Alles hat ein Ende, zum Glück auch diese Wochenende :-/
Nachdem wir ja gestern dachten es kann nicht mehr viel schlimmer werden, war die letzte Nacht fast noch schlimmer und somit auch unser Sonntag 🙁 Ich denke unsere Nachbarn ringsherum können das bestätigen 🙂
Allerdings wissen wir auch den Grund dafür – am Freitag sollten wir die Abenddosis Lamotrigin von 50mg auf 62,5mg steigern. Beim Lamotrigin hat Domenik wieder mal ganz laut „Hier“ gerufen bei den Nebenwirkungen -  „Schlaflosigkeit“ 🙁 Das hatten wir bei den vergangenen Dosis-Steigerungen auch schon…
Heute haben wir die Zeiten etwas verändert und hoffen, das die nächste Nacht besser wird. Morgen geht es ja auch wieder in den Kindergarten 🙂
Aber es gibt auch etwas schönes zu berichten 🙂 Wir haben heute mal ein ketogenes Rezept ausprobiert – eine „Birnencreme“ 🙂 und der kleine Kerl hat es fast aufgegessen 🙂 – echt toll, da freuen sich Papa und Mama! Quasi ein Fruchtzwerge-Ersatz 🙂

Wir wünschen Allen einen schönen Abend! 🙂 Liebe Grüße von uns!

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Unser Wochenende startete leider nicht so gut 🙁 Gestern Abend brauchte Domenik sehr lange bis er richtig zur Ruhe kam – es war fast 02.00Uhr 🙁
Und heute Morgen erwachte er gegen 07.30Uhr und hatte kurz danach einen heftigen Anfall und danach viele kleinere 🙁 Leider kam er danach auch nicht wirklich zur Ruhe… und so zieht sich unser Vormittag hin. Momentan ist er mit seinem Onkel eine Runde spazieren.
Wir hoffen das unser Nachmittag und das l restliche Wochenende besser wird!…

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Heute haben wir endlich die Auswertung von Domeniks EEG vom Montag bekommen. Leider hat sich wenig verändert, das heißt, es ist genauso schlecht wie das letzte 🙁
Papa hat lange mit Krümelchens Neurologin telefoniert, da irgendwas passieren muss… Und wir haben gemeinsam beschlossen, das die ketogene Diät als nächster Schritt ansteht/anstehen muss. Warum MUSS? Weil wir große Angst vor dem haben, was damit auf uns drauf zu kommt, ob Domenik es akzeptiert – wir haben ja schon immer große Probleme, wenn es bei Domenik ums Thema Essen geht… Wir haben zwar schon verschiedene Rezepte rausgesucht, aber vielleicht kann uns ja der ein oder andere Leser hier ein paar Anregungen zukommen lassen – Domenik mag es gerne süß 🙂 Das wäre total lieb von Euch!
Nächste Woche werden wir Kontakt zu den Diätassistentinnen vom Uni-Klinikum Leipzig aufnehmen und unsere Fragen und Ängste besprechen.

Des Weiteren haben wir endlich die „Genehmigung“ bekommen, dass demnächst vor dem Haus ein persönlicher Parkplatz für Krümelchen eingerichtet wird. Das erleichtert uns den Alltag ungemein 🙂
Seinen blauen Parkausweis haben wir inzwischen auch erhalten.

Und wie es aussieht wird das Pflegebett auch endlich genehmigt 🙂

Mit sooo vielen Neuigkeiten verabschieden wir uns in ein hoffentlich schönes Wochenende!

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Für einen von uns ist Morgen schon Freitag 🙂
Leider nicht für unseren Papa, der hätte es zwar sicher gern, aber der muss noch ein paar Tage :-p
Nein Krümel hat Morgen schon seinen letzten Kindergarten-Tag für diese Woche.  Im Kindergarten wird ab Mittwoch renoviert und Domenik müsste dann bis Freitag in eine andere Gruppe, in einen anderen Raum. Diese Umstellung wäre für Domenik einfach zu groß, er hat sich ja nach knapp einem Jahr erst an den Tagesablauf in „seiner“ Gruppe gewöhnt und vorallem an die Erzieherinnen und anderen Kinder.
Deshalb haben wir zusammen mit seiner Erzieherin beschlossen, das er die 3 Tage zu Hause bleibt. Da Mama momentan zu Hauseist, klappt das ja. Und zur Unterstützung kommt der Opa ein paar Tage her 🙂

Das EEG hat Domenik geschafft – allerdings müssen wir noch auf die Auswertung warten, vielleicht klappt es ja morgen. Vom ersten Eindruck her sah es aber ähnlich schlecht aus wie immer 🙁
Und Krümelchen hatte mal wieder so absolut keine Lust ruhig sitzen/liegen zu bleiben.…

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Hallo an Alle 🙂
Wir hatten ein schönes, aber stressiges Wochenende 🙂
Wie hatten Besuch von Oma und Opa aus Aken und haben unser Arbeitszimmer (Rumpelkammer :-)) und Wohnzimmer umgestaltet. Opa und Papa haben neue Schränke aufgebaut und die anderen umgeräumt. Oma und Mama haben Schränke aus und wieder eingeräumt und Oma hat viel Zeit mit Krümelchen verbracht. 
Geplant war eigentlich nur das Arbeitszimmer, aber da wir so gut voran kamen, sind wir gestern Nachmittag noch spontan zu IKEA und haben noch was fürs Wohnzimmer geholt.
Allerdings merkt man vor allem an unserem Krümel, das es recht viel für ihn ist/war. Er hat heute Tagsüber kaum geschlafen, kam nicht zur Ruhe. Erst ein Anfall zwang ihn förmlich zum Schlafen – allerdings auch nicht lange. Wir hoffen das er gleich zur Ruhe kommt und gut schlafen kann. Außerdem hoffen wir das er mit der Umgestaltung zurecht kommen wird, da auch seine Puzzelmatte etwas verschoben wurde und die ist ja seine „Sicherheit“ hier. Mal schauen.

