Zirkus

Gestern hatten sich Mama und Papa eine Auszeit während der Auszeit gegönnt. Genauer gesagt hat uns ein sehr netter Begleiter dieser Seite in den Zirkus Roncalli eingeladen. 😊

Da wir Domenik im Kupferhof sehr gut betreut wissen, konnten wir auch zusagen und abschalten. Wobei abschalten eigentlich falsch ist – umschalten trifft es richtiger. Umschalten auf Spaß.

Wir hatten über 2 Stunden viel Spaß, atemberaubende Artistik – und das alles völlig OHNE Tiere! 🐘🐒🐫🐎🦁

Im Anschluss haben wir die Zeit zu zweit genossen und sind spontan nochmal an den Ostseestrand – dieses Mal ohne Regen☔🌧️

Nach einem leckeren Essen ging die Fahrt dann wieder zurück. Wir hatten einen schönen Nachmittag, durch die Unterstützung von vielen lieben Menschen (Zirkus & Kupferhof).

Continue reading

Urlaub

Domenik entspannt 😂.
Heute war Domenik sehr „Mama anhänglich“ 🙂, wahrscheinlich merkt er das wir etwas gestresst sind… Mittlerweile ist zum Glück fast alles gepackt und Morgen Früh kann es dann endlich losgehen – URLAUB 😍😍😍. Wir freuen uns schon auf 2 Wochen im Kupferhof in Hamburg – Hände für Kinder 🙂.

Continue reading

Eine Woche später …

Eine Woche nach Domeniks Zahn-OP…

Zum Glück geht es Domenik endlich besser 🙂.

Essen mag er zwar noch nicht wieder, aber wir probieren immer wieder und geben ihm die Zeit, die er benötigt 🙂.

Ein Problem welches wir vorher absolut nicht bedacht hatten und leider immer wieder die Wundheilung stört, sind Domeniks Anfälle 😢. Während der Anfälle beißt er zu und verharrt so, ab und zu knirscht er auch mit den Zähnen 🙈. Das führt danach zu fürchterlichen Schmerzen, daher ging es fast nur mit Schmerzmittel 😢. Da kullern dann bei Domenik die Tränen und er weint bitterlich – verständlich 😢😢😢. Wer Domenik kennt, weiß das sein Schmerzempfinden anders ist und wenn er dann weint, dann ist es schon ernst.

Aber mittlerweile kann unser Krümel auch wieder Lachen 🙂 🙂 🙂. Er ist eben ein echter Kämpfer ❤️❤️❤️!

Ansonsten haben wir am Donnerstag mit einem neuen Medikament angefangen – Stiripentol (Diacomit).
Dieses Medi soll zusammen mit Frisium (Clobazam) und Orfiril (Valproat) wirken – die Wirkung der beiden soll dadurch verstärkt werden ohne die Dosis erhöhen zu müssen. Wir hoffen erstmal das nicht nur die Nebenwirkungen verstärkt werden 🙈. Denn beim Frisium sind wir froh eine passende Dosis für Domenik gefunden zu haben. Würden wir ihm mehr oder weniger geben, könnte das in einem Chaos enden 😢. Zumindest war es am Anfang so, also vor knapp 4 Jahren…

Aber wir denken positiv und hoffen das es Domenik bald besser gehen wird! Die letzten Tage waren leider sehr geprägt von vielen kleinen Krämpfen 😢. Deshalb hatten wir uns auch entschlossen mit dem Stiripentol schon zeitiger anzufangen. Eigentlich wollten wir bis nach dem Urlaub warten. Aber was läuft bei uns schon nach dem eigentlichen Plan 😂😂😂.

Bei den Abstrichen, welche wir für unseren Urlaub im Kupferhof benötigen, wurde festgestellt das Domenik an der Button Stelle ungewünschte Besucher hat – Enterococcus faecalis und Candida krusei 😳 – bei „Windelkindern“ nicht ungewöhnlich. Aber wie soll es anders sein, unser Kinderarzt hat seit Montag Urlaub und die Tage davor war dort auch Chaos da die Arzthelferin krank war. Deshalb haben wir von ihm leider keine Antwort bekommen was wir jetzt tun sollen 🙄. Dann dachten wir, okay schreiben wir ans SPZ, da wir auch noch Rezepte benötigen – leider kommt da auch keine Reaktion 😣. Telefonisch erreicht man da eh nie Jemanden…
Zum Glück hat sich jetzt die Vertretungsärtzin bereit erklärt uns zu helfen. Sowas nervt echt! Überall muss man hinterher rennen – wir haben ja nicht schon genug Probleme 🙄.

Und genau deshalb können wir es kaum noch erwarten bis es endlich heißt URLAUB 😍. Aber ein paar Tage müssen wir noch durchhalten, nächsten Sonntag geht es los, also am 28.07.2019 😊.

Continue reading

Konzert

Heute war Domenik mit seiner Klasse zum Schülerkonzert im Leipziger Gewandhaus 🙂.

Papa und Mama hatten ja Bedenken das Domenik dort Alle lautstark unterhält… Aber die zweite Hälfte hat Domenik mit viel Freude aufmerksam beobachtet 😊.
Und während der ersten Hälfte hat er geschlafen 🙈. Was macht man auch sonst bei einem Konzert 🙈🙈🙈?

Nächste Woche steht dann die „Sportfestwoche“ in Domeniks Schule an 🙂. Da haben sich die Lehrer echt was einfallen lassen 😊😊😊.
Am Montag haben wir aber erstmal einen Termin im SPZ. Wir hoffen aber das wir pünktlich zur Eröffnung des Sportfestes fertig sind.

Domenik geht es ansonsten recht durchwachsen. Die Nächte sind immer noch recht unruhig, aber gefühlt etwas weniger Anfälle – allerdings haben wir das Lamictal auch wieder erhöhen müssen 😕.
Vorhin war Domenik gerade damit beschäftigt sein „Großes Geschäft“ zu erledigen und plötzlich krampfte er 😖. Hatten wir so auch noch nicht, aber zum Glück lag er auf dem Teppich…

Essen klappt auch nicht wirklich besser 😟. An manchen Tagen isst er wenigstens ein bisschen, aber heute zum Beispiel hat Domenik es komplett verweigert 😕.

Continue reading

Orthopädie

Das war ein langer Nachmittag heute…

Wir hatten einen Kontrolltermin bei der Orthopädin 🙂.
Diese arbeitet recht eng mit Domeniks Schule zusammen und deshalb steht immer mal eine Kontrolle an 🙂. Domenik fand das Alles nicht so lustig, vor allem das Röntgen der Wirbelsäule war echt doof 😞.
Da müssen wir zumindest vorerst nix machen, auch wenn sie nicht ganz in Ordnung ist…

Ja und bei den Füßen… Da muss auf jeden Fall operiert werden, das sehen wir aber auch ein. Auch mit Orthesen ist kaum ein „Normalzustand“ möglich 😞.
Aber das hat noch Zeit.

Momentan soll Domenik seine Zeit zum Stehen und evt Laufen lernen bekommen 🙂. Deshalb haben wir auch gleich ein Rezept für einen Lauf-Trainer mit genommen. Dies hatten wir auch schon mit der Physiotherapie besprochen 🙂.

Jetzt hoffen wir für nachher auf eine ruhigere Nacht als die letzten… Da waren viele Anfälle zu Besuch 😞.

Continue reading

dicke Lippe

Heute war absolut nicht Domeniks Tag 😢. In der Schule hat er sich an der Lippe weh getan – drauf gefallen 😟… Am Nachmittag beim Einkaufen dann ein großer Anfall, welcher ihn ganz schön aus der Bahn geworfen hat 😢.

Jetzt hoffen wir das das Wochenende ruhiger und entspannter wird…

Euch Allen ein schönes Wochenende ❤️!

Continue reading

Ostern

Wir hoffen ihr hattet Alle ein paar schöne Tage 🙂🐰🙂?
Domeniks Begeisterung fürs Eiersuchen hielt sich sehr in Grenzen 😂. Aber wozu hat man denn Eltern 😉.

Die letzte Nacht war eine kleine Katastrophe 🙈. Dadurch das Domenik durch den Anfall mit Notfallmedi recht zeitig geschlafen hatte, war die Nacht kurz nach 1Uhr vorerst vorbei 🙈. Als die Müdigkeit sich dann doch wieder einstellte, ärgerte ihn stundenlanger Schluckauf… Also auch nix mit Schlafen aber dafür schlechte Laune 😩. Der Schluckauf kam dann auch den ganzen Tag über immer mal wieder – echt komisch, hatten wir so noch nie…

Wir sind gespannt wie die nächste Nacht wird… Wobei, kann ja nur besser werden 😂.

Continue reading

Ostern

Na schon alle in Osterstimmung? 🐰
Wir waren am Wochenende ganz fleißig und haben für Ostern Geschenke gebastelt. Wobei 2 haben gebastelt / gemalt und ein kleiner Herr hat eher angefeuert 😂.

In der Schule war der Osterhase heute auch schon und hat für jedes Kind eine Kleinigkeit da gelassen 😊. Wir vermuten das Domenik suchen lassen hat, denn so was ist ja gar nicht so seins 😉. Da weiß unser Krümel schon ganz genau wie das geht 😂😂😂.

Wir fahren von Freitag bis Samstag zu Oma und Opa und die restlichen Tage werden wir zu Hause verbringen 🙂🐰🙂. Mal schauen ob der Osterhase zu Domenik findet 😉?!

Domenik geht es ansonsten ganz gut. Essen und Schlafen weiterhin 🙈🙈🙈. Beim Schlafen ist es vorallem das Einschlafen was eine Katastrophe ist… Domenik ist eigentlich total müde, aber kommt absolut nicht zur Ruhe. Er hält sich dann selber wach, indem er sich immer wieder hinsetzt, lustig vor sich hin „erzählt“, spielt o.ä. – und das ganze im Dunkeln 🙈. Er hat da echt Ausdauer und hält das locker 2 bis 3 Stunden durch. Im Schlimmsten Fall endet das in unzähligen Myoklonien und wir müssen ihm eine kleine Dosis Buccolam / Dormicum geben 😢😢😢.
Ja und dann ist es natürlich kein Wunder wenn wir Nachmittags im Heft lesen, das Domenik in der Schule viel geschlafen hat 😟.

Gestern haben wir angefangen das Lamictal zu reduzieren. Diesen Versuch hatten wir schon einmal gewagt, aber hatten dann das Gefühl das es nicht so optimal lief. Allerdings müssen wir irgendein Epi-Medi „raus bekommen“, bevor wir ein neues testen können 😢. Und schon oft hat es beim zweiten Versuch besser geklappt 🙂. Und wenn wir eins können dann ist es ausprobieren 😂. Außerdem ist Lamictal ja auch nicht ganz hilfreich beim Schlafen 😟. Also Daumen drücken! 🙂🙂🙂

Continue reading

Bärenherz 3

Wieder zu Hause 😍😍😍.

Danke an das gesamte Team vom Kinderhospiz Bärenherz Leipzig für die liebevolle Betreuung ❤️. Wir haben auch dieses Mal schnell gemerkt das Domenik sich sehr wohl fühlt und dadurch fiel es uns deutlich leichter los zu lassen 🙂.

Danke auch an die Familien die wir kennen lernen durften 🙂.

Wir freuen uns schon sehr auf September 😊😊😊!

Continue reading

Bärenherz 2

Wie ihr seht Domenik geht es richtig gut und er hat viel Spaß 🙂. Auch wenn das Essen und Schlafen auch im Kinderhospiz nicht wirklich besser geworden ist 😞.

Wir haben in den letzten Tagen wieder deutlich gemerkt wie erschöpft wir eigentlich sind und auch Domenik wirkt mittlerweile wieder deutlich entspannter.

Papa und Mama sind vorhin nach Hause aufgebrochen… Und auch wenn wir wissen das Oma und Opa in deiner Nähe sind und das das gesamte Team vom Bärenherz super toll ist…

Mama vermisst dich schon jetzt ganz doll 😢😢😢! Ich liebe dich so sehr ❤️❤️❤️!
Mein Schatz du bist mein Leben!

Wir freuen uns auf Donnerstag!

Continue reading

Bärenherz

Wir sind gestern Nachmittag gut im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig angekommen 🙂. Domenik und wir natürlich auch, wurden sehr freundlich empfangen 😊.

Allerdings zeigte Domenik gestern Abend gleich mal was so gar nicht klappt – Einschlafen 🙈😢. Seit einiger Zeit ärgern ihn Abends beim Einschlafen viele kleine Myoklonien 😢. Durch diese wird Domenik immer wieder aus dem Einschlafen raus gerissen 😢. Zu Hause bekommt er dann eine Minidosis Dormicum. Allerdings stand das so nicht auf dem aktuellen Mediplan… Aber nach einem langen Gespräch mit dem Epilepsiezentrum heute, wurde es geändert und so klappt das heute sicher auch 🙂.

Momentan genießt Domenik ein Bad 🙃. Vorher konnte er sich auf einer Matte im Garten auspowern, da hatte er auch kurz mal Zeit zum Kuscheln mit Mama 😂.
Ihr seht also, Domenik genießt seinen Urlaub in vollen Zügen 😊😊😊.…

Continue reading

Danke

Vielen lieben Dank für die zahlreichen Glückwünsche ❤️!

Wir hatten gestern Nachmittag eine schöne Feier mit lieben Gästen 🙂. Wir haben in einem kleinen Raum ganz in der Nähe gefeiert und hatten viel Spaß 🎈. Zeitweise war es für unseren Krümel etwas viel, was sich dann in einem Krampf entlud 😢. Aber er war er sehr aufmerksam und hatte auf seine Art eine Menge Spaß 😀.

Die Geschenke haben wir heute im Laufe des Tages in aller Ruhe angeschaut – Vielen Dank an Alle 😘😘😘! Außerdem haben wir noch fleißig Muffins gebacken, so das Domenik Morgen auch in der Schule mit seinen Freunden feiern kann 🙂.

Am Donnerstag geht es dann für eine Woche Ins Kinderhospiz Bärenherz – die Auszeit können wir gerade alle 3 sehr gut gebrauchen 😞. Denn an Domeniks Schlaf- und Esssituation hat sich leider nicht viel getan 😢.

Continue reading

Happy Birthday

Lieber Domenik
… Unser Krümel
… Unser Sonnenschein
… Unser Liebling
… Unser Schnucki
… Unser Schatz
… Unser Kämpfer
… Unser Wunschkind
… Unser Sohn

Zu Deinem 8. Geburtstag heute wünschen wir Dir alles Gute zum Geburtstag ❤️❤️❤️!

Wir wünschen Dir für heute einen wunderschönen Tag mit einer schönen Feier!

Wir, Deine Eltern, sind sehr stolz auf DICH 😘! Danke das wir dich auf deinem Weg begleiten dürfen ❤️!

Du bist anderes als die anderen…
doch niemand versteht dich so wie wir.
Du lachst anders als die anderen…
doch niemand hört es so gern wie wir.
Du kannst nicht sprechen wie die anderen…
doch niemand versteht dich so wie wir.
Du kannst nicht laufen wie die anderen…
doch niemand trägt dich so gern wie wir.
Tausend Dinge könnten wir hier schreiben..
doch eines nur ist wichtig für uns….
Du bist ein teil von uns! Unser ich!

Viele bedauern dich mein Kind –
doch nur weil sie so unwissend sind!
Du bist anders als die anderen…
Du bist ein ganz besonderes Kind!

In Liebe deine Mama 😘😘😘

Continue reading

Essen – oder auch nicht

Ein Thema was momentan sehr viel Platz bei uns einnimmt ist das Essen 😖. Mittlerweile verweigert es Domenik fast komplett 😢. Kaum im Mund ist es auch schon wieder raus, ganz egal was – er probiert nicht mal 😢. Uns macht das sehr nachdenklich und traurig da wir wissen das Domenik das eigentlich kann. Zu gern wüssten wir was in diesem kleinen Kopf vor sich geht 😪😪😪.

Zudem kommt auch noch das Problem das Domenik die eigentliche Sondennahrung nicht gut verträgt. Deshalb probieren wir gerade eine geschmacksneutrale von Nutricia. Generell verträgt es Domenik ja nicht, wenn er zu viel Flüssigkeit auf einmal bekommt 🙈.

Nie hätten wir gedacht das uns dies alles mal solche Probleme machen wird 😢😢😢…

Continue reading

8

Hallo ihr Lieben 😊!

Ja, wir wissen, momentan ist es recht ruhig hier, aber irgendwie ist grad viel los bei uns.
Diese Woche hatte Mama Montag eine Zahn-OP und war bis Donnerstag kaum ansprechbar 🙈 und nächste Woche stehen einige Termine in Domeniks Schule an.

Und Morgen in 14 Tagen hat unser kleiner Krümel seinen großen Tag – sein 8. Geburtstag naht 🙂🙂🙂. Da sind Papa und Mama auch schon am Vorbereiten 😊. Wie auch in den letzten Jahren hat Mama dafür bei der lieben Jule ein Geburtstagsshirt bestellt 🙂. Einfach nur süüüüüüüüüüüüüüüüß, oder was meint ihr? Danke an dieser Stelle auch noch mal für die Überraschung liebe Jule 🐧.

Habt Alle ein schönes Wochenende ☀️. Wir fahren Morgen zu Oma und Opa nach Aken.

Continue reading

Reiten

Hallo ihr Lieben 😊!
Na alles klar bei euch 🙂?
Bei uns ist es mal wieder durchwachsen, aber das kennen wir ja nicht anders 😉. Unser Papa hat in den letzten 2 Wochen fast alles an Krankheiten mitgenommen was es grad so im Angebot gibt 🙃. Mittlerweile ist aber alles überstanden und Toi, Toi, Toi – Domenik ist bis jetzt verschont geblieben, bis auf immer mal wieder eine laufende Nase 👍.

Thema Essen ist weiterhin seeeeeeeeehr schwierig… Mittlerweile haben wir das Gefühl das Domenik eher Probleme mit dem Schlucken hat, denn Joghurt, Quark, angedickten Saft schluckt er relativ gut runter. Daher pürieren wir grad alles was irgendwie geht 🙈. Und es klappt, zwar auch nicht immer, aber deutlich besser 🙂. Aber noch weit weg von der normalen, alterstypischen Menge 😖.
Die Sondennahrung bekommt er trotzdem 4mal täglich, nur Abends sind wir grad dabei eine andere Lösung zu finden, da Domenik sobald er liegt immer wieder Sondennahrung hochbringt 😖. Da probieren wir gerade andere Nahrung aus, bzw wollen ein „Kalorienpulver“ probieren, was z.b. in Tee eingerührt wird.

Im Hinstellen übt Domenik ansonsten weiterhin fleißig für den Weltrekord 😂. Von der Energie und Ausdauer die er darein steckt hätten wir gerne mal die Hälfte ab 🙈. Und ganz egal wie unsanft der Abgang nach unten ist, Domenik gibt nicht auf und er ist sooooooo stolz dabei 😊. Wir sind nur froh das er es Abends im Schlafsack noch nicht geschafft hat 🙈🙈🙈.

Heute startete für Domenik das zweite Schulhalbjahr 🙂 – und wieder mal die Frage „WO bitte ist die Zeit geblieben???“. Die Ferienbetreuung der letzten 2 Wochen war echt super toll! Domenik ist mit der Straßenbahn gefahren, war am Hauptbahnhof Züge beobachten, Eis essen, und letzte Woche sogar im Zoo 😊😊😊. Einfach nur toll!

Im 2. Halbjahr kann Domenik übrigens am therapeutischen Reiten teilnehmen.
Also könnte …
Das SPZ in Leipzig stellt sich momentan ziemlich quer. 🙄Die Schule benötigt für die Teilnahme am Reiten eine Bestätigung dass der Arzt es für „nicht schädlich“ hält.
Und genau da weigert sich das SPZ … mal wieder … 🤢👿

Continue reading

Zeugnis

Letzte Woche Freitag hieß es dann auch für Domenik das erste Mal „Zeugnis“ 🙂.
Wir sind mega stolz auf unseren großen Krümel 😍😍😍. Anbei war auch noch ein persönlicher Brief seiner Lehrerin an Domenik, da kullerten die Tränen bei Mama. Und wieder merken wir das unsere Entscheidung für genau diese Schule die richtige war/ist!!!

Momentan hat er Ferien, geht aber zur Ferienbetreuung. Dort bekommt Domenik (fast) jeden Tag seine Therapien, die momentan mega wichtig sind 🙂. Und es wird viel unternommen, es wurde schon zusammen gekocht und vorher alles eingekauft, heute waren sie im Park und für Morgen steht ein Ausflug an 🙂.
Klar hatten wir auch überlegt Domenik ein paar Tage zu Hause zu lassen, aber dann würden wir trotzdem jeden Tag hinfahren, für die Therapien. Und so lange wir merken das Domenik Spaß hat, soll er es auch genießen 🙂. Außerdem sieht er dort auch jeden Tag seine „Freundin“, seit dem ersten Schultag weicht sie kaum von Domeniks Seite 😁 – echt toll!
Im April hat Domenik dann eine Woche Ferien im Bärenherz, dann müssen alle Anderen zur Schule 😉😉😉.

Continue reading

Schnipp schnapp

Heute Nachmittag hieß es für Domenik „Schnipp Schnapp“ und Schwups waren die Haare ab 🙂. Es wurde aber auch mal wieder Zeit. Und Domenik hat super mitgemacht 😊😊😊. Echt toll!
Danach ging es noch in die Wanne und dann war unser Krümel merklich geschafft. Ist ja auch ganz schön anstrengend 🙂. Allerdings wurde das kurze Schläfchen durch einen kurzen Anfall beendet 😖.

Domeniks Nächte sind seit dem Wochenende wieder mal sehr unruhig 😖. Ohne Notfallmedi kommt er kaum zur Ruhe und dann trotzdem viele Anfälle.
Da ist es dann auch fast verständlich das Domenik in der Schule Schlaf nachholt. Und da kann man dann schon mal bei einem Theaterstück einschlafen 🙈.

Wir hoffen das es wieder besser wird! Einen wirklichen Grund warum es so plötzlich wieder schlechter ist, können wir uns auch nicht erklären.

Continue reading

Flüssignahrung

Gestern war unsere „Sondenschwester“ da und hat uns Nachschub gebracht 🙂. Mal sehen wie lange wir damit reichen. Sonst war es immer so für ein viertel Jahr.
Domenik wird jetzt zu jeder Mahlzeit Zusatznahrung bekommen. Ziel ist es das Domenik bis Ende Februar wieder etwas an Gewicht zunimmt bzw es erstmal konstant bleibt.

Continue reading

abgenommen

Soooooo heute Früh stand mal wieder ein Termin im SPZ an. Bei der Blutentnahme war Domenik wieder mal ganz tapfer und eigentlich störte ihn auch mehr das er festgehalten werden musste ☹️.

Leider ist auch das eingetreten was Papa und Mama schon befürchtet haben – Domenik hat weiterhin – für seine Verhältnisse – doll abgenommen ☹️. Wir waren schon mal bei 22kg und momentan sind es gerade mal 18 😱. Oh je, also werden wir die Sondennahrung jetzt deutlich erhöhen. Morgen kommt unsere „PEG-Schwester“ und da werden wir dann noch mal genau besprechen wie Domeniks Ernährungsplan aussehen soll ☹️.
Papa und Mama wissen das es momentan nicht anders geht, aber trotzdem haben wir riesen Angst das es ein neuer Rückschlag wird 😢😢😢. Wir waren so froh das es mit dem Essen oral so super geklappt hat, Domenik hat auch viel ausprobiert und hatte Spaß daran – und jetzt… mittlerweile geht es ja schon fast 2 Monate so das er kaum etwas mag 😢.
Und trotzdem steckt er seine ganze Energie, woher auch immer Domenik diese hat, darein, sich hinzustellen.

Auf der einen Seite sind wir mega stolz auf unseren kleinen / großen Kämpfer, aber auf der anderen Seite bleibt eine riesige Angst 😢. Da kommt dann auch wieder die „Warum wir?“ Frage hoch…

Und irgendwie haben wir gerade wieder das Gefühl uns in einigen Bereichen rechtfertigen zu müssen. Das ist jetzt aber nicht nur auf diese Seite hier bezogen 🙃.
Domenik, unser Alltag und wir als Familie sind nun mal „anders“. Und daher wünschen wir uns das wir so akzeptiert werden wie es eben ist. Man wird uns nie mit anderen Familien vergleichen können, aber so wie es momentan ist, kommen WIR sehr gut klar 🙂. Unser Alltag ist für Manche sicher nicht perfekt, aber für uns schon 🙂🙂🙂.

„Wer urteilen möchte soll doch erst einmal den Weg gehen, welchen wir bisher gemeistert haben und kann auch gerne ein Stück mit uns gehen“ 🙂

Das Foto entstand vorhin kurz nach einem Krampf 😖.

Continue reading

Wohnung?

Als Domenik heute nach Hause kam, wartete eine Überraschung auf ihn 🙂. Vielen lieben Dank Dana Klose Zwerg für das Bild 🐧🐧🐧! Echt süß 😍!

Heute Nachmittag hatten wir einen wichtigen Termin im Bezug auf unsere Wohnungssuche. Eine Wohnungsgenossenschaft hatte sich auf unseren Artikel in der Zeitung gemeldet und wollte sich gerne mit uns zusammen setzen. Das war dann heute und ja ein klein wenig können wir aufatmen 🙂. ENDLICH wurde uns Hilfe versprochen 🙂🙂🙂. Es wird natürlich alles noch eine Weile dauern, aber bis zum nächsten Termin möchten die Damen und Herren schauen was irgendwie passend sein könnte, bzw was um/neu gebaut werden könnte 🙂.

Noch möchten wir nicht zu viel verraten, da soll es dann doch erst etwas „fester“ sein.

Morgen haben wir einen Termin bei einer Familie, welche auch einen besonderen Sohn hat 🙂. Diese hatte sich auch auf den Artikel gemeldet und sie wollen demnächst umziehen.
Dann könnten wir eventuell die Wohnung übernehmen. Mal schauen, wir sind gespannt.

Continue reading

Post

Letzte Woche kam ein Paket von Domeniks Nähpatin Hanne Wo an ❤️. Viiiiiiiielen lieben Dank für die tollen Sachen 😍. Der Pulli passt super – Mama hat leider vergessen ein Tragefoto zu machen 🙈. Domenik hatte sehr viel Spaß beim Auspacken 😁. Er liebt es mit Papier zu rascheln 😍.

Ansonsten geht es Domenik so lala… Auf der einen Seite investiert er alle Kraft die er hat ins Hinstellen, aber auf der anderen Seite ist das Essen noch schlechter geworden 😥. Und da fragen wir uns dann jedes Mal woher Domenik diese Kraft nimmt 😖.
Irgendwie vermuten wir das ihn seine Zähne beschäftigen. Der eine Schneidezahn oben kämpft sich gerade durch und die Zähne daneben fangen auch an zu wackeln ☹️. Aber Essen muss er ja auch mal wieder, immer nur Sondennahrung wollen wir ja eigentlich auch nicht. Das ist für uns jedes Mal das Gefühl von einem riesen Rückschritt 😥😥😥. Ach mano…

Jetzt hoffen wir erstmal das die nächste Nacht besser wird als die Letzte. In der letzten Nacht war Domenik relativ oft wach und wollte dann gegen 4Uhr gar nicht mehr schlafen. Allerdings hatte er gestern Abend auch einen heftigen Anfall der irgendwie anders war als die Üblichen ☹️😥😖.
Aber so wie wir Domenik kennen wird er den Schlaf dann Morgen in der Schule nachholen 😉. Und Mama hat morgen Vormittag zum Glück auch keine Termine 😉.

Continue reading

Genetik

Heute waren wir am Nachmittag bei der Humangenetik. Leider gibt es nichts Neues ☹️. Also wieder 2 Jahre warten und hoffen das in der Genetik irgendwas neues gefunden wird 😥… Klar sind wir enttäuscht, da jedes Mal die Hoffnung da ist das etwas erforscht wird, was uns bei Domeniks Epilepsietherapie helfen würde.

Gerade beim Umziehen hat Domenik seinen Schneidezahn verloren. Dieser war vor ein paar Jahren während eines Anfalls abgebrochen, daher blieb auch nur noch die Spitze übrig 😖. Schon seit Weihnachten stand er total schief und wackelte – und jetzt ist er raus und mal schauen ob die Zahnfee diese Nacht vorbei kommt 🙃🙃🙃.

Die ersten zwei Tage Schule hat Domenik super gemeistert 🙂. Er wurde gestern sehnsüchtig von seiner „Freundin“ erwartet 😃.
Bis zu den nächsten Ferien wird in Domeniks Klasse das Märchen Frau Holle behandelt, mit allen Sinnen und natürlich auch mit Nachspielen. Echt toll 🙂!

Continue reading

Orthopädie

Sooooooo, den ersten Arzttermin für dieses Jahr hätten wir dann auch schon geschafft… Leider nicht ganz so tolles Ergebnis 😖. Wir waren zum Röntgen von Domeniks Hüfte und anschließender Befundbesprechung bei der Orthopädin welche fast alle Schüler aus Domeniks Schule betreut. Röntgen hat mit viel Zureden und viiiiiiiiel Geduld doch gut geklappt 🙂.

Wie schon oben geschrieben, das Ergebnis ist nicht so toll 😥. Eigentlich müsste Domenik operiert werden, da er dann allerdings 6 Wochen einen Ruhegips bekommen würde und ihn das vermutlich komplett zurück werfen würde, haben wir zusammen mit der Ärztin besprochen noch 1 Jahr zu warten – vorausgesetzt es wird nichts akutes ☹️.
Unser Krümel hat ja momentan einen enormen Bewegungsdrang, was uns echt freut 🙂.

Sobald er „freigelassen“ 😂 am Boden spielt, stellt er sich immer wieder an der Couch hin. Für Papa und Mama teilweise etwas anstrengend, da Domenik absolut kein Gefahrengefühl hat und alleine unkoordiniert umfallen würde. Er lässt dann irgendwann los wenn er zum Beispiel sein Spielzeug sieht und plups liegt er um 😥😥😥. Aber es ist ein RIESEN Erfolg und wir freuen uns darüber 🙂.

Das Thema Anfälle und auch Essen sind weiterhin alles andere als schön ☹️.
Die Anfälle sind momentan unberechenbar und ärgern Domenik tagsüber immer mehr. Und Essen 🙈🙈🙈… Viiiiiiiiel Geduld und Zureden…. Bringt leider oft auch nix…. Keine Ahnung was da gerade los ist. Momentan sind wir wieder auf dem Weg, das wir vieles pürieren und auch die Sondennahrung steht täglich auf dem Tisch 😥. Auf der einen Seite möchten wir ihn nicht zum Essen zwingen oder damit nerven, aber das macht uns schon traurig ☹️.

Jetzt werden wir die nächsten 3 Tage noch genießen und dann gehen Schule und Arbeit wieder los 🙂.

Continue reading

Schönen 4. Advent

Wir wünschen Euch Allen einen schönen 4. Advent 🎄!

Heute Nachmittag bekommen wir Besuch von Oma und Opa und zusammen werden wir uns Morgen einen schönen Tag machen 😊.
Am 1. Weihnachtsfeiertag fahren wir dann zu Oma und Opa nach Aken.

Wir sind gespannt ob Domenik dieses Jahr artig war und ob der Weihnachtsmann 🎅 etwas bringt 🙃.

Continue reading

Ergotherapie

Diese süße Karte hat Domenik (natürlich mit Hilfe) heute in der Ergotherapie gestaltet ❤️😍😊. Einfach nur süüüüüüüüüüüüüüüüß!

Was bei anderen Kindern oft selbstverständlich ist, ist bei uns jedes Mal ein Highlight ❤️❤️❤️.

Continue reading

1. Advent

Wir hoffen ihr hattet einen schönen 1. Advent 🎄?!Wir waren am Nachmittag in Domeniks Schule zum Adventsmarkt 🙂. Papa und Mama haben dort abwechselnd mit anderen Eltern vom Elternrat selbstgebackene Plätzchen verkauft 🙂. Domenik hatte während dieser Zeit Spaß mit Dana 🙂. Danke nochmal das du solange auf unseren Krümel aufgepasst hast 😊.Das Wetter war allerdings nicht so auf unserer Seite, es regnete zeitweise recht doll 😖😖😖. Daher sind wir danach auch schnell wieder gefahren, nachdem wir Alle nass geworden waren 🌧️🌧️🌧️.Jetzt geht es für Domenik noch vier Tage zur Schule und dann geht es ins Bärenherz 🐻❤️. Wir freuen uns!!!

Continue reading

Das 1. Türchen

Naaaaaaaaa, habt ihr heute auch Alle das erste Türchen geöffnet? 🙂

Wir haben heute Vormittag unseren Baum aufgestellt und geschmückt 🎄. Domenik fand das allerdings nicht so spannend, erst hat er vor sich hingeschimpft, da er im Stuhl sitzen bleiben musste und dann ist er dabei eingeschlafen 😊. Das könnte evt aber auch davon kommen das der Herr Nachts nicht immer ans Schlafen denkt 🙄.

Unseren Termin bei der Genetik am Dienstag mussten wir auf Anfang Januar verschieben, da dort momentan kein barrierefreier Zugang möglich ist.

Am Donnerstag beim Förderplangespräch lief auch alles gut. Domenik ist mittlerweile gut in der Schule angekommen, allerdings übertreibt er es ab und an mal mit der Lautstärke 🙈. Wäre ja jetzt auch ein Wunder wenn es in der Schule plötzlich anders wäre… Aber die Lehrer arbeiten schon eng mit den Therapeuten zusammen und wollen Domenik näher bringen das er auch anders mit seiner Stimme umgehen kann. Das ist natürlich ein langer Weg, aber wir sind sehr froh Hilfe und Unterstützung zu bekommen 🙂.

Domeniks Krämpfe sind momentan immer noch unberechenbar 😢. Und Essen klappt, zumindest zu Hause, auch alles andere als toll 😢. Selbst viel zureden hilft da kaum… Wenn unser Krümel nur sagen könnte was los ist 😢😢😢…

Continue reading

Lebenszeichen

Sooooooo endlich mal wieder ein Lebenszeichen von Domenik 🙂🙂🙂.

Momentan ist echt viel los hier, ab Morgen stehen auch wieder jeden Tag Termine an 🙈.

Dienstag haben wir einen Termin in der Genetik (diese Termine gehen bei Papa und Mama immer ganz schön auf die Psyche 😢), Donnerstag haben wir Förderplangespräch in Domeniks Schule.

Am Mittwoch kommt Jemand von „Tag 24“ zu uns und möchte einen Artikel über unsere Wohnsituation schreiben. Am 03.12. kommt dann noch eine Dame der „Leipziger Volkszeitung“ und möchte auch über uns schreiben.

Am nächsten Sonntag ist dann Adventsmarkt in Domeniks Schule, da heißt es für uns am Nachmittag fleißig Plätzchen verkaufen 😁.
Und am Samstag werden wir dann schon mal mit dem Packen anfangen, denn am 06.12. geht es dann (hoffentlich) für Domenik und Mama ins Bärenherz, für 10 Tage 🙂. Die ersten Tage wird der Papa mit dabei sein, der muss dann aber in der Woche auch für ein paar Tage ins Krankenhaus 🙁.

Domenik geht es ansonsten gut, auch wenn die Anfälle tagsüber wieder mehr werden 🙁. Beim Thema Essen hapert es leider auch immer noch 😢.
Aber in der Schule klappt alles wunderbar, daher sind wir schon auf das Förderplangespräch gespannt 🙂.

Continue reading

Die Spannung steigt

Die Spannung steigt … schlaflose Nächte … alle sind aufgeregt … es dauert nicht mehr lange …

Nein, es geht nicht um Weihnachten.

Im Laufe der kommenden Woche ist es dann soweit, Domenik ist mit uns in TV zu sehen. Wir wissen leider auch nur, dass es zwischen dem 12.11 und dem 16.11. ausgestrahlt wird.
Gesendet wird es im MDR in der Sendung „MDR um 2“.

Wir werden euch danach den Link zur Mediathek bereitstellen.

Morgen geht es zur Geburtstagsfeier von Domeniks Uroma – zum 75.

Domenik geht es nach dem Killervirenangriff – auch bekannt als Windpocken – wieder ganz gut.
Er darf ab Montag auch wieder in die Killervirenzuchtanstalt – auch Schule genannt…

Nur beim Essen fangen wir wieder fast bei Null an. Das kennen wir allerdings auch von anderen Infekten bei unserem Süßen. In diesen Situationen sind wir sehr froh, die Magensonde zu haben. Dadurch bekommt er wenigstens ausreichend Flüssigkeit.

Jetzt geht es aber erstmal ins Bett.
Gute Nacht euch Allen!

Continue reading

Freude

Freude – Domenik krampft wieder 😉

Auch wenn es absolut makaber klingt, ist es für uns wirklich ein gutes Zeichen.
In der letzten Woche war sein kleiner Körper völlig überfordert mit den Windpocken-Viren und hatte einfach keine Zeit und keine Kraft zum krampfen.

Er befindet sich auf dem Weg der Besserung und spielt auch schon wieder 😊. Allerdings brauchen wir so etwas sooooooo schnell nicht wieder 🙈.
So haben wir unseren Krümel noch nie erlebt, tagelang nur geweint, kaum geschlafen und wir konnten ihm kaum helfen 😥.

Da auch noch nicht alle Bläschen verschorft sind, ist er noch ansteckend … und daher müssen wir leider unseren Aufenthalt im Bärenherz verschieben 😢.

Jetzt hoffen wir erstmal, dass es bis Ende der Woche alles gut verläuft und er nächste Woche wieder in die Schule kann.
Bis dahin werden wir weiterhin unser bestes geben und Domenik aufpäppeln, momentan benötigen wir noch zusätzlich Sondennahrung, da ihm das Essen noch schwer fällt.

Continue reading

Kinderkrankheiten

Willkommen im Land der Kinderkrankheiten 😖😖😖. Domenik hat sich die Windpocken eingeladen 😢.

Angefangen haben die ersten „Pickel“ am Samstag Abend und Sonntag wurden es dann immer mehr. Gestern Früh ging es dann sofort zum Kinderarzt und dieser bestätigte unsere Vermutung, leider 😢.

Gestern ging es Domenik noch recht gut, Essen ging zum Abend auch wieder besser. Er war gut drauf und hat auch kurzfristig gespielt. Da dachten wir noch „Glück gehabt“.

Aber seit letzter Nacht geht es Domenik richtig schlechter 😢. Er ist fast die ganze Zeit am Weinen und kommt nie mal länger als ein paar Minuten zur Ruhe 😢😢😢. Wir versuchen ihn regelmäßig einzucremen, um ihm Linderung zu verschaffen, aber das mag er gar nicht. Leider versteht er es ja nicht 😢😢😢. Ach mano, tut echt weh unseren Krümel so zu sehen und ihn kaum helfen zu können.

Papa ist gerade noch mal auf dem Weg zur Apotheke, ein Gel holen für die Windpocken im Mund. Diese machen Domenik wohl momentan am meisten zu schaffen 😢😢😢.

Continue reading

Blutbad

Dieses Lächeln 😍😍😍

Heute haben wir mal wieder gemerkt das unsere Entscheidung für diese Schule für Domenik die beste Entscheidung war 🙂.

