Als Domenik am 30.03.2011 auf die Welt kommt, war eigentlich alles in Ordnung. Jedoch bemerkten wir schnell, dass irgendetwas doch nicht in Ordnung ist. Mit 10 Monaten ist klar, Domenik hat epileptische Krämpfe, für die bis heute der Auslöser unbekannt ist. Seitdem wurden viele Medikamente probiert, mit unterschiedlichem Erfolg.
Mittlerweile steht fest, dass die Epilepsie therapieresistent ist, es ist ein a-typisches Lennox- Gasteaut-Syndrom. Eine Hand voll Medikamente machen den Alltag erträglich.

Zusätzlich leidet Domenik unter einer schweren komplexen Entwicklungsstörung. Mit seinem Umfeld kommuniziert er über Laute, Mimiken und Gestiken. Er kann weder selbstständig sitzen und stehen, noch krabbeln, essen und trinken und ist auf seinen Therapiestuhl und Rollstuhl angewiesen. Täglich hat Domenik epileptische Anfälle, an guten Tagen genügt eine Hand zum Zählen, an schlechten Tagen reichen beide Hände nicht mehr. Daher benötigt er rund um die Uhr Betreuung. Diese übernehmen wir zu großen Teilen. Ständig muss jemand in der Nähe sein, um im Notfall eingreifen zu können.

Seit 2 Jahren wohnen wir in einer rollstuhlgerechten Wohnung, was den gemeinsamen Alltag leichter gemacht hat.

In der Freizeit sind wir gern unterwegs und testen alles mögliche auf Rollitauglichkeit.
Wir versuchen alles als Familie zusammen zu unternehmen und Domenik überall hin mitzunehmen. Wir durchstreifen Wälder (Domenik mag Bäume sehr), machen Flussufer unsicher, wagen uns auch ab und zu in Freizeitparks, sind Stammgäste in Tierparks und Zoos, selbst Museen sind nicht sicher vor uns.

Auch wenn der ÖPNV inzwischen besser geworden ist, wäre damit ein Alltag für uns unmöglich. Es gibt immer wieder Fallstricke bei der Barrierefreiheit, Ausfälle, viel zu lange Umstiege. Allein zu den Großeltern wären wir bis zu 4 Stunden unterwegs, was mit einem Auto in knapp 1 Stunde klappt.

Noch dazu stellt der eigene Kleinbus für Domenik Intimsphäre dar. Man mag es kaum glauben, aber in Deutschland hat man ein riesiges Problem, wenn man auf Inkontinenzmaterial angewiesen ist und dieses unterwegs – im Liegen – wechseln muss. Das geht in der Öffentlichkeit kaum, bzw. nicht würdevoll.
Klar kann ich Domenik überall auf den Tisch legen und wickeln. Jedoch möchte ich das ungern. Und er sicher auch nicht.

Und da kommt wieder der Kleinbus ins Spiel. Dort können wir in Ruhe, ungestört, das IKM wechseln.

Wir benötigen zeitnah einen neuen Kleinbus, mit dem Domenik, der immer schwerer wird, transportiert werden kann. Im vorhandenen Bus wird dies nicht mehr lange möglich sein.
Domeniks Teilhabe hängt an einem Fahrzeug, das für einen Behindertentransport umgebaut ist, Platz für den immer größer werdenden Rollstuhl und all die anderen Hilfsmittel hat. Nur so kann er auch seine Großeltern besuchen, die jeweils gut 80 Kilometer entfernt leben. Ein Bus dieser Art kostet mehr als 70.000 Euro.

Die finanziellen Ressourcen sind erschöpft. Wir haben unseren jetzigen Bus vor knapp 3 Jahren gebraucht gekauft und dieser hat ein tiefes Loch im unsere Haushaltskasse gerissen. In den 3 Jahren haben wir knapp 8000 € für Reparaturen ausgegeben. Und es kommt immer mehr dazu. Momentan ist es für uns fast ein wirtschaftlicher Totalschaden. Es stehen kommende Reparaturen für mindestens 5000€ an, und dies sind auch nur lebenserhaltende Maßnahmen. Das Auto ist leider in einem Alter wo täglich neue Baustellen ans Tageslicht kommen.

Dafür reichen die finanziellen Mittel nicht mehr aus. Wir haben versucht auf fremde (finanzielle) Hilfe so gut es geht zu verzichten und geben nicht so schnell auf, aber in der aktuellen Situation sind wir auf Hilfe angewiesen.

Domeniks Mama kümmert sich um Haushalt und Pflege und ist selbst auch langzeitkrank. Papa geht 32 Stunden/Woche arbeiten. Mehr geht leider nicht.

Bei Facebook gibt es einen „Blog“ über uns: https://www.facebook.com/DomenikMeinLebenMitEpilepsie

Wir sind Euch für jede Unterstützung dankbar.