ach du liebes Frisium

Soooooo, Thema Medikamentenänderung wäre dann auch erledigt 🙄. Ab heute Abend werden wir das Frisium wieder reduzieren 🙈. In den letzten Tagen war es nicht mehr „unser“ Domenik 😭. Schlechte Laune, Stimmungsschwankungen, kaum Schlaf und dadurch noch lauter 🙈🙈🙈… Das tut so weh wenn wir sehen wie unglücklich Domenik selbst damit ist 😭. Auch wenn es gefühlt weniger Anfälle Nachts waren, das ist es nicht wert 🙁.
Wir werden schauen ob wir das Orfiril reduziert lassen können und vielleicht dadurch Domeniks Leberwerte besser werden.
Momentan hoffen wir einfach das die Reduzierung von Frisium schnell anschlägt, denn momentan ist die Situation für uns drei sehr schwierig und kostet einige Nerven 🙈😭🙈.
Wir brauchen dann auch nochmal alle eure Daumen 🙂. Momentan kämpfen wir bei der Krankenkasse um weitere Bewilligung vom CBD. Domenik bekommt es ja seit November letzten Jahres – damals ist er in eine laufende Studie „gerutscht“ – und es wirkt positiv. Domenik ist dadurch aufmerksamer, zufriedener und vorallem sind die Myoklonien besser geworden. Allerdings ist das CBD ja nur für zwei Syndrome zugelassen und Domenik hat nachweislich keins davon. Leider zählt da nicht so richtig das es ihm Erfolge gebracht hat 🙄. Momentan wurde es bis Ende des Monats genehmigt und liegt gerade zur Prüfung beim MDK 🙈. Wir hoffen so sehr das wir es als Einzelfallentscheidung genehmigt bekommen 👍👍👍! Ansonsten… 🙈🙈🙈

In der Schule läuft soweit alles gut. Letzte Woche saßen wir mit Domeniks neuer Physiotherapeutin zusammen 🙂. Wir hoffen jetzt das Domenik wieder in den „Zustand kommt“ wie vor dem gebrochenen Arm. Leider hat er ja dadurch einige Rückschritte gemacht, stehen geht momentan leider kaum, vom Laufen ganz zu schweigen 😭. Aber wir geben ihm die Zeit die er braucht 🙂. Leider gehören Rückschritte zu unserem Leben dazu – auch wenn es immer wieder wehtut…

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Yuki

Heute haben wir Domeniks neuen Rollstuhl ausgesucht – es wird der Yuki von Berollka 🙂. Domenik hat super mitgemacht, auch wenn das Ganze fast 2 Stunden gedauert hat 🙂. Für diesen Rollstuhl ist allerdings eine angepasste Sitzschale geplant, da Domenik ja seine Körperspannung nicht lange halten kann 🙂. Aber jetzt heißt es erstmal bei der Krankenkasse beantragen 🙈… Wir sind gespannt…

Am Freitag sind wir übrigens zum „Tierpatentag“ im Amerika Tierpark eingeladen – Domeniks Pinguin besuchen 😊😊😊. Wir hoffen das das Wetter mitspielt 🌞.

Morgen bekommen wir Besuch von Oma und Opa und am Mittwoch haben wir einen Termin zu dritt. Dafür bräuchten wir mal bitte alle eure Daumen 😊. Wir berichten wenn das Ganze positiv ausgeht 🙂🙂🙂.

Euch Allen eine schöne Woche 🌞🌞🌞!

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Schule – mit Abstand

Hallo .
Die letzten beiden Wochen waren sehr aufregend, vor allem für Domenik .
Wir haben lange überlegt ob wir Domenik zur Schule geben oder nicht. Nach langem hin und her haben wir uns für JA entschieden.

Grund dafür war das es Domenik in den letzten Wochen „Quarantäne zu Hause“ von der Psyche her immer schlechter ging. Er war sehr unzufrieden mit der ganzen Situation – mit uns, mit sich und allem. Wir konnten ihm kaum noch etwas recht machen, wir waren irgendwie alle drei genervt . Essen und Trinken verweigerte unser Krümel komplett.

Wie geschrieben, wir haben sehr lange überlegt und zum Schluss wollten wir die letzte Woche abwarten, da es ja nur drei Tage waren. An diesen Tagen hatten wir ihn auch selbst zur Schule gefahren und abgeholt. So konnten wir uns noch ein besseres Bild machen wie das Ganze an der Schule abläuft.

Das wir die richtige Entscheidung getroffen hatten war uns klar als wir Domenik am Montag abholten . Er war so erschöpft das er erst zu Hause wieder aufwachte und war endlich wieder zufriedener . Es war einfach wieder viel mehr sein gewohnter Ablauf und auch wieder eine intensivere Therapie und Förderung als es im Homeoffice möglich ist.

Seit Montag fährt er auch wieder mit dem Fahrdienst. Allerdings bleibt er jetzt im Rolli sitzen und wird nicht in den Reha-Autositz umgesetzt. Dadurch ist etwas mehr Abstand und weniger Kontakt gewährleistet . Domenik sitzt soooooo stolz in seinem Rolli wenn er mit dem Lift ins Auto gefahren wird – ein echter Prinz eben .

In der Schule läuft auch Alles gut, wir standen ja schon immer in engem Kontakt mit Domeniks Lehrern, Pädagogen und Therapeuten . In der Physiotherapie übt Domenik fleißig das Laufen mit seinem Laufgerät . Auch wenn ihm das „Sortieren“ seiner Beine recht schwer fällt, aber Übung macht den Meister .

Da momentan die Nächte für Domenik recht anstrengend sind, verschläft er leider wieder einiges im Unterricht . Wir vermuten ja irgendwie das Domenik momentan Alles „Neues“ im Schlaf verarbeitet, was leider bei ihm deutlich mehr Anfälle bedeutet . In der letzten Nacht hatte er innerhalb einer Stunde 5 Krämpfe . Da er aber zwischendurch normal schlief, waren wir total unsicher was wir machen sollen… Zum Glück war die restliche Nacht nicht ganz so schlimm. Und dann rückt der Vollmond mal wieder näher… Naja mal schauen, wir hoffen einfach.

Morgen wollen wir uns das erste Mal mit Oma und Opa bei Mamas Schwester treffen . Seit Anfang März haben wir uns ja nicht gesehen .
Am Männertag waren wir bei Oma und Opa in Nudersdorf, draußen und mit Abstand tat das echt gut .

So jetzt genug von uns .

Wir wünschen euch Allen ein schönes Pfingst-Wochenende ! Bleibt gesund!

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#wirbleibenzuhause

Hallo ihr Lieben.
Wir hoffen es geht euch allen gut und ihr seid gesund?!

Eins liegt uns sehr am Herzen:
Auch wenn es momentan total verführerisch ist – BLEIBT BITTE ZU HAUSE!

Auch wir würden das sooooooo mega schöne Wetter sehr gerne draußen verbringen, aber im Hinblick auf die weiterhin steigenden Infektionszahlen – NEIN DANKE.
Domenik gehört ja auch zur Risikogruppe und zu groß ist unsere Angst. Vor 2 Jahren erkrankte er an der „normalen“ Grippe, lag zwei Wochen lang komplett flach und schon da war unsere Angst sehr groß!

Gestern hatte Domenik das erste Mal wieder Ergotherapie und anschließend Logopädie. Wir haben lange überlegt ob wir es wagen sollten und hatten vorher mit den Therapeutinnen geredet. Gemeinsam haben wir uns dafür entschieden. Zu groß ist die Angst vor Rückschritten . Leider hatte Domenik nach knapp der Hälfte bösen Besuch – ein Anfall.

Ansonsten sind wir froh dass der Vollmond endlich vorbei ist.
Jetzt freuen wir uns auf Ostern, auch wenn es sicher schon recht komisch sein wird, so ohne Oma, Opa und ohne den Rest der Familie besuchen zu können.

Also bleibt bitte zu Hause und macht das Beste draus! Denn in erster Linie tut ihr EUCH damit etwas GUTES!!!

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schlafen

Seit heute scheint Domeniks „Vollmondphase“ endlich vorbei zu sein 🙂. Zumindest ist er am Nachmittag das erste Mal seit über einer Woche tagsüber eingeschlafen 😊. Das war in den letzten Tagen durch die vielen Myoklonien nicht möglich 😢.
Jaaaaaaaaa, jetzt schläft er nur so fest, daß unser Krümel vom wach werden nicht viel hält 😂🙈😂. Mama versucht ihr bestes, aber schlechte Laune hat ist bei Domenik wohl vorprogrammiert 🙈.
Naja, dann wird es wohl ein laaaaaaaanger Abend für uns Alle 😳😂🙈.
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Vollmond, Schule, laufen

Hallo ihr Lieben 😊. Es ist mal wieder soweit – der Vollmond 🌝 naht 🙁…. Allerdings wirkt es sich scheinbar dieses Monat eher auf den späten Nachmittag / Abend und die erste Nachthälfte aus 😕. Schwups sind sie da, die fiesen kleinen Myoklonien 😢😢😢. Zwischendurch schafft Domenik mal kurz sie zu „verdrängen“ und spielt, aber die meiste Zeit wird gekuschelt und er „zuckt vor sich hin“ 😢.

In der Schule läuft momentan Alles super 😊. Heute hat Domenik es mal wieder geschafft vom Klassenzimmer zum Pflegebad und zurück zu laufen – mit Hilfe selbstverständlich. Nächste Woche soll dann auch endlich der Gehtrainer in die Schule geliefert werden 😊. Wir sind so stolz auf unseren Krümel 😍! Und dieser wird Ende des Monats schon 9 😳😳😳 – oh mein Gott, wo ist bitte die Zeit 😳😳😳! Mama hat heute panisch festgestellt das 9 ja schon die Hälfte von 18 ist 😂😂😂!

Habt Alle ein schönes Wochenende 😊!

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wieder zu Hause

Wir sind gestern am Nachmittag wieder gut zu Hause angekommen 🙂.

Heute wartete dann auch gleich der Alltag auf Domenik. Der erste Schultag rief und damit fing heute auch die Schwimmtherapie in der Schule an 😊. Das letzte Jahr durfte ja Domenik einmal pro Woche zur Reittherapie und jetzt wechselt es sich mit dem Schwimmen ab. Domenik war natürlich sehr begeistert, es hat ihm viel Spaß gemacht 😍.

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Kuscheln-Krämpfe-Trampolin

Hallihallo ☺️!
Nachdem Domenik uns gestern einen riiiiiiiiiiiesen Schrecken eingejagt hat und Mama in Gedanken schon die Taschen gepackt hat (Dejavu an vor 2 Jahren)…. Ist heute wieder alles super 😊.

Gestern hatte Domenik einen richtig schlechten Tag. Schon am Vormittag war er sehr weinerlich, wirkte unzufrieden. Mamas Panik stieg von Stunde zu Stunde. Am Nachmittag war dann ausgedehntes Kuscheln angesagt. Kurzzeitlich ging es Domenik besser. Abendessen wollte er so gar nichts 😞. Man merkte ihm an das einfach alles zu viel war. Deshalb sind wir dann auf sein Zimmer und haben bis zum Einschlafen gekuschelt.

In der Nacht hatte er dann ein paar kleinere Krämpfe und heute Mittag zwei recht lange Anfälle 😞. Seit dem geht es Domenik wieder gut, nur eine kleine Schnupfnase ärgert ihn seit ein paar Tagen. Momentan ist es so als wäre gestern nix gewesen ☺️. Deshalb vermuten wir das es Vorboten der Anfälle waren. Wir hatten ja schon einige Male das Gefühl das Domenik die Anfälle vorher schon wahrnimmt. Nur so extrem war es noch nie.

Als Überraschung für Mama kam gestern der Papa übers Wochenende 😍. Das interessierte Domenik heute allerdings nicht so wirklich 😂. Kuscheln wollte unser Krümel gerade auch so gar nicht 😂. Er hatte viel Spaß auf dem Trampolin und beim Ball hin und her rollern. Deshalb werden Papa und Mama den Abend und die nächsten Stunden einfach mal gaaaaaaaaaaaanz in Ruhe genießen 🙂.

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in Hamburg

Wir sind gut angekommen, jetzt stürmt es hier aber auch ganz schön 🌪️🌬️.

Domenik und natürlich auch wir wurden herzlich begrüßt 😍.

Morgen fährt dann Domeniks Papa nach Hause, da er leider arbeiten muss. Und Mama hofft einfach das es nicht so chaotisch wird wie vor 2 Jahren im Februar 😂😂😂.…

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Superheld

Auch wenn unser Superheld schon heute Nacht sehr mit seinen Krämpfen zu tun hatte, hoffen wir das er heute viel Spaß beim Fasching hat 🙂.

Wegen dein Cannabidiol hoffen wir heute auf Antwort 😞. Gestern gab es noch Rückfragen an Domeniks Neurologen, u.a. wie es denn sein kann das wir in der Studie waren obwohl Domenik ja keins von beiden Syndromen hat 🙄… Echt nervend so was… Endlich haben wir etwas was Domenik zumindest im Allgemeinbefinden sehr gut tut und dann so was. Aber wir denken positiv – bleibt uns auch nicht viel anderes übrig 😂😂😂.

 

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Vollmond

Oh je…. Seit einigen Monaten reagiert Domenik mal wieder sehr auf den Vollmond 😕. Wobei es eigentlich mehr die 5/6 Nächte davor sind. In der eigentlichen Vollmondnacht geht es dann wieder. An Einschlafen ist vor Mitternacht kaum zu denken und in einigen Nächten jagt ein Krampf den Nächsten 😞.

Ansonsten stecken wir mitten in den Vorbereitungen für unseren Aufenthalt im Kupferhof 🙂.

Und wir hoffen das wir heute endlich ein Ergebnis wegen der Kostenübernahme vom Cannabidiol bekommen. Das Gutachten vom MDK wurde erstellt und kommt hoffentlich heute bei unserer Krankenkasse an. Also Endspurt Daumen drücken 😊😊!

 

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MDK – CBD

Wir bräuchten dann mal wieder eure Daumen 😕…

Domenik bekommt ja seit September letzten Jahres Cannabidiol – zu diesem Zeitpunkt sind wir mit in die laufende Studie gerutscht. Mittlerweile kann es ja verschrieben werden, allerdings nur beim Lennox-Gastaut-Syndrom sowie Dravet-Syndrom ohne Probleme… Bei Domenik konnte keins von beiden nachgewiesen werden, allerdings hat er von beiden Syndromen einige übereinstimmende Symptome – verwirrend ich weiß 😂.
Bis jetzt sind wir beim Cannabidiol noch am „Finden der passenden Dosis“, da zwischenzeitlich Domeniks Leberwerte erhöht waren, können wir da nicht so schnell erhöhen.

Gestern hat unser Neurologe eine ausführliche Begründung für das Cannabidiol geschrieben und jetzt hoffen wir das unsere Krankenkasse es als Einzelfall genehmigt. Zumindest erst einmal für ein halbes Jahr und bis dahin hoffen wir die „perfekte Dosis“ gefunden zu haben 🙂.

 

Also bitte Alle fleißig Daumen drücken 😊😊😊!!!

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Ergebinsse SPZ

Das war ein ganz schön anstrengender Tag für Domenik 🙂.

Heute Früh hatten wir ja einen Termin im SPZ. Da hieß es für unseren Krümel Blutabnahme zur Medispiegel-Bestimmung und Abstriche für den Kupferhof machen lassen. Domeniks Begeisterung hielt sich verständlicher Weise sehr in Grenzen 😕. Auf dem Weg zur Schule hatte er aber wieder super Laune 😊. Dort hatte er dann auch noch Physiotherapie, wo er richtig toll mitgemacht hat 😊.
Am Nachmittag stand dann auch noch ein Besuch unserer Orthopädietechnikerin an. Letzte Anprobe der neuen Nachtlagerungsschienen und der Hüft-/Beckenorthese. Passt beides und jetzt werden wir versuchen Domenik an beides zu gewöhnen 🙈🙈🙈. Hoffentlich klappt das besser als das Softkorsett für Nachts – das mag er ja so mal gar nicht 😞. Wobei wir ihn da auch ein bisschen verstehen können 🙈. Neue Orthesenschuhe haben wir auch noch gleich ausgesucht 🙂.

Jetzt hoffen Papa und Mama das Domenik soooooo geschafft ist, das er nachher mal schneller und besser einschläft. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zu letzt 🙈.

 

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wenn sich Kämpfen endlich mal lohnt

Es ist soooooo ein mega tolles Gefühl wenn sich Kämpfen endlich mal lohnt 😊!

Wer uns schon länger folgt weiß das wir vor unserem ersten Aufenthalt im Kupferhof fast ein Jahr kämpfen mussten, bis das Sozialamt Leipzig uns die Bezahlung der „Eingliederungshilfe“ genehmigt… Die beiden darauf folgenden Aufenthalte wurden daraufhin problemlos genehmigt.
Kurz vor Weihnachten bekamen wir Post vom Sozialamt welche verhieß das es dieses Jahr nicht so einfach wird 😞😞😞. Sämtliche Vermögen offen legen, genau Begründung warum unbedingt Kupferhof und und und…
Daraufhin hatten wir schon fast aufgegeben, da der Aufenthalt auch schon für Februar geplant war 😞… Wir haben dann so gut es geht Alles erledigt und haben auch vom Kupferhof eine ausführliche Begründung bekommen. Trotzdem war unsere Hoffnung am Boden 😕. Heute Vormittag war dann unser Papa persönlich beim Sozialamt, da auch nicht wirklich etwas passierte und die Zeit für Vorbereitungen drängt. Und JAAAAAAA, endlich – wir dürfen in den Winterferien zwei Wochen nach Hamburg in den Kupferhof 😍😍😍. Es ist so unbeschreiblich toll! Endlich etwas Kraft tanken, da vorallem die Nächte momentan sehr anstrengend sind.
Leider kann zwar unser Papa nicht die ganze Zeit dabei sein, aber Mama hofft einfach das wir nicht wieder zeitiger Abreisen müssen, da Domenik sich eine Grippe eingefangen hat 😇. Das war vor zwei Jahren so – auch Februar und ebenfalls ohne Papa 😂.

Jetzt müssen wir erst mal ganz viel planen und Vorbereitungen treffen – Nasen- und Rachenabstrich, Medikamente und sämtliches Zubehör für Domeniks Button besorgen. Aber die Freude überwiegt natürlich 😊.

Beim Zahnarzt war Domenik gestern übrigens vorbildlich 😊😊😊. Für ihn ist ja Alles was am Kopf gemacht wird mega schlimm und er verfällt sofort in Panik. Aber gestern hat er den Zahnarzt zumindest überall einmal schauen lassen – mit Festhalten natürlich, aber er hat nicht gleich angefangen zu kämpfen. Im April steht dann der nächste Kontrolltermin an. Bis dahin heißt es weiter fleißig Zähne putzen, was Domenik noch immer so gar nicht mag 🙈.

 

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Ein Frohes Neues Jahr

Wir hoffen ihr seid Alle gut im neuen Jahr angekommen 🙂.

Domenik hat selbstverständlich bis Mitternacht durch gehalten… Allerdings hat er dann auch lange gebraucht um überhaupt ein bisschen zur Ruhe zu kommen 😕. Momentan ist er deshalb etwas „unausgeglichen“ 😕.

Wir haben für das Jahr 2020 eigentlich nur einen Wunsch – das es unserem Sonnenschein ein wenig besser geht ♥️.

Mit dem Jahreswechsel sind wir unserer neuen Wohnung auch wieder ein klein wenig näher gekommen 🙂. Hoffentlich klappt alles und wir können zum Ende diesen Jahres umziehen 😊.

Jetzt werden wir aber erstmal die nächsten Tage ruhig verbringen, bis am Montag wieder die Schule los geht 🙂.

Liebe Grüße!

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Guten Rutsch

Wir wünschen Euch Allen einen guten Rutsch ins Jahr 2020 ✨♥️✨!

Domenik hat man den „Stress“ der letzten Tage ganz schön angemerkt 😞. Momentan ist jede Veränderung für ihn sehr schwierig. Sobald irgendetwas anders ist als sonst, wird er noch lauter, verweigert zudem das Essen komplett und Schlafen wird noch schwieriger – selbst wenn er mit im „großen Bett“ ist. 😕. Für uns ist es mega schwierig damit umzugehen, natürlich versuchen wir es ihm so gut wie möglich zu erklären…

Jetzt hoffen wir aber das ihr Alle gesund und munter ins neue Jahr kommt 🙂!…

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Geschenke

Hallo ihr Lieben! Wir hoffen ihr habt Weihnachten bis jetzt gut überstanden 🎁🎅💝🎄✨?!

Wir verbringen den Abend heute noch bei Oma und Opa in Aken, bevor es morgen Vormittag nach Hause geht 🙂. Am Samstag kommen dann Oma und Opa aus Nudersdorf für 2 Tage zu uns 🙂.

Domeniks Weihnachtsmann war recht fleißig und deshalb möchten wir uns an dieser Stelle für alle Geschenke bedanken 😊.

Von Papa und Mama gab es unter anderem einen neuen Kuschelfreund für Domenik. Vielleicht kann die Raupe Cleo Domenik ja zum besseren Schlafen überreden 🙂.

Bei Domenik kam am Heiligabend dann leider doch ein großer Knall – heftiger Krampf mit Notfallmedi 😢😢😢. Gestern und heute war / ist er aber recht gut drauf. Nur Essen und Schlafen ist weiterhin nicht so toll 😢.

Euch wünschen wir einen schönen 2. Rest-Weihnachtsfeiertag 💝🎄✨.…

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Frohe Weihnachten

Wir wünschen Euch Allen ein schönes Weihnachtsfest ✨🎄💝🎅🎁!

Wir mussten in den letzten Tagen wieder einmal feststellen das Zeit etwas sehr wertvolles ist. Deshalb – Geniesst die Zeit im Kreise eurer Lieben ❤️!

Wir werden den Heiligabend in Ruhe zu dritt bei uns zu Hause verbringen. Mal schauen ob der Weihnachtsmann Domenik für artig befindet 😉. Wobei unser Krümel sicher wieder den meisten Spaß mit dem raschelnden Geschenkpapier haben wird 😊.

„Domenik, unser Schatz… Wir lieben DICH über alles und sind sehr froh Dich in Deinem Leben begleiten zu dürfen! Du machst unser Leben perfekt! Du bist ein Kämpfer und zeigst uns oft was wirklich zählt! Wir lieben Dich! Danke für Alles! In Liebe Deine Mama ♥️♥️♥️“…

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Ferien

Endlich Ferien 😊. Nachdem die letzte Woche nochmal recht stressig war, hoffen wir jetzt auf eine ruhige Zeit 🙂.

Gestern hatten wir Besuch vom Sanitätshaus – große Anprobe der neuen Spio-Weste und Hose, Nachtlagerungsschienen, Korsett für Tags und auch Nachts 🙈. Jetzt werden noch kleine Änderungen vorgenommen und am 24. bekommen wir dann das endgültige Ergebnis. Mal schauen wie Domenik das Ganze finden wird 😕…

Eine neue Waschmaschine durfte diese Woche auch bei uns einziehen. Die alte bescherte uns Sonntag Abend eine kleine Überflutung in der Küche 🙈🙈🙈.

Morgen haben wir einen Termin im Bärenherz, danach dann noch die letzten Einkäufe erledigen und evt wollen wir auf einen kleinen Weihnachtsmarkt.

Aber daaaaaaaaaannnnnn genießen wir die Zeit zu dritt bis es dann am ersten Feiertag zu Oma und Opa geht 🎅🎅🎅. Wir freuen uns schon drauf 😊.

Domenik schläft gerade, leider hat ihn ein Anfall beim Spielen und Kuscheln geärgert 😞. Die letzte Nacht war allerdings auch richtig blöd, viele Krämpfe, Notfallmedi 😕.…

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Nikolausi

Wir wünschen allen kleinen und großen Kindern einen schönen Nikolaustag ✨!
Gestern mussten wir Domenik frühzeitig aus der Schule abholen 🙈. Er hatte ein rotes Auge und wir sollten es lieber abklären lassen. Zum Glück ist es keine Bindehautentzündung wie befürchtet 🙂. Eher ein Zusammenspiel aus viel zu wenig Schlaf und Anfällen, bei denen er die Augen sehr weit aufreißt… Es wird niiiiiiiiieeeee langweilig hier 😂…

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Adventskalender

Morgen ist es endlich soweit – Adventskalenderzeit 🙂.

Jedes Jahr wird es für uns schwieriger einen passenden Adventskalender für Domenik zu finden… Schoki verträgt Domenik ja nicht und Spielzeug hatten wir auch schon ein paar Mal, aber das liegt dann auch mehr rum 😕.

Deshalb gibt es dieses Jahr den von den Frechen Freunden 😊. Die Snacks davon mag Domenik ganz gerne und da lag nichts näher 😊.

Morgen findet in Domeniks Schule der Adventsmarkt statt 🙂. Also Alle die Zeit und Lust haben Morgen ab zum Schloss Schönefeld e.V. Papa und Mama sind am Nachmittag zum Verkauf am Plätzchenstand vom Elternrat zu finden 😂.…

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MDK Gehtrainer

Nachdem letzte Woche dann beide Männer hier flach lagen, sind beide seit Montag wieder in der Schule bzw auf der Arbeit 😉.

Domenik fährt mit seiner Klasse Morgen in den Wildpark. Momentan behandeln sie in der Schule das Thema Wald und Tiere und das soll dann der Abschluss sein. Echt toll 🙂! Mal schauen was Domenik berichtet 😉.

Gestern Früh waren wir übrigens beim MDK und sind positiv gestimmt 🙂. Der eigentliche Grund der „Begutachtung“ war, das auf dem Rezept zur Beantragung des Gehtrainers, unter anderem Kontraktur des Kniegelenks stand… Und das widerspricht ja ein wenig dem Sinn eines Gehtrainers 🙈. Aber der Herr war total nett und entschuldigte sich auch dafür das wir hin mussten. Vorher hatte er auch Unterlagen der Ärzte angefordert, aber auch daraus war nicht wirklich etwas schlüssig geworden 🙄. Naja Alles ärgerlich, aber wir hoffen das es jetzt etwas schneller geht und Domenik bald durch die Schule sausen kann 🙂.

Der Adventskalender ist übrigens von Oma und Opa 😍❤️😍❤️😍.
Und jedes Mal wenn Domenik ein Foto von sich sieht fängt an zu grinsen und freut sich. 😁…

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Happy Birthday Papa

„Lieber Papa – MEIN PAPA!

Zu Deinem heutigen Geburtstag wünsche ich Dir alles Liebe ❤️!

Ich bin sehr stolz das Du der beste Papa der Welt – mein Papa bist! 🙂

Auch wenn ich es nicht so zeigen kann –
ICH LIEBE DICH GANZ DOLL PAPA!

Ich danke Dir,
das Du beim Einschlafen und auch oft Nachts an meinem Bett sitzt.
Ich danke Dir,
das du die Geduld beim Essen reichen behälst.
Ich danke Dir,
das du mit mir spielst und kuschelst.
Ich danke Dir,
das du mich immer wieder auffängst wenn ich Gefahren nicht einschätzen kann.
Ich danke dir,
das du mich so akzeptierst wie ich bin!!!“

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Domenik hatte es Sonntag plötzlich flach gelegt, er hat den ganzen Nachmittag geschlafen und war am Abend weinerlich.
Gestern und heute ist er deshalb zu Hause, ihm geht es aber deutlich besser 😍. Was es so richtig war – keine Ahnung. Wir haben Alle mit Schniefnase zu tun, aber auch schon die letzte Woche… Mal schauen, vielleicht geht’s dann Donnerstag wieder zur Schule für ihn, Morgen ist hier ja Feiertag 🙂.…

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Epilepsiezentrum

Danke fürs Daumen drücken, Domeniks Oma hat die OP gut überstanden 😊. Jetzt hoffen wir nur noch das die Auswertung auch positiv ausfällt 😕…

Wir hatten ja heute den Kontrolltermin im Epilepsiezentrum… Was sollen wir sagen… Schön ist definitiv anders 😢.
Domeniks EEG ist weiterhin sehr schlecht, so wie eigentlich von Anfang an. Aber daran haben wir uns gewöhnt.
Allerdings hat uns eine Aussage schon leicht geschockt – Man bedenke das „unser“ Oberarzt schon sehr viel Erfahrung hat und Domenik schon seit 7 Jahren kennt – „so einen Anfall hab ich noch nicht gesehen“. Wir überwachen Domenik ja Nachts über eine Kamera, nehmen auf und wenn dann Jemand fragt wie Domeniks Anfälle aussehen, zeigen wir dann gerne einen kurzen Ausschnitt davon. Beschreiben lässt sich sowas ja nicht wirklich gut 😞… Es sind römisch-klinische Anfälle und dabei „schaukelt“ er noch um die eigene Achse. Also irgendwie hat es etwas von einer Serie von BNS-Anfällen in ganz kurzen Abständen und im liegen …

Wie schon Montag kurz geschrieben sind die Anfälle Nachts zwar von 5 auf 2-3 gesunken, allerdings von durchschnittlich 30 Sekunden sind wir mittlerweile bei mindestens 1 Minute 😢. Notfallmedi brauchen wir weiterhin 2-3 mal in der Woche…
ABER dafür ist Domenik tagsüber deutlich aufmerksamer und besser gelaunt. Und seit wir mit dem Canabidiol angefangen haben sind die Myoklonien viel weniger… Also wofür entscheidet man sich da als Eltern?! Mega schwierig… Beschlossen haben wir jetzt das wir das Canabidiol noch etwas weiter erhöhen – allerdings deutlich feinfühliger, da Domeniks Leberwerte erhöht sind, was bei dem Medi aber bekannt ist 🙈.