Nach unserem Termin im SPZ habe ich Domenik zur Schule gebracht und schon auf dem Weg zum Klassenraum wurde Domenik freundlich begrüßt 🙂. Im Klassenraum angekommen kam gleich ein Junge auf ihn drauf zu und auch der Lehrer begrüßte Domenik herzlich. An Domeniks Verhalten merkte ich schnell das er sich mega wohl fühlte und da kann man dann die Mama auch schnell mal vergessen 😁😁😁.

Ansonsten hat Domenik die Blutentnahme toll gemeistert, wenn auch ein kleines Blutbad hinterlassen wurde 🙂. Jetzt warten wir auf die Blutwerte und dann wird geguckt wo wir noch dran drehen können, da die momentane Krampf Situation nicht so toll ist 😖.
Demnächst wird dann für Domenik wohl noch eine OP anstehen 😢, ein „Männerproblem“ am besten Stück 😢.
Wir wollen gucken ob wir in der gleichen Narkose das Problem mit Domeniks Zähnen anfangen können, aber davor werden es dann erstmal ambulante Termine in der Kinderchirurgie sowie Zahnklinik 🙂. Domenik weigert sich gegen Alles was am Kopf gemacht werden soll, sei es Haare schneiden oder waschen oder eben Zähne putzen 😖. Das liegt daran das er kurz nach Auftreten der ersten Krämpfe wochenlang immer wieder Zugänge am Kopf gelegt bekam, das hat deutliche Spuren hinterlassen 😢😢😢.
Aber auch das werden wir schaffen! 👍👍👍

Continue reading

unverständlich

Hallo ihr Lieben!

Domenik geht es momentan recht durchwachsen 😖.
Die Anfälle machen ihm und uns richtig zu schaffen 😢. Am Sonntag stand er fast den ganzen Tag komplett neben sich, mega viele kurze Anfälle hinter einander. Er fand kaum Ruhe und irgendwie erinnerte uns das ganze an den letzten Oktober, als wir versucht hatten das Frisium raus zu nehmen und auch vorher beim Mißerfolg der ketogenen Diät.
Am Abend mussten wir ihm das Notfallmedi geben, er kam zwar zur Ruhe, allerdings folgten darauf noch einige größere Krämpfe 😢.
Am Montag ging es ihm deutlich besser, nur zum Abend hin wurde es wieder schlimmer 😢. Seitdem ist es etwas besser, nur Abends kommt er ohne Dormicum nicht zur Ruhe – worauf dann allerdings noch immer noch ein paar Anfälle folgen.

Das Alles hört sich sicherlich unverständlich an… Ja, das ist es auch für uns… Eigentlich sollte ihm das Notfallmedi helfen… Tut es zwar bei den vielen kleinen Anfällen, aber die großen Krämpfe kommen dadurch erst richtig raus, zumindest für eine zeitlang 🙈.

Heute haben wir dann ausgiebig mit dem Neurologen aus dem Epilepsiezentrum telefoniert. Er vermutet das momentan irgendeine Änderung bei Domeniks Grunderkrankung passiert – nur leider ist diese bis jetzt ja komplett unbekannt 😖.
Warum Domenik auf einige Sachen paradox reagiert, kann er sich auch nicht erklären 😢. Dies wollen wir allerdings bei unserem Termin Anfang November noch mal genauer besprechen.

Es ist mittlerweile echt schwierig für uns und sämtliche Ärzte irgendwas an Domeniks Medis zu ändern. Denn Keiner weiß wie er darauf reagieren wird 🙈😖😢. Eine sch…. Situation!

Bestes Beispiel ist die Reduktion von Lamictal … wir waren gut 2 Monate bei der halben Dosis stehen geblieben, ohne eine sichtbare Änderung … und dann kann der große Knall.

Jetzt hoffen wir das unser Krümel ohne „Abschießen“ einschläft 😖.

Continue reading

Fahrdienst

Hallihallo ☺️!

Der Fahrdienst ist bei uns ja schon lange ein großes Thema, wobei wir seit Anfang der Schule richtig zufrieden sind ☺️. Es sind zwar Früh und Nachmittags andere Fahrer und Autos (das heißt jedesmal Autositz raus und rein), aber damit kommen wir und vorallem Domenik gut klar. Die 2 Fahrer und Begleitpersonen sind total lieb, gehen sehr gut auf Domenik ein und sind hilfsbereit ☺️.

ABER, da ja jetzt Ferien sind und Domenik weiterhin zur Schule zur „Ferienbetreuung“ geht, haben wir seit dieser Woche einen neuen Fahrdienst von einer ganz anderen Firma 😖. Und die Zwei haben scheinbar ihren Beruf verfehlt…
Ein „Guten Morgen“ oder „Hallo“ kriegen sie kaum raus und man merkt förmlich wie zumindest der Fahrer absolut keinen Bock hat 😤. Das Beste sind dann noch Sätze wie „ihr Junge macht aber gar nicht mit“ oder „er wird immer schwerer“ – jaaaaaaa Domenik hat scheinbar innerhalb von 3 Tagen 6kg zugenommen 🙄🙄🙄. Schade das mir dann so spontan nicht die passende Antwort eingefallen ist.
Darauf hin haben wir dann in der Zentrale angerufen und gesagt das wir bevor das los ging einen Zettel ausgefüllt haben wo eindeutig drin steht das Domenik nichts selbstständig kann. Er meinte dann das er noch mal mit dem Fahrer spricht und alles durch geht 🙄.
Verändert hat sich seitdem allerdings nichts 😢…

Solche Sprüche tun einfach nur weh… Wir würden uns für Domenik auch wünschen das er selbstständig in eine normale Schule gehen kann, aber so ist das nun mal nicht. Und für unsere besonderen Kinder gibt es doch nun mal unter anderem Behindertenfahrdienste 😖.

Wir bekommen im normalen Alltag schon viele komische Blicke zu geworfen und Aussagen zu hören, wenn wir unterwegs sind. Aber bei einem Behindertenfahrdienst sollten doch Menschen arbeiten die ein wenig was von Thema Behinderung verstehen 😢.

Irgendwo sagen wir mittlerweile Augen zu und durch, immerhin sind es nur die Ferien und danach fährt der andere Fahrdienst wieder. Aber am meisten leid tut uns unser Krümel… Und in solchen Momenten hoffen wir dann das er es nicht versteht 😢.

Das Foto entstand übrigens beim Familienwochenende der deutschen Epilepsievereinigung in Berlin, als Domenik am Samstag betreut wurde 😍😍😍.

Continue reading

Domenik goes TV

Die letzten Tage waren bei uns ein wenig stressiger bzw aufregender als sonst.
Wir hatten ein sehr liebes Fernsehteam zu Besuch, welches wir auch in der nächsten Woche noch einmal treffen werden. Viel dürfen wir euch von dem Dreh noch nicht erzählen.
Nur eins sei gesagt, wenn alles klappt soll sich die Gesamtsituation für uns alle drei deutlich verbessern.
Wir sagen euch rechtzeitig Bescheid bevor es im Fernsehen ausgestrahlt wird.
Da wir das ganze ja jetzt noch so absolut gar nicht kannten war es schon sehr aufregend für alle – aber Domenik hat super mitgemacht.

Sonst gibt es nicht viel Neues. Seit wir das Lamictal wieder auf die alte Dosis erhöht haben sind die Anfälle etwas zurückgegangen jedoch leider nicht wieder so wie vorher.

Wir haben jetzt im Oktober noch einen Termin im SPZ und im November einen Termin im Epilepsiezentrum und werden dann besprechen wie es bei Domenik weitergeht.

Das Bild ist auf den Tag genau vor 6 Jahren entstanden – damals waren wir das erste Mal im Epilepsiezentrum. Am Wochenende konnten wir den SaurierPark besuchen.
Jetzt könnt ihr raten, wer auf dem Bild der Saurier ist.

Wir wünschen euch einen schönen Start in die neue Woche!

Continue reading

Der Samstag

Domenik hatte ja heute 1:1 Betreuung und hat dies sehr genossen 😁. Sie waren an der frischen Luft, das Wetter hier war heute echt super, haben gespielt und rum gealbert 🙂.
Die ganze Aufregung hinterließ allerdings auch Spuren bei Domenik. Seit dem späten Nachmittag ärgern ihn immer wieder kurze Anfälle 😖. Wir hoffen das er jetzt trotzdem zur Ruhe kommt… Abendessen war leider auch nicht so seins, daher gab es gerade noch ein paar Chips und passend dazu lief im Fernsehen gerade Fußball 😉. Auch wenn Domenik nicht wirklich Interesse am Fernseh gucken hat, bzw die ganzen Zusammenhänge nicht versteht… beim Fußball schaut er an und zu genauer hin…

Papa und Mama hatten heute Zeit für Gespräche mit anderen Eltern, einer Ärztin sowie Kinderkrankenschwester. Es war echt toll und interessant, auch wenn sich für uns/Domenik leider nichts Neues ergeben hat 🙁.

Continue reading

Lamictal, Berlin & Emma

Hallo ihr Lieben 😍…

Domenik hat leider immer noch mit dem Temperaturwechsel zu tun, vorallem der starke Wind in den letzten Tagen war nicht so seins 😖. Heute hat er seit Nachmittag wieder viele kurze Zuckungen und scheint immer mal in seiner kleinen Welt zu verschwinden 😖. Mal schauen wie die Nacht wird 🙈. Wobei es eigentlich nur noch besser werden kann 😂.

Auch ansonsten ärgern Domenik vorallem Nachts größere Anfälle 😢. Wir wollten eigentlich ungern wieder auf die Höchstdosis vom Lamictal, da es ja Wechselwirkungen mit Orfiril hat. Momentan sind wir bei einer Tagesdosis von 87,5mg und vorher waren es 100mg. Naja mal schauen…

Wir freuen uns allerdings schon gaaaaaaaaaaaanz doll auf Freitag, da geht es nämlich nach Berlin – zum Familienwochenende der deutschen Epilepsievereinigung ☺️. Dort waren wir ja schon mal und freuen uns drauf bekannte Gesichter wieder zu sehen ☺️☺️☺️.

Domenik hat übrigens einen „Liebesbrief“ bekommen 😍😍😍. Die Tochter einer Kollegin vom Papa hat zwei gaaaaaaaaaaaanz süße Pinguinbilder gemalt 🐧🐧🐧. Vielen lieben Dank! Wir hoffen das wir Dich/Euch bald mal persönlich kennenlernen 😁.

Continue reading

Danke!

Wir haben ja fast vergessen Euch von unserem schönen Samstag zu erzählen.

Wir hatten ja Domenik zur Einschulung eine Tierpatenschaft über einen Pinguin im Amerika-Tierpark in Limbach-Oberfrohna geschenkt.

Als wir damals die Patenschaft in die Wege geleitet haben haben wir auch Domenik seine Webseite angegeben um sie eigentlich mit auf der Urkunde stehen zu haben.

Zusammen mit den Unterlagen und der Urkunde über die Patenschaft haben wir damals einen Gutschein geschenkt bekommen für einen Eintritt in den Zoo. Wir waren damals schon überwältigt und haben sehr drauf gefreut. Jetzt hat es dann endlich geklappt und wir konnten den Gutschein einlösen.

Da die Mitarbeiter vom Tierpark natürlich den neuen Pinguin-Paten kennenlernen wollten baten sie uns, Bescheid zu sagen wann wir denn vorbeikommen.

Dem Wunsch sind wir natürlich gern nachgekommen und haben uns für Samstag angemeldet. Wir waren pünktlich zur Pinguinfütterung dort, wurden bereits am Eingang herzlich in Empfang genommen durften direkt zur Fütterung gehen.

Danach wurden wir vom Vorstand des Tierpark-Fördervereins begrüßt und hatten im Anschluss daran eine persönliche Führung mit umfassender Erklärung, auch hinter den Kulissen, des kompletten Tierparks.

Da Domenik sein Patenkind natürlich nicht mit nach Hause nehmen kann hat er vom Tierpark noch einen Plüsch-Pinguin geschenkt bekommen.

Es war für uns drei ein sehr schöner Tag und es hat uns viel Freude bereitet. Als wir den Tierpark verlassen haben wussten wir auch kurzzeitig nicht mit unseren Emotionen umzugehen und es liefen spontan ein paar Tränen.

Es war einfach wunderschön zu merken wie sich manche Menschen Gedanken machen um einem kleinen Kind eine Freude zu bereiten, welches sie noch nicht einmal kennen.

Abschließend bleibt ein riesen großes Dankeschön an alle Mitarbeiter vom Tierpark und an alle die an der Überraschung beteiligt waren.
Wir freuen uns schon sehr auf ein Wiedersehen. Danke!

Continue reading

Versuch macht klug

Wie heißt es doch so schön „Versuch macht klug“… Allerdings macht das beim Thema Epilepsie und Medis nicht ganz so viel Spaß 😖.

Beim letzten Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau Mitte Juni hatten wir gesagt das wir probieren das Lamictal zu reduzieren und evt ganz auszuschleichen. Am Anfang war auch noch alles in Ordnung… Allerdings nachdem wir auf 2x 12,5mg runter wollten, fingen die Nächte an so richtig blöd zu werden 😖😖😖.
Zeitweise lag Domenik Nachts einfach so da und starrte vor sich hin 😢. Da zu diesem Zeitpunkt allerdings auch die Schule anfing dachten wir das Domenik einfach „nur“ Probleme mit der Umstellung hat. Tagsüber holte er ja den Schlaf in der Schule nach 🙈.
Allerdings veränderten sich Domeniks Schlafprobleme in so weit, das er absolut nicht zur Ruhe kam. Auch nach stundenlangem am Bett sitzen und kuscheln kam er absolut nicht in den Schlaf, obwohl er sichtlich müde war 😢😢😢. Da wir vermuteten das ihn wieder mal viele kleine Anfälle ärgern gaben wir ihm sein Notfallmedi… Für ca eine halbe Stunde klappte das auch Alles ganz gut. Nur danach ging es so richtig los, ein Krampf jagte den nächsten, inkl. Notfallmedi 🙈. So vergingen dann ein paar Tage und irgendwann wussten wir das es so absolut nicht weitergehen kann. Schlaf bekamen wir alle drei nicht mehr und Domenik war völlig aus seinem Rhythmus 😢.

Also musste eine Lösung her… Lange haben wir überlegt was es sein könnte, evt das Dronabinol? Passt aber irgendwie nicht. Also kamen wir auf das Lamictal. Seit 10 Tagen sind wir dabei es wieder zu erhöhen und die Nächte werden deutlich besser ☺️. Domenik schläft die erste Nachthälfte super und danach hat er das starke Bedürfnis zu uns ins Bett zu kommen 😁. Aber auch daran arbeiten wir und hoffen das es bald wieder wie vorher klappt ☺️.

Im Nachhinein macht es ja schon Sinn, allerdings brauchen ja die meisten Epilepsie Medikamente eine ganze Weile das die Änderung der Dosis auch „ankommt“. Daher war das in diesem Moment nicht unser erster Gedanke. Scheinbar war er beim Reduzieren des Lamictals dann Nachts fast wie im „Status“ mit den kleinen Anfällen und wir haben diese durch das Notfallmedi zwar kurz unterbrochen aber danach ging es weiter.

Das Schlimmste daran ist das Domenik drunter leiden musste und sich nicht mitteilen konnte 😢. Wir wollten ihm ja nur helfen indem wir das Lamictal durch ein neues ersetzen können 😖. Aber wir haben bemerkt das das Lamictal doch eine Wirkung hat und das hat ja auch etwas positives 😉. Jetzt werden wir aber in den nächsten Wochen nichts ändern, sodas sich Domenik wieder erholen und die Schule genießen kann ☺️.

In der Schule klappt übrigens alles bestens ☺️☺️☺️. Domenik ist mittlerweile dort sehr gut angekommen 😍.

Continue reading

Hospiz

Da mehrere Nachfragen gekommen sind, warum Domenik denn in ein Hospiz müsse … gibt es jetzt dazu ein paar Erläuterungen.

Wir müssen nicht – wir wollen es als Kurzzeitpflege-Ersatz probieren.

Es gibt ja leider so wenig richtige Kurzzeitpflege-Einrichtungen für Kinder, wie zum Beispiel den Kupferhof in Hamburg (dort waren wir ja schon 2x). Aufgrund der steigenden Nachfrage gibt es lange Wartelisten, vor allem in den Ferien.

Selbst für eine Mutter/Vater-Kind-Kur gibt es aufgrund vom Pflegegrad 5 sehr wenige Einrichtungen.

Eine Entlastung für ein paar Tage/Nächte für uns rückt so normaler Weise in weite Ferne – abgesehen von den Hospizen.
Dort wird es angeboten – aber es hat für viele Menschen ersteinmal einen faden Beigeschmack. Auch für uns.

Wir wissen noch nicht, ob es das richtige ist – aber wir wollen es versuchen.

Continue reading

Bärenherz

Gestern waren wir beim Tag der offenen Tür im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e.V.
Es war echt toll, wir haben einige Gespräche geführt und Domenik hat sich schon mal vorgestellt 😁😁😁. Im November steht ja unser erster Aufenthalt dort an ☺️.
Domeniks persönliches Highlight seht ihr im Video 😍😍😍.…

Continue reading

Schulkönig

Die zweite Woche war für Domenik leider nicht so toll 😖… Wir hatten es schon so vermutet, daß Domenik nach einer Woche anfängt alles zu verarbeiten. Er war oft in seiner kleinen Welt und nur schwer daraus zu holen. Die zwei heißen Tage haben ihm dann noch den Rest gegeben. Aber Freitag Nachmittag kam dann „unser Domenik“ nach Hause. Kaum ging die Tür zum Fahrdienstauto auf, hörten wir ihn lautstark, er freute sich ☺️. Das war an den Tagen davor nicht ganz so, da war er einfach nur erschöpft, fix und fertig – verständlich 😢. Und auch in der Schule war er Freitag deutlich besser drauf ☺️. Da merkt man erstmal wie der kleine Kerl das doch alles versteht, auf seine eigene Art und Weise. Das Wichtigste für Domenik ist eben ein kontinuierlicher Tagesablauf, das ist seine Sicherheit! Zum Glück arbeiten wir ja recht eng zusammen mit Domeniks Lehrerin, Therapeuten etc. Am Mittwoch hatten wir den ersten Elternabend und auch da wurden wir in unserer Entscheidung für genau diese Schule bestärkt ☺️☺️☺️. Domenik hat seinen eigenen Stundenplan, speziell für ihn. Außerdem nimmt er schon Kontakt zu anderen Kindern auf 😍. Die Physiotherapie läuft auch schon und guckt wegen Domeniks Orthesen, die er ja immer noch nicht mag 🙈. Im September werden wir dann einen Termin bei einer Orthopädin bekommen, diese arbeitet eng mit der Schule zusammen.

Nächste Woche ist Domenik Schulkönig 😍😍😍. In dieser Woche ist er die Hauptperson und er stellt sich den anderen Schülern vor. Dafür hat Mama geschrieben was Domenik mag, Spielzeug und sein Lieblingsessen eingepackt ☺️. Jaaaaaaaaa Pinguine dürfen da nicht fehlen 🐧🐧🐧 😂😂😂.

In der Zwischenzeit kam übrigens Domeniks neuer Therapiestuhl an ☺️. Nele musste weiterziehen und der Everyday von Leckey durfte einziehen ❤️. Mama dachte zuerst das der so mega groß aussieht 😱. Aber da musste ich feststellen das auch Domenik um einiges größer geworden ist und der Stuhl perfekt passt ☺️.

Continue reading

erste Woche geschafft

Domenik hat seine erste Schulwoche geschafft 🙂. Wobei Domenik die Zeit dort erstmal zum Schlafen nutzte 🙈. Am Dienstag sind wir schon schlafend los und ich hatte meine Not ihn gegen 9Uhr wach zubekommen… Nachdem er Morgenkreis und das Halbe Frühstück verschlafen hatte 😖. Am Mittwoch das gleiche Spiel 🙈. Am Freitag hat er zwar Morgenkreis und Frühstück geschafft, ist dann aber beim Spielen draußen auf der Decke eingeschlafen 😂. Keine Ahnung was unser Krümel hat, aber am Wochenende war die Nacht schon 6Uhr und 5.30Uhr vorbei 😉.
Wir vermuten ja schon das am Eingang zur Schule irgendwo der Sandmann steht und Schlafsand an Domenik verteilt 😂.
Wir sind gespannt wie die zweite Woche wird 🙂.

Am Wochenende haben wir erst einmal die ganzen Geschenke von Domeniks Einschulung angeschaut 🙂. Mama hatte Donnerstag schon mal alle Zuckertüten ausgepackt, da es für Domenik in der Woche zu viel gewesen wäre. Er hatte schon sooooooooooo viel neues zu verarbeiten und hat das auch echt toll gemacht 🙂🙂🙂.

Vielen Dank an dieser Stelle an Alle die zur Einschulung an unseren Domenik gedacht haben ❤️. Wir haben uns sehr gefreut 😍.

Continue reading

Kindergartenabschiedsgeschenke

Domeniks Abschiedsgeschenke für seine Schmetterlinge 🦋. Auch wenn es für uns noch unvorstellbar ist das die Kindergartenzeit jetzt vorbei ist 😐… Wir hatten dort Höhen und Tiefen, aber ohne das tolle Team vom Kindergarten wären wir jetzt nicht dort wo wir sind! DANKE ❤️❤️❤️!

Wir freuen uns aber auch sehr auf den neuen Lebensabschnitt für unseren Krümel 🙂. Wir sind gespannt was auf uns zukommt und freuen uns schon sehr auf Samstag 🙂🙂🙂!

Continue reading

Entwarnung

Nachdem heute früh der Kindergarten angerufen hat und sagte das Domenik ein rotes Auge hat, waren wir beim Kinderarzt, also bei der Vertretung der Vertretung der Vertretung ….

Entwarnung, zum Glück ist es keine ansteckende Bindehautentzündung 🙂. Und somit darf Domenik noch ausgiebig Abschied im Kindergarten feiern 😁😁😁.

Continue reading

Tierpatenschaft

Papas und Mamas Geschenk für unseren Krümel zur Einschulung 🙂. Domenik ist seit Mittwoch stolzer Besitzer einer Pinguin-Tierpatenschaft 🐧🐧🐧.

Lange haben wir überlegt was wir Domenik zur Einschulung schenken können… Irgendetwas besonderes sollte es sein… So vieles über was sich andere Kinder freuen würden, passt für Domenik nun mal nicht.

Als wir vor ein paar Wochen im Amerika Tierpark waren, hatten wir uns für eine Tierpatenschaft entschieden 🙂. Dort gibt es eine begehbare Pinguinanlage, echt mega toll 😍.

Als wir das Alles in die Wege geleitet hatten, rief uns eine Dame vom Tierpark an und meinte sie hätte sich Domeniks Homepage angeschaut und uns noch Eintrittskarten zur Urkunde gelegt ☺️. Außerdem sollen wir bevor wir vorbei kommen bescheid geben und können dann noch näher an die Pinguine ran 😍. Vielen lieben Dank! Da freuen wir uns schon gaaaaaaaaaaaanz doll drauf 🐧.

Die Zuckertüte ist vom Netto Marken-Discount, eine echt tolle Aktion ☺️. Danke!

Continue reading

Pinguine

Danke an Jule für den süßen Umschlag ❤️.
Jetzt ist auch Domeniks „Benachrichtigungsheft“ für die Schule im Pinguinlook 😍😍😍.

Oben seht ihr übrigens Domeniks neuen Rucksack 🙂.

In 10 Tagen ist Domeniks großer Tag – seine Einschulung 🙂. Papa und Mama können es noch gar nicht richtig glauben… Wo ist nur die Zeit hin???

Continue reading

Haare ab

Diese Woche hieß es für Domenik „Schnipp Schnapp, Haare ab“ 🙂… Wurde aber auch echt Zeit und gerade wenn es jetzt sooooooo heiß ist es eine Erleichterung für Domenik 🙂.
Die heißen Temperaturen machen Domenik richtig zu schaffen 😖. Er versteht es ja leider nicht „mal einen Gang runter zu schalten“ und eine kleine Auszeit nehmen. Und Schlafen ist auch echt schwierig, es ist einfach zu warm im Kinderzimmer 😟. Und dabei sollen die nächsten Tage hier ja noch heißer werden 😖.

Continue reading

wie die Zeit vergeht

Vielen lieben Dank an Domeniks Nähpatin Hanne Wo. Die Sachen sind echt klasse ❤️❤️❤️! Danke auch an Niclas für die beiden Bügelperlenbilder ?.

Oh je, die Zeit vergeht gerade noch schneller als sonst sowieso schon. Zumindest kommt es uns so vor… In 3 Wochen hat Domenik Einschulung ☺️ – für uns noch unvorstellbar.
Wir stecken auch schon mitten in den Vorbereitungen dafür ?.
Nach langem Suchen haben wir auch endlich einen passenden Rucksack für Domenik gefunden, mit Pinguinen natürlich ?. Die Suche war echt nicht so einfach, da mindestens A4 rein passen sollte.
Fotos folgen ☺️☺️☺️.

Domenik geht es ansonsten ganz gut. Anfälle scheinen momentan wieder tagsüber etwas mehr zu werden, kann aber auch an den heißen Temperaturen liegen ?. Beim Dronabinol sind wir noch beim Eindosieren aber so eine minimale Wirkung merken wir ab und an mal. Mal schauen ?.

Vorgestern hat Domenik seinen zweiten Zahn verloren ☺️. Allerdings hat er dies wortwörtlich genommen und ihn irgendwo zwischen zu Hause, Kindergarten und Fahrdienst verloren ?. Und dabei haben wir endlich so eine tolle Zahnbox ???. Aber auch noch einige andere Zähne sind locker, gehört sich ja als Fast-Schulkind so ☺️. Da Domenik das ja selbst aber nicht einordnen kann, hat er seine Problemchen damit ?. Und so scheint es ihm beim Essen ab und an Schmerzen zu bereiten.
Also immer was los bei uns ☺️.

Morgen wollen wir ein wenig an den Abschiedsgeschenken für den Kindergarten basteln ?. Mal sehen wie Domenik das findet ?.

Euch ein schönes Rest-Wochenende ❤️❤️❤️!

Continue reading

Mami-Taxi

Heute hatte Domenik am Nachmittag wieder sein persönliches Mami-Taxi ?. Nachdem er kurz vorm Feierabend einen heftigen Anfall hatte und wohl auch mit Notfallmedi länger gebraucht hatte um raus zu kommen.

In Domeniks Fach lag heute sein Vorschulhefter zum mitnehmen ?. Echt toll gemacht unser Krümel ?. Jetzt wird es langsam echt ernst ?.

Continue reading

Domenik bei der Polizei

Kurze Zusammenfassung, mit den Informationen, welche wir bis jetzt bekommen konnten:
Domenik wurde am Nachmittag wie jeden Tag im Kindergarten an den Fahrdienst übergeben. Diese haben ihn, noch im Therapiestuhl sitzend, vor der Türschwelle nach draußen schon abgeschnallt und beim über die Schwelle fahren sei er raus gestürzt.
Eigentlich weiß Jeder das Domenik nicht zeitiger abgeschnallt werden soll, eh man auch wirklich die Absicht hat ihn hoch zu nehmen. Kennt ihr ja auch, er streckt sich sofort durch kann es nun mal nicht abschätzen.

Die Putzfrau hat nur einen Knall gehört und ein Weinen, hat die Chefin geholt, da saß er dann schon wieder im Stuhl. Hat Abschürfungen an Schulter, Ohr (und dahinter) und Wange. Ansonsten geht es ihm augenscheinlich gut. Werden ihn jetzt erstmal beobachten und dann evt Morgen zum Arzt.

Euch wünschen wir einen schönen Abend.

Continue reading

Epilepsiezentrum – wie geht es weiter …

So Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau geschafft ☺️. Für uns war heute ein wichtiger Termin, da es gerade alles andere als einfach ist ?.

Wir ihr sicher Alle gemerkt habt, haben wir uns in letzter Zeit nicht sooooooo oft gemeldet wie vorher.

Das liegt daran, daß die letzten Wochen mit Domenik nicht einfach waren. Nicht mal unbedingt auf seine Anfälle bezogen, sondern eher auf sein Allgemeinbefinden.
Domenik ist ständig überdreht, immer auf Spannung, schreit extrem viel und laut und Schlafen ist auch ein riesen Problem geworden ?.

Wir als seine Eltern sind zeitweise kurz davor an unsere Grenzen zu kommen, da vorallem das viele Schreien, oft auch in der Öffentlichkeit, „reizend“ wirkt ???. Sehr häufig sind Tränen geflossen und Gedanken kamen hoch wie „was machen wir wenn wir es nicht mehr schaffen?“.

Was mit Domenik los ist, wissen wir auch nicht. Zuerst dachten wir es liegt am Fycompa, aber das ist mittlerweile schon zu lange raus…
Klar war auch der Gedanke da, das er Schmerzen haben könnte. Aber nein, das denken wir nicht, da er kurz danach lächelt und er bei Schmerzen auch noch „anders ist“…

Zusammen mit dem Arzt aus dem Epilepsiezentrum haben wir heute beschlossen Domenik Dronabinol zu geben. Rezept ist in der Apotheke und so bald es genehmigt ist, geht es los.
Wir hatten ja schon mal überlegt uns ans Cannabis zu wagen, aber da war mehr die Epilepsie im Vordergrund.

Jetzt hoffen wir einfach das es uns unseren alten Krümel wieder ein Stück näher bringt ?. Vor allem das Domenik wieder ausgeglichener wird ☺️.

Domeniks zauberhaftes Lächeln gibt uns die Kraft weiter zu kämpfen ❤️! Und auch diese Krise schaffen wir – ZUSAMMEN!

Continue reading

Generalprobe

Heute war im Kindergarten Generalprobe des Programms für das Zuckertütenfest ?. Als Gäste waren Senioren aus einer Tagespflege eingeladen. Und diese haben auch eine Zuckertüte für jedes Kind dabei gehabt ?. Echt toll!

Für Morgen bitte Alle Daumen drücken. Wir haben ja einen Termin im Epilepsiezentrum… Wir hoffen einiges klären zu können was uns momentan so auf dem Herzen liegt ?.

Continue reading

Domenik im Fußballfieber

Wir wünschen Euch Allen ein schönes Wochenende ???!
Wer die WM gewinnt ist ja wohl klar ?.

Wir werden das Wochenende versuchen ruhig zu verbringen ☺️. Morgen Nachmittag sind wir zum Geburtstag bei Freunden eingeladen, die zum Glück gleich nebenan wohnen ?.

Nächste Woche Dienstag steht ein Termin im Epilepsiezentrum an.
Und am Mittwoch feiert unser Krümel dann sein Zuckertütenfest ???. Da sind wir schon mega gespannt drauf, da Domeniks Gruppe schon fleißig an einem Auftritt arbeitet.

Continue reading

Gutachten

Puh ist das warm ?…
Bis jetzt kam Domenik noch recht gut mit dem Wetter zurecht. Mal sehen wie die nächsten Tage werden ?.

Heute Früh waren wir zum Förderausschuß, um das Gutachten zu Hören, ausgehändigt zu bekommen und jetzt geht es zum Bildungsamt. Dort wird dann endgültig entschieden und wir haben das auch endlich erledigt ?.

Zu Hause hat Mama schon angefangen für Domeniks Zuckertüte zu basteln ?. Einladungen sind auch endlich fertig ???.

Continue reading

nach dem Urlaub, vor der …?

Nach dem Urlaub heißt vor der Einschulung ?. Seit Samstag Abend sind wir wieder zu Hause, wobei die zweite Hälfte der Rückfahrt für Domenik (und somit auch uns) recht anstrengend war ?.

Heute hatten wir Besuch von einem Lehrer aus Domeniks künftiger Schule ☺️. Es wurde einiges wegen der Einschulung besprochen und noch einige Fragen geklärt um Domenik den Start in die Schule so einfach wie möglich zu machen ?.

Morgen hat unser Krümel dann Kindertagsfest im Kindergarten ☺️. Wir wünschen ihm viel Spaß und freuen uns auf Nachmittag, um gemeinsam zu feiern ?.

Continue reading

Schreie…

Heute haben wir einen Ausflug an den südlichsten Punkt Dänemarks gemacht ?.
Auf dem Weg dorthin haben wir noch einen anderen Strand besucht ?. Wir hatten den ganzen Strand für uns und Domenik hatte mega Spaß ?. Der Steg war so lang das Domenik im Wasser stand, mit Rollstuhl natürlich ☺️. Einfach nur toll! Sein Lachen tut sooooooooooo gut ?!
Zeitweise hatten wir das Gefühl das Domenik SEINE Ängste, Sorgen, Probleme, Schmerzen lauthals in die Ostsee schrie um zu zeigen wie stark er ist ?. Wenn wir doch nur wüssten wie unser Krümel das Alles wahrnimmt und wie wir ihm in manchen Situationen helfen können ?…

Continue reading

Zahn

Jaaaaaaaaa! Heute hat Domenik seinen ersten Zahn verloren ?! Ein Schneidezahn, der schon mal abgebrochen war – bei einem Anfall trotz Helm… Darauf war die Zahnfee gar nicht vorbereitet ?, aber das holen wir nach ?.

Heute war es hier recht bedeckt und immer mal feiner Regen. Das hat man auch gleich bei Domenik gemerkt, noch vor dem Frühstück zwei große Anfälle ?. Aber momentan geht es ihm wieder gut ?.

Gestern waren wir übrigens im Bonbonland, einem Freizeitpark ?. Dort hatte Domenik viel Spaß bei einer Bootsfahrt und total lustig fand er es als die Achterbahn über uns drüber gefahren ist ???.

Continue reading

Erholung?!

Zusammen. Sind. Wir. Stark.

Auch wenn es momentan für uns schwer ist festzustellen was mit unserem Krümel los ist ?. Irgendwie ist er entweder total überdreht und sehr laut, oder aber mit sich und der Welt unzufrieden ?.

Das Fycompa ist jetzt seit 3 Tagen komplett raus, daher hoffen wir das es wieder besser wird…

Wir hoffen das die nächsten Urlaubstage etwas besser werden und wir alle 3 noch etwas Erholung bekommen ☺️☺️☺️.

Und Domeniks Opa wünschen wir auf diesem Weg noch mal alles Gute zum Geburtstag ????! Feiert Morgen schön ?!

Continue reading

Safaripark

Heute waren wir mit den anderen Familien im Knuthenborg Safaripark.
Auch wenn es Domenik zeitweise zu viel war – was wir am lauten Schreien erkennen, haben wir das Beste draus gemacht ?. Es war echt toll ☺️, es gab viel zu sehen und zu entdecken.

Auf der Rückfahrt haben wir dann deutlich gemerkt das Domenik überfordert war… als er gerade zur Ruhe kam – schwups ein großer Anfall ?

Aber dafür hatten Domenik und Mama nach Domeniks Schläfchen noch Spaß im Whirlpool ?. Davon ist Domenik ja total begeistert und hat immer wieder herzhaft gelacht ???. Das werden wir auf jeden Fall noch mal machen ☺️.

Danke an Annelie Keckstein für den Ausflug!

Continue reading

Urlaub

Hallo ihr Lieben!

Die letzten Tage waren nochmal echt anstrengend ?…
Noch eine menge Termine standen an (u.a. wegen dem Gutachten zum Förderbedarf) und nebenbei Sachen packen ?.

ABER jetzt ist alles gepackt und verstaut und Domenik hoffentlich auf dem Weg ins Traumland ?. Morgen früh geht es dann zeitig los und dann heißt es endlich URLAUB ???. Wir freuen uns sooooooo sehr auf die Zeit zu dritt. Und natürlich auch auf die anderen Familien und auf alte Bekannte von vor zwei Jahren ???.

Dänemark, wir kommen ☺️☺️☺️!

Continue reading

Gutachten für die Schule

Wir wünschen Euch Allen eine gute Nacht ☺️. Domenik liegt mittlerweile fix und fertig im Bett. Allerdings ärgern ihn immer mal wieder kurze Myoklonien ?. Wir hoffen das er trotzdem gut schlafen wird…

Und dann sind es ja diese Woche nur 3 Tage Kindergarten und dann ein laaaaaaaaanges Wochenende ?. In dieser und in nächster Woche bekommt Domenik Besuch von einer Lehrerin (einer ganz anderen Förderschule) welche das Gutachten über den „individuellen sonderpädagogischen Förderbedarf“ schreibt ?… Auch so eine Sache die unserer Meinung nach nicht in dieser Form nötig wäre, zumindest nicht in so einem klaren Fall. Dort wird dann festgestellt ob Domenik für die geplante Förderschule „geeignet“ ist… Es ist ja nicht so das uns Jeder (Heilpädagogen, Therapeuten, Ärzte usw.) sagt das die Schule die beste Entscheidung für Domenik ist. Aber so ist das nun mal hier in Deutschland – warum einfach, wenn es auch umständlich geht ???. Allerdings sollte sich für uns damit nichts ändern.

Und dann haben wir auch bald URLAUB ?. Am 19.05. geht es für 14 Tage nach Dänemark, letztes Jahr hatte es ja leider nicht geklappt. Diese Auszeit erwarten wir gerade mit Sehnsucht ???…

Kommt Morgen gut in die Woche ❤️❤️❤️!

Continue reading

kleiner Genießer

Domenik genießt Erdbeerkuchen bei Oma und Opa bei sonnigem Wetter. ?

Die letzten Tage waren leider nicht so toll… Erst „Entzugserscheinungen“ vom Fycompa und dann brauchten wir heute und gestern Früh das Notfallmedi ?. Hoffentlich werden die nächsten Tage besser.

Continue reading

Ciao Fycompa

Hallo ihr Lieben!

Jetzt wäre dann auch Epilepsie Medikament Nummer 18 so gut wie abgehakt ?.

Irgendwie hatten wir gedacht das das Fycompa etwas bringt… Aber auch mal wieder nur Nebenwirkungen ☹️.

Angefangen hatten wir ja damit im Oktober im Epilepsiezentrum.
Bei 2mg war noch alles in Ordnung, zwar keine wirkliche Verbesserung aber auch nix schlimmes. Deshalb haben wir vor 4 Wochen angefangen auf 4mg zu steigern – da war scheinbar auch noch alles in Ordnung. Aber letztes Wochenende sind wir auf 6mg hoch und tadadada da waren sie – die Nebenwirkungen ???.

Domenik hatte immer wieder kleine Wutausbrüche, war sehr unzufrieden und Essen wurde auch schlechter ☹️. Also, nachdem wir uns ein wenig erkundigt hatten, wieder runter auf 4mg… So langsam wird es besser ?.

Jetzt werden wir bis Donnerstag so weitermachen. Da geht es ins SPZ zur Blutentnahme… Und da wir ja vom Fycompa auch nichts positives bemerkt haben, werden wir dann wohl weiter runter und ganz raus ?.

Continue reading

Stille

Wenn Mama nach dem Einkaufen mal schnell die Körbe auspackt und es im Wohnzimmer plötzlich ruhig ist ???.

Aber Domeniks Reaktion als ich ins Wohnzimmer kam war sooooooo süß – er lachte mich an und freute sich. Echt toll, Mama ist begeistert und hatte Tränen in den Augen – vor Freude ???.

