Ich glaube wir hatten irgendwann alle mal Wünsche bzw Vorstellungen wie unser Leben aussehen soll. Ich bin froh von Anfang an einen Partner an meiner Seite zu haben mit dem ich da sehr offen drüber reden konnte und wir irgendwie auch die gleichen Vorstellungen hatten.
Zusammen ziehen, heiraten und dann sollte ein kleiner Junge unsere Familie zunächst komplett machen. Der Name stand übrigens auch schon gaaaaanz lange fest ❤️. In unseren Vorstellungen sollte Domenik wenn er drei oder vier Jahre alt wäre, ein kleines Geschwisterchen bekommen.
Leider ist es dazu nie gekommen... Und auch wenn wir wissen daß es besser so ist, es gibt Tage da ist es schwer das zu akzeptieren.

Da Domeniks Grunderkrankung ja immer noch unbekannt ist und die Vermutung einer genetischen Veränderung irgendwie sehr nahe liegt, ist es besser so.
Wir wissen daß wir mittlerweile wahrscheinlich gar nicht mehr die Kraft dazu hätten und vorallem wollen wir keinem weiteren Kind diese Erkrankung "antun"... Ich hoffe ihr versteht was ich meine 🫣.

Aber dieser Wunsch... Er ist einfach immer mal wieder da ❤️.

Es ist auch irgendwie total schwierig mit Jemandem darüber zu reden, außer unter uns als Paar. Viele sind wahrscheinlich der Meinung das wir damit einfach abgeschlossen haben. Es ist quasi irgendwie immer ein Tabuthema...

So aber jetzt Schluss sonst werde ich noch zu emotional ❤️❤️❤️.

Wir sind glücklich mit unserem kleinen großen Kämpfer und wir sind stolz wie er und auch wir unser Leben leben ❤️❤️❤️.

Domenik hatte ansonsten ein schönes Wochenende, wir haben das Wetter genossen, auch wenn es teilweise echt windig war - was Domenik so gar nicht mag 🫣. Leider hatte Domenik am Wochenende wieder viele Anfälle, vorallem tagsüber (zwischen 5 & 7), aber wir haben das Beste draus gemacht 🤗. Jetzt geht's noch für vier Tage zur Schule und dann kommt ja der Osterhase und bringt Ferien mit 🤗.

Euch Allen einen guten Start in die Woche ☀️☀️☀️!

Mittlerweile sind hier zum Glück was die Erkältung angeht Alle wieder fit 🍀. Kurz nachdem Domenik gesund wurde, hat es mich flach gelegt, zum Glück blieb der Papa verschont 🤗. Seit dem Herbst haben wir das Gefühl das Domenik was Krankheiten angeht deutlich empfindlicher geworden ist 🫣. Die ersten Tage mit der Schulbegleitung liegen hinter uns und wir haben ein gutes Gefühl 🙃. Natürlich muss sich da auch erst Alles so richtig einspielen 🤗. Domeniks Epilepsie nervt gerade wieder so richtig 😞. In den letzten Monaten hat Domenik ja hauptsächlich Nachts gekrampft, tagsüber 1-2 Stück. Momentan ist das ganze eher umgedreht 😞. Wie schon beim letzten Post erwähnt ist dadurch Domeniks Verletzungsgefahr stark erhöht und sein ganzer Tagesablauf kommt richtig durcheinander 😞. Deshalb hat unser Kämpfer auch wieder mehr Schlafprobleme. In der letzten Woche hat Domenik zwei Nächte fast komplett durchgemacht, das Bedarfsmedi hat dann erst spät gewirkt und dadurch hat Domenik dann den halben Tag verschlafen - eine endlose Spirale 🤷. Außerdem hatten wir jetzt einige Anfälle bei denen wir vorher gemerkt haben das "bald was kommt". Klingt jetzt vielleicht erstmal gut, allerdings kann das zwischen einer halben bis über einer ganzen Stunde vorher anfangen und Domenik ist während dieser Zeit absolut nicht Domenik. Außerdem gibt es kein bestimmtes Schema 🤷. Einmal war Domenik die ganze Stunde vorher extrem unter Körperspannung und total unzufrieden, das andere Mal war Domenik völlig überdreht und laut. Andere hätten wahrscheinlich gedacht "man ist der gut drauf", aber wir haben gemerkt das Domenik da einfach nicht raus kam und uns zwischendurch hilfesuchend anschaute. Jedesmal kurz nach dem Anfall war Domenik wieder wie ausgewechselt und die Körperspannung war gelöst. Ihm in diesen Situationen nicht helfen zu können ist echt schwierig und traurig 😢. Heute Nachmittag wiederholte sich das Ganze leider wieder. Kaum zu Hause und aus dem Rolli wirkte Domenik plötzlich sehr unzufrieden, seine Körperspannung erhöhte sich 😞. Er bekam daraufhin eine IBU, da wir irgendwie immer auch von Kopfschmerzen ausgehen. Danach kamen einige Myoklonien und Domenik ging es langsam besser. Momentan ist er total k.o., löffelt zumindest etwas Saft. Mal schauen ob er nachher zur Ruhe kommt oder er sein Notfallmedi braucht 😞. Und dabei wieder dieser hilfesuchende Blick und man kann nichts tun außer versuchen für ihn da zu sein 😢. Es tut weh... Dazu kommen allerdings auch die Krämpfe die aus dem Nichts kommen. So wie gestern Nachmittag. Domenik kam super gut gelaunt nach Hause, saß auf seiner Matte und spielte ein bisschen, krampfte und kippte natürlich um. Leider wiederholte sich das Ganze eine Stunde später nochmal, kurz nachdem Domenik nach dem ersten Anfall wach wurde 🫤. Momentan haben wir Angst das sich die Situation vom Herbst wiederholt bzw das die nächste doofe Phase der Epilepsie auf uns zu kommt 😢. Wir hätten so gerne noch ein bisschen Zeit zum Kraft tanken und wollen auch einfach mal Zeit zu dritt genießen ❤️. Domeniks Geburtstag wurde dann jetzt auch endlich in der Schule gefeiert 🤗. Nachdem wir dann das dritte Mal Kuchen dafür

Danke für die vielen Glückwünsche zu Domeniks Geburtstag am Sonntag 🤗!

Geht irgendwie nicht gut los mit 14 😕. Seit der Nacht vom Sonntag zum Montag ärgert Domenik eine doofe Schnupfnase 🫣. Keine Ahnung wo er sich die geholt hat 😕. Zum Glück kam bis jetzt weiter nichts dazu, aber die Anfälle, vorallem die Myoklonien, sind wieder deutlich vermehrt 😢. Naja haben wir immerhin genügend Zeit um alle neuen Tonies auszuprobieren 🫣.