Als wir nach Hause kamen, wartete ein „toller“ Brief auf uns 🙄… Der MDK kommt vorbei zwecks unserer Beantragung des Gehtrainers 🙄. Es nervt einfach nur noch, seit Juni geht das mittlerweile 😡.

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Kleiner süßer Schelm

Unser Süßer 😍😍😍. In solchen Momenten ist kurz alles Andere vergessen 🙂.

Morgen Früh und Übermorgen können wir mal bitte alle eure Daumen gebrauchen…
Morgen steht bei Domeniks Oma eine wichtige OP an und wir hoffen einfach das Alles gut verläuft ❤️.
Und am Mittwoch geht es für uns zum Kontrolltermin ins Epilepsiezentrum Kleinwachau… Wie immer gemischte Gefühle, da wir nicht so richtig wissen wie es weitergehen soll. Momentan hat Domenik jede Nacht heftige Krämpfe, dafür scheint es ihm Tagsüber vom Allgemeinbefinden her besser zu gehen 😕. Oh je, einfach ist anders 🙈……

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Reiten

Gestriger Eintrag in Domeniks Mitteilungsheft (Schule – Papa & Mama) 😊😊😊.

Mama liefen beim Lesen gleich die Tränen ☺️ – also auf den ersten Teil bezogen.

Einfach nur toll welche Fortschritte Domenik bei der Reittherapie macht ☺️.

Im normalen Alltag klappt es absolut nicht Domenik frei auf einen Stuhl o.ä. zu setzen und nur an den Händen fest zuhalten…
Erstmal akzeptiert er es nur sehr schwer wenn er an den Händen festgehalten wird und zudem überstreckt er sich dann und würde sofort runter rutschen. Außerdem kann er absolut keine Gefahren einschätzen. Das musste er vorhin wieder feststellen und hat jetzt einen kleinen blauen Fleck unterm Auge 🙈🙈🙈.

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Wildpark

Hallo ihr Lieben! Euch ist sicher aufgefallen das wir uns schon eine gaaaaaaaaaaaanze Weile nicht gemeldet haben 🙈. Leider läuft irgendwie grad Alles drunter und drüber und es bleibt kaum Zeit 😞.

Domenik geht es weiterhin durchwachsen. Die Myoklonien haben sich durch das neue Medikament bzw durch die Umstellung von Frisium Kapseln auf Saft gebessert. Allerdings sind die großen Anfälle, die ihn weiterhin jede Nacht ärgern, gefühlt etwas intensiver.
Einschlafen ist weiterhin schlecht, sein Gemütszustand ist oft sehr wechselhaft. Essen ist etwas besser geworden – wenn der Prinz denn Lust dazu hat 😉.

Wir werden versuchen in nächster Zeit wieder häufiger zu schreiben und dann auch genauer über unsere Erfahrung mit dem Cannabidiol.

Morgen bekommen wir langersehnten Besuch von Lisa und Thorben und freuen uns auf ein schönes Wochenende mit etwas Abwechslung 🙂.

Domenik hat übrigens ein laaaanges Wochenende, heute war ja hier Feiertag und Morgen hat seine Schule geschlossen – „Pädagogische Tage“ 😊.

Die Fotos sind im Wildpark Leipzig entstanden – beim erledigen der Ferien-Hausaufgaben.…

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Lisa & Thorben

Heute mal ein etwas anderer Post, welcher uns aber sehr am Herzen liegt 🙂.

Liebe Lisa, Lieber Thorben…

Ohne diese Seite hätten wir uns vielleicht niemals kennengelernt. Und das wäre echt schade!

Mittlerweile bist vor allem du Lisa, eine sehr gute Freundin für mich (Mama) geworden und dafür möchte ich dir sehr danken 😘.

Heute ist euer großer Tag – ihr heiratet 👰🤵.

Dazu möchten wir gratulieren und wünschen euch einen wunderschönen Tag ❤!

Auch wenn wir leider nicht dabei sein können, in Gedanken bin vor allem ich es (Tränen kullern).

Liebe Grüße senden Domenik mit Papa Steffen und Mama Katja ❤️❤️❤️.

PS. Wir freuen uns schon gaaaaaaaaaaaanz doll auf Monatsende, da sehen wir uns endlich wieder 😍😍😍. Wird nach über einem Jahr auch Zeit 😉.

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SPZ, Gastro & Tierpark

Hallo ihr Lieben!
Wir haben schon eine Weile nichts von uns hören lassen, daher wollen wir euch auf den aktuellen Stand bringen 🙂

Am Montag haben wir unseren kleinen Pinguin aus dem Bärenherz abgeholt, leider war die Schnupfnase noch nicht wirklich besser. Daher blieb er noch 2 weitere Tage zu Hause und konnte sich erholen und gesund werden. Die Zeit hat er doch spontan genau so genutzt wie sonst in der Schule – er hat viel geschlafen …

Am Mittwoch im SPZ war mal wieder das volle Programm … erst das EEG was diesmal entspannter war als sonst … dann vermessen und wiegen … recht lange warten … Auswertung mit der Ärztin … Blut abnehmen.

Die Ergebnisse sind irgendwie durchwachsen …

Das EEG war wie immer schlecht, allerdings ist die Ärztin der Hoffnung den Ursprung der Anfälle einer bestimmten Region im Gehirn zuordnen zu können. Dies könnte den Weg zu einer Operation eröffnen – das werden wir im Epilepsiezentrum noch genauer besprechen.

Es wurde Blut abgenommen für einen Chromosomentest, welcher bisher irgendwie nicht gemacht wurde … und natürlich für Medikamentenspiegel …

Domenik hat leider nicht zugenommen, eher noch ein paar Gramm abgenommen 🙁

Leider gibt es von der Gastro noch nichts positives. Da haben wir bisher immer nur halbe oder falsche Infos bekommen und keine Lösung. Die haben in der Klinik kein passendes Bett für Domenik, benötigen aber für eine Abrechnung von MRT und Gastroskopie eine Übernachtung. Wie das ohne passendes Bett gehen soll konnte bisher, trotz mehrerer Gespräche, nicht geklärt werden. Es bleibt spannend.

Beide Eingriffe sind jedoch wichtig. Die Gastroskopie muss dazu auch möglichst zeitnah stattfinden da Domenik nicht ausreichend Nahrung/Flüssigkeit drin behält und bei „Überfüllung“ erbricht.

Soviel zum Thema Inklusion …😠

Dann war Domenik dann noch 2 Tage in der Schule wo er wieder freudig empfangen wurde 🤗

Als krönender Abschluss der Woche waren wir am Samstag Domeniks Pinguine besuchen im Tierpark.

Jetzt hoffen wir auf eine gute Woche für alle.
Gute Nacht!

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Schnupfnase im Bärenherz

Nachdem wir an den letzten beiden Tagen dachten das wir evt früher abreisen müssen, geht es Domenik heute wieder richtig gut 😊. Am Montag hatte er plötzlich eine dicke Schnupfnase 😕.
Aber nachdem er gestern den ganzen Vormittag geschlafen hat, hat er wieder gaaaaaaaaaaaanz viel neue Energie und die Schnupfnase sieht deutlich besser aus 😊😊😊.

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genervt

Kennt ihr das, wenn irgendwie nix so will wie es soll… Alles nervt nur noch???

Ja genau so ist es bei uns grad…

Domenik ist zeitweise sehr unausgeglichen, in der Schule ist er oft sehr laut und unruhig.
Zu Hause ist es ähnlich, die Nächte sind eine reine Katastrophe – trotz Dormicum 😢😢😢.

Warum? Keine Ahnung 😕… Seit heute haben wir das Stiripentol jedenfalls komplett verabschiedet. Wobei die Blutwerte letzte Woche keine wirkliche Veränderung zu davor hatten. Ob es etwas bringt werden wir in den nächsten Tagen/Wochen sehen. Wir hätten gerne unsren Domenik von davor wieder 😢…

Nachdem wir heute endlich Domeniks Neurologen erreicht haben, ist der nächste Schritt (unsere letzte Hoffnung) das CBD Öl. Er möchte Morgen mit dem Chefarzt besprechen ob Domenik da in eine Studie reinrutschen könnte, dann würde es ohne Genehmigung etc gehen. Ansonsten beantragen wir eben, kennen wir uns ja auch gut aus 😂.

Apropos Beantragen… Wir haben ja für Domenik einen Gehtrainer beantragt. Heute rief uns unser Reha-Techniker an das dieser abgelehnt wurde, da Domeniks Orthopädin nicht auf die Rückfragen vom MDK reagiert hat. So was ist echt nervig 🙄. Haben dann gleich bei der Ärztin angerufen und ja es stimmt, sie wird es jetzt mit dem Vermerk „Dringend“ bearbeiten… Ärgerlich!

Ansonsten hat Domenik heute den Fußboden in der Schule geknutscht. Er war nach der Ankunft mit dem Fahrdienst in der Schule kurz nicht richtig angeschnallt und pumps fiel er raus 🙈… Aber nix weiter passiert, nur ein paar blaue Flecken. Bei so was ist Domenik ja hart im Nehmen – dank einer Genveränderung 🙈.

Am Sonntag geht es für uns bzw Domenik eine Woche ins Bärenherz. Das kommt momentan wie gerufen 😕…

Auf dem Foto seht ihr Domeniks Abendessen. Papa meinte eben: ein Bootsanleger. Schnitte mit Salat als Steg, Ferdi Fuchs Würstchen als Holzpfosten und Käsegipfel als Berge. Ein bisschen Spaß muss schließlich sein 😂. Das Essen ist zum Glück wieder etwas besser geworden, wobei es sehr nach Lust und Laune von Domenik variiert 😉. Mal schauen ob er den Teller heute schafft 😊.

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wie geht es weiter …

Hallo ihr Lieben 😊!

Heute waren wir spontan bei Oma und Opa. Wir waren fast die ganze Zeit draußen und Domenik wirkte seit langer Zeit mal wieder richtig entspannt 🙂. Er hat Alles um sich herum genaustens beobachtet – von Bäumen, Blumen und Schatten/Licht ist er ja schon immer fasziniert 😊. Ja klar hat er sich zwischendurch auch mal kurz reingesteigert und laut geschrien, aber das macht er eigentlich immer wenn er „spielt“ oder Aufmerksamkeit möchte 😉.

Während dessen hatten wir Zeit zu besprechen was die nächste Zeit bringen soll 😕…

Mittlerweile haben wir das Stiripentol ja wieder auf eine Dosis reduziert. Damit gibt es wenigstens für Alle etwas Schlaf, wenn auch nur nach Gabe von Dormicum – Notfallmedi 😢.

Am Dienstag steht dann mal wieder eine Blutentnahme zur Bestimmung des Medispiegels an. Danach wird entschieden ob und wie es mit Frisium (dann als Saft) und dem Stiripentol weiter gehen soll. Beim Gedanken daran wird uns schon ein wenig anders, da beim letzten Versuch das Frisium abzusetzen Domenik ja in einem Koma-ähnlichen Zustand landete… Allerdings hatte uns das auch gezeigt das das Frisium irgendwas bringt. Also wieder einmal Hoffen 😕😕😕.

Ansonsten warten wir auf einen Termin zur stationären Aufnahme in der Kinderklinik – Gastro Abteilung… Wir waren ja in der letzten Urlaubswoche zum ambulanten Termin da, da Domenik sehr häufig Nahrung spuckt/“erbricht“ (kleine Mengen) und das vorallem auch lange nach Nahrungsgabe. Wir hatten zwischenzeitlich schon verschiedene Nahrungen ausprobiert – unverändert 😕. Es ist auch nicht jeden Tag gleich und einen richtigen Zusammenhang konnten wir auch nicht finden.
Der Plan ist jetzt zumindest das Domenik während einer OP (inkl. Gastroskopie) statt seiner bisherigen Magensonde eine PEJ bekommt. Diese geht dann bis in den Dünndarm 🙁. Mama und Papa sind irgendwie noch hin und her gerissen – warum auch immer… Vielleicht weil der Gedanke an eine erneute Vollnarkose nicht so toll ist. Jede Narkose kann bei Domenik im Status enden 😢😢😢…

Haben hier Mamas oder Papas Erfahrungen mit einer PEJ und können uns „Praxiserfahrungen“ bezüglich dem Unterschied zur PEG/Button geben? 😊 😊 😊

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2. erster Schultag

Domenik hat seinen ersten Schultag gut überstanden 🙂. Er ist auch weiterhin seinem Motto „Schlafen kann man in der Schule“ treu geblieben 🙈… Allerdings waren die letzten beiden Nächten auch alles andere als toll 😕. Wir haben Anfang der letzten Woche angefangen das Stiripentol auf 2x täglich zu steigern. Und seit Samstag ist der Medispiegel im Blut, so vermuten wir, auf dem Stand, das das Frisium höher ist als es Domenik verträgt. Wir hatten ja schon am Anfang die Angst das es dazu kommen könnte. Das Stiripentol ist zwar als Verstärker gedacht – also eigentlich alles genau so wie es sein sollte… Nur Domenik ist beim Frisium seeeeeeeeehr empfindlich 😕. Nur ein bisschen zu viel oder zu wenig und die Nebenwirkungen kommen noch mehr raus. Und die zeigen sich bei Domenik in starker Unruhe, also kaum Schlaf…

Domenik fährt ja mit dem Fahrdienst zur Schule. Zum Start ins neue Schuljahr wurden allerdings die ganzen Touren umgeworfen – trotz gleichem Fahrdienst und Kindern.
Das an sich ist halb so wild, immerhin hat Domenik auf der Früh-Tour die gleiche Begleitperson wie vor den Ferien am Nachmittag, das hat es ihm erleichtert.
Die Nachmittags-Tour-Besetzung hat es leider nicht so ganz drauf, unserer Meinung nach.

Domenik sitzt im Auto in seinem Reha-Kindersitz und der Rolli wird nur mitgenommen.
Da bei der Hinfahrt und Rückfahrt das Auto und Personal gewechselt wird, verbringt der Kindersitz die Zeit bis Nachmittag im Eingangsbereich der Schule.

Der Fahrdienst hat diesen Sitz ignoriert, Domenik auf eine Sitzerhöhung gesetzt und angeschnallt. Das Domenik allerdings damit nicht zurecht kommt hat er eindrucksvoll bewiesen. Bei der Ankunft hing er mit dem Popo in der Luft und mit dem Hals am Gurt 🙄.

Das er den Kindersitz benötigt steht bei dem Fahrdienst auch auf der Liste, aber egal …
Fehler können passieren, jedoch sollte es dem Personal dann nicht egal sein 😢😢😢.

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Ferien-Hausaufgaben

Morgen wird es ernst – Schule und Arbeit stehen wieder an 🙂.
Wobei wir in den letzten Tagen schon das Gefühl hatten, das Domenik die Action und der Alltag fehlen 😉. Zu Hause mit „nur“ Papa und Mama ist es nun mal etwas ruhiger – worüber sich scheinbar nur 2/3 hier freuen 😂.
Wir sind gespannt wie Domenik die nächsten Tage meistert bzw verkraftet…

Am Wochenende waren wir noch fleißig und haben Domeniks Hausaufgaben erledigt. Einen kurzen Bericht über Domeniks Erlebnisse in den Ferien 🙂. Und wir haben für Domeniks Mitschüler ein kleines Willkommengeschenk für das neue Schuljahr gebastelt 🙂🙂🙂.

Jetzt wünschen wir unserem Schatz einen super tollen Start in das neue Schuljahr – die U2 😘😘😘! Wir sind so stolz auf dich!

Hoffentlich wird die nächste Nacht besser, die letzte war eine reine Katastrophe 🙈🙈🙈…

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Zirkus

Gestern hatten sich Mama und Papa eine Auszeit während der Auszeit gegönnt. Genauer gesagt hat uns ein sehr netter Begleiter dieser Seite in den Zirkus Roncalli eingeladen. 😊

Da wir Domenik im Kupferhof sehr gut betreut wissen, konnten wir auch zusagen und abschalten. Wobei abschalten eigentlich falsch ist – umschalten trifft es richtiger. Umschalten auf Spaß.

Wir hatten über 2 Stunden viel Spaß, atemberaubende Artistik – und das alles völlig OHNE Tiere! 🐘🐒🐫🐎🦁

Im Anschluss haben wir die Zeit zu zweit genossen und sind spontan nochmal an den Ostseestrand – dieses Mal ohne Regen☔🌧️

Nach einem leckeren Essen ging die Fahrt dann wieder zurück. Wir hatten einen schönen Nachmittag, durch die Unterstützung von vielen lieben Menschen (Zirkus & Kupferhof).

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Karls

Gestern waren wir zu dritt in Warnsdorf im Karls Erlebnisdorf 🙂. Viiiiiiiielen lieben Dank an die tollen Mitarbeiter die es Domenik ermöglicht haben zusammen mit Papa eine Runde Trecker zu fahren 😊😊😊.

Die Zeit zu dritt haben wir alle 3 gebraucht, Domenik war gestern deutlich ruhiger und ist den ersten Abend ohne Probleme eingeschlafen 😀.

Für Morgen haben wir noch einen Ausflug zu dritt geplant, mal schauen ob es klappt.

Da sich das Wetter hier fast stündlich ändert, hat unser Krümel etwas mehr mit Krämpfen zu tun.
Zeitweise vermehrt Myoklonien, aber auch größere Anfälle inkl. Notfallmedi.

Aber das tolle Team zum Kupferhof Hände für Kinder kümmert sich super um unseren kleinen Schreihals 🙈🙊. Jaaaaaaaaaaaaaaa wenn wir Domenik nicht sehen – hören tun wir ihn eigentlich immer 😂…

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Timmendorfer Strand

Gestern wollten wir einen gemeinsamen Ausflug zur Ostsee machen – Timmendorfer Strand war unser Ziel.
Vorhergesagt waren 26°C und teils bewölkt.

In Hamburg losgefahren bei 20°C und angekommen bei 16°C und Nieselregen 🙈

Dann wollten wir doch lieber spontan in das SEALife. Auf der Webseite mussten wir leider lesen „der Aufzug sei defekt, der Techniker informiert“. Nach mehrfachen und etwas längerem telefonischen Kontakt zum Kundenservice wurde uns mitgeteilt dass der Aufzug wieder fit ist.

Also auf zum SEALife.

Kaum angekommen verging uns jedoch für Freude erneut – gefühlt über 100 Menschen vor dem Eingang. Da das dann natürlich drinnen auch nicht weniger sein werden, haben wir Abstand genommen. Das wäre auch für Domenik nicht schön geworden mit sooooo vielen Menschen.

Dann wollten wir den barrierefreien Strand „besuchen“.
Das Ergebnis seht ihr auf dem zweiten Foto …

Daraufhin sind wir wenigstens noch schnell auf die Seebrücke gegangen … Krümel fand es toll.

 …

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Urlaub

Domenik entspannt 😂.
Heute war Domenik sehr „Mama anhänglich“ 🙂, wahrscheinlich merkt er das wir etwas gestresst sind… Mittlerweile ist zum Glück fast alles gepackt und Morgen Früh kann es dann endlich losgehen – URLAUB 😍😍😍. Wir freuen uns schon auf 2 Wochen im Kupferhof in Hamburg – Hände für Kinder 🙂.

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Happy

Wir sind grad echt happy 😍😍😍.

Seit gestern probiert Domenik beim Essen immer mal wieder. Zwar nur ein paar Hapse, aber eben hat er eine kleine Portion Quark gegessen. Er hat freiwillig die Schnute aufgemacht 😊😊😊. Sooooooooooo toll!!!

Also war unsere Entscheidung für die Zahn-OP die richtige Entscheidung. Im Nachhinein möchten wir uns gar nicht vorstellen was Domenik für Schmerzen gehabt haben muss 😢. ABER wir denken POSITIV und genießen den Moment ❤️❤️❤️!

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Eine Woche später …

Eine Woche nach Domeniks Zahn-OP…

Zum Glück geht es Domenik endlich besser 🙂.

Essen mag er zwar noch nicht wieder, aber wir probieren immer wieder und geben ihm die Zeit, die er benötigt 🙂.

Ein Problem welches wir vorher absolut nicht bedacht hatten und leider immer wieder die Wundheilung stört, sind Domeniks Anfälle 😢. Während der Anfälle beißt er zu und verharrt so, ab und zu knirscht er auch mit den Zähnen 🙈. Das führt danach zu fürchterlichen Schmerzen, daher ging es fast nur mit Schmerzmittel 😢. Da kullern dann bei Domenik die Tränen und er weint bitterlich – verständlich 😢😢😢. Wer Domenik kennt, weiß das sein Schmerzempfinden anders ist und wenn er dann weint, dann ist es schon ernst.

Aber mittlerweile kann unser Krümel auch wieder Lachen 🙂 🙂 🙂. Er ist eben ein echter Kämpfer ❤️❤️❤️!

Ansonsten haben wir am Donnerstag mit einem neuen Medikament angefangen – Stiripentol (Diacomit).
Dieses Medi soll zusammen mit Frisium (Clobazam) und Orfiril (Valproat) wirken – die Wirkung der beiden soll dadurch verstärkt werden ohne die Dosis erhöhen zu müssen. Wir hoffen erstmal das nicht nur die Nebenwirkungen verstärkt werden 🙈. Denn beim Frisium sind wir froh eine passende Dosis für Domenik gefunden zu haben. Würden wir ihm mehr oder weniger geben, könnte das in einem Chaos enden 😢. Zumindest war es am Anfang so, also vor knapp 4 Jahren…

Aber wir denken positiv und hoffen das es Domenik bald besser gehen wird! Die letzten Tage waren leider sehr geprägt von vielen kleinen Krämpfen 😢. Deshalb hatten wir uns auch entschlossen mit dem Stiripentol schon zeitiger anzufangen. Eigentlich wollten wir bis nach dem Urlaub warten. Aber was läuft bei uns schon nach dem eigentlichen Plan 😂😂😂.

Bei den Abstrichen, welche wir für unseren Urlaub im Kupferhof benötigen, wurde festgestellt das Domenik an der Button Stelle ungewünschte Besucher hat – Enterococcus faecalis und Candida krusei 😳 – bei „Windelkindern“ nicht ungewöhnlich. Aber wie soll es anders sein, unser Kinderarzt hat seit Montag Urlaub und die Tage davor war dort auch Chaos da die Arzthelferin krank war. Deshalb haben wir von ihm leider keine Antwort bekommen was wir jetzt tun sollen 🙄. Dann dachten wir, okay schreiben wir ans SPZ, da wir auch noch Rezepte benötigen – leider kommt da auch keine Reaktion 😣. Telefonisch erreicht man da eh nie Jemanden…
Zum Glück hat sich jetzt die Vertretungsärtzin bereit erklärt uns zu helfen. Sowas nervt echt! Überall muss man hinterher rennen – wir haben ja nicht schon genug Probleme 🙄.

Und genau deshalb können wir es kaum noch erwarten bis es endlich heißt URLAUB 😍. Aber ein paar Tage müssen wir noch durchhalten, nächsten Sonntag geht es los, also am 28.07.2019 😊.

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Nach der OP

Danke an Alle fürs Daumen drücken 🙂!

Wir sind seit dem frühen Nachmittag wieder zu Hause 🙂.

Die OP an sich lief gut.
Insgesamt kamen 4 Zähne raus 🙈.
Bei 2 war es von Anfang an klar – die waren leider kaputt. Und die beiden anderen waren ebenfalls Milchzähne. Diese wären evt demnächst auch so raus gefallen, hätten aber auch zu Schmerzen führen können, da sie sehr ungünstig standen… Also lieber so 🙂…

Beim Aufwachen kamen dann 4 große Anfälle 😢.
Leider krampft Domenik momentan ja zu 80% aus dem Schlaf heraus, aber trotzdem war der erste Krampf für Mama ein kleiner Schock 😢.

Zum Glück waren die Ärzte der selben Meinung wie wir und wir durften nach Hause 🙂. Selbst wenn Domenik eine Nacht in der Kinderklinik geblieben wäre, gekrampft hätte er so und so 😉. Außerdem würde dies für ihn viel Stress bedeuten und das würde der eigentlichen Situation nicht wirklich zu Gute kommen 😕.

Momentan merken wir das alle Betäubungen und Schmerzmittel etwas nach lassen 😕. Und zudem setzen ihm die Nachwirkungen der Narkose zu 😢. Sprich – Domenik ist Unfrieden und weinerlich. Aber das ist ja auch verständlich 🙂.

Unser Krümel hat heute wieder mal gezeigt das er ein richtiger Kämpfer ist ❤️! Wir sind so stolz auf ihn 😍.

Und deshalb hat er jetzt und natürlich auch am Wochenende „Verwöhnprogramm“ ❤️❤️❤️.

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Bergsteiger

Domeniks neustes Hobby ist das „Bergsteigen“ 😂😂😂. Dabei ist ihm ganz egal beim wem – Therapeuten, Pädagogen etc, oder eben Papa und Mama 😀. Ohne Rücksicht auf Verluste übrigens 😉.

Am Freitag wird es dann ernst 😞. Um 7Uhr sollen wir in der Kinderklinik sein 😕. Die OP an sich ist geplant für 1 1/2 bis 2 Stunden – Zahnsanierung, wobei zwei Zähne auf jeden Fall raus müssen…

Unsere größte Angst liegt in der Narkose 😢. Wir haben Angst das es durch die momentane sehr unschöne Anfall-Situation bei Domenik zum Status bzw. „Mega-Krampf“ kommt 😢😢😢.
Allerdings geht es ohne Vollnarkose bei Domenik nicht. Die Zähne müssen unbedingt zeitnah raus, da auch die Vermutung besteht das diese ihm Schmerzen bereiten und Domenik evt dadurch das Essen verweigert 😞😞😞.

Also können wir Freitag Früh/Vormittag alle eure Daumen gebrauchen ❤️❤️❤️.

Aber Morgen geht es in der Ferienbetreuung erstmal mit der Straßenbahn in die Stadt zum Eis essen 😊😊😊.…

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Das erste Jahr geschafft

Wir sind sooooooo stolz auf unseren Krümel 😍😍😍!

Domenik hat die erste Klasse der Unterstufe erfolgreich gemeistert 🙂.
Und dafür gab es auch ein tolles Zeugnis 😊. Jaaaaaaa, manche Sachen könnten besser laufen, allerdings sind das oft Sachen wo die ganzen Medis nicht ganz unschuldig sind 😕…

Zur Zeugnisausgabe war Mama mit dabei und es war wieder mal echt toll zu sehen das alle Kinder genau so akzeptiert werden wie sie sind 🙂. Anschließend kamen noch alle Klassen zusammen und es gab noch ein kleines Programm 😊.

Zum Zeugnis gab es übrigens noch einen persönlichen Brief für Domenik von seiner Lehrerin 🙂. Beim Vorlesen liefen Mama die Tränen – einfach nur total schön geschrieben ❤️. Und ein paar Fotos gab es für Domenik noch zum mitnehmen 😊.

Ein Bild vom Zeugnis zeigen wir euch in den nächsten Tagen 🙂. Wir wollen es Morgen erst Oma und Opa persönlich zeigen 😊😊😊.

Anschließend waren wir noch in der Kinderklinik, zum Anästhesiegespräch für Domeniks Zahn-OP nächsten Freitag. Am Dienstag erfahren wir dann für wann Domenik eingeplant ist 🙂.

Gestern waren wir noch beim Kinderarzt Zwecks Abstrich MRSA und 3MRGN. Die Ergebnisse brauchen wir für unseren Aufenthalt im Kupferhof Hamburg in 3 Wochen – dann heißt es endlich URLAUB 😊😊😊.

Ansonsten ist Domeniks Allgemeinzustand schwer einzuschätzen. Topiramat ist ja jetzt den zweiten Tag raus und Domeniks Körper hat noch mit dem Entzug zu tun (Zittern, Zucken etc) 😢. Die letzte Nacht war zwar auch recht unruhig, aber irgendwie anders als davor – schwer zu erklären 🙂.

Aber jetzt hat Domenik erstmal Zeit sich zu erholen 😊. Morgen geht es zu Domeniks Cousine zum Geburtstag, da kann Domenik sich im Garten austoben 😀.

Auf dem Video seht ihr übrigens Domeniks momentane Lieblingsbeschäftigung 😊. Klappt auf dem Therapiestuhl sowie auf dem Laminat 😂😂😂 – stundenlang 🙉🙉🙉.

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Topiramat

Sooooooooooo, das nächste Epilepsie Medikament hätten wir dann auch durch – Topiramat war mittlerweile Nummer 17 😱.

Nach einem längeren Gespräch mit Domeniks Neurologen vom Epilepsiezentrum stand fest das es auch in einer höheren Dosis nicht besser werden wird 😕. Im Gegenteil – die Nebenwirkungen könnten evt noch schlimmer werden 🙄.

Und das möchten wir Alle nicht!!!

Domenik ging es unter dem Topiramat deutlich schlechter. Also nicht nur von den Anfällen her, eher vom Allgemeinbefinden 😢. Schlafen ist seit Wochen kaum länger als zwei Stunden möglich, abgesehen davon das Domenik sehr schwer einschlafen konnte… Letzte Nacht hatten wir dann mal wieder einen Tiefpunkt, der uns so nicht weiter machen lässt. Trotz Dormicum kam Domenik nicht zur Ruhe, er puschte sich selber immer wieder hoch und das obwohl er schon bei uns im Bett lag 😢😢😢. Erst nach 2Uhr und einer weiteren Minidosis Dormicum schlief er endlich ein 😢😢😢.