Continue reading

Party

Seit heute Mittag sind wir wieder zu Hause angekommen und auch schon wieder fleißig ???.

Morgen feiert Domenik im Kindergarten seinen Geburtstag ???.

Da er in der Schmetterlingsgruppe ist, hat Mama einen Schmetterlingskuchen gebacken ?. Und für die anderen kleinen Schmetterlinge haben wir außerdem ein kleines Geschenk zusammen gepackt ?.

Wir wünschen unserem Krümel Morgen einen tollen Tag ?! Viel Spaß beim Feiern ☺️.

Continue reading

Dyskinesie

Oh je ist das ein Wetter ?.

Leider schlägt sich der Sturm von draußen auch gleich bei Domenik nieder ???. Gerade kam mal wieder ein großer Anfall ?. Tagsüber ja eher selten aber auf Stresssituationen und Wetterveränderungen reagiert Domenik ja auch seit einiger Zeit ?.

Wir hoffen das ihr Alle gut nach Hause kommt und nichts schlimmes passiert ?!

Hat Jemand von unseren fleißigen Lesern Erfahrungen mit Dyskinesien bei auffälligem Schlafverhalten?

Domenik hat ja seit einiger Zeit mega große Probleme beim Einschlafen Abends. Er ist teilweise übermüdet und kommt nicht zur Ruhe. Er kämpft regelrecht dagegen an, setzt sich hin, kippt um etc. Auch nach manchmal stundenlangem Zureden, am Bett sitzen, ihn fest halten ändert sich die Situation kaum. Deshalb geben wir ihm gelegentlich Dormicum so das er zur Ruhe findet, es reichen oft schon geringe Dosen aber trotzdem ist es sehr unbefriedigend. Eine richtige Ursache, also wenn es mal schlimmer ist, können wir nicht ausmachen. ???

Gestern Abend haben wir dann eine E-Mail an die behandelnde Ärztin aus dem Epilepsiezentrum geschrieben.
Heute kam dann die Antwort – sie vermutet:
„eine Art von paroxysmaler Bewegungsstörung (sog. Dyskinesie), die diesen Leidensdruck bei dem Jungen verursacht, ihn erschöpft und innerlich unausgeglichen macht, was dann als „Kollateraleffekt“ zur Schlafstörung führt“

Hat zufällig Jemand ein ähnliches „Problem“ und kann uns evt Tips geben wie wir die Situation entspannen können?

Continue reading

Vorschule

Domenik hatte gestern Vorschule.

Eigentlich war die Aufgabe zusammen mit seiner Erzieherin das Bild der Schuleule Paula auszumalen bzw. zu verzieren ?.
Domenik war allerdings nur damit beschäftigt seine Erzieherin zu bekrabbeln ???. Das Basteln überließ unser Krümel dann Yvonne.
Zur „Strafe“ durfte Mama dann heute den Baum auf dem Paula sitzt ausmalen ???.

Das geht ja schon gut los ???!

Continue reading

Augenarzt

Domeniks Motto heute beim Augenarzt: Augen zu und durch… Was beim Augenarzt allerdings nicht ganz so gut ist ?. 

Das Reinmachen der Augentropfen hat er ja noch halbwegs toleriert, aber bei der eigentlichen Untersuchung wurde es Domenik dann zu viel ?. 

Mit Festhalten, Zureden und seiner Lieblingsmusik (Tut Tut Flitzer Song) hat es dann irgendwie geklappt ?. 

Zum Glück alles in Ordnung, sogar besser als beim letzten Mal ☺️.
Allerdings haben wir danach wieder deutlich gemerkt das Domenik momentan auf Stress reagiert ???. Kaum fertig und auf dem Weg zum Auto kam ein Krampf der auch recht lang war ?.
Anschließend waren wir noch einkaufen, da wir heute alle 3 frei hatten ☺️.
Morgen Nachmittag kommen dann Oma und Opa aus Wittenberg zu Besuch ?. Die beiden bringen sogar noch etwas vom Weihnachtsmann mit ?. Leider konnten sie vorher nicht zu uns kommen da die beiden ordentlich krank waren.
UND Morgen kommt auch endlich Domeniks neuer Rollstuhl ???????!

Continue reading

Jahresanfang

Naaaaaa wie geht es euch so? ?
Domenik hat zum Jahresanfang gleich mal einen Husten mit gebracht ?. Und wie bei fast jedem Infekt ärgern ihn zum Nachmittag hin viele kurze Zuckungen ?. Aber er lässt sich nicht unter kriegen und kämpft fleißig weiter ?. Auch das Abhusten klappt dieses Mal deutlich besser ???.
Morgen werden die Orthesen getestet und die Maße für die Spio-Weste werden gemessen. Die nette Dame vom Sanitätshaus besucht Domenik dazu im Kindergarten ?.
Morgen Nachmittag kommt dann Lisa vom Familienentlastenden Dienst zu uns ?. Zum kurzen Kennenlernen war sie schon mal bei uns und Morgen darf Domenik dann „testen“ ???. Aber wir haben ein gutes Gefühl ☺️.
Am Donnerstag haben wir dann einen Termin in der Sehschule, zum Sehtest etc. Das wird sicher wieder sehr anstrengend für Domenik ?.

Continue reading

Guten Rutsch

Morgen ist Sylvester und das Jahr 2018 steht in den Startlöchern ✨✨✨. Wir haben das Gefühl das die Jahre immer schneller vorbei gehen – geht Euch das genauso???
Rückblickend können wir nicht wirklich sagen ob 2017 ein gutes oder schlechtes Jahr für Domenik und uns war ?.
Aber auf jeden Fall hat uns unser Krümel gezeigt das er nie aufgibt und immer weiter kämpft ???. Unser Highlight war und ist Domeniks Drang sich Hinzustellen und auch mal ein oder zwei Schritte zu laufen – mit Hilfe natürlich ???. Dieser kleine Kerl hat seinen eigenen Kopf und will den auch immer mehr durchsetzen ???. 
Ein Leben ohne unseren Sonnenschein ist mittlerweile undenkbar für uns. Er hat uns gelehrt was wirklich wichtig ist im Leben ???.
Leider waren die Krämpfe in diesem Jahr auch nicht untätig ?. Die Anfälle haben sich mal wieder verändert, besser gesagt verschoben. Momentan ist scheinbar wieder ein kleiner Wandel, denn die Schlafprobleme wollen sich auch nicht verabschieden ?.

ABER auch damit werden wir fertig werden ???.
Im Jahr 2018 freuen wir uns schon gaaaaaaaaaaaanz doll auf Domeniks Start in die Schule ☺️. Momentan noch alles unvorstellbar für uns ?. 

Außerdem wird Domenik schon 7 Jahre alt ?. 

Im Februar freuen wir uns auf Domeniks und Mamas Aufenthalt im Kupferhof in Hamburg sowie auf unseren Urlaub in Dänemark im Mai ?. Diesen mussten wir in diesem Jahr ja leider verschieben.
Als größten Wunsch haben wir, wie in den letzten Jahren auch schon, das es Domenik gesundheitlich besser geht. Ein Zauber wäre dabei sehr hilfreich ???.
Wir hoffen einfach das die Anfälle sich etwas besser in dem Griff bekommen lassen und vielleicht können wir ja auch die Medikamente etwas reduzieren – ohne unerwünschte Nebenwirkungen ?.
??? Wir wünschen Euch für Morgen Alle einen guten Rutsch ins neue Jahr ???!!!

Continue reading

Steh-Auf-Männchen

Wir hoffen ihr habt Weihnachten Alle gut überstanden?!?
Seit gestern sind wir wieder zu Hause und hatten ein schönes Weihnachtsfest ?. Es war ja im diesen Jahr alles deutlich ruhiger bei uns und dies tat richtig gut ☺️. Domenik hatte viel Freude und genoß die Zeit sichtlich. 
Er ist immer noch wild entschlossen sich wieder und wieder hinzustellen und klettert dafür auch über Papa und Mama ???. Leider fehlt ihm das Verständnis wenn er steht sich festzuhalten, daher landet er oft auf dem Po, wenn wir nicht gleich zu fassen. Aber auch davon lässt er sich nicht abhalten – unser Kämpfer!!! ???
Die Krämpfe ärgern ihn weiterhin vorallem Nachts ?. Tagsüber sind sie aber auch wieder häufiger ?. Momentan ist auch das Einschlafen Abends sehr schwierig, immer wieder denken wir das er endlich schläft, aber plötzlich wird er wieder hoch gerissen ???. Deshalb müssen wir ihm wieder recht häufig Dormicum geben, da wir vermuten das es doch irgendwelche Anfälle sind… Solche Phasen hatten wir ja immer schon mal, aber trotzdem nicht so schön ?.
Heute hatten wir einen Termin zur Schuluntersuchung. Da wir ja letztes Jahr schon mal dort waren verlief der Termin heute recht entspannt ?. Domenik war während des Termins allerdings mehr damit beschäftigt Mama die Haare zu verunstalten – eine seiner Lieblingsbeschäftigungen, inkl. Gesichtsmassage ???. 
Mittlerweile ist Domenik im Traumland – vielleicht ja auch mal länger als bis 5Uhr Morgens ???. Papa und Mama würden sich freuen ?.

Continue reading

Danke!

Der Weihnachtsmann war seeeeeeeeehr fleißig ???.

Vielen Dank an Alle die Domenik so fleißig beschenkt haben ☺️ – Oma und Opa, Tante mit Familie, Uromas, Mamas Onkels, unsere lieben Nachbarn, sowie Lisa und Little Fighter Joshua für die Pakete.

DANKE! ?

Continue reading

Frohe Weihnachten

Wir wünschen Euch Allen frohe Weihnachten ??✨! Genießt die Zeit im Kreise eure Lieben ???!
Wir werden diesen Heiligabend, anders als sonst, bei uns zu Hause verbringen. Einfach mal etwas ruhiger, was uns Allen gut tut ?.
Morgen fahren wir dann zu Oma und Opa.
Aber jetzt sind wir erstmal gespannt ob der Weihnachtsmann später dann auch zu Domenik findet ???.

Continue reading

3. Advent

Wir wünschen Euch einen schönen 3. Advent ???!
Uns reicht es übrigens für dieses Jahr so richtig ?. Immer wenn wir denken es geht nicht schlimmer, dann kommt doch noch was drauf ?.
Dieses Mal hat es unseren Papa getroffen ?. Ihm ging es Freitag Nachmittag plötzlich gar nicht gut und so riefen wir den Krankenwagen. Er wurde dann mit ins Krankenhaus genommen, durfte dann aber gegen Mitternacht wieder nach Hause ???.
So richtig wissen wir noch nicht was es war/ist, aber Papas Kreislauf hat auf einmal komplett verrückt gespielt ???. Morgen geht es dann zum Arzt und wir werden versuchen Alle einen Gang runter zu schalten ?.
Habt Alle einen schönen Tag heute ?!

Continue reading

Überraschung

Da hat uns unser Krümel gestern mal wieder richtig doll überrascht ☺️☺️☺️!

Wir hatten ja den Termin zum Gipsabdruck, nachdem wir den letzten wegen einem Anfall mit Notfallmedi und Notarzt absagen mussten ?.
Irgendwie waren wir Alle schon auf das schlimmste vorbereitet – 1 1/2 Stunden still sitzen und Domenik noch bespaßen – Oh je ???. ABER Domenik saß artig da und hat alles genaustens beobachtet ☺️! Echt spannend für ihn zu gucken was die beiden Damen da an seinen Füßen machen ?. 
Echt toll Domenik, ein riesen Fortschritt, der vor 3 Monaten noch undenkbar war. 

Wir vermuten immer mehr das das Absetzen der Mittagsdosis Orfiril daran nicht ganz unschuldig ist ?.
Wir sind immer wieder begeistert was in dem kleinen Kämpfer steckt ???!
Allerdings hat sich die Schlafsituation nicht wirklich gebessert ?. Er schläft Abends gegen  20/21Uhr ein, ist dann aber oft schon gegen 4Uhr wach ?. Oh je… ?

Continue reading

Kleinwachau

Wir hatten heute ja einen ambulanten Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Das EEG fand Domenik heute alles andere als toll ?. Lautstark protestierend hat er es aber dann doch geschafft…

Er ist eben unser kleiner Kämpfer und irgendwie ist es doch auch ein gutes Zeichen wenn Domenik deutlich zeigt was ihm gefällt oder eben auch nicht ?.

Continue reading

SPZ, KK und Hanne

Hallo an Alle ?

Unser Termin im SPZ gestern verlief besser als gedacht. Es war ja erst einmal ein Kennenlernen der neuen Ärztin. Und wir müssen sagen das wir recht angetan sind ?.

Das meiste läuft ja jetzt erstmal über das Epilepsiezentrum Kleinwachau, aber alles andere wird dann auch weiterhin über das SPZ in der Kinderklinik laufen… ?

Am Freitag früh sind wir gleich wieder im SPZ – aber nur zum Blut abnehmen.

Ansonsten halten wir momentan regen Kontakt zur Krankenkasse ?. Windelversorgung da wir das Sanitätshaus wechseln mussten, dann wegen der Badeliege, Rollstuhl etc…

Man hat ja auch sonst nix zu tun ?.

Domenik geht es recht gut ?. Morgen ist Herbstfest im Kindergarten ?. Am Nachmittag holen wir unseren Krümel dann ab und werden uns noch gemeinsam das Herbstfest anschauen ?.

EIN GROßES DANKE GEHT AN DOMENIKS NÄHPATIN Hanne Wo! 

Es tut uns leid das wir jetzt erst DANKE sagen, aber ging irgendwie in dem ganzen Stress unter ?.

Continue reading

so sieht es aus

Nachdem wir ein paar Tage zurück gezogen haben möchten wir euch natürlich auf den aktuellen Stand bringen.
Domenik ist wieder nahezu der „alte“?.
Er und sein Körper muss sich natürlich an alle Veränderungen gewöhnen – und die Zeit geben wir ihm natürlich gern.

Für eine Zeit von etwa 3 Wochen bekommt er anstelle vom Frisium nun Tranxilium. Dieses gehört zur gleichen Medikamentengruppe, wirkt allerdings ein wenig anders.
Fycompa bekommt er momentan auch weiter, einfach weil wir ihm die Zeit ohne Veränderungen gönnen wollen. Da werden wir in Ruhe entscheiden ob das längerfristig bleibt – oder nicht.

Zumindest war es ein kleiner Kampf, die Zusage zur Kostenübernahme von der Krankenkasse zu bekommen – und das auch noch schnell. Es ist in Deutschland im Moment nicht am Markt und muss importiert werden – das dauert natürlich länger. Und wir haben „nur“ für 14 Tage Fycompa mitbekommen … Jetzt hoffen wir dass die Lieferung in der kommenden Woche eintrifft.
Wir haben, noch in Kleinwachau, einen genaueren Einblick in Domeniks Blutwerte bekommen – wo deutlich erkennbar war dass er schon längere Zeit Orfiril bekommt. 

Daraufhin haben wir die Dosis deutlich reduziert – bis jetzt ohne Veränderung. Auf lange Sicht soll das Orfiril wahrscheinlich habt raus.
Sein lautes Schreien ist inzwischen auch wieder zurück ?

Das freut uns nicht ganz so – aber so ist er nun mal.

Positiv haben wir bemerkt, dass er bei einigen Situationen aufmerksamer ist und wacher – das freut uns natürlich sehr ?
Morgen haben wir einen Termin hier in SPZ und lernen die neue Ärztin kennen. Auf ein EEG haben wir für den Termin verzichtet – er hatte schon genug davon in Kleinwachau.

Und in 10 Tagen sind wir schon wieder dort zur Kontrolle – vielleicht dann mit EEG.
Ihr seht schon – es ist nicht langweilig bei uns.
Mit diesem langen Text verabschieden wir die Woche und freuen uns auf eine schöne neue Woche. Euch wünschen wir einen schönen Abend.

Continue reading

Zuhause

Seit Samstag Mittag sind wir wieder zu Hause ?.

Die letzten Tage haben wir genutzt um zu Hause anzukommen und es Domenik so einfach wie möglich zu gestalten ?.
Heute Abend hatten Papa und Mama mal eine Auszeit und waren bei Pyrogames ?. Danke nochmal für die liebevolle Betreuung ???!!!
Und so können wir Morgen Alle wieder in den normalen Alltag starten. Für Domenik heißt das Kindergarten, wir werden ihn Morgen erstmal selber hin bringen und abwarten ?.
Jetzt schlaft aber erstmal Alle gut! ❤️❤️❤️

Continue reading

endlich

So wurden wir heute Morgen empfangen. Dieser Blick sagt doch alles – Domenik geht es deutlich besser ?.

Er ist viel wacher, Essen klappt und die Musiktherapie fand er auch sehr toll ?.

Morgen geht es dann nach Hause ???!
Gerade hatten wir noch 1 1/2 Stunden Entlassungsgespräch. Ganz schön viel, was wir in nächster Zeit erst einmal verarbeiten müssen.
Jetzt heißt es aber zur Ruhe kommen und schlafen. Wir freuen uns riesig auf Morgen ???!

Continue reading

langsam bergauf

Hallo Ihr Lieben!

Domenik ging es heute zeitweise etwas besser, vor allem zum Nachmittag hin ?. Allerdings lebte er weiterhin viel in seiner eigenen kleinen Welt, ließ sich aber ab und an durch Ansprechen zurück holen. Die Zuckungen sind auch deutlich weniger, also scheint das neue Medikament vielleicht irgendwie anzuschlagen. Am Nachmittag haben wir eine Art Abcencen festgestellt… Das hatte Domenik vorher auch schon mal, kann aber auch einfach am Gesamtzustand liegen. Daran merkt man gerade recht deutlich das neue Medikament, welches auch aus der Medikamentengruppe wie Frisium kommt, doch ganz schön doll sediert ?. Vom Anfang des Frisiums kennen wir das sehr gut, hielt auch einige Tage an, wurde aber deutlich besser. 

Die Dosis wurde heute zum Abend erstmal etwas reduziert, mal schauen wie Domenik Morgen drauf ist ?. Danach wird dann eventuell langsam gesteigert, die Gaben gestern und heute Früh sollten erstmal die gesamte Situation entspannen.
Trotzdem bleibt immer noch die Frage wie es dazu gekommen ist das Domenik so heftig reagiert hat… Das EEG welches er 24h drauf hatte war während Domeniks „Zustandes“ ab gestern Nachmittag zeitweise besser als es sonst bei ihm ist – echt komisch alles ?.
Unsere Entlassung wurde erstmal auf Samstag Vormittag verschoben, alles hängt davon ab wie Domenik Morgen drauf ist. Wir sind echt froh hier zu sein, denn Alle sind  nett und die Ärzte kümmern sich sehr gut um Domenik und uns ?. Aber wir wären auch sehr froh wieder zu Hause zu sein, denn dort kennt Domenik die Umgebung am besten und wir können immer bei ihm sein ?.  Es wäre für uns Alle entspannter, aber nur mit ärztlicher Zustimmung ???.

Continue reading

überfordert

Wir sind gerade einfach nur überfordert…
Aber fangen wir erst mal bei heute Früh an… Als wir unseren Krümel zum Frühstück bei uns hatten, merkten wir schnell das er wieder deutlich mehr Zuckungen hatte. Auf dem Weg zur Schule kamen dann noch kurze Anfälle dazu – Arme hoch reißen. Da er während der „Schulzeit“ eine 1 zu 1 Betreuung hat, ließen wir ihn trotzdem daran teilnehmen. Auf dem Rückweg merkten wir schnell das es statt besser schlechter wurde. Auf Station angekommen wurde die Ärztin informiert und sofort ging es zum Notfall-EEG. Zu diesem Zeitpunkt sah es auch im EEG nach einem Status aus. Er bekam 2x in kurzen Abständen Chloralhydrat und trotzdem besserte sich nichts. Gegen 14Uhr wurde Domenik ins Behandlungszimmer gebracht, er bekam eine Flexüle und sollte Tavor gespritzt bekommen… Nach einiger Zeit wurde er wieder in sein Zimmer gebracht und uns wurde gesagt das sie ihm kein Tavor oder ähnliches geben haben. Kurze Zeit später kam die Ärztin zu uns und erklärte uns auch verständlich weshalb… 
Domenik geht es von den Vitalwerten her gut, er ist stabil. Er bekommt Flüssigkeit über eine Infusion. Vom Wachheitszustand geht es ihm etwas besser, aber er ist immer noch kaum ansprechbar ???. Er liegt hier und starrt vor sich hin, ab und an bewegt er sich mal kurz.
Die Ärztin ist oft bei uns und gerade meinte sie das sie vermutet das Domenik in dem selben Zustand ist wie bei unserem Abenteuer „ketogene Diät“…

Das EEG, welches kontinuierlich läuft, ist verändert, aber nicht so das sich Domeniks Zustand damit erklären lässt. Deshalb hat er bis jetzt auch kein weiteres Notfallmedi bekommen, sondern es heißt abwarten – Auf die Blutwerte, in der Hoffnung das sich irgendwas erklären lässt.
Wir wissen gerade absolut nicht wie es weiter gehen soll, evt gibt es eine komplett andere Ursache welche die Epilepsie als Symptom hat?!?!?
Wir werden abwarten was die nächsten Stunden bringen Wir sind froh das etwas getan wird!!!

Continue reading

Fycompa

Unser Krümel ist ein großer Kämpfer!

Heute war der erste Tag ganz ohne Frisium ?. Domenik hat den Tag trotzdem toll gemeistert, Papa und Mama hatten ja große Bedenken das die Anfälle, vor allem die heftigen, deutlich mehr werden. Domenik hatte zwar zeitweise viele Zuckungen und hing mächtig durch, aber sonst alles in Ordnung. Mal sehen wie die nächsten Tage werden ?.

Heute Mittag hatten wir noch einmal ein Gespräch mit der Ärztin ?. Es wurde vieles besprochen, wie es weitergehen soll. Wir haben uns dafür entschieden das Domenik ab heute Abend Fycompa bekommt. Ein für uns neues Medikament mit völlig anderem Wirkmechanismus… Außerdem sollen noch andere Medikamente reduziert bzw ausgeschlichen werden, aber das hat erstmal Zeit.

Jetzt wollen wir unserem Kämpfer Zeit geben das Frisium gänzlich zu „verabschieden“ und gucken wie das neue Medikament anschlägt.
Wir lieben dich, kleiner großer Kämpfer ❤❤❤!

Continue reading

Frisium

Ab heute heißt es ganz doll Daumen drücken ?. Das Frisium ist ab heute komplett von Domeniks Plan verschwunden… Und hoffentlich können wir ganz darauf verzichten ???.

Wir hoffen das die Krämpfe nicht mehr werden und Domenik nicht irgendwie anders negativ drauf reagiert ?!

Also bitte an Alle: Daumen drücken ?!!!

Continue reading

Wochenende

Da sind wir wieder ?!
Domenik geht es ganz gut, die Anfälle haben sich zum Glück nicht weiter verändert, aber irgendwie haben wir das Gefühl das er mehr zuckt ?. 

Mal sehen … wobei wir damit gut leben können. 

Ein wenig haben wir den Eindruck das er zeitweise interessierter wirkt, allerdings schreit er auch mehr ?. Das ist nicht so toll, aber vielleicht hängt es auch mit dem „Entzug“ des Frisiums zusammen ?. Morgen früh wird Blut abgenommen und dann wissen wir wie gut er es im Blut schon abgebaut hat. Morgen hoffen wir auch die nächsten Schritte mit dem Arzt besprechen zu können ?.
Am Wochenende haben wir Vormittags die Zeit im Therapiezimmer verbracht, mit Turnen auf dem Ball und im heiß geliebten Bällebad ?. Nachmittags hatten wir dann Ausgang und waren ein wenig im Umland unterwegs.

Continue reading

Tag 4

Heute hatte Domenik Vormittags Vorschule ?. Und wie uns berichtet wurde, hat es ihm sehr gut gefallen ?. Am Nachmittag, nach der „großen“ Visite haben wir einen langen Spaziergang gemacht ?. Einmal bis zum Dorfladen, dort gab es leckeres Softeis und auf dem Rückweg noch ein paar Wege auf dem Gelände hier erkundet ?. Anschließend fand Domenik das Schaukeln in der Therapie-Schaukel total lustig ?.
Nach dem Abendessen noch in die Wanne und nun (hoffentlich) im Land der Träume ???

Continue reading

Tag 3

Heute standen ganz schön viele Termine auf Domeniks Plan ?.

Morgens EEG, dann Vormittags Ergotherapie und am Nachmittag noch Physiotherapie ?. Aber hat er toll gemacht und Alle um seine Finger gewickelt ?.
Am Nachmittag als wir ihn aus dem Bett holen wollten und noch kurz draußen gewartet hatten, hörte Mama auf einmal den typischen Schrei aus Domeniks Zimmer – ein recht heftiger Anfall ?. 

Ob das jetzt schon mit den Frisium zusammen hängt oder auch nicht – keine Ahnung…
Nach einer halben Stunde kuscheln ging es ihm aber wieder gut und wir haben das tolle Wetter genutzt und sind raus ?. Auf dem Gelände ist eine kleine Cafeteria und dort gab es für Domenik ein großes Stück Käsekuchen ???.
Am Vormittag waren wir drei im Therapieraum. Dort gibt es ein Bällebad, ganz nach Domeniks Geschmack ???. Die Zeit zu dritt tat gut, vor allem mal ganz ohne Kameraüberwachung ?.

Continue reading

Tag 2

Domenik hat am Morgen ganz toll die Blutentnahme gemeistert und die Nacht mit dem Langzeit-EEG hat auch super geklappt ???.
Die Auswertung war allerdings alles andere als toll ???. Auch im Schlaf zeigt Domeniks Köpfchen eine sehr hohe Anfallsbereitschaft, die Anfälle waren deutlich sichtbar und man sah eindeutig das was wir schon lange vermutet haben. Das Domenik durch die Anfälle aus dem Schlaf gerissen wird und sein Kopf es dann nicht zulässt das er zeitnah weiter schlafen kann ???.
Wir hatten heute Mittag ein 1 1/2 stündiges Arztgespräch und endlich hat mal Jemand genau verstanden was wir meinen ?. 
In den nächsten Tagen wird das Citrullin ausgeschlichen und das Frisium wird um eine Dosis reduziert. Je nachdem wie Domenik darauf reagiert wird es entweder versucht ganz raus zu nehmen oder in Kombination mit einem anderen Medikament weiter gegeben. Allerdings dann in geringerer Dosis, da das andere Medikament die Wirkung vom Frisium erhöht – Schwer zu erklären ?.
Gegen Ende der Woche wird dann versucht das Valproat, in unserem Fall Orfiril, zu reduzieren – von 3 auf 2 mal täglich. Je nach dem wie Domenik drauf reagiert wird dann weiter entschieden.
Also ist jetzt erstmal das aller Wichtigste wie unser Krümel das alles verkraftet und dann wird weiter geschaut! Es wird für ihn sehr viel werden und mega anstrengend ?. Aber wir wollen für ihn nur das Beste und irgendwas MUSS passieren! Denn wir merken ja sehr oft wie unzufrieden Domenik mit der ganzen Situation ist ?…

Continue reading

Langzeit EEG

Wir sind heute Vormittag gegen 10 Uhr gut im Epilepsiezentrum Kleinwachau angekommen.
Der Tag war lang und Domenik schläft auch schon ?. So richtig zufrieden sind wir noch nicht, da wir es ja gerne mal hätten das er stundenweise vom Fachpersonal beobachtet wird ?. Nur leider wurde uns klipp und klar gesagt das wir für Domeniks Betreuung zuständig sind ?. Bei den Mahlzeiten und beim Schlafen wird er vom Pflegepersonal betreut, den Rest von uns… Im Prinzip machen wir das ja total gerne und wollen es ja auch, allerdings sind wir doch hier um einiges abzuklären ?. Uns wurde dann gesagt, falls was ist, können wir ja Bescheid geben dann kommt Jemand – nur ist es doch Domeniks alltägliches Verhalten welches uns beunruhigt ???…
Naja da sind wir irgendwie noch am Klären, Arztgespräch ist leider auch erst Morgen, heute hat es bei der Ärztin nicht geklappt ?.
ABER etwas hat uns schon erfreut, Domenik war am Nachmittag schon für ein EEG eingeplant und das erste Mal bleibt es über Nacht. Wir hoffen sooooooo sehr das dabei irgendetwas raus kommt!!!

Beim Anlegen des EEGs hat Domenik total toll mitgemacht und er hat es danach auch in Ruhe gelassen ???.
Sooooooo unseren Krümel haben wir ins Bett gebracht, er war total müde und ist fast sofort eingeschlafen ?. Papa und Mama werden jetzt auspacken und dann fix und fertig ins Bett fallen ???.
Morgen hat Domenik schon um 8Uhr Physiotherapie, dann sind wir auch wieder bei unserem Sonnenschein ❤️❤️❤️!

Continue reading

Abenteuer

Hallo ihr Lieben!
Lange hab es nichts neues von uns zu lesen. Dies war einfach aufgrund der Vorbereitungen kaum anders möglich.
Wir werden am Montag für etwa 10 Tage verreisen – in das Epilepsiezentrum Kleinwachau, bei Dresden.

Wir hatten einiges zu klären und zu organisieren, was jetzt zum Glück geschafft ist.

Morgen werden noch die Sachen im Auto verstaut und dann kann es kommen – Das Abenteuer.
Abenteuer?
Ja, so könnte man es nennen. Wir wollen dort die letzten Jahre aufarbeiten, was die Medizin betrifft. Wir wollen gern eine Lösung für die alltäglichen Auffälligkeiten bei Domenik.
Wir wollen über die Zukunft reden – und würden uns über etwas Hoffnung freuen.

Vielleicht mit einem neuen Medikament, oder einem VNS … oder …
Momentan ist es für uns alles Andere als einfach. Wir wissen oft nicht mehr was eigentlich noch normal ist bei unserem Domenik – unserem größten Schatz.
Drückt uns doch bitte ein wenig die Daumen.

Danke!

Continue reading

komisches Wochenende

Seht ihr wie toll Domenik versucht sich alleine hin zu stellen??? ??? Leider nicht das schönste Foto aber ging nicht besser ?. Diese Momente sind sehr selten, aber man sieht deutlich das Domenik möchte, aber leider nicht kann. Aber wir sind mega stolz darauf das unser Krümel-Schatz es trotzdem immer wieder probiert ???. 
Also unter den Top 10 landet diese Wochenende bei Domenik wahrscheinlich nicht ?.
Irgendwie war ihm nur schwer etwas recht zu machen und dazu sein Schreien… Ja Papa und Mama waren zeitweise leicht genervt ???. 

Wir wissen ja das es schon irgendeinen Grund haben wird, das Domenik ständig so laut schreit, aber wir konnten noch nichts damit in Zusammenhang bringen ?. Und das ist recht unbefriedigend für uns Alle…
Am Freitag haben wir den Anruf bekommen das es zu 90% im Epilepsiezentrum klappt ?. Die letzten 10% erfahren wir erst Ende der Woche. Und dann geht es planmäßig am nächsten Montag, also am 16.10.2017 nach Kleinwachau ?. 
Wir versprechen uns momentan recht viel von dem Aufenthalt dort, waren ja schon öfters da ?. 

Diesmal haben wir es so geplant, das Domenik ein eigenes Zimmer auf der Kinderstation hat und wir im Nebengebäude „wohnen“.

Nicht weil wir zu faul sind, sondern weil wir einfach mal möchten das Domenik 24 Stunden von Jemanden Aussenstehendem beobachtet wird ?. Für uns ist mittlerweile vieles normal geworden, was für Andere eventuell auffällig scheint, gerade eben im Bezug auf sein Schreien und die vielen Anfälle (vorallem Nachts) ?.
Aber natürlich werden wir sehr viel Zeit zusammen verbringen ???. Geplant sind erstmal 7 bis 10 Tage.
So jetzt heißt es bettfein machen und hoffen das Domeniks 2 Zicken-Hörnchen beim Schlafen verschwinden ???.

Continue reading

Integration?

Könnte bitte Jemand das Schild „wir haben noch nicht genug“ von uns fernhalten ???.
Zum besseren Verständnis, Domenik ist im Kindergarten momentan in einer anderen Gruppe. Warum wurde uns leider nicht mitgeteilt, da seine „Bezugs-Erzieherin“ aber in seiner normalen Gruppe ist, haben wir so ein wenig das Gefühl das Domenik herum gereicht wird ?. Leider habe ich nach dem eigentlichen Erlebnis vergessen nach zu fragen ???.
Da wir den Termin für die heutige Physiotherapie gestern recht spontan bekommen haben, konnten wir nicht ins Kindergarten-Heft schreiben das Domenik später kommt ?. 

Aber nach dem Gespräch gestern haben wir den 2 Damen vom Kindergarten mitgeteilt das ich Domenik nach dem Termin hin bringe… 
Und kurz nach 10Uhr standen wir in der Garderobe und wurden weniger freundlich begrüßt ???. 

„Domenik kommt ja doch noch“, „Wir wollen doch jetzt raus, dann muss ich ja noch den Wagen holen“, „Es ist doch schon so spät“, „Jetzt passiert doch eh nichts mehr“ und mindestens 10mal das sie damit nicht mehr gerechnet hatten… Und das ganze in einer total genervten Tonlage von 2 Erzieherinnen ???. 
Ich war kurz davor den kleinen Kerl wieder mit zu nehmen, allerdings kamen dann einige Kinder auf Domenik zu und begrüßten ihn freundlich ?. 
Echt nicht zu fassen, wir hatten gedacht das der Kindergarten unsere momentane Situation nach dem Gespräch von gestern etwas besser versteht, aber nichts da. Unsere Gefühle sind sehr gemischt. 
Wenn ich nicht selber große psychische Probleme (durch die momentane Situation wieder verstärkt) hätte, würde ich Domenik gerne zu Hause lassen, aber leider ist es mir nicht möglich ???.
Die Probleme mit dem Kindergarten gehen ja schon einige Zeit und deshalb werden wir jetzt endlich Kontakt zur Öffentlichkeit aufnehmen ???. 

Denn wenn wir es schon als großes Problem ansehen, wie bekommt dann Domenik das ganze erst mit ???.

Continue reading

Familienwochenende

Danke an die Deutsche Epilepsievereinigung.
Seit gestern sind wir beim Familienwochenende in Berlin Spandau. Wir haben sehr nette Eltern kennen gelernt, hatten viele interessante Gespräche und haben einige neue Inspirationen entwickeln können.
Während dieser Zeit wurde Domenik von den Mitarbeitern des Dynamis e.V. liebevoll betreut.
Morgen Mittag geht es dann leider schon wieder nach Hause. Wie schnell doch so ein Wochenende zu Ende sein kann.

Continue reading

Bärlin :-)

Diese Woche ist bei uns ganz schön viel los ?.

Am Montag hat Domenik im Kindergarten Oktoberfest gefeiert, mit allem drum und dran ???. Dienstag war Vorschul-Elternabend im Kindergarten, gestern waren wir zum Geburtstag eingeladen, mit leckerem Kuchen ☺️.

Und heute waren wir kurz einkaufen und dann ging es ans Koffer packen ☺️☺️☺️. Jaaaaaaaaa, Morgen holen wir unseren Krümel vom Kindergarten ab und dann geht es auf in Richtung Berlin. Dort findet das Familienwochenende vom deutschen Epilesieverband statt ?. Wir waren vor 4 Jahren schon mal dort und freuen uns auch dieses Mal wieder ganz doll drauf ☺️☺️☺️.

Continue reading

Herbst

Wir haben am Wochenende den Herbst eingeläutet und Igelkekse gebacken ?. Quasi passend zum herbstlichen Wetter draußen ?.

Domeniks Hilfe bestand übrigens größtenteils darin, Papa und Mama kräftig anzufeuern ???. So ist er eben, unser süßer Krümel-Schatz – und genau so lieben wir ihn über alles ❤️❤️❤️!

Continue reading

sorry

Huhu, wir mal wieder.

Ja, es ist momentan sehr stressig und anstrengend, da geht schon mal etwas unter – leider.

Domenik seine Laune war gestern ganz gut, dafür heute das volle Gegenteil. Heute konnten wir ihm kaum etwas recht machen.

Bei unserem Problem mit dem Kindergarten gibt es leider noch keine Lösung – wir sind aber in intensivem Kontakt mit dem Jugendamt.
Des Weiteren sind wir am Unterlagen ausfüllen für den stationären Aufenthalt im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Das Problem mit den Orthesen ist auch noch nicht vom Tisch … es bleibt also spannend.
Jetzt geht es erstmal ins Bettchen, und mrgen in eine neue Woche.

Wir wünschen einen schönen Abend.

Continue reading

News

Und schon wieder ist ein Wochenende vorbei ?. Aber wir haben ja Morgen noch einen Tag frei ?. Mal schauen was wir da schönes machen ☺️…
Unser Ausflug in den Freizeitpark Belantis war schön. Allerdings hatte Domenik nach ca. 3 Stunden genug von dem Gewusel ?. Es war ihm deutlich zu viel und dann gab ihm noch ein kleiner Regenschauer den Rest ?…

Also ab zum Auto und Domeniks Laune wurde wieder besser.
Wir haben dann noch einen Abstecher zum Tag der offenen Tür vom Kinderhospiz Bärenherz gemacht ☺️. Und kaum 5 Minuten dort, kam die Sozialarbeiterin auf uns zu, welche Domenik schon fast seit Babyzeiten kennt ???. Wir wurden total herzlich empfangen, hatten gleich einen persönlichen Rundgang – und haben auch gleich einen Anmeldebogen ausgefüllt ☺️. Achso und Domeniks Neurolgin (die jetzt ja leider aus unserem SPZ weg ist) haben wir auch noch getroffen und kurz erzählt ?.
Wir hatten vorher schon oft überlegt mal zum Bärenherz zu fahren, aber irgendwie waren wir vom Wort „Hospiz“ immer zweigeteilt ?. Aber diese Bedenken wurden uns gestern genommen und so werden wir nächstes Jahr mal ein Schnupperwochenende planen. Zeitiger geht es wahrscheinlich nicht da von November bis März geschlossen ist, bzw. nur Notfälle aufgenommen werden, da ausgebaut wird ☺️.

Aber wir denken das es für unseren Krümel genau das passende ist, so das wir dann Alle mal etwas abschalten können ☺️.
Ach und außerdem hat uns zum Tag der offenen Tür im Bärenherz auch noch eine ganz nette Dame des Vereins „Ellywunschente“ angesprochen ☺️☺️☺️. Dort hat unser Krümel jetzt einen Wunsch frei ???. Mal schauen… 
Für Oktober haben wir jetzt wahrscheinlich auch einen stationären Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Wir hatten ja angefragt und auch schon telefonisch einiges besprochen, da wir gerne mal Domeniks „Momentanzustand“ aus einer anderen Sicht beurteilt haben möchten ?.

