Bis Donnerstag war irgendwie alles besser. Bis Donnerstag hat Domenik deutlich besser geschlafen und war dadurch tagsüber auch ausgeglichener und wacher 🙃.
Aber seitdem … keine Ahnung … Domenik schläft wieder deutlich unruhiger, wieder so, als ob ihn nachts irgendetwas ärgert 🫤. Dadurch sind die Tage auch deutlich durchwachsener – verständlich 🤷. Er schwankt zwischen vom Körper her total überspannt und kaum Körperspannung 😕. Es ist irgendwie schwierig 😢.

In der letzten Nacht hat Domenik dann gezeigt, was er alles kann, und hat den Pflegedienst gut beschäftigt 🫣. Ein Anfall musste mit Notfallmedikamenten unterbrochen werden, aber danach war es trotzdem nicht viel ruhiger.
Momentan ist Domenik zwar wach, wirkt aber k. o. Den restlichen Sonntag werden wir jetzt ganz entspannt auf dem Sofa verbringen ❤️. Die nächste Woche hält leider relativ viele Termine parat 😕.

Seit Sonntag sind wir wieder zu Hause und schon mitten im Chaos 🫣.

Gestern hatten wir gleich Elternratssitzung in Domeniks Schule und da es um ein richtig wichtiges Thema ging, wollten wir auch unbedingt teilnehmen. Davor noch kurz einkaufen und so haben wir Domenik nur kurz am Morgen und dann erst abends, fein schlafend, gesehen. In der Zwischenzeit wurde er vom Pflegedienst betreut 🤗.

Dadurch hatten wir keinen Nachtdienst und Domenik dachte sich scheinbar, dass er uns einfach mal alles zeigt, was er an Anfällen so drauf hat 🫣.

Mit dem Gabapentin sind wir seit Sonntag auf der aktuellen Höchstdosis angekommen und Domenik hat in den letzten drei Nächten endlich wieder deutlich entspannter geschlafen. Das heißt, das Gabapentin scheint zu helfen und bis auf erhöhten Speichelfluss haben wir zum Glück keine Nebenwirkungen bemerkt 🤗. Hoffentlich bleibt es so 🙃.

Ansonsten steht momentan auch recht viel Planen auf unserer Liste 🫣. In 20 Tagen hat Domenik Geburtstag 🥰, kurz danach ist Ostern und im Mai noch ein ganz tolles Erlebnis für Domenik. Dazu kommt demnächst ein Extrapost 🤗. Langweilig wird es auf jeden Fall nicht 😂.

Euch allen noch eine schöne Woche ☀️!

❤️ wir leben im Hier und Jetzt und genießen die gemeinsame Zeit ❤️

Domenik geht es weiterhin durchwachsen, leider hat er in den letzten Nächten weiterhin sehr schlecht geschlafen 🫤. Heute Abend ist die nächste Steigerung vom Gabapentin geplant. Momentan merken wir daher noch keine Wirkung, aber das kann auch noch zwei Wochen dauern 🤷.

Heute Mittag waren wir drei am Strand spazieren, es war total toll. Diese kleine Auszeit zu dritt war dringend nötig ❤️.