Für Domenik

💙 Lieber Domenik… 💙

Heute vor mittlerweile 5 Jahren erblicktest du das Licht der Welt.

Um 11.45Uhr wurdest du geboren und schon da war alles anders als geplant.
Aus der ’normalen‘ Geburt wurde nach etlichen Stunden ein Kaiserschnitt, da du keine Kraft mehr hattest und es nicht mehr vorwärts ging.

Leider mussten wir unsere erste Nacht getrennt verbringen, da du auf der ITS bleiben musstest, weil Verdacht auf einen Herzfehler bestand. Zum Glück aber bestätigte sich dies am nächsten Tag nicht.

Die Zeit verging und es verlief auch weiterhin vieles anders als gedacht.
Dann, am 16.02.2012 änderte sich alles. Bei dir wurden Epilepsie und eine Entwicklungsverzögerung festgestellt.

Seither versuchen wir alles irgendwie zu meistern, auch wenn oft die schlechten Zeiten überwiegen.

Aber wir sind so glücklich deine Eltern sein zu dürfen und werden auch weiterhin für und mit dir kämpfen! Wir schaffen das! Du bist sooooooooo stark und zeigst uns so oft, das es wert ist weiter zu kämpfen!

Zu deinem heutigen 5. Geburtstag wünschen wir dir alles Liebe! Du bist unserer Traum, den wir gemeinsam leben!

Wir lieben dich über alles und freuen uns auf einen schönen Nachmittag mit dir!

Feier aber jetzt erstmal schön im Kindergarten mit deinen Kumpels!

In Liebe deine stolze Mama ❤

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Partyvorbereitungen

Noch 1 mal schlafen :):):)…

Für die Party morgen Vormittag im Kindergarten haben wir jetzt auch alles fertig ☺.

Mama hat heute Apfelmuffins, Mini-Muffins mit Kinderschoki und Keks-Lollis gebacken 🍰.

Außerdem haben wir noch eine Kleinigkeit für Domeniks Kindergarten-Kumpels gepackt und ein kleines Dankeschön an die Erzieherinnen 😆.

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Osterhasi

Nun ist Ostern schon wieder vorbei :?.
Wir hatten schöne Tage und wie ihr seht einen fleißigen Osterhasen ☺.
Danke nochmal an alle Osterhasen 🐰!

Mittlerweile sind wir wieder zu Hause und Morgen geht für Domenik dann auch der Kindergarten wieder los ☺.

Und am Mittwoch wird unser kleiner Krümel doch tatsächlich schon 5 Jahre alt 😨!!! Echt Wahnsinn!

Morgen Früh haben Papa und Mama einen Termin in einer Schule die evt. im nächsten Jahr für Domenik in Frage kommt. Mal schauen, wir sind gespannt!

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Wo wohnt der Osterhase?

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Auf der Suche nach dem Osterhasen ;)…

Wir sind seit heute Mittag bei Oma und Opa ☺. Und heute Nacht war doch tatsächlich schon der Osterhase bei uns 😨!!! Scheinbar war unser Krümel doch ganz artig ;). Allerdings haben wir die Sachen erstmal eingepackt und Domenik darf nach und nach auf Entdeckungsreise gehen ☺. Alles auf einmal wäre für ihn einfach zu viel. Und dann kommen ja auch noch Kleinigkeiten von Oma, Opa und Co. dazu :).

Momentan holt Domenik erstmal Schlaf  nach 😂. Letzte Nacht hat er wieder mal bis 3Uhr durchgemacht :?. Und das macht scheinbar echt müde 😂😂😂!…

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Domenik geht es besser

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Es geht bergauf :D.
Fieber hat Domenik zum Glück schon seit Montag Abend nicht mehr. Nur der Husten hält sich, klingt aber auch schon besser ☺.

Domeniks Finger sieht immernoch unschön aus, aber es scheint ihm nicht mehr so doll weh zu tun :)! Jetzt warten wir noch darauf das sich der Nagel löst :?.

Heute Vormittag haben wir ausgiebig musiziert :D. Wobei Domenik die meiste Zeit damit beschäftigt war, an Mama ran zu springen. Seine Lieblingsbeschäftigung momentan, eine kleine Klette 😂. Da merkt man dann schon das ihm die Action aus dem Kindergarten fehlt 😂!
Da konnte der Morgen-/ Singekreis von Mama nicht im geringsten mithalten 😁.

Am Nachmittag haben wir Eier gebadet und Domenik gefärbt – oder war es andersherum??? ;););).

Morgen werden wir dann noch mal ganz ruhig verbringen, oder es zumindest versuchen ☺. Und Freitag gehts zu Oma und Opa, in Richtung Osterhase 🐰! …

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Was für ein Montag!