Continue reading

Belantis

Gestern haben wir Papa von der Arbeit abgeholt und waren dann noch auf dem Wochenmarkt ☺️. Das fand Domenik ja total interessant ?.
Für uns heißt es jetzt 3 Tage frei, denn Montag hat Domeniks Kindergarten geschlossen ☺️.
Heute sind wir im Belantis, einem Freizeitpark ganz in der Nähe. Dorthin wurden wir von unseren lieben Nachbarn eingeladen ???. Wir freuen uns schon sehr drauf, mal schauen ob irgendetwas für Domenik dabei ist.
Also drückt bitte Alle die Daumen das das Wetter mitspielt ☀️☀️☀️! DANKE!
Habt Alle einen schönen Tag ❤️❤️❤️!

Continue reading

Orthesen-Stress

Eine anstrengende und aufregende Woche geht zu Ende.

Domenik bekam im Januar eine Folge-Verordnung für Nancy-Hilton-Orthesen.
Diese haben wir irgendwann im Juni/Juli endlich bekommen – es zog sich alles Ewigkeiten in die Länge.
Nach der Urlaubszeit konnte Domenik jetzt endlich zum ersten mal die Orthesen tragen, um sein Stehgerät neu einzustellen – Domenik ist ja einiges gewachsen.
Er hatte die Orthesen kaum 5 Minuten an – und hat bitterlichst geweint. Es gab deutlich sichtbare Druckstellen an den Füßen.

Daraufhin haben wir erneut Kontakt mit dem Sanitätshaus aufgenommen, wo diese hergestellt wurden – am Montag vormittag.
Am Freitag – also ganz schnell – kam der junge MAnn im Kindergarten vorbei um es sich direkt anzusehen.
Natürlich war am Freitag die Dame von der Physiotherapie nicht da – was dem Mann bekannt war.
Also erfolgte eine Anprobe auf dem Flur …
Auch dies strapazierte die Nerven des Mannes deutlich – er musste warten bis Domenik soweit war – er kam immerhin wissentlich zur Mittagszeit.

Und dan passierte es – er sagte doch wirklich, nach nicht einmal 2 Minuten – die Orthesen sind genau richtig.

Nun ja, wir werden jetzt nochmal ins SPZ, wo die Verordnung ausgestellt wurde – und lassen uns dort von der Physiotherapie beraten wie es weiter gehen soll und kann.

Continue reading

Geschafft …

Jaaaaaaa, endlich Freitag ☺️☺️☺️. 
Die ersten Tage mit dem neuen Fahrdienst waren echt spannend ?. 

Nachdem Domenik ja Dienstag gar nicht erst abgeholt wurde, kam er Mittwoch erst um 16Uhr nach Hause – nach 1 1/2 Stunden Fahrt im warmen Auto ?. 
Mittlerweile kennt unser Papa die Telefonnummer schon fast auswendig ?.  Allerdings haben wir von denen auch erfahren dass sich das Sozialamt nicht ganz unbeteiligt war ?. Diese haben leider nicht wirklich alle Daten der neuen Kinder dem Fahrdienst mitgeteilt. So wusste niemand das Domenik im eigenen Autositz fährt und der Rollstuhl separat mitkommt ?. Jetzt hat aber der neue Fahrdienst alles umgeplant und so hoffen wir das es sich schnell einpegelt ?. Denn die die am meisten drunter leiden müssen, sind ja die Kinder und das kann absolut nicht sein. 
Aber jetzt ist erstmal Wochenende ?. Morgen fahren wir zur Einschulung von Domeniks Cousine Paula ☺️. 

Ist zwar irgendwie ein komisches Gefühl, da Paula ein 1/4 Jahr jünger als Domenik ist, aber wir haben uns dafür entschieden Domenik noch ein Jahr Zeit zu geben und zu der Entscheidung stehen wir auch ???. Außerdem klappt es dann auch mit unserer Wunschschule und das ist für Domenik das Beste. 
Sooooooo ihr Lieben, schickt bitte Morgen Alle mal ein wenig Sonne nach Sachsen-Anhalt ???. 
Habt ein schönes Wochenende ???!

Continue reading

neuer Fahrdienst

Erster Tag mit dem neuen Fahrdienst ?. Heute früh hat alles bestens geklappt, waren fast genau auf die Minute da um Domenik abzuholen ?. 

Ja und Nachmittag klingelte 14.45Uhr das Handy – Kindergarten ?. Uns wurde gesagt das Domenik noch da sei, da ihn der Fahrdienst nicht mitnehmen konnte ?. Da es ein anderes Auto und Fahrer waren konnten sie Domeniks Autositz nicht finden, der stand allerdings im Kindergarten… Ja und im Rollstuhl konnten sie ihn nicht mitnehmen da sie keine Halterung dafür in dem Auto hatten ?. Naja wir haben ihn dann vom Kindergarten abgeholt und werden Domeniks Autositz noch mal gaaaaaaaaaaaanz deutlich beschriften ?. 
Anschließend sind wir dann zum Kinderarzt ?. Domeniks großer Zeh hat sich entzündet ???. Oh je, unser Krümel muss auch alles mitnehmen was so am Straßenrand steht ?. 

Jetzt gibt es 2 mal täglich einen feuchten Umschlag, da ein Fußbad bei Domenik ja nicht funktioniert und anschließend gibt es eine Salbe drauf ?. Hoffentlich wird es bald besser! 
Wir sind gespannt was der morgige Tag für uns parat hat ???!

Continue reading

Fort Fun

Das war ein super tolles Wochenende und vor allem ein schöner Sonntag ☺️. 

Der Ausflug in den Freizeitpark Fort Fun mit dem Verein „freizeitparkmithandicap“ war echt toll ???. 

Dort hatten wir ja auch unser erstes Treffen mit Little Fighter Joshua und Familie ?. Wir waren echt aufgeregt. Wir kennen uns bereits seit über 3 Jahren, aber bisher hat es mit einem Treffen nicht geklappt.
Aber die 4 sind total lieb und irgendwie hatten wir das Gefühl uns schon ewig zu kennen ?. Es tat mega gut sich auszutauschen und zu wissen das der Andere genau weiß was man meint. Klingt jetzt vielleicht doof, aber manche Probleme etc. verstehen eben nur diejenigen so wirklich, denen es ähnlich geht ☺️. Und man musst nichts „schön reden“ ?… 

Joshi ist ein kleiner knuddeliger Kerl der auch genau wie unser Krümel Mama und Papa fest im Griff hat ?. Eine echt tolle Familie! Vielen Dank für den schönen Tag gestern ☺️☺️☺️! Wir hoffen das wir euch bald wieder sehen ?! 
Domenik hat gestern super mitgemacht, nur ab und zu kam die kleine Zicke zum Vorschein ???. Zum Abschluss sind wir 3 mit der „Rio Grande“ gefahren, eine Art Wasserbahn, aber in einem großen „Reifen“ ?. Das war echt toll! 

Das Wetter gestern war übrigens auch deutlich besser ☀️. 
Ab Morgen geht dann der Ernst des Lebens wieder los ?. Kindergarten für Domenik und auch die Vorschule geht wieder los ?. Ab Morgen beginnt auch der neue Fahrdienst, wir sind gespannt, kann ja eigentlich nur besser werden ?. 
Sooooooooooo ihr Lieben, habt einen schönen Abend ???!

Continue reading

Sooooooo da sind wir wieder zu Hause ?.
Das Wochenende mit Lisa und Thorben war richtig toll ☺. 

Samstag waren wir ja im Serengetipark ?????. 
Leider  versteht Domenik nicht das er aus dem Fenster gucken kann und dort viele tolle Tiere sind ?. Ihm war es mehr langweilig, aber bei Mama auf dem Schoß ging es dann schon mal eine Weile. 
Als wir bei den Ziegen und Eseln ausgestiegen sind, hat leider einer der Esel unseren Krümel am Oberschenkel mit seinem Maul gezwickt ?. Da hat Domenik jetzt einen blauen Fleck und wir wissen schon warum Esel nicht unsere Lieblingstiere sind ?. 
Bei den Affen hingegen hatte er einen kleinen Kumpel ☺. Ein kleines Äffchen fand Domeniks Rollstuhl total interessant und ließ sich ohne Probleme von ihm streicheln ?. Echt toll! 
Der „Freizeitpark-Teil“ war zwar toll zum Spazieren gehen aber leider war absolut nichts für uns dabei ?. Da merken wir als Eltern immer sehr deutlich das unsere kleine Familie nun mal anders ist… 
Aber wir sind gespannt auf das nächste Wochenende ?. Am Sonntag sind wir in den Freizeitpark Furt Fun eingeladen wurden, vom Verein „freizeitparkmithandicap“ ☺☺☺. Da freuen wir uns schon sehr drauf! 

Ist evt. Jemand von Euch auch mit dabei? Das wäre ja toll ???. 
Soooooooo, jetzt werden wir erstmal auspacken und Domenik bettfertig machen ?. 
Danke an Lisa und Thorben für das schöne Wochenende und die Geschenke ?. Wir hoffen das wir uns sehr bald wieder sehen ?… 
Schönen Abend an Euch Alle ???!

Continue reading

unzufrieden ins Abenteuer

Domeniks Abendessen – leider die einzige Mahlzeit die momentan klappt ?. 

Ansonsten geht es unserem Krümel nicht so toll ???. Er ist mit sich und irgendwie auch der ganzen Welt total unzufrieden… Seit dieser Woche ist es echt extrem geworden und wir wissen leider nicht warum. Vermuten tuen wir das es an der Orfiril Erhöhung liegen könnte, deshalb haben wir es seit gestern Abend wieder reduziert ?. 

Leider kann Domenik sich ja nicht äußern und sagen ob ihm evtl etwas weh tut oder ob ihn nicht sichtbare Anfälle ärgern ???. Sehr schwierige Situation für uns ?.
Morgen holen wir unseren Krümel vom Kindergarten ab und dann geht es in Richtung Serengeti Park ☺. Wir freuen uns schon sehr drauf und hoffen das es Domenik gefallen wird ☺.

Continue reading

Sommersachen

Hallihallo! ?

Naaaaaaa wie findet ihr Domeniks neue Sommermützen und das Shirt ?? 

Alle 3 Sachen sind von der lieben Jule genäht wurden ☺. Und die Pinguinmütze hat sie Domenik sogar geschenkt. Vielen lieben Dank nochmal dafür ???! 

Ansonsten ist eigentlich fast alles unverändert (leider) ?… 

Am Freitag hatten wir mit Domeniks Neurologin telefoniert, wegen der Medikamentenspiegel. Bei 2 Medikamenten ist noch Luft nach oben, deshalb werden wir jetzt langsam das Orfiril erhöhen ☺. Mal schauen ob es etwas bringt, also etwas positives ?. Beim letzten Versuch es zu erhöhen, war Domenik richtig doll matt als wir zu hoch waren ?. Also Daumen drücken ?! 
Nächstes Wochenende sind wir übringes im Serengeti-Park in Hodenhagen ???… Dort treffen wir uns mit 2 Freunden – Lisa, die wir durch diese Seite hier kennen gelernt haben und ihrem Freund ?. Da freuen wir uns schon riesig drauf ☺☺☺!
Die Schramme in Domeniks Gesicht stammt übrigens von einem Kampf mit dem Bett heute nach dem Mittagsschlaf ?. Aber keine Angst das Bett ist hoch heile ????! 
Sooooooo habt Alle einen schönen Abend ???!

Continue reading

Auswertung

Also heute war dann mal nicht Domeniks Tag ?… 

Schon kurz vor dem Aufstehen wurden Papa und Mama von einem lauten Schrei übers Babyphone geweckt… Leider wussten wir sofort was los ist – Domenik krampfte und war im Status, das heißt Notfallmedikament ???. 

Wir überlegten kurz, fuhren dann aber trotzdem zum SPZ und Domenik ließ auch das EEG über sich ergehen. Dabei zeigte er heute echt Alles was er kann, erstmal „stinkern“ und dann wollte er alles nur nicht still sitzen – kleiner Clowni ?. 

Wobei wir uns das EEG auch hätten sparen können, da das Buccolam ja noch wirkte war das EEG nicht wirklich aussagekräftig. Sah aber trotzdem alles andere als toll aus – aber das kennen wir ja auch nicht anders ?. 

Beim Arztgespräch erfuhren wir dann, das „unsere“ Neurologin im SPZ aufhört. Das war schon ein kleiner Schock, da wir sie seit dem ersten Krampf kennen, damals hatte sie noch auf der Kinderstation gearbeitet ?. Echt schade, aber wir können es auch verstehen. 

Im November haben wir jetzt einen Termin bei ihrer Nachfolgerin und werden dann entscheiden ob wir weiter dort bleiben, ihr „hinterher wandern“ oder dann alles im Epilepsiezentrum Kleinwachau machen lassen ???. Mal schauen…

Sonst ist alles unverändert, die Krämpfe verändern sich ja mal wieder, trotzdem werden wir die Medis erstmal so lassen, also zumindest kein neues austesten.

Domenik war dann noch mega tapfer beim Blut abnehmen ?. Da werden wir jetzt anhand der Medi-Spiegel schauen, ob wir evt etwas von den momentanen Medikamenten erhöhen. 
Habt einen schönen Abend ???!

Continue reading

Abendessen

Auf dem Bild ist unser kleiner Prinz beim Abendessen, die einzige wirkliche Mahlzeit am Tag. Momentan mag er zu den anderen Mahlzeiten kaum etwas essen ?
Er hat allerdings auch wieder mehr mit kleineren Krämpfen zu tun … also irgendwie verständlich wenn er nicht gut drauf ist und nicht gut isst.

So wie wie es bemerkt haben, vermuten wir einen Zusammenhang mit den ständigen Wetterwechseln.
Jetzt schläft er und träumt hoffentlich etwas schönes. Gute Nacht!

Continue reading

Endlich Freitag

Hallo zum Freitag ?!

Kaum wird es heißer, fangen die kleinen Zuckungen zum Abend wieder an ?. 

Aber immerhin ist Domenik 3 Abende OHNE Dormicum eingeschlafen ?…

Aber heute war/ist auch komisches Wetter draußen, vom Regen und Gewitter haben wir hier in Leipzig gar nichts abbekommen – dafür aber totale Bäh-Luft ?. 

Das hat man auch Domenik deutlich angemerkt, sieht man evtl auch auf dem Bild. Außerdem haben ihn die Mücken scheinbar ganz doll lieb gehabt ? – die Stiche sehen irgendwie nicht so toll aus.  

Nach dem Termin bei der Familientherapie heute waren wir noch kurz einkaufen und schnell in der Apotheke, eine Salbe für/gegen die Mückenstiche holen, jetzt gab es Abendessen und dann geht es ins Bett ☺. 

Morgen fahren wir zu Oma und Opa nach Aken und verbringen dort unser Wochenende ???. 

Habt Alle ein schönes Wochenende ???!

Continue reading

Sommerfest

Domenik hat heute Sommerfest im Kindergarten ?. Das Wetter passt zwar nicht ganz so, aber wir wünschen trotzdem viiiiiiiiel Spaß beim Feiern  ???. Mama hat gestern noch verschiedene Muffins dafür gebacken ☺.

Außerdem hat heute Domeniks Cousine Paula Geburtstag ?! Wir wünschen alles Gute zum 6. Geburtstag und freuen uns sehr auf Morgen ?????!

Continue reading

zwischen Himmel und Hölle

Das süßeste Lächeln der Welt ???. 

Selbst wenn alles doof ist, gibst du Papa und mir neue Kraft mit deinem Lächeln…. Wir lieben Dich ???!
Domenik geht es (leider) unverändert ?. Die Anfälle ärgern ihn weiterhin recht doll. Gerade beim Abendessen habe ich auch wieder gemerkt das er „zuckt“ ?. Also wird er wohl nachher wieder mal Dormicum benötigen, sonst ist an Schlafen nicht zu denken ?… Letzte Nacht kam dann auch noch ein großer und richtig heftiger Krampf dazu, aus dem Domenik nicht alleine raus kam – also Notfallmedikament ?.   
Und trotzdem lächelt unser Krümel. Gibt uns irgendwie immer mal wieder zu denken ???.

Continue reading

Schneckenrennen

Wir finden Sommer ja eigentlich total schön ☺. Draußen sein, planschen und vieles mehr…

Aber dieses ständige Auf und Ab, und Temperaturen über 30Grad sind absolut nichts für Domenik ?. 

Abends ärgern ihn jetzt vermehrt diese vielen kleinen Anfälle, so das wir sehr oft auf Dormicum zurück greifen müssen. Sonst ist das Einschlafen unmöglich für ihn, da er immer wieder dabei unterbrochen wird ?. 

Und dazu kommen noch die großen Anfälle, die unseren Krümel jetzt auch immer mehr den Nachmittag verderben ?. 
Wir hoffen das sich das Sommer etwas beruhigt oder eben das Domenik sich irgendwie an das Wetter gewöhnen kann. So das auch er den Sommer in vollen Zügen genießen kann ☺. 
Morgen findet in Domeniks Kindergarten das „Schnecken-Abschiedsfest“ statt ☺. Die Gruppe hatte ja eine ganze Zeit über Schnecken beobachtet, in einem Terarium im Zimmer ☺. Und Morgen werden diese in die große weite Welt entlassen ☺☺☺.

Continue reading

Flughafenfest anstatt Urlaub

Wir hatten heute einen super tollen Tag beim Flughafenfest ???! 
Vielen Dank an unsere lieben Nachbarn (mittlerweile sehr gute Freunde) für den schönen Tag ☺! 
Wir konnten vielen Flugzeugen beim Starten und Landen zusehen – einfach nur toll so ganz nah ?. 
Zusammen mit Papa hat Domenik am Glücksrad gedreht und sogar etwas gewonnen (kleine Dinofiguren und einen Wasserball). Und im kleinen „Strandbereich“ konnte sich unser Krümel zwischendurch etwas auspowern ?. 
Das Wetter hat auch super mitgespielt, ab und zu eine kleine Wolke und viel Sonne. Sieht man übrigens sehr gut an Papas und Mamas Gesicht und Armen ???. 
Wir sind mega stolz auf unseren süßen Krümel das er den Tag heute so super gemeistert hat ???. 

Papa und Mama lieben dich über alles ???!

Continue reading

Kindertag

Wir hoffen das alle Kinder heute einen schönen Kindertag hatten ☺.
Hier war heute schönes Wetter und am Nachmittag fand in Domeniks Kindergarten das „Kindertagsfest“ statt ☺.
Domenik hat zusammen mit seinem Papa den Garten erkundet und Kuchen, Eis und Bratwurst probiert ?. Sogar beim Glücksrad hat Domenik mit gemacht und einen süßen Teddy gewonnen ?. Und es ist immer mal wieder eine gute Gelegenheit mit Domeniks Therapeuten und Erzieherinnen ins Gespräch zu kommen ?. 
Mama konnte leider nicht mit, da sie seit Montag mit einem Rückfall der Grippe kämpft ?. 
Vielen Dank auch an Domeniks Omas und Opas für die Geschenke zum Kindertag ☺!

Continue reading

so sieht es aus

Hallo ihr Lieben ? 

Wir hoffen ihr kennt uns noch ??!?

Leider waren die letzten Wochen echt anstrengend für uns ?. Ich (Domeniks Mama) war/bin ja seit einiger Zeit immer mal wieder im Krankenhaus und irgendwie will auch Alles nicht so wie ich es gerne hätte. 

Außerdem lagen wir 3 zwischenzeitlich richtig flach – Grippe ?. Das war echt der Horror, zum Glück ging es Domeniks Papa recht schnell wieder besser. 
Einige haben es ja sicher schon mitbekommen, das wir unseren Urlaub absagen mussten ???. Wir sind sehr traurig, aber Gesundheit geht nun mal vor ?. 

Momentan scheinen auch Domeniks Anfälle sich wieder zu verändern. Ob es wirklich nur am Wetter liegt – keine Ahnung ?. Nachts hatten wir es jetzt wieder vermehrt, das er in einen Status gerutscht ist und auch das Notfallmedi lange brauchte um zu wirken ?. Und auch am Tage zeigen sich die ungeliebten Krämpfe deutlich mehr ?. 
Seit Freitag ist Domenik bei Oma und Opa ☺. Diese kleine Auszeit ist gerade echt nötig für uns 3. Endlich mal wieder ein klein wenig Kraft tanken ☺. 
Wir haben die Zeit genutzt um unseren Balkon „Freibad tauglich“ herzurichten, so das Domenik dann Morgen gleich planschen kann ☺☺☺. Wir hoffen das es unserem kleinen Prinzen gefällt ?. 
Das Foto oben ist entstanden als es Domenik schon etwas besser ging. Kurz bevor es los ging bei ihm, hatten wir die Chance den „Hausfrisör“ unserer lieben Nachbarn mit zu nutzen ?. 

Und Domenik hat das echt toll gemeistert ???!!!

Continue reading

Urlaub fällt aus

+++ BITTE TEILEN +++ BITTE TEILEN +++
Hallo ihr Lieben,

aufgrund von Krankheit können wir unsere Dänemarkreise nicht antreten.

Die Reise ist für Familien mit besonderen Kindern und wird vom Verein „Wohnen nach Wunsch e.v.“ organisiert.
Die Reise findet statt vom 3.6.2017-16.6.2017. Wir haben ein Haus mit Terasse im Strandpark in Marielyst auf Falster. Die Ferienhäuser werden bei Bedarf extra mit Pflegebett eingerichtet – Kamin, Whirlpool und Sauna sind auch dabei.
Im Reisepreis inbegriffen sind Fährtkosten (Puttgarden-Rødby), Brötchenservice, je Woche ein Grillabend und Ausflüge die mit der Gruppe gemacht werden. Ausserdem finden Entspannungs-Massagen statt.

Wir haben im letzten Jahr an der Reise teilgenommen und es war sehr schön.
Wir haben für die Reise mit 3 Personen und Fähr-Tickets für 1 Kleinbus 1200€ bezahlt.

Im Ferienhaus ist Platz für 10 Personen.
Falls jemand spontan lust hat, freuen wir uns über ein faires Angebot.

Bei Fragen meldet euch bitte gern auch per PN.
http://www.sonneundstrand.de/ferienhaeuser/lolland-falster-moen/marielyst/ferienhaus-10personen-82-0646.htm
http://www.selbstbestimmtes-wohnen-nach-wunsch.de/Bilder-Ferienfahrt-2016
http://www.selbstbestimmtes-wohnen-nach-wunsch.de/Agenda-der-Ferienfahrten…

Continue reading

huhu

Hallo Ihr Lieben ?!

Ja wir leben noch ?.

Zur Zeit geht nur irgendwie alles drunter und drüber bei uns ?. Mama war letzte Woche mal wieder im Krankenhaus und hat noch sehr doll mit den Nachwirkungen der OP zu tun. Nächste Woche steht nochmal eine ambulante OP an und dann geht es hoffentlich bergauf ?. 

Auch privat haben wir momentan einige Probleme, deshalb freuen wir uns schon mega doll auf unsere Auszeit im Juni – Urlaub in Dänemark ?. 
Domenik geht es trotz allem sehr gut ?. Wir versuchen das er von alledem nicht so viel mitbekommt. Anfälle hat er allerdings weiterhin vor allem Nachts. 
Wir hoffen ihr seid uns nicht böse ?. Wir melden uns ☺.
Habt einen schönen Abend und eine tolle Rest-Woche ???!

Continue reading

Party

Morgen ist es endlich so weit ?!
Domeniks große Geburtstagsparty wird im Kindergarten nachgeholt ???! 
Mama hat dafür noch eine Regenbogentorte mit süßer Überraschung gebacken ☺. 
Wir wünschen dir viiiiiiiiiiiiiel Spaß beim Feiern mit deinen Schmetterlingen ☺!

Continue reading

Schlafen

Na wie war euer Wochenende? 
Hier war das Wetter leider nicht so toll ?.  Und so hatten wir dann ein relativ ruhiges Wochenende ?. 

Gestern waren wir Vormittag kurz auf dem Wochenmarkt und heute Nachmittag haben wir Freunde besucht ☺. 

Den Rest des Wochenendes haben wir die Zeit zu dritt genossen, wobei Domenik teilweise etwas unzufrieden wirkte ?. Aber beim Kuscheln wurde es besser ?. 

Aber auch er hat das Recht mal einen schlechten Tag zu haben ?. Außerdem kann er ja auch nicht äußern wenn ihm was nicht passt oder ihm irgendwas weh tut ?. Und die Anfälle ärgern ihn ja auch immer wieder ?.
Domenik ist bereits auf dem Weg ins Traumland ?. 

Seit wir im Kupferhof waren hat sich beim Thema Einschlafen einiges getan ? – zum positiven ???! Vorher ging es nur mit stundenlangem Kuscheln bei uns mit im Bett ?. Irgendwann haben wir ihn dann in sein Bett gelegt ?.

Im Kupferhof hat Domenik gelernt nach kurzem Kuscheln in seinem Bett einzuschlafen ☺. Manchmal braucht er zwar auch längere Zeit, aber das ist ja auch normal und in Ordnung so ?. 

Es ist eine riesen Erleichterung für uns!!! 

Wir haben eben den für uns angenehmsten Weg gewählt ?. Da man ja nach endlosen Versuchen auch einfach nur noch fertig ist ?.

Wobei das Thema Schlafen schon immer schwierig war ?. 

Anfangs ging das nur auf Mamas Bauch, dann haben wir unseren Krümel stundenlang durch die Wohnung getragen, später ging es eben nur wenn Domenik bei uns war ? – und das empfanden wir schon als Erleichterung ?. 

Und jetzt klappt es schon seit über 2 Wochen auch zu Hause! Einfach nur toll ???! 
Papa und Mama sind stolz auf dich ???!…

Continue reading

Danke

Vielen Dank an Lisa und Thorben für das Geburtstagspaket! DANKE ❤❤❤!
Domenik hat die 4 Tage Kindergarten gut gemeistert ☺. 

Die Geburtstagsfeier wurde erstmal verschoben da der Osterhase in den Kindergarten kam ?. 

Echt toll, es waren wieder echte kleine Osterhasen da die die Kinder streicheln konnten ?. Und ein süßes Osternest gab es natürlich auch ?. 
Nur mit dem frühen Aufstehen hat Domenik noch so seine Probleme ?. Es könnte aber auch daran liegen das Abends erstmal noch 2 Stunden durchs Bett gehüpft wird ???.  
Ansonsten sind die letzten Taschen noch nicht ausgepackt, aber die ersten schon wieder fertig gepackt ?. 

Morgen geht es zum Osterbesuch zu Oma und Opa ???. Und Domeniks Geburtstag wird sicher auch noch ein wenig gefeiert  ?.  
Wir freuen uns schon drauf ☺!

Continue reading

Das beste Geschenk

Da haben Papa und Mama wohl ein tolles Geburtstagsgeschenk ausgesucht ???. Domenik war heute total fasziniert von seinem Bällebad ☺. 2x fast eine Stunde war er drinnen und dabei sehr entspannt und ohne großes Geschrei – echt mega toll!!! 
Während dieser Zeit hat Mama dann Kuchen gebacken ?. Für Domeniks Geburtstagsfeier im Kindergarten Morgen. Raus gekommen sind eine blaue 6 (eingefärbter Rührteig) und Mini-Zitronen-Joghurt-Muffins ???. 
Habt einen schönen Abend ❤❤❤!…

Continue reading

Danke 

Wir genießen unsere letzten Tagen hier im Kupferhof ☺. 

Wir sind so froh das es solch eine Einrichtung gibt und wir hoffen das es nächstes Jahr wieder klappt ☺. Sozialamt Leipzig – wir werden darum kämpfen ;)! 

Wir 3 hatten Zeit „runter zu komnen“, Domenik hat sich sichtlich erholt und hat sehr viel Spaß ☺. Er wird hier so toll betreut, man nimmt sich viel Zeit für ihn und seine Bedürfnisse :):):).  

Auch wir Eltern fühlen uns sehr wohl im Kupferhof ☺. Man kümmert sich um unsere Sorgen und Probleme und der Kontakt zu anderen Betroffenen tut sehr gut ☺. 

Viele betiteln den Aufenthalt ja als „Urlaub“, wir sehen es etwas anders. Mehr so als Art Therapie :):):). 

Wir haben gelernt los zu lassen, Domenik in (erstmal) fremde Hände abgegeben. Nach dem wir gemerkt hatten das Domenik sich gut eingelebt hat, konnten wir an uns arbeiten ☺. Zeit zu zweit kannten wir bis dahin kaum, und wenn dann wurde erledigt was eben so liegen blieb :?. Hier ging es mal nicht nur um Domenik, wir haben Zeit zum Reden und für Unternehmungen – dies tut unserer manchmal recht schwierigen Ehe sehr gut ☺. Und das stärkt uns als Familie ❤❤❤!

Hier haben wir plötzlich Zeit und können trotzdem jeder Zeit zu unserem Süßen :). Es tut echt gut mal nur alles Schöne mit Domenik zu unternehmen und ihn dann zum Essen oder Schlafen wieder ab zugeben ;). 

Dieses Schild auf dem Foto hatte bei unserer Ankunft Tränen in Mamas Augen verursacht :'(:'(:'(. Plötzlich war die Realität so nah… Und dabei ist es einfach nur die Wahrheit :'(:'(:'(. 

Continue reading

Fotos

Heute mal ein paar Fotos von unserem Geburtstagsausflug im Tierpark Hagenbeck und vom Besuch der Seehundstation am Montag. 

Elefanten füttern ☺.Domenik war allerdings sehr skeptisch ☺.

Mit Papa über die Hängebrücke – Mama hatte Angst 😂. Die Ente war übrigens sehr angetan von Domenik ;).

Unsere Kumpels waren natürlich auch da ☺. Wollten allerdings kein Geburtstagslied für Domenik singen ;).

Einen Eisbär haben wir im Tierpark auch gesehen und außerdem echt große Walrosse ☺.
Dürfen wir vorstellen – Juris ☺. 

Und das ist auch ein kleiner süßer Seehund. Nein Stopp das ist ja Domenik 😂😂😂. …

Continue reading

Nicht so toll

Viele Eltern von beeinträchtigten Kinder kennen diese Situation sicher.

Der Liebling hat eine richtig tolle positive Phase und man wartet im Geheimen schon auf die Realität – etwas nicht so tolles :'(.

Domenik war in den letzten Tagen richtig gut drauf. Er hat sich im Kupferhof sehr schnell eingelebt und hatte sehr viel Spaß ☺. Und heute dann ein kleiner Rückschlag – sch… Epilepsie!!!!! 

Papa und Mama waren nach dem Frühstück bis zum Nachmittag in Hamburg unterwegs. Als wir zurück kamen lag er auf dem Trampolin und schnell bemerkten wir Zuckungen an unserem Krümel (beide Arme nach vorne). Er hatte aber scheinbar trotzdem Spaß und wir dachten uns nichts weiter dabei. 

Vorhin kam „seine“ Schwester auf uns zu und meinte das Domenik 2x hinter einander gekrampft hat und bitterlich weinte :'(. Sie hatte Domenik dann fertig gemacht und er ist eingeschlafen :'(.
Sie hatte diese Zuckungen auch bemerkt und auch Domeniks anderes  Verhalten – er schrie und war fast schon aggressiv gegenüber den anderen Kindern :'(. Irgendwie hatte sie auch schon gemerkt das „irgendwas“ im Anmarsch sei. 

Gerade waren wir noch mal kurz bei ihm und er wurde kurz wach. Papa hat dann mit ihm gekuschelt und Domenik ist wieder eingeschlafen :?.  
Wir haben so sehr gehofft das die blöden Anfälle ihn noch eine Weile tagsüber in Ruhe lassen :'(:'(:'(. Nachts hat er ja trotzdem immer welche. 

Armer Schatz! Schlafe jetzt gut und vorallem lange! Papa und Mama sind in deiner Nähe und wir freuen uns auf Morgen 😘😘😘. 

WIR LIEBEN DICH ÜBER ALLES! 

Das Foto entstand letzte Woche nach dem Mittagschlsf, als wir einen Ausflug zu dritt geplant hatten ☺☺☺.

Continue reading

Danke

Mit diesem süßen Lächeln möchten wir uns im Namen von Domenik ganz herzlich bedanken bei Allen die gestern an unseren süßen Krümel gedacht haben 😘. 

Egal ob über Domeniks Seite, bei Papa und Mama, per Anruf oder auch per Post – VIELEN LIEBEN DANK ☺! 

Wir hatten gestern einen tollen Tag im Tierpark Hagenbeck. 

Domenik hatte viel Spaß und war ausgeglichener als sonst ☺☺☺. 

Auf dem Rückweg gab es dann noch ein Eis. Das ist ja seit wir hier im Kupferhof sind seine neue Leidenschaft 😂. 

Unser Krümel wird eben erwachsen ;).  Wobei das kann gerne noch eine ganze Weile dauern, 6 Jahre hören sich schon so groß an :?. 

Continue reading

Geburtstag 

Lieber Domenik!
Wir wünschen dir alles Liebe zum 6. Geburtstag ❤!
Was wir dir am sehnlichsten wünschen, ist ein halbwegs normales Leben – OHNE Anfälle! Leider können wir dir diesen Wunsch nicht erfüllen :'(. Aber wir werden Alles dafür tun dich glücklich zu machen. Wir werden auch weiterhin für dich kämpfen!  Zusammen schaffen wir vielleicht nicht alles, aber sehr viel 😘. Du bist unser kleiner Kämpfer ❤!
Papa und Mama lieben dich genauso wie du bist 😘. Du bist unser kleiner Sonnenschein und wir sind so stolz deine Eltern sein zu dürfen. Danke lieber Domenik, du hast uns gezeigt auf was es im Leben wirklich ankommt – DANKE! 
Wir freuen uns heute auf einen schönen Tag mit dir ☺. Papa und Mama haben sich eine kleine Überraschung überlegt und so geht es nach dem Morgenkreis zu dritt in den Tierpark Hagenbeck 🐧🐵🐯🐘! 
Viel Spaß beim Geschenke auspacken 🎁. Dein eigentliches Geschenk von uns konnten wir leider nicht mit hierher nehmen :?.  Aber zu Hause wartet dein eigenes Bällebad auf dich :). 
Wir lieben Dich unendlich doll! 

Continue reading

Elbtunnel 

Da das Wetter heute leider nicht so toll war, waren wir mit Domenik den alten Elbtunnel in Hamburg besuchen :). Als er gemerkt hat das es in einem Tunnel noch besser schallt, hat unser Krümel das natürlich voll ausgenutzt 😂😂😂.  
Morgen ist dann sein großer Tag ☺. Auch wenn Domenik es ja leider nicht ganz so versteht, werden wir uns einen schönen Tag machen ☺. 

Und am Freitag wird dann hier im Kupferhof eine kleine Geburtstagsfeier für ihn stattfinden :):):). Das finden wir echt toll! Die Kinder haben heute schon einen Geburtstagskuchen gebacken 🎂.  
Wir sind echt froh hier sein zu dürfen und werden dafür kämpfen dies zu wiederholen! 

Continue reading

Schööööööön 

FRÜHLINGSSONNE 🌞🌞🌞! 
Domenik geht es hier richtig gut ☺. Er ist deutlich wacher und aktiver, wirkt offener und zeitweise auch zufriedener ☺☺☺. 

Essen klappt richtig super! Seit heute bekommt er seine Flüssigkeit fast nur noch angedickt und nicht mehr nur über Sonde und es klappt super! 

Papa und Mama staunen echt, vor allem weil auch unser größtes Problem zu Hause, das Einschlafen Abends, hier problemlos klappt :D. 

Wir sind mittlerweile der Meinung das Domenik ausgetauscht wurde 😂😂😂. 
Einfach nur toll! Wir sind so stolz auf unseren Domenik! ❤❤❤
Jetzt brauchen nur noch Papa und Mama Übung beim Entspannen 😂. Echt nicht so einfach. Allerdings haben wir das Gefühl das momentan erstmal die volle Erschöpfung zu Tage kommt :?. Aber ein paar Tage haben wir ja noch ;). 
Heute Nachmittag waren wir spazieren und haben anschließend den tollen Garten hier weiter erkundet :D. Hier gibt es sogar eine Rollstuhl-Schauckel :D. Echt toll, da haben wir vorhin zu dritt geschaukelt 😂.  Wobei Domenik recht skeptisch war ;). 

Continue reading

Eis essen & Kopf aua

Inzwischen hat sich Domenik hier echt super eingelebt. Das gesamte Personal ist aber auch super lieb ?

Damit es Domenik auch nicht verlernt, hat er auch hier Physiotherapie ?

Das klappt auch super – allerdings hat unser Krümel heute ein Andenken davon behalten. Er kann ja keine Gefahren einschätzen – und prompt ist er von einer Rolle gerutscht und auf dem Boden der Tatsachen gelandet – mit Beule.

Als Entschädigung gab es am Nachmittag den ersten richtigen Eisbecher für Domenik. Eis war ja immer viel zu kalt – aber inzwischen hat er sich gut daran gewöhnt. Es war auch total lecker ?

Dadurch war dann der Schmerz wieder vergessen.

Heute in einer Woche wird unser kleiner großer Krümel schon 6 Jahre ?

Auch dafür haben wir schon einen besonderen Ausflug geplant – aber dazu demnächst mehr.

Continue reading

Besuch 

Domenik und die anderen Kinder hatten heute Besuch von Therapiehund Leo :). 
Mama und Papa waren auch mit dabei ☺.

Domenik war das Ganze allerdings recht unheimlich – verständlich da er ja noch nie mit solchen Hunden zu tun hatte. Als Mama seine Hand führte ließ er es allerdings kurze Zeit zu – echt toll :D!
Am Nachmittag gab es dann noch Besuch von 2 Clowns. Das fand unser kleiner Clown wiederum schon toll 😂. Und auch sonst wurde uns heute nur positives berichtet ☺. Mal schauen wie das Einschlafen heute geklappt hat :?. Essen klappt übrigens super!!!  

Continue reading

Domeniks Reich

Domenik hat sich bis jetzt super eingelebt. Mit seinem süßen Lächeln hat er schon fast Alle um seine kleinen Finger gewickelt 😂😂😂.  
Gestern Abend war es für Papa und Mama recht schwer :?. Domenik war beim Essen recht laut – was für ihn ja sein Erzählen ist. Das war schon etwas schwierig für uns das so zu „überhören“ :?. Aber es war der erste Abend wo er nicht bei uns war und so haben wir ja noch Zeit ☺. 
Heute ist er auch den ersten Tag die ganze Zeit über da. Papa und Mama wollen mal anfangen Hamburg zu erkunden :).  
Gestern Nachmittag waren wir mit dem Auto unterwegs, die Gegend erkunden – bei strömenden Regen :?. 
Allerdings besuchen wir Domenik natürlich trotzdem 2 bis 3 mal pro Tag. 

Vorhin waren wir kurz oben, haben gekuschelt und ein Therapiehund war hier – Fotos folgen :mrgreen:. Anschließend war er im Bällebad – das liebt er ja :). Bekommt er übrigens auch von uns zum Geburtstag ☺☺☺. Aber Psst ☺! 
Morgen unternehmen wir wieder etwa zu dritt – wenn das Wetter passt. Wir haben vor jeden zweiten Tag etwa mit Domenik zu unternehmen. So haben Papa und Mama nach langer Zeit mal wieder etwas Zeit für sich – was schon irgendwie echt komisch ist :). 

