Wenn du von deinem Nachbarn gefragt wirst ob wir ausziehen... Und eigentlich geht es "nur" für eine Woche ins Kinderhospiz Bärenherz 🤭.
Aber ja, es kommt eben Einiges zusammen beim Packen, egal ob für ein paar Tage oder zwei Wochen 🙃. Alleine schon Schlafsäcke, Jacken plus Ersatz natürlich, IKM, Nahrung, Lagerungshilfen, Hilfsmittel und und und.

Für uns heißt es jetzt für ein paar Tage - Auszeit ❤️. Die letzten Wochen waren anstrengend, gerade auch die letzten beiden Tage. Wir werden versuchen Kraft zu sammeln für die nächste Zeit 🤗. Es ist auch das erste Mal seit längerer Zeit das Domeniks Papa die komplette Zeit Urlaub hat ❤️.

Für Morgen ist schon ein Arztgespräch geplant, wir haben Einiges auf "dem Herzen" und wissen das wir hier Ernst genommen werden - Danke!

Wir hoffen vorallem das Domenik hier etwas zur Ruhe kommt, momentan wirkt er oft sehr unausgeglichen, erschöpft, k.o., fast schon traurig 😢. Oft kündigt sich mittlerweile so der nächste Krampf an, aber bis dahin kann einige Zeit vergehen. Und ganz ehrlich, das kostet uns Dreien Nerven 🫤. Man könnte fast sagen das Domenik dann "neben sich steht" 🫤.

Wir wünschen euch Allen eine schöne Woche!

Der erste „Schock“ ist verarbeitet, daher jetzt ein kleines Update.

Die OP zur Versteifung von Domeniks Wirbelsäule steht bevor … Domeniks Skoliose hat sich vor allem im letzten Jahr sehr negativ entwickelt 🫤. Auch wenn uns das alles klar war, irgendwie gab es dennoch eine kleine Hoffnung.

Ab morgen beginnen wir mit den Vorbereitungen und vereinbaren Termine in der Uniklinik – Vorgespräche und Voruntersuchungen. Unter anderem wird ein MRT benötigt, das bei Domenik ebenfalls in Vollnarkose durchgeführt werden muss.
Außerdem stehen nach der großen OP in regelmäßigen Abständen kleinere Eingriffe an.

Domeniks rechtes Knie hat sich leider ebenfalls verschlechtert, deshalb gibt es demnächst eine spezielle Orthese für die Nacht. Leider ist die insgesamt schlechter werdende Spastik dafür verantwortlich 😢. Auch hier wäre irgendwann eine OP nötig.
Diese OP sowie die beiden Eingriffe an Domeniks Hüfte stehen für uns aber gaaaaaaaanz weit hinten an.

Domenik hat den Termin am Donnerstag richtig toll gemeistert, auch wenn er knapp 3 Stunden gedauert hat. Unterstützt wurden wir vom Pflegedienst – eine große Erleichterung.

Domenik geht es ansonsten sehr durchwachsen; gestern war er stark in seiner eigenen Welt gefangen. Jetzt schläft er gerade nach dem schon fast typischen Krampf nach dem Aufwachen 🤷.

Den Sonntag werden wir heute zum Krafttanken nutzen – endlich scheint mal die Sonne ☀️.
Die nächste Woche ist hier zum Glück etwas kürzer: Am Mittwoch ist in Sachsen Feiertag und irgendjemand hat hier Geburtstag 🤭.

Euch allen einen schönen Sonntag! Bleibt gesund!

Irgendwie hat uns die dunkle Herbststimmung gerade echt im Griff 🫤.
Dieses Gefühl, dauernd k. o. zu sein – und dann, wenn man schlafen könnte, klappt es nicht. Irgendwie hängen wir gerade in diesem Kreislauf fest... Aber so geht es wahrscheinlich vielen 🤷.

Domenik ist seit ca. drei Wochen immer wieder recht unausgeglichen. Oft wird er schon schlecht gelaunt wach und kämpft mit – oder gegen – sich selbst. Einschlafen klappt zwar mittlerweile, aber sehr häufig ist er nach einer Stunde wieder wach und kommt dann ganz schlecht zurück in den Schlaf. Zum Glück sind wir momentan vom Nachtdienst her gut aufgestellt – danke an das gesamte Team ❤️!

Gestern stand ein Kontrolltermin beim Kinderarzt inklusive Impfung an. Diese hat Domenik zum Glück wieder gut weggesteckt.
Morgen steht dann für uns Eltern der schlimmste Termin an – die Kontrolle beim Orthopäden 🫣. Wir haben Angst, dass wir um eine OP wegen Domeniks stark verschlechterter Skoliose nicht mehr herumkommen. Dass wir da generell nicht drum herumkommen, wissen wir, aber wir wünschen uns noch etwas Aufschub. Momentan haben wir einfach zu viele Bedenken, wie Domenik so eine lange Narkose verkraftet 🫤.

Wir melden uns dann in den nächsten Tagen wieder 🤗!

Liebe Grüße von uns Dreien – und allen einen schönen Abend! 🌙