Diese Seite hier – unsere Seite – ist in den letzten Wochen sehr gewachsen. Vielen lieben Dank an jeden Einzelnen, der Domenik und somit unserem Leben folgt ❤️.

Allerdings haben sich auch einige schwarze Schafe hierher verirrt 🙄.
Daher:
Niemand ist gezwungen, der Seite zu folgen. Niemand ist gezwungen, alles hier toll zu finden! Aber was ist so schwer daran, einfach weiterzuscrollen, zu ignorieren oder was auch immer?!

Wir sind jederzeit für Kritik offen – diese sollte aber sachlich und menschlich sein.

Wir haben uns vor vielen Jahren entschlossen, diese Seite entstehen zu lassen und stehen auch heute noch hinter dieser Entscheidung!

Wir bekommen für diese Beiträge weder Geld noch sonst irgendetwas. ABER wir haben durch diese Seite Menschen kennengelernt, die uns begleiten, und viele sind zu Freunden geworden.

Die Seite diente uns von Anfang an dem Austausch und dem Öffentlichmachen – eventuell auch der Aufklärung. Auch in der heutigen Zeit erleben wir täglich, wie behinderte Menschen, wie eben Domenik, einfach ignoriert werden, wie weggeschaut wird.
Und das ist fast genauso schlimm wie manche Kommentare oder Nachrichten hier!!!

Vielleicht einfach mal überlegen, bevor man etwas kommentieren „muss“. Zum schlechte Laune Ablassen ist unsere Seite nicht gemacht! Aber leider gehört das im Alltag auf Facebook und Co. mittlerweile wohl dazu.

Klar könnten wir diejenigen von der Seite ausschließen, blockieren etc. – aber das ist ja auch keine Lösung 🙃.

Im Übrigen stehen wir immer noch hinter der Entscheidung, Fotos von Domenik und uns zu veröffentlichen 🙃.

Und nur noch ein kurzer Einblick, was wir so an „netten“ Kommentaren bekommen: „Jammern, schlechte Eltern, Giftspritze“ …

Danke an alle, die bis hierher gelesen haben!

Schwierig... So sieht es momentan aus.
Seit Sonntag geht es Domenik spontan schlechter. Sonntag Abend fand er trotz seines Bedarfsmedikamentes erst nach 2Uhr zur Ruhe, dementsprechend war der Montag.
Zumindest in der letzten Nacht konnte er etwas entspannter schlafen, wobei er seit Tagen auch einfach nur k.o. ist 😕. Wir würden so gerne verstehen was ihn momentan so bedrückt, er lächelt wieder kaum und scheint fast ununterbrochen in seiner Welt befangen 😢.
Wir haben das Gefühl daß sich die Situation vom letzten Herbst wiederholt...
Seit ein paar Tagen nutzen wir ja die nächtliche Überwachung, wobei momentan auch wieder nicht, da noch Werte anders eingestellt werden müssen - das wird heute Nachmittag hoffentlich erledigt 😬. Was wir allerdings wissen, das Domeniks Werte nicht wirklich "schön" sind 🫤. Teilweise ist der Puls trotz Ruhe recht hoch, dann auch schnell wieder zu niedrig. Domenik Sättigung liegt auch irgendwie oft sehr niedrig 😢. Und da reden wir noch nicht mal über die Werte während eines Krampfes.
Mit Domeniks Arzt stehen wir in Kontakt, momentan geht so viel in unseren Köpfen vor. Im schlimmsten Fall bleibt ein Aufenthalt im Krankenhaus nicht aus 😢. Für Andere klingt das wahrscheinlich erstmal nicht schlimm, für Domenik ist ein Aufenthalt im Krankenhaus oder in einer anderen Klinik eine Katastrophe.
Die Ursache muss gefunden werden, in Verdacht steht ein Epilepsiemedikament oder Folgeschäden der ganzen Medikamente an Niere etc.
Domeniks Stelle am Rücken macht auch weiterhin Probleme, gestern reagierte er zusätzlich auf ein Pflaster allergisch 🫣. Momentan lassen wir das Korsett oft ab, dann hat er aber kaum Körperspannung (jetzt noch mal deutlich schlimmer) und "hängt" nur so da. Was das komplette Thema Skoliose nicht besser macht 🫤.

Ja, das ist jetzt mal wieder ein "Jammer-Post"... Denn auch nicht so gute Zeiten gehören zu unserem Leben dazu ❤️.

Kleiner Kämpfer, gib nicht auf ❤️❤️❤️!

Liebe Grüße und einen schönen Tag für Euch!

Nach über einer Woche endlich mal wieder eine halbwegs "normale" Nacht. Ohne starke Unruhe, ohne Bedarfsmedikament und auch wenn das jetzt mal doof klingt, endlich mal wieder normale Krämpfe 🙃.
Leider auch mit dem fast schon "normalen" Krampf kurz nach dem Aufstehen. Daher auch der nicht so ganz glücklich wirkende Blick auf dem Foto 🙃.
Deshalb wurde jetzt erstmal sondiert und nach Domeniks Erholungsschläfchen gibt's dann ein verspätetes Frühstück.

Euch Allen einen schönen Sonntag!