihm augenscheinlich gut. Werden ihn jetzt erstmal beobachten und dann evt Morgen zum Arzt.

Euch wünschen wir einen schönen Abend.

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Heute haben wir es bekommen und auch direkt damit angefangen.
Jetzt sind wir erstmal vorsichtig optimistisch und warten ab.

Wir wünschen eine gute Nacht!

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So Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau geschafft ☺️. Für uns war heute ein wichtiger Termin, da es gerade alles andere als einfach ist ?.

Wir ihr sicher Alle gemerkt habt, haben wir uns in letzter Zeit nicht sooooooo oft gemeldet wie vorher.

Das liegt daran, daß die letzten Wochen mit Domenik nicht einfach waren. Nicht mal unbedingt auf seine Anfälle bezogen, sondern eher auf sein Allgemeinbefinden.
Domenik ist ständig überdreht, immer auf Spannung, schreit extrem viel und laut und Schlafen ist auch ein riesen Problem geworden ?.

Wir als seine Eltern sind zeitweise kurz davor an unsere Grenzen zu kommen, da vorallem das viele Schreien, oft auch in der Öffentlichkeit, „reizend“ wirkt ???. Sehr häufig sind Tränen geflossen und Gedanken kamen hoch wie „was machen wir wenn wir es nicht mehr schaffen?“.

Was mit Domenik los ist, wissen wir auch nicht. Zuerst dachten wir es liegt am Fycompa, aber das ist mittlerweile schon zu lange raus…
Klar war auch der Gedanke da, das er Schmerzen haben könnte. Aber nein, das denken wir nicht, da er kurz danach lächelt und er bei Schmerzen auch noch „anders ist“…

Zusammen mit dem Arzt aus dem Epilepsiezentrum haben wir heute beschlossen Domenik Dronabinol zu geben. Rezept ist in der Apotheke und so bald es genehmigt ist, geht es los.
Wir hatten ja schon mal überlegt uns ans Cannabis zu wagen, aber da war mehr die Epilepsie im Vordergrund.

Jetzt hoffen wir einfach das es uns unseren alten Krümel wieder ein Stück näher bringt ?. Vor allem das Domenik wieder ausgeglichener wird ☺️.

Domeniks zauberhaftes Lächeln gibt uns die Kraft weiter zu kämpfen ❤️! Und auch diese Krise schaffen wir – ZUSAMMEN!

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Heute war im Kindergarten Generalprobe des Programms für das Zuckertütenfest ?. Als Gäste waren Senioren aus einer Tagespflege eingeladen. Und diese haben auch eine Zuckertüte für jedes Kind dabei gehabt ?. Echt toll!

Für Morgen bitte Alle Daumen drücken. Wir haben ja einen Termin im Epilepsiezentrum… Wir hoffen einiges klären zu können was uns momentan so auf dem Herzen liegt ?.

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Wir wünschen Euch Allen ein schönes Wochenende ???!
Wer die WM gewinnt ist ja wohl klar ?.

Wir werden das Wochenende versuchen ruhig zu verbringen ☺️. Morgen Nachmittag sind wir zum Geburtstag bei Freunden eingeladen, die zum Glück gleich nebenan wohnen ?.

Nächste Woche Dienstag steht ein Termin im Epilepsiezentrum an.
Und am Mittwoch feiert unser Krümel dann sein Zuckertütenfest ???. Da sind wir schon mega gespannt drauf, da Domeniks Gruppe schon fleißig an einem Auftritt arbeitet.

…

Puh ist das warm ?…
Bis jetzt kam Domenik noch recht gut mit dem Wetter zurecht. Mal sehen wie die nächsten Tage werden ?.

Heute Früh waren wir zum Förderausschuß, um das Gutachten zu Hören, ausgehändigt zu bekommen und jetzt geht es zum Bildungsamt. Dort wird dann endgültig entschieden und wir haben das auch endlich erledigt ?.

Zu Hause hat Mama schon angefangen für Domeniks Zuckertüte zu basteln ?. Einladungen sind auch endlich fertig ???.

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Nach dem Urlaub heißt vor der Einschulung ?. Seit Samstag Abend sind wir wieder zu Hause, wobei die zweite Hälfte der Rückfahrt für Domenik (und somit auch uns) recht anstrengend war ?.

Heute hatten wir Besuch von einem Lehrer aus Domeniks künftiger Schule ☺️. Es wurde einiges wegen der Einschulung besprochen und noch einige Fragen geklärt um Domenik den Start in die Schule so einfach wie möglich zu machen ?.

Morgen hat unser Krümel dann Kindertagsfest im Kindergarten ☺️. Wir wünschen ihm viel Spaß und freuen uns auf Nachmittag, um gemeinsam zu feiern ?.

…

Heute haben wir einen Ausflug an den südlichsten Punkt Dänemarks gemacht ?.
Auf dem Weg dorthin haben wir noch einen anderen Strand besucht ?. Wir hatten den ganzen Strand für uns und Domenik hatte mega Spaß ?. Der Steg war so lang das Domenik im Wasser stand, mit Rollstuhl natürlich ☺️. Einfach nur toll! Sein Lachen tut sooooooooooo gut ?!
Zeitweise hatten wir das Gefühl das Domenik SEINE Ängste, Sorgen, Probleme, Schmerzen lauthals in die Ostsee schrie um zu zeigen wie stark er ist ?. Wenn wir doch nur wüssten wie unser Krümel das Alles wahrnimmt und wie wir ihm in manchen Situationen helfen können ?…

…

Vielen lieben Dank an Amelie für das tolle Foto!

…

Jaaaaaaaaa! Heute hat Domenik seinen ersten Zahn verloren ?! Ein Schneidezahn, der schon mal abgebrochen war – bei einem Anfall trotz Helm… Darauf war die Zahnfee gar nicht vorbereitet ?, aber das holen wir nach ?.

Heute war es hier recht bedeckt und immer mal feiner Regen. Das hat man auch gleich bei Domenik gemerkt, noch vor dem Frühstück zwei große Anfälle ?. Aber momentan geht es ihm wieder gut ?.

Gestern waren wir übrigens im Bonbonland, einem Freizeitpark ?. Dort hatte Domenik viel Spaß bei einer Bootsfahrt und total lustig fand er es als die Achterbahn über uns drüber gefahren ist ???.

…

Zusammen. Sind. Wir. Stark.

Auch wenn es momentan für uns schwer ist festzustellen was mit unserem Krümel los ist ?. Irgendwie ist er entweder total überdreht und sehr laut, oder aber mit sich und der Welt unzufrieden ?.

Das Fycompa ist jetzt seit 3 Tagen komplett raus, daher hoffen wir das es wieder besser wird…

Wir hoffen das die nächsten Urlaubstage etwas besser werden und wir alle 3 noch etwas Erholung bekommen ☺️☺️☺️.

Und Domeniks Opa wünschen wir auf diesem Weg noch mal alles Gute zum Geburtstag ????! Feiert Morgen schön ?!

…

Heute waren wir mit den anderen Familien im Knuthenborg Safaripark.
Auch wenn es Domenik zeitweise zu viel war – was wir am lauten Schreien erkennen, haben wir das Beste draus gemacht ?. Es war echt toll ☺️, es gab viel zu sehen und zu entdecken.

Auf der Rückfahrt haben wir dann deutlich gemerkt das Domenik überfordert war… als er gerade zur Ruhe kam – schwups ein großer Anfall ?

Aber dafür hatten Domenik und Mama nach Domeniks Schläfchen noch Spaß im Whirlpool ?. Davon ist Domenik ja total begeistert und hat immer wieder herzhaft gelacht ???. Das werden wir auf jeden Fall noch mal machen ☺️.

Danke an Annelie Keckstein für den Ausflug!

…

Mit diesem Foto wünschen wir Euch Frohe Pfingsten
?.

Unbezahlbar diese Momente…

…

Hallo ihr Lieben!

Die letzten Tage waren nochmal echt anstrengend ?…
Noch eine menge Termine standen an (u.a. wegen dem Gutachten zum Förderbedarf) und nebenbei Sachen packen ?.

ABER jetzt ist alles gepackt und verstaut und Domenik hoffentlich auf dem Weg ins Traumland ?. Morgen früh geht es dann zeitig los und dann heißt es endlich URLAUB ???. Wir freuen uns sooooooo sehr auf die Zeit zu dritt. Und natürlich auch auf die anderen Familien und auf alte Bekannte von vor zwei Jahren ???.

Dänemark, wir kommen ☺️☺️☺️!

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Und schon wieder mal Notfallmedi ?. Der Wechsel zu den recht warmen Temperaturen macht Domenik ordentlich zu schaffen…

Und dennoch freuen wir uns auf 4 freie Tage ?.

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Wir wünschen Euch Allen eine gute Nacht ☺️. Domenik liegt mittlerweile fix und fertig im Bett. Allerdings ärgern ihn immer mal wieder kurze Myoklonien ?. Wir hoffen das er trotzdem gut schlafen wird…

Und dann sind es ja diese Woche nur 3 Tage Kindergarten und dann ein laaaaaaaaanges Wochenende ?. In dieser und in nächster Woche bekommt Domenik Besuch von einer Lehrerin (einer ganz anderen Förderschule) welche das Gutachten über den „individuellen sonderpädagogischen Förderbedarf“ schreibt ?… Auch so eine Sache die unserer Meinung nach nicht in dieser Form nötig wäre, zumindest nicht in so einem klaren Fall. Dort wird dann festgestellt ob Domenik für die geplante Förderschule „geeignet“ ist… Es ist ja nicht so das uns Jeder (Heilpädagogen, Therapeuten, Ärzte usw.) sagt das die Schule die beste Entscheidung für Domenik ist. Aber so ist das nun mal hier in Deutschland – warum einfach, wenn es auch umständlich geht ???. Allerdings sollte sich für uns damit nichts ändern.

Und dann haben wir auch bald URLAUB ?. Am 19.05. geht es für 14 Tage nach Dänemark, letztes Jahr hatte es ja leider nicht geklappt. Diese Auszeit erwarten wir gerade mit Sehnsucht ???…

Kommt Morgen gut in die Woche ❤️❤️❤️!

…

Domenik genießt Erdbeerkuchen bei Oma und Opa bei sonnigem Wetter. ?

Die letzten Tage waren leider nicht so toll… Erst „Entzugserscheinungen“ vom Fycompa und dann brauchten wir heute und gestern Früh das Notfallmedi ?. Hoffentlich werden die nächsten Tage besser.

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Hallo ihr Lieben!

Jetzt wäre dann auch Epilepsie Medikament Nummer 18 so gut wie abgehakt ?.

Irgendwie hatten wir gedacht das das Fycompa etwas bringt… Aber auch mal wieder nur Nebenwirkungen ☹️.

Angefangen hatten wir ja damit im Oktober im Epilepsiezentrum.
Bei 2mg war noch alles in Ordnung, zwar keine wirkliche Verbesserung aber auch nix schlimmes. Deshalb haben wir vor 4 Wochen angefangen auf 4mg zu steigern – da war scheinbar auch noch alles in Ordnung. Aber letztes Wochenende sind wir auf 6mg hoch und tadadada da waren sie – die Nebenwirkungen ???.

Domenik hatte immer wieder kleine Wutausbrüche, war sehr unzufrieden und Essen wurde auch schlechter ☹️. Also, nachdem wir uns ein wenig erkundigt hatten, wieder runter auf 4mg… So langsam wird es besser ?.

Jetzt werden wir bis Donnerstag so weitermachen. Da geht es ins SPZ zur Blutentnahme… Und da wir ja vom Fycompa auch nichts positives bemerkt haben, werden wir dann wohl weiter runter und ganz raus ?.

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Wenn Mama nach dem Einkaufen mal schnell die Körbe auspackt und es im Wohnzimmer plötzlich ruhig ist ???.

Aber Domeniks Reaktion als ich ins Wohnzimmer kam war sooooooo süß – er lachte mich an und freute sich. Echt toll, Mama ist begeistert und hatte Tränen in den Augen – vor Freude ???.

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Während Domenik heute Nachmittag mit Lisa vom FED unterwegs war, Sonne genießen, war Mama im Kindergarten ☺️. Domeniks Zuckertüte für das Zuckertütenfest basteln ???… Aller Anfang ist schwer ?.

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Domenik hat heute mal wieder im KiGa beim Mittagsschlaf gekrampft und brauchte sein Notfallmedikament.

Seitdem hat er geschlafen und wird jetzt langsam wieder wach…

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Seit heute Mittag sind wir wieder zu Hause angekommen und auch schon wieder fleißig ???.

Morgen feiert Domenik im Kindergarten seinen Geburtstag ???.

Da er in der Schmetterlingsgruppe ist, hat Mama einen Schmetterlingskuchen gebacken ?. Und für die anderen kleinen Schmetterlinge haben wir außerdem ein kleines Geschenk zusammen gepackt ?.

Wir wünschen unserem Krümel Morgen einen tollen Tag ?! Viel Spaß beim Feiern ☺️.

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Unser Krümel wird heute 7 – wo ist nur die Zeit geblieben?!

Wir wünschen Dir zum Geburtstag alles Gute und sind sehr stolz auf Dich ☺️.

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Oh je ist das ein Wetter ?.

Leider schlägt sich der Sturm von draußen auch gleich bei Domenik nieder ???. Gerade kam mal wieder ein großer Anfall ?. Tagsüber ja eher selten aber auf Stresssituationen und Wetterveränderungen reagiert Domenik ja auch seit einiger Zeit ?.

Wir hoffen das ihr Alle gut nach Hause kommt und nichts schlimmes passiert ?!

Hat Jemand von unseren fleißigen Lesern Erfahrungen mit Dyskinesien bei auffälligem Schlafverhalten?

Domenik hat ja seit einiger Zeit mega große Probleme beim Einschlafen Abends. Er ist teilweise übermüdet und kommt nicht zur Ruhe. Er kämpft regelrecht dagegen an, setzt sich hin, kippt um etc. Auch nach manchmal stundenlangem Zureden, am Bett sitzen, ihn fest halten ändert sich die Situation kaum. Deshalb geben wir ihm gelegentlich Dormicum so das er zur Ruhe findet, es reichen oft schon geringe Dosen aber trotzdem ist es sehr unbefriedigend. Eine richtige Ursache, also wenn es mal schlimmer ist, können wir nicht ausmachen. ???

Gestern Abend haben wir dann eine E-Mail an die behandelnde Ärztin aus dem Epilepsiezentrum geschrieben.
Heute kam dann die Antwort – sie vermutet:
„eine Art von paroxysmaler Bewegungsstörung (sog. Dyskinesie), die diesen Leidensdruck bei dem Jungen verursacht, ihn erschöpft und innerlich unausgeglichen macht, was dann als „Kollateraleffekt“ zur Schlafstörung führt“

Hat zufällig Jemand ein ähnliches „Problem“ und kann uns evt Tips geben wie wir die Situation entspannen können?

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Domenik hatte gestern Vorschule.

Eigentlich war die Aufgabe zusammen mit seiner Erzieherin das Bild der Schuleule Paula auszumalen bzw. zu verzieren ?.
Domenik war allerdings nur damit beschäftigt seine Erzieherin zu bekrabbeln ???. Das Basteln überließ unser Krümel dann Yvonne.
Zur „Strafe“ durfte Mama dann heute den Baum auf dem Paula sitzt ausmalen ???.

Das geht ja schon gut los ???!

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Domeniks Motto heute beim Augenarzt: Augen zu und durch… Was beim Augenarzt allerdings nicht ganz so gut ist ?. 

Das Reinmachen der Augentropfen hat er ja noch halbwegs toleriert, aber bei der eigentlichen Untersuchung wurde es Domenik dann zu viel ?. 

Mit Festhalten, Zureden und seiner Lieblingsmusik (Tut Tut Flitzer Song) hat es dann irgendwie geklappt ?. 

Zum Glück alles in Ordnung, sogar besser als beim letzten Mal ☺️.
Allerdings haben wir danach wieder deutlich gemerkt das Domenik momentan auf Stress reagiert ???. Kaum fertig und auf dem Weg zum Auto kam ein Krampf der auch recht lang war ?.
Anschließend waren wir noch einkaufen, da wir heute alle 3 frei hatten ☺️.
Morgen Nachmittag kommen dann Oma und Opa aus Wittenberg zu Besuch ?. Die beiden bringen sogar noch etwas vom Weihnachtsmann mit ?. Leider konnten sie vorher nicht zu uns kommen da die beiden ordentlich krank waren.
UND Morgen kommt auch endlich Domeniks neuer Rollstuhl ???????!

…

Naaaaaa wie geht es euch so? ?
Domenik hat zum Jahresanfang gleich mal einen Husten mit gebracht ?. Und wie bei fast jedem Infekt ärgern ihn zum Nachmittag hin viele kurze Zuckungen ?. Aber er lässt sich nicht unter kriegen und kämpft fleißig weiter ?. Auch das Abhusten klappt dieses Mal deutlich besser ???.
Morgen werden die Orthesen getestet und die Maße für die Spio-Weste werden gemessen. Die nette Dame vom Sanitätshaus besucht Domenik dazu im Kindergarten ?.
Morgen Nachmittag kommt dann Lisa vom Familienentlastenden Dienst zu uns ?. Zum kurzen Kennenlernen war sie schon mal bei uns und Morgen darf Domenik dann „testen“ ???. Aber wir haben ein gutes Gefühl ☺️.
Am Donnerstag haben wir dann einen Termin in der Sehschule, zum Sehtest etc. Das wird sicher wieder sehr anstrengend für Domenik ?.

…

Morgen ist Sylvester und das Jahr 2018 steht in den Startlöchern ✨✨✨. Wir haben das Gefühl das die Jahre immer schneller vorbei gehen – geht Euch das genauso???
Rückblickend können wir nicht wirklich sagen ob 2017 ein gutes oder schlechtes Jahr für Domenik und uns war ?.
Aber auf jeden Fall hat uns unser Krümel gezeigt das er nie aufgibt und immer weiter kämpft ???. Unser Highlight war und ist Domeniks Drang sich Hinzustellen und auch mal ein oder zwei Schritte zu laufen – mit Hilfe natürlich ???. Dieser kleine Kerl hat seinen eigenen Kopf und will den auch immer mehr durchsetzen ???. 
Ein Leben ohne unseren Sonnenschein ist mittlerweile undenkbar für uns. Er hat uns gelehrt was wirklich wichtig ist im Leben ???.
Leider waren die Krämpfe in diesem Jahr auch nicht untätig ?. Die Anfälle haben sich mal wieder verändert, besser gesagt verschoben. Momentan ist scheinbar wieder ein kleiner Wandel, denn die Schlafprobleme wollen sich auch nicht verabschieden ?.

ABER auch damit werden wir fertig werden ???.
Im Jahr 2018 freuen wir uns schon gaaaaaaaaaaaanz doll auf Domeniks Start in die Schule ☺️. Momentan noch alles unvorstellbar für uns ?. 

Außerdem wird Domenik schon 7 Jahre alt ?. 

Im Februar freuen wir uns auf Domeniks und Mamas Aufenthalt im Kupferhof in Hamburg sowie auf unseren Urlaub in Dänemark im Mai ?. Diesen mussten wir in diesem Jahr ja leider verschieben.
Als größten Wunsch haben wir, wie in den letzten Jahren auch schon, das es Domenik gesundheitlich besser geht. Ein Zauber wäre dabei sehr hilfreich ???.
Wir hoffen einfach das die Anfälle sich etwas besser in dem Griff bekommen lassen und vielleicht können wir ja auch die Medikamente etwas reduzieren – ohne unerwünschte Nebenwirkungen ?.
??? Wir wünschen Euch für Morgen Alle einen guten Rutsch ins neue Jahr ???!!!

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Wir hoffen ihr habt Weihnachten Alle gut überstanden?!?
Seit gestern sind wir wieder zu Hause und hatten ein schönes Weihnachtsfest ?. Es war ja im diesen Jahr alles deutlich ruhiger bei uns und dies tat richtig gut ☺️. Domenik hatte viel Freude und genoß die Zeit sichtlich. 
Er ist immer noch wild entschlossen sich wieder und wieder hinzustellen und klettert dafür auch über Papa und Mama ???. Leider fehlt ihm das Verständnis wenn er steht sich festzuhalten, daher landet er oft auf dem Po, wenn wir nicht gleich zu fassen. Aber auch davon lässt er sich nicht abhalten – unser Kämpfer!!! ???
Die Krämpfe ärgern ihn weiterhin vorallem Nachts ?. Tagsüber sind sie aber auch wieder häufiger ?. Momentan ist auch das Einschlafen Abends sehr schwierig, immer wieder denken wir das er endlich schläft, aber plötzlich wird er wieder hoch gerissen ???. Deshalb müssen wir ihm wieder recht häufig Dormicum geben, da wir vermuten das es doch irgendwelche Anfälle sind… Solche Phasen hatten wir ja immer schon mal, aber trotzdem nicht so schön ?.
Heute hatten wir einen Termin zur Schuluntersuchung. Da wir ja letztes Jahr schon mal dort waren verlief der Termin heute recht entspannt ?. Domenik war während des Termins allerdings mehr damit beschäftigt Mama die Haare zu verunstalten – eine seiner Lieblingsbeschäftigungen, inkl. Gesichtsmassage ???. 
Mittlerweile ist Domenik im Traumland – vielleicht ja auch mal länger als bis 5Uhr Morgens ???. Papa und Mama würden sich freuen ?.

…

Der Weihnachtsmann war seeeeeeeeehr fleißig ???.

Vielen Dank an Alle die Domenik so fleißig beschenkt haben ☺️ – Oma und Opa, Tante mit Familie, Uromas, Mamas Onkels, unsere lieben Nachbarn, sowie Lisa und Little Fighter Joshua für die Pakete.

DANKE! ?

…

Wir wünschen Euch Allen frohe Weihnachten ??✨! Genießt die Zeit im Kreise eure Lieben ???!
Wir werden diesen Heiligabend, anders als sonst, bei uns zu Hause verbringen. Einfach mal etwas ruhiger, was uns Allen gut tut ?.
Morgen fahren wir dann zu Oma und Opa.
Aber jetzt sind wir erstmal gespannt ob der Weihnachtsmann später dann auch zu Domenik findet ???.
…

Das ist Domenik seine neue Lieblingsbeschäftigung: 

Auf die Knie stellen und sich bei Mama oder Papa an den Hals werfen, alles vollsabbern, versuchen hoch zu klettern und runter fallen lassen.

