Gewitter – drinnen und draußen

3x Gewitter (draußen) in 3 Tagen reichen dann wirklich erstmal 😢…

Domenik ist ja schon immer recht anfällig für mehr Krämpfe sobald das Wetter wechselt… Aber das er so auf Gewitter reagiert, hatten wir auch noch nicht 😕.
Sobald es draußen los ging, ging es auch bei Domenik los – ein Anfall jagte den Nächsten… Er liegt dann hier wie unser „Häufchen Elend“ versucht zur Ruhe zu kommen und schafft es nicht…
Sobald das Gewitter dann wegzieht, geht es auch unsrem Krümel deutlich besser – jetzt sitzt er vor mir und spielt lautstark mit seiner Lieblingskette 😍.

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Pinguine hautnah

Das war ein toller Tag heute 🙂. So nah waren wir den Pinguinen noch nie 😍. Von Domeniks Rollstuhl waren sie mega fasziniert und wollten uns gar nicht mehr raus lassen 😀.
Und zum Abschluss haben wir noch ein Foto vom Pinguinnachwuchs bekommen, dieser versteckt sich nämlich noch 🙂. Viiiiiiiielen lieben Dank 🐧🐧🐧!
Wir freuen uns schon auf den Patentiertag 😊!

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Gehtrainer testen

Da hat Domenik gestern nicht schlecht geschaut als Mama gegen 9.30Uhr im Klassenzimmer stand 😀😀😀.
Zusammen mit unserem Reha-Techniker und der Physiotherapeutin durfte Domenik einen Gehtrainer testen 🙂. Allerdings mag er seine Orthesen (zumindest den äußeren Teil) immer noch nicht so richtig, ohne diese wäre Domenik sicher auf und davon 😀. Ohne bzw. mit nur den blauen Orthesen üben wir schon fleißig das Laufen und das klappt super 🙂. Mal schauen vielleicht klappt es in nächster Zeit mit einem Video 😊.

Und bitte, bevor jetzt Jemand meckert, das wir beim Tragen der Orthesen nicht konsequent genug sind… es ist alles mit Therapeuten etc abgesprochen – wir haben also einen Plan 😊😊😊.

Morgen hat Domenik schulfrei (Variabler Ferientag) 😀. Wir freuen uns auf ein langes Wochenende und hoffen das Domenik sich etwas erholt 😕 – Wetter, Anfälle, Medikamentenumstellung – haut gerade alles ordentlich rein 😢…

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Epilepsiezentrum

Sooooooooooo, endlich wieder zu Hause 🙂.

Domeniks EEG war mal wieder alles andere als toll – aber damit müssen wir uns wohl abfinden 😟.

Beim Arztgespräch wurde viel besprochen und wir haben mal wieder vor Augen gezeigt bekommen wie viel Epilepsie-Medikamente wir schon durch haben 😢. Leider hat ja von den unzähligen Medis (16Stück) nicht wirklich eins „so richtiges“ einen Erfolg gebracht 😢. Beim Versuch des Absetzens haben wir ja gemerkt das zumindest Frisium undLamictal irgendwas bringen 😟. Aber eben auch nicht so Richtig…
Zwei Medikamente hält Domeniks Neurologe für sehr sinnvoll, allerdings ist eins davon noch nicht regulär auf dem Markt, sondern erst noch in einer Studie. Und da kommt Domenik leider nicht für in Frage, da er weder das Dravet-Syndrom noch das Lennox Gastaut Syndrom hat 😕. Voraussichtlich soll das Fenfluramin ab Anfang 2020 auf dem freien Markt zur Verfügung stehen… Mal schauen… Und das Andere wäre Cannabis – genauer CBD (das wirkt anders als das Dronabinol was er schon bekommt), da ist der Weg allerdings auch etwas steinig 🙈.

Also werden wir jetzt bzw wenn wir den genauen Plan haben, anfangen Briviact zu reduzieren und gleichzeitig TOPAMAX gaaaaaaaaaaaanz langsam ein zu schleichen 🙂. Dieses Medi war schon immer mal im Gespräch, allerdings muss dafür erst eins von den momentanen Medis raus. Und das hatten wir ja zuletzt mit Lamictal probiert…
Da die momentane Situation aber alles andere als schön ist, vorallem für Domenik, muss eine schnelle Lösung her 😢.
Also ihr seht, die nächste Zeit wird sicherlich recht anstrengend für unseren kleinen großen Krümel 😢😢😢. Aber wir werden gemeinsam kämpfen und es probieren! Noch schlimmer werden kann es ja kaum 🙈.

Eins hat zumindest uns Eltern heute in einer unserer Vermutungen bestätigt… Wir haben ja schon oft geschrieben das Domenik unter „Zuckungen“ leidet, sehr oft beim Einschlafen aber auch im normalen Alltag… Während das EEG lief kam es auch dazu und es sind definitiv eine Art Anfälle 😖.

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Wochenende

Das Wetter am Wochenende war ja endlich mal wieder schön ☀️. Unsren Ausflug gestern haben wir alle 3 sehr genossen. Domenik fand das „Glitzern“ des Wassers total faszinierend 🙂.

So toll der Wetterwechsel auch ist, Domenik hatte in den letzten beiden Nächten sehr mit der Umstellung zu tun 😕. Deutlich mehr Anfälle und trotz Dormicum hat er nur sehr schwer in den Schlaf gefunden 😢😢😢. Und gerade eben kam dann der Knall auf den wir schon förmlich gewartet haben – ein großer Anfall 😢.

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Überraschung

Unser Bild des Tages 😊😊😊.

Das Domenik ja momentan ganz wild aufs Hinstellen ist, haben wir ja schön des öfteren geschrieben.
Allerdings klappte dies bis gestern nur an unsrer Couch, bzw auf einem festem Untergrund.
Gestern fing Domenik an sich auch in seinem Bett hinzustellen und heute geht das in einer Tour so 🙂.
Bis dahin war Domeniks Bett immer ein recht sicherer Ort wenn Papa und Mama schnell etwas zu tun hatten, wie zum Beispiel nach dem Einkaufen. Das geht dann jetzt wohl nicht mehr, da Domenik eben nicht alleine wieder runter findet, er lässt dann irgendwann einfach los und fällt um. Für Papa und Mama wieder mal eine neue Herausforderung, aber auch große Freude 😊. Das ist bestimmt Domeniks nachträgliche Überraschung zu Mamas Geburtstag 🙃😉🙃.

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Wetter

Mit dem momentanen Wetterwechsel hat Domenik ordentlich zu tun 😖. Deutlich mehr Anfälle ärgern ihn 😢. Deshalb hat er gestern die meiste Zeit vom Fasching auch verschlafen 😢. Ach mano…
Domenik mag es am liebsten richtig kalt oder schön warm, mit allem Dazwischen hat er Probleme sich dran zu gewöhnen – wobei es sich dann ja meist wieder ändert 😖.

Übermorgen jährt sich DER TAG zum 7. Mal… Der Tag an dem Domenik die ersten sichtbaren Krämpfe hatte und alles begann 😢. Damals hätten wir niemals gedacht das die Diagnose Epilepsie unser Leben so sehr verändern würde 😢😢😢.

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sind alle behindert?

Eben waren wir noch kurz einkaufen und neben uns an der Kasse stand eine Mama mit Kind (ca. 4-5 Jahre). Das Mädchen stellte der Mama eine Frage, welche irgendwie zum Nachdenken anregt – „Mama, sind alle Menschen behindert?“.
Leider habe ich die komplette Antwort nicht verstanden, da wir dann an der Kasse waren. Ich habe dann die ganze Rückfahrt überlegt was ich denn geantwortet hätte, und ja – irgendwie gar nicht so einfach…….

Davor hatten wir übrigens unseren zweiten Termin bei der Wohnungsgenossenschaft welche sich auf unseren Zeitungsartikel gemeldet hatte 🙂. Und jaaaaaaaaaaaaaaa wir sind positiv gestimmt 🙂🙂🙂. Die Wohnungsgenossenschaft beginnt demnächst mit dem Ausbau eines Wohnkomplexes, wo im Erdgeschoss einige rollstuhlgerechte Wohnungen entstehen sollen. Das Ganze wird zwar sicher noch 1 1/2 – 2 Jahre dauern, aber wir suchen schon sooooooooooo lange und wenn dann ein Ziel in Aussicht wäre, dann schaffen wir das auch noch 🙂.
In den nächsten Wochen sollen die Musterwohnungen fertig sein und dann werden wir sehen ob alles passt 😊😊😊. 

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Steine

Und wieder einmal wurden uns Steine in den Weg gelegt, wobei es eigentlich ein großer Berg ist ???.

Heute hatten wir beim Jugendamt DAS Gespräch wegen Domeniks Mittagsbetreuung im Kindergarten. Außer dem Jugendamt waren das Sozialamt sowie der Kindergarten vertreten. Wir waren eigentlich recht positiv gestimmt, da wir ja vom mobilen Behindertendienst erfahren hatten das es Personal gibt und es nur noch um die Finanzierung gehen sollte, dann wäre Mittags Jemand da, der sich nur mit Domenik beschäftigt ?. Aber leider wurde daraus ein riesen Problem ?. Kein Amt möchte bezahlen… Uns wurde dann vom Jugendamt mitgeteilt das wir ja Pflegegeld für Domenik bekommen und deshalb sind wir für Domenik verantwortlich und müssten ihn pflegen, außerdem sind wir ja auch seine Eltern und da ist das nun mal so ???. Nach diesem Satz habe ich, Domeniks Mama, den Raum weinend verlassen ???. Das war echt zu heftig!!! Wir kämpfen und machen alles für unseren Krümel-Schatz und dann muss man sich anhören das man nicht für sein Kind da ist… Scheinbar muss hierzulande erst was passieren, bevor das Jugendamt etwas unternimmt, echt traurig! Man sucht Hilfe und bekommt nur Steine ???. Als ob es Eltern mit behinderten Kindern nicht so schon schwer genug haben ?…
Mit dem Kindergarten haben wir jetzt abgemacht das wir erstmal bis zu unserem Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau abwarten. Wir hoffen ja das die Ursache für sein Schreien dort „heraus gefunden wird“ – also eine Nebenwirkung von den vielen Medis oder Anfallsart oder oder oder ???. Ja und falls nicht, dann – keine Ahnung…
Morgen haben wir einen Termin in der Uni Kinderklinik bei der Physiotherapie, wegen Domeniks Orthesen ?. Eigentlich ja nur um uns bescheinigen zu lassen das sie nicht passend nicht (um nicht zu sagen: Schrott). Sobald Domenik diese ja an hat, hat er Druckstellen und Stehständer war gar nicht möglich, da hat er geschrien wie am Spieß ???. Und das heißt bei seinem verminderten Schmerzempfinden ja echt was…

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Was für ein Kindergarten

Oh man… ??? Gestern hier gepostet und schwups kam gerade ein Anruf vom Kindergarten ???…
Domenik ist den ganzen Tag sooooooo laut, sie wissen auch nicht mehr weiter. Es stört die anderen Kinder und und und.
Ja wir wissen selber das es anstrengend mit Domenik sein kann, wir wissen allerdings auch nicht was mit ihm los ist und versuchen ja schon irgendwie Hilfe zu finden ?.

Wir setzen ihn ja nicht Früh ins Fahrdienst Auto und sagen „schön  laut sein“… So kommt es eben aber rüber.

Und da dachten wir eigentlich das eine heilpädagogische Einrichtung uns bei Domenik unterstützen kann, aber leider nicht.
Gerade die Stunden im Kindergarten bringen immer noch ein wenig Normalität bei. Papa ist fleißig auf Arbeit und Mama versucht alles andere unter einen Hut zu bringen ???. Wenigstens etwas „durch atmen“…
Und so stehen wir wieder einmal vor der Frage „Und jetzt?“ – leider oder wirkliche Antwort… Aber es tut weh ?????.

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Bewegungsdrang

Hallo ihr Lieben ☺️.
Wir hatten ja schon des öfteren erwähnt, daß Domenik sehr oft unzufrieden mit sich und der ganzen Welt ist ?.
Er hat momentan einen enormen Bewegungsdrang, aber wenn er dann die Gelegenheit hat um sich auszupoweren, will er doch irgendwie nicht ?. Sobald er auf seiner Matte oder ähnliches ist, möchte er doch wieder hoch und dann  doch wieder runter, aber dann noch lieber wieder hoch zum Kuscheln. Dieses Spiel geht endlos und zehrt ganz schön an unserem Nerven ?…
Wir würden ihm so gerne irgendwie helfen, das er sich im Gesamtpaket wieder wohler fühlt ?.

Zudem wissen wir auch wieder mal nicht ob es „nur“ eine Nebenwirkung zu einem Medikament ist, wobei wir nichts verändert hatten.

Leider hört ja „unsere“ Ärztin zum Monatsende im SPZ auf und einen Termin bei der Nachfolgerin haben wir erst im November ???. Mal schauen ob wir nicht vorher irgendwas ändern können.
Das Ganze ist mal wieder mega schwierig, da sich unser Krümel ja auch nicht äußern kann ?.…

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Tag geschafft

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Tag geschafft :D.
Vor allem für Domenik war es recht anstrengend, stillsitzen und kurz mal ruhig sein ist ja nicht so seine Lieblingsbeschäftigung 😂.
Aber wir haben alle Aufklärungsgeschpräche, Voruntersuchungen und die Aufnahme überstanden :D. Am Sonntag Nachmittag geht es dann auf Station.
Wie das aber alles am Montag ablaufen wird, konnte uns auch keiner so richtig sagen :?. Wir hoffen einfach nur das beides auch wirklich direkt hinter einander klappen wird 😑.

Jetzt genießen wir die Zeit bis dorthin und hoffen gaaaaaaanz doll das nicht wieder irgendetwas dazwischen kommt ;)!…

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Kindertag

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💜💜💜Es wäre doch schön eine Brille zu haben, mit der man alles wie durch Kinderaugen sehen würde. Man erinnere sich daran, wie reich an Abenteuer, Fantasie und Glück die bunte Welt der Kinder doch ist.💜💜💜

Wir wünschen Allen – Groß und Klein – einen schönen Kindertag :D!

💜💜💜Wenn Kinderaugen strahlen und einem direkt ins Gesicht blicken schwebt man wie auf Wolken. Es ist das größte Glück dieser Erde.💜💜💜…

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Nele ist da

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Heute hatte unser Sanitätshaus-Mann ganz schön zu schleppen :D. Aber jetzt ist er endlich da, Domeniks neuer Therapiestuhl – Nele :mrgreen:. Dazu wurde auch gleich noch der Reha-Kindersitz fürs Fahrdienstauto geliefert.

Domenik ging es heute nicht ganz so gut, er hatte am Nachmittag ständig mit kleinen Anfällen zu tun :'(. Es war aber in den letzten Tagen immer noch sehr drückend und schwül hier bei uns. Momentan fängt es aber an zu regnen und gewittern, wir hoffen das dadurch etwas frischere Luft kommt 😐. Dadurch wird es dann hoffentlich auch Domenik besser gehen :'(.…

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Unser Wochenende

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Samstag Top – Sonntag Flop 😐…
Die Geburtstagsfeier hat Domenik richtig Spaß gemacht, bis zum Abend hatte er gute Laune :D. Dann kam die Müdigkeit und kurz danach, beim Kuscheln mit Papa, wieder mal ein großer Anfall :'(. Danach hatte unser Krümel ganz schön doll zu kämpfen um wieder Ruhe zu finden :'(. Daher mussten wir Domenik Dormicum geben, da immer wieder kleine Anfälle kamen 😤.
Aber Domenik hatte einen schönen Nachmittag, hatte viel Aufmerksamkeit und natürlich hat er es in vollen Zügen genossen :mrgreen:. Und wenn es Domenik gut geht, sind manche nicht so schönen Momente schneller vergessen 😘.

Heute hingegen war Domenik nicht so gut drauf 😐. Er hatte sehr doll mit dem Wetter zu kämpfen, bei uns war/ist es sehr drückend und schwül 😥.
Am liebsten wollte er die meiste Zeit kuscheln, das es dadurch nur noch wärmer wird, versteht er ja leider nicht :'(. Auf der Heimfahrt, mit Klimaanlage an, ging es ihm schon deutlich besser :D. Gerade eben hatte Domenik wieder einen großen Anfall und ist total fertig in seinem Bettchen eingeschlafen – und das ist echt selten :'(.

Mal schauen wie die nächsten Tage werden :?. Am Donnerstag ist übrigens Kindertagsfest im Kindergarten, da freuen wir uns schon drauf :D.

Schlaft gut und kommt gut in die neue Woche 😘😘😘!…

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Ein neuer Pinguin

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Diesen süßen Pinguin hat Domenik heute geschenkt bekommen :). Danke nochmal an Celine 😘!

Wir sind am späten Nachmittag in Aken bei Domeniks Oma und Opa angekommen :mrgreen:. Der Opa hatte Geburtstag und Morgen wird gefeiert. Und da zu Domeniks Geburtstag nicht Alle kommen konnten, weil uns zu Hause mittlerweile einfach der Platz fehlt, feiern wir Domeniks Geburtstag gleich nochmal mit :):):).

Hoffen wir das es Domenik Morgen etwas besser geht, es soll ja wieder recht warm werden :?.
Anfälle ärgern ihn/uns weiterhin sehr doll, letzte Nacht waren es recht viele :'(.…

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Euer Domenik

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Soooo ihr Lieben, jetzt muss ich, euer Domenik mal etwas los werden :D.

Gestern Nachmittag wollten wir nur mal kurz zu Rossmann und DM, meinen Nucki- und Obstgläschenvorrat auffüllen :mrgreen:.
Auf dem Weg dorthin hatte ich wieder so ein blödes Gewitter im Kopf :'(. Danach muss ich mich ja immer ausruhen und hielt ein kleines Schläfchen im Rehabuggy.

Und das haben Papa und Mama doch diesmal echt ausgenutzt 😤. Haben die mir doch einfach eine Sonnenbrille verpasst 😯. Manchmal denke ich echt die beiden sind nicht ausgelastet 😂.

Aber cool sehe ich doch schon aus – oder??? Ein kleiner Mini-Maco 😂😂😂.…

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Wir sind wieder hier …

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Hallihallo :D!

Nachdem Domenik letzte Woche auch noch einen Infekt inklusive 40 Grad Fieber hatte, geht es ab Morgen wieder in den Kindergarten :D.

Die Anfälle ärgern ihn/uns richtig doll :'(. Jeden Tag hat er recht viele, wobei diese sich momentan vor allem in den Vormittag und zum späten Nachmittag hin verlegt haben :'(. Mittags klappt es mittlerweile das Domenik auch mal ohne Dormicum/Buccolam (sein Notfallmedikament) zur Ruhe kommt, abends allerdings nicht :?. Eine richtige Wirkung vom Petnidan haben wir noch nicht bemerkt, seit Donnerstag sind wir bei 2x3ml angekommen :?.

Heute waren wir am Nachmittag bei uns im Innenhof und saßen mit unseren lieben Nachbarn zusammen :). Da ließen sich die 30 Grad schon aushalten :D.

Mal schauen was die neue Woche so bringt :D!

Euch noch einen schönen Abend 💜💜💜!…

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Pause

Letztes Jahr hatten wir ja viel Kraft und Zeit investiert, bis uns die Trio-Exom-Genuntersuchung genehmigt wurde.

Unsere letzte Hoffnung irgendeine Ursache für Domeniks Epilepsie und Entwicklungsverzögerung zu finden.

Heute dann hatten wir den Termin zur Auswertung… Und leider haben sich unsere schlimmsten Befürchtungen bewahrheitet :'(:'(:'(. Es konnten keine Veränderungen an den Genen, die man bis jetzt untersuchen kann, gefunden :'(:'(:'(.  Und da es die letzte Untersuchung war die möglich ist, werden wir uns irgendwie damit abfinden müssen :'(:'(:'(.
Die Ärztin ist sich zwar sicher das es etwas genetisches ist, allerdings sind alle Untersuchungen ausgeschöpft.
Außerdem wird Domenik wohl Einzelkind bleiben. Uns wurde dies nahe gelegt, da man nicht ausschließen kann das es vererbbar ist :'(:'(:'(.

Ich hoffe ihr habt Verständnis das wir uns erstmal ein paar Tage zurück ziehen. Wir müssen das erstmal irgendwie begreifen und verarbeiten…

Trotzdem wünschen wir euch schonmal schöne Pfingsten!…

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Genetik

Mittlerweile kommt Domenik mit den sommerlichen Temperaturen schon deutlich besser klar :). Allerdings ärgern ihn die Anfälle weiterhin sehr doll. Kaum zu Hause angekommen fiel er nach  einem längeren Krampf erstmal in den Tiefschlaf :'(.
Abends vor dem Einschlafen benötigt Domenik aber weiterhin fast jeden Abend das Notfallmedikament. Da ihn immer wieder kleine Anfälle ärgern :'(.
Wir hoffen so sehr das das neue Medikament bald etwas Besserung bringt. Momentan merken wir noch keine positive Wirkung 😐. Allerdings sind wir ja noch beim Hochdosieren.

Im Kindergarten kommt Domenik gut zurecht. Bei diesem tollen Wetter sind die Kinder viel im Garten und haben heute ihr Beet bepflanzt 😘.
Morgen bzw. Donnerstag kommt allerdings der Zahnarzt 😑. Auch so ein spannendes Thema 😯. Wir sind gespannt :?…

Am Donnerstag haben wir übrigens einen Termin bei der Humangenetik 😐. Gespaltene Gefühle :'(…

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Angekommen

Angekommen bei strahlendem Sonnenschein ☺.
Das Ferienhaus ist echt top, wenn auch noch recht chaotisch durch unser ganzes Gepäck 😂.
Von der Fahrt mit der Fähre hatte Domenik leider nicht so viel :'(. Wie immer kam ein Anfall dazwischen. Allerdings regnete es dort auch in Strömen, sodass wir nur kurz das große Wasser sehen konnten ;). Aber wir haben die Ostsee ja quasi um die Ecke, ca. 1km vom Ferienhaus. Morgen werden wir dann erstmal die Gegend erkunden ☺…

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Luftballon

Eigentlich ist es echt schwer Domenik zum Krabbeln/Hüpfen zu bewegen ?. Er lässt sich dann lieber fallen und protestiert so lange bis sein Spielzeug fast schon alleine zu ihm zurück kommt ?. Oder bis Papa und Mama die „Ohren voll haben“ und es ihm bringen ?. Denn wenn unser Krümel zur Zeit in Mecker Laune ist, hat er eine Geduld – unglaublich ?. Und vor allem eine Tonlage und Lautstärke ?.
Aber wenn es um einen Luftballon geht, dann entwickelt Domenik förmlich Superkräfte und erkundet das ganze Wohnzimmer ?. Auch Ecken die ihn noch nie interessiert haben und die eigentlich auch (noch) nicht Krümel-sicher sind ?.
Papa und Mama sind soooooooooo stolz auf ihren großen/kleinen Schatz ?.

Ab Morgen heißt es noch 5 mal in den Kindergarten und dann URLAUB!
Wir sind zwar schon traurig das es nicht, wie eigentlich geplant, im Kupferhof in Hamburg klappt, freuen uns aber um so mehr das wir die Chance für 2 Wochen Dänemark bekommen haben. Wir freuen uns schon sehr auch die anderen Familien kennen zu lernen. Und irgendwie fällt auch ein kleiner Stein vom Herzen zu wissen das dort jede Familie Jemand Besonderen hat. Dann haben wir nicht gleich diesen Druck sich erklären zu müssen, wenn es z.B. mal etwas lauter ist ?.

Mit dem Aufenthalt im Kupferhof bleiben wir aber auf jeden Fall dran ?. Immerhin hatten wir mittlerweile schon mal einen Termin bei einer Sozialarbeiterin vom Sozialamt ?. Immerhin der erste persönliche Kontakt ?. Jetzt warten wir auf Antwort und eine Entscheidung. Und auch wenn es jetzt abgelehnt wird, wir kämpfen weiter ?!
_______________________

Domenik geht es vom allgemeinen her momentan recht gut. Allerdings diese sch… Anfälle ???!
Leider hat Domenik immer mehr Krämpfe bei denen er laut schreit und weint. Für uns ist es dadurch wieder echt schwierig, da man immer mehr das Gefühl hat ihm im diesen Sekunden/Minuten helfen zu müssen. Aber außer für ihn da zu sein geht das leider kaum ?. Armer Krümel-Schatzi!…

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Morgen

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Morgen haben wir mal wieder einen Kontroll-Termin im Uni-SPZ :?. Um 7.30Uhr geht es zum EEG und danach dann Auswertung mit Arztgespräch. Anschließend haben wir noch einen Termin bei einer Pharmazeutischen  Beratung – mal schauen :?.

Drückt uns alle Daumen die ihr habt, Domenik kann es sehr gut gebrauchen!  Die Anfälle sind in letzter Zeit wieder häufiger :'(…

Wie auf den Fotos zu erkennen hat Domenik ein leicht bläuliches Auge  (rechts) 😟. Gestern Nachmittag ist er beim Spielen drauf gefallen :'(. 
Es kommt aber auch davon das der junge Mann eigentlich nie auf der Spielematte sitzt, sondern immer daneben, auf dem Laminat :D. Egal wie oft wir ihn zurück holen :D!…

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Wochenende

Ein echt tolles Wochenende bei wunderbarem Wetter 🌞🌞🌞!

Gestern haben wir ja ein wenig gefeiert und Domenik hat noch mal ordentlich Geschenke abgestaubt :D.

Heute haben wir nach dem großen Aufräumen und Geschenke begucken das sonnige Wetter genutzt und waren am Nachmittag etwas unterwegs ☺!

Domenik geht es zur Zeit recht gut – bis auf die blöden Abfälle :'(. Nur mit dem Schlafen haben wir so unsere Probleme. Mittagschlaf war am Wochenende eine Katastrophe – sehr viele Eltern werden jetzt erahnen können wie der Nachmittag dann verlief ;)😁;)…
In der letzten Woche ist Domenik im Kindergarten fast jeden Tag beim Frühstück eingeschlafen :D. Es kann also nur noch besser werden…

In 14 Tagen um diese Zeit sind wir schon in Dänemark. Wir freuen uns sehr auf diese Auszeit!

Habt einen schönen Abend und kommt gut in die neue Woche!

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Für Domenik

💙 Lieber Domenik… 💙

Heute vor mittlerweile 5 Jahren erblicktest du das Licht der Welt.

Um 11.45Uhr wurdest du geboren und schon da war alles anders als geplant.
Aus der ’normalen‘ Geburt wurde nach etlichen Stunden ein Kaiserschnitt, da du keine Kraft mehr hattest und es nicht mehr vorwärts ging.

Leider mussten wir unsere erste Nacht getrennt verbringen, da du auf der ITS bleiben musstest, weil Verdacht auf einen Herzfehler bestand. Zum Glück aber bestätigte sich dies am nächsten Tag nicht.

Die Zeit verging und es verlief auch weiterhin vieles anders als gedacht.
Dann, am 16.02.2012 änderte sich alles. Bei dir wurden Epilepsie und eine Entwicklungsverzögerung festgestellt.

Seither versuchen wir alles irgendwie zu meistern, auch wenn oft die schlechten Zeiten überwiegen.

Aber wir sind so glücklich deine Eltern sein zu dürfen und werden auch weiterhin für und mit dir kämpfen! Wir schaffen das! Du bist sooooooooo stark und zeigst uns so oft, das es wert ist weiter zu kämpfen!

Zu deinem heutigen 5. Geburtstag wünschen wir dir alles Liebe! Du bist unserer Traum, den wir gemeinsam leben!

Wir lieben dich über alles und freuen uns auf einen schönen Nachmittag mit dir!

Feier aber jetzt erstmal schön im Kindergarten mit deinen Kumpels!

In Liebe deine stolze Mama ❤

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Partyvorbereitungen

Noch 1 mal schlafen :):):)…

Für die Party morgen Vormittag im Kindergarten haben wir jetzt auch alles fertig ☺.

Mama hat heute Apfelmuffins, Mini-Muffins mit Kinderschoki und Keks-Lollis gebacken 🍰.

Außerdem haben wir noch eine Kleinigkeit für Domeniks Kindergarten-Kumpels gepackt und ein kleines Dankeschön an die Erzieherinnen 😆.

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Osterhasi

Nun ist Ostern schon wieder vorbei :?.
Wir hatten schöne Tage und wie ihr seht einen fleißigen Osterhasen ☺.
Danke nochmal an alle Osterhasen 🐰!

Mittlerweile sind wir wieder zu Hause und Morgen geht für Domenik dann auch der Kindergarten wieder los ☺.

Und am Mittwoch wird unser kleiner Krümel doch tatsächlich schon 5 Jahre alt 😨!!! Echt Wahnsinn!

Morgen Früh haben Papa und Mama einen Termin in einer Schule die evt. im nächsten Jahr für Domenik in Frage kommt. Mal schauen, wir sind gespannt!

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Wo wohnt der Osterhase?

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Auf der Suche nach dem Osterhasen ;)…

Wir sind seit heute Mittag bei Oma und Opa ☺. Und heute Nacht war doch tatsächlich schon der Osterhase bei uns 😨!!! Scheinbar war unser Krümel doch ganz artig ;). Allerdings haben wir die Sachen erstmal eingepackt und Domenik darf nach und nach auf Entdeckungsreise gehen ☺. Alles auf einmal wäre für ihn einfach zu viel. Und dann kommen ja auch noch Kleinigkeiten von Oma, Opa und Co. dazu :).

Momentan holt Domenik erstmal Schlaf  nach 😂. Letzte Nacht hat er wieder mal bis 3Uhr durchgemacht :?. Und das macht scheinbar echt müde 😂😂😂!…

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Domenik geht es besser

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Es geht bergauf :D.
Fieber hat Domenik zum Glück schon seit Montag Abend nicht mehr. Nur der Husten hält sich, klingt aber auch schon besser ☺.

Domeniks Finger sieht immernoch unschön aus, aber es scheint ihm nicht mehr so doll weh zu tun :)! Jetzt warten wir noch darauf das sich der Nagel löst :?.

Heute Vormittag haben wir ausgiebig musiziert :D. Wobei Domenik die meiste Zeit damit beschäftigt war, an Mama ran zu springen. Seine Lieblingsbeschäftigung momentan, eine kleine Klette 😂. Da merkt man dann schon das ihm die Action aus dem Kindergarten fehlt 😂!
Da konnte der Morgen-/ Singekreis von Mama nicht im geringsten mithalten 😁.

Am Nachmittag haben wir Eier gebadet und Domenik gefärbt – oder war es andersherum??? ;););).

Morgen werden wir dann noch mal ganz ruhig verbringen, oder es zumindest versuchen ☺. Und Freitag gehts zu Oma und Opa, in Richtung Osterhase 🐰! …

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Was für ein Montag!

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Da haben wir echt gedacht der Tag kann heute nur noch besser werden – nix da :?.
Um kurz nach 9Uhr kam ein Anruf vom Kindergarten. Domenik hat Fieber :'(. Mama hat ihn dann abgeholt und jetzt bleibt er den Rest der Woche zu Hause. Waren vorhin noch beim Vertretungs-Kinderarzt – sieht nach einem grippalen Infekt aus :?. Zum Glück ist Domenik aber relativ gut drauf ☺.

