Hallo ihr Lieben ?!

Domenik geht es momentan sehr durch wachsen ?.

Zwischen den Anfällen ist er oft richtig gut drauf und auch recht aufmerksam.

Diese Woche hat er sogar bei der Physio- und Ergotherapie richtig gut mit gemacht ?.

Allerdings ärgern unseren Krümel die doofen Anfälle ?. Nachts sind es weiterhin die großen Krämpfe die ihn kaum zur Ruhe kommen lassen ohne Dormicum/Buccolam geht da mal wieder gar nichts ?… 

Tagsüber sind es die Anfälle die man momentan nur schwer erkennt, kurze Zuckungen, starrer Blick ?. Aber das sind die Schlimmsten für uns momentan, da man nicht wirklich sagen kann wie lange es dauert, wie wir sie einordnen können bzw. wie man ihm helfen kann ???. Scheiß Epilepsie – unberechenbar hoch 3 ?!!! 

Dienstag hatten wir deswegen schon mit Domeniks Neurologin telefoniert und ihr „unseren Plan“ vorgeschlagen ☺. Sie war sofort damit einverstanden und hat da recht viel Vertrauen zu uns ?. 

Wir haben jetzt angefangen das Briviact von 2 mal 2ml auf 2 mal 3ml zu steigern. Das werden wir ein paar Tage so lassen und schauen ob sich irgendwas verändert  ?. Falls nicht werden wir es mit reduzieren probieren und falls das auch nichts bringen sollte, dann werden wir wieder auf das Levitiacetam wechseln ?. 

Also weiterhin probieren und versuchen ???. 

Bei Domeniks anderen Medikamenten haben wir momentan kaum Spielraum, deshalb ist das unsere einizige Alternative ???. 
DRÜCKT BITTE DIE DAUMEN ☺☺☺!

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Als wir vorhin nach Hause kamen, wartete ein Paket auf Domenik :). Von unserer Nähpatin Hanne. 

Vielen lieben Dank! Wir haben uns sehr gefreut ☺☺☺. 

Die Hose, das Shirt und das Kissen sind mega süß 😍! DANKE 

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Neeeeeeeeiiiiiiiinnnnnnnn, ich bin überhaupt nicht müde ;););). 

Aber leider ist das immer noch recht schwierig :?.  Ohne Medikament kommt Domenik nicht zur Ruhe :?. Jeden Abend kämpft er mit sich selbst, total übermüdet, aber kommt nicht zur Ruhe. Wir haben schon alles probiert um ihm irgendwie zu helfen, aber bisher ohne Erfolg :'(. Wir vermuten das Domenik durch irgendwelche Anfälle nicht zur Ruhe findet, mal schauen was Domeniks Neurologin sagt :?:?:?.
Trotzdem wünschen wir euch ein schönes Wochenende ❤❤❤! Wir verbringen es bei Oma und Opa in Aken. Domeniks Oma hat Morgen Geburtstag 🎂🎁🎈🎉… 

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Domenik ist immer wieder total fasziniert von seinem Foto auf unserem Auto 😁. Er lächelt dann immer total verliebt und grinst vor sich hin :D. Einfach nur süß 😍! 

Das gleiche macht er übrigens auch wenn irgendwo Plakate o.ä. mit Frauen drauf sind 😂😂😂.
Die Anfälle, also vorallem die Zuckungen haben wir auch heute Nachmittag wieder deutlich gemerkt :'(:'(:'(.  

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Hallo ihr Lieben!
Es wird auch nie langweilig bei uns … ?
Vor gut 2 Monaten haben wir von Levetiracetam auf Briviact gewechselt. Im Laufe der Wochen haben sich die Krämpfe fast nur auf den Schlaf verschoben – bis jetzt zumindest. ?
Gestern ist uns aufgefallen, dass unser Krümel auch zwischendurch, wenn er wach ist und um Stuhl sitzt, immer mal wieder „zuckt“. ?
Jetzt heißt es wieder entscheiden, welches Medikament wir noch anpassen können.
Aber für heute heißt es erstmal schlafen – ab ins Bett mit dem kleinen Prinzen ?

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Heute war mal wieder eine Schwester vom Pflegedienst hier. Domenik hat die Zeit sehr genossen und war äußerst kuschelbedürftig ☺. Und das kommt bei unserem Krümel echt selten vor :D. 

