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Month: Oktober 2015
Wir suchen!
Heute mal wieder eine Frage an Euch ☺!
Wir sind für unseren Krümel auf der Suche nach gebrauchten Langarmbodys in Größe 116/122 ☺.
Kurzarmbodys in der Größe hat Mama schon günstig gebraucht im Internet gefunden, allerdings keine Langarmbodys 😯.
Wir haben zwar schon ein paar neue Bodys bestellt, allerdings brauch Domenik ja teilweise schon 2-3 Stück am Tag und das wird dann schon etwas teuer :?.
Vielleicht hat ja Jemand von Euch langärmlige Bodys in Größe 116/122???
Dann würden wir diese sehr gerne abkaufen ☺!
Liebe Grüße wünschen Domenik mit Papa und Mama ❤!
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Lecker
SPZ-TERMIN
Unseren SPZ-Termin in der Uni-Kinderklinik haben wir gut überstanden ;).
Domenik war total artig, sogar beim Blut abnehmen.
Wobei man als Eltern schon etwas nachdenklich wird, wenn das Kind das einfach so über sich ergehen lässt :'(! Wir haben dann jedes Mal das Gefühl, das es für Domenik schon „normal“ ist :'(.
Jetzt warten wir mal wieder auf die Blutwerte und dann wird entschieden wie es weiter geht :?.
Das EEG war alles andere als toll, aber das haben wir uns ja schon gedacht. Kennen wir ja leider nicht anders :?.
Zusammen mit der Neurologin haben wir jetzt einen „Plan“ gemacht, um das Zonegran langsam auszuschleichen. Wir hoffen nur, das es nicht das Gleiche wird wie beim Levetiracetam. Das hatten wir ja fast draußen, als Domenik heftige Nebenwirkungen bekam. Seitdem sind seine Anfälle ja deutlich mehr, obwohl wir wieder an der „Ausgangsdosis“ sind.
Deshalb haben wir schon ein wenig Angst :?. Es war ja eigentlich geplant das wenn beide Medikamente draußen sind, ein neues zu probieren… Momentan bekomnt Domenik ja schon 5 Antiepileptika. Und die restlichen Medikamente gegen Nebenwirkungen etc.
Vor ca. 2 Wochen hatten wir bei Domenik das Antra Mups gegen Omep Mut gewechselt, da das Omep Mut ohne Zuzahlung ist. Allerdings spuckt Domenik seitdem wieder viel mehr, deshalb werden wir wohl wieder zurück wechseln. Das ist dann zwar wieder mit Zuzahlung, aber es soll ja unserem Krümel gut gehen ☺.
Pünktlich zum Kartoffelkuchen backen war Domenik dann übrigens im Kindergarten ☺. Morgen ist dort nämlich Herbstfest ☺!
Und weil unser Süßer sooooo lieb war, hat er beim Einkaufen vorhin natürlich auch etwas abgestaubt :mrgreen:!
Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht. Die letzten 2 waren sehr unruhig, aber Domenik hat oft Schlafprobleme,in den Nächten um den Vollmond 🌕. Aber Papa und Mama würden sich sehr über etwas Schlaf freuen ;).
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Baden
Leider sieht man auch hier deutlich, das Domeniks Körperspannung nicht die beste ist :'(!
Morgen früh geht es ins SPZ – zur Blutentnahme und zum Arztgespräch :?! Mal schauen, Gefühl ist wie immer nicht das Beste……
Continue readingSonntags Ausflug
Heute waren wir am Nachmittag mit Ben, Selina und Peggy spazieren und haben versucht noch ein paar Kastanien, Eicheln und bunte Blätter zu sammeln.
Hat viel Spaß gemacht und die Kids sind fertig, allerdings auch durch die Zeitumstellung.
Jetzt wünschen wir allen eine gute Nacht und einen schönen Start in die Woche!
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*freu*
Wir übernachten heute bei Oma und Opa in Nudersdorf, da unser Auto in Wittenberg in der Werkstatt ist ☺.
