Heute kam Domeniks erstes Weihnachtsgeschenk an ?
Ist zwar noch ein bisschen hin, aber die Zeit vergeht sicher auch wieder viel zu schnell.
Die Lampe hat Mama bei
https://facebook.com/profile.php?id=502869016556099
anfertigen lassen und wir finden sie einfach nur ?.
Aber verratet unserem Krümel bitte noch nichts davon ?!
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Unser kleiner Bäcker :D!
Heute war Domenik mit seiner Kindergarten-Gruppe einkaufen, Backzutaten ☺.
Und ab morgen wird gebacken – Brot, Kuchen und Kekse. Und zwar alles aus Kürbis!
Wir sind gespannt ;)!
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Heute Nachmittag waren wir zu Besuch in Vockerode :). Dort waren wir bei Domeniks Cousine Paula, dem kleinen Benn und natürlich Domeniks Tante & Onkel☺. Außerdem waren Oma & Opa aus Aken da. Die haben wir schon eine ganze Weile nicht mehr gesehen.
Es war ein echt schöner Nachmittag ☺!
Allerdings merkt man bei dem 6 Wochen alten Benn erstmal wie groß unser Krümel doch ist :D!
Wir wünschen uns so sehr, das es auch in Domeniks Entwicklung bald mal wieder etwas voran gehen würde, wenigstens ein klein wenig. Allerdings macht er gerade beim Essen & Trinken immer mehr Rückschritte :'(.
In einer Woche um diese Zeit sind wir übrigens wieder mal im Krankenhaus :?. Am 05.10. steht die OP „PEG-Tausch gegen Button“ an und vorher ein detailreicheres/genaueres MRT. Hoffentlich klappt alles wie geplant!…
Continue readingKennt ihr schon Aqua Sand?
Wir finden den echt super! Zufällig beim Einkaufen entdeckt und eben ausprobiert ☺.
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Unserem Krümel geht es etwas besser. Zumindest was das Fieber betrifft. Das hat er hier zu Hause nicht nochmal gehabt.
Aber die Anfälle ???.
Gefühlt wären es immer mehr. Heute Früh/Vormittag war Domenik fast die ganze Zeit damit beschäftigt sich von einem zum nächsten Anfall zu „schleppen“ ?. Danach wurde es etwas besser.
Daraufhin haben wir lange mit dem SPZ, mit Domeniks Neurologin, telefoniert. Wir vermuten das Domenik doch irgendwie auf das Levetiracetam reagiert hat. Eigentlich sind wir ja gerade dabei das Levetiracetam aus zuschleichen. In der Hoffnung das es wenigstens ein Medikament weniger wird. Aber irgendwie ist es ja auch „positiv“, also mal zu merken das wenigstens irgendein Medikament etwas bringt ?.
Ab heute Abend haben wir das Levetiracetam wieder höher dosiert und hoffen, das es wirklich daran liegt. So das es Domenik schnell wieder besser geht!
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Domenik ist seit heute Mittag zu Hause. Mama hat ihn vom Kindergarten abgeholt. Vormittags hatte Domenik Fieber und war recht schlapp, außerdem ärgert ihn immer noch sein Schnupfen.
Am Nachmittag war unser Krümel etwas besser drauf, allerdings recht schnell erschöpft. Fieber war bis jetzt zum Glück nicht nochmal.
Allerdings hat Domenik weiterhin recht viele Anfälle, zwar „nur“ kurze, aber nach jedem dieser Anfälle weint unser Krümel jedesmal :'(. Das so sehen zu müssen, tut als Eltern echt weh :'(:'(.
Morgen bleibt Domenik dann erstmal zu Hause – ein Mama-Domenik-Tag ☺.
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Unser Süßer ist wieder zu Hause ☺.
Er hatte ein schönes Wochenende bei Oma und Opa ;).
Aber leider auch wieder mit einer Menge Anfälle :'(.
Kaum zu Hause, hatte er auch schon wieder 2 Stück. Ach mano :'(…
Haben die Anfälle niemals Urlaub, frei oder Wochenende???
Papa und Mama haben das freie Wochenende genutzt um Domeniks Zimmer etwas auf „Vordermann zu bringen“. Kleiderschrank „ausgemistet“, etwas umdekoriert und so was alles ☺.
Euch wünschen wir einen guten Start in die neue Woche ❤!…
Continue readingHeute hatten wir den zweiten Besuch einer jungen Dame vom familienentlastenden Dienst.
Jenny möchte uns in Zukumft entlasten, in dem sie sich mit Domenik beschäftigt ?. Und das klappt schon richtig gut. Wir hoffen das es nächste Woche etwas trockener ist und die 2 spazieren gehen können ?.
Momentan haben wir ja noch Unterstützung von unserer Familienhelferin, allerdings wurde das jetzt schon reduziert und soll zum Ende des Jahres ganz aufhören.
Aber mit Jenny haben wir ein richtig gutes Gefühl! Domenik hat sie, so glauben wir, schon ins Herz geschlossen ?!
Unser Krümel hat seit gestern mal wieder eine Schnupfnase ?. Außerdem ärgern ihn wieder eine Menge Anfälle. Momentan auch wieder mehr Nachts ?. Das macht unsere Nächte gerade etwas anstrengender ?.
Aber im Kindergarten klappt seit dieser Woche alles richtig super, wenn man von den Anfällen absieht. Mittlerweile ist aus Domeniks Gruppe eine „Männerrunde“ geworden, die die 2 Erzieherinnen ganz schön in Schach halten ?.
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Schaukeln bei Oma und Opa ☺☺☺!
