Puh, diese Woche hatte es echt in sich 😕. Außer heute hatten wir jeden Tag einen Termin, und das merken wir Domenik heute richtig an 😞.
Gerade heute Nachmittag scheint Domenik in seiner Welt festzustecken. Am Nachmittag hatte er zwei Anfälle, wobei es der erste echt in sich hatte 😔.
Gerade eben dann noch ein Krampf, jetzt scheint Domeniks Blick aber wieder „klarer“.
Essen war schon den ganzen Tag nicht wirklich gut 🤷. Wir hoffen einfach, dass die nächste Nacht ruhiger als die letzte wird. Da waren es drei große Krämpfe plus viele epileptische Spasmen bzw. Myoklonien. Letztere beiden zählen wir schon lange nicht mehr 🫣.

Zum Glück steht das Wochenende in den Startlöchern: Domenik wird morgen von 10–17 Uhr vom Pflegedienst betreut, während wir ein kleines Großprojekt in der Wohnung angehen wollen 🙃. Mal schauen, was daraus wird 🤭.

Gestern waren wir im Sanitätshaus, zum Abdrucknehmen für Domeniks neue Fußorthesen und für das spezielle Gelenk, welches Domenik dann nachts am rechten Bein/Knie tragen soll. Sein rechtes Knie geht ja leider deutlich weniger zu strecken, und das soll dadurch etwas besser werden 🫣. Wobei wir vermuten, dass Domenik das nachts sehr schlecht annehmen wird 🫣. Aber wir werden es natürlich probieren und vermuten, dass das linke Knie bestimmt auch bald dran kommt 🥴.
Das Foto ist gestern im Sanitätshaus entstanden, momentan ist Domenik einfach zu k. o. für ein schönes Foto 🤷.
Domenik hat das Abdrucknehmen gestern total toll gemeistert und richtig aufmerksam beobachtet 🤗.

Euch allen einen schönen Abend und ein schönes Wochenende 🤗!

Wir haben euch ja ein paar Details versprochen.

Um eine OP kommen wir nicht mehr herum, also zumindest wenn man das Beste für Domenik möchte.

Aber wie genau das Ganze aussieht, das steht noch nicht fest. Vorab wird unser "Fall" in einer umfangreichen/fachübergreifenden Besprechung thematisiert. Es müssen noch Dinge geklärt werden (z.B. Wachstumsprognose) ...

Und es wäre super, wenn Domenik dann vor der OP doch noch ein bisschen an Gewicht zulegt 🙈
Ja, das könnte wirklich schwierig werden, an dem Thema sind wir ja schon seit Jahren dran. Es wäre echt wichtig, da ja Schrauben zum Einsatz kommen und bei Domenik würden die Schraubenköpfe dann wohl ständig zu Druckstellen am Rücken führen - also so wurde es uns erklärt. Und irgendwie klingt es plausibel, kennen wir so von der Uniklinik leider selten.
Die Besprechung findet Mitte Februar statt, dann wissen wir hoffentlich mehr und können genauer planen. Wobei der Arzt schon jetzt meine dass die OP wohl eher im 2. Halbjahr stattfinden wird.

Erster Termin im Kinderwirbelsäulenzentrum 🥴.

Wer kann, bitte Daumen drücken für Domenik 🙃.

Wir melden uns in den nächsten Tagen wie es war.