Da war er mal wieder… Ein großer Anfall 😢… Mitten beim Spielen und Rumalbern mit Mama… DANKE du sch… Epilepsie 😡😡😡!
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Month: August 2019
wie geht es weiter …
Hallo ihr Lieben 😊!
Heute waren wir spontan bei Oma und Opa. Wir waren fast die ganze Zeit draußen und Domenik wirkte seit langer Zeit mal wieder richtig entspannt 🙂. Er hat Alles um sich herum genaustens beobachtet – von Bäumen, Blumen und Schatten/Licht ist er ja schon immer fasziniert 😊. Ja klar hat er sich zwischendurch auch mal kurz reingesteigert und laut geschrien, aber das macht er eigentlich immer wenn er „spielt“ oder Aufmerksamkeit möchte 😉.
Während dessen hatten wir Zeit zu besprechen was die nächste Zeit bringen soll 😕…
Mittlerweile haben wir das Stiripentol ja wieder auf eine Dosis reduziert. Damit gibt es wenigstens für Alle etwas Schlaf, wenn auch nur nach Gabe von Dormicum – Notfallmedi 😢.
Am Dienstag steht dann mal wieder eine Blutentnahme zur Bestimmung des Medispiegels an. Danach wird entschieden ob und wie es mit Frisium (dann als Saft) und dem Stiripentol weiter gehen soll. Beim Gedanken daran wird uns schon ein wenig anders, da beim letzten Versuch das Frisium abzusetzen Domenik ja in einem Koma-ähnlichen Zustand landete… Allerdings hatte uns das auch gezeigt das das Frisium irgendwas bringt. Also wieder einmal Hoffen 😕😕😕.
Ansonsten warten wir auf einen Termin zur stationären Aufnahme in der Kinderklinik – Gastro Abteilung… Wir waren ja in der letzten Urlaubswoche zum ambulanten Termin da, da Domenik sehr häufig Nahrung spuckt/“erbricht“ (kleine Mengen) und das vorallem auch lange nach Nahrungsgabe. Wir hatten zwischenzeitlich schon verschiedene Nahrungen ausprobiert – unverändert 😕. Es ist auch nicht jeden Tag gleich und einen richtigen Zusammenhang konnten wir auch nicht finden.
Der Plan ist jetzt zumindest das Domenik während einer OP (inkl. Gastroskopie) statt seiner bisherigen Magensonde eine PEJ bekommt. Diese geht dann bis in den Dünndarm 🙁. Mama und Papa sind irgendwie noch hin und her gerissen – warum auch immer… Vielleicht weil der Gedanke an eine erneute Vollnarkose nicht so toll ist. Jede Narkose kann bei Domenik im Status enden 😢😢😢…
Haben hier Mamas oder Papas Erfahrungen mit einer PEJ und können uns „Praxiserfahrungen“ bezüglich dem Unterschied zur PEG/Button geben? 😊 😊 😊
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2. erster Schultag
Domenik hat seinen ersten Schultag gut überstanden 🙂. Er ist auch weiterhin seinem Motto „Schlafen kann man in der Schule“ treu geblieben 🙈… Allerdings waren die letzten beiden Nächten auch alles andere als toll 😕. Wir haben Anfang der letzten Woche angefangen das Stiripentol auf 2x täglich zu steigern. Und seit Samstag ist der Medispiegel im Blut, so vermuten wir, auf dem Stand, das das Frisium höher ist als es Domenik verträgt. Wir hatten ja schon am Anfang die Angst das es dazu kommen könnte. Das Stiripentol ist zwar als Verstärker gedacht – also eigentlich alles genau so wie es sein sollte… Nur Domenik ist beim Frisium seeeeeeeeehr empfindlich 😕. Nur ein bisschen zu viel oder zu wenig und die Nebenwirkungen kommen noch mehr raus. Und die zeigen sich bei Domenik in starker Unruhe, also kaum Schlaf…
Domenik fährt ja mit dem Fahrdienst zur Schule. Zum Start ins neue Schuljahr wurden allerdings die ganzen Touren umgeworfen – trotz gleichem Fahrdienst und Kindern.
Das an sich ist halb so wild, immerhin hat Domenik auf der Früh-Tour die gleiche Begleitperson wie vor den Ferien am Nachmittag, das hat es ihm erleichtert.
