Seit Samstag Mittag sind wir wieder zu Hause ?.

Die letzten Tage haben wir genutzt um zu Hause anzukommen und es Domenik so einfach wie möglich zu gestalten ?.
Heute Abend hatten Papa und Mama mal eine Auszeit und waren bei Pyrogames ?. Danke nochmal für die liebevolle Betreuung ???!!!
Und so können wir Morgen Alle wieder in den normalen Alltag starten. Für Domenik heißt das Kindergarten, wir werden ihn Morgen erstmal selber hin bringen und abwarten ?.
Jetzt schlaft aber erstmal Alle gut! ❤️❤️❤️
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So wurden wir heute Morgen empfangen. Dieser Blick sagt doch alles – Domenik geht es deutlich besser ?.

Er ist viel wacher, Essen klappt und die Musiktherapie fand er auch sehr toll ?.

Morgen geht es dann nach Hause ???!
Gerade hatten wir noch 1 1/2 Stunden Entlassungsgespräch. Ganz schön viel, was wir in nächster Zeit erst einmal verarbeiten müssen.
Jetzt heißt es aber zur Ruhe kommen und schlafen. Wir freuen uns riesig auf Morgen ???!

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Hallo Ihr Lieben!

Domenik ging es heute zeitweise etwas besser, vor allem zum Nachmittag hin ?. Allerdings lebte er weiterhin viel in seiner eigenen kleinen Welt, ließ sich aber ab und an durch Ansprechen zurück holen. Die Zuckungen sind auch deutlich weniger, also scheint das neue Medikament vielleicht irgendwie anzuschlagen. Am Nachmittag haben wir eine Art Abcencen festgestellt… Das hatte Domenik vorher auch schon mal, kann aber auch einfach am Gesamtzustand liegen. Daran merkt man gerade recht deutlich das neue Medikament, welches auch aus der Medikamentengruppe wie Frisium kommt, doch ganz schön doll sediert ?. Vom Anfang des Frisiums kennen wir das sehr gut, hielt auch einige Tage an, wurde aber deutlich besser. 

Die Dosis wurde heute zum Abend erstmal etwas reduziert, mal schauen wie Domenik Morgen drauf ist ?. Danach wird dann eventuell langsam gesteigert, die Gaben gestern und heute Früh sollten erstmal die gesamte Situation entspannen.
Trotzdem bleibt immer noch die Frage wie es dazu gekommen ist das Domenik so heftig reagiert hat… Das EEG welches er 24h drauf hatte war während Domeniks „Zustandes“ ab gestern Nachmittag zeitweise besser als es sonst bei ihm ist – echt komisch alles ?.
Unsere Entlassung wurde erstmal auf Samstag Vormittag verschoben, alles hängt davon ab wie Domenik Morgen drauf ist. Wir sind echt froh hier zu sein, denn Alle sind  nett und die Ärzte kümmern sich sehr gut um Domenik und uns ?. Aber wir wären auch sehr froh wieder zu Hause zu sein, denn dort kennt Domenik die Umgebung am besten und wir können immer bei ihm sein ?.  Es wäre für uns Alle entspannter, aber nur mit ärztlicher Zustimmung ???.
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Wir sind gerade einfach nur überfordert…
Aber fangen wir erst mal bei heute Früh an… Als wir unseren Krümel zum Frühstück bei uns hatten, merkten wir schnell das er wieder deutlich mehr Zuckungen hatte. Auf dem Weg zur Schule kamen dann noch kurze Anfälle dazu – Arme hoch reißen. Da er während der „Schulzeit“ eine 1 zu 1 Betreuung hat, ließen wir ihn trotzdem daran teilnehmen. Auf dem Rückweg merkten wir schnell das es statt besser schlechter wurde. Auf Station angekommen wurde die Ärztin informiert und sofort ging es zum Notfall-EEG. Zu diesem Zeitpunkt sah es auch im EEG nach einem Status aus. Er bekam 2x in kurzen Abständen Chloralhydrat und trotzdem besserte sich nichts. Gegen 14Uhr wurde Domenik ins Behandlungszimmer gebracht, er bekam eine Flexüle und sollte Tavor gespritzt bekommen… Nach einiger Zeit wurde er wieder in sein Zimmer gebracht und uns wurde gesagt das sie ihm kein Tavor oder ähnliches geben haben. Kurze Zeit später kam die Ärztin zu uns und erklärte uns auch verständlich weshalb… 
Domenik geht es von den Vitalwerten her gut, er ist stabil. Er bekommt Flüssigkeit über eine Infusion. Vom Wachheitszustand geht es ihm etwas besser, aber er ist immer noch kaum ansprechbar ???. Er liegt hier und starrt vor sich hin, ab und an bewegt er sich mal kurz.
Die Ärztin ist oft bei uns und gerade meinte sie das sie vermutet das Domenik in dem selben Zustand ist wie bei unserem Abenteuer „ketogene Diät“…

