Und schon ist das Wochenende – dies mal extra lang – bei Oma und Opa zu Ende :?. Da bei uns heute Feiertag ist, haben wir unsern Schnucki erst heute Vormittag abgeholt ☺. Eigentlich wollten wir danach noch kurz zum Reformationstags-Fest in Wittenberg , aber das Wetter wollte nicht so :?. Daher sind wir dann nach Hause und hatten einen schönen Nachmittag mit viel kuscheln (nach Domeniks Art 😂😂😂) :).

Domeniks Wochenende war toll, er hat Oma und Opa ordentlich auf Trab gehalten ;););).  

Ab Morgen heißt es dann wieder Kindergarten :). 

Euch einen schönen Abend und noch einen schöne Woche  ❤❤❤!

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Heute mal Mittagskind :):):)!  

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​Die ersten zwei Tage Kindergarten hat unser Schnucki super gut überstanden ☺. 

Jetzt noch den Rest der Woche schaffen und dann hat Domenik ein Wochenende bei Oma und Opa ☺. 

Das Oktoberfest im Kindergarten gestern war übrigens richtig toll (wie eigentlich alle Feste in Domeniks Kindergarten) :). Nur leider hatten wir am Nachmittag nicht viel von, da Domenik kurz nachdem wir ihn angezogen hatten einen Anfall hatte :'(. Echt blöd, aber Domenik brauch danach seine Ruhe und so sind wir relativ schnell wieder los :?. 
Ach übrigens die Tage kam die Ablehnung von der Krankenkasse wegen der Betreuung im Kindergarten über die Mittagszeit :evil:… Wir haben aber schon Kontakt zu Domeniks Neurologin und einer Sozialarbeiterin vom SPZ aufgenommen, wegen Widerspruch :?.  
WIR KÄMPFEN WEITER! 

Hat beim Rollstuhl ja auch etwas gebracht ;).  

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Nachdem Domenik auch gestern abend wieder nicht wirklich ans Schlafen denken wollte ging es heute etwas später als geplant in die Uniklinik zur Kontrolle.

3 Stunden warten auf 3 Minuten im Sprechzimmer ?

Aber das kennen sicher viele von Euch. 

Das Ergebnis war dann zumindest positiv – Domenik kann und darf jetzt seinen linken Arm wieder benutzen. Er soll zwar noch vorsichtig machen – aber das ignoriert er sowieso ?

Also geht es morgen wieder in den Kindergarten – pünktlich zum Oktoberfest. Da hat er sich wieder einmal super um die Vorbereitungen gedrückt. ?

Aber jetzt heißt es erstmal: Ab ins Traumland.
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​Soooooooo spät und Domenik ist noch hellwach :?… 

Auch wenn es auf dem Foto nicht ganz so aussieht, aber das liegt am Blitz beim Foto machen – mag Domenik nicht ;).
Papa und Mama hoffen das sie nun bald schlafen dürfen 😂! 
Gute Nacht an Euch 😘😘😘!

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​Hallo ihr Lieben :)!
Da Domenik die ganze Woche zu Hause ist, „muss“ er Mama gerade beim Kuchen backen unterstützen 😂. Morgen fahren wir zur Oma und da diese Geburtstag hatte, wollen wir ihr einen Kuchen backen – mal schauen :mrgreen:.
Unserem Krümel geht es schon etwas besser. Seine Erkältung ärgert ihn zwar noch, aber wir haben das Gefühl das seine Stauchung am Arm besser geworden ist ☺. Wenn wir den Verband beim Umziehen kurz anhaben, versucht er ihn auch schon wieder zu belasten ☺. Allerdings sind wir noch sehr vorsichtig und versuchen Domenik da noch zurück zu halten – er kann es ja leider nicht abschätzen :?. Aber immerhin ein gutes Zeichen :)!  Montag müssen wir dann nochmal zur Uni und dann sehen wir weiter… 
Gestern hatten wir erneut mit Kindergarten und Fahrdienst telefoniert :?. Das es nicht im Kindergarten passiert ist, glauben wir, die hätten uns auf jeden Fall sofort informiert ☺. 