Jetzt nehmen wir also Abschied vom Topiramat und hoffen das wir unseren Domenik von davor wieder bekommen ❤️❤️❤️!
Schlafen war noch nie ein Hobby von Domenik (zum Leidwesen von Papa und Mama 🙊), aber sooooooo schlimm war es noch nie über einen Zeitraum länger als drei Tage (bei Vollmond 🌝).

Drückt uns bitte alle Daumen das es schnell besser wird! Denn es tut weh unseren Krümel so leiden zu sehen 😢😢😢.

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Nicht so toll…

Domenik geht es seit Sonntag immer mal wieder nicht wirklich gut 😢😢😢. Gestern Nachmittag hatte er einen großen und dann viele kleine Anfälle und heute viiiiiiiiele kleine Anfälle, also Zuckungen 😢. Zudem spuckt er heute sehr viel. Mittlerweile vermuten wir irgendwie einen Zusammenhang… Also nach großen Krämpfen übergibt er sich ja recht häufig, aber heute fällt es eben auch bei den kleinen Anfällen sehr auf 😞.

Wir hoffen das wir spätestens Morgen Antwort vom Epilepsiezentrum bekommen, wie wir jetzt weiter vorgehen 😕.

Topiramat erhöhen oder raus?! Wir können es momentan schwer einschätzen.
Auf der einen Seite ist laut Medispiegel noch Platz nach oben in der Dosis, aber auf der Anderen würden wir es am liebsten raus nehmen 😢.
Denn Schlafen ist eine reine Katastrophe. Wenn Domenik dann mal einschläft (was Stunden dauern kann) dann ist er nach dem nächsten Anfall hellwach – hatten wir so noch nie. Er ist irgendwie total müde und erschöpft, kommt aber absolut nicht zur Ruhe – physisch wie auch psychisch 😢.
Meist müssen wir ihn dann „Abschießen“ da es sonst noch schlimmer wird 😞😞😞…

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Picknick

Wir waren heute beim Familienpicknick im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e.V.Es war echt toll – vielen lieben Dank ❤️!Domenik wurde erst eine große Runde spazieren gefahren – Danke an die ehrenamtlichen Mitarbeiter – und danach konnte er sich auf einer Decke austoben und ein wenig ruhen 🙂.Heute ließ es sich ja draußen noch Aushalten…Morgen sind wir dann sicher wieder unter dem Deckenventilator anzutreffen 😩. Wobei Domenik bei so heißen Temperaturen immer sooooooo kuschlig wird 😰…

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Blutbad

Heute Früh hatten wir mal wieder einen Termin bei unserem Kinderarzt zur Blutentnahme.
Domenik hat diese super gemeistert und das kleine „Blutbad“ danach fand er total witzig 😂.

Jetzt heißt es abwarten, bis die Ergebnisse da ist 😕. Am wichtigsten für uns ist der Medispiegel… Danach wird dann entschieden wie es mit dem Topiramat weitergeht 😕. Überzeugt sind wir nicht wirklich. Domeniks Schlafrhytmus ist momentan Katastrophe pur 😢. Irgendwie vermuten wir das das Topiramat nicht ganz unschuldig daran ist, aber bevor wir den Medispiegel nicht kennen, können wir nichts machen außer vermuten 😢😕😞. Momentan kann bei ihm alles eine Rolle spielen – Wetter etc.
Also heißt es für uns mal wieder „Augen zu und durch“ 🙂.

Morgen hat Domenik in der Schule Wasserfest 💦. Etwas besseres kann es bei dem Wetter ja kaum geben 🙂. Dann sind Papa und Mama schon ganz schön neidisch 😉.

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Zahnklinik

Heute waren wir mal wieder beim Kinderarzt…

Domenik brauchte eine „Bescheinigung zur OP-Tauglichkeit“.

Morgen Mittag stehen dann Termine in der Zahnklinik an unter anderem bei der Anästhesie.
Und am 19.07.2019 steht dann bei Domenik eine Zahnsanierung unter Vollnarkose an 😕. Anders ist das leider nicht möglich 😢.

Letzte Woche waren wir nur zum Anschauen da und für Domenik war es eine reine Katastrophe 😢. Er fängt sofort an zu Schreien wenn Jemand seinen Kopf fest hält und gerät in Panik. Schuld daran sind unzählige Zugänge am Kopf und die vielen EEGs 😢.
An einem Zahn muss auf jeden Fall etwas gemacht werden, da konnten wir nach einem Krampf mal rein schauen 😢.

Wir hoffen irgendwie das es danach auch wieder mit dem Essen besser wird 😞. Domenik kann uns ja leider nicht sagen ob ihm etwas wehtut…

Ach mano, kann nicht mal irgendwas einfach sein???

Beim Schlafen haben wir seit zwei Nächten den absoluten Tiefpunkt erreicht 🙈. Erst kann Domenik ewig nicht einschlafen und dann ist er zwischen 1 und 2Uhr wieder wach 😢.
So langsam kommen wir echt an unsere Grenzen 😢.

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Spaß im Wasser

Domenik hatte gestern Spaß im Wasser 💦.

Sein momentanes Befinden ist sehr schwer einzuordnen… Seit Donnerstag ist das Briviact komplett raus und das Topiramat auf 2x 25mg.

Domenik ist grade sehr wetterfühlig, kaum zieht es sich etwas zu, krampft Domenik 😢. So extrem kennen wir es eigentlich nicht von ihm. Ob und wie das momentan alles zusammen hängt – keine Ahnung 😕😕😕.

Domenik ist auch wieder recht laut unterwegs und schreit viel – oft auch einfach nur aus Freude bzw zur Aufmerksamkeit.
Das Briviact bzw vorher Levetiacetam bekam Domenik von Anfang an, daher könnten wir uns auch Entzugserscheinungen vorstellen…

Das Alles irgendwie richtig zu deuten ist echt schwierig für uns 😢.

Essen und Schlafen ist übrigens auch weiterhin einen Katastrophe 😢.

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Gewitter – drinnen und draußen

3x Gewitter (draußen) in 3 Tagen reichen dann wirklich erstmal 😢…

Domenik ist ja schon immer recht anfällig für mehr Krämpfe sobald das Wetter wechselt… Aber das er so auf Gewitter reagiert, hatten wir auch noch nicht 😕.
Sobald es draußen los ging, ging es auch bei Domenik los – ein Anfall jagte den Nächsten… Er liegt dann hier wie unser „Häufchen Elend“ versucht zur Ruhe zu kommen und schafft es nicht…
Sobald das Gewitter dann wegzieht, geht es auch unsrem Krümel deutlich besser – jetzt sitzt er vor mir und spielt lautstark mit seiner Lieblingskette 😍.

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Pinguine hautnah

Das war ein toller Tag heute 🙂. So nah waren wir den Pinguinen noch nie 😍. Von Domeniks Rollstuhl waren sie mega fasziniert und wollten uns gar nicht mehr raus lassen 😀.
Und zum Abschluss haben wir noch ein Foto vom Pinguinnachwuchs bekommen, dieser versteckt sich nämlich noch 🙂. Viiiiiiiielen lieben Dank 🐧🐧🐧!
Wir freuen uns schon auf den Patentiertag 😊!

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Gehtrainer testen

Da hat Domenik gestern nicht schlecht geschaut als Mama gegen 9.30Uhr im Klassenzimmer stand 😀😀😀.
Zusammen mit unserem Reha-Techniker und der Physiotherapeutin durfte Domenik einen Gehtrainer testen 🙂. Allerdings mag er seine Orthesen (zumindest den äußeren Teil) immer noch nicht so richtig, ohne diese wäre Domenik sicher auf und davon 😀. Ohne bzw. mit nur den blauen Orthesen üben wir schon fleißig das Laufen und das klappt super 🙂. Mal schauen vielleicht klappt es in nächster Zeit mit einem Video 😊.

Und bitte, bevor jetzt Jemand meckert, das wir beim Tragen der Orthesen nicht konsequent genug sind… es ist alles mit Therapeuten etc abgesprochen – wir haben also einen Plan 😊😊😊.

Morgen hat Domenik schulfrei (Variabler Ferientag) 😀. Wir freuen uns auf ein langes Wochenende und hoffen das Domenik sich etwas erholt 😕 – Wetter, Anfälle, Medikamentenumstellung – haut gerade alles ordentlich rein 😢…

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Epilepsiezentrum

Sooooooooooo, endlich wieder zu Hause 🙂.

Domeniks EEG war mal wieder alles andere als toll – aber damit müssen wir uns wohl abfinden 😟.

Beim Arztgespräch wurde viel besprochen und wir haben mal wieder vor Augen gezeigt bekommen wie viel Epilepsie-Medikamente wir schon durch haben 😢. Leider hat ja von den unzähligen Medis (16Stück) nicht wirklich eins „so richtiges“ einen Erfolg gebracht 😢. Beim Versuch des Absetzens haben wir ja gemerkt das zumindest Frisium undLamictal irgendwas bringen 😟. Aber eben auch nicht so Richtig…
Zwei Medikamente hält Domeniks Neurologe für sehr sinnvoll, allerdings ist eins davon noch nicht regulär auf dem Markt, sondern erst noch in einer Studie. Und da kommt Domenik leider nicht für in Frage, da er weder das Dravet-Syndrom noch das Lennox Gastaut Syndrom hat 😕. Voraussichtlich soll das Fenfluramin ab Anfang 2020 auf dem freien Markt zur Verfügung stehen… Mal schauen… Und das Andere wäre Cannabis – genauer CBD (das wirkt anders als das Dronabinol was er schon bekommt), da ist der Weg allerdings auch etwas steinig 🙈.

Also werden wir jetzt bzw wenn wir den genauen Plan haben, anfangen Briviact zu reduzieren und gleichzeitig TOPAMAX gaaaaaaaaaaaanz langsam ein zu schleichen 🙂. Dieses Medi war schon immer mal im Gespräch, allerdings muss dafür erst eins von den momentanen Medis raus. Und das hatten wir ja zuletzt mit Lamictal probiert…
Da die momentane Situation aber alles andere als schön ist, vorallem für Domenik, muss eine schnelle Lösung her 😢.
Also ihr seht, die nächste Zeit wird sicherlich recht anstrengend für unseren kleinen großen Krümel 😢😢😢. Aber wir werden gemeinsam kämpfen und es probieren! Noch schlimmer werden kann es ja kaum 🙈.

Eins hat zumindest uns Eltern heute in einer unserer Vermutungen bestätigt… Wir haben ja schon oft geschrieben das Domenik unter „Zuckungen“ leidet, sehr oft beim Einschlafen aber auch im normalen Alltag… Während das EEG lief kam es auch dazu und es sind definitiv eine Art Anfälle 😖.

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Wochenende

Das Wetter am Wochenende war ja endlich mal wieder schön ☀️. Unsren Ausflug gestern haben wir alle 3 sehr genossen. Domenik fand das „Glitzern“ des Wassers total faszinierend 🙂.

So toll der Wetterwechsel auch ist, Domenik hatte in den letzten beiden Nächten sehr mit der Umstellung zu tun 😕. Deutlich mehr Anfälle und trotz Dormicum hat er nur sehr schwer in den Schlaf gefunden 😢😢😢. Und gerade eben kam dann der Knall auf den wir schon förmlich gewartet haben – ein großer Anfall 😢.

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Konzert

Heute war Domenik mit seiner Klasse zum Schülerkonzert im Leipziger Gewandhaus 🙂.

Papa und Mama hatten ja Bedenken das Domenik dort Alle lautstark unterhält… Aber die zweite Hälfte hat Domenik mit viel Freude aufmerksam beobachtet 😊.
Und während der ersten Hälfte hat er geschlafen 🙈. Was macht man auch sonst bei einem Konzert 🙈🙈🙈?

Nächste Woche steht dann die „Sportfestwoche“ in Domeniks Schule an 🙂. Da haben sich die Lehrer echt was einfallen lassen 😊😊😊.
Am Montag haben wir aber erstmal einen Termin im SPZ. Wir hoffen aber das wir pünktlich zur Eröffnung des Sportfestes fertig sind.

Domenik geht es ansonsten recht durchwachsen. Die Nächte sind immer noch recht unruhig, aber gefühlt etwas weniger Anfälle – allerdings haben wir das Lamictal auch wieder erhöhen müssen 😕.
Vorhin war Domenik gerade damit beschäftigt sein „Großes Geschäft“ zu erledigen und plötzlich krampfte er 😖. Hatten wir so auch noch nicht, aber zum Glück lag er auf dem Teppich…

Essen klappt auch nicht wirklich besser 😟. An manchen Tagen isst er wenigstens ein bisschen, aber heute zum Beispiel hat Domenik es komplett verweigert 😕.

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Orthopädie

Das war ein langer Nachmittag heute…

Wir hatten einen Kontrolltermin bei der Orthopädin 🙂.
Diese arbeitet recht eng mit Domeniks Schule zusammen und deshalb steht immer mal eine Kontrolle an 🙂. Domenik fand das Alles nicht so lustig, vor allem das Röntgen der Wirbelsäule war echt doof 😞.
Da müssen wir zumindest vorerst nix machen, auch wenn sie nicht ganz in Ordnung ist…

Ja und bei den Füßen… Da muss auf jeden Fall operiert werden, das sehen wir aber auch ein. Auch mit Orthesen ist kaum ein „Normalzustand“ möglich 😞.
Aber das hat noch Zeit.

Momentan soll Domenik seine Zeit zum Stehen und evt Laufen lernen bekommen 🙂. Deshalb haben wir auch gleich ein Rezept für einen Lauf-Trainer mit genommen. Dies hatten wir auch schon mit der Physiotherapie besprochen 🙂.

Jetzt hoffen wir für nachher auf eine ruhigere Nacht als die letzten… Da waren viele Anfälle zu Besuch 😞.

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dicke Lippe

Heute war absolut nicht Domeniks Tag 😢. In der Schule hat er sich an der Lippe weh getan – drauf gefallen 😟… Am Nachmittag beim Einkaufen dann ein großer Anfall, welcher ihn ganz schön aus der Bahn geworfen hat 😢.

Jetzt hoffen wir das das Wochenende ruhiger und entspannter wird…

Euch Allen ein schönes Wochenende ❤️!

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Ostern

Wir hoffen ihr hattet Alle ein paar schöne Tage 🙂🐰🙂?
Domeniks Begeisterung fürs Eiersuchen hielt sich sehr in Grenzen 😂. Aber wozu hat man denn Eltern 😉.

Die letzte Nacht war eine kleine Katastrophe 🙈. Dadurch das Domenik durch den Anfall mit Notfallmedi recht zeitig geschlafen hatte, war die Nacht kurz nach 1Uhr vorerst vorbei 🙈. Als die Müdigkeit sich dann doch wieder einstellte, ärgerte ihn stundenlanger Schluckauf… Also auch nix mit Schlafen aber dafür schlechte Laune 😩. Der Schluckauf kam dann auch den ganzen Tag über immer mal wieder – echt komisch, hatten wir so noch nie…

Wir sind gespannt wie die nächste Nacht wird… Wobei, kann ja nur besser werden 😂.

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Ostern

Na schon alle in Osterstimmung? 🐰
Wir waren am Wochenende ganz fleißig und haben für Ostern Geschenke gebastelt. Wobei 2 haben gebastelt / gemalt und ein kleiner Herr hat eher angefeuert 😂.

In der Schule war der Osterhase heute auch schon und hat für jedes Kind eine Kleinigkeit da gelassen 😊. Wir vermuten das Domenik suchen lassen hat, denn so was ist ja gar nicht so seins 😉. Da weiß unser Krümel schon ganz genau wie das geht 😂😂😂.

Wir fahren von Freitag bis Samstag zu Oma und Opa und die restlichen Tage werden wir zu Hause verbringen 🙂🐰🙂. Mal schauen ob der Osterhase zu Domenik findet 😉?!

Domenik geht es ansonsten ganz gut. Essen und Schlafen weiterhin 🙈🙈🙈. Beim Schlafen ist es vorallem das Einschlafen was eine Katastrophe ist… Domenik ist eigentlich total müde, aber kommt absolut nicht zur Ruhe. Er hält sich dann selber wach, indem er sich immer wieder hinsetzt, lustig vor sich hin „erzählt“, spielt o.ä. – und das ganze im Dunkeln 🙈. Er hat da echt Ausdauer und hält das locker 2 bis 3 Stunden durch. Im Schlimmsten Fall endet das in unzähligen Myoklonien und wir müssen ihm eine kleine Dosis Buccolam / Dormicum geben 😢😢😢.
Ja und dann ist es natürlich kein Wunder wenn wir Nachmittags im Heft lesen, das Domenik in der Schule viel geschlafen hat 😟.

Gestern haben wir angefangen das Lamictal zu reduzieren. Diesen Versuch hatten wir schon einmal gewagt, aber hatten dann das Gefühl das es nicht so optimal lief. Allerdings müssen wir irgendein Epi-Medi „raus bekommen“, bevor wir ein neues testen können 😢. Und schon oft hat es beim zweiten Versuch besser geklappt 🙂. Und wenn wir eins können dann ist es ausprobieren 😂. Außerdem ist Lamictal ja auch nicht ganz hilfreich beim Schlafen 😟. Also Daumen drücken! 🙂🙂🙂

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Bärenherz 3

Wieder zu Hause 😍😍😍.

Danke an das gesamte Team vom Kinderhospiz Bärenherz Leipzig für die liebevolle Betreuung ❤️. Wir haben auch dieses Mal schnell gemerkt das Domenik sich sehr wohl fühlt und dadurch fiel es uns deutlich leichter los zu lassen 🙂.

Danke auch an die Familien die wir kennen lernen durften 🙂.

Wir freuen uns schon sehr auf September 😊😊😊!

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Bärenherz 2

Wie ihr seht Domenik geht es richtig gut und er hat viel Spaß 🙂. Auch wenn das Essen und Schlafen auch im Kinderhospiz nicht wirklich besser geworden ist 😞.

Wir haben in den letzten Tagen wieder deutlich gemerkt wie erschöpft wir eigentlich sind und auch Domenik wirkt mittlerweile wieder deutlich entspannter.

Papa und Mama sind vorhin nach Hause aufgebrochen… Und auch wenn wir wissen das Oma und Opa in deiner Nähe sind und das das gesamte Team vom Bärenherz super toll ist…

Mama vermisst dich schon jetzt ganz doll 😢😢😢! Ich liebe dich so sehr ❤️❤️❤️!
Mein Schatz du bist mein Leben!

Wir freuen uns auf Donnerstag!

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Bärenherz

Wir sind gestern Nachmittag gut im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig angekommen 🙂. Domenik und wir natürlich auch, wurden sehr freundlich empfangen 😊.

Allerdings zeigte Domenik gestern Abend gleich mal was so gar nicht klappt – Einschlafen 🙈😢. Seit einiger Zeit ärgern ihn Abends beim Einschlafen viele kleine Myoklonien 😢. Durch diese wird Domenik immer wieder aus dem Einschlafen raus gerissen 😢. Zu Hause bekommt er dann eine Minidosis Dormicum. Allerdings stand das so nicht auf dem aktuellen Mediplan… Aber nach einem langen Gespräch mit dem Epilepsiezentrum heute, wurde es geändert und so klappt das heute sicher auch 🙂.

Momentan genießt Domenik ein Bad 🙃. Vorher konnte er sich auf einer Matte im Garten auspowern, da hatte er auch kurz mal Zeit zum Kuscheln mit Mama 😂.
Ihr seht also, Domenik genießt seinen Urlaub in vollen Zügen 😊😊😊.…

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Danke

Vielen lieben Dank für die zahlreichen Glückwünsche ❤️!

Wir hatten gestern Nachmittag eine schöne Feier mit lieben Gästen 🙂. Wir haben in einem kleinen Raum ganz in der Nähe gefeiert und hatten viel Spaß 🎈. Zeitweise war es für unseren Krümel etwas viel, was sich dann in einem Krampf entlud 😢. Aber er war er sehr aufmerksam und hatte auf seine Art eine Menge Spaß 😀.

Die Geschenke haben wir heute im Laufe des Tages in aller Ruhe angeschaut – Vielen Dank an Alle 😘😘😘! Außerdem haben wir noch fleißig Muffins gebacken, so das Domenik Morgen auch in der Schule mit seinen Freunden feiern kann 🙂.

Am Donnerstag geht es dann für eine Woche Ins Kinderhospiz Bärenherz – die Auszeit können wir gerade alle 3 sehr gut gebrauchen 😞. Denn an Domeniks Schlaf- und Esssituation hat sich leider nicht viel getan 😢.

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Happy Birthday

Lieber Domenik
… Unser Krümel
… Unser Sonnenschein
… Unser Liebling
… Unser Schnucki
… Unser Schatz
… Unser Kämpfer
… Unser Wunschkind
… Unser Sohn

Zu Deinem 8. Geburtstag heute wünschen wir Dir alles Gute zum Geburtstag ❤️❤️❤️!

Wir wünschen Dir für heute einen wunderschönen Tag mit einer schönen Feier!

Wir, Deine Eltern, sind sehr stolz auf DICH 😘! Danke das wir dich auf deinem Weg begleiten dürfen ❤️!

Du bist anderes als die anderen…
doch niemand versteht dich so wie wir.
Du lachst anders als die anderen…
doch niemand hört es so gern wie wir.
Du kannst nicht sprechen wie die anderen…
doch niemand versteht dich so wie wir.
Du kannst nicht laufen wie die anderen…
doch niemand trägt dich so gern wie wir.
Tausend Dinge könnten wir hier schreiben..
doch eines nur ist wichtig für uns….
Du bist ein teil von uns! Unser ich!

Viele bedauern dich mein Kind –
doch nur weil sie so unwissend sind!
Du bist anders als die anderen…
Du bist ein ganz besonderes Kind!

In Liebe deine Mama 😘😘😘

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Essen – oder auch nicht

Ein Thema was momentan sehr viel Platz bei uns einnimmt ist das Essen 😖. Mittlerweile verweigert es Domenik fast komplett 😢. Kaum im Mund ist es auch schon wieder raus, ganz egal was – er probiert nicht mal 😢. Uns macht das sehr nachdenklich und traurig da wir wissen das Domenik das eigentlich kann. Zu gern wüssten wir was in diesem kleinen Kopf vor sich geht 😪😪😪.

Zudem kommt auch noch das Problem das Domenik die eigentliche Sondennahrung nicht gut verträgt. Deshalb probieren wir gerade eine geschmacksneutrale von Nutricia. Generell verträgt es Domenik ja nicht, wenn er zu viel Flüssigkeit auf einmal bekommt 🙈.

Nie hätten wir gedacht das uns dies alles mal solche Probleme machen wird 😢😢😢…

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8

Hallo ihr Lieben 😊!

Ja, wir wissen, momentan ist es recht ruhig hier, aber irgendwie ist grad viel los bei uns.
Diese Woche hatte Mama Montag eine Zahn-OP und war bis Donnerstag kaum ansprechbar 🙈 und nächste Woche stehen einige Termine in Domeniks Schule an.

Und Morgen in 14 Tagen hat unser kleiner Krümel seinen großen Tag – sein 8. Geburtstag naht 🙂🙂🙂. Da sind Papa und Mama auch schon am Vorbereiten 😊. Wie auch in den letzten Jahren hat Mama dafür bei der lieben Jule ein Geburtstagsshirt bestellt 🙂. Einfach nur süüüüüüüüüüüüüüüüß, oder was meint ihr? Danke an dieser Stelle auch noch mal für die Überraschung liebe Jule 🐧.

Habt Alle ein schönes Wochenende ☀️. Wir fahren Morgen zu Oma und Opa nach Aken.

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Reiten

Hallo ihr Lieben 😊!
Na alles klar bei euch 🙂?
Bei uns ist es mal wieder durchwachsen, aber das kennen wir ja nicht anders 😉. Unser Papa hat in den letzten 2 Wochen fast alles an Krankheiten mitgenommen was es grad so im Angebot gibt 🙃. Mittlerweile ist aber alles überstanden und Toi, Toi, Toi – Domenik ist bis jetzt verschont geblieben, bis auf immer mal wieder eine laufende Nase 👍.

Thema Essen ist weiterhin seeeeeeeeehr schwierig… Mittlerweile haben wir das Gefühl das Domenik eher Probleme mit dem Schlucken hat, denn Joghurt, Quark, angedickten Saft schluckt er relativ gut runter. Daher pürieren wir grad alles was irgendwie geht 🙈. Und es klappt, zwar auch nicht immer, aber deutlich besser 🙂. Aber noch weit weg von der normalen, alterstypischen Menge 😖.
Die Sondennahrung bekommt er trotzdem 4mal täglich, nur Abends sind wir grad dabei eine andere Lösung zu finden, da Domenik sobald er liegt immer wieder Sondennahrung hochbringt 😖. Da probieren wir gerade andere Nahrung aus, bzw wollen ein „Kalorienpulver“ probieren, was z.b. in Tee eingerührt wird.

Im Hinstellen übt Domenik ansonsten weiterhin fleißig für den Weltrekord 😂. Von der Energie und Ausdauer die er darein steckt hätten wir gerne mal die Hälfte ab 🙈. Und ganz egal wie unsanft der Abgang nach unten ist, Domenik gibt nicht auf und er ist sooooooo stolz dabei 😊. Wir sind nur froh das er es Abends im Schlafsack noch nicht geschafft hat 🙈🙈🙈.

Heute startete für Domenik das zweite Schulhalbjahr 🙂 – und wieder mal die Frage „WO bitte ist die Zeit geblieben???“. Die Ferienbetreuung der letzten 2 Wochen war echt super toll! Domenik ist mit der Straßenbahn gefahren, war am Hauptbahnhof Züge beobachten, Eis essen, und letzte Woche sogar im Zoo 😊😊😊. Einfach nur toll!

Im 2. Halbjahr kann Domenik übrigens am therapeutischen Reiten teilnehmen.
Also könnte …
Das SPZ in Leipzig stellt sich momentan ziemlich quer. 🙄Die Schule benötigt für die Teilnahme am Reiten eine Bestätigung dass der Arzt es für „nicht schädlich“ hält.
Und genau da weigert sich das SPZ … mal wieder … 🤢👿

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Zeugnis

Letzte Woche Freitag hieß es dann auch für Domenik das erste Mal „Zeugnis“ 🙂.
Wir sind mega stolz auf unseren großen Krümel 😍😍😍. Anbei war auch noch ein persönlicher Brief seiner Lehrerin an Domenik, da kullerten die Tränen bei Mama. Und wieder merken wir das unsere Entscheidung für genau diese Schule die richtige war/ist!!!

Momentan hat er Ferien, geht aber zur Ferienbetreuung. Dort bekommt Domenik (fast) jeden Tag seine Therapien, die momentan mega wichtig sind 🙂. Und es wird viel unternommen, es wurde schon zusammen gekocht und vorher alles eingekauft, heute waren sie im Park und für Morgen steht ein Ausflug an 🙂.
Klar hatten wir auch überlegt Domenik ein paar Tage zu Hause zu lassen, aber dann würden wir trotzdem jeden Tag hinfahren, für die Therapien. Und so lange wir merken das Domenik Spaß hat, soll er es auch genießen 🙂. Außerdem sieht er dort auch jeden Tag seine „Freundin“, seit dem ersten Schultag weicht sie kaum von Domeniks Seite 😁 – echt toll!
Im April hat Domenik dann eine Woche Ferien im Bärenherz, dann müssen alle Anderen zur Schule 😉😉😉.

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Überraschung

Unser Bild des Tages 😊😊😊.

Das Domenik ja momentan ganz wild aufs Hinstellen ist, haben wir ja schön des öfteren geschrieben.
Allerdings klappte dies bis gestern nur an unsrer Couch, bzw auf einem festem Untergrund.
Gestern fing Domenik an sich auch in seinem Bett hinzustellen und heute geht das in einer Tour so 🙂.
Bis dahin war Domeniks Bett immer ein recht sicherer Ort wenn Papa und Mama schnell etwas zu tun hatten, wie zum Beispiel nach dem Einkaufen. Das geht dann jetzt wohl nicht mehr, da Domenik eben nicht alleine wieder runter findet, er lässt dann irgendwann einfach los und fällt um. Für Papa und Mama wieder mal eine neue Herausforderung, aber auch große Freude 😊. Das ist bestimmt Domeniks nachträgliche Überraschung zu Mamas Geburtstag 🙃😉🙃.

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Wetter

Mit dem momentanen Wetterwechsel hat Domenik ordentlich zu tun 😖. Deutlich mehr Anfälle ärgern ihn 😢. Deshalb hat er gestern die meiste Zeit vom Fasching auch verschlafen 😢. Ach mano…
Domenik mag es am liebsten richtig kalt oder schön warm, mit allem Dazwischen hat er Probleme sich dran zu gewöhnen – wobei es sich dann ja meist wieder ändert 😖.

Übermorgen jährt sich DER TAG zum 7. Mal… Der Tag an dem Domenik die ersten sichtbaren Krämpfe hatte und alles begann 😢. Damals hätten wir niemals gedacht das die Diagnose Epilepsie unser Leben so sehr verändern würde 😢😢😢.

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sind alle behindert?

Eben waren wir noch kurz einkaufen und neben uns an der Kasse stand eine Mama mit Kind (ca. 4-5 Jahre). Das Mädchen stellte der Mama eine Frage, welche irgendwie zum Nachdenken anregt – „Mama, sind alle Menschen behindert?“.
Leider habe ich die komplette Antwort nicht verstanden, da wir dann an der Kasse waren. Ich habe dann die ganze Rückfahrt überlegt was ich denn geantwortet hätte, und ja – irgendwie gar nicht so einfach…….