Das EEG, welches kontinuierlich läuft, ist verändert, aber nicht so das sich Domeniks Zustand damit erklären lässt. Deshalb hat er bis jetzt auch kein weiteres Notfallmedi bekommen, sondern es heißt abwarten – Auf die Blutwerte, in der Hoffnung das sich irgendwas erklären lässt.
Wir wissen gerade absolut nicht wie es weiter gehen soll, evt gibt es eine komplett andere Ursache welche die Epilepsie als Symptom hat?!?!?
Wir werden abwarten was die nächsten Stunden bringen Wir sind froh das etwas getan wird!!!

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Unser Krümel ist ein großer Kämpfer!

Heute war der erste Tag ganz ohne Frisium ?. Domenik hat den Tag trotzdem toll gemeistert, Papa und Mama hatten ja große Bedenken das die Anfälle, vor allem die heftigen, deutlich mehr werden. Domenik hatte zwar zeitweise viele Zuckungen und hing mächtig durch, aber sonst alles in Ordnung. Mal sehen wie die nächsten Tage werden ?.

Heute Mittag hatten wir noch einmal ein Gespräch mit der Ärztin ?. Es wurde vieles besprochen, wie es weitergehen soll. Wir haben uns dafür entschieden das Domenik ab heute Abend Fycompa bekommt. Ein für uns neues Medikament mit völlig anderem Wirkmechanismus… Außerdem sollen noch andere Medikamente reduziert bzw ausgeschlichen werden, aber das hat erstmal Zeit.

Jetzt wollen wir unserem Kämpfer Zeit geben das Frisium gänzlich zu „verabschieden“ und gucken wie das neue Medikament anschlägt.
Wir lieben dich, kleiner großer Kämpfer ❤❤❤!

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Ab heute heißt es ganz doll Daumen drücken ?. Das Frisium ist ab heute komplett von Domeniks Plan verschwunden… Und hoffentlich können wir ganz darauf verzichten ???.

Wir hoffen das die Krämpfe nicht mehr werden und Domenik nicht irgendwie anders negativ drauf reagiert ?!

Also bitte an Alle: Daumen drücken ?!!!
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Da sind wir wieder ?!
Domenik geht es ganz gut, die Anfälle haben sich zum Glück nicht weiter verändert, aber irgendwie haben wir das Gefühl das er mehr zuckt ?. 

Mal sehen … wobei wir damit gut leben können. 

Ein wenig haben wir den Eindruck das er zeitweise interessierter wirkt, allerdings schreit er auch mehr ?. Das ist nicht so toll, aber vielleicht hängt es auch mit dem „Entzug“ des Frisiums zusammen ?. Morgen früh wird Blut abgenommen und dann wissen wir wie gut er es im Blut schon abgebaut hat. Morgen hoffen wir auch die nächsten Schritte mit dem Arzt besprechen zu können ?.
Am Wochenende haben wir Vormittags die Zeit im Therapiezimmer verbracht, mit Turnen auf dem Ball und im heiß geliebten Bällebad ?. Nachmittags hatten wir dann Ausgang und waren ein wenig im Umland unterwegs.
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Heute hatte Domenik Vormittags Vorschule ?. Und wie uns berichtet wurde, hat es ihm sehr gut gefallen ?. Am Nachmittag, nach der „großen“ Visite haben wir einen langen Spaziergang gemacht ?. Einmal bis zum Dorfladen, dort gab es leckeres Softeis und auf dem Rückweg noch ein paar Wege auf dem Gelände hier erkundet ?. Anschließend fand Domenik das Schaukeln in der Therapie-Schaukel total lustig ?.
Nach dem Abendessen noch in die Wanne und nun (hoffentlich) im Land der Träume ???