Hoffentlich ist unser Krümel zu Ostern wieder fit!…

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Letzte Nacht

Letzte Nacht hatte Domenik den heftigsten Anfall, den wir bisher Nachts hatten :'(. Er hat zwischendurch regelrecht geschrien vor Schmerzen :'(. Nach dem Notfall-Medikament hatte Domenik noch eine ganze Weile Myoklonien, eher er richtig zur Ruhe kam :'(.

Danach hat er aber bis 5.45Uhr durchgeschlafen und war dann wie fast jeden Morgen gut gelaunt und super drauf. Wir fragen uns immer von wem er das bloß hat ;););)…

Jetzt ist er auf dem Weg zum Kindergarten und wir hoffen das sein restlicher Tag deutlich besser wird 👍!

Euch allen einen guten Start in die Osterwoche 🐰!…

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Wochenende

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Naaaaaaaaaa ihr Lieben, wie ist euer Wochenende ;)???

Gestern waren wir bei Domeniks Tante zum Geburtstag, allerdings hing unser Krümel recht doll durch :?. Am Vormittag hatte er einen recht heftigen Anfall, welcher den ganzen Tag durch einander gebracht hatte :?. Da Domenik nach dem Krampf erstmal geschlafen hatte, fiel der eigentliche Mittagsschlaf aus und somit war er dann recht schlapp und irgendwie doch zu wach zum schlafen ;););).
Am Abend kamen dann wieder viele kurze Anfälle, die ihn nicht zur Ruhe kommen ließen :'(.  Erst nach der Gabe vom Notfall-Medikament kam er zur Ruhe, wobei die „allabendlichen Anfälle“ trotzdem noch zu Besuch kamen :'(. 

Heute sind wir noch bis zum Machmittag bei Oma und Opa ☺.  Domenik lässt es ruhig angehen und kuschelt gaaaaaaaaaanz viel – auf seine eigene Art und Weise :D. 

Leider ist auch die Schnupfnase mal wieder zur Besuch 😣……

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Domenik der Rocker

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Momentan ist es bei uns ganz schön doll stressig, da uns eine bestimmte Behörde nicht nur Steine sondern schon ganze Berge in den Weg legt :'(. Aber dazu in den nächsten Tagen mehr :?.

Dafür hatten wir heute etwas zum schmunzeln als wir Domeniks Berichteheft vom Kindergarten gelesen hatten :D. –
Unser kleiner Rocker 😂😂😂!…

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DANKE

Heute möchten wir uns ganz herzlich bei Jemandem bedanken ☺☺☺!

Domenik hat heute ein Paket bekommen mit einem super süßem Geschenk 😄. Ein Pailletten Bild mit gaaaaaaanz vielen Pinguinen 🐧🐧🐧!

Vielen lieben Dank an JULIA VESPER für dieses traumhafte Bild :)!

Mir (Mama) kamen gleich die Tränen. Ich bastele ja auch viel und sehr gerne, aber so etwas tolles habe ich vorher noch nie gesehen 😆!

DANKE DANKE DANKE!
Wir sind schon auf der Suche nach einem passenden Plätzchen :).

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Gute Nacht!

Soooop Elternabend war mal wieder richtig toll :):):)!
Wir haben viel neues erfahren, Mama hat auch schon wieder tausend neue Ideen im Kopf 😂. 

Auch vom Fasching haben wir Fotos und ein Video gesehen 😂…. Da hat der Krümel uns ganz verschwiegen das sie sogar einen Pinguin-Tanz einstudiert hatten! Einfach nur süß 😍😍😍!

Außerdem wurde uns wieder ein Einblick in den Kindergarten-Alltag gezeigt. Einfach nur toll was die Erzieherinnen leisten und alles auf die Beine stellen! VIELEN DANK 😆!

Jetzt heißt es aber vorallem für Domenik erst einmal „Gute Nacht“! ❤❤❤

Domenik hatte den Opa während der Zeit übrigens sehr gut im Griff ;););). 

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Gute Nacht!

Hallihallo ☺!

Die letzten Tage waren bei uns ganz schön anstrengend :?.
Erst Domeniks Schlafproblem, was aber zun Glück seit 2 Nächten etwas besser geworden ist :).
Und dann hat uns gestern vorm Einkaufen auf dem Parkplatz ein anderes Auto gerammt 😣. Wenn dann richtig :'(! Naja zum Glück ist es ’nur‘ Blechschaden…

Heute war wieder Pflegedienstzeit… Und heute kam das erste Mal ein Pfleger ☺. Domenik war erstmal erstaunt keine langen Haare zum Reingreifen zu haben, wickelte den jungen Mann aber recht schnell um den Finger 😂😂😂.

Euch Allen ein schönes Wochenende!

Wir sind Morgen bei einem Geburtstag in Aken und Sonntag wird ausgeruht :).   Also soweit Domenik es zu lässt ;).

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Tadadada

Domenik hatte heute einen Beauty-Nachmittag – inkl. Haare schneiden :).
Schick oder? 😉

Leider war unsere letzte Nacht nicht viel besser :?.
Allerdings vermuten wir das Domenik jetzt Nachts sehr viele kleine Anfälle hat.
Wir haben es auch erst nach längerer Zeit bemerkt, da man diese kaum sieht :?. Zumindest kam Domenik halbwegs zum Schlafen nachdem wir ihm letzte Nacht das Notfall-Medikament gegeben hatten.

Jetzt sind wir gespannt wie die nächste Nacht wird :?! Drückt uns die Daumen ☺!

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Schlafen

Unser Krümel hat heute den halben Kindergartentag verschlafen :D. 

Nachdem er die letzten 2 Nächte fast komplett durch gemacht hat, hat sich Domenik heute erstmal ausgiebig ausgeschlafen.
Wobei wir vermuten das ein Anfall auf dem Weg zum Kindergarten ihm den Rest gegeben hat :?.

Jetzt hoffen wir das wirklich nur der Vollmond schuld war und die nächste Nacht mehr Schlaf bringt als 3-4 Stunden.

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Unser Wochenende

Trotz des nicht so schönen Wetters (nur Regen) hatten wir ein schickes Wochenende :).

Gestern haben wir Mamas Geburtstag nach gefeiert. Heute haben wir versucht uns auszuruhen – Domenik hält ja da nicht soooooo viel von ;).
Nebenbei haben wir uns schonmal ein wenig Ostern in unser Wohnzimmer geholt :mrgreen:.

Ab Morgen wird Domenik von einem anderen Fahrdienst zum Kindergarten gebracht und abgeholt. Da sind wir schon ganz schön gespannt ob das alles so klappt bzw. wie :?. Bisher war Fahrdienst ja immer ein schwieriges Thema ;). 

Wir wünschen euch einen schönen Abend ❤❤❤!

Und natürlich eine schöne Woche, mit hoffentlich besserem Wetter :?. Für Morgen sieht es zumindest bei uns nicht wirklich besser aus:?.

Liebe Grüße sendet die Krümel-Schnupfnasen-Zicke 😂!

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Juhu

Man beachte den „Mama mein Fruchtzwerg ist schon alle – Blick“ 😂

Juhu, Domeniks Stehständer wurde heute genehmigt 👏! :mrgreen::mrgreen::mrgreen:
Einfach toll – endlich mal wieder etwas positives von unserer Krankenkasse :?. 

Unser Termin im Kindergarten zum Fördergespräch verlief auch richtig gut. Wir waren ja etwas skeptisch, da wir unseren Krümel ja sehr gut kennen ;).

Aber die Erzieherinnen und Therapeuten haben die postive Entwicklung von Domenik in den letzten 3-4 Wochen auch bemerkt :). Unser Krümel ist ja seitdem das Zonegran raus ist, deutlich wacher, aufmerksamer und wir haben das Gefühl das er auch mehr Spaß am Leben hat ☺.

Allerdings hat er vorallem Abends weiterhin sehr viele Anfälle :'(. Das zu sehen tut echt immer wieder weh :'(.

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Domenik-Wäsche :D

Einmal Domenik waschen bitte 😂😂😂!
Wobei Begeisterung anders aussieht ;).

Soweit ist alles in Ordnung. Nur die Erkältung hält sich bei uns dreien recht hartnäckig :?. 

Morgen haben wir im Kindergarten einen Termin zum Fördergespräch. Wir sind gespannt, aber auch etwas skeptisch :?.  Mal schauen…

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Suchbild

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Na hattet ihr Alle ein schönes Wochenende?
Unseres war recht gut, nur heute zum Nachmittag kam wieder die kleine Zicke bei Domenik durch ;).

Zum Glück hat sich Domeniks Erkältung nicht weiter verschlimmert, jetzt hoffen wir das sie sich ganz schnell verabschiedet ☺.

Wir wünschen euch einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤ ❤ ❤!

Am kommenden Dienstag ist es nun schon 4 Jahre her das uns die Epilepsie begleitet – da hatte Domenik seinen ersten Anfall :'(.…

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Gute Nacht!

Unsere kleine Schnupfnase ist wieder da:?. Es waren ja immerhin fast 2 Wochen die Domenik keine Erkältung hatte :'(. Allerdings haben wir uns diese Erkältung mal aufgeteilt :D. Domenik hat Schnupfnase, Papa Husten und Mama Hals- und Kopfweh 😂.

Heute war wieder der Pflegedienst bei uns und Domenik wurde ordentlich verwöhnt :D. Allerdings hält Domenik momentan seinen Mittagsschlaf schon am Vormittag (nach einem Anfall :?) und so ist er heute beim Baden schon fast eingeschlafen :D.
Mit dem Einschlafen kommen allerdings wieder sehr viele Anfälle :'(. Echt sch… !!!
Momentan hat er wieder sehr viele kleine Anfälle, die nach einem großen Anfall kommen 😣.

Jetzt hoffen wir auf einen ruhiges und anfallsarmes Wochenende :?. An den letzten Samstagen haben wir zwar immer das Notfall-Medikament gebraucht, aber wir denken mal positiv :?!

Euch Allen ein schönes Wochenende ❤❤❤!

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Fasching

Na was sagt ihr? 😀

Wenn wir so in den Zoo gehen, kann man Domenik doch fast für einen echten Pinguin halten – oder? 😂

Bei dem tollen Kostüm haben sich die Erzieherinnen aber echt Mühe gegeben!

Domenik hatte beim Fasching heute sehr viel Spaß! ☺

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Zicke Domenik

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Unser Krümel ist heute eine richtige kleine Zicke ;). Nix ist ihm recht zu machen, immer gleich meckern und schimpfen :?. 
Wir hoffen das es nur mal heute so war. Sonst wird das Pinguinkostüm Morgen im Kindergarten noch gegen ein Zickenkostüm getauscht ;););). 

Euch einen schönen Abend!
Viel Spaß an Alle die Morgen auch fleißig Fasching feiern 🎉🎈🎉!…

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Shopping :)

Heute zufällig bei DM entdeckt und dann lieber gleich mal 2 Stück gekauft :mrgreen:. 

Wir waren heute auf Shopping-Tour. Wobei das Hauptziel war nach Geschenkideen für Domenik zu schauen – für Geburtstag, Ostern etc. ☺
Leider ist das alles andere als leicht, da man irgendwie fast immer wieder beim Babyspielzeug landet :?.

Hat der Ein oder Andere von euch vielleicht eine Idee? Wäre echt lieb von Euch :):):)!

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Spaß

Momentan haben sich Domeniks Anfälle wieder etwas verändert. Besonders Abends beim einschlafen hat er viele kurze Zuckungen, die irgendwann in einem großen Anfall enden :'(. Am restlichen Tag sind die Krämpfe minimal weniger aber deutlich länger :'(. Deshalb steht das Notfall-Medikament auch immer in unmittelbarer Nähe :?.

Wir vermuten das das Medikament welches wir seit Anfang Januar absetzen konnten, damit etwas zu tun hat. Darum sind wir momentan hin und her gerissen ob wir jetzt sofort mit dem Ausschleichen des Levetiacetam beginnen. Geplant war es für Anfang Februar :?.

Allerdings geht es Domenik zwischen den Anfällen momentan richtig gut :D. Er ist deutlich wacher und aktiver  ☺. Somit aber auch deutlich quitschiger 😂. Und das ganze in einer „tollen“ Tonlage und Lautstärke  ;). Das hätten Papa, Mama und die Erzieherinnen sicher auch, gerne etwas leiser ;). Aber Domeniks Lautstärkenregler haben wir bisher noch nicht gefunden ;).

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Schwimmen

Heute hatte Domenik seit laaaaaaaaaaanger Zeit wieder mal Schwimmtherapie 💧💧💧!

Mit der neuen Therapeutin hat er sich auch gleich angefreundet und ihre Brille, Haare und das Dekolleté erkundet 😂.

Danach war er fix und fertig und musste erstmal ein Nickerchen halten 😁.

Jetzt gibt es erstmal eine Stärkung ;).

Wir freuen uns schon riesig auf nächste Woche. Es ist echt schön zu sehen wie viel Spaß Domenik im Wasser hat ☺.

Gestern und heute war Domenik im Kindergarten richtig gut drauf, also wenn kein Anfall dazwischen kam. Heute hat er sogar mal wieder einen Ansatz zum Krabbeln gemacht 😆. 
Papa und Mama sind richtig doll stolz :)!

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Fortschritt

Domenik ist wieder zu Hause und hatte ein schönes Wochenende bei Oma und Opa ☺!

Papa und Mama sind übrigens über glücklich und fast schon sprachlos ☺. Domenik trinkt seit dem Wochenende wieder aus dem Becher :D. Daran war ja die letzten Monate überhaupt nicht zu  denken. Er verweigerte ja schon, wenn wir mit dem Becher auch nur ankamen. Domenik trinkt zwar noch lange nicht die Menge die er eigentlich benötigt, aber jeder kleine Schluck ist ein riesen großer Fortschritt :mrgreen::mrgreen::mrgreen:!

Jetzt wünschen wir euch einen wunderschönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤ ❤ ❤!

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Fast fertig

Der Großteil des neuen Schrankes steht ☺. Morgen dann noch Türen dran machen, ein bisschen Deko und einräumen. Wobei Mama den Großteil am Montag einräumen wird :D. Denn eigentlich wollten wir schon etwas weiter sein, aber gestern Vormittag beim Auspacken hat Mama bemerkt das ein Seitenteil fast durch gebrochen war 😣. Also hieß es am Nachmittag statt anfangen aufzubauen, nochmal zu IKEA und umtauschen 😣.  Das klappte aber zum Glück problemlos :?. 

Domenik hält während dessen Oma und Opa auf Trapp :D. 
Leider hatte er am Nachmittag wieder vermehrte Anfälle und kam alleine nicht wieder raus, rutschte in einen Status – da musste dann das Notfall-Medikament her :?.
Gerade haben wir bei Oma und Opa angerufen und Domenik war lautstark zu hören :D. Es geht ihm also wieder besser :).

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Prinz 😂

Noch einmal Kindergarten Morgen und dann hat Domenik ein laaaaaaaaaaanges Wochenende bei Oma und Opa ☺!

Papa und Mama werden das Wochenende nutzen um Domeniks Zimmer etwas um zu räumen, vorallen Dingen einen größeren Kleiderschrank aufbauen :D. Das ist dringend notwendig ;). Der Prinz hat einfach zu viele Anziehsachen 😂! Da könnte ein Mädchen echt neidisch werden :D. 

Wir wünschen euch einen schönen Abend! ❤❤❤!

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Wochenende

Der restliche Samstag wurde leider nicht  besser für Domenik :?. Es ärgerten ihn weiterhin sehr viele Anfälle. Dementsprechend schlapp und weinerlich war unser Krümel gestern :?.

Heute hing Domenik zeitweise noch recht doll durch und war auch nicht so super gut drauf. Aber das ist ja irgendwie auch verständlich, die Anfälle schaffen Domenik schon sehr  :'(. Immerhin hielten sie sich heute in Grenzen und so war es nur die normale Tagesdosis an Anfällen.

Hoffentlich schläft unser Süßer heute Nacht etwas besser, denn Morgen geht es dann wieder in den Kindergarten ☺. Wir hoffen das alles klappt :?! Aber wenn wir eins gelernt haben, dann ist es positiv zu denken ☺.

Vorhin hat Domenik übrigens versucht die Tischdecke vom Tisch zu ziehen :D.  Unser Süßer überrascht uns immer wieder aufs neue 😂!

Wir wünschen Euch einen schönen Start in die neue Woche ❤ ❤ ❤!

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Besser :-)

Domenik geht es heute schon etwas besser ☺.
Er ist noch weiterhin recht schlapp, aber der Husten wird schon weniger. Nur die Schnupfnase ärgert ihn  noch ganz schön :?.
Letzte Nacht hat Domenik auch endlich mal wieder besser geschlafen. Und das hilft ja auch beim gesund werden ;).

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SPZ

Dieser Tag ist dann zum Glück auch fast geschafft :?.

Wir waren ja heute im SPZ zum EEG, Kontrolltermin bei der Physiotherapie und zum anschließenden Arztgespräch.
Die EEG-Aufzeichnung war für Domenik heute zum Glück nicht ganz so anstrengend. Sonst ist es ja eigentlich immer ein regelrechter Kampf für uns Alle. Heute war Domenik so geschafft, das er dabei ganz lieb war und sogar einschlief.

Danach war dann der ‚übliche‘ Termin bei der Physiotherapie, zur halbjährlichen Kontrolle. Das hat Domenik nach seinem Schläfchen dann richtig gut gemeistert :). 

Ja und dann war das Arztgespräch :?.  Leider ist Domeniks EEG auch weiterhin sehr schlecht. Wir haben dann mit der Neurologin beschlossen das wir ab Februar nochmals versuchen das Levetiracetam aus zuschleichen. Wir hoffen sehr das dies dann beim 2. Anlauf besser klappt. Beim ersten Versuch reagierte Domenik ja plötzlich mit mehr Anfällen. Ob das aber wirklich damit zusammen hing weiß man ja leider nie :?.

Anschließend waren wir dann noch im Sanitätshaus. Dort kam nämlich Domeniks neuer Therapiestuhl an. Wobei es ja eigentlich eine Therapiestuhl-Dame ist – „Nele“ :D. Jetzt hat Domenik dann endlich im Kindergarten wieder einen Stuhl der richtig passt. Und falls Nele die ersten Alltage gut mitmacht, werden wir den gleichen auch für zu Hause beantragen.

Domenik geht es leider nicht besser. Patchwork-Familie Husten & Schnupfen haben es sich bei ihm – und jetzt auch beim Papa – gemütlich gemacht 😣. Und Mama hat Morgen auch noch einen umfangreichen Zahnarzt-Termin.

Naja, wenn dann richtig – kennen wir ja eigentlich schon :D!

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Morgen gehts wieder los

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Irgendwie ging die Zeit jetzt viel zu schnell rum :?. Ab Morgen geht bei uns der normale Alltag wieder los. Dann heißt es wieder Kindergarten bzw. Arbeit :?.
Eigentlich könnten wir noch eine Woche Faulenzen gebrauchen :D.

Weihnachten war zwar total schön, aber auch anstrengend. Aber gerade die letzten 3 Tage haben wir zu dritt richtig doll genossen :).

Domenik geht es momentan ‚durchwachsen’… Tagsüber ist er recht gut drauf, hat etwas weniger Anfälle, aber wenn dann dauern sie deutlich länger und sind intensiver :?. Allerdings ist das nächtliche Schlafen ein großes Problem. Es dauert abends bis Domenik zur Ruhe kommt und auch in der Nacht ist er sehr unruhig :?. Wir hoffen jetzt das das dann mit dem ‚Kindergarten-Alltag‘ wieder etwas besser wird. Mal schauen…
Seit gestern ist auch Domeniks PEG-Stelle wieder mehr gerötet und sieht entzündet aus. Aber morgen Nachmittag kommt die ‚PEG-Schwester‘ und schaut es sich an.
Also ihr seht, keine Langeweile bei uns :D!

Wir wünschen Euch einen schönen Start in die erste Woche des Jahres ❤❤❤!…

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Bärbel und Olli

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Dürfen wir vorstellen – Bärbel Blaubeere, Olli Orange und den Süßen in der Mitte kennt ihr ja vielleicht ;). 

Heute mussten wir unbedingt noch zu Penny um unsere Knuddel-Punkte einzulösen ☺. Da es nur ein kurzer Einkauf war, durfte Domenik mal wieder vorne im Wagen sitzen :D. Sonst ist uns das mit seinen Anfällen mittlerweile zu gefährlich :?.
Als wir an der Kasse standen, war hinter uns ein kleines Mädchen mit Mama. Total interessiert stellte sie sich neben uns und beobachtete Domenik ganz genau. Sie zeigte ihm auch ganz stolz einen Sticker auf ihrer Hand, aber Domenik der Macho ignorierte das mal alles ☺. Aber Mama hat dann den tollen Sticker gelobt!

Leider merkt unser Krümel ja so etwas gar nicht bzw. versteht er diesen Zusammenhang gar nicht. Deshalb sind solche Situationen immer nicht ganz so einfach :?!

Ach übrigens, Domenik hat Bärbel gleich in sein Herz geschlossen… Olli hingegen hat es nicht so leicht, die Orange landete immer wieder auf dem Boden :?.…

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Das war Weihnachten

Wir haben Weihnachten überstanden ☺!
Trotz vielen Anfällen hatten wir eine schöne Zeit und Domenik war scheinbar sehr artig, bei so vielen Geschenken ;)!

Vielen lieben Dank an Alle für die tollen Geschenke und die lieben Glückwünsche ❤❤❤!

Morgen Vormittag geht es dann wieder nach Hause. Dort werden wir uns ein paar gemütliche Tage machen ☺. Domenik und Papa haben bis zum 03.01. frei ☺!

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Die Geschenke von Papa und Mama warten zu Hause auf Domenik!…

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Weihnachten

Wir wünschen Euch frohe Weihnachten 🎅!

Habt Alle eine schöne Zeit – genießt die Weihnachtszeit ❤!

Und jetzt noch ein paar Zeilen an Domenik:

Wir sind dankbar dafür, das wir unser persönliches kleines Weihnachtswunder jeden Tag bei uns haben ❤! Wir sind stolz deine Eltern sein zu dürfen und können uns keinen anderen ‚Krümel‘ vorstellen ❤! 
DU bist unser ein und alles ❤! Wir lieben dich Domenik – unendlich doll ❤! DU machst unser Leben perfekt, egal was Andere sagen ❤! Bleib genau so wie du bist ❤! … nur über etwas mehr Schlaf würden wir uns sehr freuen :D:D:D.

Wir wünschen dir schöne Weihnachten und einen fleißigen Weihnachtsmann 🎅;)! Vor allem aber wenig Gewitter in deinem kleinen Kopf ⚡:?!

Wir lieben dich ❤❤❤!
1000 Küsschen von Papa und Mama   
💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖!

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Weihnachten kann kommen

So Weihnachten kann kommen 🎅.
Wir sind bei Oma und Opa in Nudersdorf angekommen und hier bleiben wir bis zum 25.12. nach dem Frühstück. Dann gehts weiter zu Oma und Opa nach Aken ☺.

Die ganze Aufregung haben wir Domenik heute deutlich angemerkt. Er hatte am Nachmittag leider eine Menge Anfälle :?. Allerdings war es auch das erste Mal das wir die vermehrten Anfälle mit irgendwas in Verbindung bringen konnten :?. Also wissen wir nicht ob es evt. doch mehr Zufall war. 

Außerdem kam heute unser 2. Wichtelpaket an :D!
Lieben Dank an Yvonne und Kilian Nepomuck ❤❤❤!
Die Pinguin-Handpuppe wurde erstmal bestaunt und versucht neu zu frisieren ;)!  Der Ball ist ja mega toll :D! Domenik war erstmal sehr zurückhaltend, beobachtete und dann holte er ihn sich doch :)!
Mit den tollen Sachen werden wir sicher eine Menge Spaß haben ☺.
Von dem Ball müssen wir mal in der nächsten Zeit ein kurzes Video machen, der ist so lustig :D!
Dabei war auch ein sehr lieb geschriebener Brief und eine tolle selbstgebastelte Karte von Kilian!

VIELEN DANK für die tollen Geschenke ❤❤❤!

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DANKE!

Gerade wurden wir von ganz lieben Nachbarn besucht und wir sind einfach nur sprachlos ☺.

Ein großes DANKE an Alle! Ihr seid echt verrückt :). 

Und wieder sind wir ein Stück weiter an einem kleinen Traum, aber dazu mehr in der nächsten Zeit ;)!

Jetzt werden wir erstmal unser erstes Rück-Wichtel-Paket aufmachen ☺!

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Erste Geschenke!

Heute war der Weihnachtsmann da 😆!
Und der war richtig fleißig ☺. Er hat allerlei tolles für Domeniks Kindergarten-Gruppe gebracht! Und persönlich vom Weihnachtsmann hat Domenik einen Schoko-Weihnachtsmann bekommen :).

Und mitgebracht hat unser Süßer auch etwas ☺. Einen Engel als Weihnachtskugel und leckere Kekse 😆!

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Schön :-)

Heute hatte Domenik einen relativ guten Tag ☺. Und das obwohl er letzte Nacht erst nach 24Uhr eingeschlafen ist und die restliche Nacht dann auch recht unruhig war :). Aber die Auswirkungen davon kommen dann sicher Morgen ;).

Domenik hatte jetzt im Kindergarten für eine Woche einen Stehständer zur Probe. Und Domenik hat sich darin richtig gut gemacht 😆!  Er war total aufmerksam und hat es sichtlich genossen ☺.
Morgen kommt dann nochmal Jemand vom Sanitätshaus und testet ob Domenik eine sogenannte GPS-Orthese ( http://www.prowalk.de/kinder-mobil-machen/dynamic-gps.html ) akzeptieren würde.
Und in der Hoffnung das das klappt werden wir dann beides beantragen ☺ Hoffentlich genehmigt unsere Krankenkasse das gaaaaaaaanz schnell :?. Denn der Stehständer wäre für Domeniks Entwicklung sicher ein riesiger Vorteil ☺! Also Daumen drücken 👍👍👍!

Und was Domenik heute noch alles im Kindergarten erlebt hat, könnt ihr ja auf den Fotos selber lesen ☺☺☺!
Papa und Mama sind einfach nur begeistert :D!

Wir lieben dich und sind soooooo stolz auf dich ❤❤❤!

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Unser Rudolf :-)

Dürfen wir euch Rudolf vorstellen :)?

Den gab es von Oma und Opa Aken zum Nikolaus ☺. Es ist ein kleiner Hamster der in einer Kugel seine Runden dreht und somit lustig durch die Wohnung kullert :D! Zu erst war Domenik recht skeptisch aber mittlerweile hält er mit Vorliebe die Kugel fest :D. Mama meint dann immer das es Rudolf ja ganz schlecht wird ;). Aber zum Glück kann man den kleinen Hamster auch einfach wieder ausstellen ;). 

Wir wünschen euch einen schönen Abend ❤❤❤!

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Weihnachtsmarkt :-(

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Wir wollten uns heute eigentlich einen schönen Tag in Dresden machen -Weihnachtsmarkt besuchen.

Allerdings war Mama schon nach der 2. Reihe total traurig und wir brachen ab :'(. Niemand nahm auch nur etwas Rücksicht. Stattdessen böse Blicke, bei denen man die Gedanken schon erahnen konnte. Alle drängelten sich vorbei, obwohl wir ja auch ’nur‘ da durch wollten. Es war einfach nur schrecklich :'(. Domenik ist nun mal anders, aber wir finden das er trotzdem ein Recht darauf hat am normalen Leben teilzunehmen.

Um wenigstens noch ein wenig Zeit in Dresden zu verbringen, sind wir noch in ein Einkaufszentrum. Dort kam dann die absolute Krönung :?. Die Geschäfte dort waren auch recht voll und da meinte dann nur Irgendjemand „Muss man denn mit dem Kinderwagen hier durch?!“. Leider ist man in solchen Momenten ja selber immer erst mal sprachlos…

Jedes Mal denken wir das man sich an solche Kommentare und vorallem Blicke gewöhnt, aber das ist leider nicht so :'(.
Wir sind nur froh das Domenik davon nichts mitbekommt :?. Es reicht wenn Papa und vorallem Mama dann jedes Mal sehr traurig sind :'(…

Wir wollten unserem Krümel doch nur einen schönen Tag machen. Obwohl er ja selber am wenigsten etwas davon hat. Beim Fahren im Kinderwagen sieht er meist eh nur Hinterteile und begreifen tut er es ja leider auch nicht wirklich :?. Allerdings reagiert er ab und an auf Licht und Musik und beides ist ja auf einem Weihnachtsmarkt zu finden. Und es ist eben nal etwas anderes :?.

Also Thema Weihnachtsmarkt für dieses Jahr angehackt ✔!

Wie geht ihr mit solchen Situationen um?…

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Pakete, Kinderarzt & Knuddelobst

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Liebe Wichtel, eure Päckchen haben wir heute auf die Reise zu euch geschickt ☺!

Außerdem waren wir heute kurz beim Kinderarzt und haben einen Abstrich von Domeniks PEG-Eingangsstelle machen lassen, da wir die Rötung nicht wirklich weg bekommen. Mal schauen, was raus kommt :?.

Danach waren wir noch kurz bei Penny einkaufen und hatten dort ein kleines, aber echt schönes Erlebnis :). Ein älterer Mann, der vom Aussehen her echt was vom Weihnachtsmann hatte, kam auf und drauf zu und gab uns seine ‚Sammel-Knuddel-Punkte‘ ☺☺☺!
Echt toll, das es noch solche Menschen gibt! Andere hätten die sicher einfach weggeschmissen.

Einen schönen Abend an Alle ❤❤❤!…

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Nikolaus Tag 2

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Hallo ihr Lieben!

Das ‚Wichtel-Anmeldung‘ ist ja seit heute Nachmittag beendet, leider war es heute bei uns etwa stressig.
Daher wird Domenik morgen Nachmittag auslosen und wir werden die 3 Glücklichen bekannt geben ☺☺☺!

Habt einen schönen Abend!

Der Nikolaus war tatsächlich auch im Kindergarten und hat für Domenik und die anderen Kinder etwas da gelassen 🎅! 
Echt toll was sich die Erzieherinnen alles einfallen lassen ❤!…

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Wochenende

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Domenik verbringt das Wochenende bei Oma und Opa ☺. Mal schauen ob der Nikolaus ihn da auch findet ;)!

Eigentlich war für Montag die Button-OP und das MRT geplant :?.  Da Domeniks Erkältung aber wieder schlimmer geworden ist, mussten wir den Termin absagen :?. Lässt sich leider nicht ändern, aber aller guten Dinge sind ja bekanntlich drei ;)! Außerdem hat bisher ein MRT immer erst beim 3. Termin geklappt :?!

Ein schönes Wochenende wünscht euch Domenik ❤❤❤!…

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WICHTELN

Naaaaaaa habt ihr Lust auf Wichteln mit unserem Krümel ☺☺☺?

Wir würden uns riesig freuen wenn mind. 3 von Euch mitmachen würden ☺. Einfach einen Kommentar unter diesem Post hinterlassen. Bis zum 07.07.2015 15Uhr habt ihr dazu Zeit. Dann wird, falls es mehr als 3 Freiwillige gibt, (was wir sehr hoffen :)) unser Krümel per Los entscheiden, wer die 3 Glücklichen sind.

