Danke für die vielen Glückwünsche zu Domeniks Geburtstag am Sonntag 🤗!

Geht irgendwie nicht gut los mit 14 😕. Seit der Nacht vom Sonntag zum Montag ärgert Domenik eine doofe Schnupfnase 🫣. Keine Ahnung wo er sich die geholt hat 😕. Zum Glück kam bis jetzt weiter nichts dazu, aber die Anfälle, vorallem die Myoklonien, sind wieder deutlich vermehrt 😢. Naja haben wir immerhin genügend Zeit um alle neuen Tonies auszuprobieren 🫣.

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag kleiner großer Kämpfer ❤️!
Ein weiteres Jahr zu dritt liegt hinter uns. Im Herbst hatten wir große Angst das du uns verlassen musst/willst ❤️. Umso dankbarer sind wir für die intensive Zeit ❤️. DU hast dich zurück ins Leben gekämpft - wir sind stolz auf dich ❤️.
Und auch wenn die Krämpfe dich momentan wieder sehr ärgern, du genießt dein Leben ❤️.
Wir lieben dich und sind stolz auf dich ❤️!
Wir werden immer für dich da sein ❤️!
Papa & Mama

Leider hat Domenik von Claras Geburtstagsfeier in der Schule heute nicht viel mitbekommen 😞. Seit ca einer Woche krampft Domenik wieder deutlich mehr, mittlerweile auch wieder vermehrt tagsüber 🫤. Das steigert auf der einen Seite Domeniks Verletzungsgefahr, wenn er zum Beispiel gerade frei auf dem Boden sitzt aber auf der anderen Seite bringt es auch den kompletten Tag Durcheinander 🫣. Heute hat Domenik nach einem Anfall den Vormittag verschlafen, auf dem Rückweg der nächste Krampf und dann geschlafen bis 16.30Uhr. Beim Anfang vom Abendessen der nächste Krampf, deshalb ging jetzt nicht mal Löffeln vom Obstbrei bzw Getränk 😕.

Ansonsten war heute anlässlich der Buchmesse hier in Leipzig, eine Lesung in der Schule. Davon hat Domenik leider auch nicht viel mitbekommen - aber er war natürlich mit dabei ❤️.

Clara hat sich so sehr über ihr Geschenk gefreut, das sie beschlossen hat das heute ein guter Tag zum Heiraten wäre 🤭. Ja da waren wir erstmal kurz sprachlos 🤗. Wir sind immer wieder so froh das Domenik so eine tolle Freundin an seiner Seite hat ❤️. Auch wenn wir natürlich nicht wissen wie Domenik das Ganze wahrnimmt, ihm tut diese Freundschaft gut und wir sind froh das Domenik so wie er ist akzeptiert wird ❤️.
Leider ist das ja nicht immer und überall so ❤️❤️❤️.