Ein anstrengender Tag heute – vor allem wenn es dann auch noch so warm ist 😧.

Wir sind mittlerweile wieder zu Hause und Domenik hat vorhin nochmal ordentlich geplanscht und sich wenigstens etwas ausgetobt ☺. Nach so einem Tag an dem er kaum eine Chance dazu hatte, genießt er das sehr.

Das Ergebnis von unserem Tag fiel zum Glück etwas besser aus, als wir dachten. Wit hatten ja einen Termin in der Epilepsie-Ambulanz im Epilepsie-Zentrum Kleinwachau. 2012 waren wir mit Domenik schon 2x zu längeren stationären Aufenthalten dort und waren auch sehr zufrieden.

Der Arzt hat sich heute sehr viel Zeit für uns genommen und uns mit seiner ganzen Art auch etwas Angst genommen. Die Angst, die sicher viele kennen, Angst vor der Aussage: „Wir können Domenik leider nicht mehr helfen.“

In dem knapp 3/4 stündigen Gespräch wurde nochmal alles genaustens besprochen, was Domenik an Medikamenten und Therapieversuchen  schon hinter sich hat. Der Arzt hat lange überlegt was als nächster Schritt ratsam ist – was nicht gerade einfach war 😢, da Domenik ja schon 15 Antiepileptika durch hat.
Jedenfalls wird er jetzt an Domeniks Neurolgin weiter empfehlen, 2 von den momentanen Medikamenten langsam zu reduzieren und dann ganz raus zu nehmen. Da momentan ja keiner mehr weiß, welches von den ganzen Medikamenten überhaupt noch wie wirkt.

Anschließend ist geplant ein ganz neues Antiepileptika „auszuprobieren“. Aber bis dahin dauert es noch ein wenig. Der Arzt hat als „Idee“ auch noch 2 andere Medikamente, die wir danach „ausprobieren“ könnten/müssen 😐.

Aber ein richtiges Geheim-Rezept konnte er uns auch nicht geben, das wäre natürlich unser größter Wunsch, aber wir wissen das dies fast unmöglich ist 😢.

„Schuld“ daran ist eben, das bisher keine Grunderkrankung gefunden werden konnte. Daher kann immer nur symptomatisch behandelt werden 😐.

Wir hoffen, das einer von den nächsten Schritten unserem süßen Krümel irgendwie helfen wird.

Der VNS kaum übrigens auch noch mal ins Gespräch. Allerdings empfohl uns der Arzt, damit erstmal zu warten und die Medis zu testen. Unter anderem war Stiripentol im Gespräch, aber auch Dravet-Medis. Auch wenn bei Domenik aus genetischer Sicht kein Dravet-Syndrom nachgewiesen wurde, wirken scheinbar einige der dort typischen Medikamente bei Domenik auch etwas.

Außerdem soll Domenik in nächster Zeit ein neues MRT bekommen, welches bestimmte Bereiche genauer zeigen soll, was  vielleicht operiert werden könnte, und natürlich auch um zu sehen, ob sich etwas verändert hat im Laufe der Monate.
Aber das MRT war ja sowieso schon geplant ☺.