Jetzt war es ein paar Tage echt ruhig hier 🤭. Das lag unter anderem daran, dass es zwei von drei hier nacheinander flachgelegt hat 🫣. Papa fing am letzten Wochenende mit einer Erkältung an und Mitte der Woche fing es dann bei mir an 🤷. Wir hoffen jetzt einfach nur, dass Domenik durchhält und sich nicht ansteckt. Er hat ja mit einer Erkältung deutlich länger zu kämpfen 🫤.

Wobei Domenik in dieser Woche schon genug mit seinen Krämpfen zu tun hat 🫤. Essen und Trinken ist auch deutlich schlechter geworden 😢. Wir hoffen einfach, dass es „nur“ eine weitere Phase ist 🫣.

Wobei Domenik uns heute ja total überrascht hat … Wir waren heute kurz im Outlet-Center in Brehna. Irgendwie wollten wir zumindest etwas unterwegs sein, und draußen spazieren gehen klappt hier leider kaum. Die Gehwege sind hier nur wenig geräumt, und auf Schnee und Eis lässt sich ein Rolli sehr bescheiden schieben 🥴.

Also ging es ins Outlet-Center, in der Hoffnung, dass wir bei Lindt endlich die veganen Lindorkugeln bekommen. Und ja, wir hatten endlich Glück – sie kamen in den letzten Tagen erst rein 🤗. Davor sind wir dann noch eine Runde durchs Center, und Domenik hat es so toll gemeistert 🤗. Bei Stress wird er ja sonst erst kurz laut und schaltet dann oft komplett ab. Heute aber hat Domenik aufmerksam beobachtet 🤗.

Als Papa dann kurz bei Haribo drin war, gab es eine kleine Tüte Pico-Balla gratis 🙂. Vor langer Zeit hatte Domenik die schon mal probiert, und auch heute hat er tatsächlich die kleine Tüte aufgemampft 🤗. Nur das mit dem Runterschlucken machte ab und an Probleme, aber auf Absprache bzw. kurze Berührung am Hals klappte auch das richtig gut 🙂. Wir haben schon ab und an gemerkt: Wenn Domenik einen guten Tag hat, dann klappt das mit dem Essen fast schon nebenbei deutlich besser – also wenn er nebenbei etwas zu beobachten hat 🙃. Das klappt aber auch nur an guten Tagen; an anderen Tagen ist die Aspirationsgefahr einfach zu hoch.

Kaum zu Hause kam dann leider ein Anfall, und Domenik ging sofort in den Nachschlaf über 🫤. Daher ist das Thema Essen für heute wahrscheinlich durch 🥴.

Noch kurz etwas Erfreuliches: Am Donnerstag haben wir die Info bekommen, dass Domeniks neuer Duschstuhl genehmigt wurde 🤗🤗🤗. Nach einigen Telefonaten hatte es dann irgendwie doch relativ schnell geklappt 🙃. Die Auslieferung soll in gut drei Wochen sein 🤗.

Allerdings warten wir immer noch auf die Genehmigung des neuen Pflegebettes 🙄. Das nervt momentan schon sehr, da da noch einiges dranhängt 🤷.

Euch allen noch ein schönes Wochenende!

Puh, diese Woche hatte es echt in sich 😕. Außer heute hatten wir jeden Tag einen Termin, und das merken wir Domenik heute richtig an 😞.
Gerade heute Nachmittag scheint Domenik in seiner Welt festzustecken. Am Nachmittag hatte er zwei Anfälle, wobei es der erste echt in sich hatte 😔.
Gerade eben dann noch ein Krampf, jetzt scheint Domeniks Blick aber wieder „klarer“.
Essen war schon den ganzen Tag nicht wirklich gut 🤷. Wir hoffen einfach, dass die nächste Nacht ruhiger als die letzte wird. Da waren es drei große Krämpfe plus viele epileptische Spasmen bzw. Myoklonien. Letztere beiden zählen wir schon lange nicht mehr 🫣.

Zum Glück steht das Wochenende in den Startlöchern: Domenik wird morgen von 10–17 Uhr vom Pflegedienst betreut, während wir ein kleines Großprojekt in der Wohnung angehen wollen 🙃. Mal schauen, was daraus wird 🤭.

Gestern waren wir im Sanitätshaus, zum Abdrucknehmen für Domeniks neue Fußorthesen und für das spezielle Gelenk, welches Domenik dann nachts am rechten Bein/Knie tragen soll. Sein rechtes Knie geht ja leider deutlich weniger zu strecken, und das soll dadurch etwas besser werden 🫣. Wobei wir vermuten, dass Domenik das nachts sehr schlecht annehmen wird 🫣. Aber wir werden es natürlich probieren und vermuten, dass das linke Knie bestimmt auch bald dran kommt 🥴.
Das Foto ist gestern im Sanitätshaus entstanden, momentan ist Domenik einfach zu k. o. für ein schönes Foto 🤷.
Domenik hat das Abdrucknehmen gestern total toll gemeistert und richtig aufmerksam beobachtet 🤗.

Euch allen einen schönen Abend und ein schönes Wochenende 🤗!

Wir haben euch ja ein paar Details versprochen.

Um eine OP kommen wir nicht mehr herum, also zumindest wenn man das Beste für Domenik möchte.

Aber wie genau das Ganze aussieht, das steht noch nicht fest. Vorab wird unser "Fall" in einer umfangreichen/fachübergreifenden Besprechung thematisiert. Es müssen noch Dinge geklärt werden (z.B. Wachstumsprognose) ...

Und es wäre super, wenn Domenik dann vor der OP doch noch ein bisschen an Gewicht zulegt 🙈
Ja, das könnte wirklich schwierig werden, an dem Thema sind wir ja schon seit Jahren dran. Es wäre echt wichtig, da ja Schrauben zum Einsatz kommen und bei Domenik würden die Schraubenköpfe dann wohl ständig zu Druckstellen am Rücken führen - also so wurde es uns erklärt. Und irgendwie klingt es plausibel, kennen wir so von der Uniklinik leider selten.
Die Besprechung findet Mitte Februar statt, dann wissen wir hoffentlich mehr und können genauer planen. Wobei der Arzt schon jetzt meine dass die OP wohl eher im 2. Halbjahr stattfinden wird.