Soooooo heute Früh stand mal wieder ein Termin im SPZ an. Bei der Blutentnahme war Domenik wieder mal ganz tapfer und eigentlich störte ihn auch mehr das er festgehalten werden musste ☹️.

Leider ist auch das eingetreten was Papa und Mama schon befürchtet haben – Domenik hat weiterhin – für seine Verhältnisse – doll abgenommen ☹️. Wir waren schon mal bei 22kg und momentan sind es gerade mal 18 😱. Oh je, also werden wir die Sondennahrung jetzt deutlich erhöhen. Morgen kommt unsere „PEG-Schwester“ und da werden wir dann noch mal genau besprechen wie Domeniks Ernährungsplan aussehen soll ☹️.
Papa und Mama wissen das es momentan nicht anders geht, aber trotzdem haben wir riesen Angst das es ein neuer Rückschlag wird 😢😢😢. Wir waren so froh das es mit dem Essen oral so super geklappt hat, Domenik hat auch viel ausprobiert und hatte Spaß daran – und jetzt… mittlerweile geht es ja schon fast 2 Monate so das er kaum etwas mag 😢.
Und trotzdem steckt er seine ganze Energie, woher auch immer Domenik diese hat, darein, sich hinzustellen.

Auf der einen Seite sind wir mega stolz auf unseren kleinen / großen Kämpfer, aber auf der anderen Seite bleibt eine riesige Angst 😢. Da kommt dann auch wieder die „Warum wir?“ Frage hoch…

Und irgendwie haben wir gerade wieder das Gefühl uns in einigen Bereichen rechtfertigen zu müssen. Das ist jetzt aber nicht nur auf diese Seite hier bezogen 🙃.
Domenik, unser Alltag und wir als Familie sind nun mal „anders“. Und daher wünschen wir uns das wir so akzeptiert werden wie es eben ist. Man wird uns nie mit anderen Familien vergleichen können, aber so wie es momentan ist, kommen WIR sehr gut klar 🙂. Unser Alltag ist für Manche sicher nicht perfekt, aber für uns schon 🙂🙂🙂.

„Wer urteilen möchte soll doch erst einmal den Weg gehen, welchen wir bisher gemeistert haben und kann auch gerne ein Stück mit uns gehen“ 🙂

Das Foto entstand vorhin kurz nach einem Krampf 😖.