Davor hatten wir übrigens unseren zweiten Termin bei der Wohnungsgenossenschaft welche sich auf unseren Zeitungsartikel gemeldet hatte 🙂. Und jaaaaaaaaaaaaaaa wir sind positiv gestimmt 🙂🙂🙂. Die Wohnungsgenossenschaft beginnt demnächst mit dem Ausbau eines Wohnkomplexes, wo im Erdgeschoss einige rollstuhlgerechte Wohnungen entstehen sollen. Das Ganze wird zwar sicher noch 1 1/2 – 2 Jahre dauern, aber wir suchen schon sooooooooooo lange und wenn dann ein Ziel in Aussicht wäre, dann schaffen wir das auch noch 🙂.
In den nächsten Wochen sollen die Musterwohnungen fertig sein und dann werden wir sehen ob alles passt 😊😊😊. 

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Schnipp schnapp

Heute Nachmittag hieß es für Domenik „Schnipp Schnapp“ und Schwups waren die Haare ab 🙂. Es wurde aber auch mal wieder Zeit. Und Domenik hat super mitgemacht 😊😊😊. Echt toll!
Danach ging es noch in die Wanne und dann war unser Krümel merklich geschafft. Ist ja auch ganz schön anstrengend 🙂. Allerdings wurde das kurze Schläfchen durch einen kurzen Anfall beendet 😖.

Domeniks Nächte sind seit dem Wochenende wieder mal sehr unruhig 😖. Ohne Notfallmedi kommt er kaum zur Ruhe und dann trotzdem viele Anfälle.
Da ist es dann auch fast verständlich das Domenik in der Schule Schlaf nachholt. Und da kann man dann schon mal bei einem Theaterstück einschlafen 🙈.

Wir hoffen das es wieder besser wird! Einen wirklichen Grund warum es so plötzlich wieder schlechter ist, können wir uns auch nicht erklären.

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Flüssignahrung

Gestern war unsere „Sondenschwester“ da und hat uns Nachschub gebracht 🙂. Mal sehen wie lange wir damit reichen. Sonst war es immer so für ein viertel Jahr.
Domenik wird jetzt zu jeder Mahlzeit Zusatznahrung bekommen. Ziel ist es das Domenik bis Ende Februar wieder etwas an Gewicht zunimmt bzw es erstmal konstant bleibt.

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abgenommen

Soooooo heute Früh stand mal wieder ein Termin im SPZ an. Bei der Blutentnahme war Domenik wieder mal ganz tapfer und eigentlich störte ihn auch mehr das er festgehalten werden musste ☹️.

Leider ist auch das eingetreten was Papa und Mama schon befürchtet haben – Domenik hat weiterhin – für seine Verhältnisse – doll abgenommen ☹️. Wir waren schon mal bei 22kg und momentan sind es gerade mal 18 😱. Oh je, also werden wir die Sondennahrung jetzt deutlich erhöhen. Morgen kommt unsere „PEG-Schwester“ und da werden wir dann noch mal genau besprechen wie Domeniks Ernährungsplan aussehen soll ☹️.
Papa und Mama wissen das es momentan nicht anders geht, aber trotzdem haben wir riesen Angst das es ein neuer Rückschlag wird 😢😢😢. Wir waren so froh das es mit dem Essen oral so super geklappt hat, Domenik hat auch viel ausprobiert und hatte Spaß daran – und jetzt… mittlerweile geht es ja schon fast 2 Monate so das er kaum etwas mag 😢.
Und trotzdem steckt er seine ganze Energie, woher auch immer Domenik diese hat, darein, sich hinzustellen.

Auf der einen Seite sind wir mega stolz auf unseren kleinen / großen Kämpfer, aber auf der anderen Seite bleibt eine riesige Angst 😢. Da kommt dann auch wieder die „Warum wir?“ Frage hoch…

Und irgendwie haben wir gerade wieder das Gefühl uns in einigen Bereichen rechtfertigen zu müssen. Das ist jetzt aber nicht nur auf diese Seite hier bezogen 🙃.
Domenik, unser Alltag und wir als Familie sind nun mal „anders“. Und daher wünschen wir uns das wir so akzeptiert werden wie es eben ist. Man wird uns nie mit anderen Familien vergleichen können, aber so wie es momentan ist, kommen WIR sehr gut klar 🙂. Unser Alltag ist für Manche sicher nicht perfekt, aber für uns schon 🙂🙂🙂.

„Wer urteilen möchte soll doch erst einmal den Weg gehen, welchen wir bisher gemeistert haben und kann auch gerne ein Stück mit uns gehen“ 🙂

Das Foto entstand vorhin kurz nach einem Krampf 😖.

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Wohnung?

Als Domenik heute nach Hause kam, wartete eine Überraschung auf ihn 🙂. Vielen lieben Dank Dana Klose Zwerg für das Bild 🐧🐧🐧! Echt süß 😍!

Heute Nachmittag hatten wir einen wichtigen Termin im Bezug auf unsere Wohnungssuche. Eine Wohnungsgenossenschaft hatte sich auf unseren Artikel in der Zeitung gemeldet und wollte sich gerne mit uns zusammen setzen. Das war dann heute und ja ein klein wenig können wir aufatmen 🙂. ENDLICH wurde uns Hilfe versprochen 🙂🙂🙂. Es wird natürlich alles noch eine Weile dauern, aber bis zum nächsten Termin möchten die Damen und Herren schauen was irgendwie passend sein könnte, bzw was um/neu gebaut werden könnte 🙂.

Noch möchten wir nicht zu viel verraten, da soll es dann doch erst etwas „fester“ sein.

Morgen haben wir einen Termin bei einer Familie, welche auch einen besonderen Sohn hat 🙂. Diese hatte sich auch auf den Artikel gemeldet und sie wollen demnächst umziehen.
Dann könnten wir eventuell die Wohnung übernehmen. Mal schauen, wir sind gespannt.

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Post

Letzte Woche kam ein Paket von Domeniks Nähpatin Hanne Wo an ❤️. Viiiiiiiielen lieben Dank für die tollen Sachen 😍. Der Pulli passt super – Mama hat leider vergessen ein Tragefoto zu machen 🙈. Domenik hatte sehr viel Spaß beim Auspacken 😁. Er liebt es mit Papier zu rascheln 😍.

Ansonsten geht es Domenik so lala… Auf der einen Seite investiert er alle Kraft die er hat ins Hinstellen, aber auf der anderen Seite ist das Essen noch schlechter geworden 😥. Und da fragen wir uns dann jedes Mal woher Domenik diese Kraft nimmt 😖.
Irgendwie vermuten wir das ihn seine Zähne beschäftigen. Der eine Schneidezahn oben kämpft sich gerade durch und die Zähne daneben fangen auch an zu wackeln ☹️. Aber Essen muss er ja auch mal wieder, immer nur Sondennahrung wollen wir ja eigentlich auch nicht. Das ist für uns jedes Mal das Gefühl von einem riesen Rückschritt 😥😥😥. Ach mano…

Jetzt hoffen wir erstmal das die nächste Nacht besser wird als die Letzte. In der letzten Nacht war Domenik relativ oft wach und wollte dann gegen 4Uhr gar nicht mehr schlafen. Allerdings hatte er gestern Abend auch einen heftigen Anfall der irgendwie anders war als die Üblichen ☹️😥😖.
Aber so wie wir Domenik kennen wird er den Schlaf dann Morgen in der Schule nachholen 😉. Und Mama hat morgen Vormittag zum Glück auch keine Termine 😉.

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Genetik

Heute waren wir am Nachmittag bei der Humangenetik. Leider gibt es nichts Neues ☹️. Also wieder 2 Jahre warten und hoffen das in der Genetik irgendwas neues gefunden wird 😥… Klar sind wir enttäuscht, da jedes Mal die Hoffnung da ist das etwas erforscht wird, was uns bei Domeniks Epilepsietherapie helfen würde.

Gerade beim Umziehen hat Domenik seinen Schneidezahn verloren. Dieser war vor ein paar Jahren während eines Anfalls abgebrochen, daher blieb auch nur noch die Spitze übrig 😖. Schon seit Weihnachten stand er total schief und wackelte – und jetzt ist er raus und mal schauen ob die Zahnfee diese Nacht vorbei kommt 🙃🙃🙃.

Die ersten zwei Tage Schule hat Domenik super gemeistert 🙂. Er wurde gestern sehnsüchtig von seiner „Freundin“ erwartet 😃.
Bis zu den nächsten Ferien wird in Domeniks Klasse das Märchen Frau Holle behandelt, mit allen Sinnen und natürlich auch mit Nachspielen. Echt toll 🙂!

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Orthopädie

Sooooooo, den ersten Arzttermin für dieses Jahr hätten wir dann auch schon geschafft… Leider nicht ganz so tolles Ergebnis 😖. Wir waren zum Röntgen von Domeniks Hüfte und anschließender Befundbesprechung bei der Orthopädin welche fast alle Schüler aus Domeniks Schule betreut. Röntgen hat mit viel Zureden und viiiiiiiiel Geduld doch gut geklappt 🙂.

Wie schon oben geschrieben, das Ergebnis ist nicht so toll 😥. Eigentlich müsste Domenik operiert werden, da er dann allerdings 6 Wochen einen Ruhegips bekommen würde und ihn das vermutlich komplett zurück werfen würde, haben wir zusammen mit der Ärztin besprochen noch 1 Jahr zu warten – vorausgesetzt es wird nichts akutes ☹️.
Unser Krümel hat ja momentan einen enormen Bewegungsdrang, was uns echt freut 🙂.

Sobald er „freigelassen“ 😂 am Boden spielt, stellt er sich immer wieder an der Couch hin. Für Papa und Mama teilweise etwas anstrengend, da Domenik absolut kein Gefahrengefühl hat und alleine unkoordiniert umfallen würde. Er lässt dann irgendwann los wenn er zum Beispiel sein Spielzeug sieht und plups liegt er um 😥😥😥. Aber es ist ein RIESEN Erfolg und wir freuen uns darüber 🙂.

Das Thema Anfälle und auch Essen sind weiterhin alles andere als schön ☹️.
Die Anfälle sind momentan unberechenbar und ärgern Domenik tagsüber immer mehr. Und Essen 🙈🙈🙈… Viiiiiiiiel Geduld und Zureden…. Bringt leider oft auch nix…. Keine Ahnung was da gerade los ist. Momentan sind wir wieder auf dem Weg, das wir vieles pürieren und auch die Sondennahrung steht täglich auf dem Tisch 😥. Auf der einen Seite möchten wir ihn nicht zum Essen zwingen oder damit nerven, aber das macht uns schon traurig ☹️.

Jetzt werden wir die nächsten 3 Tage noch genießen und dann gehen Schule und Arbeit wieder los 🙂.

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Schönen 4. Advent

Wir wünschen Euch Allen einen schönen 4. Advent 🎄!

Heute Nachmittag bekommen wir Besuch von Oma und Opa und zusammen werden wir uns Morgen einen schönen Tag machen 😊.
Am 1. Weihnachtsfeiertag fahren wir dann zu Oma und Opa nach Aken.

Wir sind gespannt ob Domenik dieses Jahr artig war und ob der Weihnachtsmann 🎅 etwas bringt 🙃.

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Ergotherapie

Diese süße Karte hat Domenik (natürlich mit Hilfe) heute in der Ergotherapie gestaltet ❤️😍😊. Einfach nur süüüüüüüüüüüüüüüüß!

Was bei anderen Kindern oft selbstverständlich ist, ist bei uns jedes Mal ein Highlight ❤️❤️❤️.

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1. Advent

Wir hoffen ihr hattet einen schönen 1. Advent 🎄?!Wir waren am Nachmittag in Domeniks Schule zum Adventsmarkt 🙂. Papa und Mama haben dort abwechselnd mit anderen Eltern vom Elternrat selbstgebackene Plätzchen verkauft 🙂. Domenik hatte während dieser Zeit Spaß mit Dana 🙂. Danke nochmal das du solange auf unseren Krümel aufgepasst hast 😊.Das Wetter war allerdings nicht so auf unserer Seite, es regnete zeitweise recht doll 😖😖😖. Daher sind wir danach auch schnell wieder gefahren, nachdem wir Alle nass geworden waren 🌧️🌧️🌧️.Jetzt geht es für Domenik noch vier Tage zur Schule und dann geht es ins Bärenherz 🐻❤️. Wir freuen uns!!!

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Das 1. Türchen

Naaaaaaaaa, habt ihr heute auch Alle das erste Türchen geöffnet? 🙂

Wir haben heute Vormittag unseren Baum aufgestellt und geschmückt 🎄. Domenik fand das allerdings nicht so spannend, erst hat er vor sich hingeschimpft, da er im Stuhl sitzen bleiben musste und dann ist er dabei eingeschlafen 😊. Das könnte evt aber auch davon kommen das der Herr Nachts nicht immer ans Schlafen denkt 🙄.

Unseren Termin bei der Genetik am Dienstag mussten wir auf Anfang Januar verschieben, da dort momentan kein barrierefreier Zugang möglich ist.

Am Donnerstag beim Förderplangespräch lief auch alles gut. Domenik ist mittlerweile gut in der Schule angekommen, allerdings übertreibt er es ab und an mal mit der Lautstärke 🙈. Wäre ja jetzt auch ein Wunder wenn es in der Schule plötzlich anders wäre… Aber die Lehrer arbeiten schon eng mit den Therapeuten zusammen und wollen Domenik näher bringen das er auch anders mit seiner Stimme umgehen kann. Das ist natürlich ein langer Weg, aber wir sind sehr froh Hilfe und Unterstützung zu bekommen 🙂.

Domeniks Krämpfe sind momentan immer noch unberechenbar 😢. Und Essen klappt, zumindest zu Hause, auch alles andere als toll 😢. Selbst viel zureden hilft da kaum… Wenn unser Krümel nur sagen könnte was los ist 😢😢😢…

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Lebenszeichen

Sooooooo endlich mal wieder ein Lebenszeichen von Domenik 🙂🙂🙂.

Momentan ist echt viel los hier, ab Morgen stehen auch wieder jeden Tag Termine an 🙈.

Dienstag haben wir einen Termin in der Genetik (diese Termine gehen bei Papa und Mama immer ganz schön auf die Psyche 😢), Donnerstag haben wir Förderplangespräch in Domeniks Schule.

Am Mittwoch kommt Jemand von „Tag 24“ zu uns und möchte einen Artikel über unsere Wohnsituation schreiben. Am 03.12. kommt dann noch eine Dame der „Leipziger Volkszeitung“ und möchte auch über uns schreiben.

Am nächsten Sonntag ist dann Adventsmarkt in Domeniks Schule, da heißt es für uns am Nachmittag fleißig Plätzchen verkaufen 😁.
Und am Samstag werden wir dann schon mal mit dem Packen anfangen, denn am 06.12. geht es dann (hoffentlich) für Domenik und Mama ins Bärenherz, für 10 Tage 🙂. Die ersten Tage wird der Papa mit dabei sein, der muss dann aber in der Woche auch für ein paar Tage ins Krankenhaus 🙁.

Domenik geht es ansonsten gut, auch wenn die Anfälle tagsüber wieder mehr werden 🙁. Beim Thema Essen hapert es leider auch immer noch 😢.
Aber in der Schule klappt alles wunderbar, daher sind wir schon auf das Förderplangespräch gespannt 🙂.

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Die Spannung steigt

Die Spannung steigt … schlaflose Nächte … alle sind aufgeregt … es dauert nicht mehr lange …

Nein, es geht nicht um Weihnachten.

Im Laufe der kommenden Woche ist es dann soweit, Domenik ist mit uns in TV zu sehen. Wir wissen leider auch nur, dass es zwischen dem 12.11 und dem 16.11. ausgestrahlt wird.
Gesendet wird es im MDR in der Sendung „MDR um 2“.

Wir werden euch danach den Link zur Mediathek bereitstellen.

Morgen geht es zur Geburtstagsfeier von Domeniks Uroma – zum 75.

Domenik geht es nach dem Killervirenangriff – auch bekannt als Windpocken – wieder ganz gut.
Er darf ab Montag auch wieder in die Killervirenzuchtanstalt – auch Schule genannt…

Nur beim Essen fangen wir wieder fast bei Null an. Das kennen wir allerdings auch von anderen Infekten bei unserem Süßen. In diesen Situationen sind wir sehr froh, die Magensonde zu haben. Dadurch bekommt er wenigstens ausreichend Flüssigkeit.

Jetzt geht es aber erstmal ins Bett.
Gute Nacht euch Allen!

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Freude

Freude – Domenik krampft wieder 😉

Auch wenn es absolut makaber klingt, ist es für uns wirklich ein gutes Zeichen.
In der letzten Woche war sein kleiner Körper völlig überfordert mit den Windpocken-Viren und hatte einfach keine Zeit und keine Kraft zum krampfen.

Er befindet sich auf dem Weg der Besserung und spielt auch schon wieder 😊. Allerdings brauchen wir so etwas sooooooo schnell nicht wieder 🙈.
So haben wir unseren Krümel noch nie erlebt, tagelang nur geweint, kaum geschlafen und wir konnten ihm kaum helfen 😥.

Da auch noch nicht alle Bläschen verschorft sind, ist er noch ansteckend … und daher müssen wir leider unseren Aufenthalt im Bärenherz verschieben 😢.

Jetzt hoffen wir erstmal, dass es bis Ende der Woche alles gut verläuft und er nächste Woche wieder in die Schule kann.
Bis dahin werden wir weiterhin unser bestes geben und Domenik aufpäppeln, momentan benötigen wir noch zusätzlich Sondennahrung, da ihm das Essen noch schwer fällt.

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Kinderkrankheiten

Willkommen im Land der Kinderkrankheiten 😖😖😖. Domenik hat sich die Windpocken eingeladen 😢.

Angefangen haben die ersten „Pickel“ am Samstag Abend und Sonntag wurden es dann immer mehr. Gestern Früh ging es dann sofort zum Kinderarzt und dieser bestätigte unsere Vermutung, leider 😢.

Gestern ging es Domenik noch recht gut, Essen ging zum Abend auch wieder besser. Er war gut drauf und hat auch kurzfristig gespielt. Da dachten wir noch „Glück gehabt“.

Aber seit letzter Nacht geht es Domenik richtig schlechter 😢. Er ist fast die ganze Zeit am Weinen und kommt nie mal länger als ein paar Minuten zur Ruhe 😢😢😢. Wir versuchen ihn regelmäßig einzucremen, um ihm Linderung zu verschaffen, aber das mag er gar nicht. Leider versteht er es ja nicht 😢😢😢. Ach mano, tut echt weh unseren Krümel so zu sehen und ihn kaum helfen zu können.

Papa ist gerade noch mal auf dem Weg zur Apotheke, ein Gel holen für die Windpocken im Mund. Diese machen Domenik wohl momentan am meisten zu schaffen 😢😢😢.

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Blutbad

Dieses Lächeln 😍😍😍

Heute haben wir mal wieder gemerkt das unsere Entscheidung für diese Schule für Domenik die beste Entscheidung war 🙂.

Nach unserem Termin im SPZ habe ich Domenik zur Schule gebracht und schon auf dem Weg zum Klassenraum wurde Domenik freundlich begrüßt 🙂. Im Klassenraum angekommen kam gleich ein Junge auf ihn drauf zu und auch der Lehrer begrüßte Domenik herzlich. An Domeniks Verhalten merkte ich schnell das er sich mega wohl fühlte und da kann man dann die Mama auch schnell mal vergessen 😁😁😁.

Ansonsten hat Domenik die Blutentnahme toll gemeistert, wenn auch ein kleines Blutbad hinterlassen wurde 🙂. Jetzt warten wir auf die Blutwerte und dann wird geguckt wo wir noch dran drehen können, da die momentane Krampf Situation nicht so toll ist 😖.
Demnächst wird dann für Domenik wohl noch eine OP anstehen 😢, ein „Männerproblem“ am besten Stück 😢.
Wir wollen gucken ob wir in der gleichen Narkose das Problem mit Domeniks Zähnen anfangen können, aber davor werden es dann erstmal ambulante Termine in der Kinderchirurgie sowie Zahnklinik 🙂. Domenik weigert sich gegen Alles was am Kopf gemacht werden soll, sei es Haare schneiden oder waschen oder eben Zähne putzen 😖. Das liegt daran das er kurz nach Auftreten der ersten Krämpfe wochenlang immer wieder Zugänge am Kopf gelegt bekam, das hat deutliche Spuren hinterlassen 😢😢😢.
Aber auch das werden wir schaffen! 👍👍👍

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unverständlich

Hallo ihr Lieben!

Domenik geht es momentan recht durchwachsen 😖.
Die Anfälle machen ihm und uns richtig zu schaffen 😢. Am Sonntag stand er fast den ganzen Tag komplett neben sich, mega viele kurze Anfälle hinter einander. Er fand kaum Ruhe und irgendwie erinnerte uns das ganze an den letzten Oktober, als wir versucht hatten das Frisium raus zu nehmen und auch vorher beim Mißerfolg der ketogenen Diät.
Am Abend mussten wir ihm das Notfallmedi geben, er kam zwar zur Ruhe, allerdings folgten darauf noch einige größere Krämpfe 😢.
Am Montag ging es ihm deutlich besser, nur zum Abend hin wurde es wieder schlimmer 😢. Seitdem ist es etwas besser, nur Abends kommt er ohne Dormicum nicht zur Ruhe – worauf dann allerdings noch immer noch ein paar Anfälle folgen.

Das Alles hört sich sicherlich unverständlich an… Ja, das ist es auch für uns… Eigentlich sollte ihm das Notfallmedi helfen… Tut es zwar bei den vielen kleinen Anfällen, aber die großen Krämpfe kommen dadurch erst richtig raus, zumindest für eine zeitlang 🙈.

Heute haben wir dann ausgiebig mit dem Neurologen aus dem Epilepsiezentrum telefoniert. Er vermutet das momentan irgendeine Änderung bei Domeniks Grunderkrankung passiert – nur leider ist diese bis jetzt ja komplett unbekannt 😖.
Warum Domenik auf einige Sachen paradox reagiert, kann er sich auch nicht erklären 😢. Dies wollen wir allerdings bei unserem Termin Anfang November noch mal genauer besprechen.

Es ist mittlerweile echt schwierig für uns und sämtliche Ärzte irgendwas an Domeniks Medis zu ändern. Denn Keiner weiß wie er darauf reagieren wird 🙈😖😢. Eine sch…. Situation!

Bestes Beispiel ist die Reduktion von Lamictal … wir waren gut 2 Monate bei der halben Dosis stehen geblieben, ohne eine sichtbare Änderung … und dann kann der große Knall.

Jetzt hoffen wir das unser Krümel ohne „Abschießen“ einschläft 😖.

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Fahrdienst

Hallihallo ☺️!

Der Fahrdienst ist bei uns ja schon lange ein großes Thema, wobei wir seit Anfang der Schule richtig zufrieden sind ☺️. Es sind zwar Früh und Nachmittags andere Fahrer und Autos (das heißt jedesmal Autositz raus und rein), aber damit kommen wir und vorallem Domenik gut klar. Die 2 Fahrer und Begleitpersonen sind total lieb, gehen sehr gut auf Domenik ein und sind hilfsbereit ☺️.

ABER, da ja jetzt Ferien sind und Domenik weiterhin zur Schule zur „Ferienbetreuung“ geht, haben wir seit dieser Woche einen neuen Fahrdienst von einer ganz anderen Firma 😖. Und die Zwei haben scheinbar ihren Beruf verfehlt…
Ein „Guten Morgen“ oder „Hallo“ kriegen sie kaum raus und man merkt förmlich wie zumindest der Fahrer absolut keinen Bock hat 😤. Das Beste sind dann noch Sätze wie „ihr Junge macht aber gar nicht mit“ oder „er wird immer schwerer“ – jaaaaaaa Domenik hat scheinbar innerhalb von 3 Tagen 6kg zugenommen 🙄🙄🙄. Schade das mir dann so spontan nicht die passende Antwort eingefallen ist.
Darauf hin haben wir dann in der Zentrale angerufen und gesagt das wir bevor das los ging einen Zettel ausgefüllt haben wo eindeutig drin steht das Domenik nichts selbstständig kann. Er meinte dann das er noch mal mit dem Fahrer spricht und alles durch geht 🙄.
Verändert hat sich seitdem allerdings nichts 😢…

Solche Sprüche tun einfach nur weh… Wir würden uns für Domenik auch wünschen das er selbstständig in eine normale Schule gehen kann, aber so ist das nun mal nicht. Und für unsere besonderen Kinder gibt es doch nun mal unter anderem Behindertenfahrdienste 😖.

Wir bekommen im normalen Alltag schon viele komische Blicke zu geworfen und Aussagen zu hören, wenn wir unterwegs sind. Aber bei einem Behindertenfahrdienst sollten doch Menschen arbeiten die ein wenig was von Thema Behinderung verstehen 😢.

Irgendwo sagen wir mittlerweile Augen zu und durch, immerhin sind es nur die Ferien und danach fährt der andere Fahrdienst wieder. Aber am meisten leid tut uns unser Krümel… Und in solchen Momenten hoffen wir dann das er es nicht versteht 😢.

Das Foto entstand übrigens beim Familienwochenende der deutschen Epilepsievereinigung in Berlin, als Domenik am Samstag betreut wurde 😍😍😍.

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Domenik goes TV

Die letzten Tage waren bei uns ein wenig stressiger bzw aufregender als sonst.
Wir hatten ein sehr liebes Fernsehteam zu Besuch, welches wir auch in der nächsten Woche noch einmal treffen werden. Viel dürfen wir euch von dem Dreh noch nicht erzählen.
Nur eins sei gesagt, wenn alles klappt soll sich die Gesamtsituation für uns alle drei deutlich verbessern.
Wir sagen euch rechtzeitig Bescheid bevor es im Fernsehen ausgestrahlt wird.
Da wir das ganze ja jetzt noch so absolut gar nicht kannten war es schon sehr aufregend für alle – aber Domenik hat super mitgemacht.

Sonst gibt es nicht viel Neues. Seit wir das Lamictal wieder auf die alte Dosis erhöht haben sind die Anfälle etwas zurückgegangen jedoch leider nicht wieder so wie vorher.

Wir haben jetzt im Oktober noch einen Termin im SPZ und im November einen Termin im Epilepsiezentrum und werden dann besprechen wie es bei Domenik weitergeht.

Das Bild ist auf den Tag genau vor 6 Jahren entstanden – damals waren wir das erste Mal im Epilepsiezentrum. Am Wochenende konnten wir den SaurierPark besuchen.
Jetzt könnt ihr raten, wer auf dem Bild der Saurier ist.

Wir wünschen euch einen schönen Start in die neue Woche!

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Der Samstag

Domenik hatte ja heute 1:1 Betreuung und hat dies sehr genossen 😁. Sie waren an der frischen Luft, das Wetter hier war heute echt super, haben gespielt und rum gealbert 🙂.
Die ganze Aufregung hinterließ allerdings auch Spuren bei Domenik. Seit dem späten Nachmittag ärgern ihn immer wieder kurze Anfälle 😖. Wir hoffen das er jetzt trotzdem zur Ruhe kommt… Abendessen war leider auch nicht so seins, daher gab es gerade noch ein paar Chips und passend dazu lief im Fernsehen gerade Fußball 😉. Auch wenn Domenik nicht wirklich Interesse am Fernseh gucken hat, bzw die ganzen Zusammenhänge nicht versteht… beim Fußball schaut er an und zu genauer hin…

Papa und Mama hatten heute Zeit für Gespräche mit anderen Eltern, einer Ärztin sowie Kinderkrankenschwester. Es war echt toll und interessant, auch wenn sich für uns/Domenik leider nichts Neues ergeben hat 🙁.

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Lamictal, Berlin & Emma

Hallo ihr Lieben 😍…

Domenik hat leider immer noch mit dem Temperaturwechsel zu tun, vorallem der starke Wind in den letzten Tagen war nicht so seins 😖. Heute hat er seit Nachmittag wieder viele kurze Zuckungen und scheint immer mal in seiner kleinen Welt zu verschwinden 😖. Mal schauen wie die Nacht wird 🙈. Wobei es eigentlich nur noch besser werden kann 😂.

Auch ansonsten ärgern Domenik vorallem Nachts größere Anfälle 😢. Wir wollten eigentlich ungern wieder auf die Höchstdosis vom Lamictal, da es ja Wechselwirkungen mit Orfiril hat. Momentan sind wir bei einer Tagesdosis von 87,5mg und vorher waren es 100mg. Naja mal schauen…

Wir freuen uns allerdings schon gaaaaaaaaaaaanz doll auf Freitag, da geht es nämlich nach Berlin – zum Familienwochenende der deutschen Epilepsievereinigung ☺️. Dort waren wir ja schon mal und freuen uns drauf bekannte Gesichter wieder zu sehen ☺️☺️☺️.

Domenik hat übrigens einen „Liebesbrief“ bekommen 😍😍😍. Die Tochter einer Kollegin vom Papa hat zwei gaaaaaaaaaaaanz süße Pinguinbilder gemalt 🐧🐧🐧. Vielen lieben Dank! Wir hoffen das wir Dich/Euch bald mal persönlich kennenlernen 😁.

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Danke!

Wir haben ja fast vergessen Euch von unserem schönen Samstag zu erzählen.

Wir hatten ja Domenik zur Einschulung eine Tierpatenschaft über einen Pinguin im Amerika-Tierpark in Limbach-Oberfrohna geschenkt.

Als wir damals die Patenschaft in die Wege geleitet haben haben wir auch Domenik seine Webseite angegeben um sie eigentlich mit auf der Urkunde stehen zu haben.

