Hallo ihr Lieben!

Domenik geht es momentan recht durchwachsen 😖.
Die Anfälle machen ihm und uns richtig zu schaffen 😢. Am Sonntag stand er fast den ganzen Tag komplett neben sich, mega viele kurze Anfälle hinter einander. Er fand kaum Ruhe und irgendwie erinnerte uns das ganze an den letzten Oktober, als wir versucht hatten das Frisium raus zu nehmen und auch vorher beim Mißerfolg der ketogenen Diät.
Am Abend mussten wir ihm das Notfallmedi geben, er kam zwar zur Ruhe, allerdings folgten darauf noch einige größere Krämpfe 😢.
Am Montag ging es ihm deutlich besser, nur zum Abend hin wurde es wieder schlimmer 😢. Seitdem ist es etwas besser, nur Abends kommt er ohne Dormicum nicht zur Ruhe – worauf dann allerdings noch immer noch ein paar Anfälle folgen.

Das Alles hört sich sicherlich unverständlich an… Ja, das ist es auch für uns… Eigentlich sollte ihm das Notfallmedi helfen… Tut es zwar bei den vielen kleinen Anfällen, aber die großen Krämpfe kommen dadurch erst richtig raus, zumindest für eine zeitlang 🙈.

Heute haben wir dann ausgiebig mit dem Neurologen aus dem Epilepsiezentrum telefoniert. Er vermutet das momentan irgendeine Änderung bei Domeniks Grunderkrankung passiert – nur leider ist diese bis jetzt ja komplett unbekannt 😖.
Warum Domenik auf einige Sachen paradox reagiert, kann er sich auch nicht erklären 😢. Dies wollen wir allerdings bei unserem Termin Anfang November noch mal genauer besprechen.

Es ist mittlerweile echt schwierig für uns und sämtliche Ärzte irgendwas an Domeniks Medis zu ändern. Denn Keiner weiß wie er darauf reagieren wird 🙈😖😢. Eine sch…. Situation!

Bestes Beispiel ist die Reduktion von Lamictal … wir waren gut 2 Monate bei der halben Dosis stehen geblieben, ohne eine sichtbare Änderung … und dann kann der große Knall.

Jetzt hoffen wir das unser Krümel ohne „Abschießen“ einschläft 😖.