Die letzte Woche startete genauso doof wie das Wochenende davor 🫤. Domenik ging es ohne erkennbaren Grund nicht wirklich gut - er wirkte apathisch, in seine Welt zurück gezogen, total k.o.
Im Laufe der Woche besserte sich das zum Glück 🤗. Seit Freitag hat er auch wieder angefangen oral etwas besser zu essen 🤗.

Das letzte Wochenende war eigentlich echt gut. Während Domenik am Samstag mit dem Pflegedienst spazieren war, haben wir angefangen unseren Balkon "Frühlingsfit" zu machen - das tut so gut 🤩.

Die Nächte sind momentan weiterhin sehr durchwachsen, Domenik ist oft unruhiger als sonst. Schuld sind oft die vielen kleinen Anfälle, allerdings ist er mittlerweile auch schon 20-30 Minuten vor einem großen Anfall sehr unruhig 🫣. Das bedeutet das Domenik die Krämpfe mittlerweile vorher "spürt" und gerade Nachts kann das echt anstrengend sein 🫣.

Ansonsten haben wir in der letzten Woche endlich Domeniks neuen Duschstuhl bekommen und auch schon getestet 🤗. Die neuen Orthesen sind auch fertig und bis jetzt zum Glück ohne Druckstellen 🤗. Die Schiene für Nachts haben wir auch bekommen, allerdings noch nicht getestet. Wir werden diese in den nächsten Tagen erstmal beim Sitzen im Stuhl dran machen so das Domenik langsam ein Gefühl dafür bekommt 🫣. Da er sich momentan Nachts doch sehr viel bewegt und das mit der Schiene nicht mehr so einfach möglich ist, wollen wir es ganz langsam angehen 🙃.

Wir sind gespannt was diese Woche bringt - zum Glück deutlich weniger Termine als in der letzten Woche 🤗.
Heute in einer Woche wird unser kleiner großer Kämpfer dann tatsächlich schon 15 🫣. Irgendwie ist das Alles so unwirklich ❤️❤️❤️.

Euch Allen eine schöne Woche ☀️!

Bis Donnerstag war irgendwie alles besser. Bis Donnerstag hat Domenik deutlich besser geschlafen und war dadurch tagsüber auch ausgeglichener und wacher 🙃.
Aber seitdem … keine Ahnung … Domenik schläft wieder deutlich unruhiger, wieder so, als ob ihn nachts irgendetwas ärgert 🫤. Dadurch sind die Tage auch deutlich durchwachsener – verständlich 🤷. Er schwankt zwischen vom Körper her total überspannt und kaum Körperspannung 😕. Es ist irgendwie schwierig 😢.

In der letzten Nacht hat Domenik dann gezeigt, was er alles kann, und hat den Pflegedienst gut beschäftigt 🫣. Ein Anfall musste mit Notfallmedikamenten unterbrochen werden, aber danach war es trotzdem nicht viel ruhiger.
Momentan ist Domenik zwar wach, wirkt aber k. o. Den restlichen Sonntag werden wir jetzt ganz entspannt auf dem Sofa verbringen ❤️. Die nächste Woche hält leider relativ viele Termine parat 😕.

Seit Sonntag sind wir wieder zu Hause und schon mitten im Chaos 🫣.

Gestern hatten wir gleich Elternratssitzung in Domeniks Schule und da es um ein richtig wichtiges Thema ging, wollten wir auch unbedingt teilnehmen. Davor noch kurz einkaufen und so haben wir Domenik nur kurz am Morgen und dann erst abends, fein schlafend, gesehen. In der Zwischenzeit wurde er vom Pflegedienst betreut 🤗.

Dadurch hatten wir keinen Nachtdienst und Domenik dachte sich scheinbar, dass er uns einfach mal alles zeigt, was er an Anfällen so drauf hat 🫣.

Mit dem Gabapentin sind wir seit Sonntag auf der aktuellen Höchstdosis angekommen und Domenik hat in den letzten drei Nächten endlich wieder deutlich entspannter geschlafen. Das heißt, das Gabapentin scheint zu helfen und bis auf erhöhten Speichelfluss haben wir zum Glück keine Nebenwirkungen bemerkt 🤗. Hoffentlich bleibt es so 🙃.

Ansonsten steht momentan auch recht viel Planen auf unserer Liste 🫣. In 20 Tagen hat Domenik Geburtstag 🥰, kurz danach ist Ostern und im Mai noch ein ganz tolles Erlebnis für Domenik. Dazu kommt demnächst ein Extrapost 🤗. Langweilig wird es auf jeden Fall nicht 😂.

Euch allen noch eine schöne Woche ☀️!