Heute waren wir seit laaaaaaaanger Zeit mal wieder zur Schwimm-Therapie. Und Domenik hat es super toll gefallen 🙂
Er war so fertig danach, das er kaum im Auto sitzend, erstmal schlief. Es tat richtig gut ihn so entspannt und fröhlich zu sehen :-).

Nach 2 Tagen Kindergarten hat Domenik Morgen erstmal frei. Wobei frei auch übertrieben ist. Wenn er wüsste wo es Morgen hingeht, dann würde er sicher lieber in den Kindergarten 🙁

Zuerst haben wir einen Termin bei dem entschieden wird, ob wir unsere Familienhelferin „weiter behalten dürfen“. Wobei es bei uns nicht so „abgeht“ wie sich Manche das vielleicht vorstellen. Die nette Dame hilft uns in dem Sinne, das sie 2x die Woche für 1 1/2 Stunden zu uns kommt und uns den kleinen Krümel abnimmt – spazieren gehen oder drinne „spielen“. Und das ist schon eine große Entlastung für uns, gerade wenn es uns auch mal nicht so gut geht. 🙁

Und danach kommt dann wohl das schlimmste, vorallem für Domenik. Um 10Uhr haben wir einen Termin zum EEG und danach ein kurzes Gespräch zur Auswertung, mit Domeniks Neurologin. Wir haben richtig Angst davor. Denn Domenik hat immer mehr Anfälle, meistens im Schlaf. An den letzten 2 Abenden brauchte er jeweils sein Notfall-Medikament, da er immer wieder kurz „gezuckt“ bzw. gekrampf hat. Und das immer kurz nachdem er eingeschlafen war.

Angst vor Morgen haben wir vorallem deswegen, weil wir gerade irgendwie absolut kein Ziel haben. Bis vor 1 Monat war es noch die ketogene Diät als letzte Chance… Aber jetzt…

Alles sch… – sch… Epilepsie!!!! Sorry, aber musste mal raus :-/