In dieser Woche hatte Domenik zweimal einen Papanachmittag 🤗. Und auch wenn ich weiß, dass gerade diese Stunden sehr anstrengend sein können, da eben alles gut durchdacht sein muss – Domenik eben mal kurz alleine lassen, weil man kurz ins Bad muss, geht zum Beispiel nicht ... So genießen wir solche Momente eben auch: einfach mal Zeit zu zweit ❤️.

Gestern war ich zu einem Themen-Elternabend an Domeniks Schule. Domenik hat in diesem Schuljahr als „Vorbereitung“ für die Jugendweihe einmal in der Woche passenden Unterricht. In diesem Jugendweihekurs sind Jungs und Mädels getrennt, und es werden Themen wie Liebe, Freundschaft, Gefühle, Hobbys, Vorlieben etc. besprochen. Für Domenik ist das Ganze jetzt nicht wirklich spannend – es ist nicht sein Thema, da er es vom Entwicklungsstand her nicht wahrnimmt bzw. versteht. Ich habe jetzt lange überlegt, wie ich es schreibe, ohne dass es böse klingt, aber so ist es nun mal 🤷.

Gerade das Thema Pubertät ist bei Domenik mittlerweile auch deutlich angekommen. Auf der einen Seite ist die Epilepsie seitdem gefühlt zeitweise außer Kontrolle, auf der anderen Seite fangen so langsam die körperlichen Anzeichen an ... Und ganz ehrlich, das macht vor allem mir zu schaffen. Vom Verhalten her ist Domenik immer noch mein kleines Kind – so, wie sein Entwicklungsstand nun mal ist. Auf der anderen Seite entwickelt sich sein Körper. Irgendwie ist das schwer zu verstehen. Momentan ist es ein Gefühl von Unsicherheit, auch wenn wir wissen, dass wir irgendwie schon das Richtige machen 🫣. Vielleicht setzen wir uns momentan auch einfach zu sehr unter Druck – keine Ahnung 🤷.

Gestern nach dem Elternabend hatte ich ein nettes Gespräch mit einem Mitarbeiter von pro familia, und ich habe ihm kurz unsere Situation erklärt. Wir haben uns darauf geeinigt, dass wir nach dieser Projektwoche im Mai, in der dieser nette Herr eben die Jungengruppe leitet, ein Videotelefonat machen, um gezielt über unsere bzw. Domeniks Situation zu reden 🙃.

Ansonsten haben wir die letzten Blutwerte bekommen – soweit alles in Ordnung. Klingt natürlich erstmal gut, allerdings ist damit die Hoffnung, dass wir „nur“ ein Medikament anpassen müssen, um die Epilepsie wieder in den Griff zu bekommen, dahin 😕. Wir sind gespannt – nächste Woche geht's ins Epilepsiezentrum zur Kontrolle 🫣.

Wir hatten ja schon mal erwähnt, dass in diesem Jahr noch etwas ganz Besonderes auf Domenik wartet 🤗. In vier Wochen ist es soweit: Domenik feiert seine Jugendwende – die meisten kennen es wahrscheinlich eher als Jugendweihe 🙃. An Domeniks Schule wird es allerdings Jugendwende genannt 🤗.

Die Feier in der Schule findet Anfang Mai statt, eine kleine Party haben wir für eine Woche später geplant 🤗. Alles andere wäre zu viel für Domenik und ganz ehrlich: Diesen speziellen Tag möchten wir einfach nur zu dritt erleben und an Domenik anpassen ❤️.

Für die Feier sind wir schon lange in Planung und freuen uns sehr darauf 🤗. Es war gar nicht so leicht, eine nicht ganz so kostenintensive Location zu finden 🫣. Aber mittlerweile passt es perfekt, eine tolle Torte ist auch bestellt 🥰. Wir müssen in der nächsten Zeit „nur“ noch Getränke holen und Kleinigkeiten besorgen. Unterstützung haben wir mittlerweile auch gefunden – danke 🤗.
Die Deko ist auch schon größtenteils erledigt bzw. in Arbeit 🤗. Jetzt hoffen wir, dass auch alles beim Dienstplan vom Pflegedienst passt, denn uns wäre wichtig, dass jemand komplett für Domenik da ist – in den Momenten, in denen wir es gerade nicht können 🙃. Immerhin soll es seine Feier werden 🤩.

Also heißt unser neues Etappenziel: Domeniks Jugendwende ❤️. Und ja, ganz ehrlich – gerade in den letzten Monaten hätten wir oft nicht gedacht, dass wir so weit kommen ❤️❤️❤️.

Das Thema bzw. Motto ist übrigens BUNT – passt irgendwie perfekt zu Domeniks bzw. unserem Leben ❤️.