Das Wochenende bei uns war leider auch nicht viel besser :'(
Heute war Domenik zwar etwas ausgeglichener, hatte aber trotzdem viele Anfälle. Essen geht momentan fast nur abends, wobei der Hauptteil aus Quark besteht und ab und an mal ein wenig von einem Menü-Schälchen. Und beim Schlafen haben wir momentan auch so unsere Probleme.
Wir hoffen das die nächste Woche für Domenik etwas besser wird, denn am Donnerstag steht das große Kindertagsfest im Kindergarten an. Und am Mittwoch haben wir dort einen Termin mit der Physiotherapeutin und mit dem Sanitätshaus – zur ersten Probe eines Gehtrainers.

Jetzt wünschen wir euch Allen einen ruhigen Abend und einen guten Start in die neue Woche!

…

Continue reading →

Wir hoffen das unser Wochenende besser wird als die letzten Tage :'(.

Sehr viele Anfälle, dadurch schlechte Laune und Essen gleich null. Ach mano…

Heute hat unser Krümel sogar die Abschieds-Party von einem seiner Kindergarten-Kumpels verpasst, da er nach einem Anfall erstmal schlafen musste……

Continue reading →

Lange haben wir überlegt … da es ja immerhin doch eine OP ist … und uns jetzt dafür entschieden, für eine PEG (also eine Magensonde).

Die Medi-Gabe wird immer schwieriger, mittlerweile ein 3x täglich wiederkehrender Kampf. Und oft spuckt Domenik einen Teil davon wieder aus.

Wir hoffen, das wenn wir die Medikamente dann komplett über die PEG geben, das Essen auch langsam wieder besser wird.

Wir wollen die PEG nicht als „Erleichterung“ für uns, sondern als Erleichterung für Domenik und wir hoffen das er uns dann beim Essen wieder mehr vertraut.

Außerdem haben wir gerade im Sommer dadurch die Möglichkeit ihm die nötige Flüssigkeit „zu verabreichen“, da Domenik momentan gerade mal 350-400ml täglich trinkt!

Einen Termin haben wir heute bekommen, am 21.06. geht es in die Uniklinik und am 22. ist dann die PEG-OP.

…

Continue reading →

Domenik hat den Besuch vom Familienentlastenden Dienst eben ganz verschlafen – blödes Gewitter im Kopf 😐.

…

Continue reading →

Domenik hatte heute keinen so tollen Tag. Viele Anfälle, dadurch hatte er recht schlechte Laune und kaum Kraft. Essen und Trinken ging so gut wie gar nicht.:'(

Wir hoffen jetzt das die kommende Nacht besser wird, so das unser Krümel mal wieder Kraft tanken kann. :'(

…

Continue reading →

Guck guck – Badespaß!…

Continue reading →

Wir wünschen Allen schöne Pfingsten!

Wir sind bei Oma und Opa, da Domeniks Opa Morgen Geburtstag feiert.

Gerade wollte Domenik mit Oma eine Runde spazieren gehen – und schwups kam ein Anfall :'( – ach mano……

Continue reading →

Domeniks erstes Fotoshooting 💖💖💖!

…

Continue reading →

Hallo ihr Lieben!
Heute mal eine Frage in eigener Sache :).

Bei uns kam heute das Thema „Urlaub“ auf. Drauf gebracht hat uns der Kindergarten, als Frage wann wir eigentlich Urlaub machen ☺.

Unseren „Haupturlaub“ wollen wir erst im August/September machen, im Ferienhaus mit Selbstverpflegung.
Aber wir wollen gerne Ende Juni wenigstens ein paar Tage ‚mal raus‘. Wir haben uns die Gegend um das Steinhuder Meer ausgesucht. Jetzt haben wir schon nach Familien- bzw. Kinderhotel gesucht, aber nichts passendes gefunden.

