Endlich 4 Tage frei 🤗

Domenik braucht diese Auszeit auch echt dringend. An den letzten Abenden ist er erst sehr spät zur Ruhe gekommen. Dadurch waren seine Tage auch durcheinander 😔. Wieder einmal merkte Domenik die Anfälle lange vorher (bis zu zwei Stunden) und kam daher erst um Mitternacht zur Ruhe 😢. Es tut immer wieder extrem weh, nichts tun zu können.
Zum Glück hatten wir einen Nachtdienst, sodass wir halbwegs schlafen konnten. Da Domeniks Zimmer direkt neben unserem Schlafzimmer liegt und sein Bett direkt an der Wand zum Schlafzimmer steht, hören wir fast alles. Aber zu wissen, dass jemand da ist und wir nicht aufstehen müssen, ist eine große Entlastung ❤️.

Jetzt liegen 4 gemeinsame Tage vor uns, und auch wenn wir uns freuen, ist es immer etwas anstrengender als der „normale“ Alltag. Das soll jetzt kein Jammern sein, aber es ist nun mal so 🙃. Domenik ist 24 Stunden am Tag darauf angewiesen, dass jemand für ihn da ist, und das sind wir gerne – und das soll sich auch nicht ändern. Aber einfach so mal hinsetzen und einen Kaffee trinken funktioniert bei uns eben nicht. Domenik ist immer im Mittelpunkt, und das machen wir auch von ganzem Herzen sehr gern. Ein Leben ohne Domenik können und möchten wir uns nicht vorstellen ❤️.

Aber manchmal würde ich mir auch wünschen, dass Domenik sich mit Freunden treffen könnte oder mal ein Wochenende wegfahren könnte, einen Nachmittag bei Oma, Opa oder wem auch immer verbringen könnte. Einfach, dass auch Domenik für sich Neues kennenlernen könnte.

Und bitte noch einmal: Das ist kein Jammern – es ist unser ganz normales Leben. Ein Leben, das wir lieben und nicht missen möchten ❤️. Domenik ist unser Ein und Alles ❤️.
Auf dieser Seite wollen wir über unser Leben berichten, und da gehört eben auch das dazu 🙃.

Vielleicht schätzen jetzt auch einige ihr eigenes Leben mehr ❤️❤️❤️.
Heute war in Domeniks Schule ein kleines Osterfeuer und eine Ostereiersuche 🤗. Domenik hat fleißig suchen lassen 🤭. Beim Osterfeuer hat Domenik heute zum ersten Mal einen Marshmallow probiert und war gar nicht so abgeneigt 🤗.

Für Sonntag haben wir einen kleinen Ausflug geplant. Mal schauen, ob es klappt – und ansonsten werden wir die nächsten Tage einfach nur versuchen zu genießen 🙃.

Liebe Grüße und einen schönen Abend!

Thema Anfälle…

Wir hatten ja schon öfter erwähnt, dass wir bei Domenik ab und an merken, dass bald ein Krampf kommt. Das war bis vor ein paar Wochen etwa 2–3 Mal im Monat.
Seit ca. 3 Wochen ist daraus ein „täglich“ geworden, und es bringt uns drei an unsere Grenzen 😪.

20–30 Minuten vor einem Krampf wird Domenik plötzlich überdreht, sein Körper steht unter Anspannung, er wird schlecht gelaunt und wirkt einfach komplett überfordert 😢. Wenn er könnte, wie er wollte, würde er sich eventuell selbst verletzen – einfach, weil er nicht weiß, „wo oben und unten ist“ 😢.

Selbst in der Nacht gibt es kein Stoppen davor. Sehr oft wird Domenik weinend und ängstlich wach. Dadurch ist natürlich auch sein Schlafrhythmus durcheinander, und er schläft tagsüber mehr – eine Endlosschleife 🫣.

Das Einzige, was wir in dieser Zeit tun können, ist, für ihn da zu sein – und das ist schwer. Schwer in dem Sinne, dass wir gerne mehr tun würden 😢. Am Wochenende hatten wir diese Situation früh beim Aufwachen, und ich habe mich am Sonntag zu ihm ins Bett gesetzt. Wir haben einfach nur gekuschelt und gewartet, bis der Anfall kommt 😢.

Und ganz ehrlich: Auch wenn wir sonst versuchen, vor Domenik stark zu sein … in diesen Momenten laufen mir einfach die Tränen, weil dieser Feind, gegen den wir ankämpfen, immer stärker und unberechenbarer wird 😪. Das Ganze bringt uns auch als Eltern an unsere Grenzen 🫤.

Mitte April haben wir einen Kontrolltermin im Epilepsiezentrum. Natürlich werden wir das dort ansprechen, aber die Hoffnung, dass wir dagegen irgendetwas tun können, ist gering. Ein neues Medikament kommt aktuell nicht in Frage – wir haben immer noch mit den Nachwirkungen der letzten beiden Versuche im vergangenen Herbst zu kämpfen 🫣.

Euch allen einen schönen Abend!

Und schwupps bist du, mein kleines Baby, einfach so 15 geworden ❤️

Domeniks Tag war auch heute relativ durchwachsen. In der Schule ist momentan beim Personal so ein bisschen der Wurm drin: Zwei von drei Lehrern/Pädagogen sind leider krank, und die dritte Fachkraft kommt erst morgen wieder. Daher war Domeniks Klasse in der Nachbarklasse „untergebracht“. Da er vom Pflegedienst begleitet wird, ist zumindest immer jemand konstant für ihn da 🤗.

Aber trotz allem wurde das Beste daraus gemacht – Domenik hat sogar vom Kuchen gekostet 🤗. Leider hat Domenik auch heute wieder sehr viel in der Schule geschlafen – geschuldet den momentan sehr unruhigen Nächten, den besch… Anfällen und der Zeitumstellung 🫣. Wegen der momentan echt doofen Anfälle machen wir in den nächsten Tagen mal einen gesonderten Post – sobald etwas Zeit ist 🫣.

Am Nachmittag kam Domenik dann total k.o. nach Hause. Zum Geschenkeanschauen war daher nur wenig Zeit, aber das kennen wir ja und wir haben ja auch Zeit 🙃. Wir haben auf jeden Fall ganz viel gekuschelt, bis dann ein Krampf dazwischenkam – und danach war der Nachmittag dann gelaufen 🫤. Dafür hat Domenik aber gerade noch vom Abendessen probiert. Jetzt geht’s gleich ins Bett. Mal schauen, wie diese Nacht wird – zum Glück ist für die nächsten Nächte Nachtdienst geplant 🤗.

Vielen lieben Dank an alle, die heute an Domenik gedacht haben 🤗. Ein großes DANKE!!!

Ich musste heute oft an den Tag vor 15 Jahren zurückdenken – den Tag, an dem unser Wunschkind, unser kleiner großer Kämpfer, das Licht der Welt erblickt hat ❤️. Die Sonne strahlte, aber unser Start war schon sehr holprig. Rückblickend würden wir so viel anders machen, aber wir können es nicht mehr ändern ❤️.

Den einzigen Tipp, den wir damals gerne gehabt hätten und jetzt nur weitergeben können: Hört auf euer Herz und euren Bauch ❤️❤️❤️

Euch allen einen schönen Abend! ✨