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Da haben wir echt gedacht der Tag kann heute nur noch besser werden – nix da :?.
Um kurz nach 9Uhr kam ein Anruf vom Kindergarten. Domenik hat Fieber :'(. Mama hat ihn dann abgeholt und jetzt bleibt er den Rest der Woche zu Hause. Waren vorhin noch beim Vertretungs-Kinderarzt – sieht nach einem grippalen Infekt aus :?. Zum Glück ist Domenik aber relativ gut drauf ☺.

Hoffentlich ist unser Krümel zu Ostern wieder fit!…

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Letzte Nacht

Letzte Nacht hatte Domenik den heftigsten Anfall, den wir bisher Nachts hatten :'(. Er hat zwischendurch regelrecht geschrien vor Schmerzen :'(. Nach dem Notfall-Medikament hatte Domenik noch eine ganze Weile Myoklonien, eher er richtig zur Ruhe kam :'(.

Danach hat er aber bis 5.45Uhr durchgeschlafen und war dann wie fast jeden Morgen gut gelaunt und super drauf. Wir fragen uns immer von wem er das bloß hat ;););)…

Jetzt ist er auf dem Weg zum Kindergarten und wir hoffen das sein restlicher Tag deutlich besser wird 👍!

Euch allen einen guten Start in die Osterwoche 🐰!…

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GPS

Domenik befindet sich schon im Traumland, als Frühaufsteher ist das verständlich.

Der Finger tut ihm noch ganz schön weh, hoffen wir dass es schnell besser wird.

Heute haben wir auch Post von der Krankenkasse bekommen, Die GPS-Orthese wurde endlich genehmigt. ☺
Und dazu auch der neue Therapiestuhl für zu Hause, der bisherige ist zu klein geworden.

Für alle, dir mit GPS-Orthese nichts anfangen können – und ging es anfangs genauso.
Hier bekommt ihr mehr Informationen dazu.

http://www.prowalk.de/kinder-mobil-machen/dynamic-gps.html

Wir wünschen ein schönes Rest-Wochenende.

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CSI Domenik

Unserem kleinen Prinzen geht es wieder besser, er konnte auch schon wieder lächeln 😄

CSI Domenik hat ermittelt, und wir sind der Ursache etwas näher gekommen. Die 2 Hauptverdächtigen, bzw. Zeugen, wollen weiterhin nichts bemerkt haben, aber egal 😈

Wir vermuten, das er sich den Finger zwischen 2 Autokindersitzen eingeklemmt hat, wahrscheinlich als das Kind neben ihm ausgestiegen ist. Vielleicht sind sich dann die Kindersitze zu nah gekommen, mit seinem Finger dazwischen 😈

Wir werden es wohl nie wirklich erfahren, aber hoffen dass es nicht wieder passiert, da es dem Krümel schon ordentlich weh tut.

Jetzt ist der kleine Kämpfer zur Ruhe gekommen und schläft. Wir wünschen Euch eine gute Nacht.

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Aua

Was für ein Nachmittag :'(:'(:'(!
Domenik kam heute tränenüberströmt, bitterlich weinend und mit blutiger Hand nach Hause :'(. Scheinbar muss irgendwas auf der Fahrt nach Hause passiert sein, leider konnte uns die Begleitperson nichts dazu sagen. Was uns echt wütend gemacht hat :evil:. Da bleiben wir natürlich dran, denn für was sonst ist eine Begleitperson da???
Und da hätten wir doch wirklich fast geglaubt, dass bei dem neuen Fahrdienst alles besser wird *kopfschüttel*

Dann kann Domenik morgen im Kindergarten mit seinem Verband bei seinen Kumpels angeben, wie tapfer er war :mrgreen:

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht, ruhiger als die letzten beiden – da kam der Prinz erst nach Mitternacht zur Ruhe.

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Wochenende

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Naaaaaaaaaa ihr Lieben, wie ist euer Wochenende ;)???

Gestern waren wir bei Domeniks Tante zum Geburtstag, allerdings hing unser Krümel recht doll durch :?. Am Vormittag hatte er einen recht heftigen Anfall, welcher den ganzen Tag durch einander gebracht hatte :?. Da Domenik nach dem Krampf erstmal geschlafen hatte, fiel der eigentliche Mittagsschlaf aus und somit war er dann recht schlapp und irgendwie doch zu wach zum schlafen ;););).
Am Abend kamen dann wieder viele kurze Anfälle, die ihn nicht zur Ruhe kommen ließen :'(.  Erst nach der Gabe vom Notfall-Medikament kam er zur Ruhe, wobei die „allabendlichen Anfälle“ trotzdem noch zu Besuch kamen :'(. 