…

Wir wünschen Euch einen schönen 3. Advent ???!
Uns reicht es übrigens für dieses Jahr so richtig ?. Immer wenn wir denken es geht nicht schlimmer, dann kommt doch noch was drauf ?.
Dieses Mal hat es unseren Papa getroffen ?. Ihm ging es Freitag Nachmittag plötzlich gar nicht gut und so riefen wir den Krankenwagen. Er wurde dann mit ins Krankenhaus genommen, durfte dann aber gegen Mitternacht wieder nach Hause ???.
So richtig wissen wir noch nicht was es war/ist, aber Papas Kreislauf hat auf einmal komplett verrückt gespielt ???. Morgen geht es dann zum Arzt und wir werden versuchen Alle einen Gang runter zu schalten ?.
Habt Alle einen schönen Tag heute ?!

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Da hat uns unser Krümel gestern mal wieder richtig doll überrascht ☺️☺️☺️!

Wir hatten ja den Termin zum Gipsabdruck, nachdem wir den letzten wegen einem Anfall mit Notfallmedi und Notarzt absagen mussten ?.
Irgendwie waren wir Alle schon auf das schlimmste vorbereitet – 1 1/2 Stunden still sitzen und Domenik noch bespaßen – Oh je ???. ABER Domenik saß artig da und hat alles genaustens beobachtet ☺️! Echt spannend für ihn zu gucken was die beiden Damen da an seinen Füßen machen ?. 
Echt toll Domenik, ein riesen Fortschritt, der vor 3 Monaten noch undenkbar war. 

Wir vermuten immer mehr das das Absetzen der Mittagsdosis Orfiril daran nicht ganz unschuldig ist ?.
Wir sind immer wieder begeistert was in dem kleinen Kämpfer steckt ???!
Allerdings hat sich die Schlafsituation nicht wirklich gebessert ?. Er schläft Abends gegen  20/21Uhr ein, ist dann aber oft schon gegen 4Uhr wach ?. Oh je… ?

…

Domenik hat heute Weihnachtsfeier im Kindergarten ???. 

Viiiiiiiiel Spaß wünschen wir ?!
Und am Nachmittag geht es ins Sanitätshaus zum Gipsabdruck anfertigen, für die neuen Orthesen ?.
…

Wir hatten heute ja einen ambulanten Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Das EEG fand Domenik heute alles andere als toll ?. Lautstark protestierend hat er es aber dann doch geschafft…

Er ist eben unser kleiner Kämpfer und irgendwie ist es doch auch ein gutes Zeichen wenn Domenik deutlich zeigt was ihm gefällt oder eben auch nicht ?.

…

Hallo an Alle ?

Unser Termin im SPZ gestern verlief besser als gedacht. Es war ja erst einmal ein Kennenlernen der neuen Ärztin. Und wir müssen sagen das wir recht angetan sind ?.

Das meiste läuft ja jetzt erstmal über das Epilepsiezentrum Kleinwachau, aber alles andere wird dann auch weiterhin über das SPZ in der Kinderklinik laufen… ?

Am Freitag früh sind wir gleich wieder im SPZ – aber nur zum Blut abnehmen.

Ansonsten halten wir momentan regen Kontakt zur Krankenkasse ?. Windelversorgung da wir das Sanitätshaus wechseln mussten, dann wegen der Badeliege, Rollstuhl etc…

Man hat ja auch sonst nix zu tun ?.

Domenik geht es recht gut ?. Morgen ist Herbstfest im Kindergarten ?. Am Nachmittag holen wir unseren Krümel dann ab und werden uns noch gemeinsam das Herbstfest anschauen ?.

EIN GROßES DANKE GEHT AN DOMENIKS NÄHPATIN Hanne Wo! 

Es tut uns leid das wir jetzt erst DANKE sagen, aber ging irgendwie in dem ganzen Stress unter ?.

…

Nachdem wir ein paar Tage zurück gezogen haben möchten wir euch natürlich auf den aktuellen Stand bringen.
Domenik ist wieder nahezu der „alte“?.
Er und sein Körper muss sich natürlich an alle Veränderungen gewöhnen – und die Zeit geben wir ihm natürlich gern.

Für eine Zeit von etwa 3 Wochen bekommt er anstelle vom Frisium nun Tranxilium. Dieses gehört zur gleichen Medikamentengruppe, wirkt allerdings ein wenig anders.
Fycompa bekommt er momentan auch weiter, einfach weil wir ihm die Zeit ohne Veränderungen gönnen wollen. Da werden wir in Ruhe entscheiden ob das längerfristig bleibt – oder nicht.

Zumindest war es ein kleiner Kampf, die Zusage zur Kostenübernahme von der Krankenkasse zu bekommen – und das auch noch schnell. Es ist in Deutschland im Moment nicht am Markt und muss importiert werden – das dauert natürlich länger. Und wir haben „nur“ für 14 Tage Fycompa mitbekommen … Jetzt hoffen wir dass die Lieferung in der kommenden Woche eintrifft.
Wir haben, noch in Kleinwachau, einen genaueren Einblick in Domeniks Blutwerte bekommen – wo deutlich erkennbar war dass er schon längere Zeit Orfiril bekommt. 

Daraufhin haben wir die Dosis deutlich reduziert – bis jetzt ohne Veränderung. Auf lange Sicht soll das Orfiril wahrscheinlich habt raus.
Sein lautes Schreien ist inzwischen auch wieder zurück ?

Das freut uns nicht ganz so – aber so ist er nun mal.

Positiv haben wir bemerkt, dass er bei einigen Situationen aufmerksamer ist und wacher – das freut uns natürlich sehr ?
Morgen haben wir einen Termin hier in SPZ und lernen die neue Ärztin kennen. Auf ein EEG haben wir für den Termin verzichtet – er hatte schon genug davon in Kleinwachau.

Und in 10 Tagen sind wir schon wieder dort zur Kontrolle – vielleicht dann mit EEG.
Ihr seht schon – es ist nicht langweilig bei uns.
Mit diesem langen Text verabschieden wir die Woche und freuen uns auf eine schöne neue Woche. Euch wünschen wir einen schönen Abend.

…

Seit Samstag Mittag sind wir wieder zu Hause ?.

Die letzten Tage haben wir genutzt um zu Hause anzukommen und es Domenik so einfach wie möglich zu gestalten ?.
Heute Abend hatten Papa und Mama mal eine Auszeit und waren bei Pyrogames ?. Danke nochmal für die liebevolle Betreuung ???!!!
Und so können wir Morgen Alle wieder in den normalen Alltag starten. Für Domenik heißt das Kindergarten, wir werden ihn Morgen erstmal selber hin bringen und abwarten ?.
Jetzt schlaft aber erstmal Alle gut! ❤️❤️❤️
…

So wurden wir heute Morgen empfangen. Dieser Blick sagt doch alles – Domenik geht es deutlich besser ?.

Er ist viel wacher, Essen klappt und die Musiktherapie fand er auch sehr toll ?.

Morgen geht es dann nach Hause ???!
Gerade hatten wir noch 1 1/2 Stunden Entlassungsgespräch. Ganz schön viel, was wir in nächster Zeit erst einmal verarbeiten müssen.
Jetzt heißt es aber zur Ruhe kommen und schlafen. Wir freuen uns riesig auf Morgen ???!

…

Hallo Ihr Lieben!

Domenik ging es heute zeitweise etwas besser, vor allem zum Nachmittag hin ?. Allerdings lebte er weiterhin viel in seiner eigenen kleinen Welt, ließ sich aber ab und an durch Ansprechen zurück holen. Die Zuckungen sind auch deutlich weniger, also scheint das neue Medikament vielleicht irgendwie anzuschlagen. Am Nachmittag haben wir eine Art Abcencen festgestellt… Das hatte Domenik vorher auch schon mal, kann aber auch einfach am Gesamtzustand liegen. Daran merkt man gerade recht deutlich das neue Medikament, welches auch aus der Medikamentengruppe wie Frisium kommt, doch ganz schön doll sediert ?. Vom Anfang des Frisiums kennen wir das sehr gut, hielt auch einige Tage an, wurde aber deutlich besser. 

Die Dosis wurde heute zum Abend erstmal etwas reduziert, mal schauen wie Domenik Morgen drauf ist ?. Danach wird dann eventuell langsam gesteigert, die Gaben gestern und heute Früh sollten erstmal die gesamte Situation entspannen.
Trotzdem bleibt immer noch die Frage wie es dazu gekommen ist das Domenik so heftig reagiert hat… Das EEG welches er 24h drauf hatte war während Domeniks „Zustandes“ ab gestern Nachmittag zeitweise besser als es sonst bei ihm ist – echt komisch alles ?.
Unsere Entlassung wurde erstmal auf Samstag Vormittag verschoben, alles hängt davon ab wie Domenik Morgen drauf ist. Wir sind echt froh hier zu sein, denn Alle sind  nett und die Ärzte kümmern sich sehr gut um Domenik und uns ?. Aber wir wären auch sehr froh wieder zu Hause zu sein, denn dort kennt Domenik die Umgebung am besten und wir können immer bei ihm sein ?.  Es wäre für uns Alle entspannter, aber nur mit ärztlicher Zustimmung ???.
…

Wir sind gerade einfach nur überfordert…
Aber fangen wir erst mal bei heute Früh an… Als wir unseren Krümel zum Frühstück bei uns hatten, merkten wir schnell das er wieder deutlich mehr Zuckungen hatte. Auf dem Weg zur Schule kamen dann noch kurze Anfälle dazu – Arme hoch reißen. Da er während der „Schulzeit“ eine 1 zu 1 Betreuung hat, ließen wir ihn trotzdem daran teilnehmen. Auf dem Rückweg merkten wir schnell das es statt besser schlechter wurde. Auf Station angekommen wurde die Ärztin informiert und sofort ging es zum Notfall-EEG. Zu diesem Zeitpunkt sah es auch im EEG nach einem Status aus. Er bekam 2x in kurzen Abständen Chloralhydrat und trotzdem besserte sich nichts. Gegen 14Uhr wurde Domenik ins Behandlungszimmer gebracht, er bekam eine Flexüle und sollte Tavor gespritzt bekommen… Nach einiger Zeit wurde er wieder in sein Zimmer gebracht und uns wurde gesagt das sie ihm kein Tavor oder ähnliches geben haben. Kurze Zeit später kam die Ärztin zu uns und erklärte uns auch verständlich weshalb… 
Domenik geht es von den Vitalwerten her gut, er ist stabil. Er bekommt Flüssigkeit über eine Infusion. Vom Wachheitszustand geht es ihm etwas besser, aber er ist immer noch kaum ansprechbar ???. Er liegt hier und starrt vor sich hin, ab und an bewegt er sich mal kurz.
Die Ärztin ist oft bei uns und gerade meinte sie das sie vermutet das Domenik in dem selben Zustand ist wie bei unserem Abenteuer „ketogene Diät“…

Das EEG, welches kontinuierlich läuft, ist verändert, aber nicht so das sich Domeniks Zustand damit erklären lässt. Deshalb hat er bis jetzt auch kein weiteres Notfallmedi bekommen, sondern es heißt abwarten – Auf die Blutwerte, in der Hoffnung das sich irgendwas erklären lässt.
Wir wissen gerade absolut nicht wie es weiter gehen soll, evt gibt es eine komplett andere Ursache welche die Epilepsie als Symptom hat?!?!?
Wir werden abwarten was die nächsten Stunden bringen Wir sind froh das etwas getan wird!!!

…

Unser Krümel ist ein großer Kämpfer!

Heute war der erste Tag ganz ohne Frisium ?. Domenik hat den Tag trotzdem toll gemeistert, Papa und Mama hatten ja große Bedenken das die Anfälle, vor allem die heftigen, deutlich mehr werden. Domenik hatte zwar zeitweise viele Zuckungen und hing mächtig durch, aber sonst alles in Ordnung. Mal sehen wie die nächsten Tage werden ?.

Heute Mittag hatten wir noch einmal ein Gespräch mit der Ärztin ?. Es wurde vieles besprochen, wie es weitergehen soll. Wir haben uns dafür entschieden das Domenik ab heute Abend Fycompa bekommt. Ein für uns neues Medikament mit völlig anderem Wirkmechanismus… Außerdem sollen noch andere Medikamente reduziert bzw ausgeschlichen werden, aber das hat erstmal Zeit.

Jetzt wollen wir unserem Kämpfer Zeit geben das Frisium gänzlich zu „verabschieden“ und gucken wie das neue Medikament anschlägt.
Wir lieben dich, kleiner großer Kämpfer ❤❤❤!

…

Ab heute heißt es ganz doll Daumen drücken ?. Das Frisium ist ab heute komplett von Domeniks Plan verschwunden… Und hoffentlich können wir ganz darauf verzichten ???.

Wir hoffen das die Krämpfe nicht mehr werden und Domenik nicht irgendwie anders negativ drauf reagiert ?!

Also bitte an Alle: Daumen drücken ?!!!
…

Da sind wir wieder ?!
Domenik geht es ganz gut, die Anfälle haben sich zum Glück nicht weiter verändert, aber irgendwie haben wir das Gefühl das er mehr zuckt ?. 

Mal sehen … wobei wir damit gut leben können. 

Ein wenig haben wir den Eindruck das er zeitweise interessierter wirkt, allerdings schreit er auch mehr ?. Das ist nicht so toll, aber vielleicht hängt es auch mit dem „Entzug“ des Frisiums zusammen ?. Morgen früh wird Blut abgenommen und dann wissen wir wie gut er es im Blut schon abgebaut hat. Morgen hoffen wir auch die nächsten Schritte mit dem Arzt besprechen zu können ?.
Am Wochenende haben wir Vormittags die Zeit im Therapiezimmer verbracht, mit Turnen auf dem Ball und im heiß geliebten Bällebad ?. Nachmittags hatten wir dann Ausgang und waren ein wenig im Umland unterwegs.
…

Heute hatte Domenik Vormittags Vorschule ?. Und wie uns berichtet wurde, hat es ihm sehr gut gefallen ?. Am Nachmittag, nach der „großen“ Visite haben wir einen langen Spaziergang gemacht ?. Einmal bis zum Dorfladen, dort gab es leckeres Softeis und auf dem Rückweg noch ein paar Wege auf dem Gelände hier erkundet ?. Anschließend fand Domenik das Schaukeln in der Therapie-Schaukel total lustig ?.
Nach dem Abendessen noch in die Wanne und nun (hoffentlich) im Land der Träume ???

…

Heute standen ganz schön viele Termine auf Domeniks Plan ?.

Morgens EEG, dann Vormittags Ergotherapie und am Nachmittag noch Physiotherapie ?. Aber hat er toll gemacht und Alle um seine Finger gewickelt ?.
Am Nachmittag als wir ihn aus dem Bett holen wollten und noch kurz draußen gewartet hatten, hörte Mama auf einmal den typischen Schrei aus Domeniks Zimmer – ein recht heftiger Anfall ?. 

Ob das jetzt schon mit den Frisium zusammen hängt oder auch nicht – keine Ahnung…
Nach einer halben Stunde kuscheln ging es ihm aber wieder gut und wir haben das tolle Wetter genutzt und sind raus ?. Auf dem Gelände ist eine kleine Cafeteria und dort gab es für Domenik ein großes Stück Käsekuchen ???.
Am Vormittag waren wir drei im Therapieraum. Dort gibt es ein Bällebad, ganz nach Domeniks Geschmack ???. Die Zeit zu dritt tat gut, vor allem mal ganz ohne Kameraüberwachung ?.

…

Domenik hat am Morgen ganz toll die Blutentnahme gemeistert und die Nacht mit dem Langzeit-EEG hat auch super geklappt ???.
Die Auswertung war allerdings alles andere als toll ???. Auch im Schlaf zeigt Domeniks Köpfchen eine sehr hohe Anfallsbereitschaft, die Anfälle waren deutlich sichtbar und man sah eindeutig das was wir schon lange vermutet haben. Das Domenik durch die Anfälle aus dem Schlaf gerissen wird und sein Kopf es dann nicht zulässt das er zeitnah weiter schlafen kann ???.
Wir hatten heute Mittag ein 1 1/2 stündiges Arztgespräch und endlich hat mal Jemand genau verstanden was wir meinen ?. 
In den nächsten Tagen wird das Citrullin ausgeschlichen und das Frisium wird um eine Dosis reduziert. Je nachdem wie Domenik darauf reagiert wird es entweder versucht ganz raus zu nehmen oder in Kombination mit einem anderen Medikament weiter gegeben. Allerdings dann in geringerer Dosis, da das andere Medikament die Wirkung vom Frisium erhöht – Schwer zu erklären ?.
Gegen Ende der Woche wird dann versucht das Valproat, in unserem Fall Orfiril, zu reduzieren – von 3 auf 2 mal täglich. Je nach dem wie Domenik drauf reagiert wird dann weiter entschieden.
Also ist jetzt erstmal das aller Wichtigste wie unser Krümel das alles verkraftet und dann wird weiter geschaut! Es wird für ihn sehr viel werden und mega anstrengend ?. Aber wir wollen für ihn nur das Beste und irgendwas MUSS passieren! Denn wir merken ja sehr oft wie unzufrieden Domenik mit der ganzen Situation ist ?…

…

Wir sind heute Vormittag gegen 10 Uhr gut im Epilepsiezentrum Kleinwachau angekommen.
Der Tag war lang und Domenik schläft auch schon ?. So richtig zufrieden sind wir noch nicht, da wir es ja gerne mal hätten das er stundenweise vom Fachpersonal beobachtet wird ?. Nur leider wurde uns klipp und klar gesagt das wir für Domeniks Betreuung zuständig sind ?. Bei den Mahlzeiten und beim Schlafen wird er vom Pflegepersonal betreut, den Rest von uns… Im Prinzip machen wir das ja total gerne und wollen es ja auch, allerdings sind wir doch hier um einiges abzuklären ?. Uns wurde dann gesagt, falls was ist, können wir ja Bescheid geben dann kommt Jemand – nur ist es doch Domeniks alltägliches Verhalten welches uns beunruhigt ???…
Naja da sind wir irgendwie noch am Klären, Arztgespräch ist leider auch erst Morgen, heute hat es bei der Ärztin nicht geklappt ?.
ABER etwas hat uns schon erfreut, Domenik war am Nachmittag schon für ein EEG eingeplant und das erste Mal bleibt es über Nacht. Wir hoffen sooooooo sehr das dabei irgendetwas raus kommt!!!

Beim Anlegen des EEGs hat Domenik total toll mitgemacht und er hat es danach auch in Ruhe gelassen ???.
Sooooooo unseren Krümel haben wir ins Bett gebracht, er war total müde und ist fast sofort eingeschlafen ?. Papa und Mama werden jetzt auspacken und dann fix und fertig ins Bett fallen ???.
Morgen hat Domenik schon um 8Uhr Physiotherapie, dann sind wir auch wieder bei unserem Sonnenschein ❤️❤️❤️!

…

Hallo ihr Lieben!
Lange hab es nichts neues von uns zu lesen. Dies war einfach aufgrund der Vorbereitungen kaum anders möglich.
Wir werden am Montag für etwa 10 Tage verreisen – in das Epilepsiezentrum Kleinwachau, bei Dresden.

Wir hatten einiges zu klären und zu organisieren, was jetzt zum Glück geschafft ist.

Morgen werden noch die Sachen im Auto verstaut und dann kann es kommen – Das Abenteuer.
Abenteuer?
Ja, so könnte man es nennen. Wir wollen dort die letzten Jahre aufarbeiten, was die Medizin betrifft. Wir wollen gern eine Lösung für die alltäglichen Auffälligkeiten bei Domenik.
Wir wollen über die Zukunft reden – und würden uns über etwas Hoffnung freuen.

Vielleicht mit einem neuen Medikament, oder einem VNS … oder …
Momentan ist es für uns alles Andere als einfach. Wir wissen oft nicht mehr was eigentlich noch normal ist bei unserem Domenik – unserem größten Schatz.
Drückt uns doch bitte ein wenig die Daumen.

Danke!
…

Seht ihr wie toll Domenik versucht sich alleine hin zu stellen??? ??? Leider nicht das schönste Foto aber ging nicht besser ?. Diese Momente sind sehr selten, aber man sieht deutlich das Domenik möchte, aber leider nicht kann. Aber wir sind mega stolz darauf das unser Krümel-Schatz es trotzdem immer wieder probiert ???. 
Also unter den Top 10 landet diese Wochenende bei Domenik wahrscheinlich nicht ?.
Irgendwie war ihm nur schwer etwas recht zu machen und dazu sein Schreien… Ja Papa und Mama waren zeitweise leicht genervt ???. 

Wir wissen ja das es schon irgendeinen Grund haben wird, das Domenik ständig so laut schreit, aber wir konnten noch nichts damit in Zusammenhang bringen ?. Und das ist recht unbefriedigend für uns Alle…
Am Freitag haben wir den Anruf bekommen das es zu 90% im Epilepsiezentrum klappt ?. Die letzten 10% erfahren wir erst Ende der Woche. Und dann geht es planmäßig am nächsten Montag, also am 16.10.2017 nach Kleinwachau ?. 
Wir versprechen uns momentan recht viel von dem Aufenthalt dort, waren ja schon öfters da ?. 

Diesmal haben wir es so geplant, das Domenik ein eigenes Zimmer auf der Kinderstation hat und wir im Nebengebäude „wohnen“.

Nicht weil wir zu faul sind, sondern weil wir einfach mal möchten das Domenik 24 Stunden von Jemanden Aussenstehendem beobachtet wird ?. Für uns ist mittlerweile vieles normal geworden, was für Andere eventuell auffällig scheint, gerade eben im Bezug auf sein Schreien und die vielen Anfälle (vorallem Nachts) ?.
Aber natürlich werden wir sehr viel Zeit zusammen verbringen ???. Geplant sind erstmal 7 bis 10 Tage.
So jetzt heißt es bettfein machen und hoffen das Domeniks 2 Zicken-Hörnchen beim Schlafen verschwinden ???.
…

Könnte bitte Jemand das Schild „wir haben noch nicht genug“ von uns fernhalten ???.
Zum besseren Verständnis, Domenik ist im Kindergarten momentan in einer anderen Gruppe. Warum wurde uns leider nicht mitgeteilt, da seine „Bezugs-Erzieherin“ aber in seiner normalen Gruppe ist, haben wir so ein wenig das Gefühl das Domenik herum gereicht wird ?. Leider habe ich nach dem eigentlichen Erlebnis vergessen nach zu fragen ???.
Da wir den Termin für die heutige Physiotherapie gestern recht spontan bekommen haben, konnten wir nicht ins Kindergarten-Heft schreiben das Domenik später kommt ?. 

Aber nach dem Gespräch gestern haben wir den 2 Damen vom Kindergarten mitgeteilt das ich Domenik nach dem Termin hin bringe… 
Und kurz nach 10Uhr standen wir in der Garderobe und wurden weniger freundlich begrüßt ???. 