Zusammen mit den Unterlagen und der Urkunde über die Patenschaft haben wir damals einen Gutschein geschenkt bekommen für einen Eintritt in den Zoo. Wir waren damals schon überwältigt und haben sehr drauf gefreut. Jetzt hat es dann endlich geklappt und wir konnten den Gutschein einlösen.

Da die Mitarbeiter vom Tierpark natürlich den neuen Pinguin-Paten kennenlernen wollten baten sie uns, Bescheid zu sagen wann wir denn vorbeikommen.

Dem Wunsch sind wir natürlich gern nachgekommen und haben uns für Samstag angemeldet. Wir waren pünktlich zur Pinguinfütterung dort, wurden bereits am Eingang herzlich in Empfang genommen durften direkt zur Fütterung gehen.

Danach wurden wir vom Vorstand des Tierpark-Fördervereins begrüßt und hatten im Anschluss daran eine persönliche Führung mit umfassender Erklärung, auch hinter den Kulissen, des kompletten Tierparks.

Da Domenik sein Patenkind natürlich nicht mit nach Hause nehmen kann hat er vom Tierpark noch einen Plüsch-Pinguin geschenkt bekommen.

Es war für uns drei ein sehr schöner Tag und es hat uns viel Freude bereitet. Als wir den Tierpark verlassen haben wussten wir auch kurzzeitig nicht mit unseren Emotionen umzugehen und es liefen spontan ein paar Tränen.

Es war einfach wunderschön zu merken wie sich manche Menschen Gedanken machen um einem kleinen Kind eine Freude zu bereiten, welches sie noch nicht einmal kennen.

Abschließend bleibt ein riesen großes Dankeschön an alle Mitarbeiter vom Tierpark und an alle die an der Überraschung beteiligt waren.
Wir freuen uns schon sehr auf ein Wiedersehen. Danke!

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Versuch macht klug

Wie heißt es doch so schön „Versuch macht klug“… Allerdings macht das beim Thema Epilepsie und Medis nicht ganz so viel Spaß 😖.

Beim letzten Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau Mitte Juni hatten wir gesagt das wir probieren das Lamictal zu reduzieren und evt ganz auszuschleichen. Am Anfang war auch noch alles in Ordnung… Allerdings nachdem wir auf 2x 12,5mg runter wollten, fingen die Nächte an so richtig blöd zu werden 😖😖😖.
Zeitweise lag Domenik Nachts einfach so da und starrte vor sich hin 😢. Da zu diesem Zeitpunkt allerdings auch die Schule anfing dachten wir das Domenik einfach „nur“ Probleme mit der Umstellung hat. Tagsüber holte er ja den Schlaf in der Schule nach 🙈.
Allerdings veränderten sich Domeniks Schlafprobleme in so weit, das er absolut nicht zur Ruhe kam. Auch nach stundenlangem am Bett sitzen und kuscheln kam er absolut nicht in den Schlaf, obwohl er sichtlich müde war 😢😢😢. Da wir vermuteten das ihn wieder mal viele kleine Anfälle ärgern gaben wir ihm sein Notfallmedi… Für ca eine halbe Stunde klappte das auch Alles ganz gut. Nur danach ging es so richtig los, ein Krampf jagte den nächsten, inkl. Notfallmedi 🙈. So vergingen dann ein paar Tage und irgendwann wussten wir das es so absolut nicht weitergehen kann. Schlaf bekamen wir alle drei nicht mehr und Domenik war völlig aus seinem Rhythmus 😢.

Also musste eine Lösung her… Lange haben wir überlegt was es sein könnte, evt das Dronabinol? Passt aber irgendwie nicht. Also kamen wir auf das Lamictal. Seit 10 Tagen sind wir dabei es wieder zu erhöhen und die Nächte werden deutlich besser ☺️. Domenik schläft die erste Nachthälfte super und danach hat er das starke Bedürfnis zu uns ins Bett zu kommen 😁. Aber auch daran arbeiten wir und hoffen das es bald wieder wie vorher klappt ☺️.

Im Nachhinein macht es ja schon Sinn, allerdings brauchen ja die meisten Epilepsie Medikamente eine ganze Weile das die Änderung der Dosis auch „ankommt“. Daher war das in diesem Moment nicht unser erster Gedanke. Scheinbar war er beim Reduzieren des Lamictals dann Nachts fast wie im „Status“ mit den kleinen Anfällen und wir haben diese durch das Notfallmedi zwar kurz unterbrochen aber danach ging es weiter.

Das Schlimmste daran ist das Domenik drunter leiden musste und sich nicht mitteilen konnte 😢. Wir wollten ihm ja nur helfen indem wir das Lamictal durch ein neues ersetzen können 😖. Aber wir haben bemerkt das das Lamictal doch eine Wirkung hat und das hat ja auch etwas positives 😉. Jetzt werden wir aber in den nächsten Wochen nichts ändern, sodas sich Domenik wieder erholen und die Schule genießen kann ☺️.

In der Schule klappt übrigens alles bestens ☺️☺️☺️. Domenik ist mittlerweile dort sehr gut angekommen 😍.

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Hospiz

Da mehrere Nachfragen gekommen sind, warum Domenik denn in ein Hospiz müsse … gibt es jetzt dazu ein paar Erläuterungen.

Wir müssen nicht – wir wollen es als Kurzzeitpflege-Ersatz probieren.

Es gibt ja leider so wenig richtige Kurzzeitpflege-Einrichtungen für Kinder, wie zum Beispiel den Kupferhof in Hamburg (dort waren wir ja schon 2x). Aufgrund der steigenden Nachfrage gibt es lange Wartelisten, vor allem in den Ferien.

Selbst für eine Mutter/Vater-Kind-Kur gibt es aufgrund vom Pflegegrad 5 sehr wenige Einrichtungen.

Eine Entlastung für ein paar Tage/Nächte für uns rückt so normaler Weise in weite Ferne – abgesehen von den Hospizen.
Dort wird es angeboten – aber es hat für viele Menschen ersteinmal einen faden Beigeschmack. Auch für uns.

Wir wissen noch nicht, ob es das richtige ist – aber wir wollen es versuchen.

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Bärenherz

Gestern waren wir beim Tag der offenen Tür im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e.V.
Es war echt toll, wir haben einige Gespräche geführt und Domenik hat sich schon mal vorgestellt 😁😁😁. Im November steht ja unser erster Aufenthalt dort an ☺️.
Domeniks persönliches Highlight seht ihr im Video 😍😍😍.…

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Schulkönig

Die zweite Woche war für Domenik leider nicht so toll 😖… Wir hatten es schon so vermutet, daß Domenik nach einer Woche anfängt alles zu verarbeiten. Er war oft in seiner kleinen Welt und nur schwer daraus zu holen. Die zwei heißen Tage haben ihm dann noch den Rest gegeben. Aber Freitag Nachmittag kam dann „unser Domenik“ nach Hause. Kaum ging die Tür zum Fahrdienstauto auf, hörten wir ihn lautstark, er freute sich ☺️. Das war an den Tagen davor nicht ganz so, da war er einfach nur erschöpft, fix und fertig – verständlich 😢. Und auch in der Schule war er Freitag deutlich besser drauf ☺️. Da merkt man erstmal wie der kleine Kerl das doch alles versteht, auf seine eigene Art und Weise. Das Wichtigste für Domenik ist eben ein kontinuierlicher Tagesablauf, das ist seine Sicherheit! Zum Glück arbeiten wir ja recht eng zusammen mit Domeniks Lehrerin, Therapeuten etc. Am Mittwoch hatten wir den ersten Elternabend und auch da wurden wir in unserer Entscheidung für genau diese Schule bestärkt ☺️☺️☺️. Domenik hat seinen eigenen Stundenplan, speziell für ihn. Außerdem nimmt er schon Kontakt zu anderen Kindern auf 😍. Die Physiotherapie läuft auch schon und guckt wegen Domeniks Orthesen, die er ja immer noch nicht mag 🙈. Im September werden wir dann einen Termin bei einer Orthopädin bekommen, diese arbeitet eng mit der Schule zusammen.

Nächste Woche ist Domenik Schulkönig 😍😍😍. In dieser Woche ist er die Hauptperson und er stellt sich den anderen Schülern vor. Dafür hat Mama geschrieben was Domenik mag, Spielzeug und sein Lieblingsessen eingepackt ☺️. Jaaaaaaaaa Pinguine dürfen da nicht fehlen 🐧🐧🐧 😂😂😂.

In der Zwischenzeit kam übrigens Domeniks neuer Therapiestuhl an ☺️. Nele musste weiterziehen und der Everyday von Leckey durfte einziehen ❤️. Mama dachte zuerst das der so mega groß aussieht 😱. Aber da musste ich feststellen das auch Domenik um einiges größer geworden ist und der Stuhl perfekt passt ☺️.

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erste Woche geschafft

Domenik hat seine erste Schulwoche geschafft 🙂. Wobei Domenik die Zeit dort erstmal zum Schlafen nutzte 🙈. Am Dienstag sind wir schon schlafend los und ich hatte meine Not ihn gegen 9Uhr wach zubekommen… Nachdem er Morgenkreis und das Halbe Frühstück verschlafen hatte 😖. Am Mittwoch das gleiche Spiel 🙈. Am Freitag hat er zwar Morgenkreis und Frühstück geschafft, ist dann aber beim Spielen draußen auf der Decke eingeschlafen 😂. Keine Ahnung was unser Krümel hat, aber am Wochenende war die Nacht schon 6Uhr und 5.30Uhr vorbei 😉.
Wir vermuten ja schon das am Eingang zur Schule irgendwo der Sandmann steht und Schlafsand an Domenik verteilt 😂.
Wir sind gespannt wie die zweite Woche wird 🙂.

Am Wochenende haben wir erst einmal die ganzen Geschenke von Domeniks Einschulung angeschaut 🙂. Mama hatte Donnerstag schon mal alle Zuckertüten ausgepackt, da es für Domenik in der Woche zu viel gewesen wäre. Er hatte schon sooooooooooo viel neues zu verarbeiten und hat das auch echt toll gemacht 🙂🙂🙂.

Vielen Dank an dieser Stelle an Alle die zur Einschulung an unseren Domenik gedacht haben ❤️. Wir haben uns sehr gefreut 😍.

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Kindergartenabschiedsgeschenke

Domeniks Abschiedsgeschenke für seine Schmetterlinge 🦋. Auch wenn es für uns noch unvorstellbar ist das die Kindergartenzeit jetzt vorbei ist 😐… Wir hatten dort Höhen und Tiefen, aber ohne das tolle Team vom Kindergarten wären wir jetzt nicht dort wo wir sind! DANKE ❤️❤️❤️!

Wir freuen uns aber auch sehr auf den neuen Lebensabschnitt für unseren Krümel 🙂. Wir sind gespannt was auf uns zukommt und freuen uns schon sehr auf Samstag 🙂🙂🙂!

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Entwarnung

Nachdem heute früh der Kindergarten angerufen hat und sagte das Domenik ein rotes Auge hat, waren wir beim Kinderarzt, also bei der Vertretung der Vertretung der Vertretung ….

Entwarnung, zum Glück ist es keine ansteckende Bindehautentzündung 🙂. Und somit darf Domenik noch ausgiebig Abschied im Kindergarten feiern 😁😁😁.

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Tierpatenschaft

Papas und Mamas Geschenk für unseren Krümel zur Einschulung 🙂. Domenik ist seit Mittwoch stolzer Besitzer einer Pinguin-Tierpatenschaft 🐧🐧🐧.

Lange haben wir überlegt was wir Domenik zur Einschulung schenken können… Irgendetwas besonderes sollte es sein… So vieles über was sich andere Kinder freuen würden, passt für Domenik nun mal nicht.

Als wir vor ein paar Wochen im Amerika Tierpark waren, hatten wir uns für eine Tierpatenschaft entschieden 🙂. Dort gibt es eine begehbare Pinguinanlage, echt mega toll 😍.

Als wir das Alles in die Wege geleitet hatten, rief uns eine Dame vom Tierpark an und meinte sie hätte sich Domeniks Homepage angeschaut und uns noch Eintrittskarten zur Urkunde gelegt ☺️. Außerdem sollen wir bevor wir vorbei kommen bescheid geben und können dann noch näher an die Pinguine ran 😍. Vielen lieben Dank! Da freuen wir uns schon gaaaaaaaaaaaanz doll drauf 🐧.

Die Zuckertüte ist vom Netto Marken-Discount, eine echt tolle Aktion ☺️. Danke!

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Pinguine

Danke an Jule für den süßen Umschlag ❤️.
Jetzt ist auch Domeniks „Benachrichtigungsheft“ für die Schule im Pinguinlook 😍😍😍.

Oben seht ihr übrigens Domeniks neuen Rucksack 🙂.

In 10 Tagen ist Domeniks großer Tag – seine Einschulung 🙂. Papa und Mama können es noch gar nicht richtig glauben… Wo ist nur die Zeit hin???

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Haare ab

Diese Woche hieß es für Domenik „Schnipp Schnapp, Haare ab“ 🙂… Wurde aber auch echt Zeit und gerade wenn es jetzt sooooooo heiß ist es eine Erleichterung für Domenik 🙂.
Die heißen Temperaturen machen Domenik richtig zu schaffen 😖. Er versteht es ja leider nicht „mal einen Gang runter zu schalten“ und eine kleine Auszeit nehmen. Und Schlafen ist auch echt schwierig, es ist einfach zu warm im Kinderzimmer 😟. Und dabei sollen die nächsten Tage hier ja noch heißer werden 😖.

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wie die Zeit vergeht

Vielen lieben Dank an Domeniks Nähpatin Hanne Wo. Die Sachen sind echt klasse ❤️❤️❤️! Danke auch an Niclas für die beiden Bügelperlenbilder ?.

Oh je, die Zeit vergeht gerade noch schneller als sonst sowieso schon. Zumindest kommt es uns so vor… In 3 Wochen hat Domenik Einschulung ☺️ – für uns noch unvorstellbar.
Wir stecken auch schon mitten in den Vorbereitungen dafür ?.
Nach langem Suchen haben wir auch endlich einen passenden Rucksack für Domenik gefunden, mit Pinguinen natürlich ?. Die Suche war echt nicht so einfach, da mindestens A4 rein passen sollte.
Fotos folgen ☺️☺️☺️.

Domenik geht es ansonsten ganz gut. Anfälle scheinen momentan wieder tagsüber etwas mehr zu werden, kann aber auch an den heißen Temperaturen liegen ?. Beim Dronabinol sind wir noch beim Eindosieren aber so eine minimale Wirkung merken wir ab und an mal. Mal schauen ?.

Vorgestern hat Domenik seinen zweiten Zahn verloren ☺️. Allerdings hat er dies wortwörtlich genommen und ihn irgendwo zwischen zu Hause, Kindergarten und Fahrdienst verloren ?. Und dabei haben wir endlich so eine tolle Zahnbox ???. Aber auch noch einige andere Zähne sind locker, gehört sich ja als Fast-Schulkind so ☺️. Da Domenik das ja selbst aber nicht einordnen kann, hat er seine Problemchen damit ?. Und so scheint es ihm beim Essen ab und an Schmerzen zu bereiten.
Also immer was los bei uns ☺️.

Morgen wollen wir ein wenig an den Abschiedsgeschenken für den Kindergarten basteln ?. Mal sehen wie Domenik das findet ?.

Euch ein schönes Rest-Wochenende ❤️❤️❤️!

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Mami-Taxi

Heute hatte Domenik am Nachmittag wieder sein persönliches Mami-Taxi ?. Nachdem er kurz vorm Feierabend einen heftigen Anfall hatte und wohl auch mit Notfallmedi länger gebraucht hatte um raus zu kommen.

In Domeniks Fach lag heute sein Vorschulhefter zum mitnehmen ?. Echt toll gemacht unser Krümel ?. Jetzt wird es langsam echt ernst ?.

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Domenik bei der Polizei

Kurze Zusammenfassung, mit den Informationen, welche wir bis jetzt bekommen konnten:
Domenik wurde am Nachmittag wie jeden Tag im Kindergarten an den Fahrdienst übergeben. Diese haben ihn, noch im Therapiestuhl sitzend, vor der Türschwelle nach draußen schon abgeschnallt und beim über die Schwelle fahren sei er raus gestürzt.
Eigentlich weiß Jeder das Domenik nicht zeitiger abgeschnallt werden soll, eh man auch wirklich die Absicht hat ihn hoch zu nehmen. Kennt ihr ja auch, er streckt sich sofort durch kann es nun mal nicht abschätzen.

Die Putzfrau hat nur einen Knall gehört und ein Weinen, hat die Chefin geholt, da saß er dann schon wieder im Stuhl. Hat Abschürfungen an Schulter, Ohr (und dahinter) und Wange. Ansonsten geht es ihm augenscheinlich gut. Werden ihn jetzt erstmal beobachten und dann evt Morgen zum Arzt.

Euch wünschen wir einen schönen Abend.

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Epilepsiezentrum – wie geht es weiter …

So Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau geschafft ☺️. Für uns war heute ein wichtiger Termin, da es gerade alles andere als einfach ist ?.

Wir ihr sicher Alle gemerkt habt, haben wir uns in letzter Zeit nicht sooooooo oft gemeldet wie vorher.

Das liegt daran, daß die letzten Wochen mit Domenik nicht einfach waren. Nicht mal unbedingt auf seine Anfälle bezogen, sondern eher auf sein Allgemeinbefinden.
Domenik ist ständig überdreht, immer auf Spannung, schreit extrem viel und laut und Schlafen ist auch ein riesen Problem geworden ?.

Wir als seine Eltern sind zeitweise kurz davor an unsere Grenzen zu kommen, da vorallem das viele Schreien, oft auch in der Öffentlichkeit, „reizend“ wirkt ???. Sehr häufig sind Tränen geflossen und Gedanken kamen hoch wie „was machen wir wenn wir es nicht mehr schaffen?“.

Was mit Domenik los ist, wissen wir auch nicht. Zuerst dachten wir es liegt am Fycompa, aber das ist mittlerweile schon zu lange raus…
Klar war auch der Gedanke da, das er Schmerzen haben könnte. Aber nein, das denken wir nicht, da er kurz danach lächelt und er bei Schmerzen auch noch „anders ist“…

Zusammen mit dem Arzt aus dem Epilepsiezentrum haben wir heute beschlossen Domenik Dronabinol zu geben. Rezept ist in der Apotheke und so bald es genehmigt ist, geht es los.
Wir hatten ja schon mal überlegt uns ans Cannabis zu wagen, aber da war mehr die Epilepsie im Vordergrund.

Jetzt hoffen wir einfach das es uns unseren alten Krümel wieder ein Stück näher bringt ?. Vor allem das Domenik wieder ausgeglichener wird ☺️.

Domeniks zauberhaftes Lächeln gibt uns die Kraft weiter zu kämpfen ❤️! Und auch diese Krise schaffen wir – ZUSAMMEN!

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Generalprobe

Heute war im Kindergarten Generalprobe des Programms für das Zuckertütenfest ?. Als Gäste waren Senioren aus einer Tagespflege eingeladen. Und diese haben auch eine Zuckertüte für jedes Kind dabei gehabt ?. Echt toll!

Für Morgen bitte Alle Daumen drücken. Wir haben ja einen Termin im Epilepsiezentrum… Wir hoffen einiges klären zu können was uns momentan so auf dem Herzen liegt ?.

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Domenik im Fußballfieber

Wir wünschen Euch Allen ein schönes Wochenende ???!
Wer die WM gewinnt ist ja wohl klar ?.

Wir werden das Wochenende versuchen ruhig zu verbringen ☺️. Morgen Nachmittag sind wir zum Geburtstag bei Freunden eingeladen, die zum Glück gleich nebenan wohnen ?.

Nächste Woche Dienstag steht ein Termin im Epilepsiezentrum an.
Und am Mittwoch feiert unser Krümel dann sein Zuckertütenfest ???. Da sind wir schon mega gespannt drauf, da Domeniks Gruppe schon fleißig an einem Auftritt arbeitet.

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Gutachten

Puh ist das warm ?…
Bis jetzt kam Domenik noch recht gut mit dem Wetter zurecht. Mal sehen wie die nächsten Tage werden ?.

Heute Früh waren wir zum Förderausschuß, um das Gutachten zu Hören, ausgehändigt zu bekommen und jetzt geht es zum Bildungsamt. Dort wird dann endgültig entschieden und wir haben das auch endlich erledigt ?.

Zu Hause hat Mama schon angefangen für Domeniks Zuckertüte zu basteln ?. Einladungen sind auch endlich fertig ???.

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nach dem Urlaub, vor der …?

Nach dem Urlaub heißt vor der Einschulung ?. Seit Samstag Abend sind wir wieder zu Hause, wobei die zweite Hälfte der Rückfahrt für Domenik (und somit auch uns) recht anstrengend war ?.

Heute hatten wir Besuch von einem Lehrer aus Domeniks künftiger Schule ☺️. Es wurde einiges wegen der Einschulung besprochen und noch einige Fragen geklärt um Domenik den Start in die Schule so einfach wie möglich zu machen ?.

Morgen hat unser Krümel dann Kindertagsfest im Kindergarten ☺️. Wir wünschen ihm viel Spaß und freuen uns auf Nachmittag, um gemeinsam zu feiern ?.

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Schreie…

Heute haben wir einen Ausflug an den südlichsten Punkt Dänemarks gemacht ?.
Auf dem Weg dorthin haben wir noch einen anderen Strand besucht ?. Wir hatten den ganzen Strand für uns und Domenik hatte mega Spaß ?. Der Steg war so lang das Domenik im Wasser stand, mit Rollstuhl natürlich ☺️. Einfach nur toll! Sein Lachen tut sooooooooooo gut ?!
Zeitweise hatten wir das Gefühl das Domenik SEINE Ängste, Sorgen, Probleme, Schmerzen lauthals in die Ostsee schrie um zu zeigen wie stark er ist ?. Wenn wir doch nur wüssten wie unser Krümel das Alles wahrnimmt und wie wir ihm in manchen Situationen helfen können ?…

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Zahn

Jaaaaaaaaa! Heute hat Domenik seinen ersten Zahn verloren ?! Ein Schneidezahn, der schon mal abgebrochen war – bei einem Anfall trotz Helm… Darauf war die Zahnfee gar nicht vorbereitet ?, aber das holen wir nach ?.

Heute war es hier recht bedeckt und immer mal feiner Regen. Das hat man auch gleich bei Domenik gemerkt, noch vor dem Frühstück zwei große Anfälle ?. Aber momentan geht es ihm wieder gut ?.

Gestern waren wir übrigens im Bonbonland, einem Freizeitpark ?. Dort hatte Domenik viel Spaß bei einer Bootsfahrt und total lustig fand er es als die Achterbahn über uns drüber gefahren ist ???.

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Erholung?!

Zusammen. Sind. Wir. Stark.

Auch wenn es momentan für uns schwer ist festzustellen was mit unserem Krümel los ist ?. Irgendwie ist er entweder total überdreht und sehr laut, oder aber mit sich und der Welt unzufrieden ?.

Das Fycompa ist jetzt seit 3 Tagen komplett raus, daher hoffen wir das es wieder besser wird…

Wir hoffen das die nächsten Urlaubstage etwas besser werden und wir alle 3 noch etwas Erholung bekommen ☺️☺️☺️.

Und Domeniks Opa wünschen wir auf diesem Weg noch mal alles Gute zum Geburtstag ????! Feiert Morgen schön ?!

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Safaripark

Heute waren wir mit den anderen Familien im Knuthenborg Safaripark.
Auch wenn es Domenik zeitweise zu viel war – was wir am lauten Schreien erkennen, haben wir das Beste draus gemacht ?. Es war echt toll ☺️, es gab viel zu sehen und zu entdecken.

Auf der Rückfahrt haben wir dann deutlich gemerkt das Domenik überfordert war… als er gerade zur Ruhe kam – schwups ein großer Anfall ?

Aber dafür hatten Domenik und Mama nach Domeniks Schläfchen noch Spaß im Whirlpool ?. Davon ist Domenik ja total begeistert und hat immer wieder herzhaft gelacht ???. Das werden wir auf jeden Fall noch mal machen ☺️.

Danke an Annelie Keckstein für den Ausflug!

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Urlaub

Hallo ihr Lieben!

Die letzten Tage waren nochmal echt anstrengend ?…
Noch eine menge Termine standen an (u.a. wegen dem Gutachten zum Förderbedarf) und nebenbei Sachen packen ?.

ABER jetzt ist alles gepackt und verstaut und Domenik hoffentlich auf dem Weg ins Traumland ?. Morgen früh geht es dann zeitig los und dann heißt es endlich URLAUB ???. Wir freuen uns sooooooo sehr auf die Zeit zu dritt. Und natürlich auch auf die anderen Familien und auf alte Bekannte von vor zwei Jahren ???.

Dänemark, wir kommen ☺️☺️☺️!

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Gutachten für die Schule

Wir wünschen Euch Allen eine gute Nacht ☺️. Domenik liegt mittlerweile fix und fertig im Bett. Allerdings ärgern ihn immer mal wieder kurze Myoklonien ?. Wir hoffen das er trotzdem gut schlafen wird…

Und dann sind es ja diese Woche nur 3 Tage Kindergarten und dann ein laaaaaaaaanges Wochenende ?. In dieser und in nächster Woche bekommt Domenik Besuch von einer Lehrerin (einer ganz anderen Förderschule) welche das Gutachten über den „individuellen sonderpädagogischen Förderbedarf“ schreibt ?… Auch so eine Sache die unserer Meinung nach nicht in dieser Form nötig wäre, zumindest nicht in so einem klaren Fall. Dort wird dann festgestellt ob Domenik für die geplante Förderschule „geeignet“ ist… Es ist ja nicht so das uns Jeder (Heilpädagogen, Therapeuten, Ärzte usw.) sagt das die Schule die beste Entscheidung für Domenik ist. Aber so ist das nun mal hier in Deutschland – warum einfach, wenn es auch umständlich geht ???. Allerdings sollte sich für uns damit nichts ändern.

Und dann haben wir auch bald URLAUB ?. Am 19.05. geht es für 14 Tage nach Dänemark, letztes Jahr hatte es ja leider nicht geklappt. Diese Auszeit erwarten wir gerade mit Sehnsucht ???…

Kommt Morgen gut in die Woche ❤️❤️❤️!

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kleiner Genießer

Domenik genießt Erdbeerkuchen bei Oma und Opa bei sonnigem Wetter. ?

Die letzten Tage waren leider nicht so toll… Erst „Entzugserscheinungen“ vom Fycompa und dann brauchten wir heute und gestern Früh das Notfallmedi ?. Hoffentlich werden die nächsten Tage besser.

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Ciao Fycompa

Hallo ihr Lieben!

Jetzt wäre dann auch Epilepsie Medikament Nummer 18 so gut wie abgehakt ?.

Irgendwie hatten wir gedacht das das Fycompa etwas bringt… Aber auch mal wieder nur Nebenwirkungen ☹️.

Angefangen hatten wir ja damit im Oktober im Epilepsiezentrum.
Bei 2mg war noch alles in Ordnung, zwar keine wirkliche Verbesserung aber auch nix schlimmes. Deshalb haben wir vor 4 Wochen angefangen auf 4mg zu steigern – da war scheinbar auch noch alles in Ordnung. Aber letztes Wochenende sind wir auf 6mg hoch und tadadada da waren sie – die Nebenwirkungen ???.

Domenik hatte immer wieder kleine Wutausbrüche, war sehr unzufrieden und Essen wurde auch schlechter ☹️. Also, nachdem wir uns ein wenig erkundigt hatten, wieder runter auf 4mg… So langsam wird es besser ?.

Jetzt werden wir bis Donnerstag so weitermachen. Da geht es ins SPZ zur Blutentnahme… Und da wir ja vom Fycompa auch nichts positives bemerkt haben, werden wir dann wohl weiter runter und ganz raus ?.

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Stille

Wenn Mama nach dem Einkaufen mal schnell die Körbe auspackt und es im Wohnzimmer plötzlich ruhig ist ???.

Aber Domeniks Reaktion als ich ins Wohnzimmer kam war sooooooo süß – er lachte mich an und freute sich. Echt toll, Mama ist begeistert und hatte Tränen in den Augen – vor Freude ???.

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Party

Seit heute Mittag sind wir wieder zu Hause angekommen und auch schon wieder fleißig ???.

Morgen feiert Domenik im Kindergarten seinen Geburtstag ???.

Da er in der Schmetterlingsgruppe ist, hat Mama einen Schmetterlingskuchen gebacken ?. Und für die anderen kleinen Schmetterlinge haben wir außerdem ein kleines Geschenk zusammen gepackt ?.

Wir wünschen unserem Krümel Morgen einen tollen Tag ?! Viel Spaß beim Feiern ☺️.

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Dyskinesie

Oh je ist das ein Wetter ?.

Leider schlägt sich der Sturm von draußen auch gleich bei Domenik nieder ???. Gerade kam mal wieder ein großer Anfall ?. Tagsüber ja eher selten aber auf Stresssituationen und Wetterveränderungen reagiert Domenik ja auch seit einiger Zeit ?.

Wir hoffen das ihr Alle gut nach Hause kommt und nichts schlimmes passiert ?!

Hat Jemand von unseren fleißigen Lesern Erfahrungen mit Dyskinesien bei auffälligem Schlafverhalten?