Das kommt aber eben auch davon wenn man vom Schlafen nicht so viel hält ;). Da fehlt selbst einem Domenik die Kraft zum lautstark erzählen ;). Mal schauen wie es heute Abend noch wird… 
Während dieser Zeit waren Papa und Mama ein wenig unterwegs und haben bei KIK diesen tollen Pinsel vom Foto oben entdeckt ☺. Mit extra dickem Griff, also perfekt für Domeniks Hände – hofft Mama zumindest :D. Wir halten euch auf dem Laufenden! 
Jetzt wünschen wir euch eine ruhige Nacht und einen guten Start ins Wochenende ❤❤❤! 
Wir wollen morgen Nachmittag zum Geburtstag von Mamas Tante und Cousin. 

Lasst es euch gut gehen 👍👍👍!

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Noch einmal Kindergarten und dann hat Domenik auch schon die 2. Woche für dieses Jahr geschafft ☺. 

Und das hat er richtig gut gemeistert ☺☺☺. Heute ging es ab ins Bällebad, das gefällt unserem Krümel 😁. 

Domenik ist im Kindergarten momentan richtig aufmerksam – echt toll! Gestern hat er ganz gespannt beobachtet wie die anderen Kinder aus Pfefferkuchen und Keksen kleine Schneemänner gebaut haben ⛄⛄⛄. 

Da freuen wir uns richtig doll das das momentan so super klappt ☺! Super Domenik ❤❤❤!

Anfälle ärgern ihn weiterhin überwiegend nachts :?. Tagsüber sind es zwischen 1 und 2. Die in der Nacht zählen wir schon gar nicht mehr, bis Papa und Mama schlafen gehen sind es scho 3 bis 4 :'(. 

Einschlafen ist leider auch noch ein Problem, ohne Medikament geht das leider nicht :'(. Domenik kommt dann einfach nicht zur Ruhe :'(. Ab und an schläft er zwar kurz ein, ist aber genauso schnell wieder wach… 

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Domenik war heute im Kindergarten den Schnee genießen ❄❄❄. Er ist sogar gerodelt, mit seiner Erzieherin natürlich. Das hat ihm richtig Spaß gemacht ☺☺☺.

Wir überlegen ja auch schon seit einiger Zeit wegen eines Schlitten :?. Ein „normaler“ Schlitten kommt absolut nicht infrage, das wird nichts für Domenik. Bei Jako-o haben wir schon einen für besondere Kinder gefunden, allerdings schon nicht ganz billig und ausverkauft :?. 

Habt ihr evtl noch Ideen? 

Vielleicht hat ja Jemand von euch noch einen Tipp für uns. Vielleicht auch etwas selbstgebautes von Eltern denen es ähnlich wie uns geht ☺.

Liebe Grüße und Danke schon mal! 

Schlaft Alle gut ☺. Domenik schläft mittlerweile, allerdings fangen mit dem Einschlafen die Anfälle an…

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Domenik hat die erste Kindergarten-Woche super gemeistert :). 

Heute ging es sogar noch mal extra lange für ihn in den Snozelraum ☺. Endlich mal etwas positives in diesem Jahr bei uns :D. 

Uuuuuuuuuuuuuuund außerdem hat Domenik uns heute Nachmittag noch mal richtig überrascht ☺. 

Wir waren noch einkaufen und ab und an stehen da ja mal solche Wasserbehälter. Papa hat etwas getrunken und dann einfach mal bei Domenik probiert :D. Und siehe da – er hat tatsächlich ein paar kleine Schlucke getrunken ☺☺☺. 

Seit über 1 1/2 Jahren endlich mal wieder :):):). Sooooooooooooo toll! 

Auch wenn wir vermuten das es sicher nur die Situation war – also Ablenkung. Aber einfach nur schön! 😍😍😍. 

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende ❄❄❄!

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Hallo ihr Lieben!

Nein, wir haben euch nicht vergessen ;). Leider herrscht bei uns mal wieder das reinste Chaos 😣. Pünktlich gestern zu Sylvester hat es Mama entschärft, mit einer erneuten Nierenkolik :?. Heute geht es zwar schon etwas besser, aber so hatten wir uns den Start ins Jahr 2017 nicht vorgestellt :?.  

Wir hoffen das ihr besser ins neue Jahr reingerutscht seid? 

Liebe Grüße senden Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

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