Und wieder eine Woche geschafft 😊.
Momentan stehen irgendwie jede Woche Termine an, es wird Zeit, dass es wieder etwas ruhiger wird 🫣.
Am Mittwoch waren wir zum Kontrolltermin im SPZ. Auf dem Weg innerhalb der Kinderklinik dorthin krampfte Domenik erstmal, deshalb verschlief er den ersten Teil des Termins.
Leider hat Domenik mal wieder abgenommen 😒. Dafür ist er knapp 4 cm gewachsen.
Daher sondieren wir zu Hause momentan zu jeder Mahlzeit dazu 😒.

Sein Wackelzahn ärgert Domenik immer noch sehr. Daher gibt es momentan regelmäßig Schmerzmittel, vor allem zur Nacht.

Die ersten Blutwerte haben wir heute auch schon bekommen, ein Medispiegel ist weiterhin stark gesunken. Irgendwie komisch, aber das werden wir Ende des Monats im Epilepsiezentrum besprechen. Wahrscheinlich muss die Dosis vom Epaclob dann erhöht werden, aber seltsam ist es trotzdem.

In der nächsten Woche steht dann auch das Förderplangespräch in Domeniks Schule an 🫣. Mal schauen, wie das wird. Wobei es Domenik seit der Schulbegleitung deutlich besser geht, was die Schule angeht. Er zieht sich deutlich weniger in seine Welt zurück, und da die Krämpfe momentan wieder deutlich länger sind, ist es für uns sehr beruhigend.

Heute Nachmittag waren wir beim Kinderfest vom Pflegedienst 🤗. Es war echt toll, Domenik wirkte die meiste Zeit total entspannt und hat sehr viel beobachtet 😊. Vielen lieben Dank für die schönen Stunden.

Momentan liegt Domenik zwar ruhig, aber wach im Bett. Wahrscheinlich ärgern ihn wieder einige kleine Anfälle. Mal schauen, wie die Nacht wird 😐.

Euch allen einen schönen Abend und für morgen einen entspannten Sonntag 😊

Da haben wir doch glatt die 2000 verpasst 😅

Und dabei wollten wir ein Wochenende mit Domenik "verlosen" ... 🤣

Danke an alle! Teilt gern unsere Beiträge, damit wir bald die 3000 erreichen 🫣

Fluch oder Segen...
Das frag ich mich seit einiger Zeit leider recht häufig. Wir hatten ja erwähnt das wir seit ein paar Monaten ab und an (bei ca. 25% der Krämpfen) deutlich merken das sich ein Anfall anbahnt. Und genau diese Momente verlangen uns oft Alles ab... In diesen Momenten ist Domenik einfach nicht er selbst. Er entwickelt enorme Kräfte, Körperspannung deutlich erhöht und teilweise nimmt er seine Umwelt nicht ganz wahr - zumindest wirkt es so.
Wir wissen das ihm Halt geben oft das Einzige ist was hilft. Aber das ist schwer. Oft versteht Domenik eben nicht das wir ihm helfen wollen und versucht Alles mögliche um aus der Situation raus zukommen, gleichzeitig sucht er direkt wieder die Nähe. Es ist schwierig. Gerade da nie klar ist wie lange diese Vorboten dauern, manchmal Minuten, manchmal leider Stunden.

Wir versuchen natürlich weiterhin auch oder eben vorallem dann für Domenik da zu sein, aber ja es kostet Kraft und Nerven ❤️❤️❤️.