Domenik hat ja seit einiger Zeit mega große Probleme beim Einschlafen Abends. Er ist teilweise übermüdet und kommt nicht zur Ruhe. Er kämpft regelrecht dagegen an, setzt sich hin, kippt um etc. Auch nach manchmal stundenlangem Zureden, am Bett sitzen, ihn fest halten ändert sich die Situation kaum. Deshalb geben wir ihm gelegentlich Dormicum so das er zur Ruhe findet, es reichen oft schon geringe Dosen aber trotzdem ist es sehr unbefriedigend. Eine richtige Ursache, also wenn es mal schlimmer ist, können wir nicht ausmachen. ???

Gestern Abend haben wir dann eine E-Mail an die behandelnde Ärztin aus dem Epilepsiezentrum geschrieben.
Heute kam dann die Antwort – sie vermutet:
„eine Art von paroxysmaler Bewegungsstörung (sog. Dyskinesie), die diesen Leidensdruck bei dem Jungen verursacht, ihn erschöpft und innerlich unausgeglichen macht, was dann als „Kollateraleffekt“ zur Schlafstörung führt“

Hat zufällig Jemand ein ähnliches „Problem“ und kann uns evt Tips geben wie wir die Situation entspannen können?

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Vorschule

Domenik hatte gestern Vorschule.

Eigentlich war die Aufgabe zusammen mit seiner Erzieherin das Bild der Schuleule Paula auszumalen bzw. zu verzieren ?.
Domenik war allerdings nur damit beschäftigt seine Erzieherin zu bekrabbeln ???. Das Basteln überließ unser Krümel dann Yvonne.
Zur „Strafe“ durfte Mama dann heute den Baum auf dem Paula sitzt ausmalen ???.

Das geht ja schon gut los ???!

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Augenarzt

Domeniks Motto heute beim Augenarzt: Augen zu und durch… Was beim Augenarzt allerdings nicht ganz so gut ist ?. 

Das Reinmachen der Augentropfen hat er ja noch halbwegs toleriert, aber bei der eigentlichen Untersuchung wurde es Domenik dann zu viel ?. 

Mit Festhalten, Zureden und seiner Lieblingsmusik (Tut Tut Flitzer Song) hat es dann irgendwie geklappt ?. 

Zum Glück alles in Ordnung, sogar besser als beim letzten Mal ☺️.
Allerdings haben wir danach wieder deutlich gemerkt das Domenik momentan auf Stress reagiert ???. Kaum fertig und auf dem Weg zum Auto kam ein Krampf der auch recht lang war ?.
Anschließend waren wir noch einkaufen, da wir heute alle 3 frei hatten ☺️.
Morgen Nachmittag kommen dann Oma und Opa aus Wittenberg zu Besuch ?. Die beiden bringen sogar noch etwas vom Weihnachtsmann mit ?. Leider konnten sie vorher nicht zu uns kommen da die beiden ordentlich krank waren.
UND Morgen kommt auch endlich Domeniks neuer Rollstuhl ???????!

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Jahresanfang

Naaaaaa wie geht es euch so? ?
Domenik hat zum Jahresanfang gleich mal einen Husten mit gebracht ?. Und wie bei fast jedem Infekt ärgern ihn zum Nachmittag hin viele kurze Zuckungen ?. Aber er lässt sich nicht unter kriegen und kämpft fleißig weiter ?. Auch das Abhusten klappt dieses Mal deutlich besser ???.
Morgen werden die Orthesen getestet und die Maße für die Spio-Weste werden gemessen. Die nette Dame vom Sanitätshaus besucht Domenik dazu im Kindergarten ?.
Morgen Nachmittag kommt dann Lisa vom Familienentlastenden Dienst zu uns ?. Zum kurzen Kennenlernen war sie schon mal bei uns und Morgen darf Domenik dann „testen“ ???. Aber wir haben ein gutes Gefühl ☺️.
Am Donnerstag haben wir dann einen Termin in der Sehschule, zum Sehtest etc. Das wird sicher wieder sehr anstrengend für Domenik ?.

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Guten Rutsch

Morgen ist Sylvester und das Jahr 2018 steht in den Startlöchern ✨✨✨. Wir haben das Gefühl das die Jahre immer schneller vorbei gehen – geht Euch das genauso???
Rückblickend können wir nicht wirklich sagen ob 2017 ein gutes oder schlechtes Jahr für Domenik und uns war ?.
Aber auf jeden Fall hat uns unser Krümel gezeigt das er nie aufgibt und immer weiter kämpft ???. Unser Highlight war und ist Domeniks Drang sich Hinzustellen und auch mal ein oder zwei Schritte zu laufen – mit Hilfe natürlich ???. Dieser kleine Kerl hat seinen eigenen Kopf und will den auch immer mehr durchsetzen ???. 
Ein Leben ohne unseren Sonnenschein ist mittlerweile undenkbar für uns. Er hat uns gelehrt was wirklich wichtig ist im Leben ???.
Leider waren die Krämpfe in diesem Jahr auch nicht untätig ?. Die Anfälle haben sich mal wieder verändert, besser gesagt verschoben. Momentan ist scheinbar wieder ein kleiner Wandel, denn die Schlafprobleme wollen sich auch nicht verabschieden ?.

ABER auch damit werden wir fertig werden ???.
Im Jahr 2018 freuen wir uns schon gaaaaaaaaaaaanz doll auf Domeniks Start in die Schule ☺️. Momentan noch alles unvorstellbar für uns ?. 

Außerdem wird Domenik schon 7 Jahre alt ?. 

Im Februar freuen wir uns auf Domeniks und Mamas Aufenthalt im Kupferhof in Hamburg sowie auf unseren Urlaub in Dänemark im Mai ?. Diesen mussten wir in diesem Jahr ja leider verschieben.
Als größten Wunsch haben wir, wie in den letzten Jahren auch schon, das es Domenik gesundheitlich besser geht. Ein Zauber wäre dabei sehr hilfreich ???.
Wir hoffen einfach das die Anfälle sich etwas besser in dem Griff bekommen lassen und vielleicht können wir ja auch die Medikamente etwas reduzieren – ohne unerwünschte Nebenwirkungen ?.
??? Wir wünschen Euch für Morgen Alle einen guten Rutsch ins neue Jahr ???!!!

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Steh-Auf-Männchen

Wir hoffen ihr habt Weihnachten Alle gut überstanden?!?
Seit gestern sind wir wieder zu Hause und hatten ein schönes Weihnachtsfest ?. Es war ja im diesen Jahr alles deutlich ruhiger bei uns und dies tat richtig gut ☺️. Domenik hatte viel Freude und genoß die Zeit sichtlich. 
Er ist immer noch wild entschlossen sich wieder und wieder hinzustellen und klettert dafür auch über Papa und Mama ???. Leider fehlt ihm das Verständnis wenn er steht sich festzuhalten, daher landet er oft auf dem Po, wenn wir nicht gleich zu fassen. Aber auch davon lässt er sich nicht abhalten – unser Kämpfer!!! ???
Die Krämpfe ärgern ihn weiterhin vorallem Nachts ?. Tagsüber sind sie aber auch wieder häufiger ?. Momentan ist auch das Einschlafen Abends sehr schwierig, immer wieder denken wir das er endlich schläft, aber plötzlich wird er wieder hoch gerissen ???. Deshalb müssen wir ihm wieder recht häufig Dormicum geben, da wir vermuten das es doch irgendwelche Anfälle sind… Solche Phasen hatten wir ja immer schon mal, aber trotzdem nicht so schön ?.
Heute hatten wir einen Termin zur Schuluntersuchung. Da wir ja letztes Jahr schon mal dort waren verlief der Termin heute recht entspannt ?. Domenik war während des Termins allerdings mehr damit beschäftigt Mama die Haare zu verunstalten – eine seiner Lieblingsbeschäftigungen, inkl. Gesichtsmassage ???. 
Mittlerweile ist Domenik im Traumland – vielleicht ja auch mal länger als bis 5Uhr Morgens ???. Papa und Mama würden sich freuen ?.

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Danke!

Der Weihnachtsmann war seeeeeeeeehr fleißig ???.

Vielen Dank an Alle die Domenik so fleißig beschenkt haben ☺️ – Oma und Opa, Tante mit Familie, Uromas, Mamas Onkels, unsere lieben Nachbarn, sowie Lisa und Little Fighter Joshua für die Pakete.

DANKE! ?

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Frohe Weihnachten

Wir wünschen Euch Allen frohe Weihnachten ??✨! Genießt die Zeit im Kreise eure Lieben ???!
Wir werden diesen Heiligabend, anders als sonst, bei uns zu Hause verbringen. Einfach mal etwas ruhiger, was uns Allen gut tut ?.
Morgen fahren wir dann zu Oma und Opa.
Aber jetzt sind wir erstmal gespannt ob der Weihnachtsmann später dann auch zu Domenik findet ???.

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3. Advent

Wir wünschen Euch einen schönen 3. Advent ???!
Uns reicht es übrigens für dieses Jahr so richtig ?. Immer wenn wir denken es geht nicht schlimmer, dann kommt doch noch was drauf ?.
Dieses Mal hat es unseren Papa getroffen ?. Ihm ging es Freitag Nachmittag plötzlich gar nicht gut und so riefen wir den Krankenwagen. Er wurde dann mit ins Krankenhaus genommen, durfte dann aber gegen Mitternacht wieder nach Hause ???.
So richtig wissen wir noch nicht was es war/ist, aber Papas Kreislauf hat auf einmal komplett verrückt gespielt ???. Morgen geht es dann zum Arzt und wir werden versuchen Alle einen Gang runter zu schalten ?.
Habt Alle einen schönen Tag heute ?!

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Überraschung

Da hat uns unser Krümel gestern mal wieder richtig doll überrascht ☺️☺️☺️!

Wir hatten ja den Termin zum Gipsabdruck, nachdem wir den letzten wegen einem Anfall mit Notfallmedi und Notarzt absagen mussten ?.
Irgendwie waren wir Alle schon auf das schlimmste vorbereitet – 1 1/2 Stunden still sitzen und Domenik noch bespaßen – Oh je ???. ABER Domenik saß artig da und hat alles genaustens beobachtet ☺️! Echt spannend für ihn zu gucken was die beiden Damen da an seinen Füßen machen ?. 
Echt toll Domenik, ein riesen Fortschritt, der vor 3 Monaten noch undenkbar war. 

Wir vermuten immer mehr das das Absetzen der Mittagsdosis Orfiril daran nicht ganz unschuldig ist ?.
Wir sind immer wieder begeistert was in dem kleinen Kämpfer steckt ???!
Allerdings hat sich die Schlafsituation nicht wirklich gebessert ?. Er schläft Abends gegen  20/21Uhr ein, ist dann aber oft schon gegen 4Uhr wach ?. Oh je… ?

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Kleinwachau

Wir hatten heute ja einen ambulanten Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Das EEG fand Domenik heute alles andere als toll ?. Lautstark protestierend hat er es aber dann doch geschafft…

Er ist eben unser kleiner Kämpfer und irgendwie ist es doch auch ein gutes Zeichen wenn Domenik deutlich zeigt was ihm gefällt oder eben auch nicht ?.

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SPZ, KK und Hanne

Hallo an Alle ?

Unser Termin im SPZ gestern verlief besser als gedacht. Es war ja erst einmal ein Kennenlernen der neuen Ärztin. Und wir müssen sagen das wir recht angetan sind ?.

Das meiste läuft ja jetzt erstmal über das Epilepsiezentrum Kleinwachau, aber alles andere wird dann auch weiterhin über das SPZ in der Kinderklinik laufen… ?

Am Freitag früh sind wir gleich wieder im SPZ – aber nur zum Blut abnehmen.

Ansonsten halten wir momentan regen Kontakt zur Krankenkasse ?. Windelversorgung da wir das Sanitätshaus wechseln mussten, dann wegen der Badeliege, Rollstuhl etc…

Man hat ja auch sonst nix zu tun ?.

Domenik geht es recht gut ?. Morgen ist Herbstfest im Kindergarten ?. Am Nachmittag holen wir unseren Krümel dann ab und werden uns noch gemeinsam das Herbstfest anschauen ?.

EIN GROßES DANKE GEHT AN DOMENIKS NÄHPATIN Hanne Wo! 

Es tut uns leid das wir jetzt erst DANKE sagen, aber ging irgendwie in dem ganzen Stress unter ?.

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so sieht es aus

Nachdem wir ein paar Tage zurück gezogen haben möchten wir euch natürlich auf den aktuellen Stand bringen.
Domenik ist wieder nahezu der „alte“?.
Er und sein Körper muss sich natürlich an alle Veränderungen gewöhnen – und die Zeit geben wir ihm natürlich gern.

Für eine Zeit von etwa 3 Wochen bekommt er anstelle vom Frisium nun Tranxilium. Dieses gehört zur gleichen Medikamentengruppe, wirkt allerdings ein wenig anders.
Fycompa bekommt er momentan auch weiter, einfach weil wir ihm die Zeit ohne Veränderungen gönnen wollen. Da werden wir in Ruhe entscheiden ob das längerfristig bleibt – oder nicht.

Zumindest war es ein kleiner Kampf, die Zusage zur Kostenübernahme von der Krankenkasse zu bekommen – und das auch noch schnell. Es ist in Deutschland im Moment nicht am Markt und muss importiert werden – das dauert natürlich länger. Und wir haben „nur“ für 14 Tage Fycompa mitbekommen … Jetzt hoffen wir dass die Lieferung in der kommenden Woche eintrifft.
Wir haben, noch in Kleinwachau, einen genaueren Einblick in Domeniks Blutwerte bekommen – wo deutlich erkennbar war dass er schon längere Zeit Orfiril bekommt. 

Daraufhin haben wir die Dosis deutlich reduziert – bis jetzt ohne Veränderung. Auf lange Sicht soll das Orfiril wahrscheinlich habt raus.
Sein lautes Schreien ist inzwischen auch wieder zurück ?

Das freut uns nicht ganz so – aber so ist er nun mal.

Positiv haben wir bemerkt, dass er bei einigen Situationen aufmerksamer ist und wacher – das freut uns natürlich sehr ?
Morgen haben wir einen Termin hier in SPZ und lernen die neue Ärztin kennen. Auf ein EEG haben wir für den Termin verzichtet – er hatte schon genug davon in Kleinwachau.

Und in 10 Tagen sind wir schon wieder dort zur Kontrolle – vielleicht dann mit EEG.
Ihr seht schon – es ist nicht langweilig bei uns.
Mit diesem langen Text verabschieden wir die Woche und freuen uns auf eine schöne neue Woche. Euch wünschen wir einen schönen Abend.

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Zuhause

Seit Samstag Mittag sind wir wieder zu Hause ?.

Die letzten Tage haben wir genutzt um zu Hause anzukommen und es Domenik so einfach wie möglich zu gestalten ?.
Heute Abend hatten Papa und Mama mal eine Auszeit und waren bei Pyrogames ?. Danke nochmal für die liebevolle Betreuung ???!!!
Und so können wir Morgen Alle wieder in den normalen Alltag starten. Für Domenik heißt das Kindergarten, wir werden ihn Morgen erstmal selber hin bringen und abwarten ?.
Jetzt schlaft aber erstmal Alle gut! ❤️❤️❤️

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endlich

So wurden wir heute Morgen empfangen. Dieser Blick sagt doch alles – Domenik geht es deutlich besser ?.

Er ist viel wacher, Essen klappt und die Musiktherapie fand er auch sehr toll ?.

Morgen geht es dann nach Hause ???!
Gerade hatten wir noch 1 1/2 Stunden Entlassungsgespräch. Ganz schön viel, was wir in nächster Zeit erst einmal verarbeiten müssen.
Jetzt heißt es aber zur Ruhe kommen und schlafen. Wir freuen uns riesig auf Morgen ???!

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langsam bergauf

Hallo Ihr Lieben!

Domenik ging es heute zeitweise etwas besser, vor allem zum Nachmittag hin ?. Allerdings lebte er weiterhin viel in seiner eigenen kleinen Welt, ließ sich aber ab und an durch Ansprechen zurück holen. Die Zuckungen sind auch deutlich weniger, also scheint das neue Medikament vielleicht irgendwie anzuschlagen. Am Nachmittag haben wir eine Art Abcencen festgestellt… Das hatte Domenik vorher auch schon mal, kann aber auch einfach am Gesamtzustand liegen. Daran merkt man gerade recht deutlich das neue Medikament, welches auch aus der Medikamentengruppe wie Frisium kommt, doch ganz schön doll sediert ?. Vom Anfang des Frisiums kennen wir das sehr gut, hielt auch einige Tage an, wurde aber deutlich besser. 

Die Dosis wurde heute zum Abend erstmal etwas reduziert, mal schauen wie Domenik Morgen drauf ist ?. Danach wird dann eventuell langsam gesteigert, die Gaben gestern und heute Früh sollten erstmal die gesamte Situation entspannen.
Trotzdem bleibt immer noch die Frage wie es dazu gekommen ist das Domenik so heftig reagiert hat… Das EEG welches er 24h drauf hatte war während Domeniks „Zustandes“ ab gestern Nachmittag zeitweise besser als es sonst bei ihm ist – echt komisch alles ?.
Unsere Entlassung wurde erstmal auf Samstag Vormittag verschoben, alles hängt davon ab wie Domenik Morgen drauf ist. Wir sind echt froh hier zu sein, denn Alle sind  nett und die Ärzte kümmern sich sehr gut um Domenik und uns ?. Aber wir wären auch sehr froh wieder zu Hause zu sein, denn dort kennt Domenik die Umgebung am besten und wir können immer bei ihm sein ?.  Es wäre für uns Alle entspannter, aber nur mit ärztlicher Zustimmung ???.

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überfordert

Wir sind gerade einfach nur überfordert…
Aber fangen wir erst mal bei heute Früh an… Als wir unseren Krümel zum Frühstück bei uns hatten, merkten wir schnell das er wieder deutlich mehr Zuckungen hatte. Auf dem Weg zur Schule kamen dann noch kurze Anfälle dazu – Arme hoch reißen. Da er während der „Schulzeit“ eine 1 zu 1 Betreuung hat, ließen wir ihn trotzdem daran teilnehmen. Auf dem Rückweg merkten wir schnell das es statt besser schlechter wurde. Auf Station angekommen wurde die Ärztin informiert und sofort ging es zum Notfall-EEG. Zu diesem Zeitpunkt sah es auch im EEG nach einem Status aus. Er bekam 2x in kurzen Abständen Chloralhydrat und trotzdem besserte sich nichts. Gegen 14Uhr wurde Domenik ins Behandlungszimmer gebracht, er bekam eine Flexüle und sollte Tavor gespritzt bekommen… Nach einiger Zeit wurde er wieder in sein Zimmer gebracht und uns wurde gesagt das sie ihm kein Tavor oder ähnliches geben haben. Kurze Zeit später kam die Ärztin zu uns und erklärte uns auch verständlich weshalb… 
Domenik geht es von den Vitalwerten her gut, er ist stabil. Er bekommt Flüssigkeit über eine Infusion. Vom Wachheitszustand geht es ihm etwas besser, aber er ist immer noch kaum ansprechbar ???. Er liegt hier und starrt vor sich hin, ab und an bewegt er sich mal kurz.
Die Ärztin ist oft bei uns und gerade meinte sie das sie vermutet das Domenik in dem selben Zustand ist wie bei unserem Abenteuer „ketogene Diät“…

Das EEG, welches kontinuierlich läuft, ist verändert, aber nicht so das sich Domeniks Zustand damit erklären lässt. Deshalb hat er bis jetzt auch kein weiteres Notfallmedi bekommen, sondern es heißt abwarten – Auf die Blutwerte, in der Hoffnung das sich irgendwas erklären lässt.
Wir wissen gerade absolut nicht wie es weiter gehen soll, evt gibt es eine komplett andere Ursache welche die Epilepsie als Symptom hat?!?!?
Wir werden abwarten was die nächsten Stunden bringen Wir sind froh das etwas getan wird!!!

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Fycompa

Unser Krümel ist ein großer Kämpfer!

Heute war der erste Tag ganz ohne Frisium ?. Domenik hat den Tag trotzdem toll gemeistert, Papa und Mama hatten ja große Bedenken das die Anfälle, vor allem die heftigen, deutlich mehr werden. Domenik hatte zwar zeitweise viele Zuckungen und hing mächtig durch, aber sonst alles in Ordnung. Mal sehen wie die nächsten Tage werden ?.

Heute Mittag hatten wir noch einmal ein Gespräch mit der Ärztin ?. Es wurde vieles besprochen, wie es weitergehen soll. Wir haben uns dafür entschieden das Domenik ab heute Abend Fycompa bekommt. Ein für uns neues Medikament mit völlig anderem Wirkmechanismus… Außerdem sollen noch andere Medikamente reduziert bzw ausgeschlichen werden, aber das hat erstmal Zeit.

Jetzt wollen wir unserem Kämpfer Zeit geben das Frisium gänzlich zu „verabschieden“ und gucken wie das neue Medikament anschlägt.
Wir lieben dich, kleiner großer Kämpfer ❤❤❤!

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Frisium

Ab heute heißt es ganz doll Daumen drücken ?. Das Frisium ist ab heute komplett von Domeniks Plan verschwunden… Und hoffentlich können wir ganz darauf verzichten ???.

Wir hoffen das die Krämpfe nicht mehr werden und Domenik nicht irgendwie anders negativ drauf reagiert ?!

Also bitte an Alle: Daumen drücken ?!!!

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Wochenende

Da sind wir wieder ?!
Domenik geht es ganz gut, die Anfälle haben sich zum Glück nicht weiter verändert, aber irgendwie haben wir das Gefühl das er mehr zuckt ?. 

Mal sehen … wobei wir damit gut leben können. 

Ein wenig haben wir den Eindruck das er zeitweise interessierter wirkt, allerdings schreit er auch mehr ?. Das ist nicht so toll, aber vielleicht hängt es auch mit dem „Entzug“ des Frisiums zusammen ?. Morgen früh wird Blut abgenommen und dann wissen wir wie gut er es im Blut schon abgebaut hat. Morgen hoffen wir auch die nächsten Schritte mit dem Arzt besprechen zu können ?.
Am Wochenende haben wir Vormittags die Zeit im Therapiezimmer verbracht, mit Turnen auf dem Ball und im heiß geliebten Bällebad ?. Nachmittags hatten wir dann Ausgang und waren ein wenig im Umland unterwegs.

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Tag 4

Heute hatte Domenik Vormittags Vorschule ?. Und wie uns berichtet wurde, hat es ihm sehr gut gefallen ?. Am Nachmittag, nach der „großen“ Visite haben wir einen langen Spaziergang gemacht ?. Einmal bis zum Dorfladen, dort gab es leckeres Softeis und auf dem Rückweg noch ein paar Wege auf dem Gelände hier erkundet ?. Anschließend fand Domenik das Schaukeln in der Therapie-Schaukel total lustig ?.
Nach dem Abendessen noch in die Wanne und nun (hoffentlich) im Land der Träume ???

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Tag 3

Heute standen ganz schön viele Termine auf Domeniks Plan ?.

Morgens EEG, dann Vormittags Ergotherapie und am Nachmittag noch Physiotherapie ?. Aber hat er toll gemacht und Alle um seine Finger gewickelt ?.
Am Nachmittag als wir ihn aus dem Bett holen wollten und noch kurz draußen gewartet hatten, hörte Mama auf einmal den typischen Schrei aus Domeniks Zimmer – ein recht heftiger Anfall ?. 

Ob das jetzt schon mit den Frisium zusammen hängt oder auch nicht – keine Ahnung…
Nach einer halben Stunde kuscheln ging es ihm aber wieder gut und wir haben das tolle Wetter genutzt und sind raus ?. Auf dem Gelände ist eine kleine Cafeteria und dort gab es für Domenik ein großes Stück Käsekuchen ???.
Am Vormittag waren wir drei im Therapieraum. Dort gibt es ein Bällebad, ganz nach Domeniks Geschmack ???. Die Zeit zu dritt tat gut, vor allem mal ganz ohne Kameraüberwachung ?.

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Tag 2

Domenik hat am Morgen ganz toll die Blutentnahme gemeistert und die Nacht mit dem Langzeit-EEG hat auch super geklappt ???.
Die Auswertung war allerdings alles andere als toll ???. Auch im Schlaf zeigt Domeniks Köpfchen eine sehr hohe Anfallsbereitschaft, die Anfälle waren deutlich sichtbar und man sah eindeutig das was wir schon lange vermutet haben. Das Domenik durch die Anfälle aus dem Schlaf gerissen wird und sein Kopf es dann nicht zulässt das er zeitnah weiter schlafen kann ???.
Wir hatten heute Mittag ein 1 1/2 stündiges Arztgespräch und endlich hat mal Jemand genau verstanden was wir meinen ?. 
In den nächsten Tagen wird das Citrullin ausgeschlichen und das Frisium wird um eine Dosis reduziert. Je nachdem wie Domenik darauf reagiert wird es entweder versucht ganz raus zu nehmen oder in Kombination mit einem anderen Medikament weiter gegeben. Allerdings dann in geringerer Dosis, da das andere Medikament die Wirkung vom Frisium erhöht – Schwer zu erklären ?.
Gegen Ende der Woche wird dann versucht das Valproat, in unserem Fall Orfiril, zu reduzieren – von 3 auf 2 mal täglich. Je nach dem wie Domenik drauf reagiert wird dann weiter entschieden.
Also ist jetzt erstmal das aller Wichtigste wie unser Krümel das alles verkraftet und dann wird weiter geschaut! Es wird für ihn sehr viel werden und mega anstrengend ?. Aber wir wollen für ihn nur das Beste und irgendwas MUSS passieren! Denn wir merken ja sehr oft wie unzufrieden Domenik mit der ganzen Situation ist ?…

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Langzeit EEG

Wir sind heute Vormittag gegen 10 Uhr gut im Epilepsiezentrum Kleinwachau angekommen.
Der Tag war lang und Domenik schläft auch schon ?. So richtig zufrieden sind wir noch nicht, da wir es ja gerne mal hätten das er stundenweise vom Fachpersonal beobachtet wird ?. Nur leider wurde uns klipp und klar gesagt das wir für Domeniks Betreuung zuständig sind ?. Bei den Mahlzeiten und beim Schlafen wird er vom Pflegepersonal betreut, den Rest von uns… Im Prinzip machen wir das ja total gerne und wollen es ja auch, allerdings sind wir doch hier um einiges abzuklären ?. Uns wurde dann gesagt, falls was ist, können wir ja Bescheid geben dann kommt Jemand – nur ist es doch Domeniks alltägliches Verhalten welches uns beunruhigt ???…
Naja da sind wir irgendwie noch am Klären, Arztgespräch ist leider auch erst Morgen, heute hat es bei der Ärztin nicht geklappt ?.
ABER etwas hat uns schon erfreut, Domenik war am Nachmittag schon für ein EEG eingeplant und das erste Mal bleibt es über Nacht. Wir hoffen sooooooo sehr das dabei irgendetwas raus kommt!!!

Beim Anlegen des EEGs hat Domenik total toll mitgemacht und er hat es danach auch in Ruhe gelassen ???.
Sooooooo unseren Krümel haben wir ins Bett gebracht, er war total müde und ist fast sofort eingeschlafen ?. Papa und Mama werden jetzt auspacken und dann fix und fertig ins Bett fallen ???.
Morgen hat Domenik schon um 8Uhr Physiotherapie, dann sind wir auch wieder bei unserem Sonnenschein ❤️❤️❤️!

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Abenteuer

Hallo ihr Lieben!
Lange hab es nichts neues von uns zu lesen. Dies war einfach aufgrund der Vorbereitungen kaum anders möglich.
Wir werden am Montag für etwa 10 Tage verreisen – in das Epilepsiezentrum Kleinwachau, bei Dresden.

Wir hatten einiges zu klären und zu organisieren, was jetzt zum Glück geschafft ist.

Morgen werden noch die Sachen im Auto verstaut und dann kann es kommen – Das Abenteuer.
Abenteuer?
Ja, so könnte man es nennen. Wir wollen dort die letzten Jahre aufarbeiten, was die Medizin betrifft. Wir wollen gern eine Lösung für die alltäglichen Auffälligkeiten bei Domenik.
Wir wollen über die Zukunft reden – und würden uns über etwas Hoffnung freuen.

Vielleicht mit einem neuen Medikament, oder einem VNS … oder …
Momentan ist es für uns alles Andere als einfach. Wir wissen oft nicht mehr was eigentlich noch normal ist bei unserem Domenik – unserem größten Schatz.
Drückt uns doch bitte ein wenig die Daumen.

Danke!

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komisches Wochenende

Seht ihr wie toll Domenik versucht sich alleine hin zu stellen??? ??? Leider nicht das schönste Foto aber ging nicht besser ?. Diese Momente sind sehr selten, aber man sieht deutlich das Domenik möchte, aber leider nicht kann. Aber wir sind mega stolz darauf das unser Krümel-Schatz es trotzdem immer wieder probiert ???. 
Also unter den Top 10 landet diese Wochenende bei Domenik wahrscheinlich nicht ?.
Irgendwie war ihm nur schwer etwas recht zu machen und dazu sein Schreien… Ja Papa und Mama waren zeitweise leicht genervt ???. 

Wir wissen ja das es schon irgendeinen Grund haben wird, das Domenik ständig so laut schreit, aber wir konnten noch nichts damit in Zusammenhang bringen ?. Und das ist recht unbefriedigend für uns Alle…
Am Freitag haben wir den Anruf bekommen das es zu 90% im Epilepsiezentrum klappt ?. Die letzten 10% erfahren wir erst Ende der Woche. Und dann geht es planmäßig am nächsten Montag, also am 16.10.2017 nach Kleinwachau ?. 
Wir versprechen uns momentan recht viel von dem Aufenthalt dort, waren ja schon öfters da ?. 

