Wir bräuchten dann mal wieder eure Daumen 😕…

Domenik bekommt ja seit September letzten Jahres Cannabidiol – zu diesem Zeitpunkt sind wir mit in die laufende Studie gerutscht. Mittlerweile kann es ja verschrieben werden, allerdings nur beim Lennox-Gastaut-Syndrom sowie Dravet-Syndrom ohne Probleme… Bei Domenik konnte keins von beiden nachgewiesen werden, allerdings hat er von beiden Syndromen einige übereinstimmende Symptome – verwirrend ich weiß 😂.
Bis jetzt sind wir beim Cannabidiol noch am „Finden der passenden Dosis“, da zwischenzeitlich Domeniks Leberwerte erhöht waren, können wir da nicht so schnell erhöhen.

Gestern hat unser Neurologe eine ausführliche Begründung für das Cannabidiol geschrieben und jetzt hoffen wir das unsere Krankenkasse es als Einzelfall genehmigt. Zumindest erst einmal für ein halbes Jahr und bis dahin hoffen wir die „perfekte Dosis“ gefunden zu haben 🙂.

 

Also bitte Alle fleißig Daumen drücken 😊😊😊!!!