Zum Abendessen war Domenik heute kurze Zeit richtig doll aktiv – wie man vielleicht auf den Fotos erkennt ☺☺☺. Papa und Mama haben sich richtig doll gefreut, denn sonst ist Domenik ja momentan eher recht kraftlos :?.
Euch wünschen wir ein schönes Wochenende, mit hoffentlich endlich mal besserem Wetter 🌞!…
Continue readingNuckikette
Mamas Beschäftigung nach einer schmerzhaften Wurzelbehandlung beim Zahnarzt.
Eine neue Nuckelkette für Domenik 🐧 ❤❤❤!…
Schlaft gut
Unser kleiner Kämpfer war heute wieder im Kindergarten ☺
Es geht ihm zwar noch nicht super, aber er ist auf einem guten Weg. Er hängt, gerade auch bei den Therapien, noch etwas durch – aber das wird schon werden ☺
Dann haben wir heute noch einen kurzfristigen Termin im SPZ für nächsten Dienstag bekommen. Dann soll entschieden werden, wie es weiter geht mit den Medikamenten.
Jetzt heißt es für Domenik erstmal ab ins Bettchen.
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Süß!
Süüüüüüüüüüüüüüß 😙😙😙!
Das Foto ist heute zum Geburtstag von Domeniks Uroma entstanden ❤!…
Continue readingEtwas besser!
Domenik geht es schon besser :).
Die Schnupfnase hat sich zum Glück schon mal verabschiedet. Der Husten löst sich auch immer besser, nur Abhusten ist noch so ein Problem. Allerdings mag unser Krümel das Inhalieren nicht mehr :?.
Da merkt man dann recht schnell das Domenik wieder Kraft hat.
Heute hatte er beschlossen den Mittagsschlaf ausfallen zu lassen. Das Resultat ist, das er eben kurz vor dem Abendessen eingeschlafen ist – vielleicht doch etwas überschätzt ;)!
Euch einen schönen Start ins Wochenende ❤!
Hoffentlich wird das Wetter bald mal wieder etwas besser. Immer nur Regen und grauer Himmel macht echt keinen Spaß 🌞🌞🌞!
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abwarten
Unserem Domenik geht es leider noch nicht wirklich besser :'(.
Er ist schlapp und hängt eigentlich den ganzen Tag durch. Er inhaliert ganz fleißig und so hoffen wir, dass es bald besser wird.
Heute gab es dann noch tolle neue warme Pinguin-Hausschuhe.
Wir wünschen euch einen schönen Abend!
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Krank
Na toll, jetzt hat es sich auch ein dicker Schnupfen bei Domenik gemütlich gemacht 😣. Deshalb bleibt er den Rest der Woche zu Hause, denn der Husten ist auch nicht wirklich besser geworden. Ach mano :'(…
Dieses Mal hat es unseren Pups-Prinzen ganz schön doll erwischt. Denn wenn Domenik schon ‚freiwillig‘ ganz viel kuschelt und auch tagsüber viel schläft, dann heißt das schon was :?.
Wir hoffen das es ihm gaaaaaaaaaanz schnell besser geht ❤❤❤! Morgen geht es dann früh nochmal zum Kinderarzt.
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schlapp
Domenik ist nach einem Oma und Opa Wochenende gut zu Hause angekommen ?.
Er ist weiterhin sehr schlapp und kraftlos. Wir wollen mal versuchen das Orfiril Abends auch wieder zu reduzieren ?. Ist ja irgendwie alles nur ein ‚Ausprobieren‘ ?.
Außerdem ärgert ihn der Husten immer noch ?. Morgen Nachmittag geht es dann nochmal zum Kinderarzt. Der Husten ist zwar locker, allerdings schafft Domenik es nicht den ‚Schleim‘ hoch zu husten. Hat Jemand von euch noch einen Tipp? DANKE schonmal ☺!