„Domenik kommt ja doch noch“, „Wir wollen doch jetzt raus, dann muss ich ja noch den Wagen holen“, „Es ist doch schon so spät“, „Jetzt passiert doch eh nichts mehr“ und mindestens 10mal das sie damit nicht mehr gerechnet hatten… Und das ganze in einer total genervten Tonlage von 2 Erzieherinnen ???. 
Ich war kurz davor den kleinen Kerl wieder mit zu nehmen, allerdings kamen dann einige Kinder auf Domenik zu und begrüßten ihn freundlich ?. 
Echt nicht zu fassen, wir hatten gedacht das der Kindergarten unsere momentane Situation nach dem Gespräch von gestern etwas besser versteht, aber nichts da. Unsere Gefühle sind sehr gemischt. 
Wenn ich nicht selber große psychische Probleme (durch die momentane Situation wieder verstärkt) hätte, würde ich Domenik gerne zu Hause lassen, aber leider ist es mir nicht möglich ???.
Die Probleme mit dem Kindergarten gehen ja schon einige Zeit und deshalb werden wir jetzt endlich Kontakt zur Öffentlichkeit aufnehmen ???. 

Denn wenn wir es schon als großes Problem ansehen, wie bekommt dann Domenik das ganze erst mit ???.

…

Danke an die Deutsche Epilepsievereinigung.
Seit gestern sind wir beim Familienwochenende in Berlin Spandau. Wir haben sehr nette Eltern kennen gelernt, hatten viele interessante Gespräche und haben einige neue Inspirationen entwickeln können.
Während dieser Zeit wurde Domenik von den Mitarbeitern des Dynamis e.V. liebevoll betreut.
Morgen Mittag geht es dann leider schon wieder nach Hause. Wie schnell doch so ein Wochenende zu Ende sein kann.

…

Diese Woche ist bei uns ganz schön viel los ?.

Am Montag hat Domenik im Kindergarten Oktoberfest gefeiert, mit allem drum und dran ???. Dienstag war Vorschul-Elternabend im Kindergarten, gestern waren wir zum Geburtstag eingeladen, mit leckerem Kuchen ☺️.

Und heute waren wir kurz einkaufen und dann ging es ans Koffer packen ☺️☺️☺️. Jaaaaaaaaa, Morgen holen wir unseren Krümel vom Kindergarten ab und dann geht es auf in Richtung Berlin. Dort findet das Familienwochenende vom deutschen Epilesieverband statt ?. Wir waren vor 4 Jahren schon mal dort und freuen uns auch dieses Mal wieder ganz doll drauf ☺️☺️☺️.
…

Wir haben am Wochenende den Herbst eingeläutet und Igelkekse gebacken ?. Quasi passend zum herbstlichen Wetter draußen ?.

Domeniks Hilfe bestand übrigens größtenteils darin, Papa und Mama kräftig anzufeuern ???. So ist er eben, unser süßer Krümel-Schatz – und genau so lieben wir ihn über alles ❤️❤️❤️!

…

Huhu, wir mal wieder.

Ja, es ist momentan sehr stressig und anstrengend, da geht schon mal etwas unter – leider.

Domenik seine Laune war gestern ganz gut, dafür heute das volle Gegenteil. Heute konnten wir ihm kaum etwas recht machen.

Bei unserem Problem mit dem Kindergarten gibt es leider noch keine Lösung – wir sind aber in intensivem Kontakt mit dem Jugendamt.
Des Weiteren sind wir am Unterlagen ausfüllen für den stationären Aufenthalt im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Das Problem mit den Orthesen ist auch noch nicht vom Tisch … es bleibt also spannend.
Jetzt geht es erstmal ins Bettchen, und mrgen in eine neue Woche.

Wir wünschen einen schönen Abend.
…

Und schon wieder ist ein Wochenende vorbei ?. Aber wir haben ja Morgen noch einen Tag frei ?. Mal schauen was wir da schönes machen ☺️…
Unser Ausflug in den Freizeitpark Belantis war schön. Allerdings hatte Domenik nach ca. 3 Stunden genug von dem Gewusel ?. Es war ihm deutlich zu viel und dann gab ihm noch ein kleiner Regenschauer den Rest ?…

Also ab zum Auto und Domeniks Laune wurde wieder besser.
Wir haben dann noch einen Abstecher zum Tag der offenen Tür vom Kinderhospiz Bärenherz gemacht ☺️. Und kaum 5 Minuten dort, kam die Sozialarbeiterin auf uns zu, welche Domenik schon fast seit Babyzeiten kennt ???. Wir wurden total herzlich empfangen, hatten gleich einen persönlichen Rundgang – und haben auch gleich einen Anmeldebogen ausgefüllt ☺️. Achso und Domeniks Neurolgin (die jetzt ja leider aus unserem SPZ weg ist) haben wir auch noch getroffen und kurz erzählt ?.
Wir hatten vorher schon oft überlegt mal zum Bärenherz zu fahren, aber irgendwie waren wir vom Wort „Hospiz“ immer zweigeteilt ?. Aber diese Bedenken wurden uns gestern genommen und so werden wir nächstes Jahr mal ein Schnupperwochenende planen. Zeitiger geht es wahrscheinlich nicht da von November bis März geschlossen ist, bzw. nur Notfälle aufgenommen werden, da ausgebaut wird ☺️.

Aber wir denken das es für unseren Krümel genau das passende ist, so das wir dann Alle mal etwas abschalten können ☺️.
Ach und außerdem hat uns zum Tag der offenen Tür im Bärenherz auch noch eine ganz nette Dame des Vereins „Ellywunschente“ angesprochen ☺️☺️☺️. Dort hat unser Krümel jetzt einen Wunsch frei ???. Mal schauen… 
Für Oktober haben wir jetzt wahrscheinlich auch einen stationären Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Wir hatten ja angefragt und auch schon telefonisch einiges besprochen, da wir gerne mal Domeniks „Momentanzustand“ aus einer anderen Sicht beurteilt haben möchten ?.

…

Gestern haben wir Papa von der Arbeit abgeholt und waren dann noch auf dem Wochenmarkt ☺️. Das fand Domenik ja total interessant ?.
Für uns heißt es jetzt 3 Tage frei, denn Montag hat Domeniks Kindergarten geschlossen ☺️.
Heute sind wir im Belantis, einem Freizeitpark ganz in der Nähe. Dorthin wurden wir von unseren lieben Nachbarn eingeladen ???. Wir freuen uns schon sehr drauf, mal schauen ob irgendetwas für Domenik dabei ist.
Also drückt bitte Alle die Daumen das das Wetter mitspielt ☀️☀️☀️! DANKE!
Habt Alle einen schönen Tag ❤️❤️❤️!

…

Eine anstrengende und aufregende Woche geht zu Ende.

Domenik bekam im Januar eine Folge-Verordnung für Nancy-Hilton-Orthesen.
Diese haben wir irgendwann im Juni/Juli endlich bekommen – es zog sich alles Ewigkeiten in die Länge.
Nach der Urlaubszeit konnte Domenik jetzt endlich zum ersten mal die Orthesen tragen, um sein Stehgerät neu einzustellen – Domenik ist ja einiges gewachsen.
Er hatte die Orthesen kaum 5 Minuten an – und hat bitterlichst geweint. Es gab deutlich sichtbare Druckstellen an den Füßen.

Daraufhin haben wir erneut Kontakt mit dem Sanitätshaus aufgenommen, wo diese hergestellt wurden – am Montag vormittag.
Am Freitag – also ganz schnell – kam der junge MAnn im Kindergarten vorbei um es sich direkt anzusehen.
Natürlich war am Freitag die Dame von der Physiotherapie nicht da – was dem Mann bekannt war.
Also erfolgte eine Anprobe auf dem Flur …
Auch dies strapazierte die Nerven des Mannes deutlich – er musste warten bis Domenik soweit war – er kam immerhin wissentlich zur Mittagszeit.

Und dan passierte es – er sagte doch wirklich, nach nicht einmal 2 Minuten – die Orthesen sind genau richtig.

Nun ja, wir werden jetzt nochmal ins SPZ, wo die Verordnung ausgestellt wurde – und lassen uns dort von der Physiotherapie beraten wie es weiter gehen soll und kann.

…

Jaaaaaaa, endlich Freitag ☺️☺️☺️. 
Die ersten Tage mit dem neuen Fahrdienst waren echt spannend ?. 

Nachdem Domenik ja Dienstag gar nicht erst abgeholt wurde, kam er Mittwoch erst um 16Uhr nach Hause – nach 1 1/2 Stunden Fahrt im warmen Auto ?. 
Mittlerweile kennt unser Papa die Telefonnummer schon fast auswendig ?.  Allerdings haben wir von denen auch erfahren dass sich das Sozialamt nicht ganz unbeteiligt war ?. Diese haben leider nicht wirklich alle Daten der neuen Kinder dem Fahrdienst mitgeteilt. So wusste niemand das Domenik im eigenen Autositz fährt und der Rollstuhl separat mitkommt ?. Jetzt hat aber der neue Fahrdienst alles umgeplant und so hoffen wir das es sich schnell einpegelt ?. Denn die die am meisten drunter leiden müssen, sind ja die Kinder und das kann absolut nicht sein. 
Aber jetzt ist erstmal Wochenende ?. Morgen fahren wir zur Einschulung von Domeniks Cousine Paula ☺️. 

Ist zwar irgendwie ein komisches Gefühl, da Paula ein 1/4 Jahr jünger als Domenik ist, aber wir haben uns dafür entschieden Domenik noch ein Jahr Zeit zu geben und zu der Entscheidung stehen wir auch ???. Außerdem klappt es dann auch mit unserer Wunschschule und das ist für Domenik das Beste. 
Sooooooo ihr Lieben, schickt bitte Morgen Alle mal ein wenig Sonne nach Sachsen-Anhalt ???. 
Habt ein schönes Wochenende ???!
…

Erster Tag mit dem neuen Fahrdienst ?. Heute früh hat alles bestens geklappt, waren fast genau auf die Minute da um Domenik abzuholen ?. 

Ja und Nachmittag klingelte 14.45Uhr das Handy – Kindergarten ?. Uns wurde gesagt das Domenik noch da sei, da ihn der Fahrdienst nicht mitnehmen konnte ?. Da es ein anderes Auto und Fahrer waren konnten sie Domeniks Autositz nicht finden, der stand allerdings im Kindergarten… Ja und im Rollstuhl konnten sie ihn nicht mitnehmen da sie keine Halterung dafür in dem Auto hatten ?. Naja wir haben ihn dann vom Kindergarten abgeholt und werden Domeniks Autositz noch mal gaaaaaaaaaaaanz deutlich beschriften ?. 
Anschließend sind wir dann zum Kinderarzt ?. Domeniks großer Zeh hat sich entzündet ???. Oh je, unser Krümel muss auch alles mitnehmen was so am Straßenrand steht ?. 

Jetzt gibt es 2 mal täglich einen feuchten Umschlag, da ein Fußbad bei Domenik ja nicht funktioniert und anschließend gibt es eine Salbe drauf ?. Hoffentlich wird es bald besser! 
Wir sind gespannt was der morgige Tag für uns parat hat ???!

…

Das war ein super tolles Wochenende und vor allem ein schöner Sonntag ☺️. 

Der Ausflug in den Freizeitpark Fort Fun mit dem Verein „freizeitparkmithandicap“ war echt toll ???. 

Dort hatten wir ja auch unser erstes Treffen mit Little Fighter Joshua und Familie ?. Wir waren echt aufgeregt. Wir kennen uns bereits seit über 3 Jahren, aber bisher hat es mit einem Treffen nicht geklappt.
Aber die 4 sind total lieb und irgendwie hatten wir das Gefühl uns schon ewig zu kennen ?. Es tat mega gut sich auszutauschen und zu wissen das der Andere genau weiß was man meint. Klingt jetzt vielleicht doof, aber manche Probleme etc. verstehen eben nur diejenigen so wirklich, denen es ähnlich geht ☺️. Und man musst nichts „schön reden“ ?… 

Joshi ist ein kleiner knuddeliger Kerl der auch genau wie unser Krümel Mama und Papa fest im Griff hat ?. Eine echt tolle Familie! Vielen Dank für den schönen Tag gestern ☺️☺️☺️! Wir hoffen das wir euch bald wieder sehen ?! 
Domenik hat gestern super mitgemacht, nur ab und zu kam die kleine Zicke zum Vorschein ???. Zum Abschluss sind wir 3 mit der „Rio Grande“ gefahren, eine Art Wasserbahn, aber in einem großen „Reifen“ ?. Das war echt toll! 

Das Wetter gestern war übrigens auch deutlich besser ☀️. 
Ab Morgen geht dann der Ernst des Lebens wieder los ?. Kindergarten für Domenik und auch die Vorschule geht wieder los ?. Ab Morgen beginnt auch der neue Fahrdienst, wir sind gespannt, kann ja eigentlich nur besser werden ?. 
Sooooooooooo ihr Lieben, habt einen schönen Abend ???!

…

Sooooooo da sind wir wieder zu Hause ?.
Das Wochenende mit Lisa und Thorben war richtig toll ☺. 

Samstag waren wir ja im Serengetipark ?????. 
Leider  versteht Domenik nicht das er aus dem Fenster gucken kann und dort viele tolle Tiere sind ?. Ihm war es mehr langweilig, aber bei Mama auf dem Schoß ging es dann schon mal eine Weile. 
Als wir bei den Ziegen und Eseln ausgestiegen sind, hat leider einer der Esel unseren Krümel am Oberschenkel mit seinem Maul gezwickt ?. Da hat Domenik jetzt einen blauen Fleck und wir wissen schon warum Esel nicht unsere Lieblingstiere sind ?. 
Bei den Affen hingegen hatte er einen kleinen Kumpel ☺. Ein kleines Äffchen fand Domeniks Rollstuhl total interessant und ließ sich ohne Probleme von ihm streicheln ?. Echt toll! 
Der „Freizeitpark-Teil“ war zwar toll zum Spazieren gehen aber leider war absolut nichts für uns dabei ?. Da merken wir als Eltern immer sehr deutlich das unsere kleine Familie nun mal anders ist… 
Aber wir sind gespannt auf das nächste Wochenende ?. Am Sonntag sind wir in den Freizeitpark Furt Fun eingeladen wurden, vom Verein „freizeitparkmithandicap“ ☺☺☺. Da freuen wir uns schon sehr drauf! 

Ist evt. Jemand von Euch auch mit dabei? Das wäre ja toll ???. 
Soooooooo, jetzt werden wir erstmal auspacken und Domenik bettfertig machen ?. 
Danke an Lisa und Thorben für das schöne Wochenende und die Geschenke ?. Wir hoffen das wir uns sehr bald wieder sehen ?… 
Schönen Abend an Euch Alle ???!

…

Zwischenstopp auf dem Heimweg – im Biergarten am Schiffshebewerk in Magdeburg Rothensee.

…

Domeniks Abendessen – leider die einzige Mahlzeit die momentan klappt ?. 

Ansonsten geht es unserem Krümel nicht so toll ???. Er ist mit sich und irgendwie auch der ganzen Welt total unzufrieden… Seit dieser Woche ist es echt extrem geworden und wir wissen leider nicht warum. Vermuten tuen wir das es an der Orfiril Erhöhung liegen könnte, deshalb haben wir es seit gestern Abend wieder reduziert ?. 

Leider kann Domenik sich ja nicht äußern und sagen ob ihm evtl etwas weh tut oder ob ihn nicht sichtbare Anfälle ärgern ???. Sehr schwierige Situation für uns ?.
Morgen holen wir unseren Krümel vom Kindergarten ab und dann geht es in Richtung Serengeti Park ☺. Wir freuen uns schon sehr drauf und hoffen das es Domenik gefallen wird ☺.

…

Hallihallo! ?

Naaaaaaa wie findet ihr Domeniks neue Sommermützen und das Shirt ?? 

Alle 3 Sachen sind von der lieben Jule genäht wurden ☺. Und die Pinguinmütze hat sie Domenik sogar geschenkt. Vielen lieben Dank nochmal dafür ???! 

Ansonsten ist eigentlich fast alles unverändert (leider) ?… 

Am Freitag hatten wir mit Domeniks Neurologin telefoniert, wegen der Medikamentenspiegel. Bei 2 Medikamenten ist noch Luft nach oben, deshalb werden wir jetzt langsam das Orfiril erhöhen ☺. Mal schauen ob es etwas bringt, also etwas positives ?. Beim letzten Versuch es zu erhöhen, war Domenik richtig doll matt als wir zu hoch waren ?. Also Daumen drücken ?! 
Nächstes Wochenende sind wir übringes im Serengeti-Park in Hodenhagen ???… Dort treffen wir uns mit 2 Freunden – Lisa, die wir durch diese Seite hier kennen gelernt haben und ihrem Freund ?. Da freuen wir uns schon riesig drauf ☺☺☺!
Die Schramme in Domeniks Gesicht stammt übrigens von einem Kampf mit dem Bett heute nach dem Mittagsschlaf ?. Aber keine Angst das Bett ist hoch heile ????! 
Sooooooo habt Alle einen schönen Abend ???!

…

Also heute war dann mal nicht Domeniks Tag ?… 

Schon kurz vor dem Aufstehen wurden Papa und Mama von einem lauten Schrei übers Babyphone geweckt… Leider wussten wir sofort was los ist – Domenik krampfte und war im Status, das heißt Notfallmedikament ???. 

Wir überlegten kurz, fuhren dann aber trotzdem zum SPZ und Domenik ließ auch das EEG über sich ergehen. Dabei zeigte er heute echt Alles was er kann, erstmal „stinkern“ und dann wollte er alles nur nicht still sitzen – kleiner Clowni ?. 

Wobei wir uns das EEG auch hätten sparen können, da das Buccolam ja noch wirkte war das EEG nicht wirklich aussagekräftig. Sah aber trotzdem alles andere als toll aus – aber das kennen wir ja auch nicht anders ?. 

Beim Arztgespräch erfuhren wir dann, das „unsere“ Neurologin im SPZ aufhört. Das war schon ein kleiner Schock, da wir sie seit dem ersten Krampf kennen, damals hatte sie noch auf der Kinderstation gearbeitet ?. Echt schade, aber wir können es auch verstehen. 

Im November haben wir jetzt einen Termin bei ihrer Nachfolgerin und werden dann entscheiden ob wir weiter dort bleiben, ihr „hinterher wandern“ oder dann alles im Epilepsiezentrum Kleinwachau machen lassen ???. Mal schauen…

Sonst ist alles unverändert, die Krämpfe verändern sich ja mal wieder, trotzdem werden wir die Medis erstmal so lassen, also zumindest kein neues austesten.

Domenik war dann noch mega tapfer beim Blut abnehmen ?. Da werden wir jetzt anhand der Medi-Spiegel schauen, ob wir evt etwas von den momentanen Medikamenten erhöhen. 
Habt einen schönen Abend ???!

…

…

Auf dem Bild ist unser kleiner Prinz beim Abendessen, die einzige wirkliche Mahlzeit am Tag. Momentan mag er zu den anderen Mahlzeiten kaum etwas essen ?
Er hat allerdings auch wieder mehr mit kleineren Krämpfen zu tun … also irgendwie verständlich wenn er nicht gut drauf ist und nicht gut isst.

So wie wie es bemerkt haben, vermuten wir einen Zusammenhang mit den ständigen Wetterwechseln.
Jetzt schläft er und träumt hoffentlich etwas schönes. Gute Nacht!

…

…

Hallo zum Freitag ?!

Kaum wird es heißer, fangen die kleinen Zuckungen zum Abend wieder an ?. 

Aber immerhin ist Domenik 3 Abende OHNE Dormicum eingeschlafen ?…

Aber heute war/ist auch komisches Wetter draußen, vom Regen und Gewitter haben wir hier in Leipzig gar nichts abbekommen – dafür aber totale Bäh-Luft ?. 

Das hat man auch Domenik deutlich angemerkt, sieht man evtl auch auf dem Bild. Außerdem haben ihn die Mücken scheinbar ganz doll lieb gehabt ? – die Stiche sehen irgendwie nicht so toll aus.  

Nach dem Termin bei der Familientherapie heute waren wir noch kurz einkaufen und schnell in der Apotheke, eine Salbe für/gegen die Mückenstiche holen, jetzt gab es Abendessen und dann geht es ins Bett ☺. 

Morgen fahren wir zu Oma und Opa nach Aken und verbringen dort unser Wochenende ???. 

Habt Alle ein schönes Wochenende ???!

…

Das Ergebnis dieser Woche 4x Dormicum (Notfallmedizin) an 5 Tagen ? hoffentlich wird das Wochenende besser.
…

Domenik hat heute Sommerfest im Kindergarten ?. Das Wetter passt zwar nicht ganz so, aber wir wünschen trotzdem viiiiiiiiel Spaß beim Feiern  ???. Mama hat gestern noch verschiedene Muffins dafür gebacken ☺.

Außerdem hat heute Domeniks Cousine Paula Geburtstag ?! Wir wünschen alles Gute zum 6. Geburtstag und freuen uns sehr auf Morgen ?????!

…

Nachdem es ja momentan mit dem Planschen auf unserem Balkon nicht so klappt, hat Mama ihren Krümel heute überrascht ?. Das Bällebad wurde aufgebaut und Domenik hatte wieder viel Spass dabei ?.
…

Das süßeste Lächeln der Welt ???. 

Selbst wenn alles doof ist, gibst du Papa und mir neue Kraft mit deinem Lächeln…. Wir lieben Dich ???!
Domenik geht es (leider) unverändert ?. Die Anfälle ärgern ihn weiterhin recht doll. Gerade beim Abendessen habe ich auch wieder gemerkt das er „zuckt“ ?. Also wird er wohl nachher wieder mal Dormicum benötigen, sonst ist an Schlafen nicht zu denken ?… Letzte Nacht kam dann auch noch ein großer und richtig heftiger Krampf dazu, aus dem Domenik nicht alleine raus kam – also Notfallmedikament ?.   
Und trotzdem lächelt unser Krümel. Gibt uns irgendwie immer mal wieder zu denken ???.

…

Wir finden Sommer ja eigentlich total schön ☺. Draußen sein, planschen und vieles mehr…

Aber dieses ständige Auf und Ab, und Temperaturen über 30Grad sind absolut nichts für Domenik ?. 

Abends ärgern ihn jetzt vermehrt diese vielen kleinen Anfälle, so das wir sehr oft auf Dormicum zurück greifen müssen. Sonst ist das Einschlafen unmöglich für ihn, da er immer wieder dabei unterbrochen wird ?. 