Und auf dem Rückweg haben wir den Kinderschoki-Ballon gesehen 😆!…
Unser Süßer ist wieder etwas wacher und aktiver ☺☺☺.
Am Mittwoch Abend haben wir noch mit Domeniks Neurologin telefoniert und daraufhin die Mittagsdosis Orfiril wieder reduziert. Heute dann die Frühdosis und so soll es erstmal bleiben.
Die Ärtzin war auch der Meinung das das Orfiril sicher zu hoch im Blut ankam.
Und siehe da, Domenik geht es etwas besser ?.
Jetzt hoffen wir nur das durch die zu Hohe Dosis nichts anders „beeinträchtigt“ wurde…
Heute war eine Schwester vom Pflegedienst da und Domenik hat sie ganz schön auf Trapp gehalten ?. Aber kaum war sie raus, ist unser Krümel an Papa gekuschelt und schon fast eingeschlafen ❤!
Wir wünschen Euch ein schönes und erholsames Wochenende!
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Erstmal danke für die vielen Kommentare und PN’s gestern :). Leider konnten wir nicht alles beantworten :?.
Mittlerweile vermuten wir auch, das die Orfiril-Steigerung „Schuld“ ist. Wir denken das der Medikamenten-Spiegel im Blut zu hoch ist und Domenik deshalb so schlecht drauf ist :?.
Aber Antwort werden wir erst nach der Auswertung des Blutes haben 💉!
Domenik bekommt das Orfiril ja mittlerweile schon seit Dezember, seit unserem „Keto-Versuch“. Erst war es das Orfiril long und seit der PEG den Saft. Und da der ja nicht so lange im Blut wirkt, wurde auf 3x umgestellt.
Allerdings hatten wir relativ am Anfang schon mal das Orfiril long drinne. Aber weder dort noch bis vor kurzem hat Domenik so reagiert :'(.
Wir hoffen, das es ganz bald eine Aufklärung gibt und wir „unseren“ Domenik wieder bekommen :'(!
Du bist so stark kleiner Krümel ❤!
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Morgen geht es früh gleich zum Kinderarzt – Blut abnehmen ?…
Wir hatten ja schon im Urlaub berichtet, das Domenik recht schlapp geworden ist. Und das hat sich leider bis heute nicht verbessert ?. Im Sitzen lässt er sein Köpfchen hängen, wir haben das Gefühl er hat kaum Kraft. Domenik ist in seinem gesamten Verhalten verändert. Zeitweise ist er echt ruhig, was wir ja sonst kaum von ihm kennen ?. Er hängt durch und essen und trinken ist selbst im Kindergarten ein Kampf.
Kurz gesagt – es ist momentan nicht UNSER süßer Krümel ?
Wir vermuten das dies Alles mit der Medikamenten-Umstellung zusammen hängt. Anders können wir es uns nicht erklären. Wir sind ja immer noch dabei das Levetiracetam aus zuschleichen. 0,5mg pro Woche von 4mg sind wir momentan bei 1,5mg. Außerdem haben wir das Orfiril ja erhöht. Wobei wir da jetzt seit 2 Wochen 3x5ml haben und das soll auch die Enddosis sein.
Wir hoffen das uns der Medikamenten-Spiegel etwas Aufklärung und vorallem die Ursache dafür bietet ?
Hat irgendwer von Euch so ähnliche Erfahrungen mit Levetiacetam oder Orfiril gemacht?
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Wir sind gestern am späten Abend wieder zu Hause angekommen :).
Heute herrscht in unserer Wohnung das reinste Chaos :D. Überall Taschen, Koffer, Tüten und Kisten. Aber trotz dem Chaos haben wir heute einen relativ ruhigen Tag gemacht ☺. Vorallem um Domenik die „Umgewöhnung“ so leicht wie möglich zu machen :?. Und der hat es sichtlich genossen, viel kuscheln und rumalbern ☺.
Sachen auspacken können Papa und Mama ja Morgen noch machen. Papa hat noch zwei Tage frei, da auch noch sonst einiges zu erledigen ist.
Für Domenik geht der Alltag Morgen wieder los – Kindergarten ☺☺☺.
Mal schauen wie die Nacht und der Tag morgen werden ;)!
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Alles hat ein Ende – leider auch unser Urlaub :'(.
Es waren zwei wunderschöne Wochen, zeitweise zwar auch echt anstrengend und stressig, aber wir haben versucht die Zeit zu dritt sehr zu genießen.
Leider hat die Epilepsie während dieser Zeit keinen Urlaub gemacht :?. Und so wurde Domenik von den Anfällen mehrmals täglich geärgert :'(. Außerdem hat sich Domeniks Verhalten beim Essen weiter verschlechtert :?. Und so mussten wir sehr oft auf die PEG zurück greifen. Wir hoffen das das zu Hause wieder etwas besser wird :?.
Heute hat sich das Wetter hier von seiner aller schlechtesten Seite gezeigt. Heftiger Dauerregen 😣. Und so haben wir die Gegend noch ein wenig mit dem Auto erkundet ☺.
Dänemark ist ein schönes Land und wir kommen auf jeden Fall wieder 😁😁😁!
Das Foto ist übrigens Mamas Lieblings-Urlaubs-Foto von ihrem süßen Krümel-Schatz ☺☺☺.…
Continue readingEin paar Fotos unserer Safari von gestern :). Trotz Regen hat es sehr viel Spaß gemacht, ob zu Fuß oder im Auto :D!
Bei der Fahrt durch das Löwengehege haben Papa und Mama schon etwas Angst bekommen, soooooooo nah waren die Löwen 😮. Domenik hat das dann lieber verschlafen ☺!
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