Allerdings ändert der Fahrdienst immer mal seine Aussage :?. Zu uns wurde es so gesagt und als die Leiterin vom Kindergarten dort angerufen hatte, wurde es anders erzählt :?. Wir wollen doch keinem die Schuld geben, nur würden wir gerne wissen wie es passiert ist – eine  Stauchung am Arm kann ja nun mal nicht so nebenbei passieren – eigentlich 😠…

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​Ein anstrengender Tag heute :?.
Früh haben wir als erstes mit dem Kindergarten und dem Fahrdienst telefoniert. Leider mal wieder ohne Ergebnis :?.  Beim Kindergarten war bis zur Übergabe an den Fahrdienst alles in Ordnung mit Domenik. Und ja, beim Fahrdienst war Domenik am Freitag zwar die ganze Zeit weinerlich, aber nichts weiter aufgefallen :?.  Blöde Situation :?, aber irgendwo muss ja etwas passiert sein, eine Stauchung kommt ja nicht einfach mal so 😣. 
Ansonsten hatten wir ja den Ternin im Epilepsie-Zentrum :?. Leider hat man auch dort weiterhin kein „Geheimrezept“ für Domenik. Das war uns zwar schon fast klar, aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zu letzt :'(. Wier werden demnächst das Levitiacetam gegen die „Weiterentwicklung“ des Medikamentes tauschen. Außerdem hat er uns noch ein neues Medikament vorgeschlagen, welches wir probieren können – allerdings müssen wir vorher gucken ob irgendeins von Domeniks momentanen Epi-Medis raus kann. Also wieder mal probieren, langsam ausdosieren und hoffen das es Domenik halbwegs gut verträgt :'(:'(:'(.  Alles natürlich immer in Abstimmung und unter „Aufsicht“ von unserer Neurologin vom SPZ ☺. 
Sooooo, und jetzt noch wegen unserer „großen Hoffnung“ – dem Canabis… 

Leider musste uns der Arzt enttäuschen, da dieser Teil vom Canabis der bis jetzt legal ist, Domenik leider nicht wirklich helfen würde :'(. Dabei handelt es sich um Dronabinol – leider wirkt es nicht direkt auf die Epilepsie, sondern eher entspannend z.b. bei Spastiken und bei Aggression etc. Deshalb passt es leider für Domenik nicht :'(. Der Wirkstoff vom Canabis der auf die Epilepsie einwirkt und somit unserem Krümel helfen könnte, ist in Deutschland leider nicht zu erwerben, da illegal :'(:'(:'(…. So ein Mist! Da gibt es etwas was anders auf die Epilepsie wirkt, als die Medikamente und Domenik vielleicht helfen könnte – aber leider auf normalen Wege unerreichbar 😠😠😠… 
So jetzt geht’s erstmal ins Bettchen für Domenik ;)! 

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​Unser Krümel-Schnucki :'(…
Domenik akzeptiert die Bandage zwar recht gut, aber trotzdem merkt man das er zeitweise noch unzufriedener ist als sonst schon – verständlich :'(.  Wir versuchen ihn die meiste Zeit im Therapiestuhl zu beschäftigen, leider nicht gerade einfach :?. Umso mehr hat er heute die Kuschelzeit zwischendurch genossen 😍. 
Morgen haben wir unseren ambulanten Termin im Epilepsie-Zentrum in Kleinwachau :?. Mal schauen, wir sind gespannt… 
Außerdem werden wir Morgen mit Domeniks Kindergarten und vorallem mit dem Fahrdienst telefonieren und hoffen somit herauszufinden wie das Ganze passiert ist. Irgendwo bzw. irgendwie muss es ja passiert sein und wie schon oft geschrieben, wenn Domenik richtig weint, dann ist auch irgendwas – da unser Krümel ein verringertes Schmerzempfinden hat :'(. 
Soooo, jetzt werden wir Domenik bettfertig machen und hoffen das er halbwegs gut schlafen kann :?!
Habt einen schönen Abend ❤❤❤! 

