Dürfen wir vorstellen - ein Domenik der absolut nicht müde ist 😉. Ganz ausversehen doch eingeschlafen 😂.
Domenik liegt übrigens total gerne so oder in irgendeine Ecke gekuschelt im Bett. Für ihn das Wichtigste beim zur Ruhe kommen - Halt und Sicherheit und auch wenn es "nur' das Bett ist 🙂. Für uns oder den Pflegedienst heißt es dann allerdings besonders intensiv beobachten, da die Verletzungsgefahr dann nochmal erhöht ist. Da Domenik bei einem Krampf seinen kompletten Körper anspannt bzw durchstreckt 🫣.
Aber momentan sind wir über jede ruhige Nacht dankbar ❤️.

Euch Allen einen schönen - hoffentlich nicht zu warmen - Abend 🙂!

Letzte Woche erreichte uns ein ganz tolles Paket 😍.
Auf einen unserer letzten Posts hatte uns Flügerlherzen angeschrieben 🤗. Da Domeniks Kopfkontrolle ja teilweise nicht die beste ist, gerade auch nach einem Anfall beim Schlafen, wollte die liebe Gabi uns gerne helfen 🤗.
Der Verein näht ganz tolle Herzen und Lagerungskissen für Dickköpfe wie Domeniks 😉. Für Domenik wurde sogar eine neue Größe ausprobiert und es passt perfekt 🤗. Zuhause im Therapiestuhl fand Domenik es scheinbar echt gut, denn er hat es nicht gleich versucht los zu werden sondern saß entspannt im Stuhl 😉. Eins kommt auf jeden Fall gleich ins Auto und dann kommt auch ein Foto 🙃.

Einfach nur toll das Paket 😍. Selbst für mich (Mama) war etwas dabei 🤗. Danke für die mega Überraschung!

Vielen lieben Dank für eure tolle Arbeit 😍

Die Hälfte des Weges - Absetzen vom Fintepla - liegt hinter uns. Und irgendwie zeigt uns Domenik wann es Zeit für die nächste Reduzierung ist. Kurz davor sind die Nächte momentan besonders schlimm - starke Unruhe, Körperspannung hoch und längere und intensivere Anfälle 🫣. Dafür holt er den benötigten Schlaf an den zwei Tagen danach nach, aber das ist verständlich 🙃.
Die kleinen Anfälle sind weiterhin weniger, dafür die größeren Krämpfe mehr. Aber das war ja zu erwarten 🤷.
Domeniks Unzufriedenheit ist zeitweise auch besser geworden, nur das "selber runter regulieren" klappt nach wie vor nicht 🫤. Das heißt wenn Domenik müde ist lässt er uns Alle an seiner schlechten Laune teilhaben, statt wie vorher einfach zurück lehnen und Augen zu 🤷. Aber auch da hoffen wir das es besser wird wenn das Fintepla komplett raus ist 🙃.

Seit Heute hat Domenik Ferien, für ein paar Tage geht es aber noch zur Ferienbetreuung 🤗. Wir sind gespannt was da Tolles geplant ist 🤗.

Gestern haben wir eine gute Phase genutzt und waren Spazieren. Dabei konnten wir gleich Domeniks neuen Sonnenschutz für den Rolli testen 🤗. Das alte "Verdeck" war leider viel zu klein und passte vorne und hinten nicht 🙃.

Liebe Grüße und eine schöne Woche!