Wir sind schon kräftig dabei die Päckchen vorzubereiten ☺. Mama würde dann versuchen die Päckchen Mitte/Ende nächster Woche zu versenden. Ein wenig vom Inhalt kam man vielleicht schon auf den Fotos erahnen 😆. Weihnachtsdeko, teils von uns gebastelt teils neu und süße Naschereien. Hinzu kommen dann noch frische Plätzchen und evt. selbstgebackene Lebkuchen ☺.

Soooooooo jetzt wäre es ja kein richtiges Wichteln, wenn ihr nun nicht an der Reihe wärt ☺. Im Gegenzug für die 3 Wichtelpakete würde sich unser Domenik sehr über eine kleine Aufmerksamkeit von den 3 Glücklichen freuen –  die Betonung liegt auf klein :D:D:D!

Domenik würde sich freuen wenn gaaaaaaaaaanz viele von Euch mitmachen würden ☺! Also fleißig mitmachen und auch TEILEN!

Liebe Grüße sendet euer Krümel-Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

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Ein Jahr

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Heute vor einem Jahr sind wir in die Kinderklinik… Alles sollte besser werden mit der ketogenen Diät… Aber was folgte waren die 3 schlimmsten Wochen die wir bis jetzt mit Domenik durch machen mussten :'(.

Kurz nachdem die 3. Mahlzeit umgestellt wurde, rutschte Domenik in einen Status Epilepticus. Notfallmedikamente bekam er im 1 1/2 Stunden Takt… Es wurde immer schlechter als besser… Am Abend wurde er auf die ITS verlegt, Midazolam i.v. nonstop… Und das tagelang… Bei jedem Aufwachversuch krampfe Domenik sofort wieder – bis die ketogene Diät (zu der Zeit i.v.) beendet wurde :'(.

Danach ging es Domenik etwas besser. Er hatte weiterhin Anfälle, die aber mit Midazolam in den Griff zu bekommen waren – 4x täglich.

Kurz vor Weihnachten konnten wir zum Glück nach Hause, Midazolam war zwar auch dann noch unser täglicher Begleiter, aber wir kamen zu recht.

Das Ganze ist jetzt 1 Jahr her und die große Hoffnung auf die ketogene Diät mussten wir aufgeben :'(.

Viele von euch haben uns während dieser schweren Zeit begleitet und Kraft gegeben. DANKE und auch DANKE dafür das ihr Domeniks Weg auch weiterhin begleitet ❤❤❤! Ohne EUCH würde es Domeniks Seite nicht geben 🌞🌞🌞!

Und deshalb haben wir für euch eine kleine Mitmachaktion geplant – mehr dazu im Laufe des Tages ;)!…

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Adventskalender

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Domeniks Adventskalender-Sammlung ☺!

Papa und Mama sind schon etwas neidisch – die haben nur je einen ;)!

Der Kalender von Kinderschoki ist von Oma und Opa ☺.

Von Papa und Mama gibt es einen Tut Tut-Flitzer-Kalender und einen Adventskalender von Smarties :).
Wobei der Spielzeugkalender gar nicht so geplant war, aber als Mama den gesehen hatte, musste der einfach mit ;)!…

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1. Advent

Schönen guten Abend :D!

Wir hatten heute einen schönen und kuschligen 1. Advent ☺!

Leider hatte Domenik auch heute recht viele Anfälle, aber das kuscheln danach haben wir umso mehr genossen :?. 

Allerdings fand Domenik Mittagsschlaf machen heute total blöd. Und das wo Papa und Mama gerade dachten wir könnten uns mal zu dritt ausruhen – aber so ist unser Krümel ☺.

Am Nachmittag hat Papa dann angefangen unseren Weihnachtsbaum aufzubauen und Domenik musste gleich erstmal ‚Revier markieren‘ und hat sich mit dem Baum angelegt 😂. Wer gewonnen hat steht natürlich außer Frage ;)!

Hat jemand von euch Erfahrungen mit dem Badewannen-Sitz „Bibi“? Wenn ja,  welche? ☺
Domenik durfte ihn heute testen und ja, mit Abstand einer der Besten den wir bis jetzt testen konnten :). Endlich konnte unser Süßer mal wieder etwas länger planschen, ohne das wir ihn permanent festhalten mussten ☺☺☺! Domenik hat es sichtlich genossen 😆.  Nur wegen der ‚Fixierung‘ müssen wir nochmal mit unserem Sanitätshaus-Mann reden und dann haben wir hoffentlich wenigstens da ein Problem weniger 😕 – falls der Sitz genehmigt wird ;)!

Jetzt wünschen wir euch einen wunderschönen Abend und einen noch besseren Start in die neue Woche ❤ ❤ ❤!

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Samstag

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Wir waren heute mit Peggy und ihren zwei Süßen bei IKEA. Erst Mittagessen und dann ein wenig shoppen :). Das war ein schöner Tag heute ☺!

Morgen werden wir es uns zu Hause gemütlich machen ☺. Noch ein wenig basteln, unser Dach vom Lebkuchenhaus decken und Papa darf unseren Weihnachtsbaum aufbauen ☺!

Heute Vormittag hat es hier ganz schön geschneit, mittlerweile ist aber wieder fast alles weg.

Domenik wünscht euch einen schönen Samstag Abend ❤!…

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Domenik hat gebastelt ☺

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Vor ein paar Tagen haben wir euch ja gezeigt wie Domenik fleißig mit Murmeln gemalt hat ☺.
Jetzt ist das Ergebnis fertig und das wollten wir euch nicht vorenthalten ☺.

Eine Lichttüte, welche von unserem Krümel von beiden Seiten bemalt wurde und die Seiten haben wir gemeinsam bestempelt ☺☺☺.

Mit einem LED-Teelicht drinne ein tolles Geschenk zu Weihnachten 🎅🎁🎅!

Hat Domenik doch toll gemacht, oder? 🙂…

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Vorweihnachtsstimmung

Naaaaaaa schon in Vorweihnachtsstimmung ??? ☺

Bei uns wird es seit heute so langsam weihnachtlich.

Nachdem Mama heute das ‚Chaos‘ vom Wochenende, von den 2 Geburtstagsfeiern, besiegt hat, wurde die Weihnachtsdeko hervor gekramt :)! Und so langsam nimmt es Gestalt an :D!

Geschneit hat es bei uns auch schon, nur liegen geblieben ist noch nichts. Allerdings kann das auch gerne noch etwas auf sich warten lassen ;). Schnee ist ja soooooo kalt, fand Domenik zumindest im letzten Jahr :D.

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Feiertag

Wir waren heute, da bei uns Feiertag war/ist, in Halle einkaufen. Für Papas Geburtstagsfeier am Wochenende ☺.

Domenik hat seit gestern mal wieder Husten und Mama hat es diesmal auch erwischt :?. Hoffentlich wird es bei Domenik nicht schlimmer, da für den 06.12. der stationäre Aufenthalt für Button-OP und MRT geplant ist. Drückt die Daumen! Wir wollen es eigentlich ungern nochmal verschieben, da wir hoffen das Domeniks ‚Eingangsstelle vom Schlauch‘ dann endlich nicht mehr so viel Probleme macht :?.

Wie wünschen euch einen schönen Abend!

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Wochenende

Auch am Rest des Wochenendes ärgerten Domenik sehr viele Anfälle. Aber trotzdem haben wir versucht uns von den Anfällen nicht unterkriegen zu lassen.

Gestern Nachmittag waren wir zum Geburtstag von Domeniks Uroma und Onkel ☺.
Und heute haben wir noch ein wenig für Weihnachten gebastelt 😆.

Die kommende Woche hat bei uns zwei „Montage“ und „Freitage“ – denn am Mittwoch ist hier Feiertag ;)! Und außerdem hat Domeniks Papa in der nächsten Woche Geburtstag ☺!

Euch wünschen wir einen schönen Sonntagabend und einen guten Start in die neue Woche ❤!

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Wochenende Anfang

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Domenik hat gestern noch laaaange nicht geschlafen.

Er hatte zwar die Augen zu, aber kam nicht zur Ruhe :?. Zwischendurch rappelte er sich immer mal kurz auf, aber eigentlich war er total müde :?.
Erst gegen Mitternacht umd nachdem wir ihm etwas zum Schlafen gegeben hatten, kam er zu Ruhe :?.

Heute kurz nach dem Aufwachen hatte Domenik eine zeitlang kurze Zuckungen, die dann in einem Anfall endeten :'(. 

„Liebe Epilepsie, kannst du unserem Krümel nicht mal ein Wochenende ohne Anfälle geben??? Es tut als Eltern sooooo weh immer wieder mit ansehen zu müssen wie Domenik krampft, daneben zu stehen und doch nichts machen zu können! Warum muss so ein kleiner süßer Krümel tagtäglich Schmerzen erleiden, bei jedem Anfall??? Sag es uns – wir verstehen es nicht!“

Domenik erholt sich momentan und schläft.

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende ❤❤❤!…

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Basteln

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Weihnachten ist ja nun nicht mehr sooooo lange hin 🎅. Deshalb sind wir schon fleißig am Geschenke basteln ☺.
Domenik ‚muss‘ da natürlich auch mitmachen ;)! Es ist uns sehr wichtig ihn dabei auch mit einzubeziehen und beim Murmel kullern hat unser Krümel seinen Spaß ☺!

Wenn es fertig ist, zeigen wir es euch sehr gerne ☺☺☺!…

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Wieder zu Hause

Unser Süßer ist wieder zu Hause ❤!

Beide Omas und Opas von Domenik wohnen jeweils etwas weiter weg, so das es in der Woche nicht mal eben so schnell klappt :?.
Da sind Papa und Mama über eine Krümel-Auszeit froh, aber umso schöner ist es doch wenn wir wieder alle 3 zusammen sind ☺!

Essen hat aber auch bei Oma und Opa nicht besser geklappt. Momentan geht mal wieder nur Joghurt/Quark und Früchtebrei :?.
Und auch sonst ärgern Domenik immer noch viele Anfälle :'(.
Die Blutwerte sind laut Telefonat am Freitag mit der Neurologin aber alle im Normwert. Wir werden das Zonegran weiter ganz langsam reduzieren und gleichzeitig ab nächster Woche, sobald wir es haben, das Frisium nochmal um 0,5mg erhöhen – hoffentlich ohne Nebenwirkungen wie Anfang des Jahres :'(.

Vorhin beim Baden haben wir einen riesen Schreck bekommen ;). Domenil hat sich auf seine PEG gesetzt und dabei ist vorne der Verschluss abgegangen. Erstmal kein Problem, allerdings fehlte nach den Baden beim wieder dran machen plötzlich der weiße Ring zum zusammendrehen :?. Papa fischte dann im Abfluss und hat ihn zum Glück wieder gefunden :D.

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Wochenende

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Unser süßer Krümel verbringt sein Wochenende bei Oma und Opa ☺.

Das tut uns sicherlich allen 3 gut, den die letzten Nächte waren echt anstrengend mit Domenik 😕 –  sehr unruhig, ohne erkennbaren Grund :?.

Vorhin haben wir kurz bei Oma und Opa angerufen, Domenik hält beide gut in Schach :D!

Die Sachen kamen heute übrigens per Paket an, hatte Mama bei H&M bestellt 😍 – süß oder?!…

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Neuer Helm

Heute hatte Domenik im Kindergarten Besuch von unserem Sanitätshaus-Mann und der hat Domeniks neuen Helm mitgebracht ☺. Schick oder :)?

Außerdem hat er den Therapiestuhl den Domenik im Kindergarten zur Probe hatte, wieder abgeholt. Jetzt hoffen wir das wir den schnell genehmigt bekommen, da der den wir bis jetzt hatten nicht mehr so gut passt :?.

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Wir suchen!

Heute mal wieder eine Frage an Euch ☺!

Wir sind für unseren Krümel auf der Suche nach gebrauchten Langarmbodys in Größe 116/122 ☺.

Kurzarmbodys in der Größe hat Mama schon günstig gebraucht im Internet gefunden, allerdings keine Langarmbodys 😯.

Wir haben zwar schon ein paar neue Bodys bestellt, allerdings brauch Domenik ja teilweise schon 2-3 Stück am Tag und das wird dann schon etwas teuer :?.

Vielleicht hat ja Jemand von Euch langärmlige Bodys in Größe 116/122???
Dann würden wir diese sehr gerne abkaufen ☺!

Liebe Grüße wünschen Domenik mit Papa und Mama ❤!

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SPZ-TERMIN

Unseren SPZ-Termin in der Uni-Kinderklinik haben wir gut überstanden ;).
Domenik war total artig, sogar beim Blut abnehmen.
Wobei man als Eltern schon etwas nachdenklich wird, wenn das Kind das einfach so über sich ergehen lässt :'(! Wir haben dann jedes Mal das Gefühl, das es für Domenik schon „normal“ ist :'(.

Jetzt warten wir mal wieder auf die Blutwerte und dann wird entschieden wie es weiter geht :?.
Das EEG war alles andere als toll, aber das haben wir uns ja schon gedacht. Kennen wir ja leider nicht anders :?.

Zusammen mit der Neurologin haben wir jetzt einen „Plan“ gemacht, um das Zonegran langsam auszuschleichen. Wir hoffen nur, das es nicht das Gleiche wird wie beim Levetiracetam. Das hatten wir ja fast draußen, als Domenik heftige Nebenwirkungen bekam. Seitdem sind seine Anfälle ja deutlich mehr, obwohl wir wieder an der „Ausgangsdosis“ sind.
Deshalb haben wir schon ein wenig Angst :?. Es war ja eigentlich geplant das wenn beide Medikamente draußen sind, ein neues zu probieren… Momentan bekomnt Domenik ja schon 5 Antiepileptika. Und die restlichen Medikamente gegen Nebenwirkungen etc.
Vor ca. 2 Wochen hatten wir bei Domenik das Antra Mups gegen Omep Mut gewechselt, da das Omep Mut ohne Zuzahlung ist. Allerdings spuckt Domenik seitdem wieder viel mehr, deshalb werden wir wohl wieder zurück wechseln. Das ist dann zwar wieder mit Zuzahlung, aber es soll ja unserem Krümel gut gehen ☺.

Pünktlich zum Kartoffelkuchen backen war Domenik dann übrigens im Kindergarten ☺. Morgen ist dort nämlich Herbstfest ☺!

Und weil unser Süßer sooooo lieb war, hat er beim Einkaufen vorhin natürlich auch etwas abgestaubt :mrgreen:!

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht. Die letzten 2 waren sehr unruhig, aber Domenik hat oft Schlafprobleme,in den Nächten um den Vollmond 🌕. Aber Papa und Mama würden sich sehr über etwas Schlaf freuen ;).

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Sonntags Ausflug

Heute waren wir am Nachmittag mit Ben, Selina und Peggy spazieren und haben versucht noch ein paar Kastanien, Eicheln und bunte Blätter zu sammeln.
Hat viel Spaß gemacht und die Kids sind fertig, allerdings auch durch die Zeitumstellung.
Jetzt wünschen wir allen eine gute Nacht und einen schönen Start in die Woche!

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*freu*

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Wir übernachten heute bei Oma und Opa in Nudersdorf, da unser Auto in Wittenberg in der Werkstatt ist ☺.
Zum Abendessen war Domenik heute kurze Zeit richtig doll aktiv – wie man vielleicht auf den Fotos erkennt ☺☺☺. Papa und Mama haben sich richtig doll gefreut, denn sonst ist Domenik ja momentan eher recht kraftlos :?.

Euch wünschen wir ein schönes Wochenende, mit hoffentlich endlich mal besserem Wetter 🌞!…

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Etwas besser!

Domenik geht es schon besser :).

Die Schnupfnase hat sich zum Glück schon mal verabschiedet. Der Husten löst sich auch immer besser, nur Abhusten ist noch so ein Problem. Allerdings mag unser Krümel das Inhalieren nicht mehr :?.
Da merkt man dann recht schnell das Domenik wieder Kraft hat.

Heute hatte er beschlossen den Mittagsschlaf ausfallen zu lassen. Das Resultat ist, das er eben kurz vor dem Abendessen eingeschlafen ist – vielleicht doch etwas überschätzt ;)!

Euch einen schönen Start ins Wochenende ❤!

Hoffentlich wird das Wetter bald mal wieder etwas besser. Immer nur Regen und grauer Himmel macht echt keinen Spaß 🌞🌞🌞!

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abwarten

Unserem Domenik geht es leider noch nicht wirklich besser :'(.
Er ist schlapp und hängt eigentlich den ganzen Tag durch. Er inhaliert ganz fleißig und so hoffen wir, dass es bald besser wird.

Heute gab es dann noch tolle neue warme Pinguin-Hausschuhe.

Wir wünschen euch einen schönen Abend!

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Krank

Na toll, jetzt hat es sich auch ein dicker Schnupfen bei Domenik gemütlich gemacht 😣. Deshalb bleibt er den Rest der Woche zu Hause, denn der Husten ist auch nicht wirklich besser geworden. Ach mano :'(…

Dieses Mal hat es unseren Pups-Prinzen ganz schön doll erwischt. Denn wenn Domenik schon ‚freiwillig‘ ganz viel kuschelt und auch tagsüber viel schläft, dann heißt das schon was :?.

Wir hoffen das es ihm gaaaaaaaaaanz schnell besser geht ❤❤❤! Morgen geht es dann früh nochmal zum Kinderarzt.

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Nach dem EEG ist vor der Auswertung

Sooooo, dieser Tag wäre dann auch geschafft :?.

EEG-Auswertung ist für nächste Woche vorgesehen, telefonisch. Mal schauen :?. Aber auf den ersten Blick sah es jetzt nicht sonderlich toll aus :'(. Allerdings hatten wir das ja schon befürchtet. Aber Domenik hat dieses Mal suuuuuuuuuuper toll mitgemacht 😚.

Ansonsten ist Domenik immer noch sehr schlapp und hängt durch. Für uns immer noch ohne eine Ursache :?.

Morgen geht es nach dem Kindergarten zu Oma und Opa, da Papa und Mama am Samstag mal etwas vorhaben 😆.
Wir hoffen das unser Krümel-Schatz dort wieder etwas zu Kräften kommt :?.

Habt einen schönen Abend :)!

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Kraftlos

Domeniks Erkältung geht es schon etwas besser. Der Husten ärgert ihn noch vorallem beim Schlafen :?.

Allerdings wird es, unabhängig von der Erkältung, mit der Kraftlosigkeit immer schlechter. Domenik ist die meiste Zeit recht schlapp, hat nicht mal Kraft aufrecht im Therapiestuhl zu sitzen :'(. Auf seiner Spielmatte oder im Bett „wackelt“ er von rechts nach links und liegt dann irgendwann :?. Wobei ihm das Liegen dann auch nicht gefällt und Domenik recht viel schimpft.
Dieser Zustand geht jetzt schon ca. 4-5 Wochen. Anfangs haben wir gedacht das es von den Änderungen am Orfiril oder Levetiracetam kommt, aber mittlerweile sind wir auch echt ratlos.

Wenn wir zurück denken – vor ca. 3 Monaten war Domenik schon mal soweit, das er angefangen hat, sich an unserer Couch hoch zu ziehen. Aber momentan klappt ja nicht mal mehr das selbstständige Sitzen :'(. 

Von den Anfällen her ist es zum Glück etwas besser. Es sind tagsüber nicht mehr ganz so viele. Welcher Anfall aber weiterhin ein täglicher Begleiter ist, ist der kurz nach dem Aufwachen Morgens :?.

Am Donnerstag müssen wir mal wieder zum EEG, mal schauen :?. Ein gutes Gefühl haben wir allerdings nicht :'(.

Jetzt wünschen wir erstmal Allen eine gute Nacht 😚!

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Plan geändert

Also EIGENTLICH sollten jetzt zwei von uns in der Kinderklinik sein… Aber UNEIGENTLICH liegen wir gleich zu dritt zu Hause im Bett :?.

Domenik hat seit gestern Abend starken Husten 😣.
Der Arzt hätte am Freitag nicht nochmal extra drauf hinweisen sollen das das MRT und die Button-OP dann ausfallen. Hat Domenik scheinbar gehört und ausgenutzt :?. Wenn man schonmal plant :'(!

Morgen bleibt Domenik dann erstmal zu Hause.

Naja wir haben dann den Sonntag Nachmittag genutzt um Domeniks Opa zum Geburtstag zu gratulieren. Momentan sind wir auf der Rückfahrt und Domenik und Papa diskutieren ob Ampeln vom Anschreien schneller grün werden :D.

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Geschafft

Soooooo Tag geschafft…

4 Stunden „Zeitvertreib“ in der Uni-Kinderklinik für noch nicht mal 3x 10 Minuten Aufklärungsgespräche :?.
Aber unser Krümel war total artig während der ganzen Zeit ☺.
Und Messen und Wiegen zwischen 12 Schwestern-Schülerinnen hat unser Prinz sichtlich genossen ;). 

Wir hoffen nur das Montag wirklich alles klappt! Etwas bedenken haben wir ja,  nachdem die Anästhesie nicht mal wusste das MRT und die OP geplant sind :?. Und die Ärtzin auf Station meinte das das MRT für 7.30Uhr geplant sei und die OP für 10.30Uhr. Und gerade das wollten wir ja eigentlich nicht, da das dann 2 Narkosen wären. Aber der Stationsarzt erkundigte sich nochmal und es soll wohl wirklich alles unter einer Narkose passieren. Na dann hoffen wir mal :?!

Jetzt werden wir erstmal die Zeit bis Sonntag Nachmittag genießen, bis es dann in die Klinik geht!

Euch wünschen wir einen schönen Abend und ein sonniges 🌞 Wochenende!

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Wir suchen

Hallo ihr Lieben ☺!

Heute hat die Mama mal eine Frage an Alle. Wobei es eigentlich doch für Domenik ist ;).

Und zwar habe ich Domeniks Kleiderschrank mittlerweile auf Herbst/Winter „umgestellt“ :D. Dabei habe ich gemerkt, das wir noch ein paar Sachen benötigen. Und da wir die letzte Kleiderbörse wegen unseres Urlaubs verpasst haben, dachte ich mir, frage ich mal Euch ☺! Vielleicht hat ja der ein oder andere noch ein paar passende gebrauchte Kleidungsstücke zu Hause und würde sie uns gerne verkaufen ☺☺☺.

Wir bräuchten für unseren Krümel:

3-4 Gefütterte (am besten verstellbare bzw. oben enge) Hosen bzw. Thermohosen in Größe 110 oder 116 🙂

1 bis 2 Ski-/Schneehosen in Größe 110 oder 116 – wenn es geht bitte mit Klett an der Schultern zum schließen 🙂

1 Schneeanzug in Größe 110/116 – am liebsten mit „fröhlichen Farben“ ☺

4-5 normale verstellbare bzw. enge Jeanshosen in Größe 110 🙂

Super toll wären noch 1-2 kuschlige einteilige Schlafanzüge bzw. Hausanzüge in Gr. 110/116 ☺

Handschuhe – Fäustlinge mit oder ohne Band in Größe 110/116 🙂

Falls irgendjemand Sondenbodys in Größe 110/116 oder größer hat, daran hätten wir auch Interesse ☺☺☺!

Ach und wenn Jemand von Euch irgendwelche anderen Kleidungsstücke in Größe 110/116 mit unseren heißgeliebten  PINGUINEN drauf hat, dann haben wir daran natürlich auch großes Interesse :D!

Wir hoffen das der Ein oder Andere uns helfen kann – wäre echt super! Domenik und natürlich auch wir wären euch sehr dankbar!

Schreibt uns gerne auch per PN an :):):)! Wir freuen uns drauf!

DANKE!

Der Post kann auch sehr gerne geteilt werden!

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Sonntag Nachmittag

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Heute Nachmittag waren wir zu Besuch in Vockerode :). Dort waren wir bei Domeniks Cousine Paula, dem kleinen Benn und natürlich Domeniks Tante & Onkel☺. Außerdem waren Oma & Opa aus Aken da. Die haben wir schon eine ganze Weile nicht mehr gesehen.
Es war ein echt schöner Nachmittag ☺!

Allerdings merkt man bei dem 6 Wochen alten Benn erstmal wie groß unser Krümel doch ist :D!

Wir wünschen uns so sehr, das es auch in Domeniks Entwicklung bald mal wieder etwas voran gehen würde, wenigstens ein klein wenig. Allerdings macht er gerade beim Essen & Trinken immer mehr Rückschritte :'(.

In einer Woche um diese Zeit sind wir übrigens wieder mal im Krankenhaus :?.  Am 05.10. steht die OP „PEG-Tausch gegen Button“ an und vorher ein detailreicheres/genaueres MRT. Hoffentlich klappt alles wie geplant!…

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Krank

Domenik ist seit heute Mittag zu Hause. Mama hat ihn vom Kindergarten abgeholt. Vormittags hatte Domenik Fieber und war recht schlapp, außerdem ärgert ihn immer noch sein Schnupfen.

Am Nachmittag war unser Krümel etwas besser drauf, allerdings recht schnell erschöpft. Fieber war bis jetzt zum Glück nicht nochmal.

Allerdings hat Domenik weiterhin recht viele Anfälle, zwar „nur“ kurze, aber nach jedem dieser Anfälle weint unser Krümel jedesmal :'(. Das so sehen zu müssen, tut als Eltern echt weh :'(:'(.

Morgen bleibt Domenik dann erstmal zu Hause – ein Mama-Domenik-Tag ☺.

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Unser Wochenende

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Unser Süßer ist wieder zu Hause ☺.
Er hatte ein schönes Wochenende bei Oma und Opa ;). 

Aber leider auch wieder mit einer Menge Anfälle :'(.
Kaum zu Hause, hatte er auch schon wieder 2 Stück. Ach mano :'(…

Haben die Anfälle niemals Urlaub, frei oder Wochenende???

Papa und Mama haben das freie Wochenende genutzt um Domeniks Zimmer etwas auf „Vordermann zu bringen“. Kleiderschrank „ausgemistet“, etwas umdekoriert und so was alles ☺.

Euch wünschen wir einen guten Start in die neue Woche ❤!…

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Tapfer

Erstmal danke für die vielen Kommentare und PN’s gestern :). Leider konnten wir nicht alles beantworten :?.
Mittlerweile vermuten wir auch, das die Orfiril-Steigerung „Schuld“ ist. Wir denken das der Medikamenten-Spiegel im Blut zu hoch ist und Domenik deshalb so schlecht drauf ist :?.
Aber Antwort werden wir erst nach der Auswertung des Blutes haben 💉!

Domenik bekommt das Orfiril ja mittlerweile schon seit Dezember, seit unserem „Keto-Versuch“. Erst war es das Orfiril long und seit der PEG den Saft. Und da der ja nicht so lange im Blut wirkt, wurde auf 3x umgestellt.
Allerdings hatten wir relativ am Anfang schon mal das Orfiril long drinne. Aber weder dort noch bis vor kurzem hat Domenik so reagiert :'(. 

Wir hoffen, das es ganz bald eine Aufklärung gibt und wir „unseren“ Domenik wieder bekommen :'(!

Du bist so stark kleiner Krümel ❤!

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Zu Hause

Wir sind gestern am späten Abend wieder zu Hause angekommen :). 

Heute herrscht in unserer Wohnung das reinste Chaos :D. Überall Taschen, Koffer, Tüten und Kisten. Aber trotz dem Chaos haben wir heute einen relativ ruhigen Tag gemacht ☺. Vorallem um Domenik die „Umgewöhnung“ so leicht wie möglich zu machen :?. Und der hat es sichtlich genossen, viel kuscheln und rumalbern ☺.

Sachen auspacken können Papa und Mama ja Morgen noch machen. Papa hat noch zwei Tage frei, da auch noch sonst einiges zu erledigen ist.

Für Domenik geht der Alltag Morgen wieder los – Kindergarten ☺☺☺.

Mal schauen wie die Nacht und der Tag morgen werden ;)!

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Ende :-(

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Alles hat ein Ende – leider auch unser Urlaub :'(.

Es waren zwei wunderschöne Wochen, zeitweise zwar auch echt anstrengend und stressig, aber wir haben versucht die Zeit zu dritt sehr zu genießen.

Leider hat die Epilepsie während dieser Zeit keinen Urlaub gemacht :?. Und so wurde Domenik von den Anfällen mehrmals täglich geärgert :'(. Außerdem hat sich Domeniks Verhalten beim Essen weiter verschlechtert :?.  Und so mussten wir sehr oft auf die PEG zurück greifen. Wir hoffen das das zu Hause wieder etwas besser wird :?.

Heute hat sich das Wetter hier von seiner aller schlechtesten Seite gezeigt. Heftiger Dauerregen 😣. Und so haben wir die Gegend noch ein wenig mit dem Auto erkundet ☺.

Dänemark ist ein schönes Land und wir kommen auf jeden Fall wieder 😁😁😁!

Das Foto ist übrigens Mamas Lieblings-Urlaubs-Foto von ihrem süßen Krümel-Schatz ☺☺☺.…

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Safari

Ein paar Fotos unserer Safari von gestern :).  Trotz Regen hat es sehr viel Spaß gemacht, ob zu Fuß oder im Auto :D!

Bei der Fahrt durch das Löwengehege haben Papa und Mama schon etwas Angst bekommen, soooooooo nah waren die Löwen 😮. Domenik hat das dann lieber verschlafen ☺!

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Shopping

Da das Wetter heute nicht so toll war, haben wir kurzentschlossen eine kleine Shopping-Tour gemacht ☺.
Für wen am meisten raus sprang ist wohl recht gut zu erkennen ☺☺☺.
Die Sachen von Smafolk sind aber auch echt süß 😆.  Wobei leider auch recht teuer, aber das macht man ja auch nicht jede Woche ;).

Jetzt hoffen wir das der Dauerregen bald aufhört und wir Morgen besseres Wetter haben. Wir wollen ja schließlich noch ein wenig unternehmen :?.

Grüße aus unserem Ferienhäuschen :mrgreen:!

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Klamotten

Also Mama meint ja immer, das man nie genug Klamotten haben kann ☺…

Dabei lassen wir mal schnell unter den Tisch fallen, das Domeniks Kleiderschrank eigentlich aus allen Nähten platzt ;). 

Pünktlich vor unserem Urlaub kam heute noch eine „kleine“ Bestellung an ☺.
Die Sachen sind übrigens alle von NEXT, Mamas neuem Lieblingsshop 😆!

Schick, oder was meint ihr? ❤❤❤ 😉

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Unser Sonntag

Wir hatten einen schönen Sonntag ☺. Wobei wir ja gestern schon das schlimmste befürchtet hatten :?.
Domenik ist gestern gegen 23Uhr in seinem Bettchen eingeschlafen und hat bis heute kurz vor 10Uhr geschlafen ☺. Da waren Papa und Mama echt überrascht :mrgreen:. 

Am späten Nachmittag sind wir dann noch nach Dessau ins Krankenhaus gefahren und haben Benn besucht :). Allerdings hat Domenik nicht viel davon mitbekommen, da er kurz vorm Aussteigen einen Anfall hatte :'(.

Essen hat heute ganz gut geklappt, wobei das ja immer ein Problem bei uns ist.

Ab Morgen heißt es noch 5x Kindergarten und dann fahren wir endlich in den Urlaub 😆!

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Samstag Abend

Da wollten Papa und Mama den heutigen Abend endlich mal wieder für Autokino nutzen, da Domenik ja eigentlich noch bis Morgen bei Oma und Opa sein sollte…

Und jetzt gibt’s gratis Kino im Auto mit Star-Schauspieler Domenik 😐.
Domenik hat den ganzen Tag viel geweint und nichts gegessen und so haben wir unseren Krümel gerade abgeholt und sind jetzt auf dem Weg nach Hause 😐.

