Gestern wollten wir einen gemeinsamen Ausflug zur Ostsee machen – Timmendorfer Strand war unser Ziel.
Vorhergesagt waren 26°C und teils bewölkt.

In Hamburg losgefahren bei 20°C und angekommen bei 16°C und Nieselregen 🙈

Dann wollten wir doch lieber spontan in das SEALife. Auf der Webseite mussten wir leider lesen „der Aufzug sei defekt, der Techniker informiert“. Nach mehrfachen und etwas längerem telefonischen Kontakt zum Kundenservice wurde uns mitgeteilt dass der Aufzug wieder fit ist.

Also auf zum SEALife.

Kaum angekommen verging uns jedoch für Freude erneut – gefühlt über 100 Menschen vor dem Eingang. Da das dann natürlich drinnen auch nicht weniger sein werden, haben wir Abstand genommen. Das wäre auch für Domenik nicht schön geworden mit sooooo vielen Menschen.

Dann wollten wir den barrierefreien Strand „besuchen“.
Das Ergebnis seht ihr auf dem zweiten Foto …

Daraufhin sind wir wenigstens noch schnell auf die Seebrücke gegangen … Krümel fand es toll.

 …

Continue reading →

Domenik entspannt 😂.
Heute war Domenik sehr „Mama anhänglich“ 🙂, wahrscheinlich merkt er das wir etwas gestresst sind… Mittlerweile ist zum Glück fast alles gepackt und Morgen Früh kann es dann endlich losgehen – URLAUB 😍😍😍. Wir freuen uns schon auf 2 Wochen im Kupferhof in Hamburg – Hände für Kinder 🙂.

…

Continue reading →

Wir sind grad echt happy 😍😍😍.

Seit gestern probiert Domenik beim Essen immer mal wieder. Zwar nur ein paar Hapse, aber eben hat er eine kleine Portion Quark gegessen. Er hat freiwillig die Schnute aufgemacht 😊😊😊. Sooooooooooo toll!!!

Also war unsere Entscheidung für die Zahn-OP die richtige Entscheidung. Im Nachhinein möchten wir uns gar nicht vorstellen was Domenik für Schmerzen gehabt haben muss 😢. ABER wir denken POSITIV und genießen den Moment ❤️❤️❤️!

…

Continue reading →

Eine Woche nach Domeniks Zahn-OP…

Zum Glück geht es Domenik endlich besser 🙂.

Essen mag er zwar noch nicht wieder, aber wir probieren immer wieder und geben ihm die Zeit, die er benötigt 🙂.

Ein Problem welches wir vorher absolut nicht bedacht hatten und leider immer wieder die Wundheilung stört, sind Domeniks Anfälle 😢. Während der Anfälle beißt er zu und verharrt so, ab und zu knirscht er auch mit den Zähnen 🙈. Das führt danach zu fürchterlichen Schmerzen, daher ging es fast nur mit Schmerzmittel 😢. Da kullern dann bei Domenik die Tränen und er weint bitterlich – verständlich 😢😢😢. Wer Domenik kennt, weiß das sein Schmerzempfinden anders ist und wenn er dann weint, dann ist es schon ernst.

Aber mittlerweile kann unser Krümel auch wieder Lachen 🙂 🙂 🙂. Er ist eben ein echter Kämpfer ❤️❤️❤️!

Ansonsten haben wir am Donnerstag mit einem neuen Medikament angefangen – Stiripentol (Diacomit).
Dieses Medi soll zusammen mit Frisium (Clobazam) und Orfiril (Valproat) wirken – die Wirkung der beiden soll dadurch verstärkt werden ohne die Dosis erhöhen zu müssen. Wir hoffen erstmal das nicht nur die Nebenwirkungen verstärkt werden 🙈. Denn beim Frisium sind wir froh eine passende Dosis für Domenik gefunden zu haben. Würden wir ihm mehr oder weniger geben, könnte das in einem Chaos enden 😢. Zumindest war es am Anfang so, also vor knapp 4 Jahren…

Aber wir denken positiv und hoffen das es Domenik bald besser gehen wird! Die letzten Tage waren leider sehr geprägt von vielen kleinen Krämpfen 😢. Deshalb hatten wir uns auch entschlossen mit dem Stiripentol schon zeitiger anzufangen. Eigentlich wollten wir bis nach dem Urlaub warten. Aber was läuft bei uns schon nach dem eigentlichen Plan 😂😂😂.

