Hallo und euch allen schöne Pfingsten!

Momentan ist es hier recht ruhig. Das liegt daran, dass unser „echtes“ Leben gerade Vorrang hat und leider so einiges zu bieten hat 🫤.

Domeniks Feier am letzten Samstag war total schön – genauso bunt, wie wir es uns für ihn vorgestellt hatten ❤️. Domenik wurde die ganze Zeit vom Pflegedienst begleitet, und das tat ihm richtig gut. Vielen lieben Dank an Pflits, dass alles so super geklappt hat 🤗. So konnte Domenik sich zurückziehen, wenn es nötig war, denn so eine Feier kann dann doch schnell mal laut werden 🤭. Zwischendurch wurde natürlich auch mit uns gekuschelt, und erstaunlicherweise hat Domenik richtig gut gegessen 🤗. Höchstwahrscheinlich war da die Ablenkung von Vorteil 🙃.

Die drei Nächte danach waren allerdings sehr anstrengend für ihn, was die Krämpfe angeht, aber irgendwie war es zu erwarten 🤷.

Unsere Autogeschichte geht mittlerweile in die sechste Woche 😢. Am Donnerstag wollte der Papa es abholen – springt nicht an. Kurz vorher war alles in Ordnung, Probefahrt: alles in Ordnung. Jetzt heißt es bis Dienstag warten (die Werkstatt hatte seit Donnerstagmittag zu), und dann muss er eventuell noch in eine vierte Werkstatt, direkt zum Hersteller. Das eigentliche Problem scheint zwar gelöst, allerdings hatte die zweite Werkstatt schon das Problem, einen Schlüssel nicht wieder anlernen zu können, und jetzt scheint der zweite Schlüssel auch nicht mehr zu funktionieren – Verdacht daher auf irgendwas mit der Steuerung 🫣.

Mit den öffentlichen Verkehrsmitteln werden wir auch keine Freunde, zumindest Domenik nicht bei längerer Fahrt 🫤.

Aber ja, auch das werden wir schaffen 🤗.

In den letzten Wochen haben wir gemerkt, dass es manchmal echt besser ist, Sachen einfach zu akzeptieren 🫣. Gerade was das ständige Umplanen wegen des Autos angeht. Vor Monaten wären wir wahrscheinlich wütend, schimpfend und genervt gewesen, mittlerweile planen wir einfach um 😂. Ändern können wir an der Situation sowieso meist nichts 🤷.

Domenik werden wir jetzt mal so langsam aus seinen Träumen holen. Er hatte kurz vor dem Aufstehen gekrampft, daher schläft er aktuell noch 🙃.

Am Samstag hatte Domenik seine große Feier zur Jugendwende in der Schule 🤗. Es war eine tolle Zeit, auch wenn Domenik etwas überfordert wirkte, als er seine Lehrer/Pädagogen an einem Samstag sah 🙃. Wir sind froh, an diesem Tag nicht groß gefeiert zu haben – es war für Domenik aufregend genug. Das zeigte er uns mit vermehrten Krämpfen – aber das kennen wir 🙃.

Seine Freundin Clara hatte ebenfalls Jugendwende, und es war so süß zu sehen, wie Clara Domeniks Hand hielt und er es akzeptierte ❤️. Sonst zieht Domenik seine Hand eigentlich schnell weg, da er dieses Gefühl nicht mag. Nach der Feierstunde kam Clara auf mich zu und fragte, was sie Domenik schenken könnte. Ich überlegte kurz und sagte ihr, dass sie Domenik einfach nur versprechen solle, immer für ihn da zu sein. Sie überlegte kurz und antwortete: „Ja, das mache ich.“ ❤️❤️❤️

Am nächsten Samstag steht dann die große Party an. Die Vorbereitungen laufen ja schon lange, und mittlerweile freuen wir uns sehr darauf 🤗.

Unser Auto ist weiterhin in der Werkstatt, nachdem es mal kurz zu Hause zu Besuch war 🫣. Leider kam bei der zweiten Fahrt derselbe Fehler wieder, also ging es direkt zurück in die Werkstatt – diesmal zu unserer „Stammwerkstatt“. Leider haben sie dort in dieser kurzen Woche nicht wirklich Zeit dafür, daher haben wir jetzt alles so organisiert, dass wir mit ganz viel Hilfe alles zum „Feierort“ und wieder zurück bekommen 🤗. Vielen lieben Dank an dieser Stelle an alle, die uns helfen, damit wir Domeniks Feier nicht absagen müssen ❤️.

Domenik geht es ansonsten mal so, mal so. Ende letzter Woche haben wir das Gabapentin gesteigert. Wir hoffen, dass sich Domenik in den nächsten Tagen besser daran gewöhnt 🫣. Momentan schwankt seine Stimmung sehr zwischen super und „Dauer-Schimpfen ohne erkennbaren Grund“ hin und her 🤷.

Euch allen einen schönen Feiertag und allen, die es genießen können, ein schönes langes Wochenende ☀️!

Kennt ihr diese Momente bzw. Tage, oder inzwischen Wochen, wo irgendwie alles schiefgeht?

Herzlich willkommen in unserer Welt.

Seltene Termine, bzw. Termine mit langen Wartezeiten fallen aus. Ersatztermine erst im Monaten.

Technik geht kaputt ...

Auto streikt... dauert... kostet...

Inzwischen sind 3 Wochen vergangen - und ja, ohne Auto ist manches möglich, aber nur sehr eingeschränkt.

ÖPNV kann dies nicht ersetzen, Bahnhöfe ohne Aufzug, Umstieg innerhalb 4 Minuten, über die Treppe... über eine Rampe einmal durchs Dorf und einen Tunnel dauert zu lange... Die nächste Bahn erst in 1 Stunde.

Leihwagen? Können sie gern abholen, 70 km entfernt, kostet auch nur eine halbe Niere...

Unterwegs die Windel wechseln? Glückwunsch zur nächsten Parkbank. Oder besser gleich auf dem Boden?

Dieses Wochenende steht ein großes Ereignis im Leben eines Jugendlichen an, danach wollten wir eigentlich zu seinem Patentier in den Tierpark. Bei den oben genannten Leichtigkeiten, lassen wir das besser bleiben.

Nächste Woche ist die Feier dazu geplant, eigentlich muss noch einiges vorbereitet werden, also transportiert etc.
Im Kopf haben wir uns schon fast davon verabschiedet.

Eigentlich sollte es für alle in schöner Erinnerung bleiben.

Momentan platzt eher der Kopf.

Lösungen suchen bzw. finden. Sonst immer irgendwie ... momentan irgendwie total schwer.

Ach ja, einfach mal so raus schreien geht nicht, da fehlt gerade irgendwie die Kraft.

Wer uns ein kleines Bisschen helfen möchte, kann dies gern tun.

SPENDENKONTO:

Bundesverband Kinderhospiz e. V.

Sparkasse Olpe
IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33
Verwendungsweck: Kennwort Domenik

www.bundesverband-kinderhospiz.de/vorwaerts-auf-vier-raedern-mit-domenik