Da ist es... Unsere LETZTE große Hoffnung das Domeniks Anfälle besser werden. Sie müssen nicht komplett verschwinden, einfach nur 2-3 weniger pro Tag wären schon mega.

Vielleicht noch kurz zur Erklärung warum es unsere letzte große Hoffnung ist. Domenik hat in den letzen 13Jahren über 20 Epilepsiemedis "getestet". Leider ohne einen richtigen Erfolg. Die Medikamente die es auf dem Markt noch gibt passen nicht auf Domeniks Epilepsie, Nebenwirkungen sind zu hoch oder sie passen nicht zu Domeniks aktuellen Medikamenten.

Es war eine schwere Entscheidung vorallem für mich als Mama, weil ich weiß das Domenik auf manche Medikamente einfach anders reagiert. Und vielleicht liegt es auch daran das wir selten irgendwas positives mit einem Medikamentenwechsel verbinden, leider merkt man als erstes immer nur Nebenwirkungen.
Es wird ein schwerer und vorallem langer Weg, weil Epilepsiemedis sehr langsam eindosiert werden und wir in Domeniks Fall zwischen jeder Steigerung 3 Wochen haben - als Sicherheit.

Meine größte Angst ist das es Domenik schlechter geht und er es uns nicht mitteilen kann...

Die zwei häufigsten Nebenwirkungen in Domeniks Fall sind Appetitlosigkeit und Schlafstörungen. Beides in Kombination ist noch bescheidener...
Domenik hat in den letzten Wochen endlich wieder angefangen oral Nahrung aufzunehmen. Wenn er auch mittlerweile nicht mehr kauen kann, sondern alles püriert werden muss und er sich sehr oft verschluckt. Aber Domenik isst!
Schlafstörungen bzw Müdigkeit macht sich bei Domenik dann oft so bemerkbar das Domenik Nachts schlecht bzw kaum zur Ruhe findet und dann tagsüber schläft - also komplett durcheinander. Das würde dann bedeuten daß es wieder mit dem Schulbesuch nicht funktioniert.

Ja ich weiß, Viele denken wahrscheinlich "probiert doch erstmal aus"... Aber wenn man über 20 Epilepsiemedis getestet hat, dann bleibt da irgendwie kaum Hoffnung.

Zum Glück haben wir das Medikament jetzt bekommen, am letzten Wochenende hieß es - nicht lieferbar 🫣. Am Dienstag dann die Entwarnung das die beiden Flaschen bestellt waren.

Da wir ja solche Medikamentenänderungen gerne am Wochenende machen um Domenik im Blick zu haben, geht es heute Abend mit der ersten Dosis los. Zum Glück haben wir auch Nachtdienst in den nächsten Nächten, so das Domenik rund um die Uhr beobachtet werden kann um evt sofort eingreifen zu können.

Irgendwie versucht man ja immer das Beste für sein eigenes Kind machen zu wollen - aber bei Medikamentenänderungen bin ich mir einfach unsicher.

Die letzten 14 Tage hatten es irgendwie echt in sich. Fast jeden Tag irgendwelche Termine 🫣. Aber jetzt sollte es etwas ruhiger werden - also hoffentlich 🤭. Unter anderem waren wir letzte Woche beim Sanitätshaus, ein neues Korsett muss her 🫣. Also hieß es Abdruck machen. Das Ganze ist immer recht anstrengend, auch wenn der Abdruck diesmal etwas anders gemacht wurde. Nicht in einem Teil, also quasi alle Gipsbinden einmal um Domenik wickeln, sondern in zwei Etappen - erst wurde quasi die untere Schale gemacht wozu Domenik sich nur auf die Seite drehen musste und das Oberteil wurde dann von oben an das andere Teile angepasst. Irgendwie schwierig zu erklären 😂. Die Sauerei danach bleibt allerdings die Gleiche 🤭. Das neue Korsett wird ein Zweiteiliges, innen ist ein Teil aus Gummi und außen dann das "starre" Teil. Wir hoffen das Domeniks Bauch dadurch etwas entlastet wird, da das "starre" Teil nicht so weit geht und deshalb nicht so dolle drückt. Momentan machen wir es ja häufiger mal ab weil das Korsett auf den Bauch drückt, er dadurch Aufstößt, teilweise spuckt oder Domenik auch einfach nur meckert 🙃. Mal sehen, wir sind gespannt. Wobei Domenik das Korsett in den letzten Tagen schon deutlich länger akzeptiert - echt toll! Leider hat sich die Skoliose in den letzten Jahren deutlich verschlechtert 😢. Beim nächsten Mal im Sanitätshaus werden dann auch Domeniks Fußorthesen angepasst. Sie passen zwar noch, allerdings sind Domeniks Beine dünner geworden 🫣. Den Muttertag haben wir dann entspannt zu Hause verbracht, die Nacht davor war Domenik recht unruhig daher war es so echt das Beste. Am Nachmittag hatten Domenik und ich die Balkonsaison eröffnet 🙃. Eingekuschelt in eine Decke hat Domenik das richtig doll genossen ❤️. Am Montag war dann in der Schule Elternsprechtag. Wir hatten die Gelegenheit genutzt und haben uns mit Klassenlehrerin, Leitung vom Pflegedienst und Domeniks Teamleitung vom Pflegedienst getroffen und konnten nochmal Einiges klären. Irgendwie bin ich so ein bisschen mit Bauchweh hin (warum auch immer), aber es war ein angenehmes Gespräch 🤗. Danke an dieser Stelle an Alle Beteiligten 🙃. Mittlerweile scheint Domenik auch endlich so richtig in der Klasse "angekommen" zu sein. Er ist zeitweise deutlich wacher und entspannter 🤗. Der Wechsel im letzten Jahr hatte ihn ja irgendwie komplett überfordert und daher freut es uns sehr. Allerdings steht zum Schuljahresende schon wieder ein relativ großer Wechsel an 😞. Die Klasse wechselt den Klassenraum, eine Lehrerin wechselt sowie eine Assistenz und dann der FSJler zum August und eine Schülerin wird "ausgetauscht". Da haben wir echt Bedenken 😞... Ja ansonsten nervt die Krankenkasse auch immer wieder. Mittlerweile ist ein Antrag zum zweiten Mal "abhanden gekommen" 🙄. Wobei es beim zweiten Mal "nur" der Anhang war, der aber eben wichtig ist 🤷. Wenn man bedenkt das nach dem Korsett wahrscheinlich auch eine neue Sitzschale plus höchstwahrscheinlich auch Rolligestell beantragt werden muss - 🤷. Naja, jetzt schaffen wir erstmal noch den Freitag und dann geht's ins Wochenende 🤗. Mal schauen wie das Wetter wird 🙃.

Domenik hatte heute über 24 Stunden lang Betreuung durch den Pflegedienst. Wir waren zur Einlösung von Mamas Geburtstag an Papa - eine Besichtigungstour einer Bunkeranlage. So konnten wir einfach mal für ein paar Stunden "Paar-Zeit" genießen und Domenik war bestens versorgt 🤗.

Leider hatte Domenik recht viele Anfälle und hat dadurch das meiste vom Tag verschlafen 😢.

Trotzdem hat er zusammen mit dem Personal eine liebevolle Karte für mich gebastelt (oder besser gesagt basteln lassen - das verraten wir aber natürlich nicht 😉). Vielen lieben Dank!

Wir hoffen jetzt einfach das Domeniks Nacht ruhig und der Tag Morgen besser wird ❤️. Den morgigen Tag werden wir ganz entspannt zu Hause verbringen und Zeit zu dritt genießen ❤️.