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Sooo, hier folgt jetzt eine kurze Zusammenfassung.

Gestern kam Domenik bereits weinerlich mit dem Fahrdienst nach Hause. Da hatten wir es, noch unwissend, auf seine beginnende Erkältung geschoben.

Die Nacht war dann auch sehr bescheiden, da Domenik kaum in den Schlaff gefunden hat.

Heute vormittag haben wir dann bemerkt, dass Domenik seinen linken Arm hängen lässt. Nach ein wenig abtasten konnten wir die Schmerzquelle etwas auf die Schulter eingrenzen.

Also ab zur Uniklinik.

Nach dem dritten Röntgenbild und viel Geduld der lieben Mitarbeiter stand es dann fest.

Domenik hat sich seinen linken Oberarm gestaucht. ????

Jetzt hat der kleine Kämpfer so eine tolle Bandage bekommen und soll für die kommenden 10 Tage seinen Arm ruhig halten/lagern.

Und ruhig ist ja mal gar nichts für unseren kleinen Prinzen.

Jetzt sind wir erst einmal bei Oma & Opa in Aken und hoffen auf eine ruhige Nacht für Domenik.

Und das gleiche wünschen wir Euch natürlich auch.

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​Jaaaaaaaaaaaaaaaaaa :D!
ENDLICH wurde Domeniks Rollstuhl genehmigt :D:D:D!  
Unsere Krankenkasse hat auch bis auf das „Design-Farb-Paket“ & unsere eigentliche Wunschfarbe (die hätte extra gekostet, da extra toll :D) nichts weiter gestrichen :D!  Wir sind schon etwas sprachlos – aber die Freude überwiegt natürlich ;). 

Als Farbe haben wir uns „verkehrsblau“ ausgesucht und die Polster in orange  
Auf dem Foto ist übrigens unser Entwurf für den Speichenschutz :). Was sagt ihr dazu? 
Domenik geht es ansonsten ganz gut, bis auf die Anfälle und eine leichte Erkältung ☺. Aber bei diesem „herbstlichen Dauerregen“ ja auch kein Wunder :?. 
Morgen Nachmittag hat Domenik mal wieder die Chance seinen Charme bei einer Schwester vom Pflegedienst spielen zu lassen 😂. Da klimpert er nur einmal mit seinen süßen Augen und schon wird unser Krümel zum kleinen Macho 😂😂😂. 
Am Wochenende geht es dann nach Aken. Domeniks Uroma hat Geburtstag ☺. Da freuen wir uns schon drauf :mrgreen:!
Habt Alle einen schönen Abend ❤❤❤! 

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​Der Herbst, der Herbst, der Herbst ist da :D. 
Wir hatten ein tolles Wochenende. Viel gebastelt und dazu herbstliche Musik gehört :D. Wir haben aus einem Luftballon einen Kürbis gebastelt und an Geburtstagsgeschenken für Domeniks Uroma und Oma gewerkelt :D. Unter anderem an einer Schale aus Pappmaché. Da war Domenik übrigens in seinem Element, Zeitung zerreißen 😂. 

Nur am Sonntag war es ihm scheinbar zu viel – beim Anmalen vom Kürbis eingeschlafen 😂😂😂.  Aber Sonntag Vormittag war er echt eine „kleine“ Zicke, da merkt man immer wieder das ihm die Action mit den anderen Kindern im Kindergarten fehlt. 
Samstag Nachmittag waren wir zum Geburtstag von Domeniks Opa. Oktober und November sind bei uns immer viele Geburtstage. Die nächsten beiden Wochenenden sind auch schon wieder damit verplant und im November sind auch noch mal 3 ☺. Und dann – kommt auch bald schon wieder Weihnachten 🎅!  Die Zeit vergeht echt zu schnell. 
Aber Ende Oktober hat Domenik im Kindergarten erstmal Oktoberfest :D!
Unserem Krümel geht es ansonsten ganz gut, leidet nur ein wenig an der „Mecker-Krankheit“ ;). 
Diese Woche bekommen wir auch hoffentlich endlich die Entscheidungen der Krankenkasse, wegen Pflegedienst und Rollstuhl :?.
Habt eine schöne Woche ❤❤❤! 

