Kennt ihr das, wenn irgendwie nix so will wie es soll… Alles nervt nur noch???

Ja genau so ist es bei uns grad…

Domenik ist zeitweise sehr unausgeglichen, in der Schule ist er oft sehr laut und unruhig.
Zu Hause ist es ähnlich, die Nächte sind eine reine Katastrophe – trotz Dormicum 😢😢😢.

Warum? Keine Ahnung 😕… Seit heute haben wir das Stiripentol jedenfalls komplett verabschiedet. Wobei die Blutwerte letzte Woche keine wirkliche Veränderung zu davor hatten. Ob es etwas bringt werden wir in den nächsten Tagen/Wochen sehen. Wir hätten gerne unsren Domenik von davor wieder 😢…

Nachdem wir heute endlich Domeniks Neurologen erreicht haben, ist der nächste Schritt (unsere letzte Hoffnung) das CBD Öl. Er möchte Morgen mit dem Chefarzt besprechen ob Domenik da in eine Studie reinrutschen könnte, dann würde es ohne Genehmigung etc gehen. Ansonsten beantragen wir eben, kennen wir uns ja auch gut aus 😂.

Apropos Beantragen… Wir haben ja für Domenik einen Gehtrainer beantragt. Heute rief uns unser Reha-Techniker an das dieser abgelehnt wurde, da Domeniks Orthopädin nicht auf die Rückfragen vom MDK reagiert hat. So was ist echt nervig 🙄. Haben dann gleich bei der Ärztin angerufen und ja es stimmt, sie wird es jetzt mit dem Vermerk „Dringend“ bearbeiten… Ärgerlich!

Ansonsten hat Domenik heute den Fußboden in der Schule geknutscht. Er war nach der Ankunft mit dem Fahrdienst in der Schule kurz nicht richtig angeschnallt und pumps fiel er raus 🙈… Aber nix weiter passiert, nur ein paar blaue Flecken. Bei so was ist Domenik ja hart im Nehmen – dank einer Genveränderung 🙈.

Am Sonntag geht es für uns bzw Domenik eine Woche ins Bärenherz. Das kommt momentan wie gerufen 😕…

Auf dem Foto seht ihr Domeniks Abendessen. Papa meinte eben: ein Bootsanleger. Schnitte mit Salat als Steg, Ferdi Fuchs Würstchen als Holzpfosten und Käsegipfel als Berge. Ein bisschen Spaß muss schließlich sein 😂. Das Essen ist zum Glück wieder etwas besser geworden, wobei es sehr nach Lust und Laune von Domenik variiert 😉. Mal schauen ob er den Teller heute schafft 😊.