Sooooooooooo, endlich wieder zu Hause 🙂.

Domeniks EEG war mal wieder alles andere als toll – aber damit müssen wir uns wohl abfinden 😟.

Beim Arztgespräch wurde viel besprochen und wir haben mal wieder vor Augen gezeigt bekommen wie viel Epilepsie-Medikamente wir schon durch haben 😢. Leider hat ja von den unzähligen Medis (16Stück) nicht wirklich eins „so richtiges“ einen Erfolg gebracht 😢. Beim Versuch des Absetzens haben wir ja gemerkt das zumindest Frisium undLamictal irgendwas bringen 😟. Aber eben auch nicht so Richtig…
Zwei Medikamente hält Domeniks Neurologe für sehr sinnvoll, allerdings ist eins davon noch nicht regulär auf dem Markt, sondern erst noch in einer Studie. Und da kommt Domenik leider nicht für in Frage, da er weder das Dravet-Syndrom noch das Lennox Gastaut Syndrom hat 😕. Voraussichtlich soll das Fenfluramin ab Anfang 2020 auf dem freien Markt zur Verfügung stehen… Mal schauen… Und das Andere wäre Cannabis – genauer CBD (das wirkt anders als das Dronabinol was er schon bekommt), da ist der Weg allerdings auch etwas steinig 🙈.

Also werden wir jetzt bzw wenn wir den genauen Plan haben, anfangen Briviact zu reduzieren und gleichzeitig TOPAMAX gaaaaaaaaaaaanz langsam ein zu schleichen 🙂. Dieses Medi war schon immer mal im Gespräch, allerdings muss dafür erst eins von den momentanen Medis raus. Und das hatten wir ja zuletzt mit Lamictal probiert…
Da die momentane Situation aber alles andere als schön ist, vorallem für Domenik, muss eine schnelle Lösung her 😢.
Also ihr seht, die nächste Zeit wird sicherlich recht anstrengend für unseren kleinen großen Krümel 😢😢😢. Aber wir werden gemeinsam kämpfen und es probieren! Noch schlimmer werden kann es ja kaum 🙈.

Eins hat zumindest uns Eltern heute in einer unserer Vermutungen bestätigt… Wir haben ja schon oft geschrieben das Domenik unter „Zuckungen“ leidet, sehr oft beim Einschlafen aber auch im normalen Alltag… Während das EEG lief kam es auch dazu und es sind definitiv eine Art Anfälle 😖.