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hier ein Einblick in die aktuellsten Posts:
Domenik - Mein Leben mit Epilepsie
Seit Montag Mittag sind wir wieder zu Hause 🤗. Es war eine schöne und vorallem intensive Zeit im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig. Danke an das gesamte
Domenik - Mein Leben mit Epilepsie
Was für ein Tag heute 🙈. Für Domenik stand heute Ausschlafen auf dem Programm, danach hat er für seine momentanen Verhältnisse relativ gut gegessen 🤗.
Domenik - Mein Leben mit Epilepsie
Was für ein tolles Erlebnis ❤️. Danke dafür!
Domenik fand es im Polizeiauto total fasziniert 🤗.
Domenik - Mein Leben mit Epilepsie
Guten Morgen 🤗
Domenik - Mein Leben mit Epilepsie is at Kinderhospiz Bärenherz Leipzig.
Papa & Mama Abend während der Zwerg gut versorgt ist ❤️❤️❤️
Domenik - Mein Leben mit Epilepsie
Ach Domenik... Gestern hat mir eine liebe Freundin etwas so passendes geschrieben... "Er scheint was sagen zu wollen und kann nicht" Mir liefen die Tränen,
Domenik - Mein Leben mit Epilepsie
Während andere Kinder mit ihren Eltern, mit der Familie, mit Freunden oder oder oder, in den Urlaub fahren... Fahren wir ins Kinderhospiz Bärenherz Leipzig ...
Domenik - Mein Leben mit Epilepsie
Weiterhin schwierig... Seit dem Wochenende haben wir das Orfiril, eines von Domeniks Epilepsiemedis, Abends etwas erhöht. Die Tage davor waren von den Krämpfen her ja
Domenik - Mein Leben mit Epilepsie
Papa im Home-Office helfen kann echt anstrengend sein 🤭.
Domenik - Mein Leben mit Epilepsie
Domenik versucht scheinbar gerade seinen eigenen Rekord zu brechen 🙄. Seit Mittwoch Abend hatte er so viele Anfälle wie sonst oft nur in einer Woche
Hallo!
Als erstes möchten wir uns gerne einmal vorstellen.
Wir sind eine kleine Familie aus Leipzig – Papa, Mama und Domenik, 12 Jahre alt (Spitzname Krümel).
Am 30.03.2011 kam Domenik, als lang ersehntes Wunschkind auf die Welt.
Schon kurz nach seiner Geburt bemerkten wir, dass unser Krümel anders war, als die anderen. Er war schon als Baby sehr unruhig, schlafen und vor allem trinken gestaltete sich schwierig. Er weinte viel, für uns ohne erkennbaren Grund. Viele Versuche unsererseits, das abzuklären, scheiterten – leider.
Am 16.02.2012 änderte sich dann ALLES. Domenik war vormittags sehr weinerlich, ließ sich kaum beruhigen. Aus dem Nichts heraus bemerkten wir, das sein Arm und Bein „zitterten“ – es ging sofort zum MVZ in die Leipziger Kinderklinik. Dort wurde ein EEG gemacht und Domenik (mit Papa) wurde stationär aufgenommen.
Wir bekamen die Diagnose EPILEPSIE!!!
Zu diesem Zeitpunkt dachten wir noch, ein Medikament und die Krankheit ist im Griff.
Leider wurden wir enttäuscht.
Nach 4 Wochen wurden wir zwar entlassen, mit 3 Antiepileptika , aber Domeniks EEG war weiterhin sehr schlecht.
Es folgten weitere stationäre Krankenhausaufenthalte, neue Medikamente kamen und wurden „probiert“. Leider ohne richtigen Erfolg.
Was allerdings immer stärker sichtbar wurde, Domenik entwickelte sich nicht altersgerecht. Mittlerweile ist er ja 12 Jahre alt und sein Entwicklungsstand gleicht dem eines etwa 1,5 Jahre alten Kindes. Er kann nicht alleine essen oder trinken. Fortbewegen tut er sich nicht zielgerichtet und auch sehr wenig, er hüpft im Kniesitz vorwärts.
Alleine Beschäftigen kann er sich auch nicht wirklich, so muss fast immer jemand in seiner unmittelbaren Nähe sein.