Und dazu kommen noch die großen Anfälle, die unseren Krümel jetzt auch immer mehr den Nachmittag verderben ?. 
Wir hoffen das sich das Sommer etwas beruhigt oder eben das Domenik sich irgendwie an das Wetter gewöhnen kann. So das auch er den Sommer in vollen Zügen genießen kann ☺. 
Morgen findet in Domeniks Kindergarten das „Schnecken-Abschiedsfest“ statt ☺. Die Gruppe hatte ja eine ganze Zeit über Schnecken beobachtet, in einem Terarium im Zimmer ☺. Und Morgen werden diese in die große weite Welt entlassen ☺☺☺.

…

Wir hatten heute einen super tollen Tag beim Flughafenfest ???! 
Vielen Dank an unsere lieben Nachbarn (mittlerweile sehr gute Freunde) für den schönen Tag ☺! 
Wir konnten vielen Flugzeugen beim Starten und Landen zusehen – einfach nur toll so ganz nah ?. 
Zusammen mit Papa hat Domenik am Glücksrad gedreht und sogar etwas gewonnen (kleine Dinofiguren und einen Wasserball). Und im kleinen „Strandbereich“ konnte sich unser Krümel zwischendurch etwas auspowern ?. 
Das Wetter hat auch super mitgespielt, ab und zu eine kleine Wolke und viel Sonne. Sieht man übrigens sehr gut an Papas und Mamas Gesicht und Armen ???. 
Wir sind mega stolz auf unseren süßen Krümel das er den Tag heute so super gemeistert hat ???. 

Papa und Mama lieben dich über alles ???!

…

Wir hoffen das alle Kinder heute einen schönen Kindertag hatten ☺.
Hier war heute schönes Wetter und am Nachmittag fand in Domeniks Kindergarten das „Kindertagsfest“ statt ☺.
Domenik hat zusammen mit seinem Papa den Garten erkundet und Kuchen, Eis und Bratwurst probiert ?. Sogar beim Glücksrad hat Domenik mit gemacht und einen süßen Teddy gewonnen ?. Und es ist immer mal wieder eine gute Gelegenheit mit Domeniks Therapeuten und Erzieherinnen ins Gespräch zu kommen ?. 
Mama konnte leider nicht mit, da sie seit Montag mit einem Rückfall der Grippe kämpft ?. 
Vielen Dank auch an Domeniks Omas und Opas für die Geschenke zum Kindertag ☺!
…

Hallo ihr Lieben ? 

Wir hoffen ihr kennt uns noch ??!?

Leider waren die letzten Wochen echt anstrengend für uns ?. Ich (Domeniks Mama) war/bin ja seit einiger Zeit immer mal wieder im Krankenhaus und irgendwie will auch Alles nicht so wie ich es gerne hätte. 

Außerdem lagen wir 3 zwischenzeitlich richtig flach – Grippe ?. Das war echt der Horror, zum Glück ging es Domeniks Papa recht schnell wieder besser. 
Einige haben es ja sicher schon mitbekommen, das wir unseren Urlaub absagen mussten ???. Wir sind sehr traurig, aber Gesundheit geht nun mal vor ?. 

Momentan scheinen auch Domeniks Anfälle sich wieder zu verändern. Ob es wirklich nur am Wetter liegt – keine Ahnung ?. Nachts hatten wir es jetzt wieder vermehrt, das er in einen Status gerutscht ist und auch das Notfallmedi lange brauchte um zu wirken ?. Und auch am Tage zeigen sich die ungeliebten Krämpfe deutlich mehr ?. 
Seit Freitag ist Domenik bei Oma und Opa ☺. Diese kleine Auszeit ist gerade echt nötig für uns 3. Endlich mal wieder ein klein wenig Kraft tanken ☺. 
Wir haben die Zeit genutzt um unseren Balkon „Freibad tauglich“ herzurichten, so das Domenik dann Morgen gleich planschen kann ☺☺☺. Wir hoffen das es unserem kleinen Prinzen gefällt ?. 
Das Foto oben ist entstanden als es Domenik schon etwas besser ging. Kurz bevor es los ging bei ihm, hatten wir die Chance den „Hausfrisör“ unserer lieben Nachbarn mit zu nutzen ?. 

Und Domenik hat das echt toll gemeistert ???!!!
…

+++ BITTE TEILEN +++ BITTE TEILEN +++
Hallo ihr Lieben,

aufgrund von Krankheit können wir unsere Dänemarkreise nicht antreten.

Die Reise ist für Familien mit besonderen Kindern und wird vom Verein „Wohnen nach Wunsch e.v.“ organisiert.
Die Reise findet statt vom 3.6.2017-16.6.2017. Wir haben ein Haus mit Terasse im Strandpark in Marielyst auf Falster. Die Ferienhäuser werden bei Bedarf extra mit Pflegebett eingerichtet – Kamin, Whirlpool und Sauna sind auch dabei.
Im Reisepreis inbegriffen sind Fährtkosten (Puttgarden-Rødby), Brötchenservice, je Woche ein Grillabend und Ausflüge die mit der Gruppe gemacht werden. Ausserdem finden Entspannungs-Massagen statt.

Wir haben im letzten Jahr an der Reise teilgenommen und es war sehr schön.
Wir haben für die Reise mit 3 Personen und Fähr-Tickets für 1 Kleinbus 1200€ bezahlt.

Im Ferienhaus ist Platz für 10 Personen.
Falls jemand spontan lust hat, freuen wir uns über ein faires Angebot.

Bei Fragen meldet euch bitte gern auch per PN.
http://www.sonneundstrand.de/ferienhaeuser/lolland-falster-moen/marielyst/ferienhaus-10personen-82-0646.htm
http://www.selbstbestimmtes-wohnen-nach-wunsch.de/Bilder-Ferienfahrt-2016
http://www.selbstbestimmtes-wohnen-nach-wunsch.de/Agenda-der-Ferienfahrten…

❤ Wir wünschen allen Mamas einen schönen Muttertag ❤

…

Hallo Ihr Lieben ?!

Ja wir leben noch ?.

Zur Zeit geht nur irgendwie alles drunter und drüber bei uns ?. Mama war letzte Woche mal wieder im Krankenhaus und hat noch sehr doll mit den Nachwirkungen der OP zu tun. Nächste Woche steht nochmal eine ambulante OP an und dann geht es hoffentlich bergauf ?. 

Auch privat haben wir momentan einige Probleme, deshalb freuen wir uns schon mega doll auf unsere Auszeit im Juni – Urlaub in Dänemark ?. 
Domenik geht es trotz allem sehr gut ?. Wir versuchen das er von alledem nicht so viel mitbekommt. Anfälle hat er allerdings weiterhin vor allem Nachts. 
Wir hoffen ihr seid uns nicht böse ?. Wir melden uns ☺.
Habt einen schönen Abend und eine tolle Rest-Woche ???!
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Morgen ist es endlich so weit ?!
Domeniks große Geburtstagsparty wird im Kindergarten nachgeholt ???! 
Mama hat dafür noch eine Regenbogentorte mit süßer Überraschung gebacken ☺. 
Wir wünschen dir viiiiiiiiiiiiiel Spaß beim Feiern mit deinen Schmetterlingen ☺!
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Das ist übrigens Domeniks neue Lieblingsbeschäftigung beim Einkaufen ?. 
Festhalten und vor und zurück – sportlich unser Krümel ?.
Aber schieben ist ihm dann doch zu viel ???.
…

Anfang der Woche kam noch ein verspätetes Geburtstagsgeschenk für Domenik ☺.
Vielen Dank an Joshi ? und Familie!
Prinz Henry haben wir übrigens recht schnell in Prinz Domenik getauft ?.
…

Na wie war euer Wochenende? 
Hier war das Wetter leider nicht so toll ?.  Und so hatten wir dann ein relativ ruhiges Wochenende ?. 

Gestern waren wir Vormittag kurz auf dem Wochenmarkt und heute Nachmittag haben wir Freunde besucht ☺. 

Den Rest des Wochenendes haben wir die Zeit zu dritt genossen, wobei Domenik teilweise etwas unzufrieden wirkte ?. Aber beim Kuscheln wurde es besser ?. 

Aber auch er hat das Recht mal einen schlechten Tag zu haben ?. Außerdem kann er ja auch nicht äußern wenn ihm was nicht passt oder ihm irgendwas weh tut ?. Und die Anfälle ärgern ihn ja auch immer wieder ?.
Domenik ist bereits auf dem Weg ins Traumland ?. 

Seit wir im Kupferhof waren hat sich beim Thema Einschlafen einiges getan ? – zum positiven ???! Vorher ging es nur mit stundenlangem Kuscheln bei uns mit im Bett ?. Irgendwann haben wir ihn dann in sein Bett gelegt ?.

Im Kupferhof hat Domenik gelernt nach kurzem Kuscheln in seinem Bett einzuschlafen ☺. Manchmal braucht er zwar auch längere Zeit, aber das ist ja auch normal und in Ordnung so ?. 

Es ist eine riesen Erleichterung für uns!!! 

Wir haben eben den für uns angenehmsten Weg gewählt ?. Da man ja nach endlosen Versuchen auch einfach nur noch fertig ist ?.

Wobei das Thema Schlafen schon immer schwierig war ?. 

Anfangs ging das nur auf Mamas Bauch, dann haben wir unseren Krümel stundenlang durch die Wohnung getragen, später ging es eben nur wenn Domenik bei uns war ? – und das empfanden wir schon als Erleichterung ?. 

Und jetzt klappt es schon seit über 2 Wochen auch zu Hause! Einfach nur toll ???! 
Papa und Mama sind stolz auf dich ???!…

Vielen Dank an Lisa und Thorben für das Geburtstagspaket! DANKE ❤❤❤!
Domenik hat die 4 Tage Kindergarten gut gemeistert ☺. 

Die Geburtstagsfeier wurde erstmal verschoben da der Osterhase in den Kindergarten kam ?. 

Echt toll, es waren wieder echte kleine Osterhasen da die die Kinder streicheln konnten ?. Und ein süßes Osternest gab es natürlich auch ?. 
Nur mit dem frühen Aufstehen hat Domenik noch so seine Probleme ?. Es könnte aber auch daran liegen das Abends erstmal noch 2 Stunden durchs Bett gehüpft wird ???.  
Ansonsten sind die letzten Taschen noch nicht ausgepackt, aber die ersten schon wieder fertig gepackt ?. 

Morgen geht es zum Osterbesuch zu Oma und Opa ???. Und Domeniks Geburtstag wird sicher auch noch ein wenig gefeiert  ?.  
Wir freuen uns schon drauf ☺!
…

Da haben Papa und Mama wohl ein tolles Geburtstagsgeschenk ausgesucht ???. Domenik war heute total fasziniert von seinem Bällebad ☺. 2x fast eine Stunde war er drinnen und dabei sehr entspannt und ohne großes Geschrei – echt mega toll!!! 
Während dieser Zeit hat Mama dann Kuchen gebacken ?. Für Domeniks Geburtstagsfeier im Kindergarten Morgen. Raus gekommen sind eine blaue 6 (eingefärbter Rührteig) und Mini-Zitronen-Joghurt-Muffins ???. 
Habt einen schönen Abend ❤❤❤!…

Wir genießen unsere letzten Tagen hier im Kupferhof ☺. 

Wir sind so froh das es solch eine Einrichtung gibt und wir hoffen das es nächstes Jahr wieder klappt ☺. Sozialamt Leipzig – wir werden darum kämpfen ;)! 

Wir 3 hatten Zeit „runter zu komnen“, Domenik hat sich sichtlich erholt und hat sehr viel Spaß ☺. Er wird hier so toll betreut, man nimmt sich viel Zeit für ihn und seine Bedürfnisse :):):).  

Auch wir Eltern fühlen uns sehr wohl im Kupferhof ☺. Man kümmert sich um unsere Sorgen und Probleme und der Kontakt zu anderen Betroffenen tut sehr gut ☺. 

Viele betiteln den Aufenthalt ja als „Urlaub“, wir sehen es etwas anders. Mehr so als Art Therapie :):):). 

Wir haben gelernt los zu lassen, Domenik in (erstmal) fremde Hände abgegeben. Nach dem wir gemerkt hatten das Domenik sich gut eingelebt hat, konnten wir an uns arbeiten ☺. Zeit zu zweit kannten wir bis dahin kaum, und wenn dann wurde erledigt was eben so liegen blieb :?. Hier ging es mal nicht nur um Domenik, wir haben Zeit zum Reden und für Unternehmungen – dies tut unserer manchmal recht schwierigen Ehe sehr gut ☺. Und das stärkt uns als Familie ❤❤❤!

Hier haben wir plötzlich Zeit und können trotzdem jeder Zeit zu unserem Süßen :). Es tut echt gut mal nur alles Schöne mit Domenik zu unternehmen und ihn dann zum Essen oder Schlafen wieder ab zugeben ;). 

Dieses Schild auf dem Foto hatte bei unserer Ankunft Tränen in Mamas Augen verursacht :'(:'(:'(. Plötzlich war die Realität so nah… Und dabei ist es einfach nur die Wahrheit :'(:'(:'(. 

…

Heute mal ein paar Fotos von unserem Geburtstagsausflug im Tierpark Hagenbeck und vom Besuch der Seehundstation am Montag. 

Elefanten füttern ☺.Domenik war allerdings sehr skeptisch ☺.

Mit Papa über die Hängebrücke – Mama hatte Angst 😂. Die Ente war übrigens sehr angetan von Domenik ;).

Unsere Kumpels waren natürlich auch da ☺. Wollten allerdings kein Geburtstagslied für Domenik singen ;).

Einen Eisbär haben wir im Tierpark auch gesehen und außerdem echt große Walrosse ☺.
Dürfen wir vorstellen – Juris ☺. 

Und das ist auch ein kleiner süßer Seehund. Nein Stopp das ist ja Domenik 😂😂😂. …

Viele Eltern von beeinträchtigten Kinder kennen diese Situation sicher.

Der Liebling hat eine richtig tolle positive Phase und man wartet im Geheimen schon auf die Realität – etwas nicht so tolles :'(.

Domenik war in den letzten Tagen richtig gut drauf. Er hat sich im Kupferhof sehr schnell eingelebt und hatte sehr viel Spaß ☺. Und heute dann ein kleiner Rückschlag – sch… Epilepsie!!!!! 

Papa und Mama waren nach dem Frühstück bis zum Nachmittag in Hamburg unterwegs. Als wir zurück kamen lag er auf dem Trampolin und schnell bemerkten wir Zuckungen an unserem Krümel (beide Arme nach vorne). Er hatte aber scheinbar trotzdem Spaß und wir dachten uns nichts weiter dabei. 

Vorhin kam „seine“ Schwester auf uns zu und meinte das Domenik 2x hinter einander gekrampft hat und bitterlich weinte :'(. Sie hatte Domenik dann fertig gemacht und er ist eingeschlafen :'(.
Sie hatte diese Zuckungen auch bemerkt und auch Domeniks anderes  Verhalten – er schrie und war fast schon aggressiv gegenüber den anderen Kindern :'(. Irgendwie hatte sie auch schon gemerkt das „irgendwas“ im Anmarsch sei. 

Gerade waren wir noch mal kurz bei ihm und er wurde kurz wach. Papa hat dann mit ihm gekuschelt und Domenik ist wieder eingeschlafen :?.  
Wir haben so sehr gehofft das die blöden Anfälle ihn noch eine Weile tagsüber in Ruhe lassen :'(:'(:'(. Nachts hat er ja trotzdem immer welche. 

Armer Schatz! Schlafe jetzt gut und vorallem lange! Papa und Mama sind in deiner Nähe und wir freuen uns auf Morgen 😘😘😘. 

WIR LIEBEN DICH ÜBER ALLES! 

Das Foto entstand letzte Woche nach dem Mittagschlsf, als wir einen Ausflug zu dritt geplant hatten ☺☺☺.

…

Diesen Kuchen hatten die anderen Kinder für Domenik gebacken ☺.

Dazu gab es noch einen Teddy, eine Karte und eine Kerze mit Namen drauf :):):).

Echt toll! 

…

Mit diesem süßen Lächeln möchten wir uns im Namen von Domenik ganz herzlich bedanken bei Allen die gestern an unseren süßen Krümel gedacht haben 😘. 

Egal ob über Domeniks Seite, bei Papa und Mama, per Anruf oder auch per Post – VIELEN LIEBEN DANK ☺! 

Wir hatten gestern einen tollen Tag im Tierpark Hagenbeck. 

Domenik hatte viel Spaß und war ausgeglichener als sonst ☺☺☺. 

Auf dem Rückweg gab es dann noch ein Eis. Das ist ja seit wir hier im Kupferhof sind seine neue Leidenschaft 😂. 

Unser Krümel wird eben erwachsen ;).  Wobei das kann gerne noch eine ganze Weile dauern, 6 Jahre hören sich schon so groß an :?. 

…

Mittagsschlaf im Tierpark Hagenbecks.

 *ich bin gar nicht müde*

…

Lieber Domenik!
Wir wünschen dir alles Liebe zum 6. Geburtstag ❤!
Was wir dir am sehnlichsten wünschen, ist ein halbwegs normales Leben – OHNE Anfälle! Leider können wir dir diesen Wunsch nicht erfüllen :'(. Aber wir werden Alles dafür tun dich glücklich zu machen. Wir werden auch weiterhin für dich kämpfen!  Zusammen schaffen wir vielleicht nicht alles, aber sehr viel 😘. Du bist unser kleiner Kämpfer ❤!
Papa und Mama lieben dich genauso wie du bist 😘. Du bist unser kleiner Sonnenschein und wir sind so stolz deine Eltern sein zu dürfen. Danke lieber Domenik, du hast uns gezeigt auf was es im Leben wirklich ankommt – DANKE! 
Wir freuen uns heute auf einen schönen Tag mit dir ☺. Papa und Mama haben sich eine kleine Überraschung überlegt und so geht es nach dem Morgenkreis zu dritt in den Tierpark Hagenbeck 🐧🐵🐯🐘! 
Viel Spaß beim Geschenke auspacken 🎁. Dein eigentliches Geschenk von uns konnten wir leider nicht mit hierher nehmen :?.  Aber zu Hause wartet dein eigenes Bällebad auf dich :). 
Wir lieben Dich unendlich doll! 

…

Da das Wetter heute leider nicht so toll war, waren wir mit Domenik den alten Elbtunnel in Hamburg besuchen :). Als er gemerkt hat das es in einem Tunnel noch besser schallt, hat unser Krümel das natürlich voll ausgenutzt 😂😂😂.  
Morgen ist dann sein großer Tag ☺. Auch wenn Domenik es ja leider nicht ganz so versteht, werden wir uns einen schönen Tag machen ☺. 

Und am Freitag wird dann hier im Kupferhof eine kleine Geburtstagsfeier für ihn stattfinden :):):). Das finden wir echt toll! Die Kinder haben heute schon einen Geburtstagskuchen gebacken 🎂.  
Wir sind echt froh hier sein zu dürfen und werden dafür kämpfen dies zu wiederholen! 

…

FRÜHLINGSSONNE 🌞🌞🌞! 
Domenik geht es hier richtig gut ☺. Er ist deutlich wacher und aktiver, wirkt offener und zeitweise auch zufriedener ☺☺☺. 

Essen klappt richtig super! Seit heute bekommt er seine Flüssigkeit fast nur noch angedickt und nicht mehr nur über Sonde und es klappt super! 

Papa und Mama staunen echt, vor allem weil auch unser größtes Problem zu Hause, das Einschlafen Abends, hier problemlos klappt :D. 

Wir sind mittlerweile der Meinung das Domenik ausgetauscht wurde 😂😂😂. 
Einfach nur toll! Wir sind so stolz auf unseren Domenik! ❤❤❤
Jetzt brauchen nur noch Papa und Mama Übung beim Entspannen 😂. Echt nicht so einfach. Allerdings haben wir das Gefühl das momentan erstmal die volle Erschöpfung zu Tage kommt :?. Aber ein paar Tage haben wir ja noch ;). 
Heute Nachmittag waren wir spazieren und haben anschließend den tollen Garten hier weiter erkundet :D. Hier gibt es sogar eine Rollstuhl-Schauckel :D. Echt toll, da haben wir vorhin zu dritt geschaukelt 😂.  Wobei Domenik recht skeptisch war ;). 

…

Papa und Mama waren am Freitag im Miniatur Wunderland ☺. Natürlich haben wir unserem Krümel etwas mitgebracht ☺. 

…

Inzwischen hat sich Domenik hier echt super eingelebt. Das gesamte Personal ist aber auch super lieb ?

Damit es Domenik auch nicht verlernt, hat er auch hier Physiotherapie ?

Das klappt auch super – allerdings hat unser Krümel heute ein Andenken davon behalten. Er kann ja keine Gefahren einschätzen – und prompt ist er von einer Rolle gerutscht und auf dem Boden der Tatsachen gelandet – mit Beule.

Als Entschädigung gab es am Nachmittag den ersten richtigen Eisbecher für Domenik. Eis war ja immer viel zu kalt – aber inzwischen hat er sich gut daran gewöhnt. Es war auch total lecker ?

Dadurch war dann der Schmerz wieder vergessen.

Heute in einer Woche wird unser kleiner großer Krümel schon 6 Jahre ?

Auch dafür haben wir schon einen besonderen Ausflug geplant – aber dazu demnächst mehr.
…

Wir waren heute am Timmendorfer Strand ☺. Im Sealife waren wir auch – echt toll 😀

…

Domenik und die anderen Kinder hatten heute Besuch von Therapiehund Leo :). 
Mama und Papa waren auch mit dabei ☺.

Domenik war das Ganze allerdings recht unheimlich – verständlich da er ja noch nie mit solchen Hunden zu tun hatte. Als Mama seine Hand führte ließ er es allerdings kurze Zeit zu – echt toll :D!
Am Nachmittag gab es dann noch Besuch von 2 Clowns. Das fand unser kleiner Clown wiederum schon toll 😂. Und auch sonst wurde uns heute nur positives berichtet ☺. Mal schauen wie das Einschlafen heute geklappt hat :?. Essen klappt übrigens super!!!  

…

Domenik hat sich bis jetzt super eingelebt. Mit seinem süßen Lächeln hat er schon fast Alle um seine kleinen Finger gewickelt 😂😂😂.  
Gestern Abend war es für Papa und Mama recht schwer :?. Domenik war beim Essen recht laut – was für ihn ja sein Erzählen ist. Das war schon etwas schwierig für uns das so zu „überhören“ :?. Aber es war der erste Abend wo er nicht bei uns war und so haben wir ja noch Zeit ☺. 
Heute ist er auch den ersten Tag die ganze Zeit über da. Papa und Mama wollen mal anfangen Hamburg zu erkunden :).  
Gestern Nachmittag waren wir mit dem Auto unterwegs, die Gegend erkunden – bei strömenden Regen :?. 
Allerdings besuchen wir Domenik natürlich trotzdem 2 bis 3 mal pro Tag. 