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Heute standen ganz schön viele Termine auf Domeniks Plan ?.

Morgens EEG, dann Vormittags Ergotherapie und am Nachmittag noch Physiotherapie ?. Aber hat er toll gemacht und Alle um seine Finger gewickelt ?.
Am Nachmittag als wir ihn aus dem Bett holen wollten und noch kurz draußen gewartet hatten, hörte Mama auf einmal den typischen Schrei aus Domeniks Zimmer – ein recht heftiger Anfall ?. 

Ob das jetzt schon mit den Frisium zusammen hängt oder auch nicht – keine Ahnung…
Nach einer halben Stunde kuscheln ging es ihm aber wieder gut und wir haben das tolle Wetter genutzt und sind raus ?. Auf dem Gelände ist eine kleine Cafeteria und dort gab es für Domenik ein großes Stück Käsekuchen ???.
Am Vormittag waren wir drei im Therapieraum. Dort gibt es ein Bällebad, ganz nach Domeniks Geschmack ???. Die Zeit zu dritt tat gut, vor allem mal ganz ohne Kameraüberwachung ?.

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Domenik hat am Morgen ganz toll die Blutentnahme gemeistert und die Nacht mit dem Langzeit-EEG hat auch super geklappt ???.
Die Auswertung war allerdings alles andere als toll ???. Auch im Schlaf zeigt Domeniks Köpfchen eine sehr hohe Anfallsbereitschaft, die Anfälle waren deutlich sichtbar und man sah eindeutig das was wir schon lange vermutet haben. Das Domenik durch die Anfälle aus dem Schlaf gerissen wird und sein Kopf es dann nicht zulässt das er zeitnah weiter schlafen kann ???.
Wir hatten heute Mittag ein 1 1/2 stündiges Arztgespräch und endlich hat mal Jemand genau verstanden was wir meinen ?. 
In den nächsten Tagen wird das Citrullin ausgeschlichen und das Frisium wird um eine Dosis reduziert. Je nachdem wie Domenik darauf reagiert wird es entweder versucht ganz raus zu nehmen oder in Kombination mit einem anderen Medikament weiter gegeben. Allerdings dann in geringerer Dosis, da das andere Medikament die Wirkung vom Frisium erhöht – Schwer zu erklären ?.
Gegen Ende der Woche wird dann versucht das Valproat, in unserem Fall Orfiril, zu reduzieren – von 3 auf 2 mal täglich. Je nach dem wie Domenik drauf reagiert wird dann weiter entschieden.
Also ist jetzt erstmal das aller Wichtigste wie unser Krümel das alles verkraftet und dann wird weiter geschaut! Es wird für ihn sehr viel werden und mega anstrengend ?. Aber wir wollen für ihn nur das Beste und irgendwas MUSS passieren! Denn wir merken ja sehr oft wie unzufrieden Domenik mit der ganzen Situation ist ?…

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Wir sind heute Vormittag gegen 10 Uhr gut im Epilepsiezentrum Kleinwachau angekommen.
Der Tag war lang und Domenik schläft auch schon ?. So richtig zufrieden sind wir noch nicht, da wir es ja gerne mal hätten das er stundenweise vom Fachpersonal beobachtet wird ?. Nur leider wurde uns klipp und klar gesagt das wir für Domeniks Betreuung zuständig sind ?. Bei den Mahlzeiten und beim Schlafen wird er vom Pflegepersonal betreut, den Rest von uns… Im Prinzip machen wir das ja total gerne und wollen es ja auch, allerdings sind wir doch hier um einiges abzuklären ?. Uns wurde dann gesagt, falls was ist, können wir ja Bescheid geben dann kommt Jemand – nur ist es doch Domeniks alltägliches Verhalten welches uns beunruhigt ???…
Naja da sind wir irgendwie noch am Klären, Arztgespräch ist leider auch erst Morgen, heute hat es bei der Ärztin nicht geklappt ?.
ABER etwas hat uns schon erfreut, Domenik war am Nachmittag schon für ein EEG eingeplant und das erste Mal bleibt es über Nacht. Wir hoffen sooooooo sehr das dabei irgendetwas raus kommt!!!