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Nach dem EEG ist vor der Auswertung
Sooooo, dieser Tag wäre dann auch geschafft :?.
EEG-Auswertung ist für nächste Woche vorgesehen, telefonisch. Mal schauen :?. Aber auf den ersten Blick sah es jetzt nicht sonderlich toll aus :'(. Allerdings hatten wir das ja schon befürchtet. Aber Domenik hat dieses Mal suuuuuuuuuuper toll mitgemacht 😚.
Ansonsten ist Domenik immer noch sehr schlapp und hängt durch. Für uns immer noch ohne eine Ursache :?.
Morgen geht es nach dem Kindergarten zu Oma und Opa, da Papa und Mama am Samstag mal etwas vorhaben 😆.
Wir hoffen das unser Krümel-Schatz dort wieder etwas zu Kräften kommt :?.
Habt einen schönen Abend :)!
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Schiff ahoi
Kraftlos
Domeniks Erkältung geht es schon etwas besser. Der Husten ärgert ihn noch vorallem beim Schlafen :?.
Allerdings wird es, unabhängig von der Erkältung, mit der Kraftlosigkeit immer schlechter. Domenik ist die meiste Zeit recht schlapp, hat nicht mal Kraft aufrecht im Therapiestuhl zu sitzen :'(. Auf seiner Spielmatte oder im Bett „wackelt“ er von rechts nach links und liegt dann irgendwann :?. Wobei ihm das Liegen dann auch nicht gefällt und Domenik recht viel schimpft.
Dieser Zustand geht jetzt schon ca. 4-5 Wochen. Anfangs haben wir gedacht das es von den Änderungen am Orfiril oder Levetiracetam kommt, aber mittlerweile sind wir auch echt ratlos.
Wenn wir zurück denken – vor ca. 3 Monaten war Domenik schon mal soweit, das er angefangen hat, sich an unserer Couch hoch zu ziehen. Aber momentan klappt ja nicht mal mehr das selbstständige Sitzen :'(.
Von den Anfällen her ist es zum Glück etwas besser. Es sind tagsüber nicht mehr ganz so viele. Welcher Anfall aber weiterhin ein täglicher Begleiter ist, ist der kurz nach dem Aufwachen Morgens :?.
Am Donnerstag müssen wir mal wieder zum EEG, mal schauen :?. Ein gutes Gefühl haben wir allerdings nicht :'(.
Jetzt wünschen wir erstmal Allen eine gute Nacht 😚!
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Plan geändert
Also EIGENTLICH sollten jetzt zwei von uns in der Kinderklinik sein… Aber UNEIGENTLICH liegen wir gleich zu dritt zu Hause im Bett :?.
Domenik hat seit gestern Abend starken Husten 😣.
Der Arzt hätte am Freitag nicht nochmal extra drauf hinweisen sollen das das MRT und die Button-OP dann ausfallen. Hat Domenik scheinbar gehört und ausgenutzt :?. Wenn man schonmal plant :'(!
Morgen bleibt Domenik dann erstmal zu Hause.
Naja wir haben dann den Sonntag Nachmittag genutzt um Domeniks Opa zum Geburtstag zu gratulieren. Momentan sind wir auf der Rückfahrt und Domenik und Papa diskutieren ob Ampeln vom Anschreien schneller grün werden :D.
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Geschafft
Soooooo Tag geschafft…
4 Stunden „Zeitvertreib“ in der Uni-Kinderklinik für noch nicht mal 3x 10 Minuten Aufklärungsgespräche :?.
Aber unser Krümel war total artig während der ganzen Zeit ☺.
Und Messen und Wiegen zwischen 12 Schwestern-Schülerinnen hat unser Prinz sichtlich genossen ;).