Vorhin waren wir kurz oben, haben gekuschelt und ein Therapiehund war hier – Fotos folgen :mrgreen:. Anschließend war er im Bällebad – das liebt er ja :). Bekommt er übrigens auch von uns zum Geburtstag ☺☺☺. Aber Psst ☺! 
Morgen unternehmen wir wieder etwa zu dritt – wenn das Wetter passt. Wir haben vor jeden zweiten Tag etwa mit Domenik zu unternehmen. So haben Papa und Mama nach langer Zeit mal wieder etwas Zeit für sich – was schon irgendwie echt komisch ist :). 

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Mit viel Anstrengung klappt das mal kurz mit dem Stehen – wenn Mama hilft ???. Echt toll!
Wir sind momentan voll im Chaos ?. In den letzten Tagen standen noch einige Arzttermine an, dann kamen noch die Großbestellungen von der Apotheke und vom Sanitätshaus an. Irgendwie steht alles voll, Mama hat schon die ganze Woche über gepackt ?. Domeniks „Zeug“  ist soweit fertig, das Wichtigste eben ?. 

Morgen werden wir noch den Rest zusammen packen, Mamas und Papas Koffer und noch Kleinigkeiten. Zum Glück sind Domenik und Papa Morgen zu Hause ???. 

Am Nachmittag werden wir dann beginnen das Auto voll zu packen und Samstag geht es eeeeeeeeeeeeeendlich los ?! 
Unsere Vorfreude ist riesig auch wenn es schon etwas komisch ist. Wird schon ungewohnt sein Domenik „abzugeben“ ?. Aber zum Glück sind wir ja nur im Nebenhaus und werden Domenik jeden Tag besuchen und auch viel zu dritt unternehnen ☺. 
Hat von euch eigentlich schon Jemand Erfahrungen mit dem neuen Kupferhof in Hamburg gemacht ☺?
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Und wieder eine Woche geschafft ☺.
Noch 4 mal Kindergarten (Freitag ist dort zu) und es geht fast schon auf nach Hamburg – ENDLICH ?
Mit dem Abstrich hat es dann doch geklappt, unser Kinderarzt hat es eingesehen ?.  Ergebnis haben wir auch schon – negativ, zum Glück ☺☺☺
Ansonsten hatten wir diese Woche dann endlich das Förderplangespräch im Kindergarten. Den Erzieherinnen und Therapeuten ist Domeniks verbesserte Aufmerksamkeit auch deutlich aufgefallen ???

Allerdings kam dann mal wieder das Thema „Mittagschlaf“ ?. Domenik schläft weiterhin seine 20 bis 30 Minuten, ist dann wach und leider lautstark unterwegs. Das ist nun mal seine Art sich zu äußern und was sollen wir da machen?! Der Kindergarten möchte irgendeine Lösung, allerdings gehen sie kaum einen Schritt auf uns zu ?. Die häusliche Krankenpflege über Mittag wurde ja abgelehnt, was sie kaum verstehen können. Sie haben das auch bei anderen Kinder – allerdings wird bei denen auch die Atmung überwacht. Und dieses Problem haben wir ja zum Glück nicht ?. Es war dann schon im Gespräch das Domenik dann eben nach dem Mittagessen nach Hause kommt. Das ist aber für uns keine Lösung ?
Wir haben jetzt Kontakt zum Sozialamt aufgenommen, immerhin bezahlen die ja den Platz. Mal schauen, wir sind gespannt ?…
Aber über Domeniks positive Entwicklung sind wir mega stolz ???! Das macht unser Krümel soooooooo toll!
Morgen fahren wir zu Domeniks Tante zum Geburtstag ?.  Da freuen wir uns schon sehr drauf! 

Mama hat heute schon Kuchen gebacken, da sie mit Tante Julia zusammen feiert. Aus Mamas Feier wurde ja leider nichts, wegen Krankenhaus und so ?
Soooooooo jetzt hoffen wir das Domenik schnell (wieder) schläft ☺. Denn kurz nachdem der Pflegedienst raus war, saß Domenik Freude strahlend auf dem Sofa ???
Habt ein schönes Wochenende ❤❤❤!

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Na war heute bei euch auch so schönes Wetter?  Wir haben am Nachmittag mit Freunden zusammen das erste Mal dieses Jahr draußen Kaffee getrunken ☺ Allerdings wurde es dann im Schatten doch recht frisch bzw vor allem windig. Aber tat echt gut ☺☺☺
Wir hatten ja schon mal wegen unserem Behindertenparkplatz geschrieben. 

In den letzten 14 Tagen haben wir es 3mal beim nach Hause kommen gehabt, das immer wieder Jemand auf unserem persönlichen Parkplatz stand ?. Papa fotografiert es dann jedes Mal und das geht ab zum Ordnungsamt ☺. 

Heute allerdings ein echt frecher Typ ?. Unsere Nachbarin die vorher hinter unserem Parkplatz stand, ist weggefahren das wir uns da hinstellen können. Gerade als sie weg war, kam ein Pärchen und ging zu dem falsch geparktem Auto. Papa parkte inzwischen unser Auto dahinter und stieg aus. Als er sagte „Abschleppwagen wurde durch das Ordnungsamt schon bestellt“ will der Typ fahren und fährt erstmal rückwärts gegen unser Auto ?. Zum Glück ist da nichts passiert. Beim vorwärts raus fahren ist er unserem Papa noch halb über den Fuß gefahren ?. Dann sind die beiden ausgestiegen und eine endlose Diskussion begann ???. Der Typ hat überhaupt nichts eingesehen und hat sich zum Schluss auch nur entschuldigt weil seine Freundin ihn weinend angefleht hat ???. 
Papa hat dann das Ordnungsamt informiert dass niemand mehr kommen braucht, aber Knöllchen bekommen sie trotzdem ???
Mama ist der Meinung das eine Geldstrafe oder so eh nicht viel bringt. Die Leute sollten einfach Domenik einmal um den Block tragen – vielleicht hilft das besser beim verstehen ???
Echt eine Frechheit! Soll doch Jeder froh sein der Gehen kann!

Und dann immer die tolle Ausrede „Nur 5 Minuten …“

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Erstmal vielen Dank für eure Antworten ☺. Wir werden jetzt auf eine Reaktion von unserem Kinderarzt warten (auf AB gesprochen) und ihm ordentlich Dampf machen ???. Wir waren ja eigentlich auch der Meinung das der Kinderarzt dafür verantwortlich ist ?. Aber so kurz davor hatten wir schon etwas Angst ?.
Jetzt noch 2 sehr erfreuliche Sachen ?.
Also gestern erreichte uns ein riiiiiiiiiiiiiiesen Paket mit Bekleidung für Domenik ?. Vielen liebe Dank dafür an Connie.

Die Sachen können wir sehr gut gebrauchen, nachdem Domenik irgendwie über Nacht immer größer wird ???. 
Und dann waren wir heute zur Familientherapie. Dort sind wir momentan alle 4 bis 6 Wochen ☺. 

Die Therapeutin war heute positiv überrascht von unserem Krümel ???.  Wir haben ja auch in der letzten Zeit  (ca. 3 Wochen) gemerkt das Domenik sich immer länger selbstständig beschäftigt. So lange Jemand in seiner Nähe ist ?. Allerdings hing er vorher immer an unserem Rockzipfel und jetzt klappt das auch mit etwas Abstand ?.  Er erzählt dann zwischendurch lautstark und schaut immer wieder ob Jemand zur Sicherheit da ist. Echt toll ???! Er beschäftigt sich auch mal längere Zeit (10 Minuten) mit einem Spielzeug – auf seine Art ?. Einfach nur toll. So ging das heute fast 40 Minuten richtig gut, zwischendurch mal zum Papa kurz „ranhhängen“ und kuscheln, aber dann wurde es ihm zu viel. Aber er kam selbst zur Mama gehüpft und ließ sich nicht einfach fallen und fing wie sonst an mit weinen ☺. 
Wir freuen uns kleiner Mann ???!
Weiter so!!!!
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Das bedarf sicher keine weiteren Worte 🙈🙈🙈… 

Finger still halten ist momentan gar nichts für Domenik ;););). 

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Clown Domenik der Erste 😂😂😂. 

Und ja, begeistert gucken üben wir noch ;).

Achso, schminken um 6Uhr Morgens findet Domenik gar nicht lustig :?. Aber vielleicht haben die Erzieherinnen mehr Glück ;). 
Habt einen schönen Tag ❤❤❤!

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Gestern haben wir Post bekommen ☺. 
Mama hatte vor einiger Zeit bei Jule’s Kreativecke ein Geburtstagsshirt „in Auftrag gegeben“ :D. Jule hatte uns auch schon mal mit einem Pinguinbild aus Pailletten überrascht.  
Und liebe Jule, du hast dich auch diesmal  selbst übertroffen – einfach mega süß 😍😍😍. 
Jetzt kann Domeniks Geburtstag kommen – na gut ein paar Tage sind es noch ;). 
Als Mama das Shirt mit dem Krümelmonster gesehen hatte, musste das auch noch mit – passt ja zu unserem Krümel 😂. 
In 3 Wochen sind wir übrigens schon in Hamburg im neuen Kupferhof ❤. Wir sind schon sehr aufgeregt und stecken mitten in den Vorbereitungen ☺. 

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Ab Morgen heisst es für Domenik wieder Kindergarten ☺. 

Das wird für unseren Langschläfer eine Umstellung wenn es wieder heißt – Aufstehen kurz nach 6Uhr ☺. 

Wobei er ja oft erst im Kindergarten aufwacht und die „Prozedur“ früh mit Augen zu über sich ergehen lässt ???. 
Heute hat man aber auch schon wieder deutlich gemerkt das ihm der Kindergarten Alltag fehlt ☺☺☺. Also wird es echt Zeit ?.
Gestern waren wir bei IKEA. 

Unter anderem gab es ein Regal für Domeniks Kuscheltier- und Kissensammlung ?.

Im Bett werden uns seine Begleiter langsam zu viel, da wir Angst haben das er mal im Anfall mit seinem Köpfchen drin „hängen bleibt“ ?. 

Momentan ärgern Domenik die Anfälle ja mehr in der Nacht und nicht jeden bekommen wir mit ?. 

Und als wir gestern bei IKEA waren, haben wir mal wieder ein paar Unterschiede gemerkt, die uns schon öfter aufgefallen sind ?. 
Wenn wir mit Domenik unterwegs sind, fallen wir ja nun mal ab und an Auf ☺. 

Er erzählt oft laut vor sich hin oder schreit auch mal plötzlich auf ☺. Das ist nun mal seine Art und das ist auch schön so – finden wir ☺. 

Die meisten Menschen reagieren zwar oft erschrocken wenn Domenik los legt, dann aber doch positiv ☺. 

Allerdings sind das oft die jüngeren Familien, mit denen kommt man auch des öfteren ins Gespräch. 
Die etwas älteren (und gefühlt auch etwas besser betuchteren) reagieren oft negativ ?. Beim Mittagessen am Nebentisch das beste Bespiel ?. Es wird abwertend und böse geschaut, fast so als wäre Domenik ansteckend ?.  Schnell weg gucken, bloß nicht reagieren und noch sein eigenes Kind weg drehen ? – könnte ja echt ansteckend sein ?. 
Wir wollen jetzt auch nicht Alle über einen Kamm scheren, so sind jedoch unsere Beobachtungen in der letzten Zeit. 

Im übrigen sind es auch oft ältere Leute, welche unerlaubt auf Behindertenparkplätzen♿ stehen und dann oft aggressiv reagieren wenn man sie anspricht ?. Hatten wir alleine letzte Woche zwei mal erlebt,  als wir kurz einkaufen waren ?. 
Wie erwähnt, es sind UNSERE Empfindungen und wir möchten niemanden angreifen ☺☺☺.  
Habt einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤❤❤!
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Seit Dienstag Mittag ist Domenik wieder zu Hause ☺. Nachdem er ja bis Montag im „Dauerschlaf“ war, geht es bei unserem Krünel seitdem bergauf – ENDLICH 😍😍😍.

Seit heute ist er auch wieder deutlich aktiver und „musste“ vorhin gleich bei der Hausarbeit mit anfassen 😂😂😂.

Diese Grippe brauchen wir soooo schnell nicht wieder :?. So fertig, erschöpft und krank haben wir Domenik noch nie erlebt :'(. 
Beim Essen haben wir noch so unsere Probleme bei Domenik :?. Aber das haben wir ja immer mal. Momentan gibt es dann viel an Sondennahrung – zum aufpäppeln ☺. Zum Abend hat er heute (mit viel Überredungskunst und Geduld) Milchschnitte und Ferdi Fuchs Würstchen gegessen. Wir probieren weiterhin und dann wird das auch schon wieder ;).
Wenn es (hoffentlich) weiter so gut vorwärts geht dann geht es für Domenik am Montag auch endlich wieder in den Kindergarten ☺. Nach 2 Wochen Zwangspause ein kleiner Lichtblick für uns Alle ;););)! 

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Entschuldigt das wir uns so lange nicht gemeldet haben :?.

Unseren Krümel hat es richtig soll erwischt :'(. Montag Abend hatte er plötzlich Fieber (39.9) und war recht schlapp. Dienstag freuten wir uns da es Domenik sichtlich besser ging. 

In der Nacht kam aber ein herber Rückschlag :'(. Hohes Fieber, kaum in den Griff zu bekommen. Mittwoch war dann schon nichts mit ihm anzufangen, der Husten wurde schlimmer und Domenik leidete immer mehr :'(. Donnerstag verlief genauso… In der Nacht zum Freitag kam er dann endlich mal zu Ruhe und schlief mit kurzen Unterbrechungen den ganzen Tag durch :?. 

Das Fieber haben wir zum Glück seit dem im Griff, der Husten ist mittlerweile locker allerdings kann Domenik nicht bzw nur sehr schwer abhusten. Deshalb wird regelmäßig inhaliert und wir versuchen Domenik durch Lagerung und Abklopfen zu helfen :'(:'(:'(. 

Leider ist Domenik noch immer recht schlapp und kraftlos. Essen klappt auch nicht wirklich, zum Glück können wir ihn da in Ruhe lassen und es ihm über die Sonde geben :'(. Dafür wird ganz viel gekuschelt. 

Momentan ist Domenik bei Oma und Opa, da Papa und Mama dringend etwas Zeit zum Auftanken brauchen… 

So haben wir unseren Sonnenschein-Krümel noch nie erlebt 😭. Sonst war er nach ein paar Tagen wieder fit… 
Hoffentlich geht es dir schnell wieder besser Domenik! Papa und Mama denken die ganze Zeit an dich und lieben dich über alles 😘😘😘. 

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Hallo ihr Lieben ?!

Domenik geht es momentan sehr durch wachsen ?.

Zwischen den Anfällen ist er oft richtig gut drauf und auch recht aufmerksam.

Diese Woche hat er sogar bei der Physio- und Ergotherapie richtig gut mit gemacht ?.

Allerdings ärgern unseren Krümel die doofen Anfälle ?. Nachts sind es weiterhin die großen Krämpfe die ihn kaum zur Ruhe kommen lassen ohne Dormicum/Buccolam geht da mal wieder gar nichts ?… 

Tagsüber sind es die Anfälle die man momentan nur schwer erkennt, kurze Zuckungen, starrer Blick ?. Aber das sind die Schlimmsten für uns momentan, da man nicht wirklich sagen kann wie lange es dauert, wie wir sie einordnen können bzw. wie man ihm helfen kann ???. Scheiß Epilepsie – unberechenbar hoch 3 ?!!! 

Dienstag hatten wir deswegen schon mit Domeniks Neurologin telefoniert und ihr „unseren Plan“ vorgeschlagen ☺. Sie war sofort damit einverstanden und hat da recht viel Vertrauen zu uns ?. 

Wir haben jetzt angefangen das Briviact von 2 mal 2ml auf 2 mal 3ml zu steigern. Das werden wir ein paar Tage so lassen und schauen ob sich irgendwas verändert  ?. Falls nicht werden wir es mit reduzieren probieren und falls das auch nichts bringen sollte, dann werden wir wieder auf das Levitiacetam wechseln ?. 

Also weiterhin probieren und versuchen ???. 

Bei Domeniks anderen Medikamenten haben wir momentan kaum Spielraum, deshalb ist das unsere einizige Alternative ???. 
DRÜCKT BITTE DIE DAUMEN ☺☺☺!

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Als wir vorhin nach Hause kamen, wartete ein Paket auf Domenik :). Von unserer Nähpatin Hanne. 

Vielen lieben Dank! Wir haben uns sehr gefreut ☺☺☺. 

Die Hose, das Shirt und das Kissen sind mega süß 😍! DANKE 

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Neeeeeeeeiiiiiiiinnnnnnnn, ich bin überhaupt nicht müde ;););). 

Aber leider ist das immer noch recht schwierig :?.  Ohne Medikament kommt Domenik nicht zur Ruhe :?. Jeden Abend kämpft er mit sich selbst, total übermüdet, aber kommt nicht zur Ruhe. Wir haben schon alles probiert um ihm irgendwie zu helfen, aber bisher ohne Erfolg :'(. Wir vermuten das Domenik durch irgendwelche Anfälle nicht zur Ruhe findet, mal schauen was Domeniks Neurologin sagt :?:?:?.
Trotzdem wünschen wir euch ein schönes Wochenende ❤❤❤! Wir verbringen es bei Oma und Opa in Aken. Domeniks Oma hat Morgen Geburtstag 🎂🎁🎈🎉… 

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Domenik ist immer wieder total fasziniert von seinem Foto auf unserem Auto 😁. Er lächelt dann immer total verliebt und grinst vor sich hin :D. Einfach nur süß 😍! 

Das gleiche macht er übrigens auch wenn irgendwo Plakate o.ä. mit Frauen drauf sind 😂😂😂.
Die Anfälle, also vorallem die Zuckungen haben wir auch heute Nachmittag wieder deutlich gemerkt :'(:'(:'(.  

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Hallo ihr Lieben!
Es wird auch nie langweilig bei uns … ?
Vor gut 2 Monaten haben wir von Levetiracetam auf Briviact gewechselt. Im Laufe der Wochen haben sich die Krämpfe fast nur auf den Schlaf verschoben – bis jetzt zumindest. ?
Gestern ist uns aufgefallen, dass unser Krümel auch zwischendurch, wenn er wach ist und um Stuhl sitzt, immer mal wieder „zuckt“. ?
Jetzt heißt es wieder entscheiden, welches Medikament wir noch anpassen können.
Aber für heute heißt es erstmal schlafen – ab ins Bett mit dem kleinen Prinzen ?

…

Heute war mal wieder eine Schwester vom Pflegedienst hier. Domenik hat die Zeit sehr genossen und war äußerst kuschelbedürftig ☺. Und das kommt bei unserem Krümel echt selten vor :D. 

Das kommt aber eben auch davon wenn man vom Schlafen nicht so viel hält ;). Da fehlt selbst einem Domenik die Kraft zum lautstark erzählen ;). Mal schauen wie es heute Abend noch wird… 
Während dieser Zeit waren Papa und Mama ein wenig unterwegs und haben bei KIK diesen tollen Pinsel vom Foto oben entdeckt ☺. Mit extra dickem Griff, also perfekt für Domeniks Hände – hofft Mama zumindest :D. Wir halten euch auf dem Laufenden! 
Jetzt wünschen wir euch eine ruhige Nacht und einen guten Start ins Wochenende ❤❤❤! 
Wir wollen morgen Nachmittag zum Geburtstag von Mamas Tante und Cousin. 

Lasst es euch gut gehen 👍👍👍!

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Noch einmal Kindergarten und dann hat Domenik auch schon die 2. Woche für dieses Jahr geschafft ☺. 

Und das hat er richtig gut gemeistert ☺☺☺. Heute ging es ab ins Bällebad, das gefällt unserem Krümel 😁. 

Domenik ist im Kindergarten momentan richtig aufmerksam – echt toll! Gestern hat er ganz gespannt beobachtet wie die anderen Kinder aus Pfefferkuchen und Keksen kleine Schneemänner gebaut haben ⛄⛄⛄. 

Da freuen wir uns richtig doll das das momentan so super klappt ☺! Super Domenik ❤❤❤!

Anfälle ärgern ihn weiterhin überwiegend nachts :?. Tagsüber sind es zwischen 1 und 2. Die in der Nacht zählen wir schon gar nicht mehr, bis Papa und Mama schlafen gehen sind es scho 3 bis 4 :'(. 

Einschlafen ist leider auch noch ein Problem, ohne Medikament geht das leider nicht :'(. Domenik kommt dann einfach nicht zur Ruhe :'(. Ab und an schläft er zwar kurz ein, ist aber genauso schnell wieder wach… 

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Domenik war heute im Kindergarten den Schnee genießen ❄❄❄. Er ist sogar gerodelt, mit seiner Erzieherin natürlich. Das hat ihm richtig Spaß gemacht ☺☺☺.

Wir überlegen ja auch schon seit einiger Zeit wegen eines Schlitten :?. Ein „normaler“ Schlitten kommt absolut nicht infrage, das wird nichts für Domenik. Bei Jako-o haben wir schon einen für besondere Kinder gefunden, allerdings schon nicht ganz billig und ausverkauft :?. 

Habt ihr evtl noch Ideen? 

Vielleicht hat ja Jemand von euch noch einen Tipp für uns. Vielleicht auch etwas selbstgebautes von Eltern denen es ähnlich wie uns geht ☺.

Liebe Grüße und Danke schon mal! 

Schlaft Alle gut ☺. Domenik schläft mittlerweile, allerdings fangen mit dem Einschlafen die Anfälle an…

…

Domenik hat die erste Kindergarten-Woche super gemeistert :). 

Heute ging es sogar noch mal extra lange für ihn in den Snozelraum ☺. Endlich mal etwas positives in diesem Jahr bei uns :D. 

Uuuuuuuuuuuuuuund außerdem hat Domenik uns heute Nachmittag noch mal richtig überrascht ☺. 

Wir waren noch einkaufen und ab und an stehen da ja mal solche Wasserbehälter. Papa hat etwas getrunken und dann einfach mal bei Domenik probiert :D. Und siehe da – er hat tatsächlich ein paar kleine Schlucke getrunken ☺☺☺. 

Seit über 1 1/2 Jahren endlich mal wieder :):):). Sooooooooooooo toll! 

Auch wenn wir vermuten das es sicher nur die Situation war – also Ablenkung. Aber einfach nur schön! 😍😍😍. 

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende ❄❄❄!

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Hallo ihr Lieben!

Nein, wir haben euch nicht vergessen ;). Leider herrscht bei uns mal wieder das reinste Chaos 😣. Pünktlich gestern zu Sylvester hat es Mama entschärft, mit einer erneuten Nierenkolik :?. Heute geht es zwar schon etwas besser, aber so hatten wir uns den Start ins Jahr 2017 nicht vorgestellt :?.  

