Und da wären wir mal wieder beim Thema: Die Zeit rennt …

Zwei Wochen Ferien und Urlaub sind vorbei 🫤.
Ab morgen übernimmt der Alltagswahnsinn, und wir sind gespannt, wie es läuft 🫣.
Wir hatten ja schon oft von Domeniks Schlafproblemen in den letzten Wochen geschrieben, und ja, wir sind weit weg vom „Normalzustand“, hoffen aber, dass es sich durch den Schulalltag noch etwas weiter bessert.
In den letzten Tagen ist Domenik oft erst weit nach Mitternacht eingeschlafen, brauchte aber deutlich seltener sein Bedarfsmedikament.
Mal schauen, wie die nächsten Nächte und vor allem Tage dadurch werden 🤷.

Ansonsten waren die letzten Tage hier sehr windig, fast schon stürmisch, und das mag Domenik so gar nicht 🫣. Geschneit hat es hier auch ab und an, liegen geblieben ist bis jetzt aber nichts. Mal schauen, wie das in den nächsten Tagen wird 🙃.

Heute hat Domenik am Mittag mal wieder richtig schön auf seiner Matte gespielt, nur mit der Körperhaltung hatte er dolle Probleme. Am Nachmittag hat Domenik dann häufig Kuscheln „eingefordert“, und ich glaube, das genießen wir alle drei 🤗. In den letzten Tagen hat ihm oft die Ruhe dafür gefehlt, war von der Körperspannung oft „drüber“, obwohl er auf der anderen Seite wiederum Körperkontakt suchte. Also alles nicht so einfach manchmal 🙃. Momentan hat Domenik sehr mit den kleinen Anfällen, seinen epileptischen Spasmen, zu kämpfen – aber das macht er super. Nur Essen und Trinken klappt dann oft so gar nicht, aber dafür hat er ja seinen Button, und wir können sondieren 🤗. Oft fehlt Domenik dann die Koordination, schon alleine Speichel runterzuschlucken, und da wollen wir das Risiko einer Aspiration so gering wie möglich halten 🙃.
Wir hoffen einfach, dass Domenik heute mal früher einschläft und vor allem durchschlafen kann ⭐!
Euch allen einen schönen Abend!

Die letzten Tage waren anstrengend, aber mittlerweile wissen wir vermutlich, wieso 🫣. Domenik war seit dem Wochenende sehr unausgeglichen, überstreckte sich oft und war einfach nur sehr schwer zufriedenzustellen 😔. Also alles das, was man sich nicht für sein Kind wünscht 🫣. Gestern war dann quasi der Höhepunkt 🫣. Morgens wachte Domenik zu früh und mit schlechter Laune auf – kein guter Start für Silvester 🤷.

Mir, Domeniks Mama, ging es in den letzten Tagen auch nicht so besonders. Allerdings ignoriert man das, vollbeschäftigt, schon mal – wer kennt es nicht 😉.

Rückblickend vermuten wir, dass wir beide uns irgendetwas am Magen weggeholt hatten. Zwar hatten wir beide keine Symptome wie Erbrechen, Durchfall oder Ähnliches, und Essen ging auch ohne Probleme, aber dieses ständige Gefühl, 10 Liter Luft im Bauch zu haben 🫣. Und irgendwie wollte diese Luft nicht wirklich raus, und vermutlich kämpfte Domenik deshalb mit Bauchweh und Pupsen und überstreckte sich daher 🤷. Und wieder mal wäre es so toll, wenn Domenik irgendwie kommunizieren könnte, dann hätten wir ihm eventuell schon früher helfen können 😢.

Auf jeden Fall war der heutige Tag deutlich besser. Domenik konnte endlich wieder entspannen und war ausgeglichener ❤️. Deshalb hoffen wir auch auf eine ruhige Nacht – Schlaf können wir alle gebrauchen 😂. Auf jeden Fall sind wir gerade sehr erleichtert, „unseren“ Domenik wieder zu haben 😍.

Euch allen einen schönen Neujahrsabend 🍀!

Wir wünschen euch allen ein schönes und vor allem gesundes neues Jahr 🍀.

Für Domenik war der Abend gestern absolut nicht einfach, wobei der Tag auch schon sehr durchwachsen war 🤷.

Gestern Abend hat Domenik echt gekämpft 😢. Erst war er bei uns auf dem Sofa, dann hat er tatsächlich eine halbe Stunde im Bett geschlafen, aber dann war es aus. Es war einfach zu laut. Unsere Schlafzimmer liegen zum Innenhof, und dort auf der Tiefgarage wurde echt doll geknallt … und das schallt so sehr 🥴.

Um 0 Uhr haben wir dann gemeinsam aus dem Fenster geschaut, aber die plötzlich vielen Lichter sind schwer für Domenik zu erkennen bzw. wahrzunehmen ❤️.

Wir haben Domenik dann zeitnah seine Bedarfsmedi gegeben, allerdings hat es trotzdem lange gedauert, ehe Domenik wirklich geschlafen hat.

Erster Krampf: 1:59 Uhr – knapp unter 3 Minuten
Zweiter Krampf: 2:58 Uhr
Dritter Krampf: 11:05 Uhr

Jetzt werden wir die nächsten Tage hoffen, dass wir Domeniks Schlaf-Wach-Rhythmus wieder etwas besser in den Griff bekommen ❤️.

Ja, wir wissen, Silvester ist nur einmal im Jahr, und ja, für viele gehört das Geknalle eben dazu. Jeder so, wie er mag – so ein Feuerwerk kann ja auch schön sein, aber wenn es einfach nur mega laut „Peng“ macht, dann nervt es 🤷.
Für Menschen wie Domenik kann es der pure Horror sein ❤️❤️❤️.