Bei den Abstrichen, welche wir für unseren Urlaub im Kupferhof benötigen, wurde festgestellt das Domenik an der Button Stelle ungewünschte Besucher hat – Enterococcus faecalis und Candida krusei 😳 – bei „Windelkindern“ nicht ungewöhnlich. Aber wie soll es anders sein, unser Kinderarzt hat seit Montag Urlaub und die Tage davor war dort auch Chaos da die Arzthelferin krank war. Deshalb haben wir von ihm leider keine Antwort bekommen was wir jetzt tun sollen 🙄. Dann dachten wir, okay schreiben wir ans SPZ, da wir auch noch Rezepte benötigen – leider kommt da auch keine Reaktion 😣. Telefonisch erreicht man da eh nie Jemanden…
Zum Glück hat sich jetzt die Vertretungsärtzin bereit erklärt uns zu helfen. Sowas nervt echt! Überall muss man hinterher rennen – wir haben ja nicht schon genug Probleme 🙄.

Und genau deshalb können wir es kaum noch erwarten bis es endlich heißt URLAUB 😍. Aber ein paar Tage müssen wir noch durchhalten, nächsten Sonntag geht es los, also am 28.07.2019 😊.

…

Continue reading →

Danke an Alle fürs Daumen drücken 🙂!

Wir sind seit dem frühen Nachmittag wieder zu Hause 🙂.

Die OP an sich lief gut.
Insgesamt kamen 4 Zähne raus 🙈.
Bei 2 war es von Anfang an klar – die waren leider kaputt. Und die beiden anderen waren ebenfalls Milchzähne. Diese wären evt demnächst auch so raus gefallen, hätten aber auch zu Schmerzen führen können, da sie sehr ungünstig standen… Also lieber so 🙂…

Beim Aufwachen kamen dann 4 große Anfälle 😢.
Leider krampft Domenik momentan ja zu 80% aus dem Schlaf heraus, aber trotzdem war der erste Krampf für Mama ein kleiner Schock 😢.

Zum Glück waren die Ärzte der selben Meinung wie wir und wir durften nach Hause 🙂. Selbst wenn Domenik eine Nacht in der Kinderklinik geblieben wäre, gekrampft hätte er so und so 😉. Außerdem würde dies für ihn viel Stress bedeuten und das würde der eigentlichen Situation nicht wirklich zu Gute kommen 😕.

Momentan merken wir das alle Betäubungen und Schmerzmittel etwas nach lassen 😕. Und zudem setzen ihm die Nachwirkungen der Narkose zu 😢. Sprich – Domenik ist Unfrieden und weinerlich. Aber das ist ja auch verständlich 🙂.

Unser Krümel hat heute wieder mal gezeigt das er ein richtiger Kämpfer ist ❤️! Wir sind so stolz auf ihn 😍.

Und deshalb hat er jetzt und natürlich auch am Wochenende „Verwöhnprogramm“ ❤️❤️❤️.

…

Continue reading →

Domenik ist gerade in den OP gebracht wurden 😢😢😢. Wir melden uns sobald er wieder halbwegs fit ist. Bis dahin!

…

Continue reading →

Domeniks neustes Hobby ist das „Bergsteigen“ 😂😂😂. Dabei ist ihm ganz egal beim wem – Therapeuten, Pädagogen etc, oder eben Papa und Mama 😀. Ohne Rücksicht auf Verluste übrigens 😉.

Am Freitag wird es dann ernst 😞. Um 7Uhr sollen wir in der Kinderklinik sein 😕. Die OP an sich ist geplant für 1 1/2 bis 2 Stunden – Zahnsanierung, wobei zwei Zähne auf jeden Fall raus müssen…

Unsere größte Angst liegt in der Narkose 😢. Wir haben Angst das es durch die momentane sehr unschöne Anfall-Situation bei Domenik zum Status bzw. „Mega-Krampf“ kommt 😢😢😢.
Allerdings geht es ohne Vollnarkose bei Domenik nicht. Die Zähne müssen unbedingt zeitnah raus, da auch die Vermutung besteht das diese ihm Schmerzen bereiten und Domenik evt dadurch das Essen verweigert 😞😞😞.

Also können wir Freitag Früh/Vormittag alle eure Daumen gebrauchen ❤️❤️❤️.

Aber Morgen geht es in der Ferienbetreuung erstmal mit der Straßenbahn in die Stadt zum Eis essen 😊😊😊.…

Continue reading →

Wir sind sooooooo stolz auf unseren Krümel 😍😍😍!

Domenik hat die erste Klasse der Unterstufe erfolgreich gemeistert 🙂.
Und dafür gab es auch ein tolles Zeugnis 😊. Jaaaaaaa, manche Sachen könnten besser laufen, allerdings sind das oft Sachen wo die ganzen Medis nicht ganz unschuldig sind 😕…

Zur Zeugnisausgabe war Mama mit dabei und es war wieder mal echt toll zu sehen das alle Kinder genau so akzeptiert werden wie sie sind 🙂. Anschließend kamen noch alle Klassen zusammen und es gab noch ein kleines Programm 😊.

