Geschafft

Ein echt anstrengender Tag geht zu Ende – vorallem für unseren Krümel :?.

Erst EEG, dann Ärgern durch Blutentnahme und am Nachmittag noch zum Sanitätshaus. Dort wurde Domenik für die GPS-Orthese vermessen. Und still liegen bleiben ist ja absolut nichts für Domenik ;).

Die Auswertung vom EEG war alles andere als toll :'(… Weiterhin hoch pathologisch :'(:'(:'(.
Nach Absprache mit Domeniks Neurologin werden wir nach unserem Urlaub nochmal versuchen das Levitiacetam zu reduzieren und auszuschleichen. Dieses Mal aber noch langsamer als beim ersten Versuch, der ja leider nicht klappte :?.
Anschließend kommt dann ein neues Medikament dazu – Petnidan oder Diacomit. Wir wollen uns vorher nochmal wegen den Nebenwirkungen erkundigen und das mit den geringeren zu erst probieren :?.

Es ist jedesmal schwierig den weiteren Weg zu besprechen. Auf der einen Seite geht es ihm momentan tagsüber ganz gut und er macht kleine Fortschritte. Auf der anderen Seite hat er seit ein paar Wochen immer mal wieder Krämpfe, wobei er nachts fürchterlich schreit. Da möchte man ihm natürlich helfen.

Auch wenn er bereits 15 Medikamente durch getestet hat – und wir auch wissen, das die Wahrscheinkichkeit recht gering ist noch etwas passendes zu finden – wollen wir es nicht unversucht lassen.

Auf dem Weg nach Hause ist der kleine Prinz fast schon vor dem Mittagessen eingeschlafen – sieht man ein wenig auf dem Foto 😄

Jetzt ist der kleine Mann auf dem Weg ins Traumland und wir wünschen Euch allen eine gute Nacht.

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