Heute vor einem Jahr sind wir in die Kinderklinik… Alles sollte besser werden mit der ketogenen Diät… Aber was folgte waren die 3 schlimmsten Wochen die wir bis jetzt mit Domenik durch machen mussten :'(.

Kurz nachdem die 3. Mahlzeit umgestellt wurde, rutschte Domenik in einen Status Epilepticus. Notfallmedikamente bekam er im 1 1/2 Stunden Takt… Es wurde immer schlechter als besser… Am Abend wurde er auf die ITS verlegt, Midazolam i.v. nonstop… Und das tagelang… Bei jedem Aufwachversuch krampfe Domenik sofort wieder – bis die ketogene Diät (zu der Zeit i.v.) beendet wurde :'(.

Danach ging es Domenik etwas besser. Er hatte weiterhin Anfälle, die aber mit Midazolam in den Griff zu bekommen waren – 4x täglich.

Kurz vor Weihnachten konnten wir zum Glück nach Hause, Midazolam war zwar auch dann noch unser täglicher Begleiter, aber wir kamen zu recht.

Das Ganze ist jetzt 1 Jahr her und die große Hoffnung auf die ketogene Diät mussten wir aufgeben :'(.

Viele von euch haben uns während dieser schweren Zeit begleitet und Kraft gegeben. DANKE und auch DANKE dafür das ihr Domeniks Weg auch weiterhin begleitet ❤❤❤! Ohne EUCH würde es Domeniks Seite nicht geben 🌞🌞🌞!

Und deshalb haben wir für euch eine kleine Mitmachaktion geplant – mehr dazu im Laufe des Tages ;)!