Domenik hat am Morgen ganz toll die Blutentnahme gemeistert und die Nacht mit dem Langzeit-EEG hat auch super geklappt ???.
Die Auswertung war allerdings alles andere als toll ???. Auch im Schlaf zeigt Domeniks Köpfchen eine sehr hohe Anfallsbereitschaft, die Anfälle waren deutlich sichtbar und man sah eindeutig das was wir schon lange vermutet haben. Das Domenik durch die Anfälle aus dem Schlaf gerissen wird und sein Kopf es dann nicht zulässt das er zeitnah weiter schlafen kann ???.
Wir hatten heute Mittag ein 1 1/2 stündiges Arztgespräch und endlich hat mal Jemand genau verstanden was wir meinen ?.
In den nächsten Tagen wird das Citrullin ausgeschlichen und das Frisium wird um eine Dosis reduziert. Je nachdem wie Domenik darauf reagiert wird es entweder versucht ganz raus zu nehmen oder in Kombination mit einem anderen Medikament weiter gegeben. Allerdings dann in geringerer Dosis, da das andere Medikament die Wirkung vom Frisium erhöht – Schwer zu erklären ?.
Gegen Ende der Woche wird dann versucht das Valproat, in unserem Fall Orfiril, zu reduzieren – von 3 auf 2 mal täglich. Je nach dem wie Domenik drauf reagiert wird dann weiter entschieden.
Also ist jetzt erstmal das aller Wichtigste wie unser Krümel das alles verkraftet und dann wird weiter geschaut! Es wird für ihn sehr viel werden und mega anstrengend ?. Aber wir wollen für ihn nur das Beste und irgendwas MUSS passieren! Denn wir merken ja sehr oft wie unzufrieden Domenik mit der ganzen Situation ist ?…