Wir hoffen das ihr besser ins neue Jahr reingerutscht seid? 

Liebe Grüße senden Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

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Wir hatten heute einen richtig schönen Nachmittag bei Lisa und ihrem Freund in Kassel☺. Erst gab es lecker Käsekuchen, da hat Domenik ein ganzes Stück von gegessen :):):)! 

Anschließend sind wir eine Runde raus an die frische Luft. Das tat echt gut, nachdem wir ja an den letzten Tagen wegen des Wetters kaum raus konnten. Unser Krümel hat es lautstark genossen ;). 

Am späten Nachmittag sind wir dann noch auf den (Nach-) Weihnachtsmarkt gefahren ☺. Der ist echt toll! 

Lisa wollte dann gerne eine Runde Karussell mit Domenik fahren ☺. Auch wenn seine Begeisterung sich in Grenzen hielt, Papa und Mama hatten das Gefühl das es ihm gefallen hat ☺. Domenik musste erstmal alles erkunden und entdecken – verständlich ☺.

Morgen freuen wir uns dann noch auf einen schönen Vormittag mit den Beiden ☺. Anschließend geht es dann wieder Richtung nach Hause. 

Jetzt geht es aber erstmal ins Bett ⭐⭐⭐! Schlaft Alle schön 😘!

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Auch wenn das Wetter mal so gar nicht weihnachtlich war, wir hatten ein sehr schönes Weihnachtsfest 🎅🎄!  

Auch wenn es sicher für Domenik in einigen Momenten etwas zu viel war, haben wir versucht es ihm so angenehm wie möglich zu machen. Dann ging es eben öfter mal zu Papa oder Mama zum Kuscheln ☺. 

Fleißig war der Weihnachtsmann auf jeden Fall 🎁🎁🎁.  Domenik konnte Einiges an Spielzeug auspacken – mit Hilfe natürlich ;). Ein Foto von den Geschenken folgt in den nächsten Tagen. Da wir den Großteil schon verstaut haben, morgen Vormittag geht es wieder nach Hause ☺. 

Wir möchten uns an dieser Stelle bei Allen bedanken die Domenik so reichlich beschenkt haben! VIELEN LIEBEN DANK! 

Ein großes Dankeschön an Domeniks Kumpel Joshi und an seine Familie. Ihr habt es echt übertrieben :D! 

Heute hat uns Domenik mal wieder positiv überrascht ☺. Thema Essen ist ja leider immer noch bzw. immer mal wieder ein kleines Problem bei ihm :?. Warum auch immer wollte er seit einiger Zeit unter anderem keine Schokolade essen. Er hat sofort den Mund zu gekniffen und gestreikt. Und vorhin hat er eine kleine Figur aus Kinderschokolade gegessen ☺.Ja wir freuen uns darüber, auch wenn es Einige sicher nicht verstehen können ☺. Ein kleiner Fortschritt für Domenik! 

Morgen geht es dann nach Hause, allerdings nur schnell Wäsche waschen und neu packen ☺. Von Mittwoch bis Donnerstag wollen wir Lisa und ihren Freund besuchen :). Die Beiden hatten uns ja im Sommer besucht und da wir dieses Jahr zeitiger von Oma und Opa abreisen,  haben wir beschlossen Lisa zu besuchen :). Darauf freuen wir uns schon gaaaaaaaaaaanz doll! 
So ihr Lieben, genießt die letzten Weihnachtsstunden ❤❤❤! 

Domenik mit Papa & Mama! 

…

​Was Weihnachten ist, haben wir fast vergessen.

Weihnachten ist mehr als ein festliches Essen.

Weihnachten ist mehr als Lärmen und Kaufen,

durch neonbeleuchtete Straßen laufen.

Weihnachten ist: Zeit für die Kinder haben,

und auch für Fremde mal kleine Gaben.

Weihnachten ist mehr als Geschenke schenken.

Weihnachten ist: Mit dem Herzen denken.

Und alte Lieder beim Kerzenschein –

so soll Weihnachten sein!

🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄
In diesem Sinne wünschen wir Euch Allen ein frohes Weihnachtsfest!

Habt ein paar schöne Stunden im Kreise eurer Lieben ❤❤❤! 

Genießt das Zusammensein – irgendwie macht man das viel zu selten :?. Die Zeit vergeht viel zu schnell, wobei wir das Gefühl haben, da dieses Jahr noch schneller zu ende geht. 
Allen Kindern wünschen wir natürlich  einen gaaaaaaaanz fleißigen Weihnachtsmann 🎅🎅🎅!  Wir sind gespannt was der Weihnachtsmann Domenik bringt – ob er überhaupt artig genug war ;)?! Mal schauen… 
Und jetzt noch ein paar Worte an unseren kleinen Weihnachtsengel 😇.

Lieber Domenik, 

Wir sind so froh dich an unserer Seite zu haben ⭐. Ein Leben ohne dich ist mittlerweile für uns unvorstellbar ⭐. Du bist ein tapferer kleiner Kämpfer, auf den wir sehr stolz sind ⭐! Du kämpfst jeden Tag gegen einen Feind, dem wir leider keinen Namen geben können ⭐. Und trotzdem verzauberst du uns mit deinem süßen Lächeln und zeigst uns das du stark bist ⭐! Wir werden immer an deiner Seite, egal was passiert – in guten wie in schlechten Zeiten ⭐⭐⭐!

WIR FÜR IMMER ❤❤❤! 
Jetzt wünschen wir dir schöne Weihnachten und einen fleißigen Weihnachtsmann 🎅! 

Wir lieben dich über alles 😘😘! 

Dein Papa und deine Mama ❤❤!

…

Das kommt davon wenn man Mittags nicht schlafen will (oder kann)… Eingeschlafen obwohl er Mama beim Geschenke packen helfen sollte 😂. Oder auch – gewusst wie ;)! 

Wobei „helfen“ da übertrieben ist, aber ab und an schaut Domenik da recht aufmerksam zu ☺. 

Aber so langsam haben wir endlich alle Geschenke fertig. Leider kamen unsere Fotos etwas verspätet an und so musste Mama einen Zahn zu legen ;). Auch wenn wir euch gerne unsere „Kunstwerke“ zeigen würden, können wir das erst nach Weihnachten. Oma und Opa verfolgen Domeniks Seite und wir wollen ja vorher nichts verraten ;). Aber soviel sei verraten, Domenik steht dabei voll im Mittelpunkt ☺☺☺.

Domenik geht es soweit ganz gut, seine Erkältung hält sich zwar, ist aber zum Glück schon weniger geworden ☺. Ja und die Anfälle :'(… Leider ärgern diese ihn immer noch recht doll und das vor allem Nachts :'(.  Tagsüber sind es weniger geworden, aber das Einschlafen ist immer noch ein großes Problem. Und dadurch das sich die Anfälle auf Nachts verschoben haben, macht es auch nicht viel besser :'(.  

Wir freuen uns schon sehr auf die Weihnachtstage, endlich mal wieder etwas Ruhe und Zeit für einander ☺. 

Freitag Mittag geht es dann für uns los – zu Oma und Opa nach Nudersdorf ☺. Am ersten Feiertag fahren wir dann weiter zu Oma und Opa nach Aken ☺. Dort bleiben wir dann voraussichtlich bis zum 27.12. ☺. 
Freut ihr euch auch schon auf Weihnachten 🎅? 

Habt einen schönen Abend! …

Dick eingemummelt und bei strahlendem Sonnenschein haben wir unseren Besuch im Zoo richtig doll genossen :). Es tat uns dreien sehr gut und für einige Zeit waren unsere Probleme mal klitzeklein. Domenik hat super mitgemacht, hat viel gelacht und teilweise richtig aufmerksam geschaut ☺ – auch wenn es oft nur Bäume oder Sträucher waren. Einfach nur schön 😍! 

Leider haben wir unsere Kumpels die Pinguine nicht gesehen, da diese aufgrund der Vogelgrippe drinnen bleiben mussten :?. Aber trotzdem gab es sehr viel zu bestaunen auch wenn wir nicht über all waren. Mit Absicht haben wir zum Beispiel das Godwanaland ausgelassen, das werden wir im nächsten Jahr aber auf jeden Fall besuchen ☺. 
Anschließend waren wir noch kurz einkaufen da Domeniks Vorrat an Ferdi Fuchs Würstchen fast alle war 😂.  Und die sind gerade Pflicht beim Abendessen 😂😂😂.  Das machen Papa und Mama aber sehr gerne, da das Thema Essen gerade mal wieder etwas schwierig ist :?. 

Habt einen schönen Abend! 

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Es gibt ihn also wirklich! 

Heute hat unser Domenik Post vom Weihnachtsmann bekommen :). Mama hatte Anfang Dezember einen Brief an den Weihnachtsmann geschrieben und heute kam ein Brief zurück :):):).  

Und dazu kamen noch Domeniks eigene Kinderschoki-Verpackungen an. Echt süß oder :)? 

Morgen wollen wir in den Leipziger Zoo ☺. Das hatten wir uns schon vor langer Zeit vorgenommen, sobald Domeniks Rollstuhl da ist. Und Morgen ist es dann soweit – wir freuen uns schon sehr :). Das Wetter soll ja Morgen auch richtig gut werden 🌞. 

Auch wenn wir in Leipzig wohnen, haben wir es zu dritt noch nie geschafft. 

Wobei als Papa und Mama das letzte Mal dort waren, war Domenik auch schon mit. Allerdings noch klitzeklein in Mamas Bauch ;). 

Oh je da wären wir mal wieder beim Thema das die Zeit viel zu schnell vergeht :?:?:?. 

Euch wünschen wir ein schönes Wochenende ❤❤❤!

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​Das war ein richtig toller Tag für Domenik ☺. Allerdings ist er auch ganz schön kaputt – verständlicher Weise ;). Papa und Mama hoffen das Domenik dann  heute vielleicht mal besser einschläft :?. Mal schauen… 
Die Weihnachtsfeier und der Weihnachtsbasar am Nachmittag waren sehr schön :). 

Auch wenn der Basar drinnen stattfinden musste, da es regnete,  gab es süße Leckereien und selbstgebasteltete Deko. Natürlich haben wir auch etwas Umsatz gemacht und Kekse, Orangengelee und ein tolles Windlicht gekauft :).      
Am Vormittag war sogar der Weihnachtsmann da 🎅. Als Domenik dran war interessierten ihn weniger die Süßigkeiten, nein Domenik musste erstmal kräftig am Bart ziehen 😂😂😂.  
Von unserem Weihnachtsmann gab es übrigens auch ein kleines Paket für Domeniks Gruppe ☺.  
Außerdem erreichte uns heute ein Weihnachtspaket von der lieben Lisa 😘. Und da diese „darauf besteht“ das wir das Paket schon vor Weihnachten aufmachen, haben wir das selbstverständlich auch getan 😂😂😂. Papa und Mama bedanken sich schonmal gaaaaaaaanz doll 😍😍😍. 

Domeniks Geschenke werden wir allerdings nach und nach auspacken. Alles auf einmal wäre zu viel für ihn. 
Jetzt heißt es erstmal Bett fertig machen ;).
Morgen früh geht es ins SPZ – allerdings „nur“ zum Blut abnehmen :?:?:?. Trotzdem nicht toll…

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​Heute melden wir uns auch mal wieder ?

Wir haben in den letzten Tagen ein wenig Weihnachtsstimmung genossen und die ersten Runden mit dem Rollstuhl gedreht ?
Inzwischen haben wir es schriftlich – Domenik wird ein Jahr später eingeschult. Also genau so, wie wir es uns für ihn gewünscht haben.
Dann haben wir auch unseren Termin für Hamburg bestätigt – wir werden dort Domenik’s Geburtstag feiern ?
Morgen geht es am Nachmittag in den Kindergarten – zur Weihnachtsfeier.
Viel los bei uns – zum Glück viel schönes ?
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Heute haben wir mit einem lachenden und einem weinenden Auge endlich Domeniks Rollstuhl abgeholt ☺.

Natürlich überwiegt die Freude das sich das ganze Kämpfen gelohnt hat, aber es ist auch ein bisschen Traurigkeit dabei :'(. Der Rehabuggy hat immer noch etwas „normales“, nicht so offensichtlich. Was bei einem Rollstuhl schon ganz anders ist – komische Situation, aber vielleicht nimmt dann auch ein wenig der Druck ab :?. 

Das wichtigste ist aber das Domenik ihn sofort angenommen hat ☺. Bei einem anschließendem kurzen Spaziergang hat Domenik immer wieder gelacht – toll ☺. Mal schauen ob ihm sein heißgeliebtes Lenkrad fehlen wird :?.

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Domeniks Nikolaus war in diesem Jahr sehr fleißig :). Am Nachmittag waren wir bei REWE und Weltbild um Domeniks Stiefel dort abzuholen :D. Und im Kindergarten war der Nikolaus auch ☺. Dort kam er allerdings ums Schuhe Putzen nicht drumherum ;). Hat sich aber gelohnt, wobei Domenik sicher putzen gelassen hat 😂😂😂. 

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Naaaaaaaaaa schon Alle fleißig Stiefel geputzt ☺? Mama war ganz frech und hat einen von Domeniks neuen Stiefeln rausgestellt ;). Mal schauen ob der Nikolaus dann auch zu Domenik kommt.

Wir wünschen allen Kindern Morgen einen schönen Nikolaus-Tag ❤❤❤!

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​Naaaaaaaaaaa, wie war euer 2. Advent :)? 
Wir hatten ein richtig tolles Vorweihnachts-Wochenende ☺☺☺. Es hätte gerne noch ein Tag länger sein können ;).

Gestern haben wir Vormittag Plätzchen im Waffeleisen gebacken und anschließend noch Figuren aus Salzteig ausgestochen ☺. Die Figuren werden dann noch angemalt und sind als Weihnachtsgeschenke gedacht :D. Am Nachmittag waren wir zur Weihnachtsfeier „unseres“ Pflegedienstes ☺. Hat richtig Spaß gemacht :). Erst lecker Kuchen und Plätzchen, dann haben ein paar Kinder Weihnachtslieder gesungen – da war Domenik hin und weg, total fasziniert hat er zugeschaut und war die ganze Zeit leise ☺☺☺. Und dann, stellt euch vor, war doch echt der Weihnachtsmann da 😨. Auch wenn Domenik den Weihnachtsmann mal so richtig ignorierte 😂, gab es etwas – ein „Super-Helden Duschgel“. Echt toll! 

Heute zum Sonntag waren wir in Halle, auf dem Weihnachtsmarkt. Nachdem ja letztes Jahr in Dresden ein Reinfall war,  zumindest für uns, hatten wir schon Bedenken :?. Aber da wir schon gegen Mittag da waren, war noch recht wenig los ☺. Domenik fand es scheinbar recht interessant  (nur nicht stehen bleiben 😂) und mampfte sogar etwas vom Quarkbällchen ☺. 

Dieses Wochenende tat uns Allen echt gut!

Ansonsten geht es Domenik unverändert :?.  Viele kleine Anfälle,  die ihm keine Ruhe geben und wieder mal Probleme beim Stuhlgang :'(:'(:'(… Hat da zufällig noch Jemand ein Geheimrezept ☺? Mit Movicol, Apfelsaft,  Activia, viel Flüssigkeit und Co. kommen wir nicht wirklich weiter… 
Einen schönen Abend wünschen wir Euch ❤❤❤!

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Da war Mama heute aufgeregter als Domenik 😂.

Kaum zu Hause musste erstmal ganz schnell der Adventskalender aufgemacht werden :).  Morgens ist uns das einfach zu stressig , da Domenik ja gegen 06.30Uhr vom Fahrdienst abgeholt wird. Und da Domenik das ja (leider :'() nicht versteht, machen wir das ganz entspannt wenn Domenik nach Hause kommt ☺. Heute beim ersten Türchen war ein mega lustiges Rentier drinnen 😂. Rudi singt Weihnachtslieder und das fand Domenik richtig toll :).

Wir haben ja schon sehr viel von den Tut Tut Flitzern und den Tip Tap Tieren und da musste es natürlich auch ein Adventskalender davon sein :D. Mama hat sogar schon mal geguckt und ein Pinguin ist auch mit dabei :):):). 
Domenik ist leider etwas erkältet und die vielen kleinen Anfälle wollen auch nicht verschwinden :'(:'(:'(. Mal sehen wie sich das in den nächsten Tagen entwickelt :?.…

Domenik in seinem Vorweihnachts-Schlafanzug 🎅🎅🎅. 

Sein Wochenende war schön, allerdings kam er gestern (scheinbar) mit Bauchweh nach Hause :'(. Kein Appetit , nicht mal auf Gummibärchen :?. Da Domenik an ganzen Wochenende keinen Stuhlgang hatte, vermuteten wir die Ursache darin :?. Nach Movicol und einigen Tränen klappte es dann spät Abends endlich und er konnte entspannt schlafen. 

In letzter Zeit hat Domenik wieder vermehrt Probleme damit :?. Zwischenzeitlich hat es mal ganz gut geklappt , mal schauen wie es sich weiter entwickelt :?.  Daumen drücken! 

Gerade beim Abendessen hat Mama bemerkt das Domenik wieder mal viele kleine bzw. kurze Krämpfe hat :'(. Ach mano :'(… …

Auch wenn unser Krümel gerade nicht zu Hause ist, wünschen wir euch Allen einen schönen ersten Advent 🎄!

Domenik verbringt das Wochenende kurzfristig bei Oma und Opa ☺.
Da haben Papa und Mama dann Zeit in Ruhe den Weihnachtsbaum aufzustellen und die letzten Geschenke beim Weihnachtsmann zu bestellen 🎁🎄! 

Habt Alle einen schönen Tag ❤❤❤! 

…

​*freu*
Auch wenn es schon eine Weile her ist, als wir für Domenik die Absage von unserer Wunsch-Schule bekommen haben, aber es ist uns nicht aus dem Kopf gegangen. 

Wir haben diese Woche noch einmal Kontakt aufgenommen und um Klärung gebeten.
Ergebnis: Domenik hat jetzt dort für 2018 einen Platz sicher. Irgendwas muss schief gelaufen sein, als er auf die Liste gesetzt wurde.
Jetzt lassen wir Domenik um ein Jahr zurückstellen – und dann kommt der Prinz doch ins Schloss ?…

​Heute hatte Domenik mal wieder Vorschule ☺. Ist fast jeden Dienstag für ca. eine 3/4 Stunde. 

Domeniks Erzieherinnen entscheiden immer vorher ob das Thema etwas für Domenik ist, heute standen Weihnachtsvorbereitungen an 🎅. 
Allerdings fand es Domenik scheinbar nicht sooooooo spannend und ist schon vor dem Anmalen einer kleinen Figur aus Gips eingeschlafen 😂😂😂. Jetzt gibt’s halt Hausaufgaben ;). Da werden dann Papa oder Mama mit helfen ;););). 

Unser Krümel überrascht uns echt immer wieder 😂😂😂. 
Ansonsten ist Domeniks Laune seit gestern etwas besser geworden ☺. Hoffentlich geht es da auch weiterhin bergauf :?. 
Das Einschlafen am Abend ist leider immer noch ein Problem :?. Er wirft sich hin und her und schimpft mit Augen zu :'(. Total müde, aber kommt kaum zur Ruhe :'(. Wir vermuten das er in diesen Momenten wieder viele kleine, kaum sichtbare, Anfälle hat :'(. Deshalb steht das Dormicum leider schon auf unserem Nachtschrank :'(:'(:'(

…

Das war ein schönes aber auch anstrengendes Wochenende ☺. 

Gestern haben wir Papas Geburtstag gefeiert, war echt toll ?!
Leider hat sich Domeniks Laune noch nicht wirklich verbessert ?.  Wir vermuten das es an der Medikamenten-Umstellung liegt ?. Hoffentlich wird es in den nächsten Tagen wieder besser, sonst müssen wir wieder zurück wechseln ???.  

Heute hatte Domenik scheinbar mit Bauchweh zu kämpfen ?.  Er hatte wieder große Probleme mit dem Stuhlgang ?.  Nachdem das dann aber endlich geklappt hatte und nach einem anschließenden kurzen Schläfchen wurde seine Laune auch deutlich besser ☺.   
Mal schauen wie die nächsten Tage werden. 
Euch einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤❤❤!
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Also heute war kein „Domenik-Tag“ :?. 

Im Kindergarten sowie zu Hause war ihm nichts recht zu machen :'(. Unzufrieden mit sich und der Welt :'(. Leider kann er ja nicht sagen was ihn bedrückt und so hoffen wir das er auch mal „nur“ einen schlechten Tag hatte :?. Steht ja Jedem mal zu ;)…

Aber heute Nachmittag kam noch ein Überraschungs-Paket für unseren Krümel :).  Von seiner Nähpatin Hanne :D:D:D. Echt toll, die Mütze sitzt wie angegossen :).  Vielen lieben Dank liebe Hanne ❤❤❤!

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Heute haben wir das Austauschmedikament für das Levetiacetam bekommen. Zum Abend hat Domenik es zum ersten Mal bekommen, mal schauen ob wir wirklich eine Veränderung bemerken :?. Wenn man sich aber den stolzen Preis von 312€ mal durch Zufall ansieht, sollte es ja schon fast Wunder bewirken ;););). 

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Da hat Domenik heute schon die erste Hälfte der ersten Wochenhälfte in dieser Woche geschafft -Hääääääää? 😂😂😂

Jaaaaaaaaa bei uns ist am Mittwoch Feiertag 😂😂😂. Also hat Domenik Morgen schon  mal „Freitag“ ;). 

Unser Wochenende war schön, immerhin war die Sonne seit langem mal wieder etwas länger zu sehen :). 

Nur die blöden Anfälle ärgern ihn weiterhin :?. Vorallem Abends und Nachts :'(… 

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Domenik ist gerade voll beschäftigt mit seinem „Dreh-und-Bälle-rumwirbel-Spielzeug“ ☺. Aber so langsam wird unser Frühaufsteher müde :D. Also noch schnell was essen und dann hoffen Papa und Mama auf einen kleinen Mittagschlaf 😂. 

Am Nachmittag geht es dann zur Uroma zur Geburtstagsfeier 💐🍰🎈. 

Euch wünschen ein schönes Wochenende Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

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Dürfen wir vorstellen – Erwin, unsere selbstgebastelte Pinguin-Laterne :D:D:D! Toll oder? 

Vorhin waren wir beim Laterenumzug und haben Erwin die große weite Welt gezeigt ☺. Leider hatte Domenik kurz nach Beginn einen Krampf und bekam so leider nicht viel mit :'(. Aber Mama wird Erwin zu einem Lichtlein mit Lichterkette umbauen, so kann Domenik ihn auch noch so bewundern ;). 