Hat von euch Jemand Erfahrung damit und kann uns etwas empfehlen? Es sollten Kinder sehr willkommen sein, nicht gerade zu teuer und ein Pool wäre nicht schlecht, für unseren Krümel :).
Es kann also auch ein ’normales‘ Hotel sein, aber eben kinderlieb ☺.

Über eure Tipps bzw. Anregungen wären wir echt dankbar!…

Continue reading →

Domenik – ein kleiner Schauspieler :mrgreen:.
Die Vogelhochzeit war echt super. Die Erzieherinnen und die Kinder der 2 Gruppen haben echt was tolles auf die Beine gestellt :)!
Mama hatte zeitweise ganz schön Pipi in den Augen 😓!
Einfach nur toll 👍👍👍!…

Continue reading →

Unser kleiner süßer Piepmatz 🙂 !
Kaum zu Hause kam ein Anfall :'(……

Continue reading →

Morgen ist es endlich soweit :mrgreen:.
Mama ist schon total aufgeregt, Papa hat extra Urlaub genommen und sogar Oma und Opa aus Aken kommen :)!

Papa und Mama sind so stolz auf dich! 😘💖😘

…

Continue reading →

Unserem kleinen Krümel geht es zur Zeit recht durchwachsen.
Die Anfälle haben in den letzten Tagen deutlich zugenommen und ärgern Domenik zeitweise recht doll :'(. Wir haben auch das Gefühl, das die Anfälle intensiver geworden sind. Außerdem kommt es uns so vor das Domenik auch teilweise dabei bei vollem Bewusstsein ist, da er dann richtig doll weint. Und das tut und schon beim „Zusehen müssen“ richtig doll weh :'(:'(:'(.
Aber wenn Domenik nicht von Anfällen geärgert wird, ist er richtig gut drauf ☺. Er sucht weiterhin viel den Körperkontakt, beschäftigt sich aber auch ab und an mal alleine, wenn einer von uns daneben sitzt. Auch im Kindergarten klappt das deutlich besser. Essen und Trinken ist weiterhin schwierig, aber etwas entspannter. Von 4 Mahlzeiten klappen 2 relativ gut – ein riesen Fortschritt :)!

Heute haben wir Bescheid bekommen, wegen einem ambulanten Termin im Epilepsie-Zentrum Kleinwachau – Anfang Juli. Wir hoffen, das wir von dort vielleicht noch ein Therapie-Vorschlag bekommen 😐. Auch wenn wir dazu noch mal stationär hin müssten. Hauptsache es hilft unserem Süßen!

Domenik schläft schon (hoffentlich auch durch 😐) und wünscht Euch Allen einen schönen Abend und eine ruhige Nacht!

…

Continue reading →

Wir wünschen Euch noch einen schönen Rest-Sonntag ☺!

Domenik geht jetzt erstmal ausgiebig baden!

…

Continue reading →

Unser neuer Domenik-Krümel-Auto-Aufkleber 😁😁😁!
Ein großes DANKE an Martin Jablonski für den tollen Entwurf 🌼🌼🌼!…

Continue reading →

Sch… Epilepsie :'(:'(:'(

Domenik hatte bei der Schwimmtherapie richtig viel Spaß – schön ihn so zu sehen :D.
Aber kaum war er aus dem Wasser, im Handtuch eingewickelt bei Papa auf dem Arm, fing er an zu Krampfen :'(. Jetzt schläft er erstmal……

Continue reading →

Auf geht es zum Schwimmen – ENDLICH mal wieder :mrgreen:!…

Continue reading →

Domenik wollte euch sagen, das er heute einen schönen Tag hatte ☺.

Im Kindergarten war er heute mit den anderen Kindern viel im Garten. Das liebt Domenik ja, tanzende Blätter beobachten. Am Nachmittag ging es mit unserer Familienhelferin noch eine große Runde spazieren und danach haben wir noch etwas gespielt. Wobei Domenik momentan immer wieder dabei ist, sein Bein anzustellen, also so das er zum Stehen kommt. Alleine klappt das natürlich nicht und es erschöpft ihn auch schnell, aber es ist wieder mal ein kleiner Fortschritt :mrgreen:. Sorge macht uns bei der ganzen Sache nur das Domenik absolut nicht einschätzen kann, das er auch hinfallen kann. Teilweise haben wir auch das Gefühl, das Domenik Schmerzen nicht so recht einschätzen kann.