Übrigens hat Domenik gerade fast ein halbes Brötchen von Mamas Burger gegessen ☺.…

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Krümel-Mobil

Unser Familienzuwachs :mrgreen:!  ENDLICH!

Das Schwarz soll in nächster Zeit noch ein wenig aufgepeppt werden ☺! Wir hoffen das  wir etwas mit Pinguinen finden ☺… Vielleicht hat ja Jemand von Euch einen „kreativen Vorschlag“ ;)!

Vorhin haben wir erstmal „Verlängerung“ für unseren Parkplatz beantragt, wird sonst etwas knapp 😐.

Auch wenn wir vor der Größe des Autos echt Respekt hatten/haben, wenn man einmal damit gefahren ist – einfach nur toll! Und vorallem soooooo viel Platz und das wo momentan noch die 3. Sitzreihe drinne ist. Die soll ja dann raus, brauchen wir ja im normalen Leben nicht. Nur das Einsteigen und Einparken müssen wir noch ein wenig üben ☺!

Wir sind so froh das das so geklappt hat! Endlich eine Sorge weniger!!! :)!

Willkommen Krümel-Mobil :mrgreen:!

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Cousin

Wenn aus Liebe Leben wird,
bekommt das Glück einen Namen.

Männerzuwachs!
Domenik hat heute um 8.24Uhr einen kleinen Cousin bekommen ☺.
Wir freuen uns sehr und können es kaum erwarten Benn persönlich kennen zu lernen :). 

Wir wünschen dem kleinen Mann alles Liebe und vorallem Gesundheit – denn die lernt man, wie so vieles, erst zu schätzen, wenn man sie nicht hat…

Du hast wunderbare Eltern und eine tolle große Schwester, von der du sicher sehr viel lernen kannst ;).
Wir sind stolz auf euch ❤💙❤💙!

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Super

Heute für unseren Super-Krümel angekommen – Super-Sand, natürlich in blau ☺.

Wir sind gespannt wie Domenik darauf reagieren wird. Denn bis jetzt ist er ja eher zurückhaltend, wenn er etwas mit den Händen erkunden „soll“ ☺. Mal schauen…

Euch wünschen wir jetzt ein schönes Wochenende! Wir hoffen das es nicht zu heiß wird, aber sieht wohl nicht so aus 😣.

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Prinz

Unser kleiner Prinz ist mittlerweile bei Oma und Opa und lässt sich verwöhnen ☺.
Leider hatte er auch heute wieder viele Anfälle :'(.
Wir hoffen das es am Wochenende nicht so viele werden und Domenik sein Wochenende genießen kann! ❤

Papa und Mama waren eben „Auto angucken“ ☺. Wenn alles klappt, dann hat Domenik in spätestens 14 Tagen ein neues „Prinzen-Mobil“ 😂!

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baden

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Heute das erste mal seit der OP ausgiebig im „Vollbad“ geplanscht 🛀☺! Domenik hat es sichtlich genossen und  war danach ganz schön erschöpft ☺.

Morgen ist Domenik Mittagskind im Kindergarten :). Danach geht es ins „Oma und Opa Verwöhn-Wochenende“ :D!…

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Besser :-)

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Der heutige Tag war schon etwas besser :D.

Trotzdem kam am Nachmittag plötzlich die schlechte Laune angesprungen und hielt sich an Domenik fest ;).

Aber irgendwie ist seit dem Krankenhaus Domeniks Schlafrhythmus total durcheinander :?. Er ist abends zwar todmüde, aber findet erst gegen 23/00Uhr zur Ruhe. Und Mittagsschlaf braucht man ja auch nicht täglich – findet zumindest unser Krümel ;).

Domeniks Wunde an der PEG-Stelle hat sich aber richtig gut entwickelt :). Wir haben den Kampf gegen den Pilz gewonnen ;)! Jetzt hoffen wir, das es so bleibt!
Nur leider leidet die Umgebung am Bauch ganz schön doll durch das Pflaster, also durch das Ablösen. Wir versuchen es schon so sanft wie möglich, aber trotzdem ist die Umgebung stark gerötet und blutet teilweise :'(.
Über Nacht wollen wir das Pflaster weglassen und die Kompresse mit einer Binde fixieren. So das sich die Haut drum herum etwas erholen kann. Mal schaun :?. Wir hoffen natürlich das jetzt immer weniger Sekret aus der Wunde kommt, so das wir die Schutz-Kompresse und somit auch das Pflaster bald ganz weg lassen können. In den letzten Tagen ist es schon deutlich weniger geworden :).

So, jetzt kam mal wieder ein Anfall :'(!

Euch einen schönen Abend! 💖…

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Aua

Jetzt züchtet unser Krümel auch noch Pilze, als ob es nix zum Essen gibt ;).

Spaß :mrgreen: – leider hat sich an Domeniks PEG-OP-Wunde ein Pilz nieder gelassen :(. Jetzt hoffen wir, das wir den mit einer Salbe recht schnell und gut in den Griff bekommen :(.

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Gute Nacht :-)

Sooooooo, zum Glück hat mit den Rezepten etc. alles super geklappt ☺!
In der Beziehung ist auf „unser“ SPZ echt Verlass!

Danach waren wir noch kurz bei Domeniks Kumpels, im Kindergarten ☺.
Uns war es sehr wichtig wegen der PEG nochmal persönlich mit Domeniks Erzieherinnen zu reden. Und das hat super geklappt. Wir haben ein gutes Gefühl, wenn Domenik ab Mittwoch wieder in den Kindergarten geht ☺. Wir werden es versuchen und wenn es noch nicht klappt, dann finden wir auch eine Lösung ;).

Ansonsten war heute noch Schwester Claudia da und hat sich Domeniks Wunde angesehen. So richtig zufrieden war sie nicht und wir auch nicht :'(. Wir werden den Verband jetzt einmal öfters wechseln und hoffen das es bis Ende der Woche wieder besser wird :(. Hoffentlich tut es dann unserem Krümel auch nicht mehr so weh :'(.
Leider war die letzte Nacht auch nicht viel erholsamer :(. Domenik ist gegen 21Uhr wieder wach geworden und war das dann auch recht lange. Allerdings hängt er heute richtig doll durch, da Mittagsschlaf mehr als eine Stunde ja auch vollkommen über bewertet wird ;). Also hoffen wir, das Domenik diese Nacht besser schläft! Wir könnten es Alle echt gut gebrauchen ☺!

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Wenn man mal plant

Domenik hat es heute beim Abendessen „entschärft“ – blöder Anfall :'(.

Wir hoffen das ihm die neue Unterwäsche hilft, das diese Nacht endlich mal besser wird, mehr als nur 5 Stunden Schlaf :?. 

Gerade mussten wir feststellen, das unser Kinderarzt Urlaub hat 😐. Da wollten wir eigentlich morgen Früh hin, um Rezepte ab zu holen, da durch die PEG 2 Medikamente bei Domenik umgestellt wurden. Und für den Kindergarten brauchen wir wieder eine Bescheinigung zur Medi-Gabe, da er ein Medikament jetzt auch Mittags bekommt.

Wenn man schon mal plant :'(… Jetzt hoffen wir das uns das SPZ weiter helfen kann, wobei dort Morgen eigentlich keine offizielle Sprechstunde ist. Aber Domeniks Neurologin macht zum Glück so einiges möglich ;).
Und falls das Alles nicht klappt, dann geht es eben doch zum Vertretungs-Arzt :?. Wir hoffen!

Euch einen guten Start in die neue Woche :mrgreen:!

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Erster Tag zu Hause

Ersten Tag zu Hause gut überstanden ☺.

Allerdings blieben auch die blöden Anfälle nicht aus. Der Erste gleich nach dem Aufstehen, kurz vor dem Frühstück :'(. Daher fiel dieses „oral“ leider aus :(. Aber das Abendessen klappte heute wieder gut – 1 Schnitte, einen Joghurt und etwas Obst ☺.

Der erste Verbandswechsel zu Hause verlief auch recht gut. Allerdings sieht die Wunde heute leicht gerötet aus. Aber das hatte uns der Arzt ja schon gesagt, das das so kommen kann. Na mal schaun, spätestens Montag kommt Schwester Claudia und wirft einen Blick drauf ☺.

Schmerzen hat unser Krümel auch noch ab und zu, nur leider kann er es uns ja nicht mitteilen :'(. Aber wir versuchen dann sofort ein Schmerzmittel zu geben, wenn wir es bemerken 😐.

Wir hoffen das die nächste Nacht etwas länger ausfällt. Letzte Nacht kam Domenik erst gegen 2Uhr zur Ruhe und 8.15Uhr war die Nacht dann wieder zu Ende :?.

Euch einen schönen Abend!

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PEG-Erstausstattung

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Endlich zu Hause ☺.

Leider hat Domenik seit gestern wieder mehr Anfälle :'(. Heute morgen gleich direkt nach dem Aufwachen, daher fiel das Frühstück heute nur flüssig aus, über die PEG. Mittagessen und Vesper will der kleine Mann momentan auch absolut nicht, das war auch schon vor der OP so.

Dafür gab es eben zum Abendessen ein Menüschälchen, einen Joghurt und etwas vom Obstgläschen :mrgreen:. Und nebenbei Wasser über die Pumpe. Die haben wir vorhin auch gleich geliefert bekommen – von der netten Schwester Claudia ☺. Quasi unsere gesamte „Erstausstattung“ für die PEG – Nahrung, Spritzen, Schläuche, Behälter, Verbandsmaterial, Pumpe mit Ständer und Rucksack und und und ☺.…

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Essen

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Essen geht heute irgendwie gar nicht bei Domenik :'(. Das ist dann echt ein riesen Vorteil von einer PEG – ganz ohne Stress!
Aber eben hat er das erste Mal Maiskölbchen probiert und für gut befunden :)! Wir sind immer wieder erstaunt über unseren Krümel 😘.…

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Tapfer

Domenik hat heute ganz schön doll mit den Nachwirkungen seiner OP zu kämpfen. Zeitweise recht starke Schmerzen, bei jeder Bewegung und auch sein Allgemeinzustand ist nicht so toll :'(.
Er ist immer noch fix und fertig und erschöpft, kommt aber weiterhin kaum zum Schlafen :'(. Heute war sehr viel kuscheln angesagt und das heißt bei Domenik schon echt viel ;).
Wir hoffen, das er etwas besser zur Ruhe kommt als gestern – er brauch die Ruhe :(.

Die erste Nahrungsgabe über die PEG hat er ohne Probleme überstanden. Und auch die Medi-Gabe darüber klappt super :). Und das freut uns am meisten! Klar ist das Alles noch recht ungewohnt, für uns alle 3, aber es ist eine enorme Entlastung.
Den ersten Verbandswechsel hat Domenik auch tapfer über sich ergehen lassen. Mit ein paar Tränen, aber das darf er – unser tapferer Krümel 😘.

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Erschöpft

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Ein anstrengender Tag für unseren süßen Krümel!

Momentan ist er sehr erschöpft und müde, kommt aber nicht richtig zur Ruhe :'(. Zwischenzeitlich hatte Domenik scheinbar auch recht große Schmerzen, aber wir hoffen, das die Medikamente bald wirken und er zur Ruhe kommt.
Er versteht es ja leider nicht, wenn wir ihm sagen, das er „es langsam angehen soll“ 😐.

Ebend hat er zum ersten Mal seine Medis über die PEG bekommen. Hat auch alles super geklappt, jetzt hoffen wir das das auch so bleibt :)!

Papa und Mama sind ganz doll stolz auf dich! Wir haben dir auch eine Kleinigkeit mitgebracht, aber das schauen wir uns Morgen ganz in Ruhe an!…

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Der Abend davor

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Sooooo jetzt gab es für den kleinen Mann „Flüssigkost“ und als Nachtisch gleich einen Anfall :'(.

Anschließend werden wir unseren Krümel „Bett fertig“ machen und auf eine ruhige Nacht hoffen. Zum Glück haben die 2 Männers ein Einzelzimmer – wobei zusammen dann doch ein Zweier-Zimmer ;).
Drückt uns die Daumen das Domeniks Blutwerte alle in Ordnung sind und die PEG-OP Morgen planmäßig statt finden kann!

Unsere Gefühle fahren momentan Achterbahn……

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Gewitter

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Leider dauerte unser Ausflug heute nicht wirklich lange.

Domenik ist seit gestern wieder deutlich schlechter drauf.

Das Wochenende war richtig super, gute Laune und kaum Anfälle. Und seit gestern das ganze Gegenteil :'(. Viele Anfälle ärgern unseren Krümel :'(… Danach weint er auch jedes Mal recht heftig und ist nur sehr schwer zu beruhigen :'(.

Sicherlich hat das Alles wieder mit dem Wetter zu tun, wir haben schon echt Angst vor den nächsten Tagen – bis zu 39Grad 😧😧😧.…

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Inhalieren war auch schon mal interessanter ;).

Dafür haben wir heute Domeniks Watschel-Pinguin  mal wieder gefunden :). Und unser Krümel findet ihn noch genau so lustig 💜!

Am Nachmittag waren wir zum Kaffee bei unseren Nachbarn, war richtig schön :)!
Und Morgen machen wir einen großen Ausflug mit Oma und Opa. Wir freuen uns schon ☺☺☺!…

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Hop

Gestern hat uns unser Krümel mal wieder echt überrascht – positiv :)!

Nach dem Abendessen saß Domenik auf unserer Spielematte, während Papa und Mama ab räumten.

Und auf einmal hüpfte/krabbelte der kleine Mann los, zielgerichtet auf Mama zu, die fast neben ihm stand, streckte seine Ärmchen hoch und brabbelte etwas was sich anhörte wie „Hop“ :mrgreen:.
Einfach nur süß!

Zwar war es leider bis jetzt einmalig und sicher auch eher Zufall, aber wir hatten gleich Tränen in den Augen :)!

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Laufen …

Papa und Mama sind ja irgendwie schon echt stolz :).

Heute war ja die erste Anprobe eines Gehtrainers. Wir waren echt gespannt, aber wir fanden, das Domenik sich recht gut gemacht hat, er hatte es ohne meckern akzeptiert☺. Auch wenn er mit dem „Ding“ absolut nichts anzufangen wusste.

Zusammen mit Domeniks Physiotherapeutin und dem Herrn vom Sanitätshaus haben wir jetzt entschieden so einen Gehtrainer zu beantragen.
Am Anfang soll Domenik damit aber erstmal das Stehen trainieren. Dafür hatten wir auch an einen Stehständer gedacht, allerdings würde Domenik das Fixieren darin nicht akzeptieren.
Aber da man den Gehtrainer auch fest stellen kann, sollte das kein Problem sein. Das größte Problem wird wohl am Anfang sein, Domenik klar zu machen das er sich darin nicht drehen sollte 😀 und das er sich festhalten muss bzw. sich auf stützen sollte, um Kraft zu sparen. Aber da wollte sich „unser Sanitätshaus-Mann“ erkundigen, ob es evt. ein kleines Tischen gibt. Da könnte man Domenik dann etwas zum Spielen oder ähnliches drauf legen, so das er „gezwungen“ ist seine Arme zu benutzen.

So jetzt hoffen wir das Beste, also das die Krankenkasse den Gehtrainier genehmigt 😐!

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Gehtrainer und Kuchen :-)

Wir waren heute alle 3 schon im Kindergarten – vor ersten Probe eines Gehtrainers :). Domenik hat für den ersten Versuch gut mitgemacht. Fotos und einen etwas ausführlicheren Post kommen später ☺.

Papa ist dann danach auf Arbeit und Mama hat mit dem Backen begonnen, für das Kindertagsfest in Domeniks Kindergarten Morgen ☺. Worauf wir uns schon riesig freuen!

Dabei heraus gekommen sind „Maus-Muffins“ mit Schokobon drinnen und ein Schokokuchen mit weißen Schokostücken und „Drachen-Glasur“. Und das Alles mit Schmetterlingsdeko, passend für Domeniks Schmetterlingsgruppe :mrgreen:!

Jetzt hoffen wir, das Domenik heute Nachmittag nicht so viele Anfälle hat, damit wir seine Schaukel ausprobieren können!

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Kindertag

Durch die ganze Aufregung ging der Kindertag bei uns gestern total unter 😐.  Darum haben wir ihn kurzer Hand auf heute Morgen verlegt, Domenik ist das ja „leider“ relativ egal :'(.

Von Papa und Mama gab es eine Nestschaukel :)! Hoffentlich können wir die bald ausprobieren!

Domenik möchte sich auch bei Oma und Opa bedanken!

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Wieder zu Hause

So wir sind wieder zu Hause.

Domenik geht es deutlich besser. Wobei gut übertrieben ist, es geht ihm ungefähr so wie in letzter Zeit fast immer – „unausgeglichen“… Er hat eine Beule an seinem Köpfchen und wir achten weiterhin auf irgendwelche Veränderungen. 😐

Das Gespräch mit dem Fahrdienst und Kindergarten verlief ganz okay. Zumindest hat der Fahrdienst seine Schuld eingesehen. Ändert zwar jetzt leider auch nichts mehr, aber wir hoffen das so etwas nie wieder vorkommt.

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Kurzer Zwischenstand

Kurzer Zwischenstand…

Domenik geht es etwas besser, er hat gegessen und spielt ein wenig. Er ist weiterhin etwas schwach. Hat aber zum Glück nicht erbrochen oder ähnliches, deshalb hoffen wir das unser Krümel sich keine Gehirnerschütterung zugezogen hat.

Am Nachmittag haben wir einen kurzen Termin im Kindergarten. Dabei soll auch der Fahrdienst mit der Chefin dabei sein und dann werden wir entscheiden…

Falls es Domenik am Nachmittag nicht besser bzw. schlechter gehen sollte, werden wir zum Arzt fahren.

Wir hoffen das Beste!…

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Es wird immer „besser“!!!

Es wird immer „besser“!!!

Gerade habe ich einen Anruf vom Kindergarten bekommen – Montag früh kurz nach 8Uhr kann das nichts gutes bedeuten…

Domenik sei momentan etwas verändert, sehr müde, fast wie nach einen Anfall.

Allerdings haben sie von der Begleitperson vom Fahrdienst keine Info bekommen, DENN: Domenik wurde, im Kindergarten angekommen, von der Begleitperson einfach auf die Bank vor seiner Garderobe gesetzt. Und da Domenik ja nicht selbstständig sitzen kann, ist er von der Bank gefallen!!! Nur durch Zufall wurde das bemerkt!!!
Jetzt hat er eine Beule am Kopf :'(! Der Arme, hat ja auch sonst keine Probleme…

Wir sind gerade dabei mit dem Fahrdienst, Sozialamt und Kindergarten zu telefonieren!
Und spielen auch mit dem Gedanken einer Anzeige……

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Besseres Wochenende

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Wir hoffen das unser Wochenende besser wird als die letzten Tage :'(.

Sehr viele Anfälle, dadurch schlechte Laune und Essen gleich null. Ach mano…

Heute hat unser Krümel sogar die Abschieds-Party von einem seiner Kindergarten-Kumpels verpasst, da er nach einem Anfall erstmal schlafen musste……

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Schwimmen :-(

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Sch… Epilepsie :'(:'(:'(

Domenik hatte bei der Schwimmtherapie richtig viel Spaß – schön ihn so zu sehen :D.
Aber kaum war er aus dem Wasser, im Handtuch eingewickelt bei Papa auf dem Arm, fing er an zu Krampfen :'(. Jetzt schläft er erstmal……

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Wochenende

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Abendessen – Momentan die Mahlzeit, die am besten klappt 😐. Zwar auch mit viel Protest, aber nach einigem hin und her klappt es meistens ☺.

Morgen geht es dann wieder in den Kindergarten, immerhin nur 3 Tage in dieser Woche ☺.
Domeniks Laune ist zwischen den Anfällen und wenn es nicht gerade ums Essen geht, schon etwas ausgeglichener :mrgreen:. Und das entspannt uns Alle ein wenig. In den letzten 2 Nächten hat er sogar die ganze Nacht in seinem Bett geschlafen – echt toll!…

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Papa kuscheln

Da ist die Welt in Ordnung :mrgreen:. Domeniks Lieblingsplatz, bei Papa zum Kuscheln – das klappt übrigens nur bei Papa so. Und nebenbei ein paar Chips naschen ;).

In den Kindergarten geht es Morgen noch nicht. Domenik bekommt zwar heute Abend das letzte Mal Antibiotika, aber wegen seinem Durchfall haben wir zusammen mit der Leiterin des Kindergartens beschlossen, das wir erstmal noch einen Tag abwarten. Hoffentlich wird das dann bald besser, denn mittlerweile ist Domenik unten rum recht stark wund 😑.

Außerdem hinterlässt dieses komische Wetter deutliche Spuren bei Domenik – viel mehr Anfälle :(.

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Besser :-)

Domenik geht es deutlich besser, was seine Erkältung an geht. Essen klappt etwas besser und er ist wieder ein wenig aktiver :-).
Leider hat er immer noch Durchfall vom Antibiotika :-(. Davon wollen wir es Morgen auch abhängig machen, ob Domenik am Mittwoch wieder in den Kindergarten kann. Wäre schön, er muss ja noch fleißig für die Theatervorstellung der Vogelhochzeit üben ;).

Außerdem haben wir endlich bescheid bekommen das Domeniks Autositz genehmigt wurde :mrgreen::mrgreen::mrgreen:!

Domenik übt momentan übrigens fleißig, die Zunge neben dem Nucki durch zu schieben 🙂 Leider konnten wir es noch nicht fotografieren 😉

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Etwas besser

Domenik geht es mittlerweile etwas besser. Er ist noch sehr schlapp, aber immerhin läuft seine Nase nicht mehr ständig weg ;). Allerdings hat er vom Antibiotika jetzt Durchfall 😐.

Wir hoffen das es ihm nachher soweit gut geht, das wir wenigstens kurz mal weg können. “Unser“ Pflegedienst hat heute Jubiläumsfest mit ganz viel tollen Sachen und sogar Therapie-Alpakas sind dort zu Besuch. Und die würden wir gerne mal anschauen ☺.
Und danach geht es für Domenik seit sehr langer Zeit ins „Oma und Opa Verwöhn-Wochenende“ – zum Gesund werden ☺. Das können wir Alle gerade sehr gut gebrauchen 😐.

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Krank

Kurze Meldung von uns.
Mittlerweile hat es uns alle 3 erwischt, mit der Erkältung :-(.
Mit Domenik waren wir heute noch mal beim Kinderarzt, er bekommt jetzt ein Antibiotikum. Wir hoffen das es schnell anschlägt, denn momentan kämpfen wir täglich mit dem Fieber und essen geht so gut wie gar nicht mehr :-(.…

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Da fängt das Wochenende ja gut an :-\

Da fängt das Wochenende ja gut an :-\

EIGENTLICH wollten wir Morgen nach Dresden zum “Epilepsie-Tag 2015“. Allerdings wurde Domeniks Erkältung über Nacht wieder schlimmer und somit haben wir uns dagegen entschieden :-(. Leider, denn eigentlich hatten wir uns auf einige Vorträge sehr gefreut und Domeniks Neurologin ist ja auch mit dabei 🙁 – schade.

Außerdem war heute der Pflegedienst wieder dran. Das klappt mittlerweile übrigens richtig super 🙂
Papa und Mama waren während dieser Zeit etwas unterwegs. Und ausgerechnet heute hatten wir auf der Heimfahrt eine Autopanne :-\. Zum Glück klappte es problemlos das die Schwester etwas länger blieb, also über 1 Stunde. Während wir auf den ADAC warteten :-(.

Jetzt hoffen wir dass das Wochenende etwas besser verläuft :-(!…

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Schwimmen, Wohnung & Blutwerte

So Blutergebnisse sind da…  Leider ohne ein richtiges Ergebnis, also auch keine Erklärung für Domeniks “Befinden“. Ein Entzündungswert ist etwas erhöht, dass kann allerdings von seiner Erkältung kommen 🙁
Ab Morgen werden wir das Frisium etwas erhöhen, da dort noch relativ viel “Spielraum“ ist, mal schauen ob das etwas bei seinen Anfällen bewirkt.
Denn leider beobachten wir in den letzten Tagen immer mehr kurze Anfälle 🙁
Und diese beeinträchtigen Domenik ja auch stark.

Zudem haben wir gerade in den letzten 3 Tagen bemerkt, das Domenik beim Essen oft anfängt zu weinen, wenn er gerade irgendetwas abgebissen hat. Er lässt ja leider Niemanden in den Mund gucken.
Deshalb werden wir Morgen mal mit der Kinderzahn-Klinik telefonieren und einen Termin machen. Eventuell tut ihm ja da etwas weh. Alles nur Vermutungen :-\

Außerdem hatten wir heute kurzen Besuch von unserem Vermieter, wegen zwei Umbaumaßen-Wünsche in unserer Wohnung. Nummer 1 sind Türschwellen, die uns das Fahren von Domeniks Therapiestuhl erschweren und spätestens wenn wir den Geh-Trainer haben wird dass auch schwer. Und dann als Nummer 2 unser Bad. Dorthin führt auch eine hohe Schwelle auch so ist es nicht gerade behindertengerecht 🙁
Naja dass Ergebnis von der Begutachtung ist leider nicht so toll ausgefallen 🙁
Wenn wir es komplett selber bezahlen, dann spricht kaum etwas dagegen. Aber wer kann das schon mal so eben nebenbei?! Wir werden uns mal mit der Pflege-/ Krankenkasse in Verbindung setzen, da steht uns ja auch ein wenig Unterstützung zu. Mal schaun :-\…

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Wochenende

Unser Wochenende war schön sonnig, Domenik leider nicht ganz so :-(.
Er ist immer noch sehr “unausgeglichen“, Essen klappt auch noch nicht viel besser. Schlafen hat am Wochenende zumindest Nachts etwas besser geklappt, allerdings auch nur bei uns im großen Bett. Wir sind gespannt was am Dienstag bei seinen Blutwerten raus kommt.

Morgen geht es zur U8 :-(.
Alle Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen wissen sicher was wir meinen, wenn wir sagen wir haben Angst davor :-(.

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Auswertung erste Hälfte

Der Tag war echt anstrengend für uns Alle 3, aber am meisten natürlich für Domenik :-\

EEG hat ihm heute mal so ganz und gar nicht gefallen und dass hat unser Krümel auch laut zum Ausdruck gebracht 🙁

Nach endlosen 20Minuten ging es zum Blut abnehmen, am Fuß – war also auch nicht gerade viel besser 🙁

Danach hieß es eine ganze Weile warten bevor es dann zur EEG-Auswertung ging. Domeniks Neurologin sagte, dass sich sein EEG wieder verschlechtert hat – so wie wir schon vermutet hatten 🙁 Domeniks Verhalten kann sie sich auch nicht richtig erklären. Es könnte wohl sein, dass irgendein Medikamentenspiegel nicht mehr ganz “im Rahmen“ ist. Deshalb sollen wir jetzt erstmal bis Dienstag warten. Dann sollten alle Spiegel da sein und wir telefonieren dann nochmal. Gut ist also auch etwas anderes 🙁

Danach waren wir noch bei der Logopädin. Sie hat uns eine Therapeutin empfohlen, die eine spezielle Therapie macht “Castillo Morales“. Dabei wird wohl  u. a. die Schluck – und Kautechnik trainiert. Wir haben heute das erste Mal davon gehört. Hat Jemand von euch damit Erfahrung?
Die Logopädin meinte, das evt. sogar die Therapeutin, die Domeniks Kindergarten betreut, diese Therapie anbietet. Wir werden uns Morgen bzw. Anfang der Woche gleich mal erkundigen.

Und dann hatten wir noch einen Termin bei der Physiotherapeutin. Die Dame war schon etwas erschrocken, das Domenik so abgebaut hat 🙁 Allerdings meinte auch sie das Domenik immer mehr “hoch“ will, deshalb hat sie uns empfohlen, einen Geh-Trainer auszuprobieren. Sie hat auch gleich mit unserem Sanitätshaus telefoniert, also sind wir da schon mal dran :-). Außerdem setzt sie sich noch mit Domeniks Physiotherapeutin aus dem Kindergarten in Verbindung, das diese evt. schon mal dort testen kann, welche Art da in Frage kommen könnte. Dann meinte sie noch, das wir so langsam an einen Rollstuhl denken sollen. Aber damit können wir uns noch nicht so richtig auseinander setzen 🙁 Irgendwie schon ein großer Schritt 🙁

Am Nachmittag war dann noch unsere Familienhelferin da und war mit Domenik spazieren. Papa und Mama hatten in der Zeit schon mal angefangen Sachen zu packen, fürs Wochenende. Da geht es zum verspäteten Osterbesuch zu Oma und Opa nach Nudersdorf 🙂

Und jetzt sind wir fix und fertig und hoffen mal auf eine ruhige Nacht :-\!

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Probleme

Unser Hauptproblem (neben dem Schlafen) ist momentan immer noch das Essen. Gestern Abend hat Domenik fast 2 Scheiben Brot gegessen und heute… Am Ende gerade mal einen Fruchtpudding. 🙁
Bis vor kurzem hat es ja wenigstens noch im Kindergarten einigermaßen geklappt, aber jetzt ist auch dort jede Mahlzeit ein kleiner Kampf :-(.
Wir haben auch schon hochkalorische Drinks ausprobiert, aber auch da dreht Domenik den Kopf weg und falls doch mal etwas im Mund ist, spuckt er es sofort wieder auf. Das macht er mittlerweile sogar bei Fruchtzwerg, Pinguin und Schokolade. 🙁

Am Donnerstag haben wir einen Termin in der Kinderklinik – EEG, Auswertung und Gespräch mit der Neurologin und einen Termin mit einer Logopädin.
Dort werden wir das auf jeden Fall ansprechen, lange kann es nicht mehr so weiter gehen. 🙁

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Erinnerung

Mama ist gerade damit beschäftigt Domeniks Kleiderschrank auszumisten. Nachdem gestern ein langer Schlafanzug plötzlich etwas kurz war :-).

Und dabei habe ich auch diese Kiste mit Sachen gefunden, die Domenik als Baby an hatte. Und plötzlich kamen wieder diese Tränen 🙁 …

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Was für eine Nacht

Was für eine Nacht :-(!
Gestern Abend hatte Domenik noch 4 größere Anfälle. Danach hat er ungefähr 2 Stunden geschlafen – und das war es dann auch vorerst :-\.
Trotz das wir ihn dann ein leichtes Schlafmittel gegeben hatten, hüpfte er munter durch unser Bett :-(. Alle Versuche ihn irgendwie zum Schlafen zu kriegen scheiterten – bis gehen 3Uhr.

Und eben beim Umziehen hat er kaum die Augen aufbekommen :-\. War ja aber irgendwie klar.

Domenik hat momentan ja große Probleme beim Schlafen, aber die heutige Nacht übertrifft einige :-\.

Wir sind gespannt, wie der heutige Tag wird.…

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Sonniger Sonntag

Unser Frühlings-Ausflug gestern war sehr schön :-). Auch wenn Domenik die vielen Tiere leider gar nicht wahr nimmt, aber die Geräusche der Flamingos fand er schon interessant :-).

Am Abend waren wir dann noch zum Grillen eingeladen. Der Weg war zum Glück nicht sehr weit, bei uns unten im Innenhof. Zwischendurch wurden wir von einer dicken Regenwolke überrascht :-\. Hat aber trotzdem Alles geklappt, auch wenn Domenik nicht die allerbeste Laune hatte :-(. Aber es war ja auch ein anstrengender Tag, vor allem für Domenik.