Wir hoffen nur das Montag wirklich alles klappt! Etwas bedenken haben wir ja, nachdem die Anästhesie nicht mal wusste das MRT und die OP geplant sind :?. Und die Ärtzin auf Station meinte das das MRT für 7.30Uhr geplant sei und die OP für 10.30Uhr. Und gerade das wollten wir ja eigentlich nicht, da das dann 2 Narkosen wären. Aber der Stationsarzt erkundigte sich nochmal und es soll wohl wirklich alles unter einer Narkose passieren. Na dann hoffen wir mal :?!
Jetzt werden wir erstmal die Zeit bis Sonntag Nachmittag genießen, bis es dann in die Klinik geht!
Euch wünschen wir einen schönen Abend und ein sonniges 🌞 Wochenende!
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Juhuuuu
Für uns ist heute Weihnachten, Ostern und all unsere Geburtstage an einem Tag ☺.
Nach langen Monaten des Wartens mit Widerspruch, endlosen Telefonaten und Diskussionen, vielen Tränen, mit dem Nerven am Ende und schon kurz vor dem Aufgeben – heute haben wir die Zusage für die Trio-Exom-Genuntersuchung von unserer Krankenkasse als Einzelfallentscheidung bekommen.
ENDLICH! ???
Vor Freude kamen Papa und Mama gleich die Tränen. Das Kämpfen hat sich gelohnt! Wir sind so froh!
Zwischenzeitlich hatten wir ja überlegt wie wir die 6000€ dafür selber zusammen bekommen. Da diese Untersuchung für uns die letzte Hoffnung ist irgendeine Ursache für Domeniks „Erkrankung“ zu bekommen und ihm dann vielleicht noch besser helfen zu können.
Aber jetzt haben wir wenigstens eine Sorge weniger!
Morgen geht es für uns mal wieder in die Kinderklinik. Es stehen die Voruntersuchungen und Aufklärungsgespräche für die „PEG-TAUSCH-GEGEN-BUTTON-OP“, die Narkose und das MRT an.
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Wir suchen
Hallo ihr Lieben ☺!
Heute hat die Mama mal eine Frage an Alle. Wobei es eigentlich doch für Domenik ist ;).
Und zwar habe ich Domeniks Kleiderschrank mittlerweile auf Herbst/Winter „umgestellt“ :D. Dabei habe ich gemerkt, das wir noch ein paar Sachen benötigen. Und da wir die letzte Kleiderbörse wegen unseres Urlaubs verpasst haben, dachte ich mir, frage ich mal Euch ☺! Vielleicht hat ja der ein oder andere noch ein paar passende gebrauchte Kleidungsstücke zu Hause und würde sie uns gerne verkaufen ☺☺☺.
Wir bräuchten für unseren Krümel:
3-4 Gefütterte (am besten verstellbare bzw. oben enge) Hosen bzw. Thermohosen in Größe 110 oder 116 🙂
1 bis 2 Ski-/Schneehosen in Größe 110 oder 116 – wenn es geht bitte mit Klett an der Schultern zum schließen 🙂
1 Schneeanzug in Größe 110/116 – am liebsten mit „fröhlichen Farben“ ☺
4-5 normale verstellbare bzw. enge Jeanshosen in Größe 110 🙂
Super toll wären noch 1-2 kuschlige einteilige Schlafanzüge bzw. Hausanzüge in Gr. 110/116 ☺
Handschuhe – Fäustlinge mit oder ohne Band in Größe 110/116 🙂
Falls irgendjemand Sondenbodys in Größe 110/116 oder größer hat, daran hätten wir auch Interesse ☺☺☺!
Ach und wenn Jemand von Euch irgendwelche anderen Kleidungsstücke in Größe 110/116 mit unseren heißgeliebten PINGUINEN drauf hat, dann haben wir daran natürlich auch großes Interesse :D!
Wir hoffen das der Ein oder Andere uns helfen kann – wäre echt super! Domenik und natürlich auch wir wären euch sehr dankbar!
Schreibt uns gerne auch per PN an :):):)! Wir freuen uns drauf!
DANKE!
Der Post kann auch sehr gerne geteilt werden!
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