Beim Anlegen des EEGs hat Domenik total toll mitgemacht und er hat es danach auch in Ruhe gelassen ???.
Sooooooo unseren Krümel haben wir ins Bett gebracht, er war total müde und ist fast sofort eingeschlafen ?. Papa und Mama werden jetzt auspacken und dann fix und fertig ins Bett fallen ???.
Morgen hat Domenik schon um 8Uhr Physiotherapie, dann sind wir auch wieder bei unserem Sonnenschein ❤️❤️❤️!

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Hallo ihr Lieben!
Lange hab es nichts neues von uns zu lesen. Dies war einfach aufgrund der Vorbereitungen kaum anders möglich.
Wir werden am Montag für etwa 10 Tage verreisen – in das Epilepsiezentrum Kleinwachau, bei Dresden.

Wir hatten einiges zu klären und zu organisieren, was jetzt zum Glück geschafft ist.

Morgen werden noch die Sachen im Auto verstaut und dann kann es kommen – Das Abenteuer.
Abenteuer?
Ja, so könnte man es nennen. Wir wollen dort die letzten Jahre aufarbeiten, was die Medizin betrifft. Wir wollen gern eine Lösung für die alltäglichen Auffälligkeiten bei Domenik.
Wir wollen über die Zukunft reden – und würden uns über etwas Hoffnung freuen.

Vielleicht mit einem neuen Medikament, oder einem VNS … oder …
Momentan ist es für uns alles Andere als einfach. Wir wissen oft nicht mehr was eigentlich noch normal ist bei unserem Domenik – unserem größten Schatz.
Drückt uns doch bitte ein wenig die Daumen.

Danke!
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Seht ihr wie toll Domenik versucht sich alleine hin zu stellen??? ??? Leider nicht das schönste Foto aber ging nicht besser ?. Diese Momente sind sehr selten, aber man sieht deutlich das Domenik möchte, aber leider nicht kann. Aber wir sind mega stolz darauf das unser Krümel-Schatz es trotzdem immer wieder probiert ???. 
Also unter den Top 10 landet diese Wochenende bei Domenik wahrscheinlich nicht ?.
Irgendwie war ihm nur schwer etwas recht zu machen und dazu sein Schreien… Ja Papa und Mama waren zeitweise leicht genervt ???. 

Wir wissen ja das es schon irgendeinen Grund haben wird, das Domenik ständig so laut schreit, aber wir konnten noch nichts damit in Zusammenhang bringen ?. Und das ist recht unbefriedigend für uns Alle…
Am Freitag haben wir den Anruf bekommen das es zu 90% im Epilepsiezentrum klappt ?. Die letzten 10% erfahren wir erst Ende der Woche. Und dann geht es planmäßig am nächsten Montag, also am 16.10.2017 nach Kleinwachau ?. 
Wir versprechen uns momentan recht viel von dem Aufenthalt dort, waren ja schon öfters da ?. 

Diesmal haben wir es so geplant, das Domenik ein eigenes Zimmer auf der Kinderstation hat und wir im Nebengebäude „wohnen“.

Nicht weil wir zu faul sind, sondern weil wir einfach mal möchten das Domenik 24 Stunden von Jemanden Aussenstehendem beobachtet wird ?. Für uns ist mittlerweile vieles normal geworden, was für Andere eventuell auffällig scheint, gerade eben im Bezug auf sein Schreien und die vielen Anfälle (vorallem Nachts) ?.
Aber natürlich werden wir sehr viel Zeit zusammen verbringen ???. Geplant sind erstmal 7 bis 10 Tage.
So jetzt heißt es bettfein machen und hoffen das Domeniks 2 Zicken-Hörnchen beim Schlafen verschwinden ???.
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