Wer uns bzw. Domenik schon eine Weile kennt, weiß evtl. noch, dass kurz bevor Domenik Geburtstag hat, seine Freundin Clara ihren großen Tag hat 🤗. Und so ist es morgen wieder so weit 🙃.

Wie fast in jedem Jahr bekommt Clara von uns ein Fotoalbum geschenkt. Clara liebt es, Fotos von Domenik anzuschauen 🤗. Eine Packung Taschentücher packen wir auch mit rein 😉

Ansonsten war die Woche bis jetzt ganz in Ordnung. Leider haben wir Anfang der Woche eine nicht ganz so schöne Nachricht von Domeniks Logopädin und dem Klassenteam erhalten 🫤. Auch wenn uns das alles irgendwie bewusst war, tut es weh, das von jemand anderem gesagt zu bekommen 😢.

Thema ist Domeniks Essverhalten. Leider hat er da in letzter Zeit deutlich „nachgelassen“. Irgendwie haben wir nicht nur das Gefühl, dass Domenik manchmal einfach nicht will, sondern dass er es körperlich teilweise nicht schafft bzw. umsetzen kann 😢.

Das Frühstück klappt momentan noch ganz gut, aber danach war es das oft … An manchen Tagen versucht er es bei den restlichen Mahlzeiten wenigstens etwas, aber oft haben wir dann das Gefühl, dass er das Schlucken einfach vergisst 😢. Ab und an klappt es gut, wenn Domenik abgelenkt ist, manchmal aber auch genau das Gegenteil 🤷.

Es tut weh, gerade weil Domenik sich das „Essen lernen“ schon einmal wieder hart erkämpft hat. Wir würden zu gerne wissen, ob Domenik nicht essen mag – was wir vollkommen akzeptieren würden – oder ob er es nicht kann. Bei Letzterem könnten wir dann eben anders reagieren.

Momentan ist das Aspirationsrisiko bei jeder Mahlzeit stark erhöht, und wir wollen ja auch Schlimmeres vermeiden 😢. Selbstverständlich werden wir das bei unserem nächsten Arzttermin ansprechen, aber schon der Gedanke daran, dass es womöglich einfach die sich verschlechternde Entwicklung seiner Grunderkrankung ist, macht uns jetzt schon Angst 😪.

Für Domenik hoffen wir jetzt, dass er morgen einen guten Tag hat und den Geburtstag seiner Liebsten in der Schule mitfeiern kann ❤️.

Die letzte Woche startete genauso doof wie das Wochenende davor 🫤. Domenik ging es ohne erkennbaren Grund nicht wirklich gut - er wirkte apathisch, in seine Welt zurück gezogen, total k.o.
Im Laufe der Woche besserte sich das zum Glück 🤗. Seit Freitag hat er auch wieder angefangen oral etwas besser zu essen 🤗.

Das letzte Wochenende war eigentlich echt gut. Während Domenik am Samstag mit dem Pflegedienst spazieren war, haben wir angefangen unseren Balkon "Frühlingsfit" zu machen - das tut so gut 🤩.

Die Nächte sind momentan weiterhin sehr durchwachsen, Domenik ist oft unruhiger als sonst. Schuld sind oft die vielen kleinen Anfälle, allerdings ist er mittlerweile auch schon 20-30 Minuten vor einem großen Anfall sehr unruhig 🫣. Das bedeutet das Domenik die Krämpfe mittlerweile vorher "spürt" und gerade Nachts kann das echt anstrengend sein 🫣.

Ansonsten haben wir in der letzten Woche endlich Domeniks neuen Duschstuhl bekommen und auch schon getestet 🤗. Die neuen Orthesen sind auch fertig und bis jetzt zum Glück ohne Druckstellen 🤗. Die Schiene für Nachts haben wir auch bekommen, allerdings noch nicht getestet. Wir werden diese in den nächsten Tagen erstmal beim Sitzen im Stuhl dran machen so das Domenik langsam ein Gefühl dafür bekommt 🫣. Da er sich momentan Nachts doch sehr viel bewegt und das mit der Schiene nicht mehr so einfach möglich ist, wollen wir es ganz langsam angehen 🙃.

Wir sind gespannt was diese Woche bringt - zum Glück deutlich weniger Termine als in der letzten Woche 🤗.
Heute in einer Woche wird unser kleiner großer Kämpfer dann tatsächlich schon 15 🫣. Irgendwie ist das Alles so unwirklich ❤️❤️❤️.

Euch Allen eine schöne Woche ☀️!

Bis Donnerstag war irgendwie alles besser. Bis Donnerstag hat Domenik deutlich besser geschlafen und war dadurch tagsüber auch ausgeglichener und wacher 🙃.
Aber seitdem … keine Ahnung … Domenik schläft wieder deutlich unruhiger, wieder so, als ob ihn nachts irgendetwas ärgert 🫤. Dadurch sind die Tage auch deutlich durchwachsener – verständlich 🤷. Er schwankt zwischen vom Körper her total überspannt und kaum Körperspannung 😕. Es ist irgendwie schwierig 😢.

In der letzten Nacht hat Domenik dann gezeigt, was er alles kann, und hat den Pflegedienst gut beschäftigt 🫣. Ein Anfall musste mit Notfallmedikamenten unterbrochen werden, aber danach war es trotzdem nicht viel ruhiger.
Momentan ist Domenik zwar wach, wirkt aber k. o. Den restlichen Sonntag werden wir jetzt ganz entspannt auf dem Sofa verbringen ❤️. Die nächste Woche hält leider relativ viele Termine parat 😕.