Heute sind wir noch bis zum Machmittag bei Oma und Opa ☺.  Domenik lässt es ruhig angehen und kuschelt gaaaaaaaaaanz viel – auf seine eigene Art und Weise :D. 

Leider ist auch die Schnupfnase mal wieder zur Besuch 😣……

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Freude und Leid

So nah liegen Freude und Leid zusammen.

Das Sozialamt Leipzig tut wirklich sein Bestes, um betroffenen Familien Steine in den Weg zu legen.
Wir haben vor 3 Monaten einen Antrag auf Eingliederungshilfe gestellt, für einen Aufenthalt im neuen Kupferhof in Hamburg.
Dieser Antrag wurde erst falscher Weise zur Pflegekasse weitergeleitet, bis jetzt durch juristische Hilfe erreicht wurde, dass der Antrag doch vom Sozialamt bearbeitet werden muss.
Daraufhin weigert sich das Sozialamt weiterhin, weil aus deren Sicht der Bedarf nicht gegeben sei. Das Sozialamt unterstellt sogar, da wir einen Reha-Kindersitz für den Fahrdienst beantragt haben, dass Domenik die Fahrt nach Hamburg schaden könnte.

Das Sozialamt, genauer die Eingliederungshilfe, hat eigentlich die Aufgabe die Integration und die Teilhabe von Domenik sicherzustellen, bzw zu fördern. Das es um Geld geht, ist es klar, dass nicht alles sofort genehmigt wird. Jedoch können wir diese ablehnende Haltung absolut nicht verstehen! Der Bearbeiter macht sich nicht einmal die Mühe und kommt mit gezielten Fragen auf uns zu.

Es ist unbegreiflich, wie dieser Mensch seine Macht ausnutzt, obwohl er doch eigentlich helfen soll!

Auch wenn dieser Vorgang wahrscheinlich vor Gericht enden wird gibt es zum Glück noch ganz liebe Menschen.

Der Verein Wohnen nach Wunsch e.V. bietet uns die Möglichkeit für wenig Geld einen Urlaub in Dänemark zu machen.
In einem barrierefreien Ferienhaus, zusammen mit anderen betroffenen Familien.

Es macht einen wirklich nachdenklich und rührt einen zu Tränen, wie sich einige Menschen mit viel Liebe und Engagement in die Gesellschaft einbringen und Menschen mit Handicap und deren Familien unterstützen!

Vielen Lieben Dank Wohnen nach Wunsch e.V.

https://www.facebook.com/WohnenNachWunschEV…

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Domenik der Rocker

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Momentan ist es bei uns ganz schön doll stressig, da uns eine bestimmte Behörde nicht nur Steine sondern schon ganze Berge in den Weg legt :'(. Aber dazu in den nächsten Tagen mehr :?.

Dafür hatten wir heute etwas zum schmunzeln als wir Domeniks Berichteheft vom Kindergarten gelesen hatten :D. –
Unser kleiner Rocker 😂😂😂!…

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DANKE

Heute möchten wir uns ganz herzlich bei Jemandem bedanken ☺☺☺!

Domenik hat heute ein Paket bekommen mit einem super süßem Geschenk 😄. Ein Pailletten Bild mit gaaaaaaanz vielen Pinguinen 🐧🐧🐧!

Vielen lieben Dank an JULIA VESPER für dieses traumhafte Bild :)!

Mir (Mama) kamen gleich die Tränen. Ich bastele ja auch viel und sehr gerne, aber so etwas tolles habe ich vorher noch nie gesehen 😆!

DANKE DANKE DANKE!
Wir sind schon auf der Suche nach einem passenden Plätzchen :).

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Gute Nacht!

Soooop Elternabend war mal wieder richtig toll :):):)!
Wir haben viel neues erfahren, Mama hat auch schon wieder tausend neue Ideen im Kopf 😂. 

Auch vom Fasching haben wir Fotos und ein Video gesehen 😂…. Da hat der Krümel uns ganz verschwiegen das sie sogar einen Pinguin-Tanz einstudiert hatten! Einfach nur süß 😍😍😍!

Außerdem wurde uns wieder ein Einblick in den Kindergarten-Alltag gezeigt. Einfach nur toll was die Erzieherinnen leisten und alles auf die Beine stellen! VIELEN DANK 😆!

Jetzt heißt es aber vorallem für Domenik erst einmal „Gute Nacht“! ❤❤❤

Domenik hatte den Opa während der Zeit übrigens sehr gut im Griff ;););). 

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