Seit Sonntag sind wir wieder zu Hause und schon mitten im Chaos 🫣.

Gestern hatten wir gleich Elternratssitzung in Domeniks Schule und da es um ein richtig wichtiges Thema ging, wollten wir auch unbedingt teilnehmen. Davor noch kurz einkaufen und so haben wir Domenik nur kurz am Morgen und dann erst abends, fein schlafend, gesehen. In der Zwischenzeit wurde er vom Pflegedienst betreut 🤗.

Dadurch hatten wir keinen Nachtdienst und Domenik dachte sich scheinbar, dass er uns einfach mal alles zeigt, was er an Anfällen so drauf hat 🫣.

Mit dem Gabapentin sind wir seit Sonntag auf der aktuellen Höchstdosis angekommen und Domenik hat in den letzten drei Nächten endlich wieder deutlich entspannter geschlafen. Das heißt, das Gabapentin scheint zu helfen und bis auf erhöhten Speichelfluss haben wir zum Glück keine Nebenwirkungen bemerkt 🤗. Hoffentlich bleibt es so 🙃.

Ansonsten steht momentan auch recht viel Planen auf unserer Liste 🫣. In 20 Tagen hat Domenik Geburtstag 🥰, kurz danach ist Ostern und im Mai noch ein ganz tolles Erlebnis für Domenik. Dazu kommt demnächst ein Extrapost 🤗. Langweilig wird es auf jeden Fall nicht 😂.

Euch allen noch eine schöne Woche ☀️!

❤️ wir leben im Hier und Jetzt und genießen die gemeinsame Zeit ❤️

Domenik geht es weiterhin durchwachsen, leider hat er in den letzten Nächten weiterhin sehr schlecht geschlafen 🫤. Heute Abend ist die nächste Steigerung vom Gabapentin geplant. Momentan merken wir daher noch keine Wirkung, aber das kann auch noch zwei Wochen dauern 🤷.

Heute Mittag waren wir drei am Strand spazieren, es war total toll. Diese kleine Auszeit zu dritt war dringend nötig ❤️.

Baclofen raus – Gabapentin rein.
So zumindest unser Plan 🤭

Gestern hatten wir mehrere Gespräche, unter anderem ein Arztgespräch. Es wurde über Domeniks Anfallssituation gesprochen, da diese ja momentan ständig im Wandel ist 🙄. Wir hatten auch ein Video von den „hässlichen Lachanfällen“ gezeigt, bei denen Domenik ständig zuckt, aber so ganz sicher ist sich leider auch hier niemand 🫣.

In der ersten Nacht hat Domenik hier richtig gut geschlafen, seitdem ist er allerdings auch hier sehr unruhig. Daher wollen wir jetzt das Gabapentin testen und haben gestern damit angefangen. Es wird nun langsam eindosiert, und wir hoffen, dass es Domenik abends hilft.

Irgendwie vermuten wir mittlerweile alle, dass ihn nachts etwas quält. Auch hier kam er in der letzten Nacht nach einem Schmerzmittel zur Ruhe. Allerdings zeigt Domenik tagsüber keinerlei Schmerzreaktion. Daher unser Verdacht, dass ihm nachts quasi der Kopf wehtut, da Domenik auch immer die Hände am Kopf hat 🫤.

Wir hoffen, dass das Gabapentin etwas bringt und ihm Linderung verschafft ❤️.

Für morgen ist noch ein Arztgespräch geplant, da wird dann auch Domeniks EVN erneuert – immer wieder ein sehr emotionales Thema ❤️.

Ansonsten hat Domenik die ersten beiden Tage hier echt gut oral gegessen, seit heute allerdings gar nicht mehr 😢. Er wirkt heute generell sehr erschöpft und zurückgezogen.

Nach dem Mittag waren wir heute zusammen mit einer anderen Familie eine große Runde spazieren. Das tat uns dreien sehr gut ❤️.

Domeniks Papa hat seine OP gut überstanden, morgen geht es zur Kontrolle 🙃. Wir sind zuversichtlich 🤗.