Heute vor 14 Jahren begann unsere Reise mit dem großen Unbekannten. Heute vor 14 Jahren ging es ins Krankenhaus... Heute vor 14 Jahren hatte Domenik die ersten Anfälle.
Seitdem hat sich Vieles verändert, aber der Respekt, die Angst oder auch der Hass gegen dieses große Unbekannte bleiben.
Das große Unbekannte deshalb weil Domeniks Grunderkrankung immer noch unbekannt ist, die schwersten Symptome sind die therapieresistente Epilepsie und die starke Entwicklungsverzögerung.
Aber eins wird sich hoffentlich nie ändern - das wir diesen manchmal so schweren Weg zusammen gehen ❤️!
Mein Schatz, mein kleiner großer Kämpfer, Papa und Mama lieben dich über Alles ❤️❤️❤️!

Was für ein Sonntag 😕.
Schon kurz nach dem Aufwachen war uns klar das Domeniks Kopf "feststeckt". Domenik wirkte komplett unter Spannung stehend, sein kleines Herz schlägt wie wild, ihn ärgerten tausende kleine Anfälle und er wirkte einfach "drüber". Wir kennen das zu gut und wissen das Domenik nicht er selbst ist 😞. Nachdem wir jetzt fast vier Stunden auf DEN erlösenden Anfall gewartet haben, entschieden wir uns für das Notfallmedi. Wir hoffen einfach das Domenik jetzt etwas zur Ruhe kommt und sein Kopf entspannen kann. Deshalb steht der Sonntagnachmittag bei uns wohl ganz im Zeichen von Kuscheln.

Euch Allen einen schönen Sonntag!

Die erste Ferienwoche ist so gut wie rum und wir merken das Domenik diese Zeit gerade dringend benötigt. Daher stand diese Woche ganz viel Ausruhen, Kuscheln und Spielen auf dem Plan 🤗.
Außerdem hatten wir letzte Woche Domeniks Stehtrainer nach Hause geholt - sonst ist der in der Schule da Domenik am Nachmittag nicht die Kraft dafür hat 🙂. Domenik macht das mittlerweile echt toll und schafft 20-30 Minuten im Stehen bevor es dann doch zu anstrengend wird 🤗. Wenn wir an den Anfang denken ist das mega 🥰.

Gestern waren wir zur Anprobe der neuen Orthesen und der Nachtlagerungsschiene. Ein paar Sachen müssen jetzt noch geändert bzw. angepasst werden und dann wäre das auch erledigt 🙂. Wie Domeniks Akzeptanz ist, ist natürlich eine ganz andere Sache 🫣.
Danach waren wir noch in einem kleinen veganen Café und Domenik hat tatsächlich 2/3 eines ganz leckeren Stücks Cheesecake verdrückt 🤗. Das hat uns so richtig gefreut, denn ansonsten ist Essen momentan weiterhin sehr schwierig 🫣.

Euch Allen einen schönen und hoffentlich nicht ganz so verregneten Freitag 🤗.