Soooooo, Thema Medikamentenänderung wäre dann auch erledigt 🙄. Ab heute Abend werden wir das Frisium wieder reduzieren 🙈. In den letzten Tagen war es nicht mehr „unser“ Domenik 😭. Schlechte Laune, Stimmungsschwankungen, kaum Schlaf und dadurch noch lauter 🙈🙈🙈… Das tut so weh wenn wir sehen wie unglücklich Domenik selbst damit ist 😭. Auch wenn es gefühlt weniger Anfälle Nachts waren, das ist es nicht wert 🙁.
Wir werden schauen ob wir das Orfiril reduziert lassen können und vielleicht dadurch Domeniks Leberwerte besser werden.
Momentan hoffen wir einfach das die Reduzierung von Frisium schnell anschlägt, denn momentan ist die Situation für uns drei sehr schwierig und kostet einige Nerven 🙈😭🙈.
Wir brauchen dann auch nochmal alle eure Daumen 🙂. Momentan kämpfen wir bei der Krankenkasse um weitere Bewilligung vom CBD. Domenik bekommt es ja seit November letzten Jahres – damals ist er in eine laufende Studie „gerutscht“ – und es wirkt positiv. Domenik ist dadurch aufmerksamer, zufriedener und vorallem sind die Myoklonien besser geworden. Allerdings ist das CBD ja nur für zwei Syndrome zugelassen und Domenik hat nachweislich keins davon. Leider zählt da nicht so richtig das es ihm Erfolge gebracht hat 🙄. Momentan wurde es bis Ende des Monats genehmigt und liegt gerade zur Prüfung beim MDK 🙈. Wir hoffen so sehr das wir es als Einzelfallentscheidung genehmigt bekommen 👍👍👍! Ansonsten… 🙈🙈🙈

In der Schule läuft soweit alles gut. Letzte Woche saßen wir mit Domeniks neuer Physiotherapeutin zusammen 🙂. Wir hoffen jetzt das Domenik wieder in den „Zustand kommt“ wie vor dem gebrochenen Arm. Leider hat er ja dadurch einige Rückschritte gemacht, stehen geht momentan leider kaum, vom Laufen ganz zu schweigen 😭. Aber wir geben ihm die Zeit die er braucht 🙂. Leider gehören Rückschritte zu unserem Leben dazu – auch wenn es immer wieder wehtut…