Für heute haben wir nichts weiter geplant, vielleicht am Nachmittag mal kurz ein Eis essen gehen :-). Aber ansonsten einfach mal einen entspannten Tag genießen :-). 

Momentan ist Domenik mit seiner Blümchen-Kette beschäftigt, die wir nach langem Suchen endlich wieder gefunden haben :-).

Wir wünschen Euch einen sonnigen Sonntag :-)!

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So schönes Wetter

So schönes Frühlings-Wetter heute und Domenik war zwei Stunden mit dem Fahrdienst unterwegs 🙁 Und warum? Das haben wir auch nur erfahren, nachdem wir etliche Male dort angerufen hatten. “Es wurden ein paar Runden zusammen gelegt“!
Das wird auf jeden Fall ein Nachspiel haben …

Dann kam von der Krankenkasse die Mitteilung, dass der Antrag für den Autokindersitz eingegangen ist, aber noch medizinische Unterlagen vom SPZ angefordert werden – also warten.
Also nicht das aus den letzten 2 Jahren bereits Unterlagen da sein würden, zum Beispiel vom Therapiestuhl, Rehabuggy, Pflegebett, Kopfschutzhelm, Orthesen, Inkonztinenz-Badehose, EpiAlarm, Schlupfsack etc….

Immerhin hatte Domenik dann noch einen schönen Abend mit der netten Dame vom Pflegedienst 🙂 Auch wenn die erste Stunde für “Warten auf Domenik“ drauf ging 🙁
Und wie es sich für Domenik gehört, war er pünktlich wach, als die Schwester unsere Wohnung verliess 😉 Und jetzt hüpft zumindest einer durchs grosse Bett 🙂

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Osterchaos

Unser Oster-Wochenende war nicht ganz so toll 😑.

Am Freitag zur Geburtstagsparty hing Domenik schon recht doll durch. Am Samstag wurde es nicht wirklich besser und am Sonntag eher noch schlimmer. Den ganzen Tag war kuscheln angesagt mit Augen zu und meckern 😑. Essen ging so gut wie gar nicht, am Nachmittag aß der kleine Krümel wenigstens ein paar Chips. Heute ist es ein wenig besser, Essen allerdings nicht :(. Vorhin war er kurz in der Wanne, da war dann auch kurz das Krümel-Lächeln da ;). Mal schauen wie diese Nacht wird. Morgen wird
Domenik erstmal zu Hause bleiben.

Auch sonst ging Ostern bei uns einiges drunter und drüber. Deshalb sind wir froh, das Ostern so gut wie vorbei ist 😒!

Fleißig war der Osterhase auf jeden Fall :). An dieser Stelle danke an Alle für die tollen Geschenke!

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Ostern

Gestern hatten wir ja schon etwas Bedenken, da Domenik mit Fieber und Husten nach Hause kam :(. Aber zum Glück geht es ihm heute schon besser.  Zwar hustet Domenik noch, aber er hat kein Fieber mehr. Allerdings leidet er immer noch unter seiner „Meckerlaune“ und das nicht zu knapp :(.
Aber trotzdem steigt Morgen die große „Domeniks und Mamas Geburtstags-Party“ die unter dem Motto „Pinguine feiern Ostern“ steht :mrgreen:!

Die Zeitumstellung merkt man Domenik auch immer noch an. Nachmittags kommt er total fertig und müde aus dem Kindergarten. Aber schlafen wäre dann auch zu einfach 😑. Wobei das heute mal geklappt hat, an Papa gekuschelt hat er ein wenig geschlafen. Danach haben wir die „Tut Tut Flitzer Eisenbahn“ aufgebaut.  Die gab es ja von Papa und Mama zum Geburtstag. Und wir müssen sagen, echt toll – empfehlenswert. 😀 Der Zug fährt von ganz alleine und kann toll erzählen und singen :D. Da war sogar Domenik von fasziniert und das heißt schon etwas ;). Vor lauter Freude darüber haben wir allerdings vergessen ein Foto zu machen, das folgt dann beim nächsten Aufbau ;).

So jetzt wird erstmal geschlafen, Morgen gibt es noch viel vorzubereiten. 🙂

Im Kindergarten war heute schon der Osterhase :). Und der hat natürlich ein kleines Körbchen da gelassen :). Und danach waren sogar ein paar Häschen zum Anfassen zu Besuch :mrgreen:! Echt eine tolle Idee! 🐰🐇

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Geburtstag

Du bist anders als die anderen –
Doch niemand versteht dich so wie wir!
Du lachst anders als die anderen –
Doch niemand hört es so gern wie wir!
Du kannst nicht sprechen wie die anderen – doch niemand versteht dich so wie wir!
Du kannst nicht laufen wie die anderen –
Doch niemand trägt dich so gern wie wir!
Tausend Dinge könnten wir hier schreiben – doch eines nur ist wichtig für uns.
DU BIST EIN TEIL VON UNS!
Viele bedauern dich – unser Kind,
Doch nur weil sie so unwissend sind!
Du bist anders als die anderen –
DU BIST EIN GANZ BESONDERES KIND!

Wir wünschen dir, Domenik, alles Liebe zum Geburtstag!
Heute vor 4 Jahren erblicktest du das Licht der Welt, um 11.45Uhr. Du warst schon lange vorher unser sehnlichster Wunsch. Auch wenn alles anders kam, als wir es uns vorgestellt hatten – du bist unser Wunschkind! Wir lieben dich so wie du bist!

Jetzt hoffen wir das du eine schöne Feier mit deinen Freunden im Kindergarten hast. Nach dem Mittagsschlaf holen wir dich ab und dann machen wir uns einen richtig schönen Nachmittag!

WIR LIEBEN DICH!
IN LIEBE PAPA & MAMA!

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Chaos beim Backen

Bei uns herrschte heute das Chaos. Wir wollten am Vormittag eigentlich nur mal eben noch schnell 2 Raupe Nimmersatt Kuchen backen. Wie gesagt – eigentlich. Der erste Versuch landete gleich nach dem Backen in Müll. Der zweite Versuch sah zuerst recht gut aus, zerbrach aber beim Herauslösen. Naja am Nachmittag hatten wir dann endlich zwei Stück fertig und eine Mickey Maus, vom restlichen Teig. Ja, über geblieben sind 1 Raupe und die Mickey Maus. :-/
Mama hat es dann gereicht und sie hat eben noch schnell ein paar Mini-Muffins gemacht. Die sehen auch recht gut aus 🙂
Auf jeden Fall haben wir momentan genug vom Backen – also zumindest bis Donnerstag. 🙂

Irgendwie macht uns diesmal die Zeitumstellung ganz schön zu schaffen.
Das machte dann heute den Tag auch noch recht stressig. Mal schauen wann Domenik heute zur Ruhe kommt und wie es Morgen Früh klappt. Wobei wir hoffen, das er bald schläft, wir wollen ja noch den Geburtstags-Tisch herrichten. 🙂

Übrigens, vor 4 Jahren um diese Zeit waren wir gerade beim Abendessen, als unser Krümel sich durch einen „Wasserschaden“ ankündigte 🙂

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Ein schöner Tag

Wir hatten einen echt schönen Tag 🙂 Auch wenn Domenik von ein paar Anfällen geärgert wurde 🙁
Das Spazieren gehen im Tierpark war entspannend und auch Domenik hatte bis zum Schluss gute Laune. Obwohl er ganz schön gegen die Müdigkeit ankämpfte 🙂 Leider merkt man gerade in solchen eigentlich „normalen“ Momenten, dass Domenik „anders“ ist. Die Tiere nimmt er überhaupt nicht wahr, selbst den süßen Osterhasen, der direkt vor ihm herum hoppelte. Er lebt halt in seiner eigenen kleinen Welt. 🙁

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Ergebnis

Neue Ergebnisse im Fall „Domeniks blauer Aua-Finger“ 🙂

Wir vermuten mittlerweile das Domenik gebissen wurde. Neben ihm im Fahrdienst-Auto sitzt seit kurzem ein anderer Junge, der wohl teilweise recht aggressiv ist. Der hat wohl unserem Krümel auch schon an der Mütze und an den Haaren gezogen. Falls das wirklich so passiert ist, dann finden wir es echt blöd, das der Fahrer bzw. die Begleitperson nichts unternommen hat. So wie Domeniks Finger aussieht, muss das richtig doll weh getan haben und dann hat unser Krümel mit Sicherheit auch geweint :-(. Und das macht er ja echt nur wenn ihm etwas weh tut, also müsste man es ja mitbekommen haben. Aber angeblich haben die Beiden nichts mitbekommen 🙁
Jedes andere Kind hätte sich sicherlich gewehrt oder zumindest etwas gesagt, aber das kann unser Süßer ja leider nicht. Echt traurig!!!

Wir werden am Montag gleich beim Fahrdienst anrufen und darum „bitten“ Domenik einen anderen Sitzplatz zu geben.

Momentan ist der kleine Mann noch recht munter, aber das war ja nach seinem verspäteten Mittagsschlaf fast schon abzusehen. Papa und Mama haben ja irgendwie die Hoffnung, das Domenik dann Morgen etwas länger schläft :-)!…

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Danke!

Gestern Abend kam ein grooooooßes Paket von Domeniks Kumpel Joshi an 🙂
Unter anderem waren die Leckereien zum Probieren für Domenik drinnen. Wir hoffen das er es essen wird, damit könnten wir wenigstens ein paar Kalorien unter mogeln :-/

Danke an Joshi! 🙂

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Geteilt :-/

Unser/Domeniks Tag war dann doch deutlicher besser als gedacht 🙂

Im Kindergarten wurde fleißig gebastelt und gespielt, wobei Domenik uns einfach nicht sagen möchte was gebastelt wird 😉   Nach dem Kindergarten waren wir noch einkaufen – Domeniks Begeisterung hielt sich allerdings in Grenzen 😉
Zum Abendessen gab es Kartoffeln mit Möhrchen – unser Krümel hat über die Hälfte davon aufgemapft!!! 🙂 SCHÖN! 🙂

Und jetzt noch etwas nicht ganz so schönes 🙁 Der kleine Mann kam heute mit einem blauen Finger nach Hause. Heute Morgen ist es uns nicht aufgefallen, aber im Kindergarten früh beim Ausziehen haben es die Erzieherinnen erschrocken bemerkt. Bleibt fast nur noch der Fahrdienst, aber gesagt hat Keiner etwas. Wir werden Morgen früh mal nachfragen. Sieht nach einer heftigen Quetschung aus 🙁 Tut uns schon vom Ansehen weh 🙁

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Pinguine

Unsere selbst gebastelten Geburtstagsparty-Pinguine 🙂

Im Kindergarten wurde heute die Gartensaison eröffnet. Allerdings findet Domenik Gartenarbeit noch genauso unschön wie im letzten Jahr 🙂
Also kein kleiner Gärtner – dabei könnte man sich ja schmutzig machen, vor allem die Hände 🙂

Die letzte Nacht hat Domenik seit langem mal wieder die komplette Nacht in seinem Bett verbracht! Und heute Früh saß er Freude strahlend in seinem Bettchen  🙂 Echt toll! 🙂

Zum Abendessen hat er heute eine Milchschnitte, einen Fruchtzwerg und fast ein ganzes Obstgläschen gegessen!!! Dafür ging aber im Kindergarten nichts 🙁

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So Ostern kann kommen :-)

Wir haben den Sonntag genutzt um unser Wohnzimmer zu dekorieren bzw. fertig zu stellen 🙂

Außerdem hat Mama angefangen Deko für Domeniks Geburtstagsparty zu basteln – Fotos folgen.

Ansonsten war unser Wochenende recht „quakig“ 🙁 Domenik ist momentan eine noch größere „Klette“ als sowieso schon 😉

Euch Allen einen schönen Sonntag Abend :-)!

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Samstag Morgen

Domenik hat echt eine tolle Art uns am Wochenende zu wecken 🙂
Ab der zweiten Nachthälfte schläft er ja recht häufig mit im großen Bett. Und scheinbar funktioniert seine Verdauung gerade am Wochenende gegen 6.30Uhr super gut 🙂
Da haben Papa und Mama dann kaum eine andere Wahl als Aufzustehen 🙂

Momentan gibt es Frühstück, heute mal auf Papas Schoß auf der Couch. In der Hoffnung das Domenik vielleicht etwas besser ist, wenn es nicht die „Standard-Situation“ ist. Mal schauen… :-/

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Mecker, mecker, mecker

Unser kleiner Mecker-Krümel :?!
Schon fast die ganze Woche ist das sein „Normal-Zustand“ – warum auch immer :?. Sobald wir Domenik allerdings hoch nehmen geht es. Aber auch wenn er nur zwischen 11 und 12 kg wiegt, ist das recht anstrengend.

Essen geht auch weiterhin sehr schlecht. Nicht mal seine sonst heißgeliebte Milchschnitte oder Kinderpingui 😣.
Ab und an geht wenigstens Fruchtzwerg und ein bißchen vom Obstgläschen 😐.

Wir hoffen das unser Wochenende etwas entspannter wird und wir Alle etwas Kraft tanken können!

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:-(

Eigentlich war es heute ein richtig guter Tag. 👍
Im Kindergarten hat Domenik fleißig gebastelt, gespielt und die Sonne 🌞 genossen.
Am Nachmittag haben wir ihn abgeholt, gut gelaunt ging es dann zum Schwimmen. Auch da hat alles super geklappt.
Aber kaum zu Hause kam der Knall – ein großer Anfall, den wir nur schwer in den Griff bekamen. :'(
Jetzt schläft der kleine Krümel. Mal schauen wie die Nacht wird 😦!

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Endlich wieder Kindergarten

Ersten Kindergartentag nach 4 Tagen Pause gut überstanden ☺.
Und heute wurde auch gleich fleißig gebastelt, ein Osterküken. Da sind wir echt auf Ostern gespannt :D!

Essen im Kindergarten war wohl auch ganz okay und zu Hause – naja reden wir nicht weiter drüber :?.

Vorhin haben wir auch das Ergebnis von Domeniks Stuhlprobe erfahren – Norovirus 😣. Das erklärt dann auch so einiges, wobei Domenik den doch richtig gut gemeistert hat. Da sind wir echt froh das zumindest er recht glimpflich davongekommen ist.

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Samstag Morgen

Wir sind heute schon unterwegs ☺

Sind auf dem Weg nach Nudersdorf, zur Kleiderbörse. Dort hoffen wir auf eine große Ausbeute, denn irgendwie hat Domenik einen großen Wachstumssprung gemacht und somit müssen neue Frühjahrs-/ Sommersachen her ☺.

Danach wollen wir noch kurz etwas erledigen, dann geht es zu Oma und Opa zum Mittagessen und Mittagsschlaf. Und danach fahren wir zu Domeniks Tante nach Vockerode – Geburtstag feiern :). Und übernachten tuen wir dann bei Oma und Opa in Aken. Ganz schön viel vor, wir hoffen dafür unser kleiner Krümel fein mitmacht.

Wir wünschen Euch auch ein schönes Wochenende!

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Domenik der Macho!

Unser kleiner Macho :D!

Heute kam wieder eine nette Schwester vom Pflegedienst zu uns. Sie setzte sich zu Domenik auf die Spielematte und kaum dass er sie gesehen hatte, hüpfte/krabbelte er zu ihr hin, lächelte sie mit seinem charmanten Lächeln an und sprang ihr förmlich um den Hals. Echt süß dieses Bild – fängt früh an der Kleine :D!

Essen war allerdings nicht so toll, aber das ist ja schon nichts neues mehr 😦…

Ansonsten ist vom Magen-Darm-Infekt nichts mehr zu merken – zum Glück! Wer weiß was das am Mittwoch im Kindergarten war.
Domenik wollte bestimmt nur sicher gehen, dass Papa und Mama zu Hause keine Langeweile haben ☺ – Da es uns ja auch lahm gelegt hatte. Aber ab Montag geht es wieder andersdrum ;)!…

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DANKE

So und jetzt noch etwas, was in den letzten Tagen völlig unterging 😕 – es bertrifft die Auktion vom Februar.

In dieser Woche ist das Geld bei uns angekommen. Wir konnten ja das Ergebnis gar nicht richtig fassen, 362€!!! 😆😆😆

Das erste Geld haben wir gleich in Domeniks Schlupfsack für den Reha-Buggy investiert ☺ – endlich wieder spazieren gehen. Das war ja vorher immer nur kurz möglich, da Domenik richtig schnell friert. Und unsere Krankenkasse hatte sich ja da etwas quer gestellt :?.

Einen weiteren Teil wollen wir als Eigenanteil für den Reha-AutoKindersitz nehmen. Der wird jetzt in den nächsten Tagen beantragt, nachdem wir endlich einen passenden gefunden haben ☺

Wir möchten uns an dieser Stelle ganz doll bei den Engeln bedanken – „Engel im Einsatz-Auktion für besondere Kinder“

www.facebook.com/groups/802865986422794

Ihr seid super! Wir finden es so toll das es Menschen wie euch gibt! Danke das ihr so etwas auf die Beine stellt! Macht bitte weiter so! 👍👍👍

Und ein ganz großes Dankeschön natürlich auch an Euch, an Alle die so fleißig mitgeboten bzw. gespendet haben!
Ohne Euch würde das Alles gar nicht funktionieren! 👏👏👏

DANKE DANKE DANKE! 💙💙💙
IHR HABT UNS DAMIT SEHR GEHOLFEN!

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Besser :-)

Domenik geht es besser :).

Er hat schon wieder ein wenig gegessen und es kam auch seit gestern im Kindergarten nichts mehr „raus“ ☺.
Er hängt noch ganz schön durch, aber das geht schon die ganze Woche so :?.

Trotzdem haben wir vorhin eine „Probe“ zum Kinderarzt gebracht und werden mal schauen ob da etwas raus kommt.

Momentan ist er mit unserer Familienhelferin spazieren, frische Luft schnappen ☺.

Wir hoffen das es weiter bergauf geht!…

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Alle Krank :-(

Bei uns geht es momentan drunter und drüber – deshalb haben wir uns auch die letzten Tage nicht gemeldet.
Seit Sonntag-Montag Nacht haben Papa und Mama einen recht widerspenstigen Magen-Darm-Infekt und trotz aller Desinfektion und etc. hat es heute auch Domenik erwischt :?!

Wir haben ihn Mittag vom Kindergarten abgeholt, nachdem er dort 2x erbrochen und auch Durchfall hatte. Seit dem hat er zwar noch nicht wieder erbrochen, aber hängt richtig doll durch. Armer Krümel :|!

Im Kindergarten gehen allerdings auch eine Menge Sachen rum u.a. Adenoviren, Noroviren, Rothaviren. Deshalb werden wir Morgen erstmal zum Kinderarzt und das abklären lassen.

Wir hoffen natürlich dass der Infekt bei Domenik nicht ganz so schlimm wird wie bei uns – nicht das er noch mehr abnimmt. Er isst ja schon sonst kaum etwas. Ach mano :'(!

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Einkaufen

Wir waren heute Nachmittag einkaufen und Domenik hatte große Schreilaune. 😕

Falls es heute übermäßig viele Menschen mit Herz-Rhythmus-Störungen im Kreis Leipzig gibt, dann waren die davor sicher einkaufen ☺☺☺.

Leider reagieren die Leute sehr unterschiedlich darauf. Nur wenige lächeln, die Meisten gucken grimmig oder böse und murmeln irgendwas vor sich hin. Man kann die Gedanken förmlich lesen. Diese Blicke tuen echt weh, vorallem wenn sie Domenik gelten. :'( Und irgendwie gewöhnt man sich auch nicht daran. :'( Es macht schon irgendwie wütend. Wir haben aber auch keine Lust Jedem zu erklären warum er das macht, dann wird es ja ein Ganz-Tages-Ausflug. 😕

Wie geht ihr mit solchen Situationen um? Diese Situationen gibt es ja nicht nur beim Einkaufen sondern im alltäglichen Leben.

Abendessen war eben wieder eine einzige Katastrophe :?:?:?.

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Halb & Halb

Nachdem ja die letzte Nacht alles andere als super war und der Tag für Domenik auch nicht viel besser anfing, ging es ihm nach dem Mittagsschlaf doch recht gut.  Wir konnten sogar zum Schwimmen fahren ☺! Und dort war unser Krümel ganz in seinem Element ☺! Tat gut ihn so zu sehen!
Auch das Abendessen verlief heute etwas ruhiger als sonst, Mama hat extra Milchreis gemacht ☺. Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht, die können wir drei sehr gut gebrauchen :?!

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Anfälle :-(

Blöde Anfälle :evil:!

Heute haben diese unseren Domenik im Kindergarten ganz schön doll geärgert 😯. Der Vormittag war super, Essen war auch ganz okay, aber beim Mittagsschlaf hatte unser Krümel viele Anfälle, teilweise über 3 Minuten lang und er kam auch nicht alleine wieder raus. Also Notfall-Medikament :?.
Domeniks Erzieherin hat dann angerufen und Mama hat den kleinen schlafenden Krümel abgeholt.

Zu Hause war er dann wieder hell wach und gut gelaunt ☺. Zusammen mit unserer Familienhelferin hat er dann noch eine große Runde gedreht und die Sonne genossen. Danach ging es dann noch in unser heimisches „Badeparadies“ :).
Zum Abendessen habe es heute immerhin 2 Fruchtzwerge 😆!

Aber leider geht es Domenik momentan wieder schlecht. Er hat gerade wieder schlimm gekrampft, immer und immer wieder. Jetzt hoffen wir das das Midazolam bald hilft und er eine ruhige Nacht hat! Die Fotos entstanden übrigens kurz nach den Anfällen.

Kleiner Krümel du bist so tapfer und es tut so weh, nichts machen zu können!!!
Wir lieben dich 💙 💙 💙! :'(

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Abendessen

Unsere tägliche Theatervorstellung – das Abendessen. 😣

Mittlerweile dauert das Ganze fast 1 1/2 Stunden. Wir denken, das er durch sein Schreien und dagegen kämpfen mehr Kalorien verbrennt als das er zu sich nimmt. 😕

Und leider ist es auch ganz egal was wir ihm anbieten – ob Schnitte, Brötchen, warm, Joghurt, Obst oder Süßes. 😕

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Laut & Schrill

Irgendwie sind wir heute zumindest etwas froh, wenn Morgen wieder Montag ist und es wieder „Kindergarten“ heißt. 😕

Domenik war/ist vorallem heute richtig doll anstrengend. 😦
Eine Mischung aus „Jammern, Weinen, Schreien und Meckern“ ertönt sobald er mal nicht auf unserem Arm ist und beim Thema Essen ist es ganz schlimm. 😕
Vorallem kann er es mit einer Ausdauer und mit einer Tonlage, die mit der Zeit echt weh tut. 👿
Allerdings wissen wir nicht woran es liegt, ob ihm irgendwas weh tut oder so – Wobei ja alles gut ist, wenn er bei uns oben ist.

Wir hoffen das unser Krümel heute „mal nur“ EINEN schlechten Tag hatte :?!

Aber jetzt hoffen wir auf eine vorallem ruhige Nacht 😴!…

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Ach nee :-)

Unser Krümel 😄

Nachdem wir eine recht wache Nacht hatten und Domenik im Kindergarten den Mittagsschlaf schon auf 10.30Uhr vorzug, hatten wir echte Bedenken wie der Nachmittag/Abend mit dem Pflegedienst heute läuft.
ABER Domenik hat sich von seiner aller besten Seite gezeigt. Zu Hause angekommen hat er erstmal Schlaf nachgeholt und leider auch Anfälle. 🙁
Allerdings war er danach so gut gelaunt, dass das Abendessen nur so „runter flutschte“, er sogar Zähne putzen über sich ergehen ließ und er danach friedlich in seinem Bettchen einschlief. ☺

Mama und Papa verstehen die Welt nicht mehr, ansonsten ist das Abendessen ein riesen Kampf momentan und Zähne putzen klappt nur mit sehr viel Theater. 😕 Und vom Einschlafen im eigenen Bettchen können wir nur träumen – also auf Domenik bezogen ☺

Naja scheinbar muß jetzt jeden Abend eine junge hübsche Frau zu uns zum Abendessen kommen :)!

Sooooo zu früh gefreut – Domenik hat dann auch das erste Mal ausgeschlafen 😣!

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:-(

Kleiner Krümel fix und fertig 😟.
Gerade haben ihn wieder heftige Anfälle geärgert, die wir unterbrechen mussten.  Jetzt kommt er hoffentlich bald zur Ruhe, momentan „jammert“ er noch – Wir vermuten das die blöden Gewitter ihm Schmerzen bereiten. 😓 Wir würden ihm so gerne mal die Anfälle abnehmen, einfach nur um zu wissen wie sich das anfühlt.😟

Du bist so stark kleiner Kämpfer! Wir lieben dich 💙💙💙! :'(

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Faschings Abend

Unser kleiner Krümel-Party-Piepmatz ist heute echt fertig und sogar heiser.
Leider haben wir noch kein Bild für euch, da ja das komplette Kostüm über den Kindergarten lief und somit auch das Ankleiden. Aber wir hoffen, dass wir in den nächsten Tagen ein Foto bekommen, sind ja selber total gespannt :).

Jetzt hoffen wir mal das Domenik genug von Party hat und gut schläft ☺.
Momentan sieht es zwar noch nicht danach aus, aber wir denken positiv 👍:?!

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Müde

Das kommt davon, wenn man keine Lust auf Mittagsschlaf hat und lieber weiter Party machen will :D. Irgendwann kommt die Müdigkeit doch ☺. Jetzt müssen Papa und Mama nur aufpassen, dass das Vögelchen nicht zu lange schläft. Sonst will Domenik Nachts Party machen und Papa und Mama haben doch gar kein Kostüm :).

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DANKE!

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Mama möchte sich jetzt ganz herzlich bei ihren zwei Männern bedanken! Danke für die tollen Geschenke und vorallem für den wunderschönen Nachmittag! 💜💜💜

Am liebsten hätte ich ja meinen Geburtstag heute einfach übersprungen, da damit die Erinnerung an heute vor 3 Jahren immer wieder hochkommt :'(. Wir konnten diese schwierige Situation nicht mal gemeinsam meistern, erst am Tag danach sahen wir uns wieder. Da ich zu dem Zeitpunkt selber im Krankenhaus war. Und selbst da konnten wir es nicht begreifen und ahnten damals nicht was Alles auf uns zukommen würde. Selbst jetzt wissen wir es ja eigentlich nicht. :'(

Ich wünsche mir das WIR als kleine Familie wieder richtig zueinander finden und alle Schwierigkeiten gemeinsam schaffen! Ich bin so froh EUCH zu haben und möchte euch NIEMALS verlieren! Ich liebe euch! 😚💋😚…

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Konfetti :-)

Wochenende ist vorbei und Domenik wieder in Leipzig eingeflogen – wobei wir auch schon beim Thema sind ☺.
Am Dienstag ist bei Domenik im Kindergarten auch endlich Fasching. Und dieses Mal haben die Kinder, mit Hilfe der Erzieherinnen, ihre eigenen Kostüme gebastelt ☺. Das Thema ist „Vogelhochzeit“ daher werden alle Kinder zu kleinen Vögelchen ☺. Wir sind schon richtig doll gespannt wie unser kleiner Krümel als Vögelchen aussieht 😚.

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Fördergespräch

Domenik vorm Völkerschlachtdenkmal 😂!

Domeniks Förderplangespräch verlief besser als gedacht – zum Glück.
Domenik hat seit dem letzten Krankenhausaufenthalt deutlich weniger Schreiattacken im Kindergarten. Allerdings hat er diese ja dafür am Nachmittag zu Hause :?. Auf andere Kinder geht er zwar noch nicht von alleine zu, akzeptiert aber die Nähe von seinen kleinen Kollegen ☺.
Ansonsten wird demnächst noch die Logopädie starten und wir werden uns so langsam mal mit dem Thema „Schule“ beschäftigen. Wobei es echt ein komisches Gefühl ist 😦. Es sind zwar noch 2 Jahre Zeit, aber Domeniks Erzieherin und die Leiterin vom Kindergarten sagten, dass wir uns schon mal umschauen sollen, da die Wartelisten teilweise recht lang sind.

Ansonsten haben wir heute Nachmittag noch etwas gebastelt, bis so ein doofes Gewitter kam :?. Danach schlief Domenik erstmal etwas. Hoffentlich war es nur nicht zu lang, denn letzte Nacht hatte er schon von 22.30Uhr bis 3Uhr Nachtschicht – von wem er das nur gelernt hat :D:D:D.

So jetzt wünschen wir euch einen schönen Abend und eine ruhige Nacht!

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Wochenende

Koffer ist gepackt, Domenik aus dem Kindergarten abgeholt inkl. roter Schnupfnase und jetzt geht es ins „Domenik-bei-Oma-und-Opa-Verwöhn-Wochenende“ nach Nudersdorf ☺.

Papa und Mama werden die Zeit nutzen und versuchen neue Kraft zu tanken. Und am Sonntag werden wir dann unseren süßen Krümel „auf Werkseinstellung zurück gesetzt“ in Empfang nehmen :D.

Im Kindergarten konnten wir eben Domeniks (mit-) selbst gebasteltes Kostüm bestaunen, für die große Faschings-Party am Dienstag, aber dazu in den nächsten Tagen mehr :).

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Wellness-Nachmittag ;-)

Da müssen wir wohl bald mit dem Rasieren anfangen 😂

Heute hatte unser Krümel einen ausgedehnten Wellness-Nachmittag. Er badet ja total gerne und heute musste es mal nicht nur schnell wischi-waschi sein ☺. Seine kleine Wanne war anfangs randvoll und zum Schluß war immerhin noch eine kleine Pfütze übrig ☺ – der Rest befand sich größtenteils auf dem Boden, also ideal zum Wischen 😂 Wasser ist echt sein Element – bis auf das Haare waschen, aber das kennen sicher viele Eltern 😕

Und wo wir einmal beim Thema sind. Momentan badet Domenik ja noch in seiner kleinen „Baby Badewanne“ die in unserer großen Wanne steht. Allerdings passt er da auch nicht mehr wirklich lange rein.
Letztes Jahr hatten wir auch schon einige Bade-/Duschliegen ausprobiert – allerdings war die ideale Lösung noch nicht dabei. Bei den meisten mussten wir ein Vollbad einlassen nur das wenigstens Domeniks Hinterteil etwas nass wurde 😕
Hat Jemand von euch vielleicht eine Idee oder sogar selber das Problem gehabt? Es wäre echt toll wenn ihr uns irgendwie weiter helfen könntet!

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Abendessen

Unser Prinz beim Abendessen.
Und ja das ist Schoki an seinem Mund, es gibt ein Kinder Pingui. Aber es gibt auch noch eine Banane. Etwas anderes geht momentan abends leider nicht 🙁 – und selbst das nur unter Protest und mit mind. Einer Stunde Dauer 🙁
Wir hoffen das sich das bald wieder bessert 🙁

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Wochenende mit Oma und Opa

Und schon wieder geht ein Wochenende zu Ende – irgendwie immer viel zu schnell.
Gestern Nachmittag kamen Oma und Opa aus Aken zu uns zu Besuch. Am Abend haben beide dann zum ersten Mal auf Domenik aufgepasst und Papa und Mama waren außer Haus 🙂
Und es hat auch alles richtig gut geklappt!  Dann kann Domenik ja bald auch mal dort ein Oma-und-Opa-Wochenende verbringen 🙂
Oma und Opa blieben dann natürlich noch bis heute Nachmittag. Muss man ja ausnutzen, da wir uns ja nicht sooooo oft sehen. Und am Nachmittag kamen dann noch Tante Julia mit Familie und es gab selbst gebackene Muffins 🙂

Ja und das war dann auch schon unser Wochenende und die nächste Woche klopft schon an 🙂
Am Donnerstag haben wir im Kindergarten das nächste Fördergespräch, mal schaun wie es läuft.

