Da immer mal wieder Fragen kommen was genau Domenik denn hat und wie er damit klar kommt, wollen wir mal ein wenig erklären:

„Komplexe Entwicklungsverzögerung“

Mit seinen 12 Jahren läuft er nicht, will sich aber über all hochziehen. Jedoch fehlt ihm jegliche Gefahreneinschätzung, sodass er sich fallen lässt – also einfach umkippt. Er spricht nicht, fängt gerade mal etwas zu brabbeln an.
Er isst und trinkt nicht selbst und ihm fehlen auch recht viele kognitive Fähigkeiten.
Er hat momentan einen ungefähren Entwicklungsstand von einem 1-jährigen Kind.

„Generalisierte idiopathische Epilepsie mit Absencen und BNS-Anfällen“

Domenik leidet momentan täglich unter ca. 1 bis 10 Anfällen – welche auch als Serien auftreten. Wie sollte es auch anders sein, so treten die Anfälle immer in den unpassendsten Momenten auf – kurz vor den Mahlzeiten, beim schlafen – oder eben beim Spielen. Die meisten Anfälle hat er jedoch beim Schlafen – oder generell wenn Müdigkeit im Spiel ist.

Allerdings sind die einzelnen Anfälle nicht das einzige Problem – laut EEG befindet sich Domenik seit längerem in einem status epilepticus (im weiteren Sinne betrachtet hat er einen großen lange andauernden Anfall, welcher äußerlich nur bedingt sichtbar ist) …

Die verschiedenen Krampfanfälle kann man sich nur schwer vorstellen. Domenik hat oft BNS-ähnliche Anfälle, wo er einfach so umfällt (deshalb hat er auch seinen Helm), dass Bewusstsein verliert und dann krampft bzw. zuckt.
Jedoch hat er auch Absencen, wo er plötzlich inne hält, wie weg getreten wirkt, und nicht ansprechbar ist.

Domenik kennt scheinbar seit langem nur diesen Zustand und wir gehen davon aus das es für ihn inzwischen irgendwie normal ist, weil er an guten Tagen sogar lacht. Wir Alle können uns sicher nicht vorstellen wie diese gesamte Situation für ihn sein muss…
Wir sind so stolz auf unseren kleinen Sonnenschein und würden ihm so gerne ein normales Leben ermöglichen.

Und auch wenn wir als Eltern manchmal das Gefühl haben, an unsere Grenzen zu kommen – wir bereuen keinen einzigen Tag mit Domenik! Wir lieben ihn über alles! Er zeigt uns jeden Tag wie wertvoll das Leben ist – auf seine ganz eigene Weise.