Continue reading

Chaos

Mit viel Anstrengung klappt das mal kurz mit dem Stehen – wenn Mama hilft ???. Echt toll!
Wir sind momentan voll im Chaos ?. In den letzten Tagen standen noch einige Arzttermine an, dann kamen noch die Großbestellungen von der Apotheke und vom Sanitätshaus an. Irgendwie steht alles voll, Mama hat schon die ganze Woche über gepackt ?. Domeniks „Zeug“  ist soweit fertig, das Wichtigste eben ?. 

Morgen werden wir noch den Rest zusammen packen, Mamas und Papas Koffer und noch Kleinigkeiten. Zum Glück sind Domenik und Papa Morgen zu Hause ???. 

Am Nachmittag werden wir dann beginnen das Auto voll zu packen und Samstag geht es eeeeeeeeeeeeeendlich los ?! 
Unsere Vorfreude ist riesig auch wenn es schon etwas komisch ist. Wird schon ungewohnt sein Domenik „abzugeben“ ?. Aber zum Glück sind wir ja nur im Nebenhaus und werden Domenik jeden Tag besuchen und auch viel zu dritt unternehnen ☺. 
Hat von euch eigentlich schon Jemand Erfahrungen mit dem neuen Kupferhof in Hamburg gemacht ☺?

Continue reading

Was für ein „Kindergarten“

Und wieder eine Woche geschafft ☺.
Noch 4 mal Kindergarten (Freitag ist dort zu) und es geht fast schon auf nach Hamburg – ENDLICH ?
Mit dem Abstrich hat es dann doch geklappt, unser Kinderarzt hat es eingesehen ?.  Ergebnis haben wir auch schon – negativ, zum Glück ☺☺☺
Ansonsten hatten wir diese Woche dann endlich das Förderplangespräch im Kindergarten. Den Erzieherinnen und Therapeuten ist Domeniks verbesserte Aufmerksamkeit auch deutlich aufgefallen ???

Allerdings kam dann mal wieder das Thema „Mittagschlaf“ ?. Domenik schläft weiterhin seine 20 bis 30 Minuten, ist dann wach und leider lautstark unterwegs. Das ist nun mal seine Art sich zu äußern und was sollen wir da machen?! Der Kindergarten möchte irgendeine Lösung, allerdings gehen sie kaum einen Schritt auf uns zu ?. Die häusliche Krankenpflege über Mittag wurde ja abgelehnt, was sie kaum verstehen können. Sie haben das auch bei anderen Kinder – allerdings wird bei denen auch die Atmung überwacht. Und dieses Problem haben wir ja zum Glück nicht ?. Es war dann schon im Gespräch das Domenik dann eben nach dem Mittagessen nach Hause kommt. Das ist aber für uns keine Lösung ?
Wir haben jetzt Kontakt zum Sozialamt aufgenommen, immerhin bezahlen die ja den Platz. Mal schauen, wir sind gespannt ?…
Aber über Domeniks positive Entwicklung sind wir mega stolz ???! Das macht unser Krümel soooooooo toll!
Morgen fahren wir zu Domeniks Tante zum Geburtstag ?.  Da freuen wir uns schon sehr drauf! 

Mama hat heute schon Kuchen gebacken, da sie mit Tante Julia zusammen feiert. Aus Mamas Feier wurde ja leider nichts, wegen Krankenhaus und so ?
Soooooooo jetzt hoffen wir das Domenik schnell (wieder) schläft ☺. Denn kurz nachdem der Pflegedienst raus war, saß Domenik Freude strahlend auf dem Sofa ???
Habt ein schönes Wochenende ❤❤❤!

Continue reading

Schönes Wetter

Na war heute bei euch auch so schönes Wetter?  Wir haben am Nachmittag mit Freunden zusammen das erste Mal dieses Jahr draußen Kaffee getrunken ☺ Allerdings wurde es dann im Schatten doch recht frisch bzw vor allem windig. Aber tat echt gut ☺☺☺
Wir hatten ja schon mal wegen unserem Behindertenparkplatz geschrieben. 

In den letzten 14 Tagen haben wir es 3mal beim nach Hause kommen gehabt, das immer wieder Jemand auf unserem persönlichen Parkplatz stand ?. Papa fotografiert es dann jedes Mal und das geht ab zum Ordnungsamt ☺. 

Heute allerdings ein echt frecher Typ ?. Unsere Nachbarin die vorher hinter unserem Parkplatz stand, ist weggefahren das wir uns da hinstellen können. Gerade als sie weg war, kam ein Pärchen und ging zu dem falsch geparktem Auto. Papa parkte inzwischen unser Auto dahinter und stieg aus. Als er sagte „Abschleppwagen wurde durch das Ordnungsamt schon bestellt“ will der Typ fahren und fährt erstmal rückwärts gegen unser Auto ?. Zum Glück ist da nichts passiert. Beim vorwärts raus fahren ist er unserem Papa noch halb über den Fuß gefahren ?. Dann sind die beiden ausgestiegen und eine endlose Diskussion begann ???. Der Typ hat überhaupt nichts eingesehen und hat sich zum Schluss auch nur entschuldigt weil seine Freundin ihn weinend angefleht hat ???. 
Papa hat dann das Ordnungsamt informiert dass niemand mehr kommen braucht, aber Knöllchen bekommen sie trotzdem ???
Mama ist der Meinung das eine Geldstrafe oder so eh nicht viel bringt. Die Leute sollten einfach Domenik einmal um den Block tragen – vielleicht hilft das besser beim verstehen ???
Echt eine Frechheit! Soll doch Jeder froh sein der Gehen kann!

Und dann immer die tolle Ausrede „Nur 5 Minuten …“

Continue reading

Danke!

Erstmal vielen Dank für eure Antworten ☺. Wir werden jetzt auf eine Reaktion von unserem Kinderarzt warten (auf AB gesprochen) und ihm ordentlich Dampf machen ???. Wir waren ja eigentlich auch der Meinung das der Kinderarzt dafür verantwortlich ist ?. Aber so kurz davor hatten wir schon etwas Angst ?.
Jetzt noch 2 sehr erfreuliche Sachen ?.
Also gestern erreichte uns ein riiiiiiiiiiiiiiesen Paket mit Bekleidung für Domenik ?. Vielen liebe Dank dafür an Connie.

Die Sachen können wir sehr gut gebrauchen, nachdem Domenik irgendwie über Nacht immer größer wird ???. 
Und dann waren wir heute zur Familientherapie. Dort sind wir momentan alle 4 bis 6 Wochen ☺. 

Die Therapeutin war heute positiv überrascht von unserem Krümel ???.  Wir haben ja auch in der letzten Zeit  (ca. 3 Wochen) gemerkt das Domenik sich immer länger selbstständig beschäftigt. So lange Jemand in seiner Nähe ist ?. Allerdings hing er vorher immer an unserem Rockzipfel und jetzt klappt das auch mit etwas Abstand ?.  Er erzählt dann zwischendurch lautstark und schaut immer wieder ob Jemand zur Sicherheit da ist. Echt toll ???! Er beschäftigt sich auch mal längere Zeit (10 Minuten) mit einem Spielzeug – auf seine Art ?. Einfach nur toll. So ging das heute fast 40 Minuten richtig gut, zwischendurch mal zum Papa kurz „ranhhängen“ und kuscheln, aber dann wurde es ihm zu viel. Aber er kam selbst zur Mama gehüpft und ließ sich nicht einfach fallen und fing wie sonst an mit weinen ☺. 
Wir freuen uns kleiner Mann ???!
Weiter so!!!!

Continue reading

Clowni

Clown Domenik der Erste 😂😂😂. 

Und ja, begeistert gucken üben wir noch ;).

Achso, schminken um 6Uhr Morgens findet Domenik gar nicht lustig :?. Aber vielleicht haben die Erzieherinnen mehr Glück ;). 
Habt einen schönen Tag ❤❤❤!

Continue reading

Post 

Gestern haben wir Post bekommen ☺. 
Mama hatte vor einiger Zeit bei Jule’s Kreativecke ein Geburtstagsshirt „in Auftrag gegeben“ :D. Jule hatte uns auch schon mal mit einem Pinguinbild aus Pailletten überrascht.  
Und liebe Jule, du hast dich auch diesmal  selbst übertroffen – einfach mega süß 😍😍😍. 
Jetzt kann Domeniks Geburtstag kommen – na gut ein paar Tage sind es noch ;). 
Als Mama das Shirt mit dem Krümelmonster gesehen hatte, musste das auch noch mit – passt ja zu unserem Krümel 😂. 
In 3 Wochen sind wir übrigens schon in Hamburg im neuen Kupferhof ❤. Wir sind schon sehr aufgeregt und stecken mitten in den Vorbereitungen ☺. 

Continue reading

Kindergarten

Ab Morgen heisst es für Domenik wieder Kindergarten ☺. 

Das wird für unseren Langschläfer eine Umstellung wenn es wieder heißt – Aufstehen kurz nach 6Uhr ☺. 

Wobei er ja oft erst im Kindergarten aufwacht und die „Prozedur“ früh mit Augen zu über sich ergehen lässt ???. 
Heute hat man aber auch schon wieder deutlich gemerkt das ihm der Kindergarten Alltag fehlt ☺☺☺. Also wird es echt Zeit ?.
Gestern waren wir bei IKEA. 

Unter anderem gab es ein Regal für Domeniks Kuscheltier- und Kissensammlung ?.

Im Bett werden uns seine Begleiter langsam zu viel, da wir Angst haben das er mal im Anfall mit seinem Köpfchen drin „hängen bleibt“ ?. 

Momentan ärgern Domenik die Anfälle ja mehr in der Nacht und nicht jeden bekommen wir mit ?. 

Und als wir gestern bei IKEA waren, haben wir mal wieder ein paar Unterschiede gemerkt, die uns schon öfter aufgefallen sind ?. 
Wenn wir mit Domenik unterwegs sind, fallen wir ja nun mal ab und an Auf ☺. 

Er erzählt oft laut vor sich hin oder schreit auch mal plötzlich auf ☺. Das ist nun mal seine Art und das ist auch schön so – finden wir ☺. 

Die meisten Menschen reagieren zwar oft erschrocken wenn Domenik los legt, dann aber doch positiv ☺. 

Allerdings sind das oft die jüngeren Familien, mit denen kommt man auch des öfteren ins Gespräch. 
Die etwas älteren (und gefühlt auch etwas besser betuchteren) reagieren oft negativ ?. Beim Mittagessen am Nebentisch das beste Bespiel ?. Es wird abwertend und böse geschaut, fast so als wäre Domenik ansteckend ?.  Schnell weg gucken, bloß nicht reagieren und noch sein eigenes Kind weg drehen ? – könnte ja echt ansteckend sein ?. 
Wir wollen jetzt auch nicht Alle über einen Kamm scheren, so sind jedoch unsere Beobachtungen in der letzten Zeit. 

Im übrigen sind es auch oft ältere Leute, welche unerlaubt auf Behindertenparkplätzen♿ stehen und dann oft aggressiv reagieren wenn man sie anspricht ?. Hatten wir alleine letzte Woche zwei mal erlebt,  als wir kurz einkaufen waren ?. 
Wie erwähnt, es sind UNSERE Empfindungen und wir möchten niemanden angreifen ☺☺☺.  
Habt einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤❤❤!

Continue reading

Wieder da

Seit Dienstag Mittag ist Domenik wieder zu Hause ☺. Nachdem er ja bis Montag im „Dauerschlaf“ war, geht es bei unserem Krünel seitdem bergauf – ENDLICH 😍😍😍.

Seit heute ist er auch wieder deutlich aktiver und „musste“ vorhin gleich bei der Hausarbeit mit anfassen 😂😂😂.

Diese Grippe brauchen wir soooo schnell nicht wieder :?. So fertig, erschöpft und krank haben wir Domenik noch nie erlebt :'(. 
Beim Essen haben wir noch so unsere Probleme bei Domenik :?. Aber das haben wir ja immer mal. Momentan gibt es dann viel an Sondennahrung – zum aufpäppeln ☺. Zum Abend hat er heute (mit viel Überredungskunst und Geduld) Milchschnitte und Ferdi Fuchs Würstchen gegessen. Wir probieren weiterhin und dann wird das auch schon wieder ;).
Wenn es (hoffentlich) weiter so gut vorwärts geht dann geht es für Domenik am Montag auch endlich wieder in den Kindergarten ☺. Nach 2 Wochen Zwangspause ein kleiner Lichtblick für uns Alle ;););)! 

Continue reading

Lebenszeichen 

Entschuldigt das wir uns so lange nicht gemeldet haben :?.

Unseren Krümel hat es richtig soll erwischt :'(. Montag Abend hatte er plötzlich Fieber (39.9) und war recht schlapp. Dienstag freuten wir uns da es Domenik sichtlich besser ging. 

In der Nacht kam aber ein herber Rückschlag :'(. Hohes Fieber, kaum in den Griff zu bekommen. Mittwoch war dann schon nichts mit ihm anzufangen, der Husten wurde schlimmer und Domenik leidete immer mehr :'(. Donnerstag verlief genauso… In der Nacht zum Freitag kam er dann endlich mal zu Ruhe und schlief mit kurzen Unterbrechungen den ganzen Tag durch :?. 

Das Fieber haben wir zum Glück seit dem im Griff, der Husten ist mittlerweile locker allerdings kann Domenik nicht bzw nur sehr schwer abhusten. Deshalb wird regelmäßig inhaliert und wir versuchen Domenik durch Lagerung und Abklopfen zu helfen :'(:'(:'(. 

Leider ist Domenik noch immer recht schlapp und kraftlos. Essen klappt auch nicht wirklich, zum Glück können wir ihn da in Ruhe lassen und es ihm über die Sonde geben :'(. Dafür wird ganz viel gekuschelt. 

Momentan ist Domenik bei Oma und Opa, da Papa und Mama dringend etwas Zeit zum Auftanken brauchen… 

So haben wir unseren Sonnenschein-Krümel noch nie erlebt 😭. Sonst war er nach ein paar Tagen wieder fit… 
Hoffentlich geht es dir schnell wieder besser Domenik! Papa und Mama denken die ganze Zeit an dich und lieben dich über alles 😘😘😘. 

Continue reading

Medizin

Hallo ihr Lieben ?!

Domenik geht es momentan sehr durch wachsen ?.

Zwischen den Anfällen ist er oft richtig gut drauf und auch recht aufmerksam.

Diese Woche hat er sogar bei der Physio- und Ergotherapie richtig gut mit gemacht ?.

Allerdings ärgern unseren Krümel die doofen Anfälle ?. Nachts sind es weiterhin die großen Krämpfe die ihn kaum zur Ruhe kommen lassen ohne Dormicum/Buccolam geht da mal wieder gar nichts ?… 

Tagsüber sind es die Anfälle die man momentan nur schwer erkennt, kurze Zuckungen, starrer Blick ?. Aber das sind die Schlimmsten für uns momentan, da man nicht wirklich sagen kann wie lange es dauert, wie wir sie einordnen können bzw. wie man ihm helfen kann ???. Scheiß Epilepsie – unberechenbar hoch 3 ?!!! 

Dienstag hatten wir deswegen schon mit Domeniks Neurologin telefoniert und ihr „unseren Plan“ vorgeschlagen ☺. Sie war sofort damit einverstanden und hat da recht viel Vertrauen zu uns ?. 

Wir haben jetzt angefangen das Briviact von 2 mal 2ml auf 2 mal 3ml zu steigern. Das werden wir ein paar Tage so lassen und schauen ob sich irgendwas verändert  ?. Falls nicht werden wir es mit reduzieren probieren und falls das auch nichts bringen sollte, dann werden wir wieder auf das Levitiacetam wechseln ?. 

Also weiterhin probieren und versuchen ???. 

Bei Domeniks anderen Medikamenten haben wir momentan kaum Spielraum, deshalb ist das unsere einizige Alternative ???. 
DRÜCKT BITTE DIE DAUMEN ☺☺☺!

Continue reading

Gute Nacht! 

Neeeeeeeeiiiiiiiinnnnnnnn, ich bin überhaupt nicht müde ;););). 

Aber leider ist das immer noch recht schwierig :?.  Ohne Medikament kommt Domenik nicht zur Ruhe :?. Jeden Abend kämpft er mit sich selbst, total übermüdet, aber kommt nicht zur Ruhe. Wir haben schon alles probiert um ihm irgendwie zu helfen, aber bisher ohne Erfolg :'(. Wir vermuten das Domenik durch irgendwelche Anfälle nicht zur Ruhe findet, mal schauen was Domeniks Neurologin sagt :?:?:?.
Trotzdem wünschen wir euch ein schönes Wochenende ❤❤❤! Wir verbringen es bei Oma und Opa in Aken. Domeniks Oma hat Morgen Geburtstag 🎂🎁🎈🎉… 

Continue reading

Süß 😍

Domenik ist immer wieder total fasziniert von seinem Foto auf unserem Auto 😁. Er lächelt dann immer total verliebt und grinst vor sich hin :D. Einfach nur süß 😍! 

Das gleiche macht er übrigens auch wenn irgendwo Plakate o.ä. mit Frauen drauf sind 😂😂😂.
Die Anfälle, also vorallem die Zuckungen haben wir auch heute Nachmittag wieder deutlich gemerkt :'(:'(:'(.  

Continue reading

Briviact

Hallo ihr Lieben!
Es wird auch nie langweilig bei uns … ?
Vor gut 2 Monaten haben wir von Levetiracetam auf Briviact gewechselt. Im Laufe der Wochen haben sich die Krämpfe fast nur auf den Schlaf verschoben – bis jetzt zumindest. ?
Gestern ist uns aufgefallen, dass unser Krümel auch zwischendurch, wenn er wach ist und um Stuhl sitzt, immer mal wieder „zuckt“. ?
Jetzt heißt es wieder entscheiden, welches Medikament wir noch anpassen können.
Aber für heute heißt es erstmal schlafen – ab ins Bett mit dem kleinen Prinzen ?

Continue reading

Endlich Freitag 

Heute war mal wieder eine Schwester vom Pflegedienst hier. Domenik hat die Zeit sehr genossen und war äußerst kuschelbedürftig ☺. Und das kommt bei unserem Krümel echt selten vor :D. 

Das kommt aber eben auch davon wenn man vom Schlafen nicht so viel hält ;). Da fehlt selbst einem Domenik die Kraft zum lautstark erzählen ;). Mal schauen wie es heute Abend noch wird… 
Während dieser Zeit waren Papa und Mama ein wenig unterwegs und haben bei KIK diesen tollen Pinsel vom Foto oben entdeckt ☺. Mit extra dickem Griff, also perfekt für Domeniks Hände – hofft Mama zumindest :D. Wir halten euch auf dem Laufenden! 
Jetzt wünschen wir euch eine ruhige Nacht und einen guten Start ins Wochenende ❤❤❤! 
Wir wollen morgen Nachmittag zum Geburtstag von Mamas Tante und Cousin. 

Lasst es euch gut gehen 👍👍👍!

Continue reading

2. Woche

Noch einmal Kindergarten und dann hat Domenik auch schon die 2. Woche für dieses Jahr geschafft ☺. 

Und das hat er richtig gut gemeistert ☺☺☺. Heute ging es ab ins Bällebad, das gefällt unserem Krümel 😁. 

Domenik ist im Kindergarten momentan richtig aufmerksam – echt toll! Gestern hat er ganz gespannt beobachtet wie die anderen Kinder aus Pfefferkuchen und Keksen kleine Schneemänner gebaut haben ⛄⛄⛄. 

Da freuen wir uns richtig doll das das momentan so super klappt ☺! Super Domenik ❤❤❤!

Anfälle ärgern ihn weiterhin überwiegend nachts :?. Tagsüber sind es zwischen 1 und 2. Die in der Nacht zählen wir schon gar nicht mehr, bis Papa und Mama schlafen gehen sind es scho 3 bis 4 :'(. 

Einschlafen ist leider auch noch ein Problem, ohne Medikament geht das leider nicht :'(. Domenik kommt dann einfach nicht zur Ruhe :'(. Ab und an schläft er zwar kurz ein, ist aber genauso schnell wieder wach… 

Continue reading

Schnee 

Domenik war heute im Kindergarten den Schnee genießen ❄❄❄. Er ist sogar gerodelt, mit seiner Erzieherin natürlich. Das hat ihm richtig Spaß gemacht ☺☺☺.

Wir überlegen ja auch schon seit einiger Zeit wegen eines Schlitten :?. Ein „normaler“ Schlitten kommt absolut nicht infrage, das wird nichts für Domenik. Bei Jako-o haben wir schon einen für besondere Kinder gefunden, allerdings schon nicht ganz billig und ausverkauft :?. 

Habt ihr evtl noch Ideen? 

Vielleicht hat ja Jemand von euch noch einen Tipp für uns. Vielleicht auch etwas selbstgebautes von Eltern denen es ähnlich wie uns geht ☺.

Liebe Grüße und Danke schon mal! 

Schlaft Alle gut ☺. Domenik schläft mittlerweile, allerdings fangen mit dem Einschlafen die Anfälle an…

Continue reading

Schön 

Domenik hat die erste Kindergarten-Woche super gemeistert :). 

Heute ging es sogar noch mal extra lange für ihn in den Snozelraum ☺. Endlich mal etwas positives in diesem Jahr bei uns :D. 

Uuuuuuuuuuuuuuund außerdem hat Domenik uns heute Nachmittag noch mal richtig überrascht ☺. 

Wir waren noch einkaufen und ab und an stehen da ja mal solche Wasserbehälter. Papa hat etwas getrunken und dann einfach mal bei Domenik probiert :D. Und siehe da – er hat tatsächlich ein paar kleine Schlucke getrunken ☺☺☺. 

Seit über 1 1/2 Jahren endlich mal wieder :):):). Sooooooooooooo toll! 

Auch wenn wir vermuten das es sicher nur die Situation war – also Ablenkung. Aber einfach nur schön! 😍😍😍. 

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende ❄❄❄!

Continue reading

2017

Hallo ihr Lieben!

Nein, wir haben euch nicht vergessen ;). Leider herrscht bei uns mal wieder das reinste Chaos 😣. Pünktlich gestern zu Sylvester hat es Mama entschärft, mit einer erneuten Nierenkolik :?. Heute geht es zwar schon etwas besser, aber so hatten wir uns den Start ins Jahr 2017 nicht vorgestellt :?.  

Wir hoffen das ihr besser ins neue Jahr reingerutscht seid? 

Liebe Grüße senden Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

Continue reading

Zu Besuch 

Wir hatten heute einen richtig schönen Nachmittag bei Lisa und ihrem Freund in Kassel☺. Erst gab es lecker Käsekuchen, da hat Domenik ein ganzes Stück von gegessen :):):)! 

Anschließend sind wir eine Runde raus an die frische Luft. Das tat echt gut, nachdem wir ja an den letzten Tagen wegen des Wetters kaum raus konnten. Unser Krümel hat es lautstark genossen ;). 

Am späten Nachmittag sind wir dann noch auf den (Nach-) Weihnachtsmarkt gefahren ☺. Der ist echt toll! 

Lisa wollte dann gerne eine Runde Karussell mit Domenik fahren ☺. Auch wenn seine Begeisterung sich in Grenzen hielt, Papa und Mama hatten das Gefühl das es ihm gefallen hat ☺. Domenik musste erstmal alles erkunden und entdecken – verständlich ☺.

Morgen freuen wir uns dann noch auf einen schönen Vormittag mit den Beiden ☺. Anschließend geht es dann wieder Richtung nach Hause. 

Jetzt geht es aber erstmal ins Bett ⭐⭐⭐! Schlaft Alle schön 😘!

Continue reading

Weihnachten 

Auch wenn das Wetter mal so gar nicht weihnachtlich war, wir hatten ein sehr schönes Weihnachtsfest 🎅🎄!  

Auch wenn es sicher für Domenik in einigen Momenten etwas zu viel war, haben wir versucht es ihm so angenehm wie möglich zu machen. Dann ging es eben öfter mal zu Papa oder Mama zum Kuscheln ☺. 

Fleißig war der Weihnachtsmann auf jeden Fall 🎁🎁🎁.  Domenik konnte Einiges an Spielzeug auspacken – mit Hilfe natürlich ;). Ein Foto von den Geschenken folgt in den nächsten Tagen. Da wir den Großteil schon verstaut haben, morgen Vormittag geht es wieder nach Hause ☺. 

Wir möchten uns an dieser Stelle bei Allen bedanken die Domenik so reichlich beschenkt haben! VIELEN LIEBEN DANK! 

Ein großes Dankeschön an Domeniks Kumpel Joshi und an seine Familie. Ihr habt es echt übertrieben :D! 

Heute hat uns Domenik mal wieder positiv überrascht ☺. Thema Essen ist ja leider immer noch bzw. immer mal wieder ein kleines Problem bei ihm :?. Warum auch immer wollte er seit einiger Zeit unter anderem keine Schokolade essen. Er hat sofort den Mund zu gekniffen und gestreikt. Und vorhin hat er eine kleine Figur aus Kinderschokolade gegessen ☺.Ja wir freuen uns darüber, auch wenn es Einige sicher nicht verstehen können ☺. Ein kleiner Fortschritt für Domenik! 

Morgen geht es dann nach Hause, allerdings nur schnell Wäsche waschen und neu packen ☺. Von Mittwoch bis Donnerstag wollen wir Lisa und ihren Freund besuchen :). Die Beiden hatten uns ja im Sommer besucht und da wir dieses Jahr zeitiger von Oma und Opa abreisen,  haben wir beschlossen Lisa zu besuchen :). Darauf freuen wir uns schon gaaaaaaaaaaanz doll! 
So ihr Lieben, genießt die letzten Weihnachtsstunden ❤❤❤! 

Domenik mit Papa & Mama! 

Continue reading

Weihnachten 🎄🎅

​Was Weihnachten ist, haben wir fast vergessen.

Weihnachten ist mehr als ein festliches Essen.

Weihnachten ist mehr als Lärmen und Kaufen,

durch neonbeleuchtete Straßen laufen.

Weihnachten ist: Zeit für die Kinder haben,

und auch für Fremde mal kleine Gaben.

Weihnachten ist mehr als Geschenke schenken.

Weihnachten ist: Mit dem Herzen denken.

Und alte Lieder beim Kerzenschein –

so soll Weihnachten sein!

🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄
In diesem Sinne wünschen wir Euch Allen ein frohes Weihnachtsfest!

Habt ein paar schöne Stunden im Kreise eurer Lieben ❤❤❤! 

Genießt das Zusammensein – irgendwie macht man das viel zu selten :?. Die Zeit vergeht viel zu schnell, wobei wir das Gefühl haben, da dieses Jahr noch schneller zu ende geht. 
Allen Kindern wünschen wir natürlich  einen gaaaaaaaanz fleißigen Weihnachtsmann 🎅🎅🎅!  Wir sind gespannt was der Weihnachtsmann Domenik bringt – ob er überhaupt artig genug war ;)?! Mal schauen… 
Und jetzt noch ein paar Worte an unseren kleinen Weihnachtsengel 😇.

Lieber Domenik, 

Wir sind so froh dich an unserer Seite zu haben ⭐. Ein Leben ohne dich ist mittlerweile für uns unvorstellbar ⭐. Du bist ein tapferer kleiner Kämpfer, auf den wir sehr stolz sind ⭐! Du kämpfst jeden Tag gegen einen Feind, dem wir leider keinen Namen geben können ⭐. Und trotzdem verzauberst du uns mit deinem süßen Lächeln und zeigst uns das du stark bist ⭐! Wir werden immer an deiner Seite, egal was passiert – in guten wie in schlechten Zeiten ⭐⭐⭐!

WIR FÜR IMMER ❤❤❤! 
Jetzt wünschen wir dir schöne Weihnachten und einen fleißigen Weihnachtsmann 🎅! 

Wir lieben dich über alles 😘😘! 

Dein Papa und deine Mama ❤❤!

Continue reading

Fast fertig 

Das kommt davon wenn man Mittags nicht schlafen will (oder kann)… Eingeschlafen obwohl er Mama beim Geschenke packen helfen sollte 😂. Oder auch – gewusst wie ;)! 

Wobei „helfen“ da übertrieben ist, aber ab und an schaut Domenik da recht aufmerksam zu ☺. 

Aber so langsam haben wir endlich alle Geschenke fertig. Leider kamen unsere Fotos etwas verspätet an und so musste Mama einen Zahn zu legen ;). Auch wenn wir euch gerne unsere „Kunstwerke“ zeigen würden, können wir das erst nach Weihnachten. Oma und Opa verfolgen Domeniks Seite und wir wollen ja vorher nichts verraten ;). Aber soviel sei verraten, Domenik steht dabei voll im Mittelpunkt ☺☺☺.

Domenik geht es soweit ganz gut, seine Erkältung hält sich zwar, ist aber zum Glück schon weniger geworden ☺. Ja und die Anfälle :'(… Leider ärgern diese ihn immer noch recht doll und das vor allem Nachts :'(.  Tagsüber sind es weniger geworden, aber das Einschlafen ist immer noch ein großes Problem. Und dadurch das sich die Anfälle auf Nachts verschoben haben, macht es auch nicht viel besser :'(.  

Wir freuen uns schon sehr auf die Weihnachtstage, endlich mal wieder etwas Ruhe und Zeit für einander ☺. 

Freitag Mittag geht es dann für uns los – zu Oma und Opa nach Nudersdorf ☺. Am ersten Feiertag fahren wir dann weiter zu Oma und Opa nach Aken ☺. Dort bleiben wir dann voraussichtlich bis zum 27.12. ☺. 
Freut ihr euch auch schon auf Weihnachten 🎅? 

Habt einen schönen Abend! …

Continue reading

Samstagsausflug

Dick eingemummelt und bei strahlendem Sonnenschein haben wir unseren Besuch im Zoo richtig doll genossen :). Es tat uns dreien sehr gut und für einige Zeit waren unsere Probleme mal klitzeklein. Domenik hat super mitgemacht, hat viel gelacht und teilweise richtig aufmerksam geschaut ☺ – auch wenn es oft nur Bäume oder Sträucher waren. Einfach nur schön 😍! 

Leider haben wir unsere Kumpels die Pinguine nicht gesehen, da diese aufgrund der Vogelgrippe drinnen bleiben mussten :?. Aber trotzdem gab es sehr viel zu bestaunen auch wenn wir nicht über all waren. Mit Absicht haben wir zum Beispiel das Godwanaland ausgelassen, das werden wir im nächsten Jahr aber auf jeden Fall besuchen ☺. 
Anschließend waren wir noch kurz einkaufen da Domeniks Vorrat an Ferdi Fuchs Würstchen fast alle war 😂.  Und die sind gerade Pflicht beim Abendessen 😂😂😂.  Das machen Papa und Mama aber sehr gerne, da das Thema Essen gerade mal wieder etwas schwierig ist :?. 

Habt einen schönen Abend! 

Continue reading

Post 

Es gibt ihn also wirklich! 

Heute hat unser Domenik Post vom Weihnachtsmann bekommen :). Mama hatte Anfang Dezember einen Brief an den Weihnachtsmann geschrieben und heute kam ein Brief zurück :):):).  

Und dazu kamen noch Domeniks eigene Kinderschoki-Verpackungen an. Echt süß oder :)? 

Morgen wollen wir in den Leipziger Zoo ☺. Das hatten wir uns schon vor langer Zeit vorgenommen, sobald Domeniks Rollstuhl da ist. Und Morgen ist es dann soweit – wir freuen uns schon sehr :). Das Wetter soll ja Morgen auch richtig gut werden 🌞. 

Auch wenn wir in Leipzig wohnen, haben wir es zu dritt noch nie geschafft. 

Wobei als Papa und Mama das letzte Mal dort waren, war Domenik auch schon mit. Allerdings noch klitzeklein in Mamas Bauch ;). 

Oh je da wären wir mal wieder beim Thema das die Zeit viel zu schnell vergeht :?:?:?. 

Euch wünschen wir ein schönes Wochenende ❤❤❤!

Continue reading

Weihnachtsfest 

​Das war ein richtig toller Tag für Domenik ☺. Allerdings ist er auch ganz schön kaputt – verständlicher Weise ;). Papa und Mama hoffen das Domenik dann  heute vielleicht mal besser einschläft :?. Mal schauen… 
Die Weihnachtsfeier und der Weihnachtsbasar am Nachmittag waren sehr schön :). 

Auch wenn der Basar drinnen stattfinden musste, da es regnete,  gab es süße Leckereien und selbstgebasteltete Deko. Natürlich haben wir auch etwas Umsatz gemacht und Kekse, Orangengelee und ein tolles Windlicht gekauft :).      
Am Vormittag war sogar der Weihnachtsmann da 🎅. Als Domenik dran war interessierten ihn weniger die Süßigkeiten, nein Domenik musste erstmal kräftig am Bart ziehen 😂😂😂.  
Von unserem Weihnachtsmann gab es übrigens auch ein kleines Paket für Domeniks Gruppe ☺.  
Außerdem erreichte uns heute ein Weihnachtspaket von der lieben Lisa 😘. Und da diese „darauf besteht“ das wir das Paket schon vor Weihnachten aufmachen, haben wir das selbstverständlich auch getan 😂😂😂. Papa und Mama bedanken sich schonmal gaaaaaaaanz doll 😍😍😍. 

Domeniks Geschenke werden wir allerdings nach und nach auspacken. Alles auf einmal wäre zu viel für ihn. 
Jetzt heißt es erstmal Bett fertig machen ;).
Morgen früh geht es ins SPZ – allerdings „nur“ zum Blut abnehmen :?:?:?. Trotzdem nicht toll…

Continue reading

Weihnachtszeit

​Heute melden wir uns auch mal wieder ?

Wir haben in den letzten Tagen ein wenig Weihnachtsstimmung genossen und die ersten Runden mit dem Rollstuhl gedreht ?
Inzwischen haben wir es schriftlich – Domenik wird ein Jahr später eingeschult. Also genau so, wie wir es uns für ihn gewünscht haben.
Dann haben wir auch unseren Termin für Hamburg bestätigt – wir werden dort Domenik’s Geburtstag feiern ?
Morgen geht es am Nachmittag in den Kindergarten – zur Weihnachtsfeier.
Viel los bei uns – zum Glück viel schönes ?

Continue reading

Rollstuhl 

Heute haben wir mit einem lachenden und einem weinenden Auge endlich Domeniks Rollstuhl abgeholt ☺.

Natürlich überwiegt die Freude das sich das ganze Kämpfen gelohnt hat, aber es ist auch ein bisschen Traurigkeit dabei :'(. Der Rehabuggy hat immer noch etwas „normales“, nicht so offensichtlich. Was bei einem Rollstuhl schon ganz anders ist – komische Situation, aber vielleicht nimmt dann auch ein wenig der Druck ab :?. 

Das wichtigste ist aber das Domenik ihn sofort angenommen hat ☺. Bei einem anschließendem kurzen Spaziergang hat Domenik immer wieder gelacht – toll ☺. Mal schauen ob ihm sein heißgeliebtes Lenkrad fehlen wird :?.

Continue reading

Nikolaus 

Domeniks Nikolaus war in diesem Jahr sehr fleißig :). Am Nachmittag waren wir bei REWE und Weltbild um Domeniks Stiefel dort abzuholen :D. Und im Kindergarten war der Nikolaus auch ☺. Dort kam er allerdings ums Schuhe Putzen nicht drumherum ;). Hat sich aber gelohnt, wobei Domenik sicher putzen gelassen hat 😂😂😂. 


 …

Continue reading

2. Advent 

​Naaaaaaaaaaa, wie war euer 2. Advent :)? 
Wir hatten ein richtig tolles Vorweihnachts-Wochenende ☺☺☺. Es hätte gerne noch ein Tag länger sein können ;).

Gestern haben wir Vormittag Plätzchen im Waffeleisen gebacken und anschließend noch Figuren aus Salzteig ausgestochen ☺. Die Figuren werden dann noch angemalt und sind als Weihnachtsgeschenke gedacht :D. Am Nachmittag waren wir zur Weihnachtsfeier „unseres“ Pflegedienstes ☺. Hat richtig Spaß gemacht :). Erst lecker Kuchen und Plätzchen, dann haben ein paar Kinder Weihnachtslieder gesungen – da war Domenik hin und weg, total fasziniert hat er zugeschaut und war die ganze Zeit leise ☺☺☺. Und dann, stellt euch vor, war doch echt der Weihnachtsmann da 😨. Auch wenn Domenik den Weihnachtsmann mal so richtig ignorierte 😂, gab es etwas – ein „Super-Helden Duschgel“. Echt toll! 

Heute zum Sonntag waren wir in Halle, auf dem Weihnachtsmarkt. Nachdem ja letztes Jahr in Dresden ein Reinfall war,  zumindest für uns, hatten wir schon Bedenken :?. Aber da wir schon gegen Mittag da waren, war noch recht wenig los ☺. Domenik fand es scheinbar recht interessant  (nur nicht stehen bleiben 😂) und mampfte sogar etwas vom Quarkbällchen ☺. 

Dieses Wochenende tat uns Allen echt gut!

Ansonsten geht es Domenik unverändert :?.  Viele kleine Anfälle,  die ihm keine Ruhe geben und wieder mal Probleme beim Stuhlgang :'(:'(:'(… Hat da zufällig noch Jemand ein Geheimrezept ☺? Mit Movicol, Apfelsaft,  Activia, viel Flüssigkeit und Co. kommen wir nicht wirklich weiter… 
Einen schönen Abend wünschen wir Euch ❤❤❤!

Continue reading

Adventskalender

Da war Mama heute aufgeregter als Domenik 😂.

Kaum zu Hause musste erstmal ganz schnell der Adventskalender aufgemacht werden :).  Morgens ist uns das einfach zu stressig , da Domenik ja gegen 06.30Uhr vom Fahrdienst abgeholt wird. Und da Domenik das ja (leider :'() nicht versteht, machen wir das ganz entspannt wenn Domenik nach Hause kommt ☺. Heute beim ersten Türchen war ein mega lustiges Rentier drinnen 😂. Rudi singt Weihnachtslieder und das fand Domenik richtig toll :).

Wir haben ja schon sehr viel von den Tut Tut Flitzern und den Tip Tap Tieren und da musste es natürlich auch ein Adventskalender davon sein :D. Mama hat sogar schon mal geguckt und ein Pinguin ist auch mit dabei :):):). 
Domenik ist leider etwas erkältet und die vielen kleinen Anfälle wollen auch nicht verschwinden :'(:'(:'(. Mal sehen wie sich das in den nächsten Tagen entwickelt :?.…

Continue reading


Domenik in seinem Vorweihnachts-Schlafanzug 🎅🎅🎅. 

Sein Wochenende war schön, allerdings kam er gestern (scheinbar) mit Bauchweh nach Hause :'(. Kein Appetit , nicht mal auf Gummibärchen :?. Da Domenik an ganzen Wochenende keinen Stuhlgang hatte, vermuteten wir die Ursache darin :?. Nach Movicol und einigen Tränen klappte es dann spät Abends endlich und er konnte entspannt schlafen. 

In letzter Zeit hat Domenik wieder vermehrt Probleme damit :?. Zwischenzeitlich hat es mal ganz gut geklappt , mal schauen wie es sich weiter entwickelt :?.  Daumen drücken! 

Gerade beim Abendessen hat Mama bemerkt das Domenik wieder mal viele kleine bzw. kurze Krämpfe hat :'(. Ach mano :'(… …

Continue reading

1. Advent 

Auch wenn unser Krümel gerade nicht zu Hause ist, wünschen wir euch Allen einen schönen ersten Advent 🎄!

