Domenik geht es seit Sonntag immer mal wieder nicht wirklich gut 😢😢😢. Gestern Nachmittag hatte er einen großen und dann viele kleine Anfälle und heute viiiiiiiiele kleine Anfälle, also Zuckungen 😢. Zudem spuckt er heute sehr viel. Mittlerweile vermuten wir irgendwie einen Zusammenhang… Also nach großen Krämpfen übergibt er sich ja recht häufig, aber heute fällt es eben auch bei den kleinen Anfällen sehr auf 😞.

Wir hoffen das wir spätestens Morgen Antwort vom Epilepsiezentrum bekommen, wie wir jetzt weiter vorgehen 😕.

Topiramat erhöhen oder raus?! Wir können es momentan schwer einschätzen.
Auf der einen Seite ist laut Medispiegel noch Platz nach oben in der Dosis, aber auf der Anderen würden wir es am liebsten raus nehmen 😢.
Denn Schlafen ist eine reine Katastrophe. Wenn Domenik dann mal einschläft (was Stunden dauern kann) dann ist er nach dem nächsten Anfall hellwach – hatten wir so noch nie. Er ist irgendwie total müde und erschöpft, kommt aber absolut nicht zur Ruhe – physisch wie auch psychisch 😢.
Meist müssen wir ihn dann „Abschießen“ da es sonst noch schlimmer wird 😞😞😞…