Und schwupps bist du, mein kleines Baby, einfach so 15 geworden ❤️

Domeniks Tag war auch heute relativ durchwachsen. In der Schule ist momentan beim Personal so ein bisschen der Wurm drin: Zwei von drei Lehrern/Pädagogen sind leider krank, und die dritte Fachkraft kommt erst morgen wieder. Daher war Domeniks Klasse in der Nachbarklasse „untergebracht“. Da er vom Pflegedienst begleitet wird, ist zumindest immer jemand konstant für ihn da 🤗.

Aber trotz allem wurde das Beste daraus gemacht – Domenik hat sogar vom Kuchen gekostet 🤗. Leider hat Domenik auch heute wieder sehr viel in der Schule geschlafen – geschuldet den momentan sehr unruhigen Nächten, den besch… Anfällen und der Zeitumstellung 🫣. Wegen der momentan echt doofen Anfälle machen wir in den nächsten Tagen mal einen gesonderten Post – sobald etwas Zeit ist 🫣.

Am Nachmittag kam Domenik dann total k.o. nach Hause. Zum Geschenkeanschauen war daher nur wenig Zeit, aber das kennen wir ja und wir haben ja auch Zeit 🙃. Wir haben auf jeden Fall ganz viel gekuschelt, bis dann ein Krampf dazwischenkam – und danach war der Nachmittag dann gelaufen 🫤. Dafür hat Domenik aber gerade noch vom Abendessen probiert. Jetzt geht’s gleich ins Bett. Mal schauen, wie diese Nacht wird – zum Glück ist für die nächsten Nächte Nachtdienst geplant 🤗.

Vielen lieben Dank an alle, die heute an Domenik gedacht haben 🤗. Ein großes DANKE!!!

Ich musste heute oft an den Tag vor 15 Jahren zurückdenken – den Tag, an dem unser Wunschkind, unser kleiner großer Kämpfer, das Licht der Welt erblickt hat ❤️. Die Sonne strahlte, aber unser Start war schon sehr holprig. Rückblickend würden wir so viel anders machen, aber wir können es nicht mehr ändern ❤️.

Den einzigen Tipp, den wir damals gerne gehabt hätten und jetzt nur weitergeben können: Hört auf euer Herz und euren Bauch ❤️❤️❤️

Euch allen einen schönen Abend! ✨

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag kleiner großer Kämpfer ❣️
Auch wenn es dir momentan oft nicht ganz so gut geht, hoffen wir das du einen schönen Tag hast ❣️. Wir lieben dich über Alles und sind unendlich stolz auf dich!
Papa und Mama

Wer uns bzw. Domenik schon eine Weile kennt, weiß evtl. noch, dass kurz bevor Domenik Geburtstag hat, seine Freundin Clara ihren großen Tag hat 🤗. Und so ist es morgen wieder so weit 🙃.

Wie fast in jedem Jahr bekommt Clara von uns ein Fotoalbum geschenkt. Clara liebt es, Fotos von Domenik anzuschauen 🤗. Eine Packung Taschentücher packen wir auch mit rein 😉

Ansonsten war die Woche bis jetzt ganz in Ordnung. Leider haben wir Anfang der Woche eine nicht ganz so schöne Nachricht von Domeniks Logopädin und dem Klassenteam erhalten 🫤. Auch wenn uns das alles irgendwie bewusst war, tut es weh, das von jemand anderem gesagt zu bekommen 😢.

Thema ist Domeniks Essverhalten. Leider hat er da in letzter Zeit deutlich „nachgelassen“. Irgendwie haben wir nicht nur das Gefühl, dass Domenik manchmal einfach nicht will, sondern dass er es körperlich teilweise nicht schafft bzw. umsetzen kann 😢.

Das Frühstück klappt momentan noch ganz gut, aber danach war es das oft … An manchen Tagen versucht er es bei den restlichen Mahlzeiten wenigstens etwas, aber oft haben wir dann das Gefühl, dass er das Schlucken einfach vergisst 😢. Ab und an klappt es gut, wenn Domenik abgelenkt ist, manchmal aber auch genau das Gegenteil 🤷.

Es tut weh, gerade weil Domenik sich das „Essen lernen“ schon einmal wieder hart erkämpft hat. Wir würden zu gerne wissen, ob Domenik nicht essen mag – was wir vollkommen akzeptieren würden – oder ob er es nicht kann. Bei Letzterem könnten wir dann eben anders reagieren.

Momentan ist das Aspirationsrisiko bei jeder Mahlzeit stark erhöht, und wir wollen ja auch Schlimmeres vermeiden 😢. Selbstverständlich werden wir das bei unserem nächsten Arzttermin ansprechen, aber schon der Gedanke daran, dass es womöglich einfach die sich verschlechternde Entwicklung seiner Grunderkrankung ist, macht uns jetzt schon Angst 😪.

Für Domenik hoffen wir jetzt, dass er morgen einen guten Tag hat und den Geburtstag seiner Liebsten in der Schule mitfeiern kann ❤️.