Domenik verbringt das Wochenende kurzfristig bei Oma und Opa ☺.
Da haben Papa und Mama dann Zeit in Ruhe den Weihnachtsbaum aufzustellen und die letzten Geschenke beim Weihnachtsmann zu bestellen 🎁🎄! 

Habt Alle einen schönen Tag ❤❤❤! 

Continue reading

Freude

​*freu*
Auch wenn es schon eine Weile her ist, als wir für Domenik die Absage von unserer Wunsch-Schule bekommen haben, aber es ist uns nicht aus dem Kopf gegangen. 

Wir haben diese Woche noch einmal Kontakt aufgenommen und um Klärung gebeten.
Ergebnis: Domenik hat jetzt dort für 2018 einen Platz sicher. Irgendwas muss schief gelaufen sein, als er auf die Liste gesetzt wurde.
Jetzt lassen wir Domenik um ein Jahr zurückstellen – und dann kommt der Prinz doch ins Schloss ?…

Continue reading

Neues 

​Heute hatte Domenik mal wieder Vorschule ☺. Ist fast jeden Dienstag für ca. eine 3/4 Stunde. 

Domeniks Erzieherinnen entscheiden immer vorher ob das Thema etwas für Domenik ist, heute standen Weihnachtsvorbereitungen an 🎅. 
Allerdings fand es Domenik scheinbar nicht sooooooo spannend und ist schon vor dem Anmalen einer kleinen Figur aus Gips eingeschlafen 😂😂😂. Jetzt gibt’s halt Hausaufgaben ;). Da werden dann Papa oder Mama mit helfen ;););). 

Unser Krümel überrascht uns echt immer wieder 😂😂😂. 
Ansonsten ist Domeniks Laune seit gestern etwas besser geworden ☺. Hoffentlich geht es da auch weiterhin bergauf :?. 
Das Einschlafen am Abend ist leider immer noch ein Problem :?. Er wirft sich hin und her und schimpft mit Augen zu :'(. Total müde, aber kommt kaum zur Ruhe :'(. Wir vermuten das er in diesen Momenten wieder viele kleine, kaum sichtbare, Anfälle hat :'(. Deshalb steht das Dormicum leider schon auf unserem Nachtschrank :'(:'(:'(

Continue reading

Party

Das war ein schönes aber auch anstrengendes Wochenende ☺. 

Gestern haben wir Papas Geburtstag gefeiert, war echt toll ?!
Leider hat sich Domeniks Laune noch nicht wirklich verbessert ?.  Wir vermuten das es an der Medikamenten-Umstellung liegt ?. Hoffentlich wird es in den nächsten Tagen wieder besser, sonst müssen wir wieder zurück wechseln ???.  

Heute hatte Domenik scheinbar mit Bauchweh zu kämpfen ?.  Er hatte wieder große Probleme mit dem Stuhlgang ?.  Nachdem das dann aber endlich geklappt hatte und nach einem anschließenden kurzen Schläfchen wurde seine Laune auch deutlich besser ☺.   
Mal schauen wie die nächsten Tage werden. 
Euch einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤❤❤!

Continue reading

Was für ein Tag

Also heute war kein „Domenik-Tag“ :?. 

Im Kindergarten sowie zu Hause war ihm nichts recht zu machen :'(. Unzufrieden mit sich und der Welt :'(. Leider kann er ja nicht sagen was ihn bedrückt und so hoffen wir das er auch mal „nur“ einen schlechten Tag hatte :?. Steht ja Jedem mal zu ;)…

Aber heute Nachmittag kam noch ein Überraschungs-Paket für unseren Krümel :).  Von seiner Nähpatin Hanne :D:D:D. Echt toll, die Mütze sitzt wie angegossen :).  Vielen lieben Dank liebe Hanne ❤❤❤!

Continue reading

Wechsel

Heute haben wir das Austauschmedikament für das Levetiacetam bekommen. Zum Abend hat Domenik es zum ersten Mal bekommen, mal schauen ob wir wirklich eine Veränderung bemerken :?. Wenn man sich aber den stolzen Preis von 312€ mal durch Zufall ansieht, sollte es ja schon fast Wunder bewirken ;););). 

Continue reading

Montag

Da hat Domenik heute schon die erste Hälfte der ersten Wochenhälfte in dieser Woche geschafft -Hääääääää? 😂😂😂

Jaaaaaaaaa bei uns ist am Mittwoch Feiertag 😂😂😂. Also hat Domenik Morgen schon  mal „Freitag“ ;). 

Unser Wochenende war schön, immerhin war die Sonne seit langem mal wieder etwas länger zu sehen :). 

Nur die blöden Anfälle ärgern ihn weiterhin :?. Vorallem Abends und Nachts :'(… 

Continue reading

Wochenende 

Domenik ist gerade voll beschäftigt mit seinem „Dreh-und-Bälle-rumwirbel-Spielzeug“ ☺. Aber so langsam wird unser Frühaufsteher müde :D. Also noch schnell was essen und dann hoffen Papa und Mama auf einen kleinen Mittagschlaf 😂. 

Am Nachmittag geht es dann zur Uroma zur Geburtstagsfeier 💐🍰🎈. 

Euch wünschen ein schönes Wochenende Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

Continue reading

Ein Spaziergang mit Erwin 

Dürfen wir vorstellen – Erwin, unsere selbstgebastelte Pinguin-Laterne :D:D:D! Toll oder? 

Vorhin waren wir beim Laterenumzug und haben Erwin die große weite Welt gezeigt ☺. Leider hatte Domenik kurz nach Beginn einen Krampf und bekam so leider nicht viel mit :'(. Aber Mama wird Erwin zu einem Lichtlein mit Lichterkette umbauen, so kann Domenik ihn auch noch so bewundern ;). 

Leider ärgern Domenik die blöden Anfälle momentan wieder Abends vermehrt :?. An den letzten 3 Abenden kam er ohne Notfallmedikament mal wieder nicht zur Ruhe – viele kleine Anfälle :'(. Mal schauen wie es heute wird :?…

Euch einen schönen Abend ❤❤❤!

Continue reading

Hamburg

Nachdem wir heute früh kurz beim Kinderarzt waren durfte Domenik dann doch in den Kindergarten – er hat keine Bindehautentzündung ?

Und dann haben wir noch eine gaaaaaaaaanz tolle Neuigkeit. Unser Widerspruch beim Sozialamt hatte Erfolg und unser Aufenthalt im Kupferhof in Hamburg wurde bewilligt.

Wir sind gerade überglücklich – der Antrag dafür wurde immerhin im Dezember 2015 gestellt. Es hat uns viele Nerven gekostet und zwischendurch flossen auch viele Tränen.

Aber es hat sich gelohnt! Wenn es jetzt terminlich alles klappt fahren wir im März nach Hamburg *yippieh* ??

Continue reading

Mal wieder was 

​Hallihallo :)!
Morgen Früh geht es leider erstmal für uns zum Kinderarzt :?.  Unser Krümel hat seit heute Morgen ein gerötetes Auge :?. Da Domeniks Kindergarten Angst hat es sei eine ansteckende Bindehautentzündung, was ja auch verständlich ist ☺.

Allerdings hat ja Mittwoch Nachmittag kaum ein Kinderarzt offen und wir wollten uns 3 Stunden warten in der Notaufnahme gerne ersparen und so geht es direkt Morgen Früh hin ☺. 

Es sieht auch absolut nicht danach aus das Domenik irgendwelche Probleme mit dem Augen hat, zumindest hat er nicht einmal hin gefasst, geweint oder ähnliches. Und Tränen tut es auch nicht – deshalb hoffen wir das Beste ☺☺☺! 

Achso  😂 – um Domeniks nicht ganz so begeisterten Blick zu entschuldigen, Mama hat mit dem Foto machen beim Abendessen gestört  😂😂😂. 

Continue reading

Und schon ist das Wochenende – dies mal extra lang – bei Oma und Opa zu Ende :?. Da bei uns heute Feiertag ist, haben wir unsern Schnucki erst heute Vormittag abgeholt ☺. Eigentlich wollten wir danach noch kurz zum Reformationstags-Fest in Wittenberg , aber das Wetter wollte nicht so :?. Daher sind wir dann nach Hause und hatten einen schönen Nachmittag mit viel kuscheln (nach Domeniks Art 😂😂😂) :).

Domeniks Wochenende war toll, er hat Oma und Opa ordentlich auf Trab gehalten ;););).  

Ab Morgen heißt es dann wieder Kindergarten :). 

Euch einen schönen Abend und noch einen schöne Woche  ❤❤❤!

Continue reading

Wochenanfang

​Die ersten zwei Tage Kindergarten hat unser Schnucki super gut überstanden ☺. 

Jetzt noch den Rest der Woche schaffen und dann hat Domenik ein Wochenende bei Oma und Opa ☺. 

Das Oktoberfest im Kindergarten gestern war übrigens richtig toll (wie eigentlich alle Feste in Domeniks Kindergarten) :). Nur leider hatten wir am Nachmittag nicht viel von, da Domenik kurz nachdem wir ihn angezogen hatten einen Anfall hatte :'(. Echt blöd, aber Domenik brauch danach seine Ruhe und so sind wir relativ schnell wieder los :?. 
Ach übrigens die Tage kam die Ablehnung von der Krankenkasse wegen der Betreuung im Kindergarten über die Mittagszeit :evil:… Wir haben aber schon Kontakt zu Domeniks Neurologin und einer Sozialarbeiterin vom SPZ aufgenommen, wegen Widerspruch :?.  
WIR KÄMPFEN WEITER! 

Hat beim Rollstuhl ja auch etwas gebracht ;).  

Continue reading

Arme

Nachdem Domenik auch gestern abend wieder nicht wirklich ans Schlafen denken wollte ging es heute etwas später als geplant in die Uniklinik zur Kontrolle.

3 Stunden warten auf 3 Minuten im Sprechzimmer ?

Aber das kennen sicher viele von Euch. 

Das Ergebnis war dann zumindest positiv – Domenik kann und darf jetzt seinen linken Arm wieder benutzen. Er soll zwar noch vorsichtig machen – aber das ignoriert er sowieso ?

Also geht es morgen wieder in den Kindergarten – pünktlich zum Oktoberfest. Da hat er sich wieder einmal super um die Vorbereitungen gedrückt. ?

Aber jetzt heißt es erstmal: Ab ins Traumland.

Continue reading

Kuchen backen 

​Hallo ihr Lieben :)!
Da Domenik die ganze Woche zu Hause ist, „muss“ er Mama gerade beim Kuchen backen unterstützen 😂. Morgen fahren wir zur Oma und da diese Geburtstag hatte, wollen wir ihr einen Kuchen backen – mal schauen :mrgreen:.
Unserem Krümel geht es schon etwas besser. Seine Erkältung ärgert ihn zwar noch, aber wir haben das Gefühl das seine Stauchung am Arm besser geworden ist ☺. Wenn wir den Verband beim Umziehen kurz anhaben, versucht er ihn auch schon wieder zu belasten ☺. Allerdings sind wir noch sehr vorsichtig und versuchen Domenik da noch zurück zu halten – er kann es ja leider nicht abschätzen :?. Aber immerhin ein gutes Zeichen :)!  Montag müssen wir dann nochmal zur Uni und dann sehen wir weiter… 
Gestern hatten wir erneut mit Kindergarten und Fahrdienst telefoniert :?. Das es nicht im Kindergarten passiert ist, glauben wir, die hätten uns auf jeden Fall sofort informiert ☺. 

Allerdings ändert der Fahrdienst immer mal seine Aussage :?. Zu uns wurde es so gesagt und als die Leiterin vom Kindergarten dort angerufen hatte, wurde es anders erzählt :?. Wir wollen doch keinem die Schuld geben, nur würden wir gerne wissen wie es passiert ist – eine  Stauchung am Arm kann ja nun mal nicht so nebenbei passieren – eigentlich 😠…

Continue reading

Unser Tag

​Ein anstrengender Tag heute :?.
Früh haben wir als erstes mit dem Kindergarten und dem Fahrdienst telefoniert. Leider mal wieder ohne Ergebnis :?.  Beim Kindergarten war bis zur Übergabe an den Fahrdienst alles in Ordnung mit Domenik. Und ja, beim Fahrdienst war Domenik am Freitag zwar die ganze Zeit weinerlich, aber nichts weiter aufgefallen :?.  Blöde Situation :?, aber irgendwo muss ja etwas passiert sein, eine Stauchung kommt ja nicht einfach mal so 😣. 
Ansonsten hatten wir ja den Ternin im Epilepsie-Zentrum :?. Leider hat man auch dort weiterhin kein „Geheimrezept“ für Domenik. Das war uns zwar schon fast klar, aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zu letzt :'(. Wier werden demnächst das Levitiacetam gegen die „Weiterentwicklung“ des Medikamentes tauschen. Außerdem hat er uns noch ein neues Medikament vorgeschlagen, welches wir probieren können – allerdings müssen wir vorher gucken ob irgendeins von Domeniks momentanen Epi-Medis raus kann. Also wieder mal probieren, langsam ausdosieren und hoffen das es Domenik halbwegs gut verträgt :'(:'(:'(.  Alles natürlich immer in Abstimmung und unter „Aufsicht“ von unserer Neurologin vom SPZ ☺. 
Sooooo, und jetzt noch wegen unserer „großen Hoffnung“ – dem Canabis… 

Leider musste uns der Arzt enttäuschen, da dieser Teil vom Canabis der bis jetzt legal ist, Domenik leider nicht wirklich helfen würde :'(. Dabei handelt es sich um Dronabinol – leider wirkt es nicht direkt auf die Epilepsie, sondern eher entspannend z.b. bei Spastiken und bei Aggression etc. Deshalb passt es leider für Domenik nicht :'(. Der Wirkstoff vom Canabis der auf die Epilepsie einwirkt und somit unserem Krümel helfen könnte, ist in Deutschland leider nicht zu erwerben, da illegal :'(:'(:'(…. So ein Mist! Da gibt es etwas was anders auf die Epilepsie wirkt, als die Medikamente und Domenik vielleicht helfen könnte – aber leider auf normalen Wege unerreichbar 😠😠😠… 
So jetzt geht’s erstmal ins Bettchen für Domenik ;)! 

Continue reading

Unzufrieden 

​Unser Krümel-Schnucki :'(…
Domenik akzeptiert die Bandage zwar recht gut, aber trotzdem merkt man das er zeitweise noch unzufriedener ist als sonst schon – verständlich :'(.  Wir versuchen ihn die meiste Zeit im Therapiestuhl zu beschäftigen, leider nicht gerade einfach :?. Umso mehr hat er heute die Kuschelzeit zwischendurch genossen 😍. 
Morgen haben wir unseren ambulanten Termin im Epilepsie-Zentrum in Kleinwachau :?. Mal schauen, wir sind gespannt… 
Außerdem werden wir Morgen mit Domeniks Kindergarten und vorallem mit dem Fahrdienst telefonieren und hoffen somit herauszufinden wie das Ganze passiert ist. Irgendwo bzw. irgendwie muss es ja passiert sein und wie schon oft geschrieben, wenn Domenik richtig weint, dann ist auch irgendwas – da unser Krümel ein verringertes Schmerzempfinden hat :'(. 
Soooo, jetzt werden wir Domenik bettfertig machen und hoffen das er halbwegs gut schlafen kann :?!
Habt einen schönen Abend ❤❤❤! 

Continue reading

Oberarm gestaucht

Sooo, hier folgt jetzt eine kurze Zusammenfassung.

Gestern kam Domenik bereits weinerlich mit dem Fahrdienst nach Hause. Da hatten wir es, noch unwissend, auf seine beginnende Erkältung geschoben.

Die Nacht war dann auch sehr bescheiden, da Domenik kaum in den Schlaff gefunden hat.

Heute vormittag haben wir dann bemerkt, dass Domenik seinen linken Arm hängen lässt. Nach ein wenig abtasten konnten wir die Schmerzquelle etwas auf die Schulter eingrenzen.

Also ab zur Uniklinik.

Nach dem dritten Röntgenbild und viel Geduld der lieben Mitarbeiter stand es dann fest.

Domenik hat sich seinen linken Oberarm gestaucht. ????

Jetzt hat der kleine Kämpfer so eine tolle Bandage bekommen und soll für die kommenden 10 Tage seinen Arm ruhig halten/lagern.

Und ruhig ist ja mal gar nichts für unseren kleinen Prinzen.

Jetzt sind wir erst einmal bei Oma & Opa in Aken und hoffen auf eine ruhige Nacht für Domenik.

Und das gleiche wünschen wir Euch natürlich auch.

Continue reading

Jaaaaaaa

​Jaaaaaaaaaaaaaaaaaa :D!
ENDLICH wurde Domeniks Rollstuhl genehmigt :D:D:D!  
Unsere Krankenkasse hat auch bis auf das „Design-Farb-Paket“ & unsere eigentliche Wunschfarbe (die hätte extra gekostet, da extra toll :D) nichts weiter gestrichen :D!  Wir sind schon etwas sprachlos – aber die Freude überwiegt natürlich ;). 

Als Farbe haben wir uns „verkehrsblau“ ausgesucht und die Polster in orange  
Auf dem Foto ist übrigens unser Entwurf für den Speichenschutz :). Was sagt ihr dazu? 
Domenik geht es ansonsten ganz gut, bis auf die Anfälle und eine leichte Erkältung ☺. Aber bei diesem „herbstlichen Dauerregen“ ja auch kein Wunder :?. 
Morgen Nachmittag hat Domenik mal wieder die Chance seinen Charme bei einer Schwester vom Pflegedienst spielen zu lassen 😂. Da klimpert er nur einmal mit seinen süßen Augen und schon wird unser Krümel zum kleinen Macho 😂😂😂. 
Am Wochenende geht es dann nach Aken. Domeniks Uroma hat Geburtstag ☺. Da freuen wir uns schon drauf :mrgreen:!
Habt Alle einen schönen Abend ❤❤❤! 

Continue reading

Basteln und Geburtstage

​Der Herbst, der Herbst, der Herbst ist da :D. 
Wir hatten ein tolles Wochenende. Viel gebastelt und dazu herbstliche Musik gehört :D. Wir haben aus einem Luftballon einen Kürbis gebastelt und an Geburtstagsgeschenken für Domeniks Uroma und Oma gewerkelt :D. Unter anderem an einer Schale aus Pappmaché. Da war Domenik übrigens in seinem Element, Zeitung zerreißen 😂. 

Nur am Sonntag war es ihm scheinbar zu viel – beim Anmalen vom Kürbis eingeschlafen 😂😂😂.  Aber Sonntag Vormittag war er echt eine „kleine“ Zicke, da merkt man immer wieder das ihm die Action mit den anderen Kindern im Kindergarten fehlt. 
Samstag Nachmittag waren wir zum Geburtstag von Domeniks Opa. Oktober und November sind bei uns immer viele Geburtstage. Die nächsten beiden Wochenenden sind auch schon wieder damit verplant und im November sind auch noch mal 3 ☺. Und dann – kommt auch bald schon wieder Weihnachten 🎅!  Die Zeit vergeht echt zu schnell. 
Aber Ende Oktober hat Domenik im Kindergarten erstmal Oktoberfest :D!
Unserem Krümel geht es ansonsten ganz gut, leidet nur ein wenig an der „Mecker-Krankheit“ ;). 
Diese Woche bekommen wir auch hoffentlich endlich die Entscheidungen der Krankenkasse, wegen Pflegedienst und Rollstuhl :?.
Habt eine schöne Woche ❤❤❤! 

Continue reading

Er schläft

Endlich mal etwas positives nach den ganzen nicht so tollen Sachen ☺. 

Also als erstes, das Neurocil zeigt Wirkung ☺. Seit 2 Tagen bekommt er Mittags 3 Tropfen und seitdem klappt es auch wieder mit dem Mittagschlaf ?. Und trotzdem ist er den restlichen Tag nicht „abgeschossen“ oder „lahm gelegt“ sondern unser nicht ganz so leiser  Krümel mit guter Laune ???. 

Das Thema hat uns echt belastet, hoffentlich bleibt es eine gaaaaaaaanze Weile so ?. Mal schauen wie es am Wochenende wird. 

Uuuuuuuuund wir haben nach sehr langer Suche endlich einen Pflegedienst gefunden, der die Betreuung im Kindergarten von 12 bis 14 Uhr übernehmen kann ☺☺☺. Gerade wegen den vielen Anfällen momentan im Schlaf beruhigt uns das sehr – dann muss auch hoffentlich nicht mehr der Notarzt kommen ?. 

Jetzt muss nur noch die Krankenkasse JA sagen ?. Also Daumen drücken!

Continue reading

Fertsch

Tag geschafft ☺.

EEG war… Naja reden wir nicht weiter drüber… leider weiterhin sehr schlecht. Daher ist die Auswertung jedes mal recht kurz. Domeniks Neurologin und wir sind der Meinung die Situation lieber anhand von Domeniks Art und Anzahl der Krämpfe zu beurteilen ☺. 

Ein neues Medikament haben wir erstmal nicht besprochen, da wir am 14.10. einen ambulanten Termin in Kleinwachau haben. Mittlerweile spielen wir immer mehr mit dem Gedanken Cannabis – und da hat wohl das Epilepsiezentrum in Kleinwachau mittlerweile schon einige Erfahrungen. Als wir letztes Jahr dort waren, war der Professor noch nicht sehr angetan davon. Mal schauen ?.   Wir haben einfach Angst davor das 17. Epilepsie-Medikament an Domenik zu testen und nicht mehr als Nebenwirkungen zu bekommen ???. Deshalb würden wir gerne etwas ganz anderes ausprobieren. Mal schauen ?.  

Habt ihr schon Erfahrungen damit?
Außerdem haben wir jetzt Neurocil verordnet bekommen.  Da Domenik seit längerer Zeit große Probleme beim Mittagschlaf und jetzt auch immer öfter Nachts hat. Mittags schläft er 15 Minuten ist dann wach und das lautstark,  aber noch lange nicht ausgeschlafen ?. Und Nachts ist er wieder sehr oft wach und einschlafen macht ihm/uns auch wieder große Probleme ?.  

Hat mit dem Medikament schon Jemand Erfahrungen von euch?

Continue reading

Langes Wochenende 

​Ganz schön viel Regen heute ☔☔☔.
Unser langes Wochenende war richtig schön ☺. Samstag waren wir einkaufen, wobei Domenik für lautstarke Unterhaltung sorgte :?. 

Gestern Vormittag haben wir zu Hause etwas gebastelt, unter anderem ein wenig Herbstdeko für Oma und Opa ☺. Und am Nachmittag sind wir dann zu Oma und Opa gefahren ☺. War mal wieder schön :mrgreen:. 

Jetzt sind wir wieder zu Hause und Domenik schläft hoffentlich bald ;). Morgen haben wir mal wieder einen Termin im UNI-SPZ :?:?:?. 7.30Uhr EEG und danach ein Arztgespräch mit Domeniks Neurologin. Anschließend geht es dann für Domenik in den Kindergarten – falls es nicht zu spät wird. 
Euch einen schönen Abend ❤❤❤!

Continue reading

Tag erledigt 

​Sooooooo, Tag fast geschafft ;).

Der Termin bei der Schuluntersuchung verlief besser als wir vermuteten. Leider hatte zwar die Schule, in der wir Domenik ja regulär anmelden mussten die ganzen Unterlagen nicht weitergeleitet, aber die Ärztin hatte sich sehr viel Zeit für uns genommen :). Wobei die ganze Bürokratie unsrer Meinung nach schon erleichtert werden könnte ;)… 
Danach hatten wir einen 10 Minuten Besuch vom MDK :?. Wenn der nette Mann das echt alles so schreibt wie er es gesagt hat, sind unsere Chancen recht gut :). Er war auch der Meinung das Domenik das selbstständige Fahren mit dem Rollstuhl ja nur erlernen kann, wenn er auch die Chance dazu hat – also einen kantellbaren,  aber auch aktiven Rollstuhl :). Wir sind gespannt und hoffen das es jetzt gaaaaaaaaanz schnell geht ☺☺☺!

Continue reading

MDK

Morgen heißt es für euch mal wieder Daumen drücken ?. Zwischen 9 und 12Uhr kommt der MDK zu uns. Es geht immer noch um Domeniks zukünftigen Rollstuhl ?.  Da die Krankenkasse (die sich auf ein Gutachten von 2014 beruft) es ihrer Meinung nach nicht einsieht, das Domenik einen Rollstuhl bekommt in dem er auch aktiv fahren könnte. Ja klar kann er das aus jetziger Sicht nicht, aber wie soll er es denn sonst lernen ??!?! Mal schauen wie der MDK-Mensch das Morgen entscheiden will/kann ?. 

Um alles muss gekämpft werden –

Als ob wir uns einen Rollstuhl aus Deko-Gründen verordnen lassen ?. 

Hoffentlich geht es dann danach etwas schneller, wir warten ja schon ewig. Mama hatte Anfangs noch aus Spaß gesagt „Mal schauen ob wir den Weihnachten haben“ Jetzt wird es so langsam echt knapp ???… 
Und Morgen um 7.30Uhr haben wir dann den Termin zur Schuluntersuchung ?. Dort wird uns dann mitgeteilt das Domenik nicht auf eine normale Schule kann ?. Ist ja nicht so das wir das nicht schon wüssten ?.

Das ist auch so eine Sache, alles nur weil es eben so sein MUSS. Naja, da bringt alles Aufregen leider nichts. 
In dieser Woche gehen auch endlich die Briefe in unserer „Traumschule“ für Domenik raus ☺. Drückt uns alle Daumen die ihr habt das es für unseren Krümel dort klappt ???! Wäre echt toll!

Continue reading

Oh je

​Was für ein Start in die Woche 😨…
Wenn Mittags das Telefon klingelt und „Kindergarten“ drauf steht, dann sitzt Mama schon fast im Auto :?.
Domenik hatte wieder einen schlimmen Anfall so das der Kindergarten den Notarzt rufen musste :?. Das Buccolam hatte wieder recht lange gebraucht bis es wirkte :?.  
Oh je hoffentlich wird das nicht zur Gewohnheit :'(. 
Wir haben dann gleich mit dem SPZ telefoniert und Morgen Vormittag einen Termin zur Besprechung :?. Wir vermuten das Domeniks Notfall-Medi evtl erhöht werden muss. Momentan bekommt er Buccolam 5mg (bis 5 Jahre). Aber auch generell muss irgendwas passieren :?… Mal wieder Abwarten :?:?:?. 
Mittlerweile ist Domenik wieder hellwach und relativ gut gelaunt. Als ob nie etwas war ;). 

Continue reading

​Unsere 2 Tage Berlin haben wir sehr genossen :).  Tat uns allen 3 richtig gut :)! 

Den ganzen Tierpark haben wir Freitag allerdings nicht geschafft, es war mit 31Grad einfach zu heiß und Mama hatte doch noch ganz schön zu tun :?. 
Gestern waren wir im Nova Eventis, einem Einkaufscenter um dem Regen zu entfliehen ☺. 

Allerdings hatte Domenik mal wieder seine sehr laute Schreiphase und so waren wir nicht zu lange dort :?. 

Aber im Spielzeuggeschäft haben wir schon einige Sachen für Domeniks Wunschliste an den Weihnachtsmann gefunden 😂;)😂… …

Continue reading

Geschafft 

​Das kommt davon wenn man Mittags statt schlafen lieber Alle wach hält :?. 

Und gerade kam dann auch noch ein großer Anfall :'(. 
Elternabend zum Thema Vorschule hätten wir dann auch geschafft ☺. Wir sind echt gespannt, nächste Woche geht’s los für Domenik ☺. 
Unser Gespräch gestern im Kindergarten verlief schon etwas besser als gedacht ☺. Eine schnelle Lösung konnten wir zwar nicht finden, aber auf Empfehlung vom Kindergarten werden wir jetzt versuchen eine Betreuung für die Mittagszeit (12-14Uhr) durch den Pflegedienst zu bekommen. Also eine 1 zu 1 Betreuung :?. Hat Jemand von euch Erfahrungen damit? Also vor allem zwecks Verordnung oder über was das finanziell läuft? 
Liebe Grüße Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

Continue reading

Endlich wieder verein

​Sooooooooo endlich wieder alle 3 vereint ☺. 


Mama wurde gestern endlich aus dem Krankenhaus entlassen. 

Domenik hatte die letzte Nacht bei Oma und Opa verbracht, so daß Mama noch etwas Zeit zur Erholung hatte und der Papa natürlich auch ☺. Aber jetzt sind wir Alle wieder froh und glücklich 😍! 

Morgen Vormittag haben wir ein Gespräch im Kindergarten :?. Domenik schläft ja momentan Mittags nicht (zumindest im Kindergarten) und ist dann leider sehr laut :?. Was wir machen können wissen wir leider auch nicht, können ja leider nicht erkennen warum Domenik das macht :?. Das Ganze belastet uns schon sehr, vor allem wenn wir es dann fast täglich im Heftchen lesen :'(. Deshalb sind wir Morgen auf das Gespräch gespannt, auch wenn wir mit gemischten Gefühlen dort hin gehen/fahren werden :?… 
Dienstag haben wir dann den Elternabend zum Thema Vorschule. Darauf sind wir schon sehr gespannt :). 
Domenik hat diese Woche eine 3-Tage-Woche :D. Donnerstag und Freitag ist der Kindergarten wegen Weiterbildung geschlossen. Papa hat auch Urlaub und so werden wir uns ein paar schöne Tage machen ☺. Haben wir nach der stressigen letzten Zeit auch nötig :?. Wir haben schon überlegt ob wir 2 Tage nach Berlin fahren ;). Mal schauen :)… 
Vorhin wurde dann noch mal ausgiebig geplanscht :). Das liebt Domenik ja total ❤❤❤!
Habt Alle einen schönen Abend und später eine gute Nacht 😘! 

Continue reading

Hoch die Hände – Wochenende! 

Zum Glück war Domeniks restliche Woche etwas ruhiger – also zumindest ohne Notarzt ;)!

Heute hatten wir einen Termin mit Domeniks Neurologin. Ein neues Epilepsie Medikament werden wir erst im Oktober anfangen. Jetzt soll sich Domeniks Körper erstmal vom Pednidan erholen und wir schauen wie und ob die Anfälle sich ändern :?.

Ansonsten werden wir dem Melatonin nochmal eine Chance geben, also zum Mittag. Hoffentlich kommt Domenik so Mittags mal wieder zur Ruhe :?… Im Kindergarten schreit bzw. quitscht Domenik momentan fast die ganze Mittagszeit :?.  

Continue reading

Wieder da

​Unser süßer Krümel ist wieder zu Hause 😍! 

Er hatte ein sehr schönes Wochenende bei Oma und Opa ☺!
Leider kaum zu Hause angekommen, ärgerte ihn/uns ein Anfall :'(. Jetzt schläft Domenik erstmal ein wenig und danach geht es voller neuer Kraft in die Wanne zum ausgiebigen Planschen 😂!

Continue reading

Sorry

​Bitte entschuldigt die lange Pause, bei uns lief in den letzten Wochen vieles drunter und drüber.

Als erstes, Domenik geht es recht gut – nur ein lästiger Husten quält ihn noch. Dann haben wir es endlich geschafft, das Petnidan abzusetzen – wenn auch mit Hürden. Domenik schläft seit ein paar Wochen nicht mehr mittags im Kindergarten … er schreit lieber die ganze Zeit 🙁

Daraufhin hatten wir Melatonin ausprobiert – leider erfolglos. Mittags hat sich gar nichts geändert, und nachts war er davon noch unruhiger. Also wieder rückwärts damit.

Damit es nicht zu viel auf einmal wird, gibt es in den nächsten Tagen weitere Neuigkeiten.

Domenik hat jetzt ein Oma-Opa-Wochenende und lässt sich verwöhnen. 

Wir wünschen euch ein ruhiges Wochenende und passt auf euch auf bei der Hitze.…

Continue reading

mal wieder was neues

Pünktlich zum Abendessen wurde Domenik vorhin von einem Anfall geärgert ?. Aber das kennen wir ja leider schon und so wurde eine kleine Ruhepause eingelegt ☺. Abendessen klappt bei Domenik momentan richtig gut ?. Er brauch seine Zeit aber nach ca. 1 bis 1 1/2 Stunden hat er eine Schnitte, eine (oder auch mal 2) Ferdi Fuchs Wurst, Fruchtzwerg und etwas Banane aufgemapft ?. Da sind wir momentan echt stolz ???!  Nur Trinken verweigert Domenik immer noch ? – das gibt es dann über die PEG oder mit Andickpulver gelöffelt ☺. 

Beim Pednidan sind wir seit heute bei 2x 1ml… Also fast raus. Momentan sind wir aber hin und hergerissen ob es vielleicht doch irgendwas gebracht hat ?. Zumindest haben wir das Gefühl das seit dem wir auf 2x 1.5ml runter waren, die kleinen Anfälle wieder mehr sind ?. Es kann aber natürlich auch alles wieder nur ein Zufall sein ?. Jetzt hoffen wir aber das sich die Krämpfe nicht weiter verschlechtern und wir ab Anfang September ein neues Medikament „ausprobieren“ können ?.

Seit gestern bekommt Domenik noch ein zusätzlich Medikament ‚Melatonin‘. Grund dafür sind die Einschlafprobleme unseres Krümels ?. Vor allem Mittags im Kindergarten ist es das reinste Chaos ?. Mal schauen ob es etwas besser wird in den nächsten Tagen ☺.

Schlaft Alle gut ☺☺☺!

Continue reading

Schönes Wochenende

Wir hatten ein sehr schönes Wochenende ? – bis auf die blöden Anfälle, die Domenik momentan wieder mehr ärgern ?. 

Aber wir hatten schöne Tage mit Lisa und Thorben aus Kassel ?. Die 2 haben uns bzw. vor allem Domenik so akzeptiert wie wir sind ☺. Und das bedeutet uns sehr viel. Unser Krümel hat sich von seiner besten Seite gezeigt ? und hat sich (auf seine Art) sehr über den mitgebrachten Tut Tut Flitzer Güterzug gefreut ?. Vielen Dank nochmal ?!

Wir hoffen das wir Euch bald wieder sehen werden ☺☺☺! DANKE für alles!

Wir hoffen ihr hattet auch Alle ein schönes Wochenende!?! Jetzt wünschen wir Euch einen schönen Sonntag Abend ❤❤❤!

Continue reading

Energie

Wir wünschen Euch einen schönen Rest-Sonntag ?!

Bei uns regiert immer noch das Chaos ?. Mama hat noch immer Schmerzen/Probleme nach der ganzen Sache mit der Niere ?. Daher bleibt recht viel an Domeniks Papa hängen, vorallem was das Tragen von unserem Krümel angeht. Alles gerade nicht so einfach. ABER wir haben gelernt und versuchen das Beste draus zu machen ☺. 

Domenik hat das Ausschleichen des Pednidans bisher recht gut vertragen. Momentan haben wir Halbzeit ☺. 

Die Anfälle sind weiterhin unberechenbar und schlecht einzuschätzen ?.  

Unser Krümel ist allerdings auch weiterhin eine kleine Zicke ?. Vorallem wenn es nicht so geht wie er gerne möchte, aber das kennen wohl alle Eltern ?. 

Schlafen ist immer noch so ein Problem, allerdings fragen wir uns woher er trotzdem jeden Tag eine enorme Energie hat ?.

Continue reading

Sonntag

Kein guter Start in den Sonntag ?. 

Eigentlich war die letzte Nacht mal richtig gut. Domenik hat bis 5Uhr in seinem Bettchen geschlafen und dann bei uns nochmal bis gegen 7Uhr. Nach ein wenig kuscheln bzw. „Domeniks durchs Bett hüpfen“ wollte Papa gerade alles fürs Frühstück vorbereiten… Domenik schaute zu und fing plötzlich an zu krampfen ?. Leider kam er von alleine nicht raus und so mussten wir den Anfall unterbrechen ?. Nach einer ganzen Weile ist Domenik zur Ruhe gekommen und schläft jetzt erstmal ?.

Wir wünschen Euch einen sonnigen Sonntag ?!  Wir hoffen das eurer besser angefangen hat! 

Gaaaaaaaaanz liebe Grüße von Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

Continue reading

testing

Wir testen mal wieder … dieses Mal die Schlummerstern-Matratze.

Die Matratze soll die Körperwahrnehmung verbessern, dem Kind helfen schneller einzuschlafen und in der Nacht weniger oft aufzuwachen und so die Schlafqualität für Kind und Eltern positiv beeinflussen.

Wir sind gespannt …

Unser kleiner Prinz wird hoffentlich auch bald müde, um dann den ultimativen Test machen zu können.

Wir wünschen Euch eine gute Nacht!

Continue reading

EEG

Eure Quitschbacke ist wieder da ?! 

Domenik fand das EEG schreiben heute sehr lustig ?. Er hatte mega viel zu brabbeln und kicherte immer wieder vor sich hin ?. Mal ruhig und still sitzen war da kaum drinnen. Aber besser so als wenn wir ihn festhalten müssen und Domenik weint ?. 

Das EEG an sich war/ist leider weiterhin alles andere als gut – höchst pathologisch ?. Daher fällt die Auswertung immer recht kurz aus, es wird mehr nach Domeniks Befinden entschieden ?. Die Anfälle lassen ihn zwar tagsüber etwas mehr in Ruhe, allerdings hat sich das Ganze auf Abends und Nachts verschoben ?. Domenik hat beim Einschlafen viele kleine Anfälle, brauch daher fast jeden Abend Dormicum/Buccolam und Nachts sind es im Schnitt zwischen 5 und 12 Krämpfe ???. Daher ist Schlaf gerade bei uns dreien Mangelware ?.  

Nach langem Gespräch haben wir zusammen mit Domeniks Neurologin entschieden das wir das neue Medikament Pednidan wieder langsam rausnehmen. Das ganze geht jetzt über ein paar Wochen und anschließend wird besprochen welches Medikament dann ausprobiert wird ?. Wir sind der Meinung das das Pednidan recht wenig gebracht hat und seitdem ist eben alles verschoben. Wir hoffen das die Nächte bald wieder besser werden und das Ausschleichen vom Pednidan ohne größere Probleme klappt ?…

Continue reading

Magengrummeln

So ein Wochenende brauchen wir so schnell nicht noch mal ?…

Domenik hatte sich am Freitag im Kindergarten 2x erbrochen und war sehr schlapp ?. Auch Mama grummelte es am Freitag ganz schön doll im Bauch ?. Daher haben wir uns am Wochenende erholt und neue Kraft getankt ☺. Erbrochen hat Domenik seitdem zum Glück nicht noch mal ?. Gestern hat er auch wieder Obstgläschen und angedickten Tee gelöffet und heute gab es auch wieder Schnitte ?. Seit heute ist Domenik auch wieder echt gut drauf – unsere Quitschbacke ?. 

Am Dienstag haben wir übrigens unseren nächsten Kontrolltermin im UNI-SPZ.  EEG und Auswertung stehen an ?. Mal schauen…

Euch wünschen wir einen guten Start in die neue Woche ?!

