Hallo ihr Lieben 😊!
Heute waren wir spontan bei Oma und Opa. Wir waren fast die ganze Zeit draußen und Domenik wirkte seit langer Zeit mal wieder richtig entspannt 🙂. Er hat Alles um sich herum genaustens beobachtet – von Bäumen, Blumen und Schatten/Licht ist er ja schon immer fasziniert 😊. Ja klar hat er sich zwischendurch auch mal kurz reingesteigert und laut geschrien, aber das macht er eigentlich immer wenn er „spielt“ oder Aufmerksamkeit möchte 😉.
Während dessen hatten wir Zeit zu besprechen was die nächste Zeit bringen soll 😕…
Mittlerweile haben wir das Stiripentol ja wieder auf eine Dosis reduziert. Damit gibt es wenigstens für Alle etwas Schlaf, wenn auch nur nach Gabe von Dormicum – Notfallmedi 😢.
Am Dienstag steht dann mal wieder eine Blutentnahme zur Bestimmung des Medispiegels an. Danach wird entschieden ob und wie es mit Frisium (dann als Saft) und dem Stiripentol weiter gehen soll. Beim Gedanken daran wird uns schon ein wenig anders, da beim letzten Versuch das Frisium abzusetzen Domenik ja in einem Koma-ähnlichen Zustand landete… Allerdings hatte uns das auch gezeigt das das Frisium irgendwas bringt. Also wieder einmal Hoffen 😕😕😕.
Ansonsten warten wir auf einen Termin zur stationären Aufnahme in der Kinderklinik – Gastro Abteilung… Wir waren ja in der letzten Urlaubswoche zum ambulanten Termin da, da Domenik sehr häufig Nahrung spuckt/“erbricht“ (kleine Mengen) und das vorallem auch lange nach Nahrungsgabe. Wir hatten zwischenzeitlich schon verschiedene Nahrungen ausprobiert – unverändert 😕. Es ist auch nicht jeden Tag gleich und einen richtigen Zusammenhang konnten wir auch nicht finden.
Der Plan ist jetzt zumindest das Domenik während einer OP (inkl. Gastroskopie) statt seiner bisherigen Magensonde eine PEJ bekommt. Diese geht dann bis in den Dünndarm 🙁. Mama und Papa sind irgendwie noch hin und her gerissen – warum auch immer… Vielleicht weil der Gedanke an eine erneute Vollnarkose nicht so toll ist. Jede Narkose kann bei Domenik im Status enden 😢😢😢…
Haben hier Mamas oder Papas Erfahrungen mit einer PEJ und können uns „Praxiserfahrungen“ bezüglich dem Unterschied zur PEG/Button geben? 😊 😊 😊
