Wir sind gerade einfach nur überfordert…
Aber fangen wir erst mal bei heute Früh an… Als wir unseren Krümel zum Frühstück bei uns hatten, merkten wir schnell das er wieder deutlich mehr Zuckungen hatte. Auf dem Weg zur Schule kamen dann noch kurze Anfälle dazu – Arme hoch reißen. Da er während der „Schulzeit“ eine 1 zu 1 Betreuung hat, ließen wir ihn trotzdem daran teilnehmen. Auf dem Rückweg merkten wir schnell das es statt besser schlechter wurde. Auf Station angekommen wurde die Ärztin informiert und sofort ging es zum Notfall-EEG. Zu diesem Zeitpunkt sah es auch im EEG nach einem Status aus. Er bekam 2x in kurzen Abständen Chloralhydrat und trotzdem besserte sich nichts. Gegen 14Uhr wurde Domenik ins Behandlungszimmer gebracht, er bekam eine Flexüle und sollte Tavor gespritzt bekommen… Nach einiger Zeit wurde er wieder in sein Zimmer gebracht und uns wurde gesagt das sie ihm kein Tavor oder ähnliches geben haben. Kurze Zeit später kam die Ärztin zu uns und erklärte uns auch verständlich weshalb…
Domenik geht es von den Vitalwerten her gut, er ist stabil. Er bekommt Flüssigkeit über eine Infusion. Vom Wachheitszustand geht es ihm etwas besser, aber er ist immer noch kaum ansprechbar ???. Er liegt hier und starrt vor sich hin, ab und an bewegt er sich mal kurz.
Die Ärztin ist oft bei uns und gerade meinte sie das sie vermutet das Domenik in dem selben Zustand ist wie bei unserem Abenteuer „ketogene Diät“…
Das EEG, welches kontinuierlich läuft, ist verändert, aber nicht so das sich Domeniks Zustand damit erklären lässt. Deshalb hat er bis jetzt auch kein weiteres Notfallmedi bekommen, sondern es heißt abwarten – Auf die Blutwerte, in der Hoffnung das sich irgendwas erklären lässt.
Wir wissen gerade absolut nicht wie es weiter gehen soll, evt gibt es eine komplett andere Ursache welche die Epilepsie als Symptom hat?!?!?
Wir werden abwarten was die nächsten Stunden bringen Wir sind froh das etwas getan wird!!!