Nach langen Vorbereitungen fangen wir jetzt am 02.12.2014 mit der ketogenen Diät an und hoffen so sehr dass es Domenik hilft.
Wir haben uns nach langem hin und her für die Uniklinik Leipzig entschieden.

Update vom 04.01.2015

Die Diät wurde nach nur einer Woche abgebrochen 🙁
Durch momentan noch nicht bekannte Gründe hat sein Körper nicht mitgemacht. Er reagierte am dritten Tag der Diät mit einem heftigen Status. Daraufhin bekam er Midazolam i.V. und gleichzeitig wurde die Diät über eine Ölhaltige Infusion fortgeführt – über 4 Tage.

Während der Zeit war er super in der Ketose, nur leider reagierte sein Kopf weiterhin mit Chaos. Jedes EEG sah bescheiden aus. Darauf hin wurde ein Medikament dazu genommen, welches er schon einmal hatte – Orfiril long (Valproat).
Trotzdem sah das EEG nicht besser aus.

Dann wurde gemeinsam mit dem Professor entschieden die Diät zu beenden.

Domenik wurde dann nach einer Woche auf der Kinder-ITS wieder auf die Neuropädiatrie verlegt.

Dort gab es zuvor eine Aussprache mit dem Professor wegen der, aus unserer Sicht, schief gelaufenen Vorgänge beim Beginn der Diät.
Aus unserer Sicht ist die Uniklinik Leipzig nicht zur Einstellung der ketogenen Diät geeignet – zumindest noch nicht. Die einzelnen Personen tun zwar alles nach bestem Wissen, jedoch ist dieses Wissen unserer Meinung nach nicht auf dem neusten Stand. Außerdem fehlt eine übergreifende Betreuung zwischen Arzt, Schwester etc.

Jetzt ist eine Stoffwechsel-Expertin der Uniklinik damit beschäftigt, sämtliche Unterlagen zu durchsuchen und nach Auffälligkeiten zu schauen. Zumindest wird ein Stoffwechsel-Problem vermutet.

Zusätzlich fließen die neuen Erkenntnisse in die Humangenetik ein und werden dort zur weiteren Suche genutzt. Momentan gibt es von dort kein belastbares Ergebnis.

Momentan sind wir noch weit davon entfernt, „unseren“ Krümel wieder zu haben.
In den letzten Tagen auf Station wurden in einem langem Arzt-Gespräch viele Möglichkeiten zur Therapieoptimierung besprochen. Daraufhin wurde Frisium als weiteres Medikament verordnet.