Achso, Ende letzter Woche hatten wir auch mit Domeniks Neurologin telefoniert, wegen der Auswertung der Blutwerte. Leider sind fast alle Medikamente im Blut an der Höchstgrenze des therapeutischen Bereichs angekommen, bis auf das Lamictal. Das wird jetzt in kleinen Schritten noch etwas gesteigert. Und Ende Februar, Anfang März soll nochmal kontrolliert werden, da warten wir aber noch auf einen Termin. Mal schauen… 🙁

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shopping

Heute haben wir unseren Krümel vom Kindergarten abgeholt und auch schon kurz hinter der Eingangstür haben wir ihn gehört – was ja allerdings keine große Kunst ist 🙂 🙂 🙂
Danach waren wir noch einkaufen, Wocheneinkauf, und Domenik hatte sichtlich Spaß. Er saß seit langem mal wieder vorne im Einkaufswagen, sonst hatten wir ihn immer im Buggy, da er recht instabil saß. Aber heute war er gut drauf und er war auch echt fleißig 🙂 Er war der Meinung das wir noch 3kg Tomaten, noch mehr Weintrauben, Aufbackbrötchen, Ostersüßigkeiten und ganz wichtig – eine Kiste voller WC-Einhänger brauchen 🙂 Da waren seine kleinen Fingerchen heute mal echt flink, überall wo wir mal kurz stehen geblieben sind 🙂 Wir konnten ihn dann aber doch vom Gegenteil überzeugen 🙂 Aber immerhin gab es einen Osterkalender für den kleinen Krümel. Wobei Mama da gerade am Überlegen ist, wie man den anfängt. Logischerweise 22 Tage vor Ostern, da es ja 22 Türchen sind. Aber fängt man da wie Weihnachten bei der 1 an, oder bei der 22 und zählt dann praktisch den Countdown rückwärts ?!- macht irgendwie mehr Sinn 🙂 Dann hat Domenik jetzt so zu sagen einen Geburtstags-Oster-Countdown-Kalender 🙂 – hat auch nicht Jeder 🙂

Allerdings gewitterte es auf der Rückfahrt wieder ein paar Mal recht heftig bei Domenik 🙁 Zum Glück kurz vor zu Hause. Danach war dann erstmal kuscheln mit Mama angesagt.

Übrigens, das sind unsere Sachen, die wir für die Auktion spenden 🙂 Also Alle fleißig mitmachen, ab Sonntag 12Uhr! 🙂

https://www.facebook.com/events/1527001064225619/

https://www.facebook.com/groups/802865986422794/

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Pinguine im Grünen

Da ist man mal ein paar Stunden im Kindergarten und schwubs hat Mama unseren Flur „begrünt“ 🙂
Aber dafür hat jetzt auch die selbstgebaute Garderobe ihren Platz. Nur noch Domeniks Rucksack- und Jackenhaken fehlen. Alles Pinguin natürlich 🙂

Ansonsten geht es Domenik den „Umständen entsprechend“ gut. Abendessen ging heute fast gar nicht, nicht mal lecker Obstsalat 🙁
Wir hoffen das er jetzt bald zur Ruhe kommt – unsere Ohren würden es ihm danken :-/

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Laut hält an :-(

So unserem Papa geht es wieder gut und Domeniks Schnupfen hat sich zum Glück auch verabschiedet. Allerdings ist vorallem der späte Nachmittag und Abend echt anstrengend 🙁 Das Essen ist ein echter Kampf. Wir haben schon alle Lieblingsspeisen aufgesticht, aber selbst Kinder Pingui, Joghurt oder Heidelbeeren isst Domenik nur nach ganz viel Überredungskunst und noch mehr Weinen 🙁 Echt komisch, bis vor ca. 10 Tagen hat er so gut gemampft… Wenn der kleine Mann es uns doch nur sagen könnte 🙁

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Laut, Lauter, Domenik …

Domeniks Näschen geht es schon deutlich besser. Aber der Appetit ist noch nicht wieder zurück – momentan geht nicht mal Fruchtzwerg 🙁
Allerdings kann er wieder lachen und vorallem Schreien bzw. „Quietschen“. So eine „Phase“ hatten wir schon mal und wir hoffen das sie schnell vorbei geht :-/ Es mag zwar seine Art der Kommunikation sein, aber es geht ganz schön in die Ohren 🙁 Und unsere Nachbarn ringsherum wissen momentan auch wann Domenik schläft oder zu Hause ist 🙂

Einen schönen Abend!

Außerdem liegt unser Papa seit heute lang – Oben-und-unten-raus-Krankheit. Wir hoffen nur das unser Krümelchen sich nicht noch ansteckt :-/

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Ein schönes Wochenende!

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende!

Wir werden versuchen ein entspanntes und ruhiges Wochenende zu haben 🙂
Nachher müssen wir nur noch etwas einkaufen, aber ansonsten ist nichts weiter geplant – muss auch mal sein 🙂

Gestern hat Domenik die nette Schwester von Pflegedienst ganz schön geschafft. Er hat sein „Bestes“ gegeben :-/  Zum Schluß ist er dann total fertig auf ihrem Bauch eingeschlafen.

Wir haben übrigens gestern noch mal mit der Krankenkasse telefoniert – und endlich etwas erfreuliches. Sie übernehmen für 3 Monate die Kosten für das Citrulin 🙂

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Termin Humangenetik

Unsere Rotnase 🙂 – Hoffentlich wird es nicht schlimmer 🙁

Unser Termin bei der Humangenetik war im Großen und Ganzen ergebnislos. Auch bei den letzten Gen-Untersuchungen (Epilepsie-Panel 01, 02 & 03) konnte keine Ursache für Domeniks Erkrankung/Behinderung gefunden werden.
Als nächstes wurde uns ein „Trio-Exom“ empfohlen. Allerdings kostet diese Untersuchung ca. 6000€ und wird nicht immer von der Krankenkasse bezahlt. Deshalb heißt es jetzt mal wieder beantragen und abwarten 🙁
Bei dieser Untersuchung werden sehr viele Gene untersucht, auch viele die evt.  nicht im Zusammenhang mit der Epilepsie bzw. Entwicklungsverzögerung stehen. Und deshalb müssen wir jetzt entscheiden, ob wir es wissen möchten, wenn an einem anderen Gen eine Veränderung ist, z.b. Krebs- oder Alzheimer-Gen. Da diese Untersuchung uns alle 3 betrifft, ist diese Entscheidung auch echt schwer. Für Einen selber geht es vielleicht noch, aber es für Domenik zu entscheiden – keine Ahnung ob wir wissen wollen, ob es bei ihm evt. ein erhöhtes Krebsrisiko gibt. Auf der anderen Seite könnte man dann frühzeitig vorbeugen.
Alles nicht einfach. Aber zum Glück haben wird noch ein paar Tage Zeit um dies zum entscheiden, wir müssen erstmal abwarten ob die Krankenkasse es bezahlt.

Das Thema „Geschwisterchen“ kam auch zur Sprache, auch wenn momentan absolut nichts geplant ist. Die „Chancen“ das das zweite Kind auch an dieser unbekannten Ursache erkrankt, stehen bei 25%. Wenn es ein Junge werden würde, sogar bei 50%. Irgendwie schon recht viel 🙁

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Stress

Die nächsten zwei Tage werden ganz schön anstrengend.

Morgen Nachmittag haben wir einen Termin bei der Humangenetik, zur Befundbesprechung. Unsere Erinnerungen an den letzten Termin sind leider nicht so toll – aber wir versuchen optimistisch ran zugehen.

Und am Donnerstag haben wir gleich früh einen Termin zum EEG, dann zum Arztgespräch und anschließend noch zur Sozialarbeiterin. Da haben wir aber kein gutes Gefühl, also bezüglich des EEGs. Das bestätigen uns ja leider Domeniks Anfälle 🙁

Bei der Schwimm-Therapie war der kleine Krümel heute fast schon übereifrig  🙂
Er hat super mitgemacht und sich richtig ausgepowert 🙂
Jetzt ist er sichtlich geschafft und müde. Hoffentlich wird der Abend heute für Papa und Mama etwas ruhiger. Und nicht das es wieder halb zehn heißt, Bett frisch beziehen und Domenik baden 🙁 Er hatte nach einem Anfall im Schlaf so lange gewürgt, bis er sich „sprudelnd“ übergab. Und das dann auch noch im großen Bett :-/

Euch einen schönen und vorallem ruhigen Abend! 🙂

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Wochenende

Wir hatten ein schönes, aber auch anstrengendes Wochenende. Wir waren bei Oma in Aken zum Geburtstag und Domenik hat recht gut mitgemacht 🙂

Momentan geht er noch seiner Lieblingsbeschäftigung nach – Nucki auf Laminat rum kratzen. Aber heute können es Papa und Mama kaum erwarten, bis der kleine Krümel schläft 🙂 Denn wir sind Alle recht geschafft!

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:-(

Wieder einer dieser nicht so schönen Tage 🙁

Domenik hat heute schon Mittag wieder sein Notfall-Medikament gebraucht. Vielleicht sollte Mama ihm früh nicht mehr sagen, wenn sie ihn Nachmittags selber abholt – komischer Weise brauch er es immer dann zum Mittagsschlaf :-/

Aber ansonsten war der Tag auch nicht viel besser – der Nachmittag war sehr tränenreich, vorallem für Mama. Wir hatten einen Gesprächstermin mit  „unserer“ behandelnden Neurologin und 2 Psychologinnen, die uns schon seit Anfang an begleiten. Dort waren Domenik und Mama auch anfangs schon eine recht lange Zeit in der Tagesklinik, da die aber aus einem anderen Krankenhaus kommen, war das der erste Termin in dieser Runde.
Neues gibt es leider nicht, es wurde vieles wieder „ausgekramt“ und vorallem Domeniks „Zukunft“ besprochen. Wir wissen ja, das wir keine großen Sprünge erwarten dürfen, aber das nochmal alles so zu hören, ist schon heftig. Domenik wird sich NIE auch nur halbwegs altersentsprechend entwickeln. Wir können wohl froh sein, wenn er ab und an mal kleine Fortschritte macht, anstatt Rückschritte 🙁

Und dann kommen wieder diese Fragen: Warum wir? Warum unser kleiner süßer Krümel? Haben wir irgendwas falsch gemacht?…

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Montag

Domenik hatte einen guten Start in die Woche 🙂 Zwar brauchte er gestern Abend noch Midazolam, aber heute war er bis zum späten Nachmittag richtig gut drauf – bestätigte uns auch der Kindergarten. Zum Abend hin kam dann das all abendliche Gemeckere und „Gequitsche“ 🙂 – Abendessen ist momentan echt schwierig.

Domeniks süßes Lächeln auf den Fotos zeigt allerdings auch ein momentanes Problem bei uns. Wir haben seit einigen Wochen einen recht hohen Verschleiß an Nuckis. Da Domenik den immer so cool seitlich trägt, sind die auch im null komma nix durch gebissen. Aber ohne geht es leider noch nicht. Da ist das Geschrei groß, da wir es ihm ja auch nicht erklären können. 
Naja gibt’s halt eine Packung Fruchtzwerge weniger und das Geld geht für neue Nuckis drauf 🙂 🙂 🙂
Nee, keine Angst der Herr bekommt seine tägliche Dosis Fruchtzwerge weiterhin 🙂

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Besuch in Nudersdorf

Eigentlich wollten wir heute am späten Nachmittag zu einem großen Geburtstag (Mamas Cousin wurde 18), aber aufgrund der momentanen Situation haben wir uns dagegen entschieden. Am Abend ist es mit Domenik gerade einfach zu anstrengend und das dann noch ohne einen Rückzugsort, so hätten wir Alle nicht wirklich etwas davon gehabt – außer Stress :-(. Aber nächste Woche fahren wir auf jeden Fall nach Aken, da hat die Oma Geburtstag.

Wir hoffen trotzdem das es eine schöne Feier ist/war, wünschen viel Spaß und natürlich noch mal alles Gute nachträglich :-)!

Wir haben dann heute mal ganz spontan Oma und Opa in Nudersdorf besucht und waren etwas in Wittenberg unterwegs. Ein schöner Spaziergang, von dem Domenik die Hälfte verschlief 🙂 🙂 🙂
Jetzt bleiben wir noch über Nacht bei Oma und Opa und Morgen geht es dann wieder nach Hause.

Falls sich übrigens Jemand fragt, warum Domenik keinen Schlupfsack im Kinderwagen hat, da sind wir momentan im Streit mit der Krankenkasse, da die nicht die Gesamtkosten übernehmen will. Aber man hat ja nicht so schon genug zu tun :-/ 

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:-(

Wir waren vorhin nur kurz einkaufen und auf den Rückweg wollte Domenik etwas schlafen – und das ist das Resultat 🙁 Ein großer Anfall, bisher mussten wir noch kein Midazolam geben, aber es sieht nicht so gut aus :-(.
Leider ist das Notfall-Medikament momentan unsere ständiger Begleiter, den wir mindestens einmal am Tag brauchen, meist abends.

Wenn wir zurück denken, an Dezember und die Monate davor – da brauchten wir es 2-3x im Monat. Da waren die Anfälle zwar viel mehr, aber deutlich „sanfter“. Was nun besser ist… 🙁

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11.1.2015

Unser Wochenende war eigentlich ganz gut. Gestern waren wir unterwegs bei IKEA und real – wobei IKEA zum Samstag immer schlimmer wird. Aber Domenik hat bei beiden Sachen richtig gut mitgemacht. Und heute waren wir zu Hause, haben auch das letzte Weihnachten in Kartons verstaut und danach versucht alles ruhig „anzugehen“ – so wie es eben mit unserem Krümel möglich ist 🙂 So zu sagen Kraft tanken für die nächste Woche.

Die ersten Tage im Kindergarten waren richtig gut, wir und der Kindergarten hätten es deutlich schlimmer erwartet. Aber sagen wir es mal noch nicht zu laut :-). Ab Morgen gehen dann auch wieder die Therapien dort los, in der ersten Woche wollten wir Domenik noch schonen. Da sind wir schon echt gespannt drauf, den wir haben das Gefühl das Domenik aufmerksamer geworden ist.
Er möchte nämlich seit Anfang des Jahres  auch zu Hause fast nur noch aus seinem Becher trinken :-). Das ging vorher zwar schon im Kindergarten, aber zu Hause lehnte er es strikt ab :-). Und jetzt ist Nuckelflasche voll out :-). Da waren wir echt überrascht und fast schon zu Tränen gerührt. Ein riesen Fortschritt für unseren Krümel!

Aber leider ärgern uns bzw. Domenik weiterhin die Gewitter im Kopf. Er hat zwar nicht mehr so viele wie noch Anfang Dezember, aber dafür sind diese viel heftiger geworden. Fast jedes Mal (bei 90%) müssen wir ihm das Midazolam geben. Gestern früh, kaum eine halbe Stunde wach, kam so ein blöder Anfall und wir mussten ihm das Notfall-Medikament geben. Und dazu kommen dann noch die Anfälle am Abend, kurz nach dem Einschlafen. Ihn dann so sehen zu müssen, tut echt weh. Und in diesen Momenten kommen oft die Tränen und die Frage warum…

Sooooo jetzt hoffen wir das wir heute kein Midazolam mehr brauchen!

Schlaft Alle gut und lasst euch vom Wind nicht weg wehen 🙂

Liebe Grüße Domenik mit Papa und Mama 🙂

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Gedanken

Viele Eltern von behinderten Kindern wissen sicher was ich (Mama ) meine, wenn man sich immer wieder fragt, warum WIR? Warum MEIN KIND? Warum können Andere weiter Ihre Zukunft planen und wir treten auf der Stelle bzw machen Rückschritte? Warum wird UNSER KIND so komisch angeguckt? Oder warum reagieren Andere gar nicht drauf, machen als ob alles in Ordnung wäre? Warum muss ER mir manchmal die Kraft geben, die ICH doch ihm geben müsste? Und warum habe ich immer das Gefühl nach außen hin STARK sein zu müssen, obwohl ich innerlich zerbreche?

Jedes Mal, wenn ich dann Domenik anschaue, sein süßes Lächeln oder seine schönen Augen, werden diese Fragen verdrängt. Er ist das Beste was uns passieren konnte. Ich liebe ihn so sehr und kann mir ein Leben ohne ihn nicht mehr vorstellen.

Aber leider kommen die Fragen immer häufiger wieder auf – ohne Antwort.

Kennt ihr solche Momente?…

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Erster Abend mit Pflegedienst

Soooooooooooo, Papa und Mama sind wieder zu Hause. Und Domenik schläft – allerdings hat er einen heftigen Anfall gehabt, fast 10 Minuten lang, trotz Notfall-Medikament… Wir fragen uns echt, warum das seit einer Woche immer Abends so ist und vorallem warum es jeden Abend schlimmer wird???!!!

Aber die nette Schwester von Pflegedienst hat ihren ersten Einsatz bei uns sehr gut gemeistert :-).  Wir haben ein recht gutes Gefühl und das hat sich ja auch bestätigt.
In Zukunft kommt der Pflegedienst 2-3x im Monat, meistens Freitags, von 16-20Uhr.

Wie wünschen unserem Süßen jetzt eine ruhige Nacht und freuen uns auf ein schönes Wochenende!…

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Gute Nacht!

Unser kleiner Krümel kommt so langsam zur Ruhe.

Wir hoffen das wir heute Abend das Midazolam nicht brauchen, gestern mussten wir es ihm doch noch geben.
Heute Nachmittag, auf dem Rückweg von Einkauf, hatte Domenik im Schlaf eine recht großen Anfall – kam aber alleine wieder raus 🙁

Wir wünschen euch eine ruhige Nacht mit schönen Träumen! ☆☆☆

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Auswertung EEG

So endlich raus da 🙂

EEG war für Domenik mal wieder die reinste Qual. Ist eben recht schlimm wenn er es nicht versteht, warum er das jetzt alles über sich ergehen lassen muss und vorallem 20 Minuten still halten.
Das EEG hat sich zum Glück nicht weiter verschlechtert!!! Deshalb bleibt momentan erstmal alles so wie es jetzt ist und in 3 Wochen haben wir dann den nächsten „richtigen“ Termin. Der heutige Termin war ja nur so „rein geschoben“. Und dann wird weiter geschaut. Da möchten wir dann auch die Therapie mit dem VNS ansprechen.

Und jetzt dürft ihr mal raten, wo wir seit langem mal wieder noch schnell essen waren 🙂 🙂 🙂

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Morgen :-(

Heute waren wir seit laaaaaaaanger Zeit mal wieder zur Schwimm-Therapie. Und Domenik hat es super toll gefallen 🙂
Er war so fertig danach, das er kaum im Auto sitzend, erstmal schlief. Es tat richtig gut ihn so entspannt und fröhlich zu sehen :-).

Nach 2 Tagen Kindergarten hat Domenik Morgen erstmal frei. Wobei frei auch übertrieben ist. Wenn er wüsste wo es Morgen hingeht, dann würde er sicher lieber in den Kindergarten 🙁

Zuerst haben wir einen Termin bei dem entschieden wird, ob wir unsere Familienhelferin „weiter behalten dürfen“. Wobei es bei uns nicht so „abgeht“ wie sich Manche das vielleicht vorstellen. Die nette Dame hilft uns in dem Sinne, das sie 2x die Woche für 1 1/2 Stunden zu uns kommt und uns den kleinen Krümel abnimmt – spazieren gehen oder drinne „spielen“. Und das ist schon eine große Entlastung für uns, gerade wenn es uns auch mal nicht so gut geht. 🙁

Und danach kommt dann wohl das schlimmste, vorallem für Domenik. Um 10Uhr haben wir einen Termin zum EEG und danach ein kurzes Gespräch zur Auswertung, mit Domeniks Neurologin. Wir haben richtig Angst davor. Denn Domenik hat immer mehr Anfälle, meistens im Schlaf. An den letzten 2 Abenden brauchte er jeweils sein Notfall-Medikament, da er immer wieder kurz „gezuckt“ bzw. gekrampf hat. Und das immer kurz nachdem er eingeschlafen war.

Angst vor Morgen haben wir vorallem deswegen, weil wir gerade irgendwie absolut kein Ziel haben. Bis vor 1 Monat war es noch die ketogene Diät als letzte Chance… Aber jetzt…

Alles sch… – sch… Epilepsie!!!! Sorry, aber musste mal raus :-/

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Erster Tag im Kindergarten 2015

Der erste Kindergarten-Tag fiel verhältnismäßig gut aus.
Domenik war allerdings schon gegen 5uhr wach – als ob er irgendwie etwas geahnt hatte. Aber trotzdem war der Tag gut, Domenik hat dann am Vormittag beim Spaziergang noch etwas „Augenpflege betrieben“ :-). Am Nachmittag war dann auch noch unsere Familienhelferin da und hat Domenik ganz geschafft 🙂

Am Abend war der kleine Mann dann fix und fertig. Beim Abendessen hat er sehr viel geweint obwohl er schon Hunger hatte. Und die Medikamenten-Gabe war die reinste Qual – für uns Alle 🙁

Jetzt geht’s gleich ins Bettchen, erst noch ein wenig mit Papa und Mama kuscheln und danach schläft unser Krümelchen hoffentlich gut und lange. Damit er für Morgen wieder fit ist! ☆☆☆

Das tolle Geschenk und die Karte hat Domenik heute noch mitgebracht. Ein Weihnachtsgeschenk für Papa und Mama 🙂 🙂 🙂 ♡♡♡

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Morgen geht es wieder los :-)

Morgen geht es wieder in den Kindergarten :-)!

Auch wenn es unserem Krümelchen noch nicht wieder super gut geht, wir wollen es einfach probieren. Denn immerhin hat ihm der Alltag dort immer Spaß gemacht. Wir sind uns aber schon bewusst, dass er sicherlich einige Tage brauchen wird um dort wieder ganz „anzukommen“ – quasi von Werkseinstellung zurück 🙂 Mama wird den kleinen Mann Morgen hinbringen und ab Nachmittag geht’s dann wieder mit dem Fahrdienst weiter.
Wir sind sehr gespannt wie die nächsten Tage werden!

Unser größtes Problem wird wohl das Schlafen sein/werden. Mal schaun wie Domenik reagiert, wenn es kurz nach 6 Uhr heißt Aufstehen :-/ Und vorallem wann er heute Abend einschläft…

Gestern ist er übrigens gegen 21 Uhr eingeschlafen und hat dann bis 10 Uhr durchgeschlafen!!!!!!! Und die Hälfte davon sogar in seinem Bett. Damit hat er uns so richtig überrascht. Hätte er ruhig mal vorher ankündigen können 🙂 🙂

Den heutigen Tag haben wir versucht ab Mittag auf der Couch zu verbringen. Ein Kuscheltag 🙂 – wobei Domenik es ja nicht so mit Couch und vorallem Kuscheln hat 🙂 Aber wir haben irgendwie einen Mittelweg gefunden. Dafür konnte unser Krümelchen vorhin extra lange planschen. Und das macht sooooo richtig Spaß aber auch müde 🙂

Jetzt wünschen wir euch einen schönen Abend und Morgen einen schönen Wochenstart!

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Samstag Abend

Unser restlicher Tag war den Umständen entsprechend gut :-/
Domeniks „Unausgeglichen“ (harmlos ausgedrückt :-)) hielt den ganzen Tag über an. Gegen 16Uhr kam er immerhin mal kurz Ruhe und schlief ein wenig.
Das Frisium wurde ab heute abend etwas reduziert und wir hoffen das es etwas bringt. Wie gesagt, wir hatten das Ganze schon mal vor 1 1/2 Jahren und da war Domenik fast ein ganzes Wochenende wach (3 Tage wach :-)) und verständlicher Weise schlecht gelaunt 🙁
Wir hatten so sehr gehofft, dass das dieses Mal ausbleibt, da das Frisium schon gut geholfen hat. Deshalb haben wir jetzt auch große Angst, dass es mit seinen Anfällen wieder schlechter wird.
Wobei er auch so jetzt immer mehr Anfälle hat, vorallem im Schlaf. 🙁

Wir hoffen das das „Theater“ von gestern Abend heute ausbleibt und wir Alle schlafen können. Für den schlimmsten Fall haben wir heute noch ein leichtes Schlafmittel für Domenik von unserer Neurologin bekommen.

Domenik möchte ja auch eigentlich ab Montag wieder in den Kindergarten. :-/…

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Ach mano :-(

Ach mano 🙁

Domenik ist seit gestern total unausgeglichen, weint/meckert ohne Grund und schlafen ist eine einzige Katastrophe. Letzte Nacht hat er erst gegen 01.00Uhr geschlafen und war dann trotzdem gegen 07.30Uhr wieder wach. Und seit dem schimpft er sich durch den Tag. Und strapaziert unsere Nerven 🙁

Da wir denken das das Ganze am Frisium liegt, haben wir gerade in der Uni angerufen. Und zum Glück hat dort Domeniks Neurologin heute Dienst. Das Frisium werden wir ab heute Abend reduzieren und hoffen das es dann besser wird. Frisium hatten wir vor 1 1/2 Jahren schon einmal, im Epilepsiezentrum, und da ging es auf die gleichen Symptome hinaus – leider. Dort war er auch eigentlich die ganze Zeit müde, aber kam selber nicht zur Ruhe und hatte dafür die ganze Zeit schlechte Laune. Also so wie jetzt 🙁

Wir werden dann nachher nochmal in die Uni-Klinik fahren, ein Rezept abholen und danach müssten wir mal einkaufen fahren. Mal schauen wie das mit unserem kleinen Krümelchen klappt.

Euch Allen ein schönes Wochenende!…

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Einen guten Rutsch!

Wir wünschen euch einen guten Rutsch ins neue Jahr! Domenik mit Eltern!

Wir haben in diesem Jahr so viel erlebt bzw. erleben müssen – Höhen und Tiefen, wobei die Tiefen leider überwiegen.
Das nächste Jahr soll für unseren kleinen Krümel „einfach nur normal“ werden.
Allerdings endet dieses Jahr nicht sehr positiv, Domenik hat mit immer mehr Anfällen zu kämpfen. Auch so hat er sich wieder verändert, seit gestern ist er wieder sehr oft in seinem „Jammer-Mecker-Zustand“ und da auch kaum raus zubekommen. Er isst sehr schlecht und das Schlafen macht ihm/uns auch wieder Probleme. Ach Mano 🙁 Wir haben so gehofft, dass es Domenik etwas länger gut geht. Gerade bei den ganzen Medikamenten – was immer noch ein Kampf ist, ihm diese zu verabreichen. Momentan hoffen wir einfach nur das es nicht noch schlimmer wird!

Domenik – Papa und Mama wünschen dir sooooooooo sehr, dass es dir endlich besser geht. Wir würden dir den Kampf mit den blöden Gewittern so gerne ersparen bzw. abnehmen. Es tut uns so doll weh, dich zu sehen wenn es dir so schlecht geht. Wir fragen uns so oft – warum DU? Wir wollen doch einfach NUR eine kleine Familie sein, mit normalen Problemen und einem gesunden Domenik.

Wir lieben dich über alles und sind so stolz auf dich! Unser kleiner Kämpfer Krümel-Domenik!

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Sweetheart

Willkommen Realität 🙁 🙁 :-(!
Domenik hat seit gestern wieder Anfälle – zwar „nur“ kurze, aber es reicht trotzdem.

Geschneit hat es hier auch, gestern und heute – wobei es momentan eher Matsch ist. ABER Schnee ist ja kalt, musste auch Domenik feststellen. Da hat sich die Mama doch tatsächlich getraut, ihrem Krümelchen etwas Schnee auf die Nase zu geben und bekam prompt Protest 🙂

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Weihnachtsmarkt

Wie für Domenik gemacht 🙂

Das Herz gab es heute beim Besuch auf dem Magdeburger Weihnachtsmarkt. Allerdings fand unser Krümelchen den Spaziergang nicht ganz so toll – es war ihm anscheinend zu kalt, wobei er schön dick eingepackt war.

Danach waren wir noch ein wenig einkaufen, aber das wollten auch tausend Andere. :-/  Domenik hat die Zeit dann für ein Schläfchen im Wagen genutzt. 🙂

War ein schöner Tag mit Oma und Opa!  🙂

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Aktueller Stand :-)

Domenik geht es gut. Er ist weiterhin sehr müde, hat aber Weihnachten bis jetzt sehr gut überstanden. Durch seine momentanen Schlafenszeiten ist alles ein wenig verschoben und durcheinander, aber wir versuchen uns und alles andere daran anzupassen. 🙂

Das Notfall-Medikament haben wir noch nicht gebraucht. Allerdings ist die Gabe der normalen Medikamente recht anstrengend. Die schmecken Alle absolut nicht und man kam dem kleinen Kerl ja auch nicht erklären, dass es sein muss.

Der Weihnachtsmann war übrigens sehr fleißig! Auch wenn unserer Krümelchen kaum etwas davon mitbekommen hat. Aber dann haben Papa und Mama das Auspacken der Geschenke übernommen.

Dafür genießen wir alle drei Domeniks „Kuschellaune“ 🙂

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Mariah Carey – All I Want For Christmas Is You

Mariah Carey – All I Want For Christmas Is You: http://youtu.be/yXQViqx6GMY

Lieber Domenik!

Wir sind so froh dich in unseren Armen halten zu können! 

Wir sind so stolz auf dich, dass du so tapfer kämpfst, jeden Tag aufs Neue!
Keiner kann auch nur in etwa nachempfinden, was du in den letzten Tagen/Wochen durch machen musstest!
Wir werden immer an deiner Seite sein und dich unterstützen, so gut es geht –  Wenn wir es dir schon nicht abnehmen können!

Wir lieben dich über alles! ♡♡♡

DU bist unser Ein und Alles! Tausend Knutschis!

Papa und Mama!…

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Frohe Weihnachten

Wir sind sooooooooo froh Weihnachten mit unserem kleinen Krümelchen verbringen zu können! 

Wir haben in den letzten 3 Wochen so viel erleben müssen. Oft dachten wir, es geht nicht schlimmer – wurden aber oft eines besseren/schlechteren belehrt. Auch wenn es noch lange nicht „unser alter Domenik“ ist, wir freuen uns das wir nicht mehr im Krankenhaus sein müssen. Wir werden sicherlich noch einige Zeit brauchen, um das Alles zu verarbeiten.

Aber wir haben unser kleines großes Weihnachtswunder erlebt! ♡♡♡

Wir wünschen Allen ein schönes Weihnachtsfest und besinnliche Feiertage! ☆☆☆

Domenik mit Mama und Papa!