Continue reading

Autowäsche

Wir waren vorhin Auto waschen – war mal wieder echt nötig ?. Das findet unser Schnucki immer recht lustig ?. Aber danach brauchte Domenik erstmal ein Schläfchen, bei so viel anfeuern ?.

Also falls Jemand gerne und oft Auto waschen fährt, dann kann er unseren Krümel gerne mal mitnehmen ???. Für lautstarke Unterhaltung ist dann auch gesorgt ?!…

Continue reading

Garten


Hallo ihr Lieben! 

Na hattet ihr einen schönen Montag ☺? Domenik war heute mit den anderen Kindern (und Erzieherinnen) wieder fleißig im Kindergarten-Garten ?. Dort baut die Gruppe einige Gemüsesorten an, heute wurden die Erbsen hochgebunden ☺. 

Vorher wurde noch das Schnecken-Terrarium sauber gemacht ?. Und nach getaner Arbeit wurde fleißig im Garten gespielt ?.  So gehört sich das ja auch ?. 
Zwischen den Anfällen hat Domenik momentan eine recht gute Phase ☺. Wie man auf den Photos erkennen kann, beschäftigt er sich dann sogar selbst. Mama und/oder Papa müssen zwar dabei sein, aber unser Krümel hängt nicht immer nur an unseren Hals ???. 
Aber leider ärgern ihn die Anfälle auch weiterhin ?. Vor allem wenn Domenik zur Ruhe kommen möchte und Nachts ist es teilweise auch echt schlimm. Aber weiterhin auch einfach recht spontan ?. Dormicum und Buccolam sind daher auch weiterhin unsere ständigen Begleiter ?.  Wir sind echt stolz auf unseren Krümel – Schatz, wie er das alles so verarbeitet und eben trotzdem gute Laune hat ?.…

Continue reading

Wasser

Domenik hatte heute sehr viel Spaß beim Planschen im Innenhof ?. Das tat bei den Temperaturen echt gut ☺!
Jetzt hoffen wir das unser Krümel diese Nacht auch endlich mal wieder etwas besser schläft ?…

Wir wünschen euch noch ein schönes Wochenende ❤❤❤!

image

Continue reading

Geschafft

image

Da ist er wieder – unser kleiner tapferer Schatz!
Wie man erkennen kann, ist nicht nur das Bild unscharf, sondern Domenik auch noch etwas ?

Er versucht bereits wieder auf die Beine zu kommen, schafft es aber noch noch stabil.

Die OP und auch das MRT sind erstmal gut verlaufen, auf eine größere Auswertung warten wir jedoch noch.

Vielen Dank an Alle für’s Daumen drücken!…

Continue reading

Check-In

image

Sooooooooo, angekommen und Zimmer bezogen ☺. Zum Glück ein Einzelzimmer –  also gut mit Papa muss Domenik das Zimmer schon teilen ?. Allerdings muss wohl bald ein drittes Bett her, wenn noch weitere Glücksbringer dazu kommen ?. Hoffentlich helfen diese Morgen auch alle ???.

Gerade haben wir erfahren das das MRT Morgen für 10.40 Uhr geplant ist – wobei das auch nicht wirklich etwas heißt ?. Wir sind gespannt und hoffen einfach nur das es nicht zu spät wird.
Blutentnahme und Flexüle legen ist daher auch erst für Morgen früh vorgesehen.
Mal schauen wie der Abend und die erste Nacht werden ?…

Vorhin haben wir übrigens eine Begleiterin von Domeniks Seite vor dem Eingang hier getroffen ?. Ihre Tochter liegt auf der Nachbarstation. Gute Besserung an dieser Stelle ???!…

Continue reading

zu schnell zu warm

Der schnelle Anstieg der Temperatur und die Nebenwirkungen des neuen Medikamentes machen es Domenik gerade nicht so leicht ?. 
Er hängt heute durch, ist geschafft und hat auch weiterhin viele kleine Anfälle ?. Essen ist heute auch nicht so seins ?. Mal schauen wie es in den nächsten Tagen wird…

image

Continue reading

Petnidan

Da Domeniks Anfallssituation sich in den letzten Tagen nicht wirklich gebessert hat, haben wir heute Kontakt zur Neurologin vom SPZ aufgenommen ?.  Gemeinsam haben wir beschlossen ab Ende der Woche mit einem neuen Medikament anzufangen – Petnidan.
Momentan hat er vorallem Abends beim Einschlafen große Probleme ?.
Domenik möchte zur Ruhe kommen, schafft es aber nicht, da immer wieder sogenannte „Lachanfälle“ dazwischen kommen – hört sich erstmal lustig an, ist es aber absolut nicht ?. Denn Domenik schreckt immer wieder hoch, lacht kurz, allerdings total unnatürlich ?. Deshalb müssen wir ihm fast jeden Abend Dormicum geben, da diese Anfälle nicht von alleine aufhören.

Zudem hat er vorallem am Nachmittag wieder mehr Anfälle bei denen er auch immer häufiger laut schreit und auch anscheinend immer mehr bei Bewusstsein ist ???. Das ist echt schrecklich mit ansehen zu müssen ???.

Jetzt hoffen wir das das Petnidan in den nächsten Wochen Wirkung zeigt ?.

Ansonsten hat Domenik seinen ersten Kindergartentag gut überstanden ☺.

image

Continue reading

Wieder zu Hause

Da geht ab Morgen wieder der Ernst des Lebens los ?.

Wir sind gestern Abend gut zu Hause angekommen ?. Wir wurden toll empfangen, unsere Nachbarn hatten gegrillt und uns gleich mit eingeplant ☺. Anschließend hatten sie gleich beim Hochtragen geholfen und somit war das Ruck Zuck erledigt – VIELEN LIEBEN DANK NOCHMAL ?!

Heute wurde dann das Wichtigste ausgepackt, aber es regiert immer noch ein kleines/großes Chaos ?.

Am Nachmittag haben uns dann Oma und Opa aus Aken spontan besucht ?. Allerdings hat Domenik nicht viel davon mitbekommen, da mal wieder ein Anfall dazwischen kam ?. 

Jetzt heißt es gleich Abendessen, Bett fertig machen und Rucksack für den Kindergarten packen ?.
Mal schauen wie diese doch recht große Umstellung für Domenik klappt ?. Aber zum Glück ja nur 3 Tage – Donnerstag ist ja Feiertag und Freitag hat Domenik frei ☺.

Euch Allen einen schönen Abend und einen sonnigen Start in die neue Woche ❤?❤?!

image

Continue reading

Fische

Domenik hat sich den ganzen Dienstag schön ausgeruht, ihm geht es inzwischen wieder gut.
Nach dem Schontag waren wir gestern im dänischen National-Aquariam, Blue Planet, in Kopenhagen.

Es war sehr schön, beeindruckend und einfach toll. Die Leute dort haben sich echt viel Mühe gegeben.
Und das beste – auch Domenik konnte fast überall hin, sehr viele Aufzüge, Lifte etc – also fast barrierefrei.
Da kann sich Deutschland mal ne Scheibe von abschneiden.

Natürlich hat Domenik auch mal wieder etwas schickes abgestaubt – ein Pinguin-Shirt.

Unser Urlaub neigt sich so langsam auch dem Ende zu :'(
Morgen heißt es Koffer packen und das große Ferienhaus putzen. Und dann müssen wir leider schon wieder zurück :'(

image

image

Continue reading

krank

Armer Krümel :'(…
Domenik hat sich gestern Abend und heute Nacht mehrfach übergeben :'(.

Wenn Domenik sich schon freiwillig ausruht, dann heißt das echt schon was :?.

Jetzt hoffen wir das es nichts schlimmeres ist und er schnell wieder fit ist :?.

image

Continue reading

Zoo

Ein paar Fotos von unserem Zoobesuch gestern :D. Es war mega toll! Beim Wetter hatten wir auch richtig Glück 🌞🌞🌞. Heute hat es immer mal wieder geregnet und so haben wir mal einen ruhigeren Tag eingelegt.

Die erste Woche ging viel zu schnell vorbei :?. Aber eine haben wir ja noch und wir sind gespannt was wir in dieser Zeit noch alles erleben ☺.

Wir wünschen euch noch ein schönes Wochenende ❤❤❤!

image

Continue reading

zuckersüß

Das unser Krümel zuckersüß ist, wussten wir ja schon immer :)… Aber heute hatten zwei Ponys echt Geschmack an Domenik gefunden 😂.

Heute waren wir mit anderen Familien im Zoo, gestern wurde es leider nichts, da es hier extrem windig war.
Im Streichelgehege fanden die Ponys großen Gefallen an Domenik 😂. Sie lecktem ihm die Hand und Jacke ab, wollten gar nicht mehr von ihm ablassen :D. Eins biß sogar in Domeniks PEG-Schlauch (Außenteil) und klaute einen  kleinen Deckel :D.

Das war echt mal ein Erlebnis! Nur Domenik fand es nicht ganz so interessant und spannend ;).

image

Continue reading

Geschafft

Ein echt anstrengender Tag geht zu Ende – vorallem für unseren Krümel :?.

Erst EEG, dann Ärgern durch Blutentnahme und am Nachmittag noch zum Sanitätshaus. Dort wurde Domenik für die GPS-Orthese vermessen. Und still liegen bleiben ist ja absolut nichts für Domenik ;).

Die Auswertung vom EEG war alles andere als toll :'(… Weiterhin hoch pathologisch :'(:'(:'(.
Nach Absprache mit Domeniks Neurologin werden wir nach unserem Urlaub nochmal versuchen das Levitiacetam zu reduzieren und auszuschleichen. Dieses Mal aber noch langsamer als beim ersten Versuch, der ja leider nicht klappte :?.
Anschließend kommt dann ein neues Medikament dazu – Petnidan oder Diacomit. Wir wollen uns vorher nochmal wegen den Nebenwirkungen erkundigen und das mit den geringeren zu erst probieren :?.

Es ist jedesmal schwierig den weiteren Weg zu besprechen. Auf der einen Seite geht es ihm momentan tagsüber ganz gut und er macht kleine Fortschritte. Auf der anderen Seite hat er seit ein paar Wochen immer mal wieder Krämpfe, wobei er nachts fürchterlich schreit. Da möchte man ihm natürlich helfen.

Auch wenn er bereits 15 Medikamente durch getestet hat – und wir auch wissen, das die Wahrscheinkichkeit recht gering ist noch etwas passendes zu finden – wollen wir es nicht unversucht lassen.

Auf dem Weg nach Hause ist der kleine Prinz fast schon vor dem Mittagessen eingeschlafen – sieht man ein wenig auf dem Foto 😄

Jetzt ist der kleine Mann auf dem Weg ins Traumland und wir wünschen Euch allen eine gute Nacht.

image

Continue reading

GPS

Domenik befindet sich schon im Traumland, als Frühaufsteher ist das verständlich.

Der Finger tut ihm noch ganz schön weh, hoffen wir dass es schnell besser wird.

Heute haben wir auch Post von der Krankenkasse bekommen, Die GPS-Orthese wurde endlich genehmigt. ☺
Und dazu auch der neue Therapiestuhl für zu Hause, der bisherige ist zu klein geworden.

Für alle, dir mit GPS-Orthese nichts anfangen können – und ging es anfangs genauso.
Hier bekommt ihr mehr Informationen dazu.

http://www.prowalk.de/kinder-mobil-machen/dynamic-gps.html

Wir wünschen ein schönes Rest-Wochenende.

image

Continue reading

CSI Domenik

Unserem kleinen Prinzen geht es wieder besser, er konnte auch schon wieder lächeln 😄

CSI Domenik hat ermittelt, und wir sind der Ursache etwas näher gekommen. Die 2 Hauptverdächtigen, bzw. Zeugen, wollen weiterhin nichts bemerkt haben, aber egal 😈

Wir vermuten, das er sich den Finger zwischen 2 Autokindersitzen eingeklemmt hat, wahrscheinlich als das Kind neben ihm ausgestiegen ist. Vielleicht sind sich dann die Kindersitze zu nah gekommen, mit seinem Finger dazwischen 😈

Wir werden es wohl nie wirklich erfahren, aber hoffen dass es nicht wieder passiert, da es dem Krümel schon ordentlich weh tut.

Jetzt ist der kleine Kämpfer zur Ruhe gekommen und schläft. Wir wünschen Euch eine gute Nacht.

image

Continue reading

Aua

Was für ein Nachmittag :'(:'(:'(!
Domenik kam heute tränenüberströmt, bitterlich weinend und mit blutiger Hand nach Hause :'(. Scheinbar muss irgendwas auf der Fahrt nach Hause passiert sein, leider konnte uns die Begleitperson nichts dazu sagen. Was uns echt wütend gemacht hat :evil:. Da bleiben wir natürlich dran, denn für was sonst ist eine Begleitperson da???
Und da hätten wir doch wirklich fast geglaubt, dass bei dem neuen Fahrdienst alles besser wird *kopfschüttel*

Dann kann Domenik morgen im Kindergarten mit seinem Verband bei seinen Kumpels angeben, wie tapfer er war :mrgreen:

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht, ruhiger als die letzten beiden – da kam der Prinz erst nach Mitternacht zur Ruhe.

image

Continue reading

Freude und Leid

So nah liegen Freude und Leid zusammen.

Das Sozialamt Leipzig tut wirklich sein Bestes, um betroffenen Familien Steine in den Weg zu legen.
Wir haben vor 3 Monaten einen Antrag auf Eingliederungshilfe gestellt, für einen Aufenthalt im neuen Kupferhof in Hamburg.
Dieser Antrag wurde erst falscher Weise zur Pflegekasse weitergeleitet, bis jetzt durch juristische Hilfe erreicht wurde, dass der Antrag doch vom Sozialamt bearbeitet werden muss.
Daraufhin weigert sich das Sozialamt weiterhin, weil aus deren Sicht der Bedarf nicht gegeben sei. Das Sozialamt unterstellt sogar, da wir einen Reha-Kindersitz für den Fahrdienst beantragt haben, dass Domenik die Fahrt nach Hamburg schaden könnte.

Das Sozialamt, genauer die Eingliederungshilfe, hat eigentlich die Aufgabe die Integration und die Teilhabe von Domenik sicherzustellen, bzw zu fördern. Das es um Geld geht, ist es klar, dass nicht alles sofort genehmigt wird. Jedoch können wir diese ablehnende Haltung absolut nicht verstehen! Der Bearbeiter macht sich nicht einmal die Mühe und kommt mit gezielten Fragen auf uns zu.

Es ist unbegreiflich, wie dieser Mensch seine Macht ausnutzt, obwohl er doch eigentlich helfen soll!

Auch wenn dieser Vorgang wahrscheinlich vor Gericht enden wird gibt es zum Glück noch ganz liebe Menschen.

Der Verein Wohnen nach Wunsch e.V. bietet uns die Möglichkeit für wenig Geld einen Urlaub in Dänemark zu machen.
In einem barrierefreien Ferienhaus, zusammen mit anderen betroffenen Familien.

Es macht einen wirklich nachdenklich und rührt einen zu Tränen, wie sich einige Menschen mit viel Liebe und Engagement in die Gesellschaft einbringen und Menschen mit Handicap und deren Familien unterstützen!

Vielen Lieben Dank Wohnen nach Wunsch e.V.

https://www.facebook.com/WohnenNachWunschEV…

Continue reading

Milchreis

Milchreis geht (fast) immer ;)!
Domenik geht es soweit ganz gut. Die Erkältung hat sich zum Glück fast verabschiedet, bis auf ein wenig Husten.

Was wir euch ja noch gar nicht geschrieben haben… Das Thema zum Fasching in Domeniks Kindergarten ist in diesem Jahr………. Ja genau – Pinguine 🐧 :):):)! Die ganze Gruppe bastelt fleißig an Deko und Kostümen für eine „Pinguinkolonie“:D! Wenn das mal nicht passt! Mama hat sich riesig gefreut 😆!

image

Continue reading

Milestone

Ein kleiner Meilenstein ist geschafft ☺.
Seit ein paar Tagen haben wir das Medikament Zonegran raus :D. Und BIS JETZT ohne irgendwelche Auswirkungen. Drückt uns die Daumen das es auch so bleibt!

Domeniks Anfälle hatten sich ja zum Jahresende hin etwas verändert, allerdings kennen wir solche Veränderungen schon und sehen diese nicht unbedingt im Zusammenhang. Nächste Woche haben wir wieder mal einen Termin in der Uni-Kinderklinik im SPZ, zum EEG und Arztgespräch. Da werden wir das weitere Vorgehen besprechen.

Wir als Eltern möchten Domenik jetzt erstmal etwas Zeit geben, bevor wieder irgendwas verändert wird. Wir sind so stolz auf ihn, wie er das alles so meistert :).

Wir wollen erstmal hoffen das der nächste Termin für die Button-OP und das MRT klappt. Allerdings haben wir dafür noch keinen neuen Termin :?.

Des Weiteren hoffen wir auf längere Sicht, dass wir noch mal einen 2. Anlauf beim Levetiracetam wagen, um es aus zu schleichen. Beim letzten Mal wurden ja kurz vorm Ende Domeniks Anfälle wieder mehr :?.

Wir hoffen so sehr das das dann auch klappt, denn erst dann möchten die Ärzte ein neues Medikament ‚austesten‘ :?. Und so lange hoffen wir einfach das es nicht noch schlimmer wird, denn für unseren Krümel ist es such so schon schwer genug :'(.

Aber jetzt hoffen wir erstmal auf eine ’schlafreichere‘ Nacht. Die letzten Nächte waren mal wieder Katastrophe 😣. 

Achso, die Bilder hat Domenik gestern aus dem Kindergarten mitgebracht 😆!  Papa und Mama sind mega stolz ❤❤!

image

Continue reading

Kindergarten & Schnee

Heute hatte unser kleiner Kämpfer den 2. Kindergartentag im neuen Jahr. Und er hat sich sehr schnell wieder an alles gewöhnt.
Heute gab es „endlich“ auch bei uns Schnee ☺
Domenik kommt dieses Jahr scheinbar besser mit Schnee klar, bisher war es immer nur komisch kalt :mrgreen:
Jetzt geht es erstmal ins Traumland.

image

Continue reading

artig

Unser Krümel :D…

Heute war seit einiger Zeit mal wieder eine Schwester vom Pflegedienst bei uns.  Domenik hat sich von seiner besten Seite gezeigt ;). 

Die Schwester hat ihn gegen 19.15Uhr in sein Bettchen gelegt, da er vorher recht müde war. Allerdings hat Domenik ja eine riesen Ausdauer und schlief natürlich noch lange nicht ein ☺. Aber er blieb artig liegen, bestaunte sein Nachtlicht und wimmerte nur ab und an etwas vor sich hin.

Ja und das blieb genau so lange bis die Schwester gegen 20Uhr unsere Wohnung verließ. 10 Minuten später saß er plötzlich in seinem Bett und erzählte munter vor sich hin :D:D:D.

Papa und Mama haben schon extra leise gemacht, aber unser Süßer hat es doch gemerkt. Was ja aber auch ein gutes Zeichen ist ☺.

Jetzt wird noch ein wenig gekuschelt, aber die Augen werden schon kleiner ;)!

image

Continue reading

Bärlin

Soooooo, wieder zu Hause ☺.

Wir hatten ein super schönes und vorallem sonniges Wochenende 🌞!

Wie hatten den Ausflug am Freitag Nachmittag recht spontan geplant und es tat so gut! Spontan ist bei uns ja sonst eher schwierig, aber es hat alles bestens geklappt ☺.

Gestern, nach der Ankunft waren wir im Berliner Zoo und anschließend im Aquarium. Bis auf eine ‚kleine Diskussion‘ mit einer Dame vom Aquarium zum Schluss, hat es viel Spaß gemacht. Die Dame wollte uns die Benutzung eines Liftes nicht ermöglichen, da dieser nur für Behinderte sei und dies, ihrer Meinung nach, nur Menschen sind, die einen Rollstuhl haben. Nach Vorlage von Domeniks Schwerbehindertenausweiß und einer kleinen Diskussion durfte Domenik den Lift dann benutzen ☺. Kurz davor hatte Domenik gekrampft und wir wollten eigentlich ’nur‘ so schnell wie möglich zum Auto :?. Ansonsten hätten wir auch gerne den längeren Weg genommen ;).

Anschließend sind wir dann in eine kleine,  günstige Pension gefahren und haben dort übernachtet. Am gleichen Tag zurück fahren, da hätte Domenik sicher nicht mitgemacht :?. 

Heute haben wir dann noch ein wenig Berlin erkundigt und waren gegen 16.30Uhr wieder zu Hause ☺.

Es war ein echt schöner Ausflug, der uns allen 3 richtig gut tat :)! So etwas macht man ja nun auch nicht jedes Wochenende 😁. 

Euch wünschen wir einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤!

image

Continue reading

Schlaft gut

Unser kleiner Kämpfer war heute wieder im Kindergarten ☺
Es geht ihm zwar noch nicht super, aber er ist auf einem guten Weg. Er hängt, gerade auch bei den Therapien, noch etwas durch – aber das wird schon werden ☺

Dann haben wir heute noch einen kurzfristigen Termin im SPZ für nächsten Dienstag bekommen. Dann soll entschieden werden, wie es weiter geht mit den Medikamenten.

Jetzt heißt es für Domenik erstmal ab ins Bettchen.

image

Continue reading

schlapp

Domenik ist nach einem Oma und Opa Wochenende gut zu Hause angekommen ?. 

Er ist weiterhin sehr schlapp und kraftlos. Wir wollen mal versuchen das Orfiril Abends auch wieder zu reduzieren ?. Ist ja irgendwie alles nur ein ‚Ausprobieren‘ ?.

Außerdem ärgert ihn der Husten immer noch ?. Morgen Nachmittag geht es dann nochmal zum Kinderarzt. Der Husten ist zwar locker, allerdings schafft Domenik es nicht den ‚Schleim‘ hoch zu husten. Hat Jemand von euch noch einen Tipp? DANKE schonmal ☺!

image

Continue reading

Juhuuuu

Für uns ist heute Weihnachten, Ostern und all unsere Geburtstage an einem Tag ☺.

Nach langen Monaten des Wartens mit Widerspruch, endlosen Telefonaten und Diskussionen, vielen Tränen, mit dem Nerven am Ende und schon kurz vor dem Aufgeben – heute haben wir die Zusage für die Trio-Exom-Genuntersuchung von unserer Krankenkasse als Einzelfallentscheidung bekommen.

ENDLICH! ???
Vor Freude kamen Papa und Mama gleich die Tränen. Das Kämpfen hat sich gelohnt! Wir sind so froh!

Zwischenzeitlich hatten wir ja überlegt wie wir die 6000€ dafür selber zusammen bekommen. Da diese Untersuchung für uns die letzte Hoffnung ist irgendeine Ursache für Domeniks „Erkrankung“ zu bekommen und ihm dann vielleicht noch besser helfen zu können.

Aber jetzt haben wir wenigstens eine Sorge weniger!

Morgen geht es für uns mal wieder in die Kinderklinik. Es stehen die Voruntersuchungen und Aufklärungsgespräche für die „PEG-TAUSCH-GEGEN-BUTTON-OP“, die Narkose und das MRT an.

image

Continue reading

Brombeermonster

Unserem Krümel geht es etwas besser. Zumindest was das Fieber betrifft. Das hat er hier zu Hause nicht nochmal gehabt.

Aber die Anfälle ???.
Gefühlt wären es immer mehr. Heute Früh/Vormittag war Domenik fast die ganze Zeit damit beschäftigt sich von einem zum nächsten Anfall zu „schleppen“ ?. Danach wurde es etwas besser.

Daraufhin haben wir lange mit dem SPZ, mit Domeniks Neurologin, telefoniert. Wir vermuten das Domenik doch irgendwie auf das Levetiracetam reagiert hat. Eigentlich sind wir ja gerade dabei das Levetiracetam aus zuschleichen. In der Hoffnung das es wenigstens ein Medikament weniger wird. Aber irgendwie ist es ja auch „positiv“, also mal zu merken das wenigstens irgendein Medikament etwas bringt ?.

Ab heute Abend haben wir das Levetiracetam wieder höher dosiert und hoffen, das es wirklich daran liegt. So das es Domenik schnell wieder besser geht!

image

Continue reading

FED

Heute hatten wir den zweiten Besuch  einer jungen Dame vom familienentlastenden Dienst.
Jenny möchte uns in Zukumft entlasten, in dem sie sich mit Domenik beschäftigt ?. Und das klappt schon richtig gut. Wir hoffen das es nächste Woche etwas trockener ist und die 2 spazieren gehen können ?.

Momentan haben wir ja noch Unterstützung von unserer Familienhelferin, allerdings wurde das jetzt schon reduziert und soll zum Ende des Jahres ganz aufhören.

Aber mit Jenny haben wir ein richtig gutes Gefühl! Domenik hat sie, so glauben wir, schon ins Herz geschlossen ?!

Unser Krümel hat seit gestern mal wieder eine Schnupfnase ?. Außerdem ärgern ihn wieder eine Menge Anfälle. Momentan auch wieder mehr Nachts ?. Das macht unsere Nächte gerade etwas anstrengender ?.
Aber im Kindergarten klappt seit dieser Woche alles richtig super, wenn man von den Anfällen absieht. Mittlerweile ist aus Domeniks Gruppe eine „Männerrunde“ geworden, die die 2 Erzieherinnen ganz schön in Schach halten ?.

image

Continue reading

Besser

Unser Süßer ist wieder etwas wacher und aktiver ☺☺☺.

Am Mittwoch Abend haben wir noch mit Domeniks Neurologin telefoniert und daraufhin die Mittagsdosis Orfiril wieder reduziert. Heute dann die Frühdosis und so soll es erstmal bleiben.
Die Ärtzin war auch der Meinung das das Orfiril sicher zu hoch im Blut ankam.
Und siehe da, Domenik geht es etwas besser ?.

Jetzt hoffen wir nur das durch die zu Hohe Dosis nichts anders „beeinträchtigt“ wurde…

Heute war eine Schwester vom Pflegedienst da und Domenik hat sie ganz schön auf Trapp gehalten ?. Aber kaum war sie raus, ist unser Krümel an Papa gekuschelt und schon fast eingeschlafen ❤!

Wir wünschen Euch ein schönes und erholsames Wochenende!

image

Continue reading

auf zum Kinderarzt

Morgen geht es früh gleich zum Kinderarzt – Blut abnehmen ?…

Wir hatten ja schon im Urlaub berichtet, das Domenik recht schlapp geworden ist. Und das hat sich leider bis heute nicht verbessert ?. Im Sitzen lässt er sein Köpfchen hängen, wir haben das Gefühl er hat kaum Kraft. Domenik ist in seinem gesamten Verhalten verändert. Zeitweise ist er echt ruhig, was wir ja sonst kaum von ihm kennen ?. Er hängt durch und essen und trinken ist selbst im Kindergarten ein Kampf.
Kurz gesagt – es ist momentan nicht UNSER süßer Krümel ?

Wir vermuten das dies Alles mit der Medikamenten-Umstellung zusammen hängt. Anders können wir es uns nicht erklären. Wir sind ja immer noch dabei das Levetiracetam aus zuschleichen. 0,5mg pro Woche von 4mg sind wir momentan bei 1,5mg. Außerdem haben wir das Orfiril ja erhöht. Wobei wir da jetzt seit 2 Wochen 3x5ml haben und das soll auch die Enddosis sein.
Wir hoffen das uns der Medikamenten-Spiegel etwas Aufklärung und vorallem die Ursache dafür bietet ?

Hat irgendwer von Euch so ähnliche Erfahrungen mit Levetiacetam oder Orfiril gemacht?

image

Continue reading

Insel Rømø

image

Unser Ausflug von gestern – mit dem Auto bis zum Strand – EINMALIG 🙂

Heute war das Wetter leider nicht so toll. Am Vormittag haben wir das Spaßbad erkundet und am Nachmittag waren wir einkaufen.

Domenik geht es soweit gut, die Anfälle haben es leider auch bis nach Dänemark geschafft :-(. Aber wir versuchen das Beste daraus zu machen :-).
Morgen geht es übrigens hoch in den Norden 🙂 🙂 :-).…

Continue reading

Gute Nacht

Domenik geht es leider von den Anfällen her nicht wirklich besser ?.
Heute hat er dadurch sogar das Fest für die Schulanfänger im Kindergarten verschlafen…
Leider ist jetzt auch noch seine PEG-Stelle gerötet und ab und an tut es ihm scheinbar auch weh – verständlich ?. 

Wir hoffen jetzt einfach nur noch das wir die nächsten 2 Tage irgendwie überstehen und das der Urlaub uns Allen Erholung und vorallem Entspannung bringt ☺.

image

Continue reading

Reisepass

Soooooooooooo jetzt kann unser Dänemark-Urlaub losgehen ?. Domenik ist seit heute stolzer Besitzer eines Kinderreisepasses ☺.
Aber leider müssen wir doch noch ein paar Tage warten ? Aber am 22.08. gehts los ☺. Den Urlaub können wir auch echt gut gebrauchen ?. 

Allerdings hat Domenik vorher noch einen „Kurz-Urlaub“ bei Oma und Opa ?.  Am kommenden Wochenende. Und da wir am Donnerstag ja unser Auto abholen und das in Wittenberg steht, bringen wir unseren Krümel danach gleich zu Oma und Opa. Die wohnen ja dort ganz in der Nähe und so müssen wir nicht Donnerstag und Freitag die Strecke fahren. Ist ja doch ein Stückchen… ☺

image

Continue reading

warm

Das Wochenende ist geschafft und wir auch ?.

Wir haben zwar versucht es recht ruhig zu gestalten, aber die Wärme hat es vorallem Domenik nicht leicht gemacht ?.
Viele Anfälle und die Laune war/ist sehr „unausgeglichen“ – unsere kleine Zicke ?.

Wir hoffen das die nächste Woche besser wird. Allerdings sollen die Temperaturen ja leider erstmal so bleiben ?. 

Aufregender wird die nächste Woche auf jeden Fall,  wir können Donnerstag unser neues Auto abholen ?.

image

Continue reading

Krämpfe, Krämpfe & Krämpfe

Geplanscht hat unser Krümel noch, aber nur recht kurz ?. Domenik hat ja momentan recht viele Ansencen und auch wenn wir beim Planschen direkt am Pool sitzen, ist es uns einfach zu gefährlich ?.  Wenn Domenik Ansencen hat, lässt er jedes Mal sein Köpfchen nach unten „hängen“ und das hat auch im Alltag schon einige Beulen gegeben ?.

Vorhin kam noch der Anruf vom SPZ, wegen Domeniks Medikamenten-Spiegel. 2 Medikamente sind im Spiegel etwas mach unten gerutscht. Deshalb werden wir jetzt den Orfiril-Saft langsam, in 3 Etappen, steigern. Bis zur PEG-OP hatte Domenik ja das Orfiril long bekommen, kleine Kügelchen. Da die wohl aber nicht durch die PEG passen bzw. sich festsetzen, wurde das auf den Saft umgestellt. Leider bleibt der nicht so lange im Körper, daher gibt es den seit der OP 3x täglich.

Jetzt hoffen wir, das die Steigerung etwas bringt ?! Also abwarten und Daumen drücken!

Dann konnten wir unserem kleinen Prinzen vor dem Schlafen dann doch noch ein kleines Lächeln entlocken.

Und denkt bitte beim Online-Shoppen weiterhin an Domenik.
http://www.gynny.de/projekte/1569

image

Continue reading

Blut am Morgen …

Domenik hat den Start in die Woche gut geschafft. ☺

Morgen früh kann er allerdings erst etwas später zu seinen „Kumpels“. Wir haben kurzfristig einen Termin im SPZ bekommen um zu schauen, wie es weiter geht. Domenik hat ja seit gut einer Woche deutlich mehr Anfälle und viel mehr Absencen.

Deswegen wird morgen früh Blut abgenommen um zu prüfen, ob die Medikamente noch in der richtigen Dosis „ankommen“.

Aber jetzt hoffen wie erstmal auf eine ruhige Nacht. ??

image

Continue reading

Auto & GYNNY

Laaaaaange haben wir drauf gewartet und jetzt scheint es ganz nah ?
Am Freitag fahren wir „unser neues“ Auto angucken – ein gebrauchter Opel Vivaro . Und wenn dann alles klappt, könnten wir ihn schon nächste Woche abholen ?

Bevor jetzt der ein oder andere meint, wir hätten im Lotto gewonnen – nein leider nicht ?

Allerdings ist das neue Auto dringend notwendig, da wir mehr Platz brauchen. Momentan können wir, gerade bei Wochenend-Ausflügen oder im Urlaub nur eines von Domeniks Hilfsmitteln mitnehmen, die wir täglich benötigen. Entweder Reha-Buggy oder Therapiestuhl. Bisher haben wir dann immer irgendwie improvisiert, aber das wird auch immer schwieriger – es kommt ja bald der Geh-Trainer dazu ?

Da bei uns in nächster Zeit auch noch andere relativ große Investitionen anstehen (müssen), würden wir euch ganz lieb bitten, uns ein wenig zu unterstützten ?

Vielleicht kennt der ein oder andere von euch schon das Projekt „Gynny“. Falls nicht, auf Domeniks Homepage

www.domenik.info

haben wir das noch mal ganz genau erklärt – unter dem Menüpunkt GYNNY.

Wenn ihr Online einkauft, und Gynny startet, bekommt Domenik eine gewisse Spende vom jeweiligen Shop gut geschrieben.

WICHTIG: Es kommen keine extra Kosten auf euch drauf zu! ?

Falls trotzdem noch Fragen offen sind, dann schreibt uns einfach an ?

Wir bitten euch, , eure nächsten Online-Einkäufe darüber zu starten! 

Vielen lieben Dank sagen Domenik mit Papa & Mama ☺☺☺

Bitte teilt den Beitrag ganz oft und überall, damit viele helfen können. D A N K E

image

Continue reading

Alles Doof

Heute ist seit langem mal wieder ein Tag an dem Papa und Mama einfach nur froh sind wenn Domenik nachher schläft ?

Dem kleinen Krümel war heute nichts recht zu machen ?. Egal was wir versucht haben um ihn umzustimmen. Selbst beim spazieren gehen, was er sonst echt spannend findet, wurde geschimpft ?. Domenik ist heute einfach unzufrieden mit der ganzen Welt und vor allem mit sich selbst!

Warum auch immer…
Aber wir haben ja Alle mal einen schlechten Tag und so hoffen wir, das der Sonntag etwas entspannter wird ?

image

Continue reading

Zurück im Kindergarten

Ersten Kindergarten-Tag toll gemeistert ☺.

Heute war auch gleich das Gesundheitsamt dort zur „kinder- und jugendärztlichen Untersuchung in der Kindertageseinrichtung“ ☺. Generell ja keine schlechte Idee, aber vielleicht für „besondere“ Kinder nicht unbedingt geeignet, da halt nach „normal“ beurteilt wird 😕. Obwohl wir es ja wissen ist es doch immer ein kleiner Schock, zu lesen, das Domenik in allen Bereichen „auffällig“ ist 😢.

Aber wir sind richtig stolz auf unseren Krümel das er den ersten Kindergarten-Tag so super geschafft hat 😘!

Jetzt hoffen wir, das die Nacht endlich mal besser wird 😞!

image

Continue reading

Fast zu Hause

Heute haben wir „unseren“ Domenik wieder 😊.

Er ist deutlich wacher und aktiver, schimpft, meckert und verlangt wieder nach sehr viel Aufmerksamkeit 😉 – eindeutig der Domenik, mit dem wir am Sonntag in die Klinik sind 😀.

Trinken gefällt ihm nach wie vor nicht, aber wir bieten es ihm immer mal an und hoffen das er ganz alleine wieder Geschmack daran findet. Daher bekommt er zu den Mahlzeiten Wasser über die PEG-Pumpe und zwischendurch mit der Spritze.

Essen möchte der kleine Krümel auch nicht so richtig. Ab und an überrascht er uns zwar, z.B. Maiskölbchen oder sogar Schnitte, aber richtiges „Essen“ ist das auch noch nicht. Aber wir geben Domenik gaaaaaanz viel Zeit, denn wir wissen ja das er es eigentlich kann 😉. Falls er mal gar nichts ißt, bekommt er eben etwas Nahrung über die PEG – also über die Magensonde.

Auch wenn wir das vor der OP eigentlich nicht wollten, hat sich unsere Meinung geändert. Denn wir wollen auch sehr gerne von „nur“ Quark und Obstbrei weg. Das bekommt er weiterhin, aber eben nur als Dessert und nicht mehr als Hauptbestandteil ☺.

Diese PEG ist eine riesen Erleichterung und unsere Selbstvorwürfe kurz nach der OP sind fast weg. Klar es war eine OP, Domenik ging es an den ersten Tagen auch alles andere als gut und er hat auch immer noch Schmerzen, aber wir glauben auch Domenik merkt das dieser „Zwang“ weg ist und es leichter für uns Alle ist.

Alleine schon die Medi-Gabe 👍! Noch vertraut er uns da nicht, das merken wir schon wenn wir ihm „nur“ den Nuckel geben wollen, dann zuckt er sofort weg, kein Wunder nach 3 1/2 Jahren Medis oral. Aber wir geben ihm wie gesagt, gaaaaaaanz viel Zeit und hoffen das er uns langsam wieder vertraut 😘. Jeder von uns weiß sicher selber, wie schwer das sein kann 😢.

Heute hat Mama das erste Mal Domeniks Verband gewechselt ☺.

Der Arzt ist mit der Wunde zufrieden und wenn nichts weiter dazwischen kommt, was wir sehr hoffen, dann geht es Morgen nach Hause 😀😀😀!
Zu Hause ist es doch am schönsten. Und bei dem Wetter macht das im Krankenhaus absolut keinen Spaß. Da weht kein Lüftchen und es ist einfach nur heiß 😧!

Für zu Hause haben wir auch schon eine nette Schwester, die sich um alle Besorgungen rund um die Sondenernährung kümmert (Rezepte etc.) und auch ab und an die OP-Wunde begutachtet. Und ebend Jemand der da ist, falls wir irgendwelche Fragen haben ☺.

Und so gestärkt, freuen wir uns auf zu Hause 😀!

Heute Nachmittag waren wir die meiste Zeit im Park hinter der Klinik. Da ließ es sich im Schatten wenigstens aushalten 😧. Dort gibt es einen kleinen Springbrunnen und den beobachtet Domenik ab und an mal ganz gerne ☺. Und auf dem Weg dorthin haben wir den Rettungshubschrauber starten sehen ☺.

image

Continue reading

Kuschel-Zeit

Domenik geht es heute etwas besser. Er hat immer noch Schmerzen, aber versucht ab und an sich hin zu setzen. Aber wir merken deutlich das er noch sehr schlapp ist – siehe Bild 😢. Das wäre bei unserem „Domenik“ sonst gar nicht denkbar, zumindest nicht länger als 2 Minuten 😉. Aber Papa und Mama genießen diese Kuschel-Zeit sehr 😘.

Dann hatten wir heute noch Fanbesuch, die liebe Peggy kam mit ihrer kleinen Maus vorbei und so wurden wir alle etwas abgelenkt und aufgeheitert ☺

image

Continue reading

Fertig

Domenik ist jetzt wieder auf Station ☺.

Er ist noch sehr erschöpft, aber versucht sich schon hin zu setzen ☺.