Im Sommer/Herbst 2012 wurde dann auch eine Cortison-Therapie intra venös über 6 Wochen durchgeführt. 4 Tage mussten wir im Krankenhaus bleiben und 3 Tage durften wir nach Hause. Domenik wurde immer wieder neu gepiekst, zuletzt viel am Kopf, was es uns bis heute schwer macht „irgendetwas an seinem Köpfchen zu machen“ – Zähne putzen ist das reinste Chaos.
Leider blieb auch diese Therapie ohne Erfolg.
Wir waren auch 3mal stationär im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Beim zweiten Mal ging es Domenik danach ca. 3 Wochen recht gut, woran es so richtig gelegen hat, weiß allerdings keiner.
So verging die Zeit … viele Antiepliptika wurden „versucht/probiert“ – ohne Erfolg. Domeniks EEG zeigt weiterhin einen Status-ähnlichen-Zustand (d.h. das permanent Anfälle sichtbar sind).
Die meisten seiner Anfälle bekommt man so gar nicht mit. Wir stellen es uns wie ein Gewitter vor oder krampfartige Kopfschmerzen. Domenik wirkt sehr oft abwesend und „meckert/jammerst“ sehr viel – wir vermuten das es dann Anfälle sind, die unsichtbaren.
Hinzu kommen dann noch die sichtbaren Anfälle. Es sind kurze Zuckungen aller Gliedmaßen, bis hin zu den „großen“ Anfällen. Während dieser Anfälle verkrampft sein kompletter kleiner Körper, Augen sind verdreht, schreit dabei furchtbar und er ist nicht bei Bewusstsein. So ein Anfall dauert ca. 20 Sekunden bis zu 2 Minuten und teilweise treten diese Anfälle als Serie auf.
In 70% aller Anfälle müssen wir ihm zum Glück sein Notfall-Medikament nicht geben.
Nach einem Anfall weint Domenik und lässt sich auch nur sehr schwer beruhigen. Danach ist er sehr geschafft und braucht erst einmal etwas Schlaf.
Diese blöden Anfälle begleiten uns mittlerweile schon seit über 6 Jahren.
Im Dezember 2014 setzten wir all unsere Hoffnung in die ketogene Diät (siehe Unterpunkt ketogene Diät) als Therapie. Wir hatten sehr viel Positives darüber gehört und nach langem hin und her und Vorbereitungen uns dafür entschlossen. Wir waren uns bewusst, dass die ketogene Diät im schlimmsten Fall nicht die gewünschte Wirkung zeigt, aber es kam schlimmer als wir es uns vorstellen konnten. Schon am dritten Tag reagierte Domenik komplett anders als gedacht und rutschte in einen heftigen Status. Er brauchte alle 2 Stunden sein Notfall-Medikament, zuletzt erhielt er es permanent als Infusion i-v. Zu diesem Zeitpunkt lag er auf der ITS und war tagelang nicht ansprechbar. Die ketogene Diät lief 4 Tage über eine Ölhaltige Infusion weiter. Domeniks Zustand verschlechterte sich aber stetig, ganz abgesehen von den weiterhin Status-ähnlichen EEGs . Die ketogene Diät wurde beendet und Domeniks Zustand normalisierte sich, wenn auch nur langsam. Er krampfte weiterhin sehr viel und wir wurden mit 9 Medikamenten kurz vor Weihnachten entlassen.
Seit dem hat sich am EEG leider kaum etwas verändert, teilweise zeigt es immer noch Status-ähnliche Auffälligkeiten. Es gibt Tage, da ist es schlimmer und er hat viel mehr Anfälle, aber es gibt auch Tage – leider wenige – an denen es etwas besser ist, zumindest nach außen hin. Allerdings wartet man förmlich auf den nächsten Anfall, da diese meistens in den ungünstigsten Momenten auftreten.
Momentan haben wir neben der Epilepsie auch sehr mit der Entwicklungsverzögerung zu kämpfen. Domenik macht seit ca. 4 Jahren kaum Fortschritte, aber leider kleinere Rückschritte. Ob und wie das alles mit der Epilepsie zusammen hängt, kann uns leider keiner sagen.
Die genaue Ursache für Domeniks Epilepsie und die starke Entwicklungsverzögerung sind leider unbekannt. Ungewiss ist auch, ob jemals eine Diagnose oder ähnliches gefunden wird.
Bisherige genetische Untersuchungen konnten noch nichts Aussagekräftiges zu Tage bringen, wir sind aber weiter hin dran.