Morgen früh geht es für uns zum EEG, haben spontan einen Termin bekommen. Diesmal aber nur EEG, die Auswertung erfolgt dann später telefonisch. Drückt uns bitte die Daumen, dass es nicht so schlecht wird, wie die letzten 🙁…

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Noch ein paar Krümel – Fotos 🙂

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Mama räumt auf und hat ein paar Fotos von Domenik gefunden 🙂
Unter anderem eines der ersten Fotos von ihm und das erste Mal im Einkaufswagen sitzen 🙂

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Krümelchen ist wieder zu Hause. Allerdings scheint nicht unbedingt Domeniks Tag bzw. Nachmittag/Abend zu sein 🙁 Noch keine Stunde zu Hause und schon erste Verletzungen 🙁
Bei einem kleinen Anfall ist er gegen unseren Sofatisch geknallt und hat sich eine blutige Lippe zu gezogen. 🙁 Und weil das scheinbar noch nicht reichte, ist er nach dem Baden auf den hölzernen Teil vom Wickeltisch geknallt und hat ein blaues Auge… 🙁
Jetzt hoffen wir das er schnell zur Ruhe kommt und die neue Woche für ihn besser wird!

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Papa und Mama wünschen dir ein schönes Wochenende bei Oma und Opa! Ärgere die Beiden nicht zu doll 🙂

Wir denken gaaaanz doll an dich und vermissen dich schon jetzt.

Papa und Mama werden versuchen in der Zeit etwas Kraft zu tanken, da die letzten Tage für uns Alle recht anstrengend waren.

Wir lieben dich über alles, kleiner Krümel!!!!!! Du bist unser Ein und Alles! Tausend Knutschis für dich :-)!

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So … weiter geht es mit Neuigkeiten irgendwo zwischen gut und böse.
Seit April haben wir gewartet – jetzt hat Krümel zusätzlich das Merkzeichen „aG“.
Aber damit hat das Warten natürlich kein Ende – denn es geht direkt weiter mit den  Anträgen (Parkplatz etc.).

Wieso zwischen gut und böse?
Ganz einfach – auf der einen Seite sind die helfenden Erleichterungen ein Stück näher … aber auf der anderen Seite geht der ärztliche Dienst scheinbar davon aus dass Domenik noch länger nicht laufen können wird 🙁    *schnief
Der neue Ausweis ist gleich bis 2021 gültig … und nicht nur 2 Jahre wie bisher.

Also bitte nicht falsch verstehen, wir sind schon froh über die „aG“-Erleichterungen – aber Gedanken kann man auch nicht so leicht kontrollieren. Da werden dann wieder ein paar schlaflose Nächte auf uns zu kommen … während Krümel hoffentlich gut schläft.

Domenik wünscht Euch eine gute Nacht!

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Unser Krümel ist seit ein paar Tagen nicht wirklich gut drauf 🙁
Wir denken, dass er einen der hinteren Backenzähne bekommt – er hat laufend die Finger im Mund, sabbert viel und hat ganz viel schlechte Laune.

Dazu kommen dann mal wieder seine völlig verdrehten Schlafenszeiten … vormittags und nachmittags … dafür mittags nicht wirklich. Abends recht zeitig – dafür erstmal nur kurz … dann durchs Bett hopsen und spät abends endlich richtig schlafen.
Allerdings auch nur bis früh um 5 – dann fangen gleich wieder diese blöden Anfälle an. Davon hat Domenik momentan recht viele kurze über den ganzen Tag verteilt. Da wird dann erholsamer Schlaf zur Seltenheit – für alle.

Wir wünschen allen einen schönen Abend.

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Gestern haben wir Post von unserer Krankenkasse bekommen – Ergebnis der Begutachtung. Als wir den Brief geöffnet hatten, waren wir schon sprachlos, um nicht gleich zu sagen geschockt.
Domenik hatte ja vorher die Pflegestufe 1 mit den Betreuungsleistungen. Und jetzt hat er die 3, mit Betreuungsleistungen. Momentan sind wir hin und her gerissen, soll man sich freuen, geschockt sein oder was auch immer…. Ich meine wir wussten ja das unser Krümelchen nicht „altersentsprechend entwickelt“ ist, aber für uns ist er „normal“ GENAU SO WIE ER IST. Allerdings merkt man durch so ein Ergebnis, das er halt doch anders ist  – und das reißt „alte Wunden“ wieder auf.
Wir versuchen für unseren kleinen Krümel da zu sein und uns nichts anmerken zu lassen, aber es fällt sehr schwer…. 

Und BITTE keine bösen Kommentare, wir wissen selber, das wir das Gutachten bzw. die Höherstufung in Auftrag gegeben haben. Allerdings hatten wir mit einer 2 gerechnet, wenn überhaupt …

Trotz allem wünschen wir euch einen schönen Abend und guten Start in die Woche!

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Unsere neuste Errungenschaft für Krümelchen.

Lange hat Mama danach gesucht, da es leider nicht mehr verkauft wird, aber durch Zufall gebraucht bekommen.
Die Bausteine sind schön groß und daher super handlich.
Und Krümelchen hat auch gleich Gefallen daran gefunden und das ist ja die Hauptsache.

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Heute wurde unsere Spülmaschiene abgeholt, zur Reparatur, da sie gestern Abend kaputt ging. Aber wir haben Ersatz gefunden 🙂…

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