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Endlich mal etwas positives nach den ganzen nicht so tollen Sachen ☺. 

Also als erstes, das Neurocil zeigt Wirkung ☺. Seit 2 Tagen bekommt er Mittags 3 Tropfen und seitdem klappt es auch wieder mit dem Mittagschlaf ?. Und trotzdem ist er den restlichen Tag nicht „abgeschossen“ oder „lahm gelegt“ sondern unser nicht ganz so leiser  Krümel mit guter Laune ???. 

Das Thema hat uns echt belastet, hoffentlich bleibt es eine gaaaaaaaanze Weile so ?. Mal schauen wie es am Wochenende wird. 

Uuuuuuuuund wir haben nach sehr langer Suche endlich einen Pflegedienst gefunden, der die Betreuung im Kindergarten von 12 bis 14 Uhr übernehmen kann ☺☺☺. Gerade wegen den vielen Anfällen momentan im Schlaf beruhigt uns das sehr – dann muss auch hoffentlich nicht mehr der Notarzt kommen ?. 

Jetzt muss nur noch die Krankenkasse JA sagen ?. Also Daumen drücken!

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Tag geschafft ☺.

EEG war… Naja reden wir nicht weiter drüber… leider weiterhin sehr schlecht. Daher ist die Auswertung jedes mal recht kurz. Domeniks Neurologin und wir sind der Meinung die Situation lieber anhand von Domeniks Art und Anzahl der Krämpfe zu beurteilen ☺. 

Ein neues Medikament haben wir erstmal nicht besprochen, da wir am 14.10. einen ambulanten Termin in Kleinwachau haben. Mittlerweile spielen wir immer mehr mit dem Gedanken Cannabis – und da hat wohl das Epilepsiezentrum in Kleinwachau mittlerweile schon einige Erfahrungen. Als wir letztes Jahr dort waren, war der Professor noch nicht sehr angetan davon. Mal schauen ?.   Wir haben einfach Angst davor das 17. Epilepsie-Medikament an Domenik zu testen und nicht mehr als Nebenwirkungen zu bekommen ???. Deshalb würden wir gerne etwas ganz anderes ausprobieren. Mal schauen ?.  

Habt ihr schon Erfahrungen damit?
Außerdem haben wir jetzt Neurocil verordnet bekommen.  Da Domenik seit längerer Zeit große Probleme beim Mittagschlaf und jetzt auch immer öfter Nachts hat. Mittags schläft er 15 Minuten ist dann wach und das lautstark,  aber noch lange nicht ausgeschlafen ?. Und Nachts ist er wieder sehr oft wach und einschlafen macht ihm/uns auch wieder große Probleme ?.  

Hat mit dem Medikament schon Jemand Erfahrungen von euch?
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​Ganz schön viel Regen heute ☔☔☔.
Unser langes Wochenende war richtig schön ☺. Samstag waren wir einkaufen, wobei Domenik für lautstarke Unterhaltung sorgte :?. 

Gestern Vormittag haben wir zu Hause etwas gebastelt, unter anderem ein wenig Herbstdeko für Oma und Opa ☺. Und am Nachmittag sind wir dann zu Oma und Opa gefahren ☺. War mal wieder schön :mrgreen:. 

Jetzt sind wir wieder zu Hause und Domenik schläft hoffentlich bald ;). Morgen haben wir mal wieder einen Termin im UNI-SPZ :?:?:?. 7.30Uhr EEG und danach ein Arztgespräch mit Domeniks Neurologin. Anschließend geht es dann für Domenik in den Kindergarten – falls es nicht zu spät wird. 
Euch einen schönen Abend ❤❤❤!

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