Wir hoffen, dass Domenik das Schlimmste geschafft hat. Zumindest sind seine großen Anfälle nicht mehr ganz so „krass“, sondern relativ normal. Allerdings merken wir ihm den ganzen Stress deutlich an – er sucht sehr viel Körperkontakt, den bekommt er natürlich auch 🙃.

Außerdem ist Domenik immer noch sehr angespannt. Höchstwahrscheinlich ist es ein Zeichen von Angst … Angst vor den letzten Stunden, Angst vor dieser extremen Situation, Angst vor diesen vielen hässlichen Krämpfen, Angst vor Aspiration, Atemaussetzern, Angst vor dem großen Unbekannten.

Wir hoffen, dass es in den nächsten Stunden besser wird, denn momentan ist Domeniks Puls auch in eigentlichen Ruhesituationen höher als sonst. In der letzten Nacht kam er erst wieder nach der Gabe eines Schmerzmittels so richtig in den Schlaf. Allerdings haben wir rein körperlich nichts gefunden, was Domenik wehtun könnte 😕 …

Wir hoffen, dass sich das Ganze schnell wieder normalisiert und wir ohne Krankenhaus etc. davonkommen 😕.

Und ja, wir haben auch Angst – große Angst, da wir immer noch keinen Auslöser gefunden haben und dadurch die Sorge besteht, dass das Ganze schnell wieder passiert und wir vielleicht nicht gleich richtig handeln.

Zum Glück sind jetzt Winterferien, und wir hoffen, dass Domenik in den nächsten Tagen wieder mehr „der alte Domenik“ wird 🙃. Aber ein Lächeln hat er uns heute wieder geschenkt ❤️❤️❤️.

Habt einen schönen Abend und kommt gut in die neue Woche!

Der Freitag wurde dann statt besser leider noch schlimmer 😢.
Zwischen dem Mittag und dem Abend folgten noch 6 Krämpfe, 4 davon sehr intensiv, inklusive Atemaussetzer und katastrophaler Werte 😢.
Ganz ehrlich: Wenn gestern noch so ein krasser Krampf gekommen wäre, hätten ich bzw. wir höchstwahrscheinlich den Notdienst gerufen. Denn auch wenn wir sonst lange ruhig bleiben, wenn Domenik krampft — diese Situation gestern hat uns Angst gemacht. Wir überlegen seit gestern, was der Auslöser dafür sein könnte, aber wir wissen es einfach nicht, und genau das macht fast noch mehr Angst.

Bei einigen Anfällen gestern hat man Domenik auch deutlich angemerkt, dass er es „mitbekommt“ — schweißgebadet und verängstigt war er zeitweise. In diesen Momenten fällt es oft schwer, selbst ruhig zu bleiben und Domenik Sicherheit zu geben ❤️. Diese Momente tun so unglaublich weh — machtlos zu sein gegen das Unbekannte 😢.

In der letzten Nacht hat er lange gebraucht, um wirklich zu schlafen. Sein Puls ging kaum runter, nach einem Schmerzmittel wurde es dann besser. Das zeigt uns, dass Domeniks Körper mit irgendetwas beschäftigt ist. Wir würden zu gern wissen, womit — um reagieren zu können. Denn momentan sind wir, wie gesagt, ratlos und haben vor den nächsten Tagen Angst. In den letzten Tagen haben wir auch verstärkt gemerkt, dass Domenik scheinbar eine „Aura“ entwickelt, denn oft ist er vor den Anfällen angespannt und schlecht gelaunt bzw. sucht gezielt Körperkontakt 😕.

Heute wirkt Domenik zwar entspannter, aber in seiner Welt gefangen ❤️.
Vorhin waren wir ein wenig unterwegs, einfach nur, um kurz auf andere Gedanken zu kommen. Zum Glück haben wir in den nächsten zwei Nächten noch jemanden vom Pflegedienst hier — so können wir zumindest nachts Kraft tanken bzw. es zumindest versuchen 🙃. Die ganzen Gedanken kommen ja oft genau in diesen „freien“ Nächten 🫣.

Wir werden jetzt erst einmal schauen, wie die nächste Nacht und der Rest des Wochenendes werden 🙃!

Was für eine Nacht 😢 … Wir sind froh, dass Domenik heute sowieso zu Hause bleiben „musste“, ansonsten hätten wir ihn auch so hiergelassen.

Keine Ahnung, was den kleinen Mann letzte Nacht beschäftigt hat 🫤. Alleine beim Nachtdienst drei große Krämpfe, einer musste mit Buccolam unterbrochen werden, bei uns am Morgen dann auch noch einer von den heftigen Anfällen. Gegen 9.30 Uhr ist Domenik dann wach geworden, aber auch gleich mit erhöhter Körperspannung und sehr unruhig – kurz danach dann der nächste Krampf 🫤.

Auch in den Zeiten, in denen Domenik nachts augenscheinlich geschlafen hat, waren seine Werte deutlich höher als sonst für ihn üblich, daher – irgendwas scheint ihn gerade sehr zu beschäftigen 🫣.Momentan schläft er, aber auch nicht wirklich tief, nebenbei läuft das Frühstück per Sonde. Wir hoffen, dass Domenik danach entspannter ist und den Rest des Tages Ruhe vor Anfällen hat 😢.„So einen Tag bzw. Nacht“ haben wir momentan ca. alle 10 Tage, warum, keine Ahnung 🤷.

Euch allen einen schönen Freitag und einen hoffentlich besseren Start ins Wochenende 🤗!