Tag erledigt 

​Sooooooo, Tag fast geschafft ;).

Der Termin bei der Schuluntersuchung verlief besser als wir vermuteten. Leider hatte zwar die Schule, in der wir Domenik ja regulär anmelden mussten die ganzen Unterlagen nicht weitergeleitet, aber die Ärztin hatte sich sehr viel Zeit für uns genommen :). Wobei die ganze Bürokratie unsrer Meinung nach schon erleichtert werden könnte ;)… 
Danach hatten wir einen 10 Minuten Besuch vom MDK :?. Wenn der nette Mann das echt alles so schreibt wie er es gesagt hat, sind unsere Chancen recht gut :). Er war auch der Meinung das Domenik das selbstständige Fahren mit dem Rollstuhl ja nur erlernen kann, wenn er auch die Chance dazu hat – also einen kantellbaren,  aber auch aktiven Rollstuhl :). Wir sind gespannt und hoffen das es jetzt gaaaaaaaaanz schnell geht ☺☺☺!

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MDK

Morgen heißt es für euch mal wieder Daumen drücken ?. Zwischen 9 und 12Uhr kommt der MDK zu uns. Es geht immer noch um Domeniks zukünftigen Rollstuhl ?.  Da die Krankenkasse (die sich auf ein Gutachten von 2014 beruft) es ihrer Meinung nach nicht einsieht, das Domenik einen Rollstuhl bekommt in dem er auch aktiv fahren könnte. Ja klar kann er das aus jetziger Sicht nicht, aber wie soll er es denn sonst lernen ??!?! Mal schauen wie der MDK-Mensch das Morgen entscheiden will/kann ?. 

Um alles muss gekämpft werden –

Als ob wir uns einen Rollstuhl aus Deko-Gründen verordnen lassen ?. 

Hoffentlich geht es dann danach etwas schneller, wir warten ja schon ewig. Mama hatte Anfangs noch aus Spaß gesagt „Mal schauen ob wir den Weihnachten haben“ Jetzt wird es so langsam echt knapp ???… 
Und Morgen um 7.30Uhr haben wir dann den Termin zur Schuluntersuchung ?. Dort wird uns dann mitgeteilt das Domenik nicht auf eine normale Schule kann ?. Ist ja nicht so das wir das nicht schon wüssten ?.

Das ist auch so eine Sache, alles nur weil es eben so sein MUSS. Naja, da bringt alles Aufregen leider nichts. 
In dieser Woche gehen auch endlich die Briefe in unserer „Traumschule“ für Domenik raus ☺. Drückt uns alle Daumen die ihr habt das es für unseren Krümel dort klappt ???! Wäre echt toll!

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Oh je

​Was für ein Start in die Woche 😨…
Wenn Mittags das Telefon klingelt und „Kindergarten“ drauf steht, dann sitzt Mama schon fast im Auto :?.
Domenik hatte wieder einen schlimmen Anfall so das der Kindergarten den Notarzt rufen musste :?. Das Buccolam hatte wieder recht lange gebraucht bis es wirkte :?.  
Oh je hoffentlich wird das nicht zur Gewohnheit :'(. 
Wir haben dann gleich mit dem SPZ telefoniert und Morgen Vormittag einen Termin zur Besprechung :?. Wir vermuten das Domeniks Notfall-Medi evtl erhöht werden muss. Momentan bekommt er Buccolam 5mg (bis 5 Jahre). Aber auch generell muss irgendwas passieren :?… Mal wieder Abwarten :?:?:?. 
Mittlerweile ist Domenik wieder hellwach und relativ gut gelaunt. Als ob nie etwas war ;). 

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​Unsere 2 Tage Berlin haben wir sehr genossen :).  Tat uns allen 3 richtig gut :)! 

Den ganzen Tierpark haben wir Freitag allerdings nicht geschafft, es war mit 31Grad einfach zu heiß und Mama hatte doch noch ganz schön zu tun :?. 
Gestern waren wir im Nova Eventis, einem Einkaufscenter um dem Regen zu entfliehen ☺. 

Allerdings hatte Domenik mal wieder seine sehr laute Schreiphase und so waren wir nicht zu lange dort :?. 

Aber im Spielzeuggeschäft haben wir schon einige Sachen für Domeniks Wunschliste an den Weihnachtsmann gefunden 😂;)😂… …

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Geschafft 

​Das kommt davon wenn man Mittags statt schlafen lieber Alle wach hält :?. 

Und gerade kam dann auch noch ein großer Anfall :'(. 
Elternabend zum Thema Vorschule hätten wir dann auch geschafft ☺. Wir sind echt gespannt, nächste Woche geht’s los für Domenik ☺. 
Unser Gespräch gestern im Kindergarten verlief schon etwas besser als gedacht ☺. Eine schnelle Lösung konnten wir zwar nicht finden, aber auf Empfehlung vom Kindergarten werden wir jetzt versuchen eine Betreuung für die Mittagszeit (12-14Uhr) durch den Pflegedienst zu bekommen. Also eine 1 zu 1 Betreuung :?. Hat Jemand von euch Erfahrungen damit? Also vor allem zwecks Verordnung oder über was das finanziell läuft? 
Liebe Grüße Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

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Endlich wieder verein

​Sooooooooo endlich wieder alle 3 vereint ☺. 


Mama wurde gestern endlich aus dem Krankenhaus entlassen. 

Domenik hatte die letzte Nacht bei Oma und Opa verbracht, so daß Mama noch etwas Zeit zur Erholung hatte und der Papa natürlich auch ☺. Aber jetzt sind wir Alle wieder froh und glücklich 😍! 

Morgen Vormittag haben wir ein Gespräch im Kindergarten :?. Domenik schläft ja momentan Mittags nicht (zumindest im Kindergarten) und ist dann leider sehr laut :?. Was wir machen können wissen wir leider auch nicht, können ja leider nicht erkennen warum Domenik das macht :?. Das Ganze belastet uns schon sehr, vor allem wenn wir es dann fast täglich im Heftchen lesen :'(. Deshalb sind wir Morgen auf das Gespräch gespannt, auch wenn wir mit gemischten Gefühlen dort hin gehen/fahren werden :?… 
Dienstag haben wir dann den Elternabend zum Thema Vorschule. Darauf sind wir schon sehr gespannt :). 
Domenik hat diese Woche eine 3-Tage-Woche :D. Donnerstag und Freitag ist der Kindergarten wegen Weiterbildung geschlossen. Papa hat auch Urlaub und so werden wir uns ein paar schöne Tage machen ☺. Haben wir nach der stressigen letzten Zeit auch nötig :?. Wir haben schon überlegt ob wir 2 Tage nach Berlin fahren ;). Mal schauen :)… 
Vorhin wurde dann noch mal ausgiebig geplanscht :). Das liebt Domenik ja total ❤❤❤!
Habt Alle einen schönen Abend und später eine gute Nacht 😘! 

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Hoch die Hände – Wochenende! 

Zum Glück war Domeniks restliche Woche etwas ruhiger – also zumindest ohne Notarzt ;)!

Heute hatten wir einen Termin mit Domeniks Neurologin. Ein neues Epilepsie Medikament werden wir erst im Oktober anfangen. Jetzt soll sich Domeniks Körper erstmal vom Pednidan erholen und wir schauen wie und ob die Anfälle sich ändern :?.

Ansonsten werden wir dem Melatonin nochmal eine Chance geben, also zum Mittag. Hoffentlich kommt Domenik so Mittags mal wieder zur Ruhe :?… Im Kindergarten schreit bzw. quitscht Domenik momentan fast die ganze Mittagszeit :?.  

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