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Unsere Entscheidung

Lange haben wir überlegt ob wir unsere kleine Weihnachts-Rundreise machen sollen oder nicht. Wir haben uns für JA entschieden. Vielleicht kann es der ein oder andere nicht verstehen, aber wir haben hier in letzter Zeit so viel durch machen müssen und wollen einfach nur noch raus. Wir sind sehr oft an unsere Grenzen gekommen und denken das wir bei 2x Oma und Opa gute Unterstützung bekommen. So dass wir als Eltern auch mal wieder etwas Zeit füreinander haben können.
Auch wenn es Domenik momentan nicht super gut geht, aber das ging es ihm in den letzten fast 3 Jahren „Epilepsie“ noch nie. Wir denken das wir am besten wissen, was für für ihn gut ist, auch wenn das manch anderer vielleicht nicht so sieht. Aber wenn es danach geht, dann müssten wir uns ja nur zu Hause einschließen – denn Domenik ist nun mal  „chronisch krank“! Und wir versuchen mit der Epilepsie unseren Alltag so normal es nur geht zu meistern.

Und sobald wir merken, dass es Domenik schlechter geht, werden wir einen Gang runter schalten. Auf jeden Fall!!!
Einen Notfallplan haben wir mit den Ärzten auch besprochen und Midazolam haben wir ausreichend im Gepäck.

Und genau deshalb geht es nach Domeniks Schläfchen los zu Oma und Opa nach Nudersdorf. Vorher geht’s noch mal kurz ins SPZ, die letzten Rezepte abholen und zur Apotheke, unsere „Großbestellung“ abholen.…

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Medizin

Ohne Worte – reingegangen sind wir mit 3 Medikamente plus Notfall-Medikament…

Und jetzt… Da sind die Medikamente die er in der Zeit zusätzlich bekommen hat, ja nicht mal mit aufgelistet 🙁

Hat Jemand von euch Erfahrungen mit Frisium gemacht? Domenik hat ja ganz schön doll mit der Nebenwirkung „Müdigkeit“ zu tun. Es ist jetzt nicht so das er den ganzen Tag schläft, sondern eher das er zwar müde ist, aber eben doch nicht schläft, sondern viel jammert,  winselt und so was in der Art. Die Neurologin meinte das sich das in einigen Tagen/Wochen bessern sollte, aber wir wollten euch mal fragen ob Jemand Erfahrungen damit hat.

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4. Advent

Unserer kleinen Hustinette geht es heute unverändert. Was für uns ein gutes Zeichen ist. Er ist weiterhin sehr müde und hat jetzt auch noch Husten, aber bei seinem momentanen Immunsystem war das ja irgendwie vorher zu sehen.
Morgen stehen Blutentnahme und EEG an. Und wenn das soweit Alles in Ordnung ist, haben wir gute Chancen Weihnachten zu Hause verbringen zu dürfen. Und somit kann dann auch unsere kleine Weihnachts-Rundreise beginnen. Da freuen wir uns schon ganz doll drauf!
Hoffentlich fallen Blutwerte und EEG nicht schlechter aus als beim letzten Mal. DAUMEN DRÜCKEN! 🙂

Heute Nachmittag waren wir mal kurz zu Hause – wohnen ja so gut wie zum de Ecke 🙂
Aber Psst, nix verraten 🙂
Mussten ja noch schnell ein Paket für Domeniks Kumpel fertig machen, damit der Weihnachtsmann das noch mitnehmen kann!

Euch noch einen schönen Abend! Liebe Grüße Domenik und Eltern!

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Regen und kuscheln

Schocki essen geht 🙂

Das Frisium zeigt heute seine Wirkung. Domenik hatte bis jetzt nur wenige Anfälle, hängt aber total durch. Das ist dann die Nebenwirkung von Frisium. Deshalb ist heute Kuschelzeit.
Das Frisium soll erstmal so lange drinne bleiben, bis die Medikamenten-Spiegel vom Ofiril und Lamictal hoch genug sind.
Vorhin haben wir uns auch mal wieder raus gewagt. Allerdings holte uns der blöde Regen schnell ein. 

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Immer noch nicht besser

Am Nachmittag brauchte unser kleiner Krümel nochmal sein Notfall-Medikament. Ausserdem wurde jetzt 2x täglich Frisium angesetzt. Dieses soll länger wirken als das Midazolam.

So langsam sind wir mit unseren Nerven am Ende. Denn Alles ist besser als jetzt 🙁

Warum musst du dich so quälen Domenik??? Papa und Mama würden dir so gerne das Alles abnehmen… Wir lieben dich so sehr!  ♡♡♡…

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Anfälle über Anfälle

Und wieder 3 Schritte zurück 🙁

Domenik geht es sehr schlecht. Absencen ohne Ende, Mittag eine Anfalls-Serie und am Nachmittag sowie in der Nacht einen heftigen Krampf über 6 Minuten hinweg und dazu kommen noch die einzelnen Anfälle. So heftig haben wir es noch nie erlebt.
Domenik ist total kaputt, kommt aber nur schwer zur Ruhe. Momentan schläft er, hat aber weiterhin kurze „Zuckungen“. Die Ärzte wissen Bescheid, aber momentan möchte niemand etwas ändern. Sie überlegen auch viel, wie es weitergehen soll. Morgen kommt Domeniks Neurologin nochmal zu uns hoch um zu besprechen wie es weitergehen soll. Sie kennt Domenik ja von Anfang an am besten.
Wir sind ja irgendwie der Meinung das gleich zu viel an seinen Medikamenten „rum geschraubt“ wurde, wie soll das so ein kleiner Krümel alles verkraften.
Wir haben ja schon Probleme mit der ganzen Situation fertig zu werden…

Denkt Bitte Alle ganz doll an unseren Krümel!

Und schon kommt der nächste Anfall……

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Domenik geht es heute von den Anfällen her schlecht. Seit dem Mittag ärgern sie ihn ganz schön doll 🙁 – es kann natürlich an der ganzen Medikamenten-Umstellung hängen. Er bekommt seit gestern nichts mehr i.v. nur noch über den Mund, also „normal“. Und wenn man dann sechs bzw. sieben Spritzen liegen sieht, die er nehmen soll… Da vergeht es einem ja schon selbst nur vom Zugucken. Und dann muss man das ja noch in den kleinen Krümel „rein bekommen“ 🙁 Alles nicht so einfach. Und man kann es ihm ja kaum erklären bzw. versteht er es ja nicht. 🙁

Wir waren heute das erste Mal an der frischen Luft. Dick eingepackt und verkabelt ging es für ca. 45 Minuten raus.  Das tat richtig gut – Domenik hatte sooooooooo viel zu gucken 🙂

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3. Advent

Domenik konnte heute endlich mal wieder Schoki essen. Hat ja auch einiges vom Adventskalender nachzuholen 🙂

Ansonsten gibt es nicht viel neues. Sein Puls schwankt weiterhin sehr. Heute Nacht wird mal ein Überwachungsgerät angeschlossen, welches schon kleinste Schwankungen aufnimmt und auch dokumentiert. Daher erhoffen wir uns Morgen etwas mehr darüber zu erfahren. Mal schauen…

Die blöden Anfälle haben unseren kleinen Krümel auch heute nicht in Ruhe gelassen. Und dazu haben wir heute auch wieder vermehrt Absencen bei ihm beobachtet – die er einen ganze Weile nicht hatte. 🙁

Euch Allen noch einen schönen 3. Rest-Advents-Sonntag.
Wir hoffen ja irgendwie das wir den 4. Advent zu Hause verbringen dürfen…

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13.12.14

Heute waren Oma und Opa aus Aken zu Besuch. Sie haben Domenik einen neuen kleinen Beschützer mitgebracht 🙂 und von Tante Julia haben sie den „süßen“ Zug mit gebracht. Lieben Dank!
Vom Butterkeks hat er sogar schon etwas gegessen. Und zum Mittag und Abend hat er je ein Gläschen Brei gegessen und auch drinne behalten.
Aber der kleine Mann ist noch richtig doll schlapp. So ruhig war er selten 🙁

Am Nachmittag hatte er wieder zwei  heftige Anfälle 🙁

Und unser nächstes Problem ist, dass Domenik im Schlaf immer mal wieder einen zu niedrigen Puls hat – so dass die Überwachung jedes Mal Alarm schlägt. Das fing heute Nacht an und am Nachmittag ging er wieder runter bis auf 35… Da wird einem schnell anders 🙁

Ach Mano alles… 🙁

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Bauchweh

Wenn man schon einmal im Krankenhaus ist, dann kann man auch gleich noch einen Magen-Darm-Infekt mitnehmen. So dachte es sich scheinbar Domenik.
Durchfall hatte er ja gestern schon, heute zum Glück noch nicht, aber dafür hat er sich schon ein paar Mal erbrochen.
Und da kommt dann wieder eins zum anderen. Da wir ja nicht wissen wie viel von den Medikamenten dabei war.
Wir hoffen das es sich über das Wochenende wieder normalisiert. Die Infusion soll ja auch bald mal wieder ab, damit wir wenigstens nicht nur ans Bett „gefesselt“ sind.  

Ausserdem möchte Domenik ja zu Weihnachten gaaaaaaaanz viel Fruchtzwerge und Schoki essen.

Achso die blöde Magensonde ist auch endlich raus. Nachdem Domenik gestern Abend immer wieder aufgestoßen und danach geweint hat, haben wir zusammen mit der Schwester beschlossen, das die Magensonde auf einmal raus war 🙂

Das EEG wurde auf Montag verschoben, da auch die Ärzte sahen, dass es Domenik nicht gut geht.

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Klarendes Gespräch

Heute Mittag hatten wir auch ein „klärendes“ Gespräch mit der Stationsleitung, Oberarzt, Schwestern und mit einer netten Dame von Qualitätsmanagment. Da ja unserer Meinung nach letzte Woche Mittwoch/Donnerstag einiges nicht ganz so optimal gelaufen ist. Unserer Meinung nach hätte man Domenik schon etwas eher verlegen sollen. Die Situation ITS wäre zwar auch so gekommen, aber man hätte dem kleinen Mann sicher einiges ersparen können.
Aber das Gespräch verlief gut und vielleicht haben wir deshalb auch ein Einzelzimmer 😉
Nee, die Hauptsache ist ja, das Domenik nicht drunter leiden muss. Unser kleiner tapferer Krümel!…

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Domenik und Papa

Domenik ist seit ungefähr einer Stunde auf der neuropädiatrischen Station. Endlich kann der Papa wieder mit da bleiben.

Dem kleinen Mann geht es den Umständen entsprechend gut. Hat aber immer noch Fieber. Und seine Flexüle hat er sich wieder gezogen, also gibt es gleich noch eine Neue.

Momentan ist er total fertig und noch recht kraftlos.

Wir hoffen das er nach dem Pieks zur Ruhe kommt und schläft.

Morgen gibt es dann wieder ein EEG.…

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+2 -3 :-(

Zwei Schritte vor, drei zurück – zumindest fühlen wir uns gerade so….

Domenik hat mit starken Entzugserscheinungen zu tun, von den ganzen Sedierungs-Medikamenten. Er ist vollkommen überdreht, hat jedoch keine Kraft. Dabei hat er sich schon seine beiden Flexülen selber gezogen und eine musste dann zumindest neu gelegt werden. Für uns war es heute richtig anstrengend, auf der einen Seite sind wir froh das er wach ist, aber in dem Zustand in dem er sich momentan befindet, ist es auch nicht leicht… Wir wollen UNSEREN kleinen süßen Krümel wieder!

Zudem kommt dann noch das er weiterhin Fieber hat, was auch mit Medikamenten nicht wirklich runter geht. Es kann uns aber noch keiner sagen, woher das kommen könnte.

Und am Abend, kurz bevor wir los sind, hatte er wieder Anfälle, zwar NUR vereinzelt, aber trotzdem Anfälle, sichtbare Anfälle…

Kämpfe bitte weiter Domenik, du hast schon so viel geschafft! ♡♡♡…

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Wach

Unser kleiner Krümel ist erwacht 🙂

Das Midazolam ist seit 6.30Uhr raus und vor knapp einer halben Stunde öffnete Domenik seine süßen Augen. Er ist, verständlicher Weise, noch sehr kaputt und muss erstmal wieder Kraft tanken.

Leider hat er jetzt Fieber und ein wenig Durchfall 🙁 – hoffentlich wird das nicht schlimmer.…

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Endlich etwas positives

Endlich etwas positives.

Am Morgen wurde bei unserem Krümel das Medikament Midazolam (welches gegen den Status wirkt) etwas reduziert und bis jetzt ist er nicht wieder in den Status gerutscht bzw. hat gekrampf. Wenn es so bleibt, dann wird das Medikament, allerdings in großen Abständen, weiter reduziert. Und dann wird geguckt, wie Domenik drauf reagiert.
Wir hoffen so sehr das unser Krümelchen nicht wieder in den Status rutscht!!!

Morgen wird dann wieder ein EEG gemacht, das soll jetzt täglich passieren.

Du kämpfst so tapfer! Wir würden dir gerne viel mehr helfen!

Für uns der glücklichste Moment heute war, als wir unseren Krümel kurz meckern hörten und er auch ganz kurz seine Augen ein paar Millimeter öffnete. Man merkte das er gerne mehr wollte, aber keine Kraft hatte. Dieser Moment hat uns so berührt und eine Menge Kraft gegeben! ♡♡♡ Wir lieben dich! ♡♡♡

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Danke!

Vielen Dank an Martin und Familie!
Den Pinguin nehmen wir Domenik Morgen gleich mit.
Und den Schocki-Mann heben wir ihm auch auf :-/

Das andere Paket ist auch angekommen. Danke, Danke, Danke!

Danke auch an alle anderen für eure lieben Worte, ob als Kommentar oder auch PN.
Seid uns nur Bitte nicht böse, wenn wir nicht auf alles gleich antworten!

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Der Grund

Die Diät wurde nach Rücksprache mit Domeniks Neurologin und den Ärzten hier abgebrochen. Als Grund geben Sie an, dass diese evt. doch ausschlaggebend an Domeniks momentanen Zustand sein kann. Um das abzuklären wird die ketogene Diät beendet. Domenik bekommt jetzt jede 2. Mahlzeit wieder normale Kost – in seinem Fall Milch über die Magensonde.…

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08.12.

Domenik hat heute Probleme mit der Atmung. Die Ärzte haben ihn abgehört und er bekommt jetzt zusätzlich noch ein Medikament i.v. Seitdem ist es etwas besser.
Gerade wurde das EEG gemacht. Da warten wir jetzt auf eine Auswertung. Drückt bitte Alle die Daumen das es besser geworden ist.

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07.12.

Domenik „schläft“ immer noch tief und fest – er ist weiterhin stark sediert.  Morgen Vormittag soll ein EEG entscheiden wie es weitergeht. Bis dahin soll unser Krümel in diesem momentanen Zustand verbleiben. Es ist schwer neben seinem Bettchen zu sitzen, seine Hand zu halten und doch nichts ausrichten zu können. Wir haben das Gefühl, dass es nicht unser süßer kleiner Schatz ist. 🙁

Seid heute Mittag bekommt er 8x täglich 50ml Ketocal über die Magensonde verabreicht. Und die Fett/Öl-Lösung nur noch 12 Stunden über die Nacht per i.v. Infusion – quasi als Austausch. Da die Lösung wohl sonst die Laborergebnisse zu sehr verfälscht. Aber so kommt auch wenigstens mal wieder etwas Nahrung in seinem kleinen Bäuchlein an.

Heute hatte Domenik den ganzen Tag über mit viel Sekret in Mund und Lunge zu tun. Musste dann auch abgesaugt werden, da er selber keine Kraft zum Abhusten hat. Hoffentlich bekommt er nicht noch eine Lungenentzündung oder ähnliches…
Wobei er seit Freitag auch Antibiotika bekommt. Als Vorsichtsmaßnahme, wurde uns erklärt. Falls doch irgendeine Entzündung in seinem Körper ist, da die Ursache ja immer noch unbekannt ist.

Wir können das Alles noch gar nicht so recht fassen. Man denkt immer, dass wir doch irgendwann aus diesem Alptraum aufwachen müssen! Warum ausgerechnet unser kleiner Krümel??? Warum werden wir so bestraft? Wir wollten ihm doch HELFEN – aber jetzt… WARUM????????…

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abwarten …

Momentan gibt es nichts neues. Domenik hat die ganze Zeit geschlafen und das wird auch noch eine Weile so bleiben – aufgrund der Medikamente. Er hat nicht mal reagiert als wir ihn am Abend gewaschen haben.

Die ketogene Diät läuft auch weiter. Er bekommt eine Fett/Öl-Lösung, Aminosäuren-Lösung und Glukose-Lösung i.v. im 3:1 Verhältnis. Wir wurden gefragt ob wir es trotz allem versuchen möchten und da uns ja noch Niemand sagen kann, ob sein momentaner Zustand irgendwie damit zusammen hängt, haben wir uns für die Weiterführung entschieden. Auf der ITS fühlen wir uns auch deutlich wohler. Es sind immer mindestens 2 Schwestern im 4-Bett-Zimmer und die Ärzte kommen auch sehr oft zu Domenik und schauen ihn sich an. Und wir fühlen uns verstanden. Ausserdem gehen wir mit einem guten Gefühl nach Hause und wissen das Domenik dort in aller besten Händen ist!

Die ersten Untersuchungsergebnisse von gestern sind auch da. Im Hirnwasser sind keine Entzündungszeichen zu finden. Also heißt es weiter warten…

So kleiner Krümel, wir wünschen dir eine gute Nacht mit süßen Träumen! Tanke die Kraft die du brauchst!  Wir hoffen das es dir bald besser gehen wird – wir tun Alles dafür was wir nur können!!!
Halte bitte durch und Kämpfe weiter. Du bist so stark! Wir lieben dich! Papa und Mama!…

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Der Kampf geht weiter

Nachdem die Medikamente über Nacht etwas reduziert wurden, mussten sie heute Mittag wieder „hoch gefahren werden“. Ausschlaggebend war ein EEG von heute Vormittag, welches schlechter als das Gestrige ausgefallen ist.

Am Vormittag konnten wir ihn wenigstens einmal Lächeln sehen, auch wenn er es sicher kaum mitbekommen hat.

Kämpfe kleiner Schatz, wir sind bei dir!…

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Nikolaus

So Domenik, Papa und Mama sind in wenigen Minuten bei dir.

Der Nikolaus hat auch dich nicht vergessen. Deine Stiefelchen sind gut gefüllt. Allerdings bleiben dieser erst einmal zu Hause stehen, die kannst du auspacken wenn es dir etwas besser geht. 
Papa und Mama haben gestern noch eine Kleinigkeit für dich geholt, die wie dir gleich mitbringen. Wir hoffen das dich dieses süße Kuscheltier beschützt, wenn wir mal nicht bei dir sein können.

Werd schnell wieder gesund süßer Schatz!

Wir lieben dich über alles und vermissen dich unendlich doll! ♡♡♡

Kämpfe kleiner Krümel! 

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Schlimm :-(

Domenik ging/geht es heute sehr schlecht. 🙁 Er hat seit 10Uhr Anfälle, die wir auch mal wieder mit 3 Notfall-Medikamenten nicht unter Kontrolle bekamen. Er kommt nicht zur Ruhe, ist kaum ansprechbar, wirkt apathisch. Bei 3 Anfällen musste er sich sogar erbrechen. 🙁 
Ihn so sehen zu müssen ist eine echte Qual. Dabei will man sein eigenes Kind doch so gut es geht beschützen. Aber in dieser Situation ist man so machtlos. Es tut so weh! Wir möchten ihm so gern helfen! 🙁

Und schlimm finden wir, dass wir uns von medizinischer Seite im Stich gelassen fühlen. Niemand kann uns sagen ob das mit der Diät zusammen hängt oder wie seine Werte sind. Wir haben das Gefühl das sich zwar Jeder ein wenig, aber Keiner so richtig damit auskennt. Mal schaun wie es Morgen wird. Wir wollen mal versuchen ein Gespräch mit Domeniks Neurologin aus dem SPZ zu „ergattern“.

Unser kleiner Krümel hat jetzt noch etwas zur Beruhigung bekommen und wir hoffen dadurch er somit endlich in den Schlaf findet. 🙁…

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Hmmmmm

Heute stellen wir uns die Frage: kommt vor (hoffentlich) besser erst einmal schlimmer???
Vielleicht kann uns ja Jemand beim beantworten helfen, der sich mit der ketogenen Diät auskennt.

Domenik ging es heute sehr schlecht. Anfälle über Anfälle, ohne Pause oder gar Ende. Notfall-Medikament, aber kaum Besserung. Dazu kam der kleine Mann so gut wie gar nicht zur Ruhe, die Augen fielen ihm immer wieder zu, aber ins Traumland schaffte er es nicht – er hat die meiste Zeit „vor sich hin gewinselt“. Und das kann ganz schön an die Nerven gehen 🙁
Dazu ging dann heute auch noch unser Auto kaputt 🙁 Wenn dann richtig!!!!!

Hoffentlich wird die Nacht für unseren Krümel besser und er schafft es ganz lange ins Traumland 🙁

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Anstrengend

Ein ganz schön anstrengender Tag war das heute.

Am Abend haben wir gleich noch mit der zweiten ketogenen Mahlzeit begonnen.
Domenik hat super mitgemacht 🙂

Morgen kommt dann die dritte Mahlzeit dazu und Donnerstag dann die vierte und somit letzte.

Domenik und Papa haben mittlerweile ein Einzelzimmer und hoffen das dies auch noch eine Weile so bleibt 😉

„So meine 2 Süßen, ich hoffe ihr könnt gut schlafen und träumt etwas schönes. Ich freue mich schon ganz doll auf morgen Früh!
Und mein Schatz, ich danke dir das du bei unserem Krümel bleibst. Ich hätte das sehr gerne übernommen, aber habe momentan nicht die Kraft – DANKE! Ich werde dich aber tagsüber so gut es geht entlasten/unterstützen! Ich liebe euch Beide unendlich doll! ♡♡♡“

Domeniks Mama…

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Der Abend davor

Tasche ist soweit gepackt – Morgen geht’s los 🙁

Unsere Gefühle fahren heute Achterbahn. Die Gedanken die wir lange verdrängt haben, kamen heute um so mehr.
Wir haben große Angst das die ketogene Diät bei Domenik nicht anschlägt. Sie ist momentan unsere letzte Hoffnung. Die Anfälle sollen ja gar nicht komplett weg gehen, wir möchten nur das es unserem süßen Schatz besser geht. Denn so wie die momentane Situation ist, geht es bei uns Dreien an unsere Grenzen 🙁

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht in 2 Betten! 🙂 🙂 🙂…

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:-(

Domenik benötigte heute Mittag wieder mal sein Notfall-Medikament. Komisch warum das fast immer am Sonntag ist. Wir haben schon hin und her überlegt, woran es liegen könnte, konnten aber keinen Zusammenhang finden 🙁

Trotz allem wünschen wir euch einen schönen Abend und einen guten Rutsch in den Dezember! 🙂

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Wir wünschen euch schönen ersten Advent!
Euer Krümel-Domenik mit Eltern 🙂

Gestern Abend haben wir Oma und Opa überrascht. Wir sind ohne Vorankündigung nach Aken gefahren, da wir ja noch unser vorzeitiges Nikolausgeschenk abgeben wollten – einen selbstgebastelten Adventskalender 🙂
Die Überraschung ist geglückt und so haben wir gleich noch eine Übernachtung rangehangen 🙂

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Puh… Endlich Freitag :-)

Diese Woche stand am jeden Tag irgendetwas an, gestern war die nette Schwester zur Pflegebegutachtung da. Und wenn Alles klappt dann können wir auch endlich ab Januar (vielleicht schon an einem Tag im Dezember) den Pflegedienst nutzen für 2 oder 3 Abende im Monat – zur Entlastung für Papa und Mama. Das wäre echt toll, wenn es endlich klappt!
Und heute waren wir noch einkaufen, in gefühlten 30 Supermärkten, um noch einiges für die ketogene Diät zu holen. Allerdings stehen wir jetzt immer noch ohne Creme double da 🙂 🙂

Übrigens Domeniks Party Watt ein voller Erfolg 🙂

Unseren fleißigen Lesern ein schönes Wochenende! 🙂…

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Nur noch eine Woche

In einer Woche sind wir im Uni-Klinikum Leipzig. Wenn man so zurück an bisherige Aufenthalte denkt, dann ist das kein schöner Gedanke…
Aber wir sind großer Hoffnung das die ketogene Diät unserem kleinen Krümelchen endlich hilft!
Momentan stecken wir mitten in den Vorbereitungen. Mama überlegt sich noch weitere Rezepte, die unserem Schleckermäulchen munden könnten, rechnet diese aus/um und kocht natürlich fleißig 🙂

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Gute Nacht!

Obwohl Domenik heute keinen Mittagsschlaf machen wollte, hat er bis gegen 22 Uhr durchgehalten. Wir haben Papas Geburtstag gefeiert 🙂
Und unser Krümelchen wurde natürlich ordentlich bespaßt 🙂

Aber leider hat er nach dem positiven „Frühstück-Erlebnis“, die anderen Mahlzeiten wieder fast komplett verweigert 🙁 – wenn er nur sagen könnte warum 🙁

Aber jetzt hoffen wir das er endlich mal wieder gut schläft und vorallem Morgen mal ein paar Minuten länger 🙂 – Papa und Mama würden es ihm sehr danken 🙂 :-)!

Schlaft gut! 🙂…

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Fruchtzwerg mal anders

Ich, Domeniks Mama, habe gerade mal ein „Rezept“ berechnet, welches das ketogene 3:1 Verhältnis recht gut darstellt. Geschmacklich wäre es sicherlich ein riesen großer Reinfall, aber man kann sehr gut erkennen, wie Domenik seine Lieblingsspeise essen „müsste“. 🙂
Zur Beruhigung, wir werden ihm das so nie geben 🙂
Man beachte die Kalorien, Domenik sollte pro Mahlzeit 275 kcal zu sich nehmen und das Verhältnis von Fett zu Kohlenhydraten/Eiweiß.

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Sonntag Nachmittag :-(

Und wieder so ein unschöner Sonntag Nachmittag 🙁 🙁 🙁

Kaum wollten wir uns zum Mittagsschlaf hinlegen, fingen die blöden Gewitter wieder an – und hörten nicht wieder auf 🙁
Trotz Notfall-Medikament kam Domenik nur sehr schwer zur Ruhe.

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht für unseren kleinen Krümel!…

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Elternabend

Unser Elternabend – Ergebnis 🙂  Es war ein schöner „Abend“ und vorallem sehr interessant. Wir haben mal wieder einen Einblick in Domeniks Kindergarten – Alltag gehabt und ein wenig was über das Thema Wahrnehmung „gelernt“.  Zuerst haben wir Puzzleteile von Domenik in verschiedenen Materialien gesucht 🙂 (Und ja wir wissen das ein Teil fehlt, dass liegt unter unserem Flurschrank :-/) Und danach haben wir für Domenik eine Fühl-Tast-Strumpfhose gebastelt, die mit verschiedenen Materialien gefüllt ist, u.a. Reis, Linsen, Ball, Knisterpapier, Styropor. Mal schauen wie Krümel Papas und Mamas erstes selbst gebasteltes Spielzeug findet, gestern war er zu geschafft dafür 🙂   Außerdem hatten wir gestern die Gelegenheit mit Domeniks Therapeuten zu reden. Was ja sonst leider recht selten passiert. Wir werden jetzt versuchen zusammen einen Termin zu finden, wo wir  mal bei einer Therapie dabei sein können. Da sind wir schon gespannt 🙂

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Nix mit tollem Bett

Das war dann wohl einmal nix 🙁

Domenik hat letzte Nacht nur ca. 2 Stunden in seinem neuen Bett geschlafen, den Rest war er bei uns – er hatte aber auch viele Anfälle 🙁
Und als „krönenden Abschluss“ beschloss er das die Nacht schon gegen 4 Uhr vorbei war…
Das kann ja was werden heute 🙁
Naja wir hoffen das die nächste Nacht besser wird.

Heute Abend haben wir übrigens Elternabend – mal schauen was uns Domenik so verheimlicht 🙂

Allen einen schönen Tag!…

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Countdown futsch :-(

Da wird es wohl doch nichts, mit unserem Adventskalender – Countdown 🙁
Am Wochenende bekamen wir Post vom Klinikum und leider erfolgt die stationäre Aufnahme doch erst am 02.12. …  Naja, die eine Woche kriegen wir auch noch rum 🙂

Morgen kommt endlich Domeniks Pflegebett 🙂 🙂 🙂
Lange haben wir darauf gewartet 🙂

Domenik geht es momentan nicht so toll. Seit gestern Abend weint bzw. meckert er noch mehr als sowieso schon 🙁
Warum wissen wir auch nicht 🙁

So das soll es erstmal gewesen sein 🙂

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Küchenumbau

Puh, ein anstrengendes Wochenende!
Wir haben unsere Küche umgebaut, damit ein kleiner Gefrierschrank Platz findet (Fotos folgen) – ganz schön viel los bei uns 🙂 Aber dank der Hilfe von einem netten Arbeitskollegen von Papa und Opa-Aken sind wir recht gut voran gekommen. Es sind nur noch Kleinigkeiten zu erledigen. Danke gaaaaaaaanz lieb an die Beiden! 🙂 Und natürlich auch an Oma-Aken, die sich total lieb um Domenik gekümmert hat :-)!

Momentan kämpft unser kleiner Krümel wieder mit den blöden Gewittern 🙁 Hoffentlich kommt er bald zur Ruhe! 🙁

Wir wünschen Euch einen ruhigen Abend!…

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Pinguinbärchen

Ketogene Kirsch und Wassermelonen Gummibärchen in Pinguin- und Blumenform 🙂

Sonstige Zutaten neben dem Aroma: Kokosmilch, Sahne, Gelatine und etwas Farbstoff 🙂

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Domenik hat sie tapfer gegessen, wobei er gestern Nachmittag nicht so gut drauf war. Werden es heute mochmal probieren 🙂
Unserem Papa schmeckten die Pinguinbärchen nicht so gut, aber Mama findet sie schon deutlich besser als die vorherigen Versuche 🙂…

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Verregnete Gedanken

Leider kann uns Domenik ja nicht sagen, wie es in ihm aussieht, wie er einen epileptischen Anfall wahrnimmt. Aber vielleicht könnte ja folgendes passen.

Angst
Ich habe schon als Kind Angst vor Gewittern gehabt.
Dann konnte ich mich in den Armen meiner Mutter verkriechen.
Heute spielen sich Gewitter in meinem Gehirn ab und ich spüre die Angst von einst.
Doch keine offenen Arme können mich von meiner Qual befreien.
Ich habe Angst vor Blitz und Donnerschlag, vor Zittern und Speichelfluss.
Ich habe Angst vor Katzenjammer der mich stets nach einem Anfall einholt.
Ich habe Angst anders zu sein, als die,die immer aufrecht gehen.
Ich habe Angst, nie mehr das zu finden, was ich auf meinem Anfallsweg verloren habe.
MICH

Quelle: http://www.epilepsie-lehrerpaket.de/docs/873_gedichte_von_menschen_mit_epilepsie.html

Domenik wir, deine Eltern, werden versuchen dir deinen Weg so gut wie es nur geht zu pflastern – ebenerdig, ohne Hindernisse. Nur leider wissen auch wir manchmal nicht wie es weitergehen soll. Wir werden versuchen immer für dich da zu sein und den Weg gemeinsam mit dir gehen. Und falls du einmal hinfällst, helfen wir dir wieder hoch! 