Leider ärgern Domenik die blöden Anfälle momentan wieder Abends vermehrt :?. An den letzten 3 Abenden kam er ohne Notfallmedikament mal wieder nicht zur Ruhe – viele kleine Anfälle :'(. Mal schauen wie es heute wird :?…

Euch einen schönen Abend ❤❤❤!

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​Vielen lieben Dank an Kerstin Schneider für diese super süße Mütze 😍😍😍. Echt mega süß ☺☺☺! 

Jetzt kann der Winter kommen ❄❄❄.
Gute Besserung liebe Kerstin 😘😘😘!

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Also, die Gelenkigkeit hat Domenik definitiv nicht von Papa und Mama 😂. 

Aber muss bequem sein, er sitzt schon eine ganze Weile so 😂😂😂.

Ja, böse Mama – schon wieder beim Abendessen geknipst ;););). 

 …

​Hallihallo :)!
Morgen Früh geht es leider erstmal für uns zum Kinderarzt :?.  Unser Krümel hat seit heute Morgen ein gerötetes Auge :?. Da Domeniks Kindergarten Angst hat es sei eine ansteckende Bindehautentzündung, was ja auch verständlich ist ☺.

Allerdings hat ja Mittwoch Nachmittag kaum ein Kinderarzt offen und wir wollten uns 3 Stunden warten in der Notaufnahme gerne ersparen und so geht es direkt Morgen Früh hin ☺. 

Es sieht auch absolut nicht danach aus das Domenik irgendwelche Probleme mit dem Augen hat, zumindest hat er nicht einmal hin gefasst, geweint oder ähnliches. Und Tränen tut es auch nicht – deshalb hoffen wir das Beste ☺☺☺! 

Achso  😂 – um Domeniks nicht ganz so begeisterten Blick zu entschuldigen, Mama hat mit dem Foto machen beim Abendessen gestört  😂😂😂. 

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Und schon ist das Wochenende – dies mal extra lang – bei Oma und Opa zu Ende :?. Da bei uns heute Feiertag ist, haben wir unsern Schnucki erst heute Vormittag abgeholt ☺. Eigentlich wollten wir danach noch kurz zum Reformationstags-Fest in Wittenberg , aber das Wetter wollte nicht so :?. Daher sind wir dann nach Hause und hatten einen schönen Nachmittag mit viel kuscheln (nach Domeniks Art 😂😂😂) :).

Domeniks Wochenende war toll, er hat Oma und Opa ordentlich auf Trab gehalten ;););).  

Ab Morgen heißt es dann wieder Kindergarten :). 

Euch einen schönen Abend und noch einen schöne Woche  ❤❤❤!

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Heute mal Mittagskind :):):)!  

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​Die ersten zwei Tage Kindergarten hat unser Schnucki super gut überstanden ☺. 

Jetzt noch den Rest der Woche schaffen und dann hat Domenik ein Wochenende bei Oma und Opa ☺. 

Das Oktoberfest im Kindergarten gestern war übrigens richtig toll (wie eigentlich alle Feste in Domeniks Kindergarten) :). Nur leider hatten wir am Nachmittag nicht viel von, da Domenik kurz nachdem wir ihn angezogen hatten einen Anfall hatte :'(. Echt blöd, aber Domenik brauch danach seine Ruhe und so sind wir relativ schnell wieder los :?. 
Ach übrigens die Tage kam die Ablehnung von der Krankenkasse wegen der Betreuung im Kindergarten über die Mittagszeit :evil:… Wir haben aber schon Kontakt zu Domeniks Neurologin und einer Sozialarbeiterin vom SPZ aufgenommen, wegen Widerspruch :?.  
WIR KÄMPFEN WEITER! 

Hat beim Rollstuhl ja auch etwas gebracht ;).  

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Nachdem Domenik auch gestern abend wieder nicht wirklich ans Schlafen denken wollte ging es heute etwas später als geplant in die Uniklinik zur Kontrolle.

3 Stunden warten auf 3 Minuten im Sprechzimmer ?

Aber das kennen sicher viele von Euch. 

Das Ergebnis war dann zumindest positiv – Domenik kann und darf jetzt seinen linken Arm wieder benutzen. Er soll zwar noch vorsichtig machen – aber das ignoriert er sowieso ?

Also geht es morgen wieder in den Kindergarten – pünktlich zum Oktoberfest. Da hat er sich wieder einmal super um die Vorbereitungen gedrückt. ?

Aber jetzt heißt es erstmal: Ab ins Traumland.
…

​Soooooooo spät und Domenik ist noch hellwach :?… 

Auch wenn es auf dem Foto nicht ganz so aussieht, aber das liegt am Blitz beim Foto machen – mag Domenik nicht ;).
Papa und Mama hoffen das sie nun bald schlafen dürfen 😂! 
Gute Nacht an Euch 😘😘😘!

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​Hallo ihr Lieben :)!
Da Domenik die ganze Woche zu Hause ist, „muss“ er Mama gerade beim Kuchen backen unterstützen 😂. Morgen fahren wir zur Oma und da diese Geburtstag hatte, wollen wir ihr einen Kuchen backen – mal schauen :mrgreen:.
Unserem Krümel geht es schon etwas besser. Seine Erkältung ärgert ihn zwar noch, aber wir haben das Gefühl das seine Stauchung am Arm besser geworden ist ☺. Wenn wir den Verband beim Umziehen kurz anhaben, versucht er ihn auch schon wieder zu belasten ☺. Allerdings sind wir noch sehr vorsichtig und versuchen Domenik da noch zurück zu halten – er kann es ja leider nicht abschätzen :?. Aber immerhin ein gutes Zeichen :)!  Montag müssen wir dann nochmal zur Uni und dann sehen wir weiter… 
Gestern hatten wir erneut mit Kindergarten und Fahrdienst telefoniert :?. Das es nicht im Kindergarten passiert ist, glauben wir, die hätten uns auf jeden Fall sofort informiert ☺. 

Allerdings ändert der Fahrdienst immer mal seine Aussage :?. Zu uns wurde es so gesagt und als die Leiterin vom Kindergarten dort angerufen hatte, wurde es anders erzählt :?. Wir wollen doch keinem die Schuld geben, nur würden wir gerne wissen wie es passiert ist – eine  Stauchung am Arm kann ja nun mal nicht so nebenbei passieren – eigentlich 😠…

…

​Ein anstrengender Tag heute :?.
Früh haben wir als erstes mit dem Kindergarten und dem Fahrdienst telefoniert. Leider mal wieder ohne Ergebnis :?.  Beim Kindergarten war bis zur Übergabe an den Fahrdienst alles in Ordnung mit Domenik. Und ja, beim Fahrdienst war Domenik am Freitag zwar die ganze Zeit weinerlich, aber nichts weiter aufgefallen :?.  Blöde Situation :?, aber irgendwo muss ja etwas passiert sein, eine Stauchung kommt ja nicht einfach mal so 😣. 
Ansonsten hatten wir ja den Ternin im Epilepsie-Zentrum :?. Leider hat man auch dort weiterhin kein „Geheimrezept“ für Domenik. Das war uns zwar schon fast klar, aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zu letzt :'(. Wier werden demnächst das Levitiacetam gegen die „Weiterentwicklung“ des Medikamentes tauschen. Außerdem hat er uns noch ein neues Medikament vorgeschlagen, welches wir probieren können – allerdings müssen wir vorher gucken ob irgendeins von Domeniks momentanen Epi-Medis raus kann. Also wieder mal probieren, langsam ausdosieren und hoffen das es Domenik halbwegs gut verträgt :'(:'(:'(.  Alles natürlich immer in Abstimmung und unter „Aufsicht“ von unserer Neurologin vom SPZ ☺. 
Sooooo, und jetzt noch wegen unserer „großen Hoffnung“ – dem Canabis… 

Leider musste uns der Arzt enttäuschen, da dieser Teil vom Canabis der bis jetzt legal ist, Domenik leider nicht wirklich helfen würde :'(. Dabei handelt es sich um Dronabinol – leider wirkt es nicht direkt auf die Epilepsie, sondern eher entspannend z.b. bei Spastiken und bei Aggression etc. Deshalb passt es leider für Domenik nicht :'(. Der Wirkstoff vom Canabis der auf die Epilepsie einwirkt und somit unserem Krümel helfen könnte, ist in Deutschland leider nicht zu erwerben, da illegal :'(:'(:'(…. So ein Mist! Da gibt es etwas was anders auf die Epilepsie wirkt, als die Medikamente und Domenik vielleicht helfen könnte – aber leider auf normalen Wege unerreichbar 😠😠😠… 
So jetzt geht’s erstmal ins Bettchen für Domenik ;)! 

…

​Unser Krümel-Schnucki :'(…
Domenik akzeptiert die Bandage zwar recht gut, aber trotzdem merkt man das er zeitweise noch unzufriedener ist als sonst schon – verständlich :'(.  Wir versuchen ihn die meiste Zeit im Therapiestuhl zu beschäftigen, leider nicht gerade einfach :?. Umso mehr hat er heute die Kuschelzeit zwischendurch genossen 😍. 
Morgen haben wir unseren ambulanten Termin im Epilepsie-Zentrum in Kleinwachau :?. Mal schauen, wir sind gespannt… 
Außerdem werden wir Morgen mit Domeniks Kindergarten und vorallem mit dem Fahrdienst telefonieren und hoffen somit herauszufinden wie das Ganze passiert ist. Irgendwo bzw. irgendwie muss es ja passiert sein und wie schon oft geschrieben, wenn Domenik richtig weint, dann ist auch irgendwas – da unser Krümel ein verringertes Schmerzempfinden hat :'(. 
Soooo, jetzt werden wir Domenik bettfertig machen und hoffen das er halbwegs gut schlafen kann :?!
Habt einen schönen Abend ❤❤❤! 

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Sooo, hier folgt jetzt eine kurze Zusammenfassung.

Gestern kam Domenik bereits weinerlich mit dem Fahrdienst nach Hause. Da hatten wir es, noch unwissend, auf seine beginnende Erkältung geschoben.

Die Nacht war dann auch sehr bescheiden, da Domenik kaum in den Schlaff gefunden hat.

Heute vormittag haben wir dann bemerkt, dass Domenik seinen linken Arm hängen lässt. Nach ein wenig abtasten konnten wir die Schmerzquelle etwas auf die Schulter eingrenzen.

Also ab zur Uniklinik.

Nach dem dritten Röntgenbild und viel Geduld der lieben Mitarbeiter stand es dann fest.

Domenik hat sich seinen linken Oberarm gestaucht. ????

Jetzt hat der kleine Kämpfer so eine tolle Bandage bekommen und soll für die kommenden 10 Tage seinen Arm ruhig halten/lagern.

Und ruhig ist ja mal gar nichts für unseren kleinen Prinzen.

Jetzt sind wir erst einmal bei Oma & Opa in Aken und hoffen auf eine ruhige Nacht für Domenik.

Und das gleiche wünschen wir Euch natürlich auch.

…

​Jaaaaaaaaaaaaaaaaaa :D!
ENDLICH wurde Domeniks Rollstuhl genehmigt :D:D:D!  
Unsere Krankenkasse hat auch bis auf das „Design-Farb-Paket“ & unsere eigentliche Wunschfarbe (die hätte extra gekostet, da extra toll :D) nichts weiter gestrichen :D!  Wir sind schon etwas sprachlos – aber die Freude überwiegt natürlich ;). 

Als Farbe haben wir uns „verkehrsblau“ ausgesucht und die Polster in orange  
Auf dem Foto ist übrigens unser Entwurf für den Speichenschutz :). Was sagt ihr dazu? 
Domenik geht es ansonsten ganz gut, bis auf die Anfälle und eine leichte Erkältung ☺. Aber bei diesem „herbstlichen Dauerregen“ ja auch kein Wunder :?. 
Morgen Nachmittag hat Domenik mal wieder die Chance seinen Charme bei einer Schwester vom Pflegedienst spielen zu lassen 😂. Da klimpert er nur einmal mit seinen süßen Augen und schon wird unser Krümel zum kleinen Macho 😂😂😂. 
Am Wochenende geht es dann nach Aken. Domeniks Uroma hat Geburtstag ☺. Da freuen wir uns schon drauf :mrgreen:!
Habt Alle einen schönen Abend ❤❤❤! 

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​Der Herbst, der Herbst, der Herbst ist da :D. 
Wir hatten ein tolles Wochenende. Viel gebastelt und dazu herbstliche Musik gehört :D. Wir haben aus einem Luftballon einen Kürbis gebastelt und an Geburtstagsgeschenken für Domeniks Uroma und Oma gewerkelt :D. Unter anderem an einer Schale aus Pappmaché. Da war Domenik übrigens in seinem Element, Zeitung zerreißen 😂. 

Nur am Sonntag war es ihm scheinbar zu viel – beim Anmalen vom Kürbis eingeschlafen 😂😂😂.  Aber Sonntag Vormittag war er echt eine „kleine“ Zicke, da merkt man immer wieder das ihm die Action mit den anderen Kindern im Kindergarten fehlt. 
Samstag Nachmittag waren wir zum Geburtstag von Domeniks Opa. Oktober und November sind bei uns immer viele Geburtstage. Die nächsten beiden Wochenenden sind auch schon wieder damit verplant und im November sind auch noch mal 3 ☺. Und dann – kommt auch bald schon wieder Weihnachten 🎅!  Die Zeit vergeht echt zu schnell. 
Aber Ende Oktober hat Domenik im Kindergarten erstmal Oktoberfest :D!
Unserem Krümel geht es ansonsten ganz gut, leidet nur ein wenig an der „Mecker-Krankheit“ ;). 
Diese Woche bekommen wir auch hoffentlich endlich die Entscheidungen der Krankenkasse, wegen Pflegedienst und Rollstuhl :?.
Habt eine schöne Woche ❤❤❤! 

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Endlich mal etwas positives nach den ganzen nicht so tollen Sachen ☺. 

Also als erstes, das Neurocil zeigt Wirkung ☺. Seit 2 Tagen bekommt er Mittags 3 Tropfen und seitdem klappt es auch wieder mit dem Mittagschlaf ?. Und trotzdem ist er den restlichen Tag nicht „abgeschossen“ oder „lahm gelegt“ sondern unser nicht ganz so leiser  Krümel mit guter Laune ???. 

Das Thema hat uns echt belastet, hoffentlich bleibt es eine gaaaaaaaanze Weile so ?. Mal schauen wie es am Wochenende wird. 

Uuuuuuuuund wir haben nach sehr langer Suche endlich einen Pflegedienst gefunden, der die Betreuung im Kindergarten von 12 bis 14 Uhr übernehmen kann ☺☺☺. Gerade wegen den vielen Anfällen momentan im Schlaf beruhigt uns das sehr – dann muss auch hoffentlich nicht mehr der Notarzt kommen ?. 

Jetzt muss nur noch die Krankenkasse JA sagen ?. Also Daumen drücken!

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Tag geschafft ☺.

EEG war… Naja reden wir nicht weiter drüber… leider weiterhin sehr schlecht. Daher ist die Auswertung jedes mal recht kurz. Domeniks Neurologin und wir sind der Meinung die Situation lieber anhand von Domeniks Art und Anzahl der Krämpfe zu beurteilen ☺. 

Ein neues Medikament haben wir erstmal nicht besprochen, da wir am 14.10. einen ambulanten Termin in Kleinwachau haben. Mittlerweile spielen wir immer mehr mit dem Gedanken Cannabis – und da hat wohl das Epilepsiezentrum in Kleinwachau mittlerweile schon einige Erfahrungen. Als wir letztes Jahr dort waren, war der Professor noch nicht sehr angetan davon. Mal schauen ?.   Wir haben einfach Angst davor das 17. Epilepsie-Medikament an Domenik zu testen und nicht mehr als Nebenwirkungen zu bekommen ???. Deshalb würden wir gerne etwas ganz anderes ausprobieren. Mal schauen ?.  

Habt ihr schon Erfahrungen damit?
Außerdem haben wir jetzt Neurocil verordnet bekommen.  Da Domenik seit längerer Zeit große Probleme beim Mittagschlaf und jetzt auch immer öfter Nachts hat. Mittags schläft er 15 Minuten ist dann wach und das lautstark,  aber noch lange nicht ausgeschlafen ?. Und Nachts ist er wieder sehr oft wach und einschlafen macht ihm/uns auch wieder große Probleme ?.  

Hat mit dem Medikament schon Jemand Erfahrungen von euch?
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​Ganz schön viel Regen heute ☔☔☔.
Unser langes Wochenende war richtig schön ☺. Samstag waren wir einkaufen, wobei Domenik für lautstarke Unterhaltung sorgte :?. 

Gestern Vormittag haben wir zu Hause etwas gebastelt, unter anderem ein wenig Herbstdeko für Oma und Opa ☺. Und am Nachmittag sind wir dann zu Oma und Opa gefahren ☺. War mal wieder schön :mrgreen:. 

Jetzt sind wir wieder zu Hause und Domenik schläft hoffentlich bald ;). Morgen haben wir mal wieder einen Termin im UNI-SPZ :?:?:?. 7.30Uhr EEG und danach ein Arztgespräch mit Domeniks Neurologin. Anschließend geht es dann für Domenik in den Kindergarten – falls es nicht zu spät wird. 
Euch einen schönen Abend ❤❤❤!

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​Sooooooo, Tag fast geschafft ;).

Der Termin bei der Schuluntersuchung verlief besser als wir vermuteten. Leider hatte zwar die Schule, in der wir Domenik ja regulär anmelden mussten die ganzen Unterlagen nicht weitergeleitet, aber die Ärztin hatte sich sehr viel Zeit für uns genommen :). Wobei die ganze Bürokratie unsrer Meinung nach schon erleichtert werden könnte ;)… 
Danach hatten wir einen 10 Minuten Besuch vom MDK :?. Wenn der nette Mann das echt alles so schreibt wie er es gesagt hat, sind unsere Chancen recht gut :). Er war auch der Meinung das Domenik das selbstständige Fahren mit dem Rollstuhl ja nur erlernen kann, wenn er auch die Chance dazu hat – also einen kantellbaren,  aber auch aktiven Rollstuhl :). Wir sind gespannt und hoffen das es jetzt gaaaaaaaaanz schnell geht ☺☺☺!

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Morgen heißt es für euch mal wieder Daumen drücken ?. Zwischen 9 und 12Uhr kommt der MDK zu uns. Es geht immer noch um Domeniks zukünftigen Rollstuhl ?.  Da die Krankenkasse (die sich auf ein Gutachten von 2014 beruft) es ihrer Meinung nach nicht einsieht, das Domenik einen Rollstuhl bekommt in dem er auch aktiv fahren könnte. Ja klar kann er das aus jetziger Sicht nicht, aber wie soll er es denn sonst lernen ??!?! Mal schauen wie der MDK-Mensch das Morgen entscheiden will/kann ?. 

Um alles muss gekämpft werden –

Als ob wir uns einen Rollstuhl aus Deko-Gründen verordnen lassen ?. 

Hoffentlich geht es dann danach etwas schneller, wir warten ja schon ewig. Mama hatte Anfangs noch aus Spaß gesagt „Mal schauen ob wir den Weihnachten haben“ Jetzt wird es so langsam echt knapp ???… 
Und Morgen um 7.30Uhr haben wir dann den Termin zur Schuluntersuchung ?. Dort wird uns dann mitgeteilt das Domenik nicht auf eine normale Schule kann ?. Ist ja nicht so das wir das nicht schon wüssten ?.

Das ist auch so eine Sache, alles nur weil es eben so sein MUSS. Naja, da bringt alles Aufregen leider nichts. 
In dieser Woche gehen auch endlich die Briefe in unserer „Traumschule“ für Domenik raus ☺. Drückt uns alle Daumen die ihr habt das es für unseren Krümel dort klappt ???! Wäre echt toll!
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​Domenik hat heute eine Mütze geschenkt bekommen – schick oder? 😍😍😍

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​Was für ein Start in die Woche 😨…
Wenn Mittags das Telefon klingelt und „Kindergarten“ drauf steht, dann sitzt Mama schon fast im Auto :?.
Domenik hatte wieder einen schlimmen Anfall so das der Kindergarten den Notarzt rufen musste :?. Das Buccolam hatte wieder recht lange gebraucht bis es wirkte :?.  
Oh je hoffentlich wird das nicht zur Gewohnheit :'(. 
Wir haben dann gleich mit dem SPZ telefoniert und Morgen Vormittag einen Termin zur Besprechung :?. Wir vermuten das Domeniks Notfall-Medi evtl erhöht werden muss. Momentan bekommt er Buccolam 5mg (bis 5 Jahre). Aber auch generell muss irgendwas passieren :?… Mal wieder Abwarten :?:?:?. 
Mittlerweile ist Domenik wieder hellwach und relativ gut gelaunt. Als ob nie etwas war ;). 

…

​Unsere 2 Tage Berlin haben wir sehr genossen :).  Tat uns allen 3 richtig gut :)! 

Den ganzen Tierpark haben wir Freitag allerdings nicht geschafft, es war mit 31Grad einfach zu heiß und Mama hatte doch noch ganz schön zu tun :?. 
Gestern waren wir im Nova Eventis, einem Einkaufscenter um dem Regen zu entfliehen ☺. 

Allerdings hatte Domenik mal wieder seine sehr laute Schreiphase und so waren wir nicht zu lange dort :?. 

Aber im Spielzeuggeschäft haben wir schon einige Sachen für Domeniks Wunschliste an den Weihnachtsmann gefunden 😂;)😂… …

​Also als Erdbeerverkäufer bei Karls wird es für Domenik wohl keine Karriere geben 😂😂😂 – eingeschlafen 😂😂 

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​Das kommt davon wenn man Mittags statt schlafen lieber Alle wach hält :?. 

Und gerade kam dann auch noch ein großer Anfall :'(. 
Elternabend zum Thema Vorschule hätten wir dann auch geschafft ☺. Wir sind echt gespannt, nächste Woche geht’s los für Domenik ☺. 
Unser Gespräch gestern im Kindergarten verlief schon etwas besser als gedacht ☺. Eine schnelle Lösung konnten wir zwar nicht finden, aber auf Empfehlung vom Kindergarten werden wir jetzt versuchen eine Betreuung für die Mittagszeit (12-14Uhr) durch den Pflegedienst zu bekommen. Also eine 1 zu 1 Betreuung :?. Hat Jemand von euch Erfahrungen damit? Also vor allem zwecks Verordnung oder über was das finanziell läuft? 
Liebe Grüße Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

…

​Sooooooooo endlich wieder alle 3 vereint ☺. 

Mama wurde gestern endlich aus dem Krankenhaus entlassen. 

Domenik hatte die letzte Nacht bei Oma und Opa verbracht, so daß Mama noch etwas Zeit zur Erholung hatte und der Papa natürlich auch ☺. Aber jetzt sind wir Alle wieder froh und glücklich 😍! 

