Wir hatten heute ja einen ambulanten Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Das EEG fand Domenik heute alles andere als toll ?. Lautstark protestierend hat er es aber dann doch geschafft…
Er ist eben unser kleiner Kämpfer und irgendwie ist es doch auch ein gutes Zeichen wenn Domenik deutlich zeigt was ihm gefällt oder eben auch nicht ?.
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Hallo an Alle ?
Unser Termin im SPZ gestern verlief besser als gedacht. Es war ja erst einmal ein Kennenlernen der neuen Ärztin. Und wir müssen sagen das wir recht angetan sind ?.
Das meiste läuft ja jetzt erstmal über das Epilepsiezentrum Kleinwachau, aber alles andere wird dann auch weiterhin über das SPZ in der Kinderklinik laufen… ?
Am Freitag früh sind wir gleich wieder im SPZ – aber nur zum Blut abnehmen.
Ansonsten halten wir momentan regen Kontakt zur Krankenkasse ?. Windelversorgung da wir das Sanitätshaus wechseln mussten, dann wegen der Badeliege, Rollstuhl etc…
Man hat ja auch sonst nix zu tun ?.
Domenik geht es recht gut ?. Morgen ist Herbstfest im Kindergarten ?. Am Nachmittag holen wir unseren Krümel dann ab und werden uns noch gemeinsam das Herbstfest anschauen ?.
EIN GROßES DANKE GEHT AN DOMENIKS NÄHPATIN Hanne Wo!
Es tut uns leid das wir jetzt erst DANKE sagen, aber ging irgendwie in dem ganzen Stress unter ?.
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Nachdem wir ein paar Tage zurück gezogen haben möchten wir euch natürlich auf den aktuellen Stand bringen.
Domenik ist wieder nahezu der „alte“?.
Er und sein Körper muss sich natürlich an alle Veränderungen gewöhnen – und die Zeit geben wir ihm natürlich gern.
Für eine Zeit von etwa 3 Wochen bekommt er anstelle vom Frisium nun Tranxilium. Dieses gehört zur gleichen Medikamentengruppe, wirkt allerdings ein wenig anders.
Fycompa bekommt er momentan auch weiter, einfach weil wir ihm die Zeit ohne Veränderungen gönnen wollen. Da werden wir in Ruhe entscheiden ob das längerfristig bleibt – oder nicht.
Zumindest war es ein kleiner Kampf, die Zusage zur Kostenübernahme von der Krankenkasse zu bekommen – und das auch noch schnell. Es ist in Deutschland im Moment nicht am Markt und muss importiert werden – das dauert natürlich länger. Und wir haben „nur“ für 14 Tage Fycompa mitbekommen … Jetzt hoffen wir dass die Lieferung in der kommenden Woche eintrifft.
Wir haben, noch in Kleinwachau, einen genaueren Einblick in Domeniks Blutwerte bekommen – wo deutlich erkennbar war dass er schon längere Zeit Orfiril bekommt.
Daraufhin haben wir die Dosis deutlich reduziert – bis jetzt ohne Veränderung. Auf lange Sicht soll das Orfiril wahrscheinlich habt raus.
Sein lautes Schreien ist inzwischen auch wieder zurück ?
Das freut uns nicht ganz so – aber so ist er nun mal.
Positiv haben wir bemerkt, dass er bei einigen Situationen aufmerksamer ist und wacher – das freut uns natürlich sehr ?
Morgen haben wir einen Termin hier in SPZ und lernen die neue Ärztin kennen. Auf ein EEG haben wir für den Termin verzichtet – er hatte schon genug davon in Kleinwachau.
Und in 10 Tagen sind wir schon wieder dort zur Kontrolle – vielleicht dann mit EEG.
Ihr seht schon – es ist nicht langweilig bei uns.
Mit diesem langen Text verabschieden wir die Woche und freuen uns auf eine schöne neue Woche. Euch wünschen wir einen schönen Abend.
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