Genau dieses Lächeln – wenn auch leider etwas unscharf – habe ich heute gebraucht ❤️.
Die letzten Tage waren anstrengend, Domeniks Schlafprobleme halten an. Meist kommt er vor 2 Uhr nicht richtig in den Tiefschlaf, vorher wird er immer wieder durch kleine Anfälle wach gehalten 🫤. Tagsüber ärgern ihn dann zusätzlich große Anfälle; durch den Schlaf danach kommt sein kompletter Tag durcheinander 🫤.
Außerdem haben wir das Gefühl, dass Domenik seit Beginn der Schlafprobleme auch deutlich mehr unter einer „Aura“ vor den Anfällen leidet. Er wird 10–20 Minuten davor weinerlich, unzufrieden, und seine Körperspannung ist erhöht. Wir versuchen ihm dann einfach, das Gefühl von Sicherheit und Halt zu geben ❤️.
Zwischenzeitlich wirkt Domenik momentan oft nachdenklich und in seiner Welt gefangen ❤️. Es tut weh, nichts machen zu können, aber wir sind für ihn da – einfach nur da ❤️. Wir schaffen das ❤️.
Dieses Lächeln gibt Kraft – danke ❤️!

Wir wünschen euch allen ein schönes Weihnachtsfest 🧑‍🎄👼!
Auch in diesem Jahr sind wir froh, dass wir Weihnachten zu dritt verbringen dürfen ❤️. Danke für ein weiteres Weihnachtsfest mit unserem kleinen großen Kämpfer ❤️!
Wir werden versuchen, die nächsten Tage so „normal“ wie möglich zu gestalten. Alles andere bringt Domenik mittlerweile zu sehr durcheinander 🙃.
Ansonsten hoffen wir, dass wir die nächsten Tage ohne einen Notfall überstehen, aber ja – auch das schaffen wir 🤗.
Am Donnerstag ist ein Ausflug zum Kaffeetrinken geplant 🤗.
Allerdings mussten wir am Montag auf dem Rückweg von Dresden mal wieder feststellen, wie doof Domenik Autofahren im Dunkeln findet 🫣. Mittlerweile hilft da auch eine Lichterkette nur noch kurz 🫣. Mal schauen, ob Toniebox oder Tablet am Donnerstag etwas helfen 🫣.
Euch allen wünschen wir hoffentlich entspannte Weihnachten 👼🧑‍🎄!
Liebe Grüße
Domenik und Eltern
Danke an jeden Einzelnen, der unserer Seite folgt ❤️!

Überraschung für unseren Kämpfer 🤗