Hallo ihr Lieben!
Wir haben schon eine Weile nichts von uns hören lassen, daher wollen wir euch auf den aktuellen Stand bringen 🙂
Am Montag haben wir unseren kleinen Pinguin aus dem Bärenherz abgeholt, leider war die Schnupfnase noch nicht wirklich besser. Daher blieb er noch 2 weitere Tage zu Hause und konnte sich erholen und gesund werden. Die Zeit hat er doch spontan genau so genutzt wie sonst in der Schule – er hat viel geschlafen …
Am Mittwoch im SPZ war mal wieder das volle Programm … erst das EEG was diesmal entspannter war als sonst … dann vermessen und wiegen … recht lange warten … Auswertung mit der Ärztin … Blut abnehmen.
Die Ergebnisse sind irgendwie durchwachsen …
Das EEG war wie immer schlecht, allerdings ist die Ärztin der Hoffnung den Ursprung der Anfälle einer bestimmten Region im Gehirn zuordnen zu können. Dies könnte den Weg zu einer Operation eröffnen – das werden wir im Epilepsiezentrum noch genauer besprechen.
Es wurde Blut abgenommen für einen Chromosomentest, welcher bisher irgendwie nicht gemacht wurde … und natürlich für Medikamentenspiegel …
Domenik hat leider nicht zugenommen, eher noch ein paar Gramm abgenommen 🙁
Leider gibt es von der Gastro noch nichts positives. Da haben wir bisher immer nur halbe oder falsche Infos bekommen und keine Lösung. Die haben in der Klinik kein passendes Bett für Domenik, benötigen aber für eine Abrechnung von MRT und Gastroskopie eine Übernachtung. Wie das ohne passendes Bett gehen soll konnte bisher, trotz mehrerer Gespräche, nicht geklärt werden. Es bleibt spannend.
Beide Eingriffe sind jedoch wichtig. Die Gastroskopie muss dazu auch möglichst zeitnah stattfinden da Domenik nicht ausreichend Nahrung/Flüssigkeit drin behält und bei „Überfüllung“ erbricht.
Soviel zum Thema Inklusion …😠
Dann war Domenik dann noch 2 Tage in der Schule wo er wieder freudig empfangen wurde 🤗
Als krönender Abschluss der Woche waren wir am Samstag Domeniks Pinguine besuchen im Tierpark.
Jetzt hoffen wir auf eine gute Woche für alle.
Gute Nacht!