Aber jetzt wünschen wir euch Allen einen schönen Abend! Bei uns hoffentlich ohne Anfälle 😐!

…

Continue reading →

Abendessen – Momentan die Mahlzeit, die am besten klappt 😐. Zwar auch mit viel Protest, aber nach einigem hin und her klappt es meistens ☺.

Morgen geht es dann wieder in den Kindergarten, immerhin nur 3 Tage in dieser Woche ☺.
Domeniks Laune ist zwischen den Anfällen und wenn es nicht gerade ums Essen geht, schon etwas ausgeglichener :mrgreen:. Und das entspannt uns Alle ein wenig. In den letzten 2 Nächten hat er sogar die ganze Nacht in seinem Bett geschlafen – echt toll!…

Continue reading →

Mein süßer Krümel, Ich liebe dich gaaaaaaaaaaanz doll! 💖💖💖
Vielen Dank – deine Mama! 😘😘😘…

Continue reading →

Auf dem Heimweg.
Hinter uns ein schöner Sonnenuntergang und vor uns – grauer Himmel und Blitz ⚡ 😨!

Leider wurde Domenik heute auch sehr von Gewittern geärgert :twisted:… Ach mano!…

Continue reading →

Zu Besuch bei Oma und Opa – zum Geburtstag von Domeniks Onkels ☺.

…

Continue reading →

Da ist die Welt in Ordnung :mrgreen:. Domeniks Lieblingsplatz, bei Papa zum Kuscheln – das klappt übrigens nur bei Papa so. Und nebenbei ein paar Chips naschen ;).

In den Kindergarten geht es Morgen noch nicht. Domenik bekommt zwar heute Abend das letzte Mal Antibiotika, aber wegen seinem Durchfall haben wir zusammen mit der Leiterin des Kindergartens beschlossen, das wir erstmal noch einen Tag abwarten. Hoffentlich wird das dann bald besser, denn mittlerweile ist Domenik unten rum recht stark wund 😑.

Außerdem hinterlässt dieses komische Wetter deutliche Spuren bei Domenik – viel mehr Anfälle :(.

…

Continue reading →

Domenik geht es deutlich besser, was seine Erkältung an geht. Essen klappt etwas besser und er ist wieder ein wenig aktiver :-).
Leider hat er immer noch Durchfall vom Antibiotika :-(. Davon wollen wir es Morgen auch abhängig machen, ob Domenik am Mittwoch wieder in den Kindergarten kann. Wäre schön, er muss ja noch fleißig für die Theatervorstellung der Vogelhochzeit üben ;).

Außerdem haben wir endlich bescheid bekommen das Domeniks Autositz genehmigt wurde :mrgreen::mrgreen::mrgreen:!

Domenik übt momentan übrigens fleißig, die Zunge neben dem Nucki durch zu schieben 🙂 Leider konnten wir es noch nicht fotografieren 😉

…

Continue reading →

Domenik geht es mittlerweile etwas besser. Er ist noch sehr schlapp, aber immerhin läuft seine Nase nicht mehr ständig weg ;). Allerdings hat er vom Antibiotika jetzt Durchfall 😐.

Wir hoffen das es ihm nachher soweit gut geht, das wir wenigstens kurz mal weg können. “Unser“ Pflegedienst hat heute Jubiläumsfest mit ganz viel tollen Sachen und sogar Therapie-Alpakas sind dort zu Besuch. Und die würden wir gerne mal anschauen ☺.
Und danach geht es für Domenik seit sehr langer Zeit ins „Oma und Opa Verwöhn-Wochenende“ – zum Gesund werden ☺. Das können wir Alle gerade sehr gut gebrauchen 😐.

…

Continue reading →