Danke fürs Daumen drücken, Domeniks Oma hat die OP gut überstanden 😊. Jetzt hoffen wir nur noch das die Auswertung auch positiv ausfällt 😕…

Wir hatten ja heute den Kontrolltermin im Epilepsiezentrum… Was sollen wir sagen… Schön ist definitiv anders 😢.
Domeniks EEG ist weiterhin sehr schlecht, so wie eigentlich von Anfang an. Aber daran haben wir uns gewöhnt.
Allerdings hat uns eine Aussage schon leicht geschockt – Man bedenke das „unser“ Oberarzt schon sehr viel Erfahrung hat und Domenik schon seit 7 Jahren kennt – „so einen Anfall hab ich noch nicht gesehen“. Wir überwachen Domenik ja Nachts über eine Kamera, nehmen auf und wenn dann Jemand fragt wie Domeniks Anfälle aussehen, zeigen wir dann gerne einen kurzen Ausschnitt davon. Beschreiben lässt sich sowas ja nicht wirklich gut 😞… Es sind römisch-klinische Anfälle und dabei „schaukelt“ er noch um die eigene Achse. Also irgendwie hat es etwas von einer Serie von BNS-Anfällen in ganz kurzen Abständen und im liegen …

Wie schon Montag kurz geschrieben sind die Anfälle Nachts zwar von 5 auf 2-3 gesunken, allerdings von durchschnittlich 30 Sekunden sind wir mittlerweile bei mindestens 1 Minute 😢. Notfallmedi brauchen wir weiterhin 2-3 mal in der Woche…
ABER dafür ist Domenik tagsüber deutlich aufmerksamer und besser gelaunt. Und seit wir mit dem Canabidiol angefangen haben sind die Myoklonien viel weniger… Also wofür entscheidet man sich da als Eltern?! Mega schwierig… Beschlossen haben wir jetzt das wir das Canabidiol noch etwas weiter erhöhen – allerdings deutlich feinfühliger, da Domeniks Leberwerte erhöht sind, was bei dem Medi aber bekannt ist 🙈.

Als wir nach Hause kamen, wartete ein „toller“ Brief auf uns 🙄… Der MDK kommt vorbei zwecks unserer Beantragung des Gehtrainers 🙄. Es nervt einfach nur noch, seit Juni geht das mittlerweile 😡.