Diesmal haben wir es so geplant, das Domenik ein eigenes Zimmer auf der Kinderstation hat und wir im Nebengebäude „wohnen“.

Nicht weil wir zu faul sind, sondern weil wir einfach mal möchten das Domenik 24 Stunden von Jemanden Aussenstehendem beobachtet wird ?. Für uns ist mittlerweile vieles normal geworden, was für Andere eventuell auffällig scheint, gerade eben im Bezug auf sein Schreien und die vielen Anfälle (vorallem Nachts) ?.
Aber natürlich werden wir sehr viel Zeit zusammen verbringen ???. Geplant sind erstmal 7 bis 10 Tage.
So jetzt heißt es bettfein machen und hoffen das Domeniks 2 Zicken-Hörnchen beim Schlafen verschwinden ???.

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Integration?

Könnte bitte Jemand das Schild „wir haben noch nicht genug“ von uns fernhalten ???.
Zum besseren Verständnis, Domenik ist im Kindergarten momentan in einer anderen Gruppe. Warum wurde uns leider nicht mitgeteilt, da seine „Bezugs-Erzieherin“ aber in seiner normalen Gruppe ist, haben wir so ein wenig das Gefühl das Domenik herum gereicht wird ?. Leider habe ich nach dem eigentlichen Erlebnis vergessen nach zu fragen ???.
Da wir den Termin für die heutige Physiotherapie gestern recht spontan bekommen haben, konnten wir nicht ins Kindergarten-Heft schreiben das Domenik später kommt ?. 

Aber nach dem Gespräch gestern haben wir den 2 Damen vom Kindergarten mitgeteilt das ich Domenik nach dem Termin hin bringe… 
Und kurz nach 10Uhr standen wir in der Garderobe und wurden weniger freundlich begrüßt ???. 

„Domenik kommt ja doch noch“, „Wir wollen doch jetzt raus, dann muss ich ja noch den Wagen holen“, „Es ist doch schon so spät“, „Jetzt passiert doch eh nichts mehr“ und mindestens 10mal das sie damit nicht mehr gerechnet hatten… Und das ganze in einer total genervten Tonlage von 2 Erzieherinnen ???. 
Ich war kurz davor den kleinen Kerl wieder mit zu nehmen, allerdings kamen dann einige Kinder auf Domenik zu und begrüßten ihn freundlich ?. 
Echt nicht zu fassen, wir hatten gedacht das der Kindergarten unsere momentane Situation nach dem Gespräch von gestern etwas besser versteht, aber nichts da. Unsere Gefühle sind sehr gemischt. 
Wenn ich nicht selber große psychische Probleme (durch die momentane Situation wieder verstärkt) hätte, würde ich Domenik gerne zu Hause lassen, aber leider ist es mir nicht möglich ???.
Die Probleme mit dem Kindergarten gehen ja schon einige Zeit und deshalb werden wir jetzt endlich Kontakt zur Öffentlichkeit aufnehmen ???. 

Denn wenn wir es schon als großes Problem ansehen, wie bekommt dann Domenik das ganze erst mit ???.

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Steine

Und wieder einmal wurden uns Steine in den Weg gelegt, wobei es eigentlich ein großer Berg ist ???.

Heute hatten wir beim Jugendamt DAS Gespräch wegen Domeniks Mittagsbetreuung im Kindergarten. Außer dem Jugendamt waren das Sozialamt sowie der Kindergarten vertreten. Wir waren eigentlich recht positiv gestimmt, da wir ja vom mobilen Behindertendienst erfahren hatten das es Personal gibt und es nur noch um die Finanzierung gehen sollte, dann wäre Mittags Jemand da, der sich nur mit Domenik beschäftigt ?. Aber leider wurde daraus ein riesen Problem ?. Kein Amt möchte bezahlen… Uns wurde dann vom Jugendamt mitgeteilt das wir ja Pflegegeld für Domenik bekommen und deshalb sind wir für Domenik verantwortlich und müssten ihn pflegen, außerdem sind wir ja auch seine Eltern und da ist das nun mal so ???. Nach diesem Satz habe ich, Domeniks Mama, den Raum weinend verlassen ???. Das war echt zu heftig!!! Wir kämpfen und machen alles für unseren Krümel-Schatz und dann muss man sich anhören das man nicht für sein Kind da ist… Scheinbar muss hierzulande erst was passieren, bevor das Jugendamt etwas unternimmt, echt traurig! Man sucht Hilfe und bekommt nur Steine ???. Als ob es Eltern mit behinderten Kindern nicht so schon schwer genug haben ?…
Mit dem Kindergarten haben wir jetzt abgemacht das wir erstmal bis zu unserem Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau abwarten. Wir hoffen ja das die Ursache für sein Schreien dort „heraus gefunden wird“ – also eine Nebenwirkung von den vielen Medis oder Anfallsart oder oder oder ???. Ja und falls nicht, dann – keine Ahnung…
Morgen haben wir einen Termin in der Uni Kinderklinik bei der Physiotherapie, wegen Domeniks Orthesen ?. Eigentlich ja nur um uns bescheinigen zu lassen das sie nicht passend nicht (um nicht zu sagen: Schrott). Sobald Domenik diese ja an hat, hat er Druckstellen und Stehständer war gar nicht möglich, da hat er geschrien wie am Spieß ???. Und das heißt bei seinem verminderten Schmerzempfinden ja echt was…

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Familienwochenende

Danke an die Deutsche Epilepsievereinigung.
Seit gestern sind wir beim Familienwochenende in Berlin Spandau. Wir haben sehr nette Eltern kennen gelernt, hatten viele interessante Gespräche und haben einige neue Inspirationen entwickeln können.
Während dieser Zeit wurde Domenik von den Mitarbeitern des Dynamis e.V. liebevoll betreut.
Morgen Mittag geht es dann leider schon wieder nach Hause. Wie schnell doch so ein Wochenende zu Ende sein kann.

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Bärlin :-)

Diese Woche ist bei uns ganz schön viel los ?.

Am Montag hat Domenik im Kindergarten Oktoberfest gefeiert, mit allem drum und dran ???. Dienstag war Vorschul-Elternabend im Kindergarten, gestern waren wir zum Geburtstag eingeladen, mit leckerem Kuchen ☺️.

Und heute waren wir kurz einkaufen und dann ging es ans Koffer packen ☺️☺️☺️. Jaaaaaaaaa, Morgen holen wir unseren Krümel vom Kindergarten ab und dann geht es auf in Richtung Berlin. Dort findet das Familienwochenende vom deutschen Epilesieverband statt ?. Wir waren vor 4 Jahren schon mal dort und freuen uns auch dieses Mal wieder ganz doll drauf ☺️☺️☺️.

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Herbst

Wir haben am Wochenende den Herbst eingeläutet und Igelkekse gebacken ?. Quasi passend zum herbstlichen Wetter draußen ?.

Domeniks Hilfe bestand übrigens größtenteils darin, Papa und Mama kräftig anzufeuern ???. So ist er eben, unser süßer Krümel-Schatz – und genau so lieben wir ihn über alles ❤️❤️❤️!

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sorry

Huhu, wir mal wieder.

Ja, es ist momentan sehr stressig und anstrengend, da geht schon mal etwas unter – leider.

Domenik seine Laune war gestern ganz gut, dafür heute das volle Gegenteil. Heute konnten wir ihm kaum etwas recht machen.

Bei unserem Problem mit dem Kindergarten gibt es leider noch keine Lösung – wir sind aber in intensivem Kontakt mit dem Jugendamt.
Des Weiteren sind wir am Unterlagen ausfüllen für den stationären Aufenthalt im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Das Problem mit den Orthesen ist auch noch nicht vom Tisch … es bleibt also spannend.
Jetzt geht es erstmal ins Bettchen, und mrgen in eine neue Woche.

Wir wünschen einen schönen Abend.

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News

Und schon wieder ist ein Wochenende vorbei ?. Aber wir haben ja Morgen noch einen Tag frei ?. Mal schauen was wir da schönes machen ☺️…
Unser Ausflug in den Freizeitpark Belantis war schön. Allerdings hatte Domenik nach ca. 3 Stunden genug von dem Gewusel ?. Es war ihm deutlich zu viel und dann gab ihm noch ein kleiner Regenschauer den Rest ?…

Also ab zum Auto und Domeniks Laune wurde wieder besser.
Wir haben dann noch einen Abstecher zum Tag der offenen Tür vom Kinderhospiz Bärenherz gemacht ☺️. Und kaum 5 Minuten dort, kam die Sozialarbeiterin auf uns zu, welche Domenik schon fast seit Babyzeiten kennt ???. Wir wurden total herzlich empfangen, hatten gleich einen persönlichen Rundgang – und haben auch gleich einen Anmeldebogen ausgefüllt ☺️. Achso und Domeniks Neurolgin (die jetzt ja leider aus unserem SPZ weg ist) haben wir auch noch getroffen und kurz erzählt ?.
Wir hatten vorher schon oft überlegt mal zum Bärenherz zu fahren, aber irgendwie waren wir vom Wort „Hospiz“ immer zweigeteilt ?. Aber diese Bedenken wurden uns gestern genommen und so werden wir nächstes Jahr mal ein Schnupperwochenende planen. Zeitiger geht es wahrscheinlich nicht da von November bis März geschlossen ist, bzw. nur Notfälle aufgenommen werden, da ausgebaut wird ☺️.

Aber wir denken das es für unseren Krümel genau das passende ist, so das wir dann Alle mal etwas abschalten können ☺️.
Ach und außerdem hat uns zum Tag der offenen Tür im Bärenherz auch noch eine ganz nette Dame des Vereins „Ellywunschente“ angesprochen ☺️☺️☺️. Dort hat unser Krümel jetzt einen Wunsch frei ???. Mal schauen… 
Für Oktober haben wir jetzt wahrscheinlich auch einen stationären Termin im Epilepsiezentrum Kleinwachau. Wir hatten ja angefragt und auch schon telefonisch einiges besprochen, da wir gerne mal Domeniks „Momentanzustand“ aus einer anderen Sicht beurteilt haben möchten ?.

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Belantis

Gestern haben wir Papa von der Arbeit abgeholt und waren dann noch auf dem Wochenmarkt ☺️. Das fand Domenik ja total interessant ?.
Für uns heißt es jetzt 3 Tage frei, denn Montag hat Domeniks Kindergarten geschlossen ☺️.
Heute sind wir im Belantis, einem Freizeitpark ganz in der Nähe. Dorthin wurden wir von unseren lieben Nachbarn eingeladen ???. Wir freuen uns schon sehr drauf, mal schauen ob irgendetwas für Domenik dabei ist.
Also drückt bitte Alle die Daumen das das Wetter mitspielt ☀️☀️☀️! DANKE!
Habt Alle einen schönen Tag ❤️❤️❤️!

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Was für ein Kindergarten

Oh man… ??? Gestern hier gepostet und schwups kam gerade ein Anruf vom Kindergarten ???…
Domenik ist den ganzen Tag sooooooo laut, sie wissen auch nicht mehr weiter. Es stört die anderen Kinder und und und.
Ja wir wissen selber das es anstrengend mit Domenik sein kann, wir wissen allerdings auch nicht was mit ihm los ist und versuchen ja schon irgendwie Hilfe zu finden ?.

Wir setzen ihn ja nicht Früh ins Fahrdienst Auto und sagen „schön  laut sein“… So kommt es eben aber rüber.

Und da dachten wir eigentlich das eine heilpädagogische Einrichtung uns bei Domenik unterstützen kann, aber leider nicht.
Gerade die Stunden im Kindergarten bringen immer noch ein wenig Normalität bei. Papa ist fleißig auf Arbeit und Mama versucht alles andere unter einen Hut zu bringen ???. Wenigstens etwas „durch atmen“…
Und so stehen wir wieder einmal vor der Frage „Und jetzt?“ – leider oder wirkliche Antwort… Aber es tut weh ?????.

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Bewegungsdrang

Hallo ihr Lieben ☺️.
Wir hatten ja schon des öfteren erwähnt, daß Domenik sehr oft unzufrieden mit sich und der ganzen Welt ist ?.
Er hat momentan einen enormen Bewegungsdrang, aber wenn er dann die Gelegenheit hat um sich auszupoweren, will er doch irgendwie nicht ?. Sobald er auf seiner Matte oder ähnliches ist, möchte er doch wieder hoch und dann  doch wieder runter, aber dann noch lieber wieder hoch zum Kuscheln. Dieses Spiel geht endlos und zehrt ganz schön an unserem Nerven ?…
Wir würden ihm so gerne irgendwie helfen, das er sich im Gesamtpaket wieder wohler fühlt ?.

Zudem wissen wir auch wieder mal nicht ob es „nur“ eine Nebenwirkung zu einem Medikament ist, wobei wir nichts verändert hatten.

Leider hört ja „unsere“ Ärztin zum Monatsende im SPZ auf und einen Termin bei der Nachfolgerin haben wir erst im November ???. Mal schauen ob wir nicht vorher irgendwas ändern können.
Das Ganze ist mal wieder mega schwierig, da sich unser Krümel ja auch nicht äußern kann ?.…

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Orthesen-Stress

Eine anstrengende und aufregende Woche geht zu Ende.

Domenik bekam im Januar eine Folge-Verordnung für Nancy-Hilton-Orthesen.
Diese haben wir irgendwann im Juni/Juli endlich bekommen – es zog sich alles Ewigkeiten in die Länge.
Nach der Urlaubszeit konnte Domenik jetzt endlich zum ersten mal die Orthesen tragen, um sein Stehgerät neu einzustellen – Domenik ist ja einiges gewachsen.
Er hatte die Orthesen kaum 5 Minuten an – und hat bitterlichst geweint. Es gab deutlich sichtbare Druckstellen an den Füßen.

Daraufhin haben wir erneut Kontakt mit dem Sanitätshaus aufgenommen, wo diese hergestellt wurden – am Montag vormittag.
Am Freitag – also ganz schnell – kam der junge MAnn im Kindergarten vorbei um es sich direkt anzusehen.
Natürlich war am Freitag die Dame von der Physiotherapie nicht da – was dem Mann bekannt war.
Also erfolgte eine Anprobe auf dem Flur …
Auch dies strapazierte die Nerven des Mannes deutlich – er musste warten bis Domenik soweit war – er kam immerhin wissentlich zur Mittagszeit.

Und dan passierte es – er sagte doch wirklich, nach nicht einmal 2 Minuten – die Orthesen sind genau richtig.

Nun ja, wir werden jetzt nochmal ins SPZ, wo die Verordnung ausgestellt wurde – und lassen uns dort von der Physiotherapie beraten wie es weiter gehen soll und kann.

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Geschafft …

Jaaaaaaa, endlich Freitag ☺️☺️☺️. 
Die ersten Tage mit dem neuen Fahrdienst waren echt spannend ?. 

Nachdem Domenik ja Dienstag gar nicht erst abgeholt wurde, kam er Mittwoch erst um 16Uhr nach Hause – nach 1 1/2 Stunden Fahrt im warmen Auto ?. 
Mittlerweile kennt unser Papa die Telefonnummer schon fast auswendig ?.  Allerdings haben wir von denen auch erfahren dass sich das Sozialamt nicht ganz unbeteiligt war ?. Diese haben leider nicht wirklich alle Daten der neuen Kinder dem Fahrdienst mitgeteilt. So wusste niemand das Domenik im eigenen Autositz fährt und der Rollstuhl separat mitkommt ?. Jetzt hat aber der neue Fahrdienst alles umgeplant und so hoffen wir das es sich schnell einpegelt ?. Denn die die am meisten drunter leiden müssen, sind ja die Kinder und das kann absolut nicht sein. 
Aber jetzt ist erstmal Wochenende ?. Morgen fahren wir zur Einschulung von Domeniks Cousine Paula ☺️. 

Ist zwar irgendwie ein komisches Gefühl, da Paula ein 1/4 Jahr jünger als Domenik ist, aber wir haben uns dafür entschieden Domenik noch ein Jahr Zeit zu geben und zu der Entscheidung stehen wir auch ???. Außerdem klappt es dann auch mit unserer Wunschschule und das ist für Domenik das Beste. 
Sooooooo ihr Lieben, schickt bitte Morgen Alle mal ein wenig Sonne nach Sachsen-Anhalt ???. 
Habt ein schönes Wochenende ???!

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neuer Fahrdienst

Erster Tag mit dem neuen Fahrdienst ?. Heute früh hat alles bestens geklappt, waren fast genau auf die Minute da um Domenik abzuholen ?. 

Ja und Nachmittag klingelte 14.45Uhr das Handy – Kindergarten ?. Uns wurde gesagt das Domenik noch da sei, da ihn der Fahrdienst nicht mitnehmen konnte ?. Da es ein anderes Auto und Fahrer waren konnten sie Domeniks Autositz nicht finden, der stand allerdings im Kindergarten… Ja und im Rollstuhl konnten sie ihn nicht mitnehmen da sie keine Halterung dafür in dem Auto hatten ?. Naja wir haben ihn dann vom Kindergarten abgeholt und werden Domeniks Autositz noch mal gaaaaaaaaaaaanz deutlich beschriften ?. 
Anschließend sind wir dann zum Kinderarzt ?. Domeniks großer Zeh hat sich entzündet ???. Oh je, unser Krümel muss auch alles mitnehmen was so am Straßenrand steht ?. 

Jetzt gibt es 2 mal täglich einen feuchten Umschlag, da ein Fußbad bei Domenik ja nicht funktioniert und anschließend gibt es eine Salbe drauf ?. Hoffentlich wird es bald besser! 
Wir sind gespannt was der morgige Tag für uns parat hat ???!

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Fort Fun

Das war ein super tolles Wochenende und vor allem ein schöner Sonntag ☺️. 

Der Ausflug in den Freizeitpark Fort Fun mit dem Verein „freizeitparkmithandicap“ war echt toll ???. 

Dort hatten wir ja auch unser erstes Treffen mit Little Fighter Joshua und Familie ?. Wir waren echt aufgeregt. Wir kennen uns bereits seit über 3 Jahren, aber bisher hat es mit einem Treffen nicht geklappt.
Aber die 4 sind total lieb und irgendwie hatten wir das Gefühl uns schon ewig zu kennen ?. Es tat mega gut sich auszutauschen und zu wissen das der Andere genau weiß was man meint. Klingt jetzt vielleicht doof, aber manche Probleme etc. verstehen eben nur diejenigen so wirklich, denen es ähnlich geht ☺️. Und man musst nichts „schön reden“ ?… 

Joshi ist ein kleiner knuddeliger Kerl der auch genau wie unser Krümel Mama und Papa fest im Griff hat ?. Eine echt tolle Familie! Vielen Dank für den schönen Tag gestern ☺️☺️☺️! Wir hoffen das wir euch bald wieder sehen ?! 
Domenik hat gestern super mitgemacht, nur ab und zu kam die kleine Zicke zum Vorschein ???. Zum Abschluss sind wir 3 mit der „Rio Grande“ gefahren, eine Art Wasserbahn, aber in einem großen „Reifen“ ?. Das war echt toll! 

Das Wetter gestern war übrigens auch deutlich besser ☀️. 
Ab Morgen geht dann der Ernst des Lebens wieder los ?. Kindergarten für Domenik und auch die Vorschule geht wieder los ?. Ab Morgen beginnt auch der neue Fahrdienst, wir sind gespannt, kann ja eigentlich nur besser werden ?. 
Sooooooooooo ihr Lieben, habt einen schönen Abend ???!

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Sooooooo da sind wir wieder zu Hause ?.
Das Wochenende mit Lisa und Thorben war richtig toll ☺. 

Samstag waren wir ja im Serengetipark ?????. 
Leider  versteht Domenik nicht das er aus dem Fenster gucken kann und dort viele tolle Tiere sind ?. Ihm war es mehr langweilig, aber bei Mama auf dem Schoß ging es dann schon mal eine Weile. 
Als wir bei den Ziegen und Eseln ausgestiegen sind, hat leider einer der Esel unseren Krümel am Oberschenkel mit seinem Maul gezwickt ?. Da hat Domenik jetzt einen blauen Fleck und wir wissen schon warum Esel nicht unsere Lieblingstiere sind ?. 
Bei den Affen hingegen hatte er einen kleinen Kumpel ☺. Ein kleines Äffchen fand Domeniks Rollstuhl total interessant und ließ sich ohne Probleme von ihm streicheln ?. Echt toll! 
Der „Freizeitpark-Teil“ war zwar toll zum Spazieren gehen aber leider war absolut nichts für uns dabei ?. Da merken wir als Eltern immer sehr deutlich das unsere kleine Familie nun mal anders ist… 
Aber wir sind gespannt auf das nächste Wochenende ?. Am Sonntag sind wir in den Freizeitpark Furt Fun eingeladen wurden, vom Verein „freizeitparkmithandicap“ ☺☺☺. Da freuen wir uns schon sehr drauf! 

Ist evt. Jemand von Euch auch mit dabei? Das wäre ja toll ???. 
Soooooooo, jetzt werden wir erstmal auspacken und Domenik bettfertig machen ?. 
Danke an Lisa und Thorben für das schöne Wochenende und die Geschenke ?. Wir hoffen das wir uns sehr bald wieder sehen ?… 
Schönen Abend an Euch Alle ???!

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unzufrieden ins Abenteuer

Domeniks Abendessen – leider die einzige Mahlzeit die momentan klappt ?. 

Ansonsten geht es unserem Krümel nicht so toll ???. Er ist mit sich und irgendwie auch der ganzen Welt total unzufrieden… Seit dieser Woche ist es echt extrem geworden und wir wissen leider nicht warum. Vermuten tuen wir das es an der Orfiril Erhöhung liegen könnte, deshalb haben wir es seit gestern Abend wieder reduziert ?. 

Leider kann Domenik sich ja nicht äußern und sagen ob ihm evtl etwas weh tut oder ob ihn nicht sichtbare Anfälle ärgern ???. Sehr schwierige Situation für uns ?.
Morgen holen wir unseren Krümel vom Kindergarten ab und dann geht es in Richtung Serengeti Park ☺. Wir freuen uns schon sehr drauf und hoffen das es Domenik gefallen wird ☺.

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Sommersachen

Hallihallo! ?

Naaaaaaa wie findet ihr Domeniks neue Sommermützen und das Shirt ?? 

Alle 3 Sachen sind von der lieben Jule genäht wurden ☺. Und die Pinguinmütze hat sie Domenik sogar geschenkt. Vielen lieben Dank nochmal dafür ???! 

Ansonsten ist eigentlich fast alles unverändert (leider) ?… 

Am Freitag hatten wir mit Domeniks Neurologin telefoniert, wegen der Medikamentenspiegel. Bei 2 Medikamenten ist noch Luft nach oben, deshalb werden wir jetzt langsam das Orfiril erhöhen ☺. Mal schauen ob es etwas bringt, also etwas positives ?. Beim letzten Versuch es zu erhöhen, war Domenik richtig doll matt als wir zu hoch waren ?. Also Daumen drücken ?! 
Nächstes Wochenende sind wir übringes im Serengeti-Park in Hodenhagen ???… Dort treffen wir uns mit 2 Freunden – Lisa, die wir durch diese Seite hier kennen gelernt haben und ihrem Freund ?. Da freuen wir uns schon riesig drauf ☺☺☺!
Die Schramme in Domeniks Gesicht stammt übrigens von einem Kampf mit dem Bett heute nach dem Mittagsschlaf ?. Aber keine Angst das Bett ist hoch heile ????! 
Sooooooo habt Alle einen schönen Abend ???!

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Auswertung

Also heute war dann mal nicht Domeniks Tag ?… 

Schon kurz vor dem Aufstehen wurden Papa und Mama von einem lauten Schrei übers Babyphone geweckt… Leider wussten wir sofort was los ist – Domenik krampfte und war im Status, das heißt Notfallmedikament ???. 

Wir überlegten kurz, fuhren dann aber trotzdem zum SPZ und Domenik ließ auch das EEG über sich ergehen. Dabei zeigte er heute echt Alles was er kann, erstmal „stinkern“ und dann wollte er alles nur nicht still sitzen – kleiner Clowni ?. 

Wobei wir uns das EEG auch hätten sparen können, da das Buccolam ja noch wirkte war das EEG nicht wirklich aussagekräftig. Sah aber trotzdem alles andere als toll aus – aber das kennen wir ja auch nicht anders ?. 

Beim Arztgespräch erfuhren wir dann, das „unsere“ Neurologin im SPZ aufhört. Das war schon ein kleiner Schock, da wir sie seit dem ersten Krampf kennen, damals hatte sie noch auf der Kinderstation gearbeitet ?. Echt schade, aber wir können es auch verstehen. 

Im November haben wir jetzt einen Termin bei ihrer Nachfolgerin und werden dann entscheiden ob wir weiter dort bleiben, ihr „hinterher wandern“ oder dann alles im Epilepsiezentrum Kleinwachau machen lassen ???. Mal schauen…

Sonst ist alles unverändert, die Krämpfe verändern sich ja mal wieder, trotzdem werden wir die Medis erstmal so lassen, also zumindest kein neues austesten.

Domenik war dann noch mega tapfer beim Blut abnehmen ?. Da werden wir jetzt anhand der Medi-Spiegel schauen, ob wir evt etwas von den momentanen Medikamenten erhöhen. 
Habt einen schönen Abend ???!

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Abendessen

Auf dem Bild ist unser kleiner Prinz beim Abendessen, die einzige wirkliche Mahlzeit am Tag. Momentan mag er zu den anderen Mahlzeiten kaum etwas essen ?
Er hat allerdings auch wieder mehr mit kleineren Krämpfen zu tun … also irgendwie verständlich wenn er nicht gut drauf ist und nicht gut isst.

So wie wie es bemerkt haben, vermuten wir einen Zusammenhang mit den ständigen Wetterwechseln.
Jetzt schläft er und träumt hoffentlich etwas schönes. Gute Nacht!

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Endlich Freitag

Hallo zum Freitag ?!

Kaum wird es heißer, fangen die kleinen Zuckungen zum Abend wieder an ?. 

Aber immerhin ist Domenik 3 Abende OHNE Dormicum eingeschlafen ?…

Aber heute war/ist auch komisches Wetter draußen, vom Regen und Gewitter haben wir hier in Leipzig gar nichts abbekommen – dafür aber totale Bäh-Luft ?. 

Das hat man auch Domenik deutlich angemerkt, sieht man evtl auch auf dem Bild. Außerdem haben ihn die Mücken scheinbar ganz doll lieb gehabt ? – die Stiche sehen irgendwie nicht so toll aus.  

Nach dem Termin bei der Familientherapie heute waren wir noch kurz einkaufen und schnell in der Apotheke, eine Salbe für/gegen die Mückenstiche holen, jetzt gab es Abendessen und dann geht es ins Bett ☺. 

Morgen fahren wir zu Oma und Opa nach Aken und verbringen dort unser Wochenende ???. 

Habt Alle ein schönes Wochenende ???!

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Sommerfest

Domenik hat heute Sommerfest im Kindergarten ?. Das Wetter passt zwar nicht ganz so, aber wir wünschen trotzdem viiiiiiiiel Spaß beim Feiern  ???. Mama hat gestern noch verschiedene Muffins dafür gebacken ☺.

Außerdem hat heute Domeniks Cousine Paula Geburtstag ?! Wir wünschen alles Gute zum 6. Geburtstag und freuen uns sehr auf Morgen ?????!

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zwischen Himmel und Hölle

Das süßeste Lächeln der Welt ???. 

Selbst wenn alles doof ist, gibst du Papa und mir neue Kraft mit deinem Lächeln…. Wir lieben Dich ???!
Domenik geht es (leider) unverändert ?. Die Anfälle ärgern ihn weiterhin recht doll. Gerade beim Abendessen habe ich auch wieder gemerkt das er „zuckt“ ?. Also wird er wohl nachher wieder mal Dormicum benötigen, sonst ist an Schlafen nicht zu denken ?… Letzte Nacht kam dann auch noch ein großer und richtig heftiger Krampf dazu, aus dem Domenik nicht alleine raus kam – also Notfallmedikament ?.   
Und trotzdem lächelt unser Krümel. Gibt uns irgendwie immer mal wieder zu denken ???.

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Schneckenrennen

Wir finden Sommer ja eigentlich total schön ☺. Draußen sein, planschen und vieles mehr…

Aber dieses ständige Auf und Ab, und Temperaturen über 30Grad sind absolut nichts für Domenik ?. 

Abends ärgern ihn jetzt vermehrt diese vielen kleinen Anfälle, so das wir sehr oft auf Dormicum zurück greifen müssen. Sonst ist das Einschlafen unmöglich für ihn, da er immer wieder dabei unterbrochen wird ?. 

Und dazu kommen noch die großen Anfälle, die unseren Krümel jetzt auch immer mehr den Nachmittag verderben ?. 
Wir hoffen das sich das Sommer etwas beruhigt oder eben das Domenik sich irgendwie an das Wetter gewöhnen kann. So das auch er den Sommer in vollen Zügen genießen kann ☺. 
Morgen findet in Domeniks Kindergarten das „Schnecken-Abschiedsfest“ statt ☺. Die Gruppe hatte ja eine ganze Zeit über Schnecken beobachtet, in einem Terarium im Zimmer ☺. Und Morgen werden diese in die große weite Welt entlassen ☺☺☺.

