❤️ wir leben im Hier und Jetzt und genießen die gemeinsame Zeit ❤️

Domenik geht es weiterhin durchwachsen, leider hat er in den letzten Nächten weiterhin sehr schlecht geschlafen 🫤. Heute Abend ist die nächste Steigerung vom Gabapentin geplant. Momentan merken wir daher noch keine Wirkung, aber das kann auch noch zwei Wochen dauern 🤷.

Heute Mittag waren wir drei am Strand spazieren, es war total toll. Diese kleine Auszeit zu dritt war dringend nötig ❤️.

Baclofen raus – Gabapentin rein.
So zumindest unser Plan 🤭

Gestern hatten wir mehrere Gespräche, unter anderem ein Arztgespräch. Es wurde über Domeniks Anfallssituation gesprochen, da diese ja momentan ständig im Wandel ist 🙄. Wir hatten auch ein Video von den „hässlichen Lachanfällen“ gezeigt, bei denen Domenik ständig zuckt, aber so ganz sicher ist sich leider auch hier niemand 🫣.

In der ersten Nacht hat Domenik hier richtig gut geschlafen, seitdem ist er allerdings auch hier sehr unruhig. Daher wollen wir jetzt das Gabapentin testen und haben gestern damit angefangen. Es wird nun langsam eindosiert, und wir hoffen, dass es Domenik abends hilft.

Irgendwie vermuten wir mittlerweile alle, dass ihn nachts etwas quält. Auch hier kam er in der letzten Nacht nach einem Schmerzmittel zur Ruhe. Allerdings zeigt Domenik tagsüber keinerlei Schmerzreaktion. Daher unser Verdacht, dass ihm nachts quasi der Kopf wehtut, da Domenik auch immer die Hände am Kopf hat 🫤.

Wir hoffen, dass das Gabapentin etwas bringt und ihm Linderung verschafft ❤️.

Für morgen ist noch ein Arztgespräch geplant, da wird dann auch Domeniks EVN erneuert – immer wieder ein sehr emotionales Thema ❤️.

Ansonsten hat Domenik die ersten beiden Tage hier echt gut oral gegessen, seit heute allerdings gar nicht mehr 😢. Er wirkt heute generell sehr erschöpft und zurückgezogen.

Nach dem Mittag waren wir heute zusammen mit einer anderen Familie eine große Runde spazieren. Das tat uns dreien sehr gut ❤️.

Domeniks Papa hat seine OP gut überstanden, morgen geht es zur Kontrolle 🙃. Wir sind zuversichtlich 🤗.

Angekommen ❤️
Heute am Nachmittag einer dieser Momente welche so unfassbar toll und unbezahlbar sind.
Am Nachmittag waren wir bei Domenik und er krampfe. Kurz danach legten wir ihn auf eine Matte im Wintergarten und er drehte sich auf eine Seite und schaute nach draußen. Ich legte mich zu ihm und wir kuschelten für ein paar Minuten und ich hatte dieses besondere Gefühl welches uns verbindet ❤️. Diese Momente geben uns Kraft - Danke ❤️❤️❤️.

Ansonsten sind wir gespannt wie Domeniks Nacht wird, die letzten Nächte zu Hause waren sehr unruhig. Aus irgendeinem Grund kommt Domenik nur schwer so richtig tief in den Schlaf 🫤. Für Dienstag ist schon ein Arztgespräch geplant, wie schon oft geschrieben haben wir hier einfach das Gefühl richtig ernst genommen zu werden 🙃.

Für Domeniks Papa steht Morgen einen ambulante OP beim HNO an, daher heißt es den Rest der Woche dann Erholen. Aber genau das haben wir momentan so dringend nötig ❤️.

Euch Allen einen guten Start in die neue Woche!