Morgen Vormittag haben wir ein Gespräch im Kindergarten :?. Domenik schläft ja momentan Mittags nicht (zumindest im Kindergarten) und ist dann leider sehr laut :?. Was wir machen können wissen wir leider auch nicht, können ja leider nicht erkennen warum Domenik das macht :?. Das Ganze belastet uns schon sehr, vor allem wenn wir es dann fast täglich im Heftchen lesen :'(. Deshalb sind wir Morgen auf das Gespräch gespannt, auch wenn wir mit gemischten Gefühlen dort hin gehen/fahren werden :?… 
Dienstag haben wir dann den Elternabend zum Thema Vorschule. Darauf sind wir schon sehr gespannt :). 
Domenik hat diese Woche eine 3-Tage-Woche :D. Donnerstag und Freitag ist der Kindergarten wegen Weiterbildung geschlossen. Papa hat auch Urlaub und so werden wir uns ein paar schöne Tage machen ☺. Haben wir nach der stressigen letzten Zeit auch nötig :?. Wir haben schon überlegt ob wir 2 Tage nach Berlin fahren ;). Mal schauen :)… 
Vorhin wurde dann noch mal ausgiebig geplanscht :). Das liebt Domenik ja total ❤❤❤!
Habt Alle einen schönen Abend und später eine gute Nacht 😘! 

…

​Nächste Woche haben wir einen Elternabend zum Thema Vorschule und dann geht’s los mit der Vorschule im Kindergarten ☺. 

Wir sind schon echt gespannt :), können uns unseren Krümel da gar nicht vorstellen 😂.  

…

Zum Glück war Domeniks restliche Woche etwas ruhiger – also zumindest ohne Notarzt ;)!

Heute hatten wir einen Termin mit Domeniks Neurologin. Ein neues Epilepsie Medikament werden wir erst im Oktober anfangen. Jetzt soll sich Domeniks Körper erstmal vom Pednidan erholen und wir schauen wie und ob die Anfälle sich ändern :?.

Ansonsten werden wir dem Melatonin nochmal eine Chance geben, also zum Mittag. Hoffentlich kommt Domenik so Mittags mal wieder zur Ruhe :?… Im Kindergarten schreit bzw. quitscht Domenik momentan fast die ganze Mittagszeit :?.  
…

​Unser süßer Krümel ist wieder zu Hause 😍! 

Er hatte ein sehr schönes Wochenende bei Oma und Opa ☺!
Leider kaum zu Hause angekommen, ärgerte ihn/uns ein Anfall :'(. Jetzt schläft Domenik erstmal ein wenig und danach geht es voller neuer Kraft in die Wanne zum ausgiebigen Planschen 😂!

…

​Bitte entschuldigt die lange Pause, bei uns lief in den letzten Wochen vieles drunter und drüber.

Als erstes, Domenik geht es recht gut – nur ein lästiger Husten quält ihn noch. Dann haben wir es endlich geschafft, das Petnidan abzusetzen – wenn auch mit Hürden. Domenik schläft seit ein paar Wochen nicht mehr mittags im Kindergarten … er schreit lieber die ganze Zeit 🙁

Daraufhin hatten wir Melatonin ausprobiert – leider erfolglos. Mittags hat sich gar nichts geändert, und nachts war er davon noch unruhiger. Also wieder rückwärts damit.

Damit es nicht zu viel auf einmal wird, gibt es in den nächsten Tagen weitere Neuigkeiten.

Domenik hat jetzt ein Oma-Opa-Wochenende und lässt sich verwöhnen. 

Wir wünschen euch ein ruhiges Wochenende und passt auf euch auf bei der Hitze.…

Pünktlich zum Abendessen wurde Domenik vorhin von einem Anfall geärgert ?. Aber das kennen wir ja leider schon und so wurde eine kleine Ruhepause eingelegt ☺. Abendessen klappt bei Domenik momentan richtig gut ?. Er brauch seine Zeit aber nach ca. 1 bis 1 1/2 Stunden hat er eine Schnitte, eine (oder auch mal 2) Ferdi Fuchs Wurst, Fruchtzwerg und etwas Banane aufgemapft ?. Da sind wir momentan echt stolz ???!  Nur Trinken verweigert Domenik immer noch ? – das gibt es dann über die PEG oder mit Andickpulver gelöffelt ☺. 

Beim Pednidan sind wir seit heute bei 2x 1ml… Also fast raus. Momentan sind wir aber hin und hergerissen ob es vielleicht doch irgendwas gebracht hat ?. Zumindest haben wir das Gefühl das seit dem wir auf 2x 1.5ml runter waren, die kleinen Anfälle wieder mehr sind ?. Es kann aber natürlich auch alles wieder nur ein Zufall sein ?. Jetzt hoffen wir aber das sich die Krämpfe nicht weiter verschlechtern und wir ab Anfang September ein neues Medikament „ausprobieren“ können ?.

Seit gestern bekommt Domenik noch ein zusätzlich Medikament ‚Melatonin‘. Grund dafür sind die Einschlafprobleme unseres Krümels ?. Vor allem Mittags im Kindergarten ist es das reinste Chaos ?. Mal schauen ob es etwas besser wird in den nächsten Tagen ☺.

Schlaft Alle gut ☺☺☺!
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Wir hatten ein sehr schönes Wochenende ? – bis auf die blöden Anfälle, die Domenik momentan wieder mehr ärgern ?. 

Aber wir hatten schöne Tage mit Lisa und Thorben aus Kassel ?. Die 2 haben uns bzw. vor allem Domenik so akzeptiert wie wir sind ☺. Und das bedeutet uns sehr viel. Unser Krümel hat sich von seiner besten Seite gezeigt ? und hat sich (auf seine Art) sehr über den mitgebrachten Tut Tut Flitzer Güterzug gefreut ?. Vielen Dank nochmal ?!

Wir hoffen das wir Euch bald wieder sehen werden ☺☺☺! DANKE für alles!

Wir hoffen ihr hattet auch Alle ein schönes Wochenende!?! Jetzt wünschen wir Euch einen schönen Sonntag Abend ❤❤❤!
…

Wir wünschen Euch einen schönen Rest-Sonntag ?!

Bei uns regiert immer noch das Chaos ?. Mama hat noch immer Schmerzen/Probleme nach der ganzen Sache mit der Niere ?. Daher bleibt recht viel an Domeniks Papa hängen, vorallem was das Tragen von unserem Krümel angeht. Alles gerade nicht so einfach. ABER wir haben gelernt und versuchen das Beste draus zu machen ☺. 

Domenik hat das Ausschleichen des Pednidans bisher recht gut vertragen. Momentan haben wir Halbzeit ☺. 

Die Anfälle sind weiterhin unberechenbar und schlecht einzuschätzen ?.  

Unser Krümel ist allerdings auch weiterhin eine kleine Zicke ?. Vorallem wenn es nicht so geht wie er gerne möchte, aber das kennen wohl alle Eltern ?. 

Schlafen ist immer noch so ein Problem, allerdings fragen wir uns woher er trotzdem jeden Tag eine enorme Energie hat ?.

…

Pünktlich zum Fernsehgarten hat er wieder ausgeschlafen … als ob nichts gewesen wäre ?

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Kein guter Start in den Sonntag ?. 

Eigentlich war die letzte Nacht mal richtig gut. Domenik hat bis 5Uhr in seinem Bettchen geschlafen und dann bei uns nochmal bis gegen 7Uhr. Nach ein wenig kuscheln bzw. „Domeniks durchs Bett hüpfen“ wollte Papa gerade alles fürs Frühstück vorbereiten… Domenik schaute zu und fing plötzlich an zu krampfen ?. Leider kam er von alleine nicht raus und so mussten wir den Anfall unterbrechen ?. Nach einer ganzen Weile ist Domenik zur Ruhe gekommen und schläft jetzt erstmal ?.

Wir wünschen Euch einen sonnigen Sonntag ?!  Wir hoffen das eurer besser angefangen hat! 

Gaaaaaaaaanz liebe Grüße von Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!
…

Wir testen mal wieder … dieses Mal die Schlummerstern-Matratze.

Die Matratze soll die Körperwahrnehmung verbessern, dem Kind helfen schneller einzuschlafen und in der Nacht weniger oft aufzuwachen und so die Schlafqualität für Kind und Eltern positiv beeinflussen.

Wir sind gespannt …

Unser kleiner Prinz wird hoffentlich auch bald müde, um dann den ultimativen Test machen zu können.

Wir wünschen Euch eine gute Nacht!
…

So ein Wochenende brauchen wir so schnell nicht noch mal ?…

Domenik hatte sich am Freitag im Kindergarten 2x erbrochen und war sehr schlapp ?. Auch Mama grummelte es am Freitag ganz schön doll im Bauch ?. Daher haben wir uns am Wochenende erholt und neue Kraft getankt ☺. Erbrochen hat Domenik seitdem zum Glück nicht noch mal ?. Gestern hat er auch wieder Obstgläschen und angedickten Tee gelöffet und heute gab es auch wieder Schnitte ?. Seit heute ist Domenik auch wieder echt gut drauf – unsere Quitschbacke ?. 

Am Dienstag haben wir übrigens unseren nächsten Kontrolltermin im UNI-SPZ.  EEG und Auswertung stehen an ?. Mal schauen…

Euch wünschen wir einen guten Start in die neue Woche ?!

…

Domenik hatte heute sehr viel Spaß beim Planschen im Innenhof ?. Das tat bei den Temperaturen echt gut ☺!
Jetzt hoffen wir das unser Krümel diese Nacht auch endlich mal wieder etwas besser schläft ?…

Wir wünschen euch noch ein schönes Wochenende ❤❤❤!

…

Da ist er wieder – unser kleiner tapferer Schatz!
Wie man erkennen kann, ist nicht nur das Bild unscharf, sondern Domenik auch noch etwas ?

Er versucht bereits wieder auf die Beine zu kommen, schafft es aber noch noch stabil.

Die OP und auch das MRT sind erstmal gut verlaufen, auf eine größere Auswertung warten wir jedoch noch.

Vielen Dank an Alle für’s Daumen drücken!…

Sooooooooo, angekommen und Zimmer bezogen ☺. Zum Glück ein Einzelzimmer –  also gut mit Papa muss Domenik das Zimmer schon teilen ?. Allerdings muss wohl bald ein drittes Bett her, wenn noch weitere Glücksbringer dazu kommen ?. Hoffentlich helfen diese Morgen auch alle ???.

Gerade haben wir erfahren das das MRT Morgen für 10.40 Uhr geplant ist – wobei das auch nicht wirklich etwas heißt ?. Wir sind gespannt und hoffen einfach nur das es nicht zu spät wird.
Blutentnahme und Flexüle legen ist daher auch erst für Morgen früh vorgesehen.
Mal schauen wie der Abend und die erste Nacht werden ?…

Vorhin haben wir übrigens eine Begleiterin von Domeniks Seite vor dem Eingang hier getroffen ?. Ihre Tochter liegt auf der Nachbarstation. Gute Besserung an dieser Stelle ???!…

Heute bitte ich Euch alle um Hilfe!

Wir sind auf der Suche nach einer barrierefreien Wohnung, was wirklich nicht einfach ist.

Hier gibt es alle Informationen dazu: http://domenik.info/barrierefrei/

Bitte teilt den Beitrag so oft es geht, vor allem im Raum Leipzig, vielleicht haben wir dann bald Glück.

…

Der schnelle Anstieg der Temperatur und die Nebenwirkungen des neuen Medikamentes machen es Domenik gerade nicht so leicht ?. 
Er hängt heute durch, ist geschafft und hat auch weiterhin viele kleine Anfälle ?. Essen ist heute auch nicht so seins ?. Mal schauen wie es in den nächsten Tagen wird…

…

Unser nächster kleiner Strohhalm …..

…

Da Domeniks Anfallssituation sich in den letzten Tagen nicht wirklich gebessert hat, haben wir heute Kontakt zur Neurologin vom SPZ aufgenommen ?.  Gemeinsam haben wir beschlossen ab Ende der Woche mit einem neuen Medikament anzufangen – Petnidan.
Momentan hat er vorallem Abends beim Einschlafen große Probleme ?.
Domenik möchte zur Ruhe kommen, schafft es aber nicht, da immer wieder sogenannte „Lachanfälle“ dazwischen kommen – hört sich erstmal lustig an, ist es aber absolut nicht ?. Denn Domenik schreckt immer wieder hoch, lacht kurz, allerdings total unnatürlich ?. Deshalb müssen wir ihm fast jeden Abend Dormicum geben, da diese Anfälle nicht von alleine aufhören.

Zudem hat er vorallem am Nachmittag wieder mehr Anfälle bei denen er auch immer häufiger laut schreit und auch anscheinend immer mehr bei Bewusstsein ist ???. Das ist echt schrecklich mit ansehen zu müssen ???.

Jetzt hoffen wir das das Petnidan in den nächsten Wochen Wirkung zeigt ?.

Ansonsten hat Domenik seinen ersten Kindergartentag gut überstanden ☺.

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Da geht ab Morgen wieder der Ernst des Lebens los ?.

Wir sind gestern Abend gut zu Hause angekommen ?. Wir wurden toll empfangen, unsere Nachbarn hatten gegrillt und uns gleich mit eingeplant ☺. Anschließend hatten sie gleich beim Hochtragen geholfen und somit war das Ruck Zuck erledigt – VIELEN LIEBEN DANK NOCHMAL ?!

Heute wurde dann das Wichtigste ausgepackt, aber es regiert immer noch ein kleines/großes Chaos ?.

Am Nachmittag haben uns dann Oma und Opa aus Aken spontan besucht ?. Allerdings hat Domenik nicht viel davon mitbekommen, da mal wieder ein Anfall dazwischen kam ?. 

Jetzt heißt es gleich Abendessen, Bett fertig machen und Rucksack für den Kindergarten packen ?.
Mal schauen wie diese doch recht große Umstellung für Domenik klappt ?. Aber zum Glück ja nur 3 Tage – Donnerstag ist ja Feiertag und Freitag hat Domenik frei ☺.

Euch Allen einen schönen Abend und einen sonnigen Start in die neue Woche ❤?❤?!

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Domenik hat sich den ganzen Dienstag schön ausgeruht, ihm geht es inzwischen wieder gut.
Nach dem Schontag waren wir gestern im dänischen National-Aquariam, Blue Planet, in Kopenhagen.

Es war sehr schön, beeindruckend und einfach toll. Die Leute dort haben sich echt viel Mühe gegeben.
Und das beste – auch Domenik konnte fast überall hin, sehr viele Aufzüge, Lifte etc – also fast barrierefrei.
Da kann sich Deutschland mal ne Scheibe von abschneiden.

Natürlich hat Domenik auch mal wieder etwas schickes abgestaubt – ein Pinguin-Shirt.

Unser Urlaub neigt sich so langsam auch dem Ende zu :'(
Morgen heißt es Koffer packen und das große Ferienhaus putzen. Und dann müssen wir leider schon wieder zurück :'(

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Armer Krümel :'(…
Domenik hat sich gestern Abend und heute Nacht mehrfach übergeben :'(.

Wenn Domenik sich schon freiwillig ausruht, dann heißt das echt schon was :?.

Jetzt hoffen wir das es nichts schlimmeres ist und er schnell wieder fit ist :?.

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Ein paar Fotos von unserem Zoobesuch gestern :D. Es war mega toll! Beim Wetter hatten wir auch richtig Glück 🌞🌞🌞. Heute hat es immer mal wieder geregnet und so haben wir mal einen ruhigeren Tag eingelegt.

Die erste Woche ging viel zu schnell vorbei :?. Aber eine haben wir ja noch und wir sind gespannt was wir in dieser Zeit noch alles erleben ☺.

Wir wünschen euch noch ein schönes Wochenende ❤❤❤!

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Das unser Krümel zuckersüß ist, wussten wir ja schon immer :)… Aber heute hatten zwei Ponys echt Geschmack an Domenik gefunden 😂.

Heute waren wir mit anderen Familien im Zoo, gestern wurde es leider nichts, da es hier extrem windig war.
Im Streichelgehege fanden die Ponys großen Gefallen an Domenik 😂. Sie lecktem ihm die Hand und Jacke ab, wollten gar nicht mehr von ihm ablassen :D. Eins biß sogar in Domeniks PEG-Schlauch (Außenteil) und klaute einen  kleinen Deckel :D.

Das war echt mal ein Erlebnis! Nur Domenik fand es nicht ganz so interessant und spannend ;).

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Ein echt anstrengender Tag geht zu Ende – vorallem für unseren Krümel :?.

Erst EEG, dann Ärgern durch Blutentnahme und am Nachmittag noch zum Sanitätshaus. Dort wurde Domenik für die GPS-Orthese vermessen. Und still liegen bleiben ist ja absolut nichts für Domenik ;).

Die Auswertung vom EEG war alles andere als toll :'(… Weiterhin hoch pathologisch :'(:'(:'(.
Nach Absprache mit Domeniks Neurologin werden wir nach unserem Urlaub nochmal versuchen das Levitiacetam zu reduzieren und auszuschleichen. Dieses Mal aber noch langsamer als beim ersten Versuch, der ja leider nicht klappte :?.
Anschließend kommt dann ein neues Medikament dazu – Petnidan oder Diacomit. Wir wollen uns vorher nochmal wegen den Nebenwirkungen erkundigen und das mit den geringeren zu erst probieren :?.

Es ist jedesmal schwierig den weiteren Weg zu besprechen. Auf der einen Seite geht es ihm momentan tagsüber ganz gut und er macht kleine Fortschritte. Auf der anderen Seite hat er seit ein paar Wochen immer mal wieder Krämpfe, wobei er nachts fürchterlich schreit. Da möchte man ihm natürlich helfen.

Auch wenn er bereits 15 Medikamente durch getestet hat – und wir auch wissen, das die Wahrscheinkichkeit recht gering ist noch etwas passendes zu finden – wollen wir es nicht unversucht lassen.

Auf dem Weg nach Hause ist der kleine Prinz fast schon vor dem Mittagessen eingeschlafen – sieht man ein wenig auf dem Foto 😄

Jetzt ist der kleine Mann auf dem Weg ins Traumland und wir wünschen Euch allen eine gute Nacht.

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Domenik befindet sich schon im Traumland, als Frühaufsteher ist das verständlich.

Der Finger tut ihm noch ganz schön weh, hoffen wir dass es schnell besser wird.

Heute haben wir auch Post von der Krankenkasse bekommen, Die GPS-Orthese wurde endlich genehmigt. ☺
Und dazu auch der neue Therapiestuhl für zu Hause, der bisherige ist zu klein geworden.

Für alle, dir mit GPS-Orthese nichts anfangen können – und ging es anfangs genauso.
Hier bekommt ihr mehr Informationen dazu.

http://www.prowalk.de/kinder-mobil-machen/dynamic-gps.html

Wir wünschen ein schönes Rest-Wochenende.

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Unserem kleinen Prinzen geht es wieder besser, er konnte auch schon wieder lächeln 😄

CSI Domenik hat ermittelt, und wir sind der Ursache etwas näher gekommen. Die 2 Hauptverdächtigen, bzw. Zeugen, wollen weiterhin nichts bemerkt haben, aber egal 😈

Wir vermuten, das er sich den Finger zwischen 2 Autokindersitzen eingeklemmt hat, wahrscheinlich als das Kind neben ihm ausgestiegen ist. Vielleicht sind sich dann die Kindersitze zu nah gekommen, mit seinem Finger dazwischen 😈

Wir werden es wohl nie wirklich erfahren, aber hoffen dass es nicht wieder passiert, da es dem Krümel schon ordentlich weh tut.

Jetzt ist der kleine Kämpfer zur Ruhe gekommen und schläft. Wir wünschen Euch eine gute Nacht.

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Was für ein Nachmittag :'(:'(:'(!
Domenik kam heute tränenüberströmt, bitterlich weinend und mit blutiger Hand nach Hause :'(. Scheinbar muss irgendwas auf der Fahrt nach Hause passiert sein, leider konnte uns die Begleitperson nichts dazu sagen. Was uns echt wütend gemacht hat :evil:. Da bleiben wir natürlich dran, denn für was sonst ist eine Begleitperson da???
Und da hätten wir doch wirklich fast geglaubt, dass bei dem neuen Fahrdienst alles besser wird *kopfschüttel*

Dann kann Domenik morgen im Kindergarten mit seinem Verband bei seinen Kumpels angeben, wie tapfer er war

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht, ruhiger als die letzten beiden – da kam der Prinz erst nach Mitternacht zur Ruhe.

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So nah liegen Freude und Leid zusammen.

Das Sozialamt Leipzig tut wirklich sein Bestes, um betroffenen Familien Steine in den Weg zu legen.
Wir haben vor 3 Monaten einen Antrag auf Eingliederungshilfe gestellt, für einen Aufenthalt im neuen Kupferhof in Hamburg.
Dieser Antrag wurde erst falscher Weise zur Pflegekasse weitergeleitet, bis jetzt durch juristische Hilfe erreicht wurde, dass der Antrag doch vom Sozialamt bearbeitet werden muss.
Daraufhin weigert sich das Sozialamt weiterhin, weil aus deren Sicht der Bedarf nicht gegeben sei. Das Sozialamt unterstellt sogar, da wir einen Reha-Kindersitz für den Fahrdienst beantragt haben, dass Domenik die Fahrt nach Hamburg schaden könnte.

Das Sozialamt, genauer die Eingliederungshilfe, hat eigentlich die Aufgabe die Integration und die Teilhabe von Domenik sicherzustellen, bzw zu fördern. Das es um Geld geht, ist es klar, dass nicht alles sofort genehmigt wird. Jedoch können wir diese ablehnende Haltung absolut nicht verstehen! Der Bearbeiter macht sich nicht einmal die Mühe und kommt mit gezielten Fragen auf uns zu.

Es ist unbegreiflich, wie dieser Mensch seine Macht ausnutzt, obwohl er doch eigentlich helfen soll!

Auch wenn dieser Vorgang wahrscheinlich vor Gericht enden wird gibt es zum Glück noch ganz liebe Menschen.

Der Verein Wohnen nach Wunsch e.V. bietet uns die Möglichkeit für wenig Geld einen Urlaub in Dänemark zu machen.
In einem barrierefreien Ferienhaus, zusammen mit anderen betroffenen Familien.

Es macht einen wirklich nachdenklich und rührt einen zu Tränen, wie sich einige Menschen mit viel Liebe und Engagement in die Gesellschaft einbringen und Menschen mit Handicap und deren Familien unterstützen!

Vielen Lieben Dank Wohnen nach Wunsch e.V.

https://www.facebook.com/WohnenNachWunschEV…