Auch wenn wir bisher mehr Tiefen als Höhen gemeinsam erlebt haben, bin ich unendlich dankbar dich als meinen Sohn zu haben. Ich habe von dir gelernt, die Welt mit anderen Augen zu sehen, kleine Dinge als große Ereignisse wahr zu nehmen und gemerkt das nicht immer alles perfekt sein muss. Denn was ist schon normal?!

So wie du bist, so sollst du sein!
Ich liebe dich so sehr!  Du bist mein Sonnenschein, auch an verregneten Tagen wie heute! 🙂

In Liebe deine Mama!…

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Endlich Abend :-)

Ein anstrengender Tag neigt sich dem Ende…

Erst EEG, dann Kindergarten (diese Woche ist Domenik in einer anderen Gruppe zu Besuch, bei den Bienchen) und dann noch zu IKEA – Schränke für die Küche kaufen, damit der neue Gefrierschrank Platz hat…
Aber unser Krümelchen war die meiste Zeit artig, hat zwischendurch ein kurzes Nickerchen gehalten 🙂

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Jetzt hoffen wir, das die nächste Nacht besser wird :-/

Allen noch einen schönen Abend! 🙂…

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Endlich …

Heute haben wir endlich unseren Parkplatz bekommen 🙂
Das ist eine riesige Erleichterung für uns! Denn die Parkplatz-Situation hier ist nicht gerade die Beste. Und Domenik wird ja auch nicht gerade leichter und deshalb ist es, gerade wenn man alleine mit ihm unterwegs ist, eine echte Erleichterung.

Ausserdem waren Papa und Mama heute nochmal bei der Diätassistentin in der Leipziger Uni. Es wurden noch einige Fragen geklärt und der „Speiseplan“ für die ersten Tage der Einstellung wurde festgelegt 🙂
Wann es nun aber los geht mit der Einstellung, besprechen wir nächste Woche mit Domeniks Neurologin 🙂

Heute Abend gab es eine Kürbissuppe mit Kokosmilch und einen Himbeer-Quark. Beides war ratz fatz leer 🙂
Im Gegenteil zu unserem Gnocci-Versuch gestern 🙂

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Küche

Heute mal ein kleiner Einblick in unsere Küche 🙂

Für Domeniks spezielle Ernährung (die ketogene Diät), die nun immer näher rückt, mussten/müssen wir ne ganze Menge Lebensmittel und andere Sachen anschaffen. Mittlerweile haben wir schon einen ganzen Schrank voll an bestimmten Mehlen, Fetten, Backzutaten, Aromen und auch Lebensmittel, die wir bisher kaum kannten 🙂
Dazu kommt ein eigenes Fach im Kühlschrank für Sahne, Quark, Mascarpone, Creme Double und Co.
Des Weiteren 2 Küchenschränke voller Silikomformen, kleine Schüsseln, Töpfe, Pfannen und Dosen (wobei wir da immer noch auf der Suche sind). Außerdem ein neuer Pürierstab und Standmixer 🙂
Ihr seht, eine ganze Menge Sachen 🙂
Zudem mussten wir feststellen, das unser Kühl-/Gefrierschrank recht klein ist um größere Mengen an ketogenen Mahlzeiten einfrieren zu können – und das wäre schon eine große Hilfe. Da sind wir gerade auf der Suche nach einer Lösung 🙂

Wir wollen mit diesem Post jetzt nicht „betteln“, „barmen“ oder so etwas in der Art. Wir wollen nur mal „klar stellen“, dass wir bei dieser speziellen Ernährungsform alle Kosten alleine tragen müssen. Das Einzige was unsere Krankenkasse dabei bezahlt ist das Ketocal-Pulver, falls Domenik es annimmt. Und evt. das AdVit – ein recht teueres Pulver zur Nahrungsergänzung (da Domenik ja dann deutlich weniger Vitamine etc. durch die Nahrung zu sich nehmen kann).

Wie gesagt, wir wollen hiermit nur ein paar Missverständnisse beseitigen, die sich immer mehr häuften – und nicht jammern 🙂 🙂 🙂

Übrigens, die meisten Sachen bekommt man nicht einfach so im Supermarkt oder Bioladen. Fast alle Lebensmittel müssen wir bestellen. Und vorher heißt es, die Lebensmittel mit den besten Werten zu finden.
Einige Sachen haben wir aber auch geschenkt bekommen, von Domenik’s Kumpel – Joshi 🙂

Wir würden alles Geld der Welt zahlen um unserem Krümel zu helfen!

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Immer wieder Sonntags

Immer wieder Sonntags 🙁

An den letzten Tagen ging es Domenik besser, bis auf den blöden Schnupfen. Die Anfälle „hielten sich im Rahmen“ – wobei es trotzdem noch reicht 🙁
Aber heute beim Mittagsschlaf war es fast wie letztes Wochenende, Anfälle über Anfälle, ohne richtige Pause. Deshalb brauchte er dann auch sein Notfall-Medikament. Aber zum Glück half es diesmal recht zeitnah.
Auf der Fahrt nach Hause (wir waren bei Oma und Opa in Aken) schlief er sich dann erstmal aus 🙂 Jetzt hat er ein wenig gegessen und schläft dann hoffentlich bald. Damit es Morgen wieder in den Kindergarten gehen kann 🙂

Euch Allen einen schönen Abend! 🙂

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Endlich Wochenende … vorbei

Zum Glück ist das Wochenende bald zu Ende 🙁 – sonst wünschen wir uns ja eigentlich immer das Gegenteil 🙁

Heute ging es Domenik zwar von den Anfällen her besser und er brauchte auch kein Tavor oder Buccolam, aber er hing den ganzen Tag durch 🙁 Am liebsten nur bei Papa und Mama auf dem Arm. Mittagsschlaf war auch nix, wobei er total müde war/ist aber irgendwie nicht zur Ruhe kam 🙁 Lediglich zweimal jeweils 10 Minuten geschlafen,  dabei kamen dann aber auch Anfälle.
Wir hoffen das unser Krümelchen bald zur Ruhe kommt und gut schlafen kann.

Aber es gibt auch etwas schönes zu berichten 🙂 – heute Mittag gab es ketogenen Milchreis und der war ratze fatze weg 🙂

Und es folgt noch unser „Foto des Tages“ 🙂
Papa meint, wenn Domenik weiter so viel telefoniert, dann müssen wir über ne Flatrate nachdenken 😉

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Und täglich grüßt das Murmeltier :-(

Gleiches „Spiel“ wie gestern 🙁
Domenik geht es nicht gut, er hat wieder heftig gekrampft, ohne Unterbrechung. Beide Notfall-Medikamente haben kaum geholfen bzw. erst nach recht langer Zeit. Momentan schläft er seinen Rausch aus.
Wir sind wieder auf dem Weg nach Hause, da fühlen wir uns einfach sicherer, mit dem Uni-Klinikum Leipzig um der Ecke – für den Fall das es wieder schlimmer werden sollte 🙁 🙁 🙁

ES TUT SO WEH SEIN EIGENES KIND KRAMPFEND ZU SEHEN UND NICHTS MACHEN ZU KÖNNEN!

WIR LIEBEN DICH SO SEHR!…

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Was für ein Tag :-(

Eigentlich fing unser Tag super an. Domenik hat gespielt, war dann mit seinem Onkel eine große Runde spazieren und nach dem Mittagessen sollte es zu Oma und Opa gehen.
Aber es kam alles anders 🙁 Schon beim Mittagessen hatte er einen heftigen Anfall, der ihn vollkommen aus der Bahn warf 🙁 Während der Autofahrt hofften wir dann eigentlich das er zur Ruhe kommt und schläft – aber leider hielt das nur wenige Minuten an 🙁 Domenik ärgerten viele Anfälle hinter einander, zwischendurch kreischte er und war sichtbar erschöpft – aber sein Köpfchen ließ ihn nicht zur Ruhe kommen. Wir gaben ihm dann sein Notfall-Medikament
(Tavor), welches allerdings kaum bis gar nicht wirkte. Nachdem wir bei Oma und Opa ankamen, legte sich Mama mit ihm hin, aber es dauerte noch fast eine Stunde ehe der kleine Mann schlafen konnte, immer wieder kamen die blöden Gewitter. 🙁 Papa telefonierte in der Zeit mit den Ärzten vom Uni-Klinikum Leipzig, da sein Notfall-Medikament erst gewechselt wurde und wir nicht wussten wann wir ihm das Nächste geben könnten. Zum Glück brauchten wir das aber bis jetzt nicht wieder :-/
Wir mussten unseren Zwerg dann gegen 17Uhr wecken, u.a. war es schon lange Zeit für seine Medikamente. Seitdem hängt er ganz schön doll durch, was ja vollkommen nachvollziehbar ist 🙁
Zum Abendessen hat Domenik kaum etwas gegessen, da er schneibar Schmerzen im Mund hat – hat sich bei einem Anfall gebissen oder ähnliches, da er aus dem Mund blutete 🙁 Aber er lässt ja niemanden an seinen Mund zum nachsehen.
Zum Glück gingen wenigstens ein paar Löffel Quark.

Jetzt hoffen wir das Domenik bald zur Ruhe findet – momentan ist er irgendwie aufgedreht und doch fertig 🙁
Ganz schön viel erlebt heute unser kleiner Krümel 🙁
Hoffentlich wird das Wochenende besser! In dem Sinne, Allen ein schönes Wochenende! 🙂…

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probieren, probieren, probieren …

Sooo … unsere Keto-Gummibärchen und ein Vanillepudding 🙂
Die Gummibärchen haben etwas zu viel Farbstoff und Aroma, aber das kriegen wir dann beim nächsten Mal hin 🙂
Den Pudding haben wir u.a. mit Ketocal zubereitet. Das ist ein Pulver, welches uns bei der Diät helfen könnte. Allerdings müssen wir abwarten, ob Krümelchen den Pudding isst, da das Ketocal schon einen eigenen Geschmack hat und als wir das vor einem Jahr schon mal probiert hatten, war er nicht so begeistert davon 🙁 Also Daumen drücken 🙂 Auf den Pudding kommt dann heute Nachmittag noch etwas Erdbeersoße 🙂

Im Ofen ist gerade noch ein Möhren-Nuss-Kuchen in Mickey-Mouse-Form, der ist für morgen früh 🙂

Ansonsten haben wir an den letzten Abenden ein Kohlrabigemüse mit Hackbällchen probiert, welches aber nicht so toll ankam. Und einen Gemüseeintopf mit Hackfleisch, der kam gut an. 🙂
Ihr seht, wir probieren fleißig, für unseren kleinen Feinschmecker 🙂

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KiGa

Gestern haben wir einen riesen Schreck bekommen 🙁
Domeniks Lieblings-/Bezugserzieherin hat heute ihren Abschied in der Gruppe gefeiert. Sie ist zwar weiterhin im Kindergarten tätig, aber jetzt viel seltener in der Schmetterlings-Gruppe 🙁 Da sind wir Alle ganz doll traurig 🙁
Die anderen Erzieherinnen sind zwar auch alle lieb, aber zu ihr haben wir doch irgendwie ein anderes Verhältnis. Momentan wissen wir noch nicht, wer dann ab Montag mit in der Gruppe ist – aber zum Glück ist ja noch die 2. Erzieherin da und die bleibt auch 🙂
Ein wenig Angst haben wir schon, wie unser Krümelchen das verkraftet, da „seine“ Erzieherin nun mal vom ersten Tag an da war. Mal schauen, wie es nächste Woche läuft :-/

Aber jetzt freuen wir uns erstmal auf ein langes Wochenende! 🙂 Und auf eine schlafreichere Nacht als die letzte (also mehr als 4 Stunden) :-/

Morgen gibt es unsere neusten Keto-Erfahrungen – positive wie auch negative.

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Montags

Letzte Woche hatten wir ein Gespräch im Kindergarten – leider nicht sooooo toll 🙁
Domenik schreit momentan sehr viel, die anderen Kinder sind teilweise schon genervt. Und ein Grund ist wohl nicht erkennbar 🙁
Das hat uns schon ganz schön doll getroffen 🙁 Er schreit ja schon von Anfang an sehr viel und oft, aber er kann sich halt auch kaum anders äußern. Außerdem möchte er momentan auch sehr viel beschäftigt werden, auf seine Art. Und dabei hat er eben am liebsten immer Jemanden um sich. Dass das im Kindergarten nicht immer geht, verstehen wir ja auch. Naja mal schaun, wie es sich entwickelt.

Aber heute hatte unser Krümelchen einen richtig guten Tag 🙂 – kaum geschrien, viel gelacht. Zu hause hat er sich sogar mal wieder alleine beschäftigt, es muss zwar immer Jemand in Sichtweite sein, aber wir haben uns riesig gefreut 🙂
Domeniks gute Laune haben wir dann gleich für eine herzhaftes – ketogenes Abendessen ausgenutzt – Spinat-Frischkäse-Omlette 🙂 Der leere Teller sagt wohl alles 🙂
Am Wochenende haben wir mal Gummibärchen probiert, allerdings konnten wir sie nicht kosten, da wir sie bei Oma und Opa vergessen haben :-/ Allerdings war es auch nicht ganz sooooo aufwendig, daher werden wir es demnächst mal wieder versuchen und dann auch probieren 🙂

Heute war der Photograph im Kindergarten – Wir sind gespannt 🙂

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Wir backen – Pinguine

Unsere Pinguin-Silikonform 🙂 Heute endlich angekommen. Dann wird am Wochenende wohl gebacken 🙂

Wir möchten kurz von unserem Termin bei der Diätassistentin berichten 🙂
Als erstes: wir sind mit einem positveren Gefühl raus, als das letzte Mal. Es können zwar nicht alle unsere Wünsche erfüllt werden, aber wir wissen jetzt das wir die ketogene Diät in Leipzig anfangen/durchführen möchten!  
Wir haben in 4 Wochen den nächsten Termin und werden in dieser Zeit fleißig weiter kochen um Domeniks Vorlieben herauszufinden 🙂
Beim nächsten Termin wird dann darauf aufbauend ein „Kochplan“ erstellt, für die ersten Tage der Diät im Krankenhaus. 
Jetzt können wir die Rezepte auch speziell für Krümelchen berechnen und dann so kochen, wie es später auch sein sollte. Das Verhältnis mit dem wir anfangen werden, ist 3:1, also 3 Teile Fett und 1 Teil Protein/Kohlenhydrate. Und falls das dann später nicht mit der Ketose stimmen sollte, wird auf 4:1 erhöht.

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Ketogene Diät

Bezüglich der ketogenen Diät kamen in letzter Zeit immer mal wieder Fragen oder es kam zu Missverständnissen.
Als erstes ist es wichtig zu wissen, das der Begriff „Diät“ eigentlich nicht zutrifft, zumindest nicht so wie umgangssprachlich bekannt.
Es ist mehr einen komplette Ernährungsumstellung, die als Therapie ( nebenwirkungsarm) bei Epilepsie eingesetzt wird.
In dieser Ernährungsform bezieht der Körper seinen Energiebedarf nicht mehr aus Fett und Glukose, sondern nur noch aus Fett und daraus im Körper aufgebautem Glukoseersatz, den Ketonkörpern.

Die ketogene Diät beruht auf dem Konzept, die positiven Effekte des Fastens auf die Epilepsie zu nutzen und dem Organismus trotzdem genügend Kalorien, bedarfsgerechte Mengen Eiweiß und alle lebensnotwendigen Mikronährstoffe zuzuführen. Wie beim Fasten wird der tägliche Energiebedarf nicht durch Kohlenhydratverbrennung, sondern durch Fettverbrennung gedeckt. Da die freien Fettsäuren vom Gehirn nicht zur Energiegewinnung herangezogen werden können, werden beim Fasten Ketonkörper (energiereiche, kurzkettige Abbauprodukte der Fettsäuren) in der Leber gebildet und im Gehirn als Substrat zur Energiegewinnung genutzt.

Die entscheidende Veränderung des Stoffwechsels durch die ketogene Diät ist die anhaltende Ketose, die durch den hohen Fettgehalt und den niedrigen Kohlenhydrat- und Eiweißgehalt induziert wird. Das Fett hat dabei ketogene Wirkung, Eiweiß und Kohlenhydrate haben dagegen antiketogene Wirkung.

Das Verhältnis zwischen den Nährstoffen wird individuell entschieden, jenachdem wie Domeniks Körper mit der Ketose wirkt (ähnlich dem Blutzuckerspiegel).
4:1 würde zum Beispiel heißen, 4 Teile Fett und 1 Teil Eiweiß und Kohlenhydrate.
Die Mahlzeiten lassen sich relativ leicht berechnen – mit Hilfe von verschiedenen Programmen. Da in den Mahlzeiten dadurch sehr viel Fett verarbeitet werden muss und sich nicht immer verstecken lässt, entsteht auch oft ein regelrechter „Fettfilm“ auf den Mahlzeiten. Aber wir hoffen, wenn wir den Dreh erstmal raus haben, dass wir das Fett doch noch irgendwie anders verstecken können 🙂

Da die Einstellung für den Körper eine recht große Belastung dar stellt, MUSS diese stationär erfolgen, zwischen 1-3 Wochen. Jenachdem wie Domeniks Körper auf die Umstellung reagiert.

Wir hoffen wir konnten euch das Ganze etwas verständlicher machen 🙂 Falls Jemand Fragen hat, kann er sich gerne bei uns melden!  🙂…

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Ein verregneter Sonntag mit Champignonssuppe :-)

Wir wünschen Allen einen schönen Sonntag! Bei uns hat er sehr verregnet angefangen 🙁

Morgen haben wir unseren Termin bei der Diätassistentin im Uni-Klinikum Leipzig. Domenik wird allerdings nicht mit kommen, sondern in den Kindergarten gehen, da wir dadurch mehr Ruhe haben 🙂
Und das ist uns schon sehr wichtig, da wir viele Fragen haben und unsere Wünsche bezüglich dem Start der ketogenen Diät besprechen möchten. Und da würde Krümelchen sich nur langweilen, bzw. unsere volle Aufmerksamkeit verlangen.

Heute Mittag gibt es eine ketogene  Champingonsuppe mit Würstchen 🙂

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Mahlzeit

Heute probieren wir mal eine Keto-Mittagsmahlzeit aus – Zucchiniomelette 🙂
Die meiste Überwindung für uns Eltern ist, zum Schluss das ganze Öl darüber zu gießen und ihn dann später auch dazu zwingen zu müssen, das auch alles zu essen 🙁
Heute hat er ca 1/3 davon gegessen. Hat er super gemacht, wenn man bedenkt das es ihm auch nicht sonderlich gut geht.

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Krank?

Hoffentlich wird unser Krümelchen nicht krank, seit heute Früh läuft seine Nase und er ist auch etwas unausgeglichen 🙂
Allerdings, bei dem Wetter auch kein Wunder 🙁
Und ausserdem steht am 18. & 19.09., also nächste Woche, die stationäre Aufnahme im Uni-Klinikum an – geplantes MRT. Und das mussten wir ja schon einmal verschieben. Wobei das ja schon Tradition bei uns ist :-/
Es klappt ja meistens erst beim 3. Anlauf 🙁…

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Förmchen …

Unsere Silikonförmchen-Sammlung 🙂 Auf die Raupe Ninmersatt ist Mama besonders stolz, lange danach gesucht und Samstag durch großen Zufall gefunden.
Silikonbackformen sind für die ketogene Diät wichtig, da bei anderen Formen ja häufig etwas kleben bleibt bzw. Margarine o.ä. zum Einfetten extra berechnet werden müsste und das dann eher ungenau wäre. Außerdem geht bei „normalen“ Backformen gern Flüssigkeit (Öl etc) verloren, welche schon mitberechnet wurde.  Nach langem Suchen haben wir dann auch kindgerechte und vorallem kleine Formen gefunden. 🙂
Ach übrigens, auch süße Pinguinförmchen sind auf dem Weg zu uns. 🙂

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Käsekuchen

Das ist Domeniks Frühstück 🙂 – Keto-Käsekuchen 🙂
Leider lässt er sich nicht stürzen, da er sonst auseinander fällt.
Etwas verbesserungsfähig, aber wir finden für den ersten Versuch nicht schlecht 🙂 Und Domenik schmeckts – die Hauptsache 🙂

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Ein schöner Tag …

Wir hatten heute einen schönen, aber auch anstrengenden Tag 🙂
Da wir mal nichts anderes vorhatten, haben wir den Tag genutzt um ein paar Sachen zu erledigen und ein paar Dinge für die ketogene Diät zu kaufen.
Domenik hat super mitgemacht, nur ein paar Mal geschrien, wobei wir mal wieder feststellen mussten, das einige Menschen da kein Verständnis für haben (Domenik schreit oft auch aus Freude) 🙁 – aber egal.
Nur einmal hat ihn ein Anfall aus der Bahn geworfen,  danach hat er dann kurz geschlafen und Papa und Mama haben die Zeit genutzt um nach einem Couchtisch Ausschau zu halten (wobei es nicht grad einfach ist, einen kleinen Tisch mit halbwegs abgerundeten Kanten zu finden, zu Krümelchens Schutz) :-).
Aber trotz allem haben wir einige Sachen für die Diät geholt, kleine Vorratsdosen, einen kleinen Topf, süße Silikonbackformen und noch so Kleinkram 🙂 (Fotos folgen Morgen).
Und für uns Eltern das schönste Erlebnis war auf der Rückfahrt, als Domenik anfing aus einem Korb der auf der Rückbank neben ihm stand, ein paar Sachen raus zu holen 🙂 – die landeten zwar schnell unten, aber trotzdem echt toll!!! 🙂 Wir sind stolz auf unseren kleinen Krümel!  🙂

So aber jetzt sind wir Alle fertig und wollen nur noch ins Bett! 🙂

Achso, der Keto-Käsekuchen kam gut bei Domenik an, mehr dazu auch Morgen 🙂

Einen schönen Abend an Alle!…

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jetzt wird’s ketogen …

Heute kam unsere erste „Keto-Bestellung“ 🙂 Da gibt’s am Wochenende dann zum Frühstück „Mamas ersten Keto-Kuchen“ für unseren Krümel. Mal schauen wie der bei ihm ankommt 🙂
Ihr merkt, wir meinen das wirklich ernst – wir werden mit der Ketogenen Diät anfangen und zwar im Uni-Klinikum Leipzig. Wir sehen es momentan als letzte Chance für den Kampf „Domenik gegen die Epilepsie“. Er hat mittlerweile 13 Medis durch und er leidet weiterhin täglich unter vielen Anfällen. Auch wenn wir Eltern weiterhin Angst/Respekt vor der Diät haben, Domenik gibt uns die Kraft das durchziehen zu wollen – wobei es eigentlich andersdrum sein sollte 🙁
Wir hoffen gaaaanz doll das ihm die Diät helfen wird und weiter wollen wir momentan nicht denken…….
Leider konnten wir diese Woche noch keinen Termin mit „unserer“ Diätassistentin ausmachen, um alles genauesten zu besprechen, aber das sollte dann nächste Woche klappen. Und wir hoffen das wir dann schnell einen Termin bei ihr bekommen. 

Aber jetzt wünschen wir Allen einen schönen Abend und schlaft schön! 🙂

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Alles hat ein Ende …

Alles hat ein Ende, zum Glück auch diese Wochenende :-/
Nachdem wir ja gestern dachten es kann nicht mehr viel schlimmer werden, war die letzte Nacht fast noch schlimmer und somit auch unser Sonntag 🙁 Ich denke unsere Nachbarn ringsherum können das bestätigen 🙂
Allerdings wissen wir auch den Grund dafür – am Freitag sollten wir die Abenddosis Lamotrigin von 50mg auf 62,5mg steigern. Beim Lamotrigin hat Domenik wieder mal ganz laut „Hier“ gerufen bei den Nebenwirkungen -  „Schlaflosigkeit“ 🙁 Das hatten wir bei den vergangenen Dosis-Steigerungen auch schon…
Heute haben wir die Zeiten etwas verändert und hoffen, das die nächste Nacht besser wird. Morgen geht es ja auch wieder in den Kindergarten 🙂
Aber es gibt auch etwas schönes zu berichten 🙂 Wir haben heute mal ein ketogenes Rezept ausprobiert – eine „Birnencreme“ 🙂 und der kleine Kerl hat es fast aufgegessen 🙂 – echt toll, da freuen sich Papa und Mama! Quasi ein Fruchtzwerge-Ersatz 🙂

Wir wünschen Allen einen schönen Abend! 🙂 Liebe Grüße von uns!

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blöder Start in den Tag …

Unser Wochenende startete leider nicht so gut 🙁 Gestern Abend brauchte Domenik sehr lange bis er richtig zur Ruhe kam – es war fast 02.00Uhr 🙁
Und heute Morgen erwachte er gegen 07.30Uhr und hatte kurz danach einen heftigen Anfall und danach viele kleinere 🙁 Leider kam er danach auch nicht wirklich zur Ruhe… und so zieht sich unser Vormittag hin. Momentan ist er mit seinem Onkel eine Runde spazieren.
Wir hoffen das unser Nachmittag und das l restliche Wochenende besser wird!…

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So viel Neues!

Heute haben wir endlich die Auswertung von Domeniks EEG vom Montag bekommen. Leider hat sich wenig verändert, das heißt, es ist genauso schlecht wie das letzte 🙁
Papa hat lange mit Krümelchens Neurologin telefoniert, da irgendwas passieren muss… Und wir haben gemeinsam beschlossen, das die ketogene Diät als nächster Schritt ansteht/anstehen muss. Warum MUSS? Weil wir große Angst vor dem haben, was damit auf uns drauf zu kommt, ob Domenik es akzeptiert – wir haben ja schon immer große Probleme, wenn es bei Domenik ums Thema Essen geht… Wir haben zwar schon verschiedene Rezepte rausgesucht, aber vielleicht kann uns ja der ein oder andere Leser hier ein paar Anregungen zukommen lassen – Domenik mag es gerne süß 🙂 Das wäre total lieb von Euch!
Nächste Woche werden wir Kontakt zu den Diätassistentinnen vom Uni-Klinikum Leipzig aufnehmen und unsere Fragen und Ängste besprechen.

Des Weiteren haben wir endlich die „Genehmigung“ bekommen, dass demnächst vor dem Haus ein persönlicher Parkplatz für Krümelchen eingerichtet wird. Das erleichtert uns den Alltag ungemein 🙂
Seinen blauen Parkausweis haben wir inzwischen auch erhalten.

Und wie es aussieht wird das Pflegebett auch endlich genehmigt 🙂

Mit sooo vielen Neuigkeiten verabschieden wir uns in ein hoffentlich schönes Wochenende!

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kurze Woche

Für einen von uns ist Morgen schon Freitag 🙂
Leider nicht für unseren Papa, der hätte es zwar sicher gern, aber der muss noch ein paar Tage :-p
Nein Krümel hat Morgen schon seinen letzten Kindergarten-Tag für diese Woche.  Im Kindergarten wird ab Mittwoch renoviert und Domenik müsste dann bis Freitag in eine andere Gruppe, in einen anderen Raum. Diese Umstellung wäre für Domenik einfach zu groß, er hat sich ja nach knapp einem Jahr erst an den Tagesablauf in „seiner“ Gruppe gewöhnt und vorallem an die Erzieherinnen und anderen Kinder.
Deshalb haben wir zusammen mit seiner Erzieherin beschlossen, das er die 3 Tage zu Hause bleibt. Da Mama momentan zu Hauseist, klappt das ja. Und zur Unterstützung kommt der Opa ein paar Tage her 🙂

Das EEG hat Domenik geschafft – allerdings müssen wir noch auf die Auswertung warten, vielleicht klappt es ja morgen. Vom ersten Eindruck her sah es aber ähnlich schlecht aus wie immer 🙁
Und Krümelchen hatte mal wieder so absolut keine Lust ruhig sitzen/liegen zu bleiben.…

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Wochenende

Hallo an Alle 🙂
Wir hatten ein schönes, aber stressiges Wochenende 🙂
Wie hatten Besuch von Oma und Opa aus Aken und haben unser Arbeitszimmer (Rumpelkammer :-)) und Wohnzimmer umgestaltet. Opa und Papa haben neue Schränke aufgebaut und die anderen umgeräumt. Oma und Mama haben Schränke aus und wieder eingeräumt und Oma hat viel Zeit mit Krümelchen verbracht. 
Geplant war eigentlich nur das Arbeitszimmer, aber da wir so gut voran kamen, sind wir gestern Nachmittag noch spontan zu IKEA und haben noch was fürs Wohnzimmer geholt.
Allerdings merkt man vor allem an unserem Krümel, das es recht viel für ihn ist/war. Er hat heute Tagsüber kaum geschlafen, kam nicht zur Ruhe. Erst ein Anfall zwang ihn förmlich zum Schlafen – allerdings auch nicht lange. Wir hoffen das er gleich zur Ruhe kommt und gut schlafen kann. Außerdem hoffen wir das er mit der Umgestaltung zurecht kommen wird, da auch seine Puzzelmatte etwas verschoben wurde und die ist ja seine „Sicherheit“ hier. Mal schauen.

Morgen früh geht es für uns zum EEG, haben spontan einen Termin bekommen. Diesmal aber nur EEG, die Auswertung erfolgt dann später telefonisch. Drückt uns bitte die Daumen, dass es nicht so schlecht wird, wie die letzten 🙁…

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… wieder zu Hause!

Krümelchen ist wieder zu Hause. Allerdings scheint nicht unbedingt Domeniks Tag bzw. Nachmittag/Abend zu sein 🙁 Noch keine Stunde zu Hause und schon erste Verletzungen 🙁
Bei einem kleinen Anfall ist er gegen unseren Sofatisch geknallt und hat sich eine blutige Lippe zu gezogen. 🙁 Und weil das scheinbar noch nicht reichte, ist er nach dem Baden auf den hölzernen Teil vom Wickeltisch geknallt und hat ein blaues Auge… 🙁
Jetzt hoffen wir das er schnell zur Ruhe kommt und die neue Woche für ihn besser wird!

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Oma und Opa Wochenende

Papa und Mama wünschen dir ein schönes Wochenende bei Oma und Opa! Ärgere die Beiden nicht zu doll 🙂

Wir denken gaaaanz doll an dich und vermissen dich schon jetzt.

Papa und Mama werden versuchen in der Zeit etwas Kraft zu tanken, da die letzten Tage für uns Alle recht anstrengend waren.

Wir lieben dich über alles, kleiner Krümel!!!!!! Du bist unser Ein und Alles! Tausend Knutschis für dich :-)!

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Lego Duplo

Unsere neuste Errungenschaft für Krümelchen.

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Lange hat Mama danach gesucht, da es leider nicht mehr verkauft wird, aber durch Zufall gebraucht bekommen.
Die Bausteine sind schön groß und daher super handlich.
Und Krümelchen hat auch gleich Gefallen daran gefunden und das ist ja die Hauptsache.

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Ein schöner Nachmittag :-)

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Erst mit Oma und Opa Eis essen, also für unseren Krümel gab es ein Stück leckeren Kuchen, und dann noch ne kleine Shooping-Tour 🙂
Krümelchen hatte noch einen Gutschein von Spielemax (dank M&S), vom Geburtstag und der musste doch so langsam mal umgesetzt werden 🙂 Mama hat mit geholfen und sich für „Mein Plansch- und Zooköfferchen“ von Playmobil entschieden. Morgen wird es erstmal ausgepackt – Domenik hat vorhin noch gekrampf und schläft seitdem 🙁…

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