Gerade war der Arzt bei uns und meinte, das die OP ohne Komplikationen verlief.

Jetzt wird erstmal eine Runde gekuschelt 😍.

image

Continue reading

Uni-Erlebnis-Tag

Uni-Erlebnis-Tag geschafft 😉.

EEG über sich ergehen lassen, war für Domenik wieder mal die reinste Qual 😢. Wobei das EEG an sich heute etwas besser war, was wohl aber eher daran lag, das Domenik 10Minuten vorher einen großen Anfall hatte 😕.

Im Gespräch mit der Neurologin haben wir es jetzt so geplant, das ab Morgen oder Samstag das Frisium noch mal um je 0,5mg gesteigert wird, hoffentlich ohne die Nebenwirkungen die wir von Domenik schon kennen 😐.

Ab dem 01.08. werden wir anfangen ein Medikament, Levetiracetam, das Domenik schon von Anfang an bekommt, langsam zu reduzieren. Das soll dann bis Mitte September ganz raus sein.

Anschließend soll dann ein weiteres Medikament raus geschlichen werden.
Und dann sollen 1 oder 2 neue Medikamente dazu kommen, aber bis dahin ist noch etwas Zeit 😉.

Wir hoffen natürlich das Domenik das ganze Vorhaben gut verkraftet und die Situation nicht schlimmer wird 😕.

Erfreulich ist aber, das wir den Termin der für Morgen geplant war, heute schon mit erledigt werden konnte. Domenik wurde für „OP-tauglich“ erklärt 😉.

Jetzt hoffen wir ganz doll, das sich daran bis Sonntag Nachmittag nichts ändert 😐. Wir leider mit Krankenhaus-Aufnahmen, die für Sonntag Nachmittag geplant sind, nicht so gute Erfahrungen. Meist wurde Domenik da spontan krank. Aber daran wollen wir jetzt erstmal nicht denken ☺.

Wir hoffen das das alles klappt und Domenik die OP und den Krankenhaus-Aufenthalt gut übersteht 😊!

Morgen geht es aber erstmal noch in den Kindergarten 😊! Zum Freitags-Singekreis mit Nasch-Party 😀!…

Continue reading

Uni SPZ

Unsere süße Schoko-Nase ☺.
Was es da wohl zum Vesper im Kindergarten gab 😉?

Morgen geht es wieder in die Uni 😕.

Erst EEG, dann Auswertung und Gespräch mit Domeniks Neurologin, dann Termin mit der Physiotherapeutin und anschließend evt. noch Termin beim Gastro-Enterologen.

Letzteres hoffen wir, sonst müssen wir Freitag nochmal hin und das „nur“ wegen der Untersuchung ob Domenik für Montag OP tauglich ist.
Na mal schaun, wäre schön, wenn das Morgen schon mit klappt. Sonst heißt es, wieder extra Urlaub und Kindergarten-frei. Aber wir kennen unsere Kinderklinik ja 😉.

image

Continue reading

So geht es weiter

Ein anstrengender Tag heute – vor allem wenn es dann auch noch so warm ist 😧.

Wir sind mittlerweile wieder zu Hause und Domenik hat vorhin nochmal ordentlich geplanscht und sich wenigstens etwas ausgetobt ☺. Nach so einem Tag an dem er kaum eine Chance dazu hatte, genießt er das sehr.

Das Ergebnis von unserem Tag fiel zum Glück etwas besser aus, als wir dachten. Wit hatten ja einen Termin in der Epilepsie-Ambulanz im Epilepsie-Zentrum Kleinwachau. 2012 waren wir mit Domenik schon 2x zu längeren stationären Aufenthalten dort und waren auch sehr zufrieden.

Der Arzt hat sich heute sehr viel Zeit für uns genommen und uns mit seiner ganzen Art auch etwas Angst genommen. Die Angst, die sicher viele kennen, Angst vor der Aussage: „Wir können Domenik leider nicht mehr helfen.“

In dem knapp 3/4 stündigen Gespräch wurde nochmal alles genaustens besprochen, was Domenik an Medikamenten und Therapieversuchen  schon hinter sich hat. Der Arzt hat lange überlegt was als nächster Schritt ratsam ist – was nicht gerade einfach war 😢, da Domenik ja schon 15 Antiepileptika durch hat.
Jedenfalls wird er jetzt an Domeniks Neurolgin weiter empfehlen, 2 von den momentanen Medikamenten langsam zu reduzieren und dann ganz raus zu nehmen. Da momentan ja keiner mehr weiß, welches von den ganzen Medikamenten überhaupt noch wie wirkt.

Anschließend ist geplant ein ganz neues Antiepileptika „auszuprobieren“. Aber bis dahin dauert es noch ein wenig. Der Arzt hat als „Idee“ auch noch 2 andere Medikamente, die wir danach „ausprobieren“ könnten/müssen 😐.

Aber ein richtiges Geheim-Rezept konnte er uns auch nicht geben, das wäre natürlich unser größter Wunsch, aber wir wissen das dies fast unmöglich ist 😢.

„Schuld“ daran ist eben, das bisher keine Grunderkrankung gefunden werden konnte. Daher kann immer nur symptomatisch behandelt werden 😐.

Wir hoffen, das einer von den nächsten Schritten unserem süßen Krümel irgendwie helfen wird.

Der VNS kaum übrigens auch noch mal ins Gespräch. Allerdings empfohl uns der Arzt, damit erstmal zu warten und die Medis zu testen. Unter anderem war Stiripentol im Gespräch, aber auch Dravet-Medis. Auch wenn bei Domenik aus genetischer Sicht kein Dravet-Syndrom nachgewiesen wurde, wirken scheinbar einige der dort typischen Medikamente bei Domenik auch etwas.

Außerdem soll Domenik in nächster Zeit ein neues MRT bekommen, welches bestimmte Bereiche genauer zeigen soll, was  vielleicht operiert werden könnte, und natürlich auch um zu sehen, ob sich etwas verändert hat im Laufe der Monate.
Aber das MRT war ja sowieso schon geplant ☺.

image

Continue reading

Uff

Ein heißer Tag geht zu Ende und Domenik ist völlig geschafft. Es war einfach zu viel.
Wir haben heute nichts weiter gemacht, außer Domenik 2 mal in den Mini-Pool auf dem Balkon zu setzen. 😎
Domenik versteht es leidet nicht, sich bei den Temperaturen einfach mal auszuruhen. Er rackert den ganzen Tag herum. 😩

Wir hoffen, dass die kommende Woche kühler wird, da wir einiges vor haben. Am Dienstag geht es ambulant nach Kleinwachau  um weitere Therapiemöglichkeiten zu besprechen. Am Donnerstag geht es ins SPZ zur EEG-Kontrolle und zum Gespräch mit seiner Ärztin.

Am Freitag geht es vormittag in die Uniklink um zu schauen, ob Domenik fit für die OP am Montag darauf ist.

Ihr seht schon, es wird stressig – und da können wir die Wärme nicht ganz so gebrauchen. 😰

Für heute geht es ins Bett, gute Nacht.
Wir wünschen euch einen schönen Wochenstart!

image

Continue reading

zu warm

Es ist einfach nur warm, zu warm 😕.

Heute Vormittag waren wir kurz einkaufen, aber selbst um 10Uhr waren es hier schon über 30 Grad 😨.

Mittlerweile ist es auch in unserer Wohnung tropisch warm 😞.

Domenik macht die Hitze auch sehr zu schaffen. Er möchte am liebsten die ganze Zeit kuscheln, was jetzt Papa und Mama nicht ganz so toll finden 😉. „Schuld“ daran sind vor allem die vielen kleinen Anfälle 😢…

Aber es gibt auch etwas positives ☺. Domenik kommt mit dem angedicktem Getränken super klar! Wir sind zwar noch nicht an der „Normal-Grenze“ aber auf dem besten Weg dort hin! Das ist für unseren Krümel echt super und Papa und Mama sind etwas beruhigter 😊!

Morgen ist dann unser letzter Urlaubstag 😢! Dann geht der Alltag wieder los und der wird in den nächsten 2-3 Wochen recht anstrengend 😕. Aber dazu Morgen mehr 😊!

Euch einen schönen Abend!

image

Continue reading

Tag am See

Wir waren heute am Cospudener See, baden ☺

Wobei Domenik fest stellen musste, das Wasser im See vergleichbar ist mit Eis – etwas kalt 😉

Aber er hat tapfer durchgehalten ☺
Domenik hat dann zwischendurch versucht, das Gelände um die Decke zu erkunden – wobei das Gras schon so ne Sache ist 😉

Irgendwann war es dann selbst im Schatten einfach nur noch heiß und so sind wir nach Hause. Am späten Nachmittag füllte Mama dann noch mal den kleinen Pool auf unserem Balkon und dort war es Domenik deutlich angenehmer 😀

image

Continue reading

Trinken

Heute waren wir nochmal beim Kinderarzt, hauptsächlich wegen Domeniks Erkältung. Kurz bevor wir ins Sprechzimmer sind, kam natürlich noch ein Anfall 😢.

Ja und raus gegangen sind wir dann gleich mit einem Einweisungsschein für die Kinderklinik 😢.
Wobei wir zum Glück mit unserem Kinderarzt reden konnten, das wir das erstmal lassen und selber entscheiden, wenn es schlimmer wird 😐.
Der Grund ist, das Domenik seit den letzten Tagen auch immer weniger trinkt. Egal was, egal wie… 😢😢😢

Die Situation sah in dem Moment beim Arzt auch etwas schlimmer aus, als es war. Denn durch den Krampf war Domenik danach unleidlich und sehr schlecht drauf. Und der Kinderarzt hatte unseren Krümel noch nie nach einem Anfall erlebt.

Eigentlich ist er für das Wetter und die blöden Anfälle recht gut drauf ☺.

Aber Domeniks Trinkverhalten macht uns auch Sorgen. Wir versuchen momentan recht viel Flüssigkeit über die Nahrung zu geben, Obstgläschen „verdünnen“ und so was in der Art. Essen ist zwar auch nicht top, aber momentan gehen solche Obstgläschen recht gut. Außerdem versuchen wir ihm wenigstens etwas Flüssigkeit über die Spritze zu geben, was aber auch keine Dauerlösung sein kann. 😑

Für Morgen hat uns unsere Apotheke zwei Sachen bestellt.

– Nutilis Aqua – ein angedickter Durstlöscher &
– Nutilis Powder – Dickungsmittel für Speisen und Getränke

Wir hoffen das wir so die 10 Tage bis zur geplanten PEG-OP überstehen. Denn wir vermuten sehr stark, das diese Abneigung gegen das Trinken eine Reaktion von Domenik auf die Medi-Gabe ist. Da er ein Medikament, das Orfiril long, immer aus einem kleinen Becher bekommt, da es anders nicht geht. 😢

Falls es aber Domenik schlechter gehen sollte, fahren wir natürlich sofort in die Kinderklinik!

image

Continue reading

Wetter

Was für ein Wetter heute…
Regen, Sonne, Regen, Sonne usw. und dann gerade mal 11Grad.

Trotz allem war unser Nachmittag recht schön. Wir waren ein bisschen unterwegs – haben wir Domenik einen kleinen Pool für unseren Balkon gekauft 😊. Voraus gesetzt es wird mal wieder wärmer 😉

Kaum zu Hause angekommen, noch im Auto, kam dann allerdings der „Nachmittags-Krampf“ 😢. Hätten echt gerne drauf verzichtet… Aber Domenik hat sich noch tapfer beim Quark essen und Inhalieren gehalten. Jetzt hoffen wir das er bald schläft und wünschen uns so eine ruhige Nacht, wie die letzte 😉!

.

image

Continue reading

Gewitter

Wir hatten ein recht gewittriges Wochenende. Wir waren bei Oma und Opa und Domenik hatte leider immer wieder mit Anfällen zu kämpfen 🙁

Da merkt man wieder, wie sehr diese blöde Epilepsie ihren eigenen Tagesablauf plant und alles andere über den Haufen wirft.

Morgen geht es wieder in den Kindergarten, hoffen wir dass es da besser ist.

image

Continue reading

3 1/2 Wochen

Sooooooo, Tag geschafft ☺

Die Ärzte bei den Aufklärungs-Gesprächen waren total nett und haben sich viel Zeit für uns genommen.

Domeniks PEG-OP wurde, zum Glück, auf den 13.07. vorgezogen. Das heißt zwar immer noch 3 1/2 Wochen „durch halten“, aber besser als knapp 6 Wochen 😐

Momentan hat der kleine Mann wieder mal mit den Nachwirkungen eines Krampfes zu tun 😢

image

Continue reading

5 lange Wochen

Wir sind gerade etwas betrübt 😢.

Domeniks geplante PEG-OP wurde auf Ende Juli verschoben – schuld ist Domeniks Erkältung.

Echt blöd, aber wir wollen ja auch kein Risiko eingehen.

Also heißt es, noch 5 Wochen irgendwie durchhalten 😢.

Trotzdem finden am Donnerstag die Aufklärungs-Gespräche statt, die sind zum Glück ein paar Wochen gültig.

Wenn man schon mal plant. Wir hatten extra für die Woche nach der OP und dem Krankenhausaufenthalt Urlaub eingeplant, so das Domenik noch etwas Pause hat.

image

Continue reading

Der tägliche Kampf

Wochenenden gehen irgendwie immer zu schnell vorbei – findet ihr nicht auch? 😉

Wir „hoffen“ das wir nächstes Wochenende um diese Zeit im Krankenhaus sind 😐 – wenn uns die Schnupfnase keinen Strich durch die Rechnung macht. Denn am nächsten Montag wäre dann die OP für Domeniks PEG.
Domeniks Erkältung ist aber immerhin schon am Abklingen. Wir werden Morgen nochmal mit der Uniklinik telefonieren und dann mal sehen.
Drückt bitte die Daumen das es klappt, denn dann hat unser 3x täglich stattfindender Kampf beim Medizin geben endlich ein Ende 😢. Und hoffentlich findet unser Krümel dann auch wieder Spaß am Essen! 😊

image

Continue reading

Shoppen statt Familienfest

Eigentlich wollten wir heute zum Leipziger Stadthafen, dort fand ein Familienfest statt, allerdings haben uns die Anfälle einen Strich durch die Rechnung gemacht 😐

So waren wir „nur“ einkaufen, aber haben etwas voll tolles entdeckt (und gekauft 😀). Anprobe haben wird aber erstmal noch gelassen, das der Einteiler recht kuschlig warm ist 😊

Bei uns hat es vorhin ganz schön doll geregnet und gewittert – wobei da anscheinend nur Mama Angst hatte 😉. Aber zum Glück hat es sich jetzt etwas abgekühlt, vielleicht wird ja dadurch unsere Nacht etwas besser 😕

Wir wünschen Euch ein schönes Rest-Wochenende! 😘

image

image

Continue reading

Befinden

Heute mal ein Update über Domeniks „Befinden“ 😉

Abgesehen vom Schnupfen ärgern ihn/uns auch die Anfälle recht doll 😢

Vormittags sind es häufig kleinere, kurze. Aber am Nachmittag und Abend geht es dann richtig los 😞. Spätestens zum Abendessen war der erste größere Anfall da und so sieht dann auch das Abendessen aus. Ab und zu schaffen wir es dann noch irgendwie ihm etwas Quark oder ein Obstgläschen zu füttern. Zu allem anderen fehlt unserem Krümelchen dann einfach die Kraft.
Die „Kraft“ kommt dann aber spätestens gegen 21Uhr wieder 😞. Fast jeden Abend wird er dann durch einen Anfall wach und bleibt es dann leider auch. Ab und an wird er dann „richtig“ wach, was uns irgendwo noch lieber ist. (Am aller liebsten wäre uns natürlich das er schnell wieder einschlafen würde bzw. gar nicht erst geweckt würde.)
Dann lassen wir ihn durch unser Bett hüpfen und erzählen, in der Hoffnung, das er sich noch mal ausgiebig auspowert und dann schläft – die Realität sieht aber meistens nicht ganz so aus.
Aber überwiegend sieht es dann so aus, das er in seinen „Dämmer-Mecker-Zustand“ verfällt 😟. Und das kann stundenlang so gehen – Augen zu, Halbschlaf und meckern bzw. winseln. Anfälle spielen dann natürlich auch noch mit rein.
So richtig zum Schlafen kommen wir dann Alle irgendwann gegen 24 bzw. 01Uhr.

Und dann kann man sich ja vorstellen, wie gut gelaunt Domenik dann am nächsten Morgen ist, wenn es gegen 06.30Uhr dann heißt „Aufstehen – Kindergarten“ 😞

Woran das momentan, mittlerweile seit gut 14Tagen liegt, keine Ahnung… 😢
Aber wir hoffen das es bald besser wird!

image

Continue reading

Schauspieler

So langsam müssen wir wohl an Autogrammkarten denken, für unseren heranwachsenden Schauspieler 😊.

Die böse Schnupfnase ärgert Domenik schon seit fast einer Woche – mal wieder 😐. Wir hoffen nur, das es bis Ende nächster Woche besser wird, da geht es ja dann bald ins Krankenhaus.

Kennt vielleicht Jemand von euch noch ein kindgerechtes Hausmittelchen? ☺

image

Continue reading

Wochenende

Das Wochenende bei uns war leider auch nicht viel besser :'(
Heute war Domenik zwar etwas ausgeglichener, hatte aber trotzdem viele Anfälle. Essen geht momentan fast nur abends, wobei der Hauptteil aus Quark besteht und ab und an mal ein wenig von einem Menü-Schälchen. Und beim Schlafen haben wir momentan auch so unsere Probleme.
Wir hoffen das die nächste Woche für Domenik etwas besser wird, denn am Donnerstag steht das große Kindertagsfest im Kindergarten an. Und am Mittwoch haben wir dort einen Termin mit der Physiotherapeutin und mit dem Sanitätshaus – zur ersten Probe eines Gehtrainers.

Jetzt wünschen wir euch Allen einen ruhigen Abend und einen guten Start in die neue Woche! :mrgreen:

image

Continue reading

PEG

Lange haben wir überlegt … da es ja immerhin doch eine OP ist … und uns jetzt dafür entschieden, für eine PEG (also eine Magensonde).

Die Medi-Gabe wird immer schwieriger, mittlerweile ein 3x täglich wiederkehrender Kampf. Und oft spuckt Domenik einen Teil davon wieder aus.

Wir hoffen, das wenn wir die Medikamente dann komplett über die PEG geben, das Essen auch langsam wieder besser wird.

Wir wollen die PEG nicht als „Erleichterung“ für uns, sondern als Erleichterung für Domenik und wir hoffen das er uns dann beim Essen wieder mehr vertraut.

Außerdem haben wir gerade im Sommer dadurch die Möglichkeit ihm die nötige Flüssigkeit „zu verabreichen“, da Domenik momentan gerade mal 350-400ml täglich trinkt!

Einen Termin haben wir heute bekommen, am 21.06. geht es in die Uniklinik und am 22. ist dann die PEG-OP.

image

Continue reading

schlechte Laune

Domenik hatte heute keinen so tollen Tag. Viele Anfälle, dadurch hatte er recht schlechte Laune und kaum Kraft. Essen und Trinken ging so gut wie gar nicht.:'(

Wir hoffen jetzt das die kommende Nacht besser wird, so das unser Krümel mal wieder Kraft tanken kann. :'(

image

Continue reading

Familienhotel ?

Hallo ihr Lieben!
Heute mal eine Frage in eigener Sache :).

Bei uns kam heute das Thema „Urlaub“ auf. Drauf gebracht hat uns der Kindergarten, als Frage wann wir eigentlich Urlaub machen ☺.

Unseren „Haupturlaub“ wollen wir erst im August/September machen, im Ferienhaus mit Selbstverpflegung.
Aber wir wollen gerne Ende Juni wenigstens ein paar Tage ‚mal raus‘. Wir haben uns die Gegend um das Steinhuder Meer ausgesucht. Jetzt haben wir schon nach Familien- bzw. Kinderhotel gesucht, aber nichts passendes gefunden.

Hat von euch Jemand Erfahrung damit und kann uns etwas empfehlen? Es sollten Kinder sehr willkommen sein, nicht gerade zu teuer und ein Pool wäre nicht schlecht, für unseren Krümel :).
Es kann also auch ein ’normales‘ Hotel sein, aber eben kinderlieb ☺.

Über eure Tipps bzw. Anregungen wären wir echt dankbar!…

Continue reading

Vogelhochzeit

Domenik – ein kleiner Schauspieler :mrgreen:.
Die Vogelhochzeit war echt super. Die Erzieherinnen und die Kinder der 2 Gruppen haben echt was tolles auf die Beine gestellt :)!
Mama hatte zeitweise ganz schön Pipi in den Augen 😓!
Einfach nur toll 👍👍👍!…

Continue reading

Durchwachsen

Unserem kleinen Krümel geht es zur Zeit recht durchwachsen.
Die Anfälle haben in den letzten Tagen deutlich zugenommen und ärgern Domenik zeitweise recht doll :'(. Wir haben auch das Gefühl, das die Anfälle intensiver geworden sind. Außerdem kommt es uns so vor das Domenik auch teilweise dabei bei vollem Bewusstsein ist, da er dann richtig doll weint. Und das tut und schon beim „Zusehen müssen“ richtig doll weh :'(:'(:'(.
Aber wenn Domenik nicht von Anfällen geärgert wird, ist er richtig gut drauf ☺. Er sucht weiterhin viel den Körperkontakt, beschäftigt sich aber auch ab und an mal alleine, wenn einer von uns daneben sitzt. Auch im Kindergarten klappt das deutlich besser. Essen und Trinken ist weiterhin schwierig, aber etwas entspannter. Von 4 Mahlzeiten klappen 2 relativ gut – ein riesen Fortschritt :)!

Heute haben wir Bescheid bekommen, wegen einem ambulanten Termin im Epilepsie-Zentrum Kleinwachau – Anfang Juli. Wir hoffen, das wir von dort vielleicht noch ein Therapie-Vorschlag bekommen 😐. Auch wenn wir dazu noch mal stationär hin müssten. Hauptsache es hilft unserem Süßen!

Domenik schläft schon (hoffentlich auch durch 😐) und wünscht Euch Allen einen schönen Abend und eine ruhige Nacht!

image

Continue reading

Ein schöner Tag

Domenik wollte euch sagen, das er heute einen schönen Tag hatte ☺.

Im Kindergarten war er heute mit den anderen Kindern viel im Garten. Das liebt Domenik ja, tanzende Blätter beobachten. Am Nachmittag ging es mit unserer Familienhelferin noch eine große Runde spazieren und danach haben wir noch etwas gespielt. Wobei Domenik momentan immer wieder dabei ist, sein Bein anzustellen, also so das er zum Stehen kommt. Alleine klappt das natürlich nicht und es erschöpft ihn auch schnell, aber es ist wieder mal ein kleiner Fortschritt :mrgreen:. Sorge macht uns bei der ganzen Sache nur das Domenik absolut nicht einschätzen kann, das er auch hinfallen kann. Teilweise haben wir auch das Gefühl, das Domenik Schmerzen nicht so recht einschätzen kann.

Aber jetzt wünschen wir euch Allen einen schönen Abend! Bei uns hoffentlich ohne Anfälle 😐!

image

Continue reading

U8

Wir sind dann auch wieder von der U8 zurück 🙁
Der Termin verlief soweit kurz und schmerzlos, solange man unsere Gedanken dabei nicht berücksichtigt 🙁
Nachdem wir schon beim anmelden nach einer Urinprobe von Domenik gefragt wurden und dies verneinen mussten (geht mit Windel schlecht und einen Urinbeutel zum “ankleben“ hatten sie nicht da) wurde die U8 spontan am Tresen erledigt.
Farben benennen und Zählen geht halt nicht :'(
Naja, Stempel ins Heft und noch Rezepte mitnehmen – und fertig.
Ziemlich ernüchternd :-\

Dann ist Domenik auch noch beim Abendessen eingeschlafen – wir wären dann mit dem Tag soweit durch …

Wir wünschen allen einen ruhigen Abend!

image

Continue reading

Daumen drücken für eine Lösung

Morgen ist es wieder so weit – Kontroll-Termin im Uni-Klinikum 🙁

Unser Gefühl ist nicht wirklich positiv. Wir denken dass Domeniks EEG wieder etwas schlechter geworden ist. Wobei es ja noch nie auch nur annähernd gut war :-(.
Denn gerade in den letzten Wochen haben wir wieder mehr Anfälle bei Domenik beobachtet und die “Dunkelziffer“ ist sicher weit höher :-(.

Und auch Domeniks Allgemeinzustand ist alles andere als gut :-(. Wenn wir da noch an Anfang des Jahres denken, hat es sich völlig gewandelt. Alleine beschäftigen geht momentan gar nicht, selbst wenn wir direkt mit dabei sind. Domenik schimpft fast den ganzen Tag über, teilweise sogar wenn er bei uns auf dem Arm ist. Und von Essen, Trinken und Schlafen fangen wir jetzt gar nicht an :-\. Im Kindergarten ist es übrigens fast genauso.

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht!

Denkt bitte morgen Früh Alle ganz doll an Krümel-Domenik!

Dem süßen Pinguin gab es zum Geburtstag.

image

Continue reading

Besser…

Heute geht es Domenik schon wieder besser, er hat auch wieder ein bisschen gespielt ☺
Morgen geht es dann auch schon wieder in der Kindergarten – wenn nachts nichts dazwischen kommt.
Die letzten Nächte waren nämlich sehr … unruhig. Domenik hatte nachts die Augen zu und meckerte dabei sehr ausgiebig.
Wir hoffen das beste, auch für morgen und wünschen allen einen ruhigen Abend.

image

Continue reading

Blöder Tag heute …

Der Tag fing schon schlecht an, Domenik hat auf der Fahrt zum Kindergarten einen heftigen Krampf gehabt 🙁
Daraufhin war er am Vormittag im KiGa zittrig und weinerlich. Danach ging es erst einmal eine Weile gut – Domenik konnte zur Schwimmtherapie 🙂
Das hat ihm wieder viel Spaß gemacht und er war gut drauf.
Allerdings war der kleine Mann danach so geschafft, dass er schlafen wollte – aber die Gewitter im Kopf haben ihm keine Ruhe gegönnt.
Jetzt liegt er nach einem kleinen Abendessen im Bett und kann endlich schlafen 🙂

Wir wünschen allen einen ruhigen Abend!

image

Continue reading

Schlupfsack

Natürlich möchten wir Euch ein Bild vom Schlupfsack nicht vorenthalten.
Auch wenn es für Domenik auf dem Bild scheinbar nichts spannenderes gibt  🙂

Domenik hängt momentan ganz schon durch und schläft heute auch schon.

Wir wünschen allen einen schönen Abend.

image

Continue reading

Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann

Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann. Oft bemitleidet Ihr mich. Das sehe ich an Euren Augen. Ihr fragt Euch, wie viel ich wahrnehme … auch das sehe ich. Ich bemerke viel … ob Ihr glücklich seid oder traurig, ängstlich, geduldig oder ungeduldig, voller Liebe und Hingabe, oder ob Ihr nur Eure Pflicht für mich tut. Ich wundere mich über Eure Enttäuschung, da ich doch weiß, dass die meine noch viel größer ist, ich kann mich selbst und meine Bedürfnisse nicht so zum Ausdruck bringen, wie Ihr das könnt.

Manchmal ist meine Einsamkeit so groß, dass Ihr sie nicht erfassen könnt. Ich beschenke Euch nicht durch kluge Gespräche, scharfsinnige Bemerkungen über die man lacht und die man weiter erzählt. Ich gebe Euch keine Antwort auf Eure alltäglichen Fragen, ich gebe keine Bestätigung meines Wohlbefindens, ich lasse Euch nicht an meinen Bedürfnissen teilhaben oder mache Bemerkungen über die Welt um mich herum. Ich gebe Euch nicht den Grad an Anerkennung wie ansonsten die Welt ihn festzulegen scheint… große Entwicklungssprünge, die Ihr als Euren Verdienst bezeichnen könnt.

Ich bringe Euch nicht das Verständnis entgegen, wie Ihr es kennt. Was ich euch gebe, ist um vielfaches wertvoller… ich schenke Euch stattdessen Chancen. Die Chancen, die Tiefe Eures Wesens und nicht die des meinigen, die Tiefe Eurer Liebe, Euer Mitgefühl, Eure Geduld, Eure Fähigkeit zu entdecken. Die Chance, Eure Seele tiefer zu erforschen als Ihr es je für möglich hieltet. Ich bringe Euch weiter als Ihr es je alleine tätet, indem Ihr härter arbeitet und Antworten auf Eure vielen Fragen sucht und Fragen ohne Antworten stellt. Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann.

So manches Mal scheint die Welt an mir vorüber zu gehen. Ihr bemerkt meine Sehnsucht, mich aus dem Sessel zu heben, zu laufen und zu spielen wie andere Kinder auch. Es gibt vieles, was Ihr für selbstverständlich haltet.

Ich möchte das Spielzeug aus dem Regal. Ich muss auf die Toilette,… oh, ich habe meine Gabel schon wieder fallen lassen. In diesen Dingen bin ich von Euch abhängig. Mein Geschenk an Euch besteht darin, Euch Euer Glück bewusst zu machen: ein gesunder Rücken und gesunde Füße, die Fähigkeit für Euch zu sorgen. Manchmal scheinen die Menschen dies nicht zu bemerken; ich bemerke sie immer.

Was ich empfinde, ist nicht so sehr der Neid, sondern die Sehnsucht, die Sehnsucht danach, aufrecht zu stehen, einen Fuß vor den anderen zu setzten, unabhängig zu sein. Ich schenke Euch das Bewusstsein dafür.

Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist. Es fällt mir schwer, zu lernen, wenn Ihr mich nach den Maßstäben dieser Welt beurteilt. Sehr wohl weiß ich um die unendliche Freude an den einfachen Dingen. Ich trage nicht Eure Last eines soviel komplizierteren Lebens voller Streit und Auseinandersetzungen. Mein Geschenk an Euch ist, Euch die Freiheit zu geben, sich der Dinge wie ein Kind zu erfreuen, Euch zu lehren, wie viel es mir bedeutet, Eure Arme um mich zu spüren, Euch Liebe zu schenken. Ich schenke Euch die Gabe der Einfachheit. Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist.

Ich bin das behinderte Kind. Ich bin Euer Lehrer. Wenn Ihr es mir erlaubt, lehre ich Euch die wirklich wichtigen Dinge im Leben. Ich werde Euch bedingungslose Liebe schenken und lehren. Ich beschenke Euch durch mein unvoreingenommenes Vertrauen, durch meine Abhängigkeit von Euch. Ich lehre Euch die Achtung vor den Anderen und ihrer Einzigartigkeit. Ich zeige Euch, wie heilig das Leben ist. Ich zeige Euch, dass dieses Leben außerordentlich wertvoll ist und, dass nichts selbstverständlich ist. Ich lehre Euch, die eigenen Bedürfnisse, Wünsche und Träume außer Acht zu lassen. Ich lehre Euch, zu geben.
Vor allen Dingen jedoch lehre ich Euch Hoffnung und Vertrauen.

Ich bin nicht nur das behinderte Kind – sondern ich bin ich! 
(verfasser unbekannt)…

Continue reading

Unser Prinz

Heute hatten wir Besuch von Oma und Opa aus Nudersdorf ☺.
Als Highlight waren wir in Wurzen, unter anderem beim Kekse-Werksverkauf 🍪. Das lohnt sich bei größeren Mengen schon richtig :D. Und da ja auch bald ein kleiner Krümel seinen 4. Geburtstag feiern möchte, lohnt sich das vorallem für die Kindergarten-Party 🎉!

image

Continue reading

Viel zu lesen

Soo. EEG geschafft, bzw. überstanden. Wie schon letztens geschrieben mag es Domenik nicht sonderlich. Das kalte nasse „Gebaue“ auf seinem Kopf und dann 20 Minuten still liegen – nix für kleine Krümel 🙂
Das Ergebnis war leider auch nicht gut – besser als im Dezember, schlechter als Anfang Januar 🙁 wobei es ja kaum schlimmer ging als im Dezember.
Dann wurde bei dem kleinen Mann noch eine Menge Blut abgenommen – für sämtliche Medikamentenspiegel und Blutwerte. Davon hängt es auch ab, wie es jetzt weiter geht.
Uns dann sind wir auch gespannt wie der Ammoniakwert ausfällt. Der war im Dezember zu hoch und sollte durch ein außergewöhnliches „Medikament“ behandelt werden – Citrullin.
Wie soll es auch anders sein, die Krankenkasse hat die Kostenübernahme dafür abgelehnt 🙁
Und wo wir gerade bei abgelehnt sind – unser Widerspruch wegen dem Schlupfsack wurde abgewiesen. Bleibt und also nur noch das Sozialgericht …
Aber zum Glück gibt es auch etwas kleines positives – der nächste Autositz zum probieren ist da 🙂
Ein Hernik Starlight Reha. Vielleicht ist dieser ja endlich der richtige für Domenik.
Mit einem Kopf randvoll mit Gedanken verabschieden wir uns für heute und wünschen Euch Allen eine gute Nacht.
Und hoffentlich hat Domenik heute nicht wieder vor bis 23.30Uhr putzmunter in unserem Bett rum zu hopsen 🙂 – eine Nach voll Schlaf würde uns Allen gut tun 🙂…

Continue reading

Ein Paket für Domenik.

Vielen Lieben Dank an Peggy Lehmann!
Schmeckt super Lecker 🙂

Ansonsten gibt es heute nichts wirklich neues. Domenik ist heute den ganzen Tag über wieder sehr müde gewesen, aber in den kurzen Momenten als er wach war, kam er uns aufmerksamer vor als gestern. Gestern Abend brauchte er doch noch einmal sein Notfall-Medikament. Hoffentlich klappt es heute ohne, da das Frisium ja schon wie eine Art „Langzeit-Notfall-Medikament“ wirkt bzw. wirken soll.

Der Wind bekommt übrigens nichts vom Weihnachtsmann! Haben wir heute mal so beschlossen. Der hat Domenik nämlich ganz schön doll geärgert, beim Spazieren gehen.

image

Continue reading

Ganz schön geschafft …

Bei der Auswertung vom EEG von letzter Woche kam nichts neues – leider wie immer „höchst pathologisch“ 🙁
Wenn nichts dazwischen kommt, geht es am 24.11. in die Klinik. Am ersten Tag stehen noch ein paar Untersuchungen an – und am 25.11. soll es dann mit der ketogenen Diät losgehen.

Auch wenn heute nicht viel gemacht wurde, ist unser Krümel ganz schon fertig, wie man auf dem Foto gut erkennen kann.

Gute Nacht!

image

Continue reading

Ins Wasser gefallen

Heute ist das Schwimmen für unsren kleinen Prinzen leider ausgefallen 🙁
Er hatte wenige Minuten davor eine kleine Serie von Anfällen – und wurde dadurch außer Gefecht gesetzt 🙁
Inzwischen ist er wieder gut drauf – aber jetzt wäre er alleine im Schwimmbad 😉

Für Domenik gab es heute zum Abendessen ein ketogenes 2-Gänge-Menü mit SpinatCremeSuppe und ApfelQuark – beides hat ihm sichtlich geschmeckt und wurde komplett verspeist 🙂

Nun hoffen wir auf eine ruhige Nacht und die wünschen wir Euch natürlich auch!

image

Continue reading

Badehose

Heute waren wir so langem mal wieder zur Therapie im Bewegubgsbad (Sommerpause) 🙂 So konnte Domenik seine neue Badehose ausprobieren – die wurde speziell für ihn angefertigt. Wir finden: schick 🙂 und die Hauptsache ist das er sie akzeptiert.
Aber man hat unserem Krümel angemerkt, das es anstrengend war. Kaum umgezogen hat er schon geschlafen 🙂

image

Continue reading

aG

So … weiter geht es mit Neuigkeiten irgendwo zwischen gut und böse.
Seit April haben wir gewartet – jetzt hat Krümel zusätzlich das Merkzeichen „aG“.
Aber damit hat das Warten natürlich kein Ende – denn es geht direkt weiter mit den  Anträgen (Parkplatz etc.).

Wieso zwischen gut und böse?
Ganz einfach – auf der einen Seite sind die helfenden Erleichterungen ein Stück näher … aber auf der anderen Seite geht der ärztliche Dienst scheinbar davon aus dass Domenik noch länger nicht laufen können wird 🙁    *schnief
Der neue Ausweis ist gleich bis 2021 gültig … und nicht nur 2 Jahre wie bisher.

Also bitte nicht falsch verstehen, wir sind schon froh über die „aG“-Erleichterungen – aber Gedanken kann man auch nicht so leicht kontrollieren. Da werden dann wieder ein paar schlaflose Nächte auf uns zu kommen … während Krümel hoffentlich gut schläft.

Domenik wünscht Euch eine gute Nacht!

image

Continue reading

Müde

Unser Krümel ist seit ein paar Tagen nicht wirklich gut drauf 🙁
Wir denken, dass er einen der hinteren Backenzähne bekommt – er hat laufend die Finger im Mund, sabbert viel und hat ganz viel schlechte Laune.

Dazu kommen dann mal wieder seine völlig verdrehten Schlafenszeiten … vormittags und nachmittags … dafür mittags nicht wirklich. Abends recht zeitig – dafür erstmal nur kurz … dann durchs Bett hopsen und spät abends endlich richtig schlafen.
Allerdings auch nur bis früh um 5 – dann fangen gleich wieder diese blöden Anfälle an. Davon hat Domenik momentan recht viele kurze über den ganzen Tag verteilt. Da wird dann erholsamer Schlaf zur Seltenheit – für alle.

Wir wünschen allen einen schönen Abend.

image

Continue reading

Post von der Krankenkasse

Gestern haben wir Post von unserer Krankenkasse bekommen – Ergebnis der Begutachtung. Als wir den Brief geöffnet hatten, waren wir schon sprachlos, um nicht gleich zu sagen geschockt.
Domenik hatte ja vorher die Pflegestufe 1 mit den Betreuungsleistungen. Und jetzt hat er die 3, mit Betreuungsleistungen. Momentan sind wir hin und her gerissen, soll man sich freuen, geschockt sein oder was auch immer…. Ich meine wir wussten ja das unser Krümelchen nicht „altersentsprechend entwickelt“ ist, aber für uns ist er „normal“ GENAU SO WIE ER IST. Allerdings merkt man durch so ein Ergebnis, das er halt doch anders ist  – und das reißt „alte Wunden“ wieder auf.
Wir versuchen für unseren kleinen Krümel da zu sein und uns nichts anmerken zu lassen, aber es fällt sehr schwer…. 

Und BITTE keine bösen Kommentare, wir wissen selber, das wir das Gutachten bzw. die Höherstufung in Auftrag gegeben haben. Allerdings hatten wir mit einer 2 gerechnet, wenn überhaupt …

Trotz allem wünschen wir euch einen schönen Abend und guten Start in die Woche!

image

Continue reading

MDK

Eine ganze Weile hatten wir Ruhe, aber am 5.8. Ist es wieder so weit – der MDK steht vor der Tür!

Jetzt heißt es für uns – gut vorbereiten. Es ist zwar nichts neues, aber wir hätten schon gern dass es ohne Widerspruch gut geht.

Wir wünschen einen schönen Abend!…

Continue reading