Zum Zeugnis gab es übrigens noch einen persönlichen Brief für Domenik von seiner Lehrerin 🙂. Beim Vorlesen liefen Mama die Tränen – einfach nur total schön geschrieben ❤️. Und ein paar Fotos gab es für Domenik noch zum mitnehmen 😊.

Ein Bild vom Zeugnis zeigen wir euch in den nächsten Tagen 🙂. Wir wollen es Morgen erst Oma und Opa persönlich zeigen 😊😊😊.

Anschließend waren wir noch in der Kinderklinik, zum Anästhesiegespräch für Domeniks Zahn-OP nächsten Freitag. Am Dienstag erfahren wir dann für wann Domenik eingeplant ist 🙂.

Gestern waren wir noch beim Kinderarzt Zwecks Abstrich MRSA und 3MRGN. Die Ergebnisse brauchen wir für unseren Aufenthalt im Kupferhof Hamburg in 3 Wochen – dann heißt es endlich URLAUB 😊😊😊.

Ansonsten ist Domeniks Allgemeinzustand schwer einzuschätzen. Topiramat ist ja jetzt den zweiten Tag raus und Domeniks Körper hat noch mit dem Entzug zu tun (Zittern, Zucken etc) 😢. Die letzte Nacht war zwar auch recht unruhig, aber irgendwie anders als davor – schwer zu erklären 🙂.

Aber jetzt hat Domenik erstmal Zeit sich zu erholen 😊. Morgen geht es zu Domeniks Cousine zum Geburtstag, da kann Domenik sich im Garten austoben 😀.

Auf dem Video seht ihr übrigens Domeniks momentane Lieblingsbeschäftigung 😊. Klappt auf dem Therapiestuhl sowie auf dem Laminat 😂😂😂 – stundenlang 🙉🙉🙉.

…

Continue reading →

Sooooooooooo, das nächste Epilepsie Medikament hätten wir dann auch durch – Topiramat war mittlerweile Nummer 17 😱.

Nach einem längeren Gespräch mit Domeniks Neurologen vom Epilepsiezentrum stand fest das es auch in einer höheren Dosis nicht besser werden wird 😕. Im Gegenteil – die Nebenwirkungen könnten evt noch schlimmer werden 🙄.

Und das möchten wir Alle nicht!!!

Domenik ging es unter dem Topiramat deutlich schlechter. Also nicht nur von den Anfällen her, eher vom Allgemeinbefinden 😢. Schlafen ist seit Wochen kaum länger als zwei Stunden möglich, abgesehen davon das Domenik sehr schwer einschlafen konnte… Letzte Nacht hatten wir dann mal wieder einen Tiefpunkt, der uns so nicht weiter machen lässt. Trotz Dormicum kam Domenik nicht zur Ruhe, er puschte sich selber immer wieder hoch und das obwohl er schon bei uns im Bett lag 😢😢😢. Erst nach 2Uhr und einer weiteren Minidosis Dormicum schlief er endlich ein 😢😢😢.

Jetzt nehmen wir also Abschied vom Topiramat und hoffen das wir unseren Domenik von davor wieder bekommen ❤️❤️❤️!
Schlafen war noch nie ein Hobby von Domenik (zum Leidwesen von Papa und Mama 🙊), aber sooooooo schlimm war es noch nie über einen Zeitraum länger als drei Tage (bei Vollmond 🌝).

Drückt uns bitte alle Daumen das es schnell besser wird! Denn es tut weh unseren Krümel so leiden zu sehen 😢😢😢.

…

Continue reading →

Domenik geht es seit Sonntag immer mal wieder nicht wirklich gut 😢😢😢. Gestern Nachmittag hatte er einen großen und dann viele kleine Anfälle und heute viiiiiiiiele kleine Anfälle, also Zuckungen 😢. Zudem spuckt er heute sehr viel. Mittlerweile vermuten wir irgendwie einen Zusammenhang… Also nach großen Krämpfen übergibt er sich ja recht häufig, aber heute fällt es eben auch bei den kleinen Anfällen sehr auf 😞.

Wir hoffen das wir spätestens Morgen Antwort vom Epilepsiezentrum bekommen, wie wir jetzt weiter vorgehen 😕.

Topiramat erhöhen oder raus?! Wir können es momentan schwer einschätzen.
Auf der einen Seite ist laut Medispiegel noch Platz nach oben in der Dosis, aber auf der Anderen würden wir es am liebsten raus nehmen 😢.
Denn Schlafen ist eine reine Katastrophe. Wenn Domenik dann mal einschläft (was Stunden dauern kann) dann ist er nach dem nächsten Anfall hellwach – hatten wir so noch nie. Er ist irgendwie total müde und erschöpft, kommt aber absolut nicht zur Ruhe – physisch wie auch psychisch 😢.
Meist müssen wir ihn dann „Abschießen“ da es sonst noch schlimmer wird 😞😞😞… …

Continue reading →