Die Nachmittags-Tour-Besetzung hat es leider nicht so ganz drauf, unserer Meinung nach.
Domenik sitzt im Auto in seinem Reha-Kindersitz und der Rolli wird nur mitgenommen.
Da bei der Hinfahrt und Rückfahrt das Auto und Personal gewechselt wird, verbringt der Kindersitz die Zeit bis Nachmittag im Eingangsbereich der Schule.
Der Fahrdienst hat diesen Sitz ignoriert, Domenik auf eine Sitzerhöhung gesetzt und angeschnallt. Das Domenik allerdings damit nicht zurecht kommt hat er eindrucksvoll bewiesen. Bei der Ankunft hing er mit dem Popo in der Luft und mit dem Hals am Gurt 🙄.
Das er den Kindersitz benötigt steht bei dem Fahrdienst auch auf der Liste, aber egal …
Fehler können passieren, jedoch sollte es dem Personal dann nicht egal sein 😢😢😢.
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Ferien-Hausaufgaben
Morgen wird es ernst – Schule und Arbeit stehen wieder an 🙂.
Wobei wir in den letzten Tagen schon das Gefühl hatten, das Domenik die Action und der Alltag fehlen 😉. Zu Hause mit „nur“ Papa und Mama ist es nun mal etwas ruhiger – worüber sich scheinbar nur 2/3 hier freuen 😂.
Wir sind gespannt wie Domenik die nächsten Tage meistert bzw verkraftet…
Am Wochenende waren wir noch fleißig und haben Domeniks Hausaufgaben erledigt. Einen kurzen Bericht über Domeniks Erlebnisse in den Ferien 🙂. Und wir haben für Domeniks Mitschüler ein kleines Willkommengeschenk für das neue Schuljahr gebastelt 🙂🙂🙂.
Jetzt wünschen wir unserem Schatz einen super tollen Start in das neue Schuljahr – die U2 😘😘😘! Wir sind so stolz auf dich!
Hoffentlich wird die nächste Nacht besser, die letzte war eine reine Katastrophe 🙈🙈🙈…
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Gastro
…Mittagsruhe
Die perfekte Mittagsruhe… Erst so lange rumhampeln bis Mama nach einer Stunde freiwillig aufsteht und dann plötzlich nach vorne kippen und einschlafen 😬…
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bis nächstes Jahr
…Zirkus
Gestern hatten sich Mama und Papa eine Auszeit während der Auszeit gegönnt. Genauer gesagt hat uns ein sehr netter Begleiter dieser Seite in den Zirkus Roncalli eingeladen. 😊
Da wir Domenik im Kupferhof sehr gut betreut wissen, konnten wir auch zusagen und abschalten. Wobei abschalten eigentlich falsch ist – umschalten trifft es richtiger. Umschalten auf Spaß.
Wir hatten über 2 Stunden viel Spaß, atemberaubende Artistik – und das alles völlig OHNE Tiere! 🐘🐒🐫🐎🦁
Im Anschluss haben wir die Zeit zu zweit genossen und sind spontan nochmal an den Ostseestrand – dieses Mal ohne Regen☔🌧️
Nach einem leckeren Essen ging die Fahrt dann wieder zurück. Wir hatten einen schönen Nachmittag, durch die Unterstützung von vielen lieben Menschen (Zirkus & Kupferhof).
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Büsum
…Karls
Gestern waren wir zu dritt in Warnsdorf im Karls Erlebnisdorf 🙂. Viiiiiiiielen lieben Dank an die tollen Mitarbeiter die es Domenik ermöglicht haben zusammen mit Papa eine Runde Trecker zu fahren 😊😊😊.
Die Zeit zu dritt haben wir alle 3 gebraucht, Domenik war gestern deutlich ruhiger und ist den ersten Abend ohne Probleme eingeschlafen 😀.
Für Morgen haben wir noch einen Ausflug zu dritt geplant, mal schauen ob es klappt.
Da sich das Wetter hier fast stündlich ändert, hat unser Krümel etwas mehr mit Krämpfen zu tun.
Zeitweise vermehrt Myoklonien, aber auch größere Anfälle inkl. Notfallmedi.
Aber das tolle Team zum Kupferhof Hände für Kinder kümmert sich super um unseren kleinen Schreihals 🙈🙊. Jaaaaaaaaaaaaaaa wenn wir Domenik nicht sehen – hören tun wir ihn eigentlich immer 😂…
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