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Flughafenfest anstatt Urlaub

Wir hatten heute einen super tollen Tag beim Flughafenfest ???! 
Vielen Dank an unsere lieben Nachbarn (mittlerweile sehr gute Freunde) für den schönen Tag ☺! 
Wir konnten vielen Flugzeugen beim Starten und Landen zusehen – einfach nur toll so ganz nah ?. 
Zusammen mit Papa hat Domenik am Glücksrad gedreht und sogar etwas gewonnen (kleine Dinofiguren und einen Wasserball). Und im kleinen „Strandbereich“ konnte sich unser Krümel zwischendurch etwas auspowern ?. 
Das Wetter hat auch super mitgespielt, ab und zu eine kleine Wolke und viel Sonne. Sieht man übrigens sehr gut an Papas und Mamas Gesicht und Armen ???. 
Wir sind mega stolz auf unseren süßen Krümel das er den Tag heute so super gemeistert hat ???. 

Papa und Mama lieben dich über alles ???!

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Kindertag

Wir hoffen das alle Kinder heute einen schönen Kindertag hatten ☺.
Hier war heute schönes Wetter und am Nachmittag fand in Domeniks Kindergarten das „Kindertagsfest“ statt ☺.
Domenik hat zusammen mit seinem Papa den Garten erkundet und Kuchen, Eis und Bratwurst probiert ?. Sogar beim Glücksrad hat Domenik mit gemacht und einen süßen Teddy gewonnen ?. Und es ist immer mal wieder eine gute Gelegenheit mit Domeniks Therapeuten und Erzieherinnen ins Gespräch zu kommen ?. 
Mama konnte leider nicht mit, da sie seit Montag mit einem Rückfall der Grippe kämpft ?. 
Vielen Dank auch an Domeniks Omas und Opas für die Geschenke zum Kindertag ☺!

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so sieht es aus

Hallo ihr Lieben ? 

Wir hoffen ihr kennt uns noch ??!?

Leider waren die letzten Wochen echt anstrengend für uns ?. Ich (Domeniks Mama) war/bin ja seit einiger Zeit immer mal wieder im Krankenhaus und irgendwie will auch Alles nicht so wie ich es gerne hätte. 

Außerdem lagen wir 3 zwischenzeitlich richtig flach – Grippe ?. Das war echt der Horror, zum Glück ging es Domeniks Papa recht schnell wieder besser. 
Einige haben es ja sicher schon mitbekommen, das wir unseren Urlaub absagen mussten ???. Wir sind sehr traurig, aber Gesundheit geht nun mal vor ?. 

Momentan scheinen auch Domeniks Anfälle sich wieder zu verändern. Ob es wirklich nur am Wetter liegt – keine Ahnung ?. Nachts hatten wir es jetzt wieder vermehrt, das er in einen Status gerutscht ist und auch das Notfallmedi lange brauchte um zu wirken ?. Und auch am Tage zeigen sich die ungeliebten Krämpfe deutlich mehr ?. 
Seit Freitag ist Domenik bei Oma und Opa ☺. Diese kleine Auszeit ist gerade echt nötig für uns 3. Endlich mal wieder ein klein wenig Kraft tanken ☺. 
Wir haben die Zeit genutzt um unseren Balkon „Freibad tauglich“ herzurichten, so das Domenik dann Morgen gleich planschen kann ☺☺☺. Wir hoffen das es unserem kleinen Prinzen gefällt ?. 
Das Foto oben ist entstanden als es Domenik schon etwas besser ging. Kurz bevor es los ging bei ihm, hatten wir die Chance den „Hausfrisör“ unserer lieben Nachbarn mit zu nutzen ?. 

Und Domenik hat das echt toll gemeistert ???!!!

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Urlaub fällt aus

+++ BITTE TEILEN +++ BITTE TEILEN +++
Hallo ihr Lieben,

aufgrund von Krankheit können wir unsere Dänemarkreise nicht antreten.

Die Reise ist für Familien mit besonderen Kindern und wird vom Verein „Wohnen nach Wunsch e.v.“ organisiert.
Die Reise findet statt vom 3.6.2017-16.6.2017. Wir haben ein Haus mit Terasse im Strandpark in Marielyst auf Falster. Die Ferienhäuser werden bei Bedarf extra mit Pflegebett eingerichtet – Kamin, Whirlpool und Sauna sind auch dabei.
Im Reisepreis inbegriffen sind Fährtkosten (Puttgarden-Rødby), Brötchenservice, je Woche ein Grillabend und Ausflüge die mit der Gruppe gemacht werden. Ausserdem finden Entspannungs-Massagen statt.

Wir haben im letzten Jahr an der Reise teilgenommen und es war sehr schön.
Wir haben für die Reise mit 3 Personen und Fähr-Tickets für 1 Kleinbus 1200€ bezahlt.

Im Ferienhaus ist Platz für 10 Personen.
Falls jemand spontan lust hat, freuen wir uns über ein faires Angebot.

Bei Fragen meldet euch bitte gern auch per PN.
http://www.sonneundstrand.de/ferienhaeuser/lolland-falster-moen/marielyst/ferienhaus-10personen-82-0646.htm
http://www.selbstbestimmtes-wohnen-nach-wunsch.de/Bilder-Ferienfahrt-2016
http://www.selbstbestimmtes-wohnen-nach-wunsch.de/Agenda-der-Ferienfahrten…

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huhu

Hallo Ihr Lieben ?!

Ja wir leben noch ?.

Zur Zeit geht nur irgendwie alles drunter und drüber bei uns ?. Mama war letzte Woche mal wieder im Krankenhaus und hat noch sehr doll mit den Nachwirkungen der OP zu tun. Nächste Woche steht nochmal eine ambulante OP an und dann geht es hoffentlich bergauf ?. 

Auch privat haben wir momentan einige Probleme, deshalb freuen wir uns schon mega doll auf unsere Auszeit im Juni – Urlaub in Dänemark ?. 
Domenik geht es trotz allem sehr gut ?. Wir versuchen das er von alledem nicht so viel mitbekommt. Anfälle hat er allerdings weiterhin vor allem Nachts. 
Wir hoffen ihr seid uns nicht böse ?. Wir melden uns ☺.
Habt einen schönen Abend und eine tolle Rest-Woche ???!

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Party

Morgen ist es endlich so weit ?!
Domeniks große Geburtstagsparty wird im Kindergarten nachgeholt ???! 
Mama hat dafür noch eine Regenbogentorte mit süßer Überraschung gebacken ☺. 
Wir wünschen dir viiiiiiiiiiiiiel Spaß beim Feiern mit deinen Schmetterlingen ☺!

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Schlafen

Na wie war euer Wochenende? 
Hier war das Wetter leider nicht so toll ?.  Und so hatten wir dann ein relativ ruhiges Wochenende ?. 

Gestern waren wir Vormittag kurz auf dem Wochenmarkt und heute Nachmittag haben wir Freunde besucht ☺. 

Den Rest des Wochenendes haben wir die Zeit zu dritt genossen, wobei Domenik teilweise etwas unzufrieden wirkte ?. Aber beim Kuscheln wurde es besser ?. 

Aber auch er hat das Recht mal einen schlechten Tag zu haben ?. Außerdem kann er ja auch nicht äußern wenn ihm was nicht passt oder ihm irgendwas weh tut ?. Und die Anfälle ärgern ihn ja auch immer wieder ?.
Domenik ist bereits auf dem Weg ins Traumland ?. 

Seit wir im Kupferhof waren hat sich beim Thema Einschlafen einiges getan ? – zum positiven ???! Vorher ging es nur mit stundenlangem Kuscheln bei uns mit im Bett ?. Irgendwann haben wir ihn dann in sein Bett gelegt ?.

Im Kupferhof hat Domenik gelernt nach kurzem Kuscheln in seinem Bett einzuschlafen ☺. Manchmal braucht er zwar auch längere Zeit, aber das ist ja auch normal und in Ordnung so ?. 

Es ist eine riesen Erleichterung für uns!!! 

Wir haben eben den für uns angenehmsten Weg gewählt ?. Da man ja nach endlosen Versuchen auch einfach nur noch fertig ist ?.

Wobei das Thema Schlafen schon immer schwierig war ?. 

Anfangs ging das nur auf Mamas Bauch, dann haben wir unseren Krümel stundenlang durch die Wohnung getragen, später ging es eben nur wenn Domenik bei uns war ? – und das empfanden wir schon als Erleichterung ?. 

Und jetzt klappt es schon seit über 2 Wochen auch zu Hause! Einfach nur toll ???! 
Papa und Mama sind stolz auf dich ???!…

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Danke

Vielen Dank an Lisa und Thorben für das Geburtstagspaket! DANKE ❤❤❤!
Domenik hat die 4 Tage Kindergarten gut gemeistert ☺. 

Die Geburtstagsfeier wurde erstmal verschoben da der Osterhase in den Kindergarten kam ?. 

Echt toll, es waren wieder echte kleine Osterhasen da die die Kinder streicheln konnten ?. Und ein süßes Osternest gab es natürlich auch ?. 
Nur mit dem frühen Aufstehen hat Domenik noch so seine Probleme ?. Es könnte aber auch daran liegen das Abends erstmal noch 2 Stunden durchs Bett gehüpft wird ???.  
Ansonsten sind die letzten Taschen noch nicht ausgepackt, aber die ersten schon wieder fertig gepackt ?. 

Morgen geht es zum Osterbesuch zu Oma und Opa ???. Und Domeniks Geburtstag wird sicher auch noch ein wenig gefeiert  ?.  
Wir freuen uns schon drauf ☺!

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Das beste Geschenk

Da haben Papa und Mama wohl ein tolles Geburtstagsgeschenk ausgesucht ???. Domenik war heute total fasziniert von seinem Bällebad ☺. 2x fast eine Stunde war er drinnen und dabei sehr entspannt und ohne großes Geschrei – echt mega toll!!! 
Während dieser Zeit hat Mama dann Kuchen gebacken ?. Für Domeniks Geburtstagsfeier im Kindergarten Morgen. Raus gekommen sind eine blaue 6 (eingefärbter Rührteig) und Mini-Zitronen-Joghurt-Muffins ???. 
Habt einen schönen Abend ❤❤❤!…

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Danke 

Wir genießen unsere letzten Tagen hier im Kupferhof ☺. 

Wir sind so froh das es solch eine Einrichtung gibt und wir hoffen das es nächstes Jahr wieder klappt ☺. Sozialamt Leipzig – wir werden darum kämpfen ;)! 

Wir 3 hatten Zeit „runter zu komnen“, Domenik hat sich sichtlich erholt und hat sehr viel Spaß ☺. Er wird hier so toll betreut, man nimmt sich viel Zeit für ihn und seine Bedürfnisse :):):).  

Auch wir Eltern fühlen uns sehr wohl im Kupferhof ☺. Man kümmert sich um unsere Sorgen und Probleme und der Kontakt zu anderen Betroffenen tut sehr gut ☺. 

Viele betiteln den Aufenthalt ja als „Urlaub“, wir sehen es etwas anders. Mehr so als Art Therapie :):):). 

Wir haben gelernt los zu lassen, Domenik in (erstmal) fremde Hände abgegeben. Nach dem wir gemerkt hatten das Domenik sich gut eingelebt hat, konnten wir an uns arbeiten ☺. Zeit zu zweit kannten wir bis dahin kaum, und wenn dann wurde erledigt was eben so liegen blieb :?. Hier ging es mal nicht nur um Domenik, wir haben Zeit zum Reden und für Unternehmungen – dies tut unserer manchmal recht schwierigen Ehe sehr gut ☺. Und das stärkt uns als Familie ❤❤❤!

Hier haben wir plötzlich Zeit und können trotzdem jeder Zeit zu unserem Süßen :). Es tut echt gut mal nur alles Schöne mit Domenik zu unternehmen und ihn dann zum Essen oder Schlafen wieder ab zugeben ;). 

Dieses Schild auf dem Foto hatte bei unserer Ankunft Tränen in Mamas Augen verursacht :'(:'(:'(. Plötzlich war die Realität so nah… Und dabei ist es einfach nur die Wahrheit :'(:'(:'(. 

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Fotos

Heute mal ein paar Fotos von unserem Geburtstagsausflug im Tierpark Hagenbeck und vom Besuch der Seehundstation am Montag. 

Elefanten füttern ☺.Domenik war allerdings sehr skeptisch ☺.

Mit Papa über die Hängebrücke – Mama hatte Angst 😂. Die Ente war übrigens sehr angetan von Domenik ;).

Unsere Kumpels waren natürlich auch da ☺. Wollten allerdings kein Geburtstagslied für Domenik singen ;).

Einen Eisbär haben wir im Tierpark auch gesehen und außerdem echt große Walrosse ☺.
Dürfen wir vorstellen – Juris ☺. 

Und das ist auch ein kleiner süßer Seehund. Nein Stopp das ist ja Domenik 😂😂😂. …

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Nicht so toll

Viele Eltern von beeinträchtigten Kinder kennen diese Situation sicher.

Der Liebling hat eine richtig tolle positive Phase und man wartet im Geheimen schon auf die Realität – etwas nicht so tolles :'(.

Domenik war in den letzten Tagen richtig gut drauf. Er hat sich im Kupferhof sehr schnell eingelebt und hatte sehr viel Spaß ☺. Und heute dann ein kleiner Rückschlag – sch… Epilepsie!!!!! 

Papa und Mama waren nach dem Frühstück bis zum Nachmittag in Hamburg unterwegs. Als wir zurück kamen lag er auf dem Trampolin und schnell bemerkten wir Zuckungen an unserem Krümel (beide Arme nach vorne). Er hatte aber scheinbar trotzdem Spaß und wir dachten uns nichts weiter dabei. 

Vorhin kam „seine“ Schwester auf uns zu und meinte das Domenik 2x hinter einander gekrampft hat und bitterlich weinte :'(. Sie hatte Domenik dann fertig gemacht und er ist eingeschlafen :'(.
Sie hatte diese Zuckungen auch bemerkt und auch Domeniks anderes  Verhalten – er schrie und war fast schon aggressiv gegenüber den anderen Kindern :'(. Irgendwie hatte sie auch schon gemerkt das „irgendwas“ im Anmarsch sei. 

Gerade waren wir noch mal kurz bei ihm und er wurde kurz wach. Papa hat dann mit ihm gekuschelt und Domenik ist wieder eingeschlafen :?.  
Wir haben so sehr gehofft das die blöden Anfälle ihn noch eine Weile tagsüber in Ruhe lassen :'(:'(:'(. Nachts hat er ja trotzdem immer welche. 

Armer Schatz! Schlafe jetzt gut und vorallem lange! Papa und Mama sind in deiner Nähe und wir freuen uns auf Morgen 😘😘😘. 

WIR LIEBEN DICH ÜBER ALLES! 

Das Foto entstand letzte Woche nach dem Mittagschlsf, als wir einen Ausflug zu dritt geplant hatten ☺☺☺.

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Danke

Mit diesem süßen Lächeln möchten wir uns im Namen von Domenik ganz herzlich bedanken bei Allen die gestern an unseren süßen Krümel gedacht haben 😘. 

Egal ob über Domeniks Seite, bei Papa und Mama, per Anruf oder auch per Post – VIELEN LIEBEN DANK ☺! 

Wir hatten gestern einen tollen Tag im Tierpark Hagenbeck. 

Domenik hatte viel Spaß und war ausgeglichener als sonst ☺☺☺. 

Auf dem Rückweg gab es dann noch ein Eis. Das ist ja seit wir hier im Kupferhof sind seine neue Leidenschaft 😂. 

Unser Krümel wird eben erwachsen ;).  Wobei das kann gerne noch eine ganze Weile dauern, 6 Jahre hören sich schon so groß an :?. 

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Geburtstag 

Lieber Domenik!
Wir wünschen dir alles Liebe zum 6. Geburtstag ❤!
Was wir dir am sehnlichsten wünschen, ist ein halbwegs normales Leben – OHNE Anfälle! Leider können wir dir diesen Wunsch nicht erfüllen :'(. Aber wir werden Alles dafür tun dich glücklich zu machen. Wir werden auch weiterhin für dich kämpfen!  Zusammen schaffen wir vielleicht nicht alles, aber sehr viel 😘. Du bist unser kleiner Kämpfer ❤!
Papa und Mama lieben dich genauso wie du bist 😘. Du bist unser kleiner Sonnenschein und wir sind so stolz deine Eltern sein zu dürfen. Danke lieber Domenik, du hast uns gezeigt auf was es im Leben wirklich ankommt – DANKE! 
Wir freuen uns heute auf einen schönen Tag mit dir ☺. Papa und Mama haben sich eine kleine Überraschung überlegt und so geht es nach dem Morgenkreis zu dritt in den Tierpark Hagenbeck 🐧🐵🐯🐘! 
Viel Spaß beim Geschenke auspacken 🎁. Dein eigentliches Geschenk von uns konnten wir leider nicht mit hierher nehmen :?.  Aber zu Hause wartet dein eigenes Bällebad auf dich :). 
Wir lieben Dich unendlich doll! 

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Elbtunnel 

Da das Wetter heute leider nicht so toll war, waren wir mit Domenik den alten Elbtunnel in Hamburg besuchen :). Als er gemerkt hat das es in einem Tunnel noch besser schallt, hat unser Krümel das natürlich voll ausgenutzt 😂😂😂.  
Morgen ist dann sein großer Tag ☺. Auch wenn Domenik es ja leider nicht ganz so versteht, werden wir uns einen schönen Tag machen ☺. 

Und am Freitag wird dann hier im Kupferhof eine kleine Geburtstagsfeier für ihn stattfinden :):):). Das finden wir echt toll! Die Kinder haben heute schon einen Geburtstagskuchen gebacken 🎂.  
Wir sind echt froh hier sein zu dürfen und werden dafür kämpfen dies zu wiederholen! 

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Schööööööön 

FRÜHLINGSSONNE 🌞🌞🌞! 
Domenik geht es hier richtig gut ☺. Er ist deutlich wacher und aktiver, wirkt offener und zeitweise auch zufriedener ☺☺☺. 

Essen klappt richtig super! Seit heute bekommt er seine Flüssigkeit fast nur noch angedickt und nicht mehr nur über Sonde und es klappt super! 

Papa und Mama staunen echt, vor allem weil auch unser größtes Problem zu Hause, das Einschlafen Abends, hier problemlos klappt :D. 

Wir sind mittlerweile der Meinung das Domenik ausgetauscht wurde 😂😂😂. 
Einfach nur toll! Wir sind so stolz auf unseren Domenik! ❤❤❤
Jetzt brauchen nur noch Papa und Mama Übung beim Entspannen 😂. Echt nicht so einfach. Allerdings haben wir das Gefühl das momentan erstmal die volle Erschöpfung zu Tage kommt :?. Aber ein paar Tage haben wir ja noch ;). 
Heute Nachmittag waren wir spazieren und haben anschließend den tollen Garten hier weiter erkundet :D. Hier gibt es sogar eine Rollstuhl-Schauckel :D. Echt toll, da haben wir vorhin zu dritt geschaukelt 😂.  Wobei Domenik recht skeptisch war ;). 

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Eis essen & Kopf aua

Inzwischen hat sich Domenik hier echt super eingelebt. Das gesamte Personal ist aber auch super lieb ?

Damit es Domenik auch nicht verlernt, hat er auch hier Physiotherapie ?

Das klappt auch super – allerdings hat unser Krümel heute ein Andenken davon behalten. Er kann ja keine Gefahren einschätzen – und prompt ist er von einer Rolle gerutscht und auf dem Boden der Tatsachen gelandet – mit Beule.

Als Entschädigung gab es am Nachmittag den ersten richtigen Eisbecher für Domenik. Eis war ja immer viel zu kalt – aber inzwischen hat er sich gut daran gewöhnt. Es war auch total lecker ?

Dadurch war dann der Schmerz wieder vergessen.

Heute in einer Woche wird unser kleiner großer Krümel schon 6 Jahre ?

Auch dafür haben wir schon einen besonderen Ausflug geplant – aber dazu demnächst mehr.

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Besuch 

Domenik und die anderen Kinder hatten heute Besuch von Therapiehund Leo :). 
Mama und Papa waren auch mit dabei ☺.

Domenik war das Ganze allerdings recht unheimlich – verständlich da er ja noch nie mit solchen Hunden zu tun hatte. Als Mama seine Hand führte ließ er es allerdings kurze Zeit zu – echt toll :D!
Am Nachmittag gab es dann noch Besuch von 2 Clowns. Das fand unser kleiner Clown wiederum schon toll 😂. Und auch sonst wurde uns heute nur positives berichtet ☺. Mal schauen wie das Einschlafen heute geklappt hat :?. Essen klappt übrigens super!!!  

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Domeniks Reich

Domenik hat sich bis jetzt super eingelebt. Mit seinem süßen Lächeln hat er schon fast Alle um seine kleinen Finger gewickelt 😂😂😂.  
Gestern Abend war es für Papa und Mama recht schwer :?. Domenik war beim Essen recht laut – was für ihn ja sein Erzählen ist. Das war schon etwas schwierig für uns das so zu „überhören“ :?. Aber es war der erste Abend wo er nicht bei uns war und so haben wir ja noch Zeit ☺. 
Heute ist er auch den ersten Tag die ganze Zeit über da. Papa und Mama wollen mal anfangen Hamburg zu erkunden :).  
Gestern Nachmittag waren wir mit dem Auto unterwegs, die Gegend erkunden – bei strömenden Regen :?. 
Allerdings besuchen wir Domenik natürlich trotzdem 2 bis 3 mal pro Tag. 

Vorhin waren wir kurz oben, haben gekuschelt und ein Therapiehund war hier – Fotos folgen :mrgreen:. Anschließend war er im Bällebad – das liebt er ja :). Bekommt er übrigens auch von uns zum Geburtstag ☺☺☺. Aber Psst ☺! 
Morgen unternehmen wir wieder etwa zu dritt – wenn das Wetter passt. Wir haben vor jeden zweiten Tag etwa mit Domenik zu unternehmen. So haben Papa und Mama nach langer Zeit mal wieder etwas Zeit für sich – was schon irgendwie echt komisch ist :). 

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Chaos

Mit viel Anstrengung klappt das mal kurz mit dem Stehen – wenn Mama hilft ???. Echt toll!
Wir sind momentan voll im Chaos ?. In den letzten Tagen standen noch einige Arzttermine an, dann kamen noch die Großbestellungen von der Apotheke und vom Sanitätshaus an. Irgendwie steht alles voll, Mama hat schon die ganze Woche über gepackt ?. Domeniks „Zeug“  ist soweit fertig, das Wichtigste eben ?. 

Morgen werden wir noch den Rest zusammen packen, Mamas und Papas Koffer und noch Kleinigkeiten. Zum Glück sind Domenik und Papa Morgen zu Hause ???. 

Am Nachmittag werden wir dann beginnen das Auto voll zu packen und Samstag geht es eeeeeeeeeeeeeendlich los ?! 
Unsere Vorfreude ist riesig auch wenn es schon etwas komisch ist. Wird schon ungewohnt sein Domenik „abzugeben“ ?. Aber zum Glück sind wir ja nur im Nebenhaus und werden Domenik jeden Tag besuchen und auch viel zu dritt unternehnen ☺. 
Hat von euch eigentlich schon Jemand Erfahrungen mit dem neuen Kupferhof in Hamburg gemacht ☺?

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Was für ein „Kindergarten“

Und wieder eine Woche geschafft ☺.
Noch 4 mal Kindergarten (Freitag ist dort zu) und es geht fast schon auf nach Hamburg – ENDLICH ?
Mit dem Abstrich hat es dann doch geklappt, unser Kinderarzt hat es eingesehen ?.  Ergebnis haben wir auch schon – negativ, zum Glück ☺☺☺
Ansonsten hatten wir diese Woche dann endlich das Förderplangespräch im Kindergarten. Den Erzieherinnen und Therapeuten ist Domeniks verbesserte Aufmerksamkeit auch deutlich aufgefallen ???

Allerdings kam dann mal wieder das Thema „Mittagschlaf“ ?. Domenik schläft weiterhin seine 20 bis 30 Minuten, ist dann wach und leider lautstark unterwegs. Das ist nun mal seine Art sich zu äußern und was sollen wir da machen?! Der Kindergarten möchte irgendeine Lösung, allerdings gehen sie kaum einen Schritt auf uns zu ?. Die häusliche Krankenpflege über Mittag wurde ja abgelehnt, was sie kaum verstehen können. Sie haben das auch bei anderen Kinder – allerdings wird bei denen auch die Atmung überwacht. Und dieses Problem haben wir ja zum Glück nicht ?. Es war dann schon im Gespräch das Domenik dann eben nach dem Mittagessen nach Hause kommt. Das ist aber für uns keine Lösung ?
Wir haben jetzt Kontakt zum Sozialamt aufgenommen, immerhin bezahlen die ja den Platz. Mal schauen, wir sind gespannt ?…
Aber über Domeniks positive Entwicklung sind wir mega stolz ???! Das macht unser Krümel soooooooo toll!
Morgen fahren wir zu Domeniks Tante zum Geburtstag ?.  Da freuen wir uns schon sehr drauf! 

Mama hat heute schon Kuchen gebacken, da sie mit Tante Julia zusammen feiert. Aus Mamas Feier wurde ja leider nichts, wegen Krankenhaus und so ?
Soooooooo jetzt hoffen wir das Domenik schnell (wieder) schläft ☺. Denn kurz nachdem der Pflegedienst raus war, saß Domenik Freude strahlend auf dem Sofa ???
Habt ein schönes Wochenende ❤❤❤!

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Schönes Wetter

Na war heute bei euch auch so schönes Wetter?  Wir haben am Nachmittag mit Freunden zusammen das erste Mal dieses Jahr draußen Kaffee getrunken ☺ Allerdings wurde es dann im Schatten doch recht frisch bzw vor allem windig. Aber tat echt gut ☺☺☺
Wir hatten ja schon mal wegen unserem Behindertenparkplatz geschrieben. 

In den letzten 14 Tagen haben wir es 3mal beim nach Hause kommen gehabt, das immer wieder Jemand auf unserem persönlichen Parkplatz stand ?. Papa fotografiert es dann jedes Mal und das geht ab zum Ordnungsamt ☺. 

Heute allerdings ein echt frecher Typ ?. Unsere Nachbarin die vorher hinter unserem Parkplatz stand, ist weggefahren das wir uns da hinstellen können. Gerade als sie weg war, kam ein Pärchen und ging zu dem falsch geparktem Auto. Papa parkte inzwischen unser Auto dahinter und stieg aus. Als er sagte „Abschleppwagen wurde durch das Ordnungsamt schon bestellt“ will der Typ fahren und fährt erstmal rückwärts gegen unser Auto ?. Zum Glück ist da nichts passiert. Beim vorwärts raus fahren ist er unserem Papa noch halb über den Fuß gefahren ?. Dann sind die beiden ausgestiegen und eine endlose Diskussion begann ???. Der Typ hat überhaupt nichts eingesehen und hat sich zum Schluss auch nur entschuldigt weil seine Freundin ihn weinend angefleht hat ???. 
Papa hat dann das Ordnungsamt informiert dass niemand mehr kommen braucht, aber Knöllchen bekommen sie trotzdem ???
Mama ist der Meinung das eine Geldstrafe oder so eh nicht viel bringt. Die Leute sollten einfach Domenik einmal um den Block tragen – vielleicht hilft das besser beim verstehen ???
Echt eine Frechheit! Soll doch Jeder froh sein der Gehen kann!

Und dann immer die tolle Ausrede „Nur 5 Minuten …“

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Danke!

Erstmal vielen Dank für eure Antworten ☺. Wir werden jetzt auf eine Reaktion von unserem Kinderarzt warten (auf AB gesprochen) und ihm ordentlich Dampf machen ???. Wir waren ja eigentlich auch der Meinung das der Kinderarzt dafür verantwortlich ist ?. Aber so kurz davor hatten wir schon etwas Angst ?.
Jetzt noch 2 sehr erfreuliche Sachen ?.
Also gestern erreichte uns ein riiiiiiiiiiiiiiesen Paket mit Bekleidung für Domenik ?. Vielen liebe Dank dafür an Connie.

Die Sachen können wir sehr gut gebrauchen, nachdem Domenik irgendwie über Nacht immer größer wird ???. 
Und dann waren wir heute zur Familientherapie. Dort sind wir momentan alle 4 bis 6 Wochen ☺. 

Die Therapeutin war heute positiv überrascht von unserem Krümel ???.  Wir haben ja auch in der letzten Zeit  (ca. 3 Wochen) gemerkt das Domenik sich immer länger selbstständig beschäftigt. So lange Jemand in seiner Nähe ist ?. Allerdings hing er vorher immer an unserem Rockzipfel und jetzt klappt das auch mit etwas Abstand ?.  Er erzählt dann zwischendurch lautstark und schaut immer wieder ob Jemand zur Sicherheit da ist. Echt toll ???! Er beschäftigt sich auch mal längere Zeit (10 Minuten) mit einem Spielzeug – auf seine Art ?. Einfach nur toll. So ging das heute fast 40 Minuten richtig gut, zwischendurch mal zum Papa kurz „ranhhängen“ und kuscheln, aber dann wurde es ihm zu viel. Aber er kam selbst zur Mama gehüpft und ließ sich nicht einfach fallen und fing wie sonst an mit weinen ☺. 
Wir freuen uns kleiner Mann ???!
Weiter so!!!!

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Clowni

Clown Domenik der Erste 😂😂😂. 

Und ja, begeistert gucken üben wir noch ;).

Achso, schminken um 6Uhr Morgens findet Domenik gar nicht lustig :?. Aber vielleicht haben die Erzieherinnen mehr Glück ;). 
Habt einen schönen Tag ❤❤❤!

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Post 

Gestern haben wir Post bekommen ☺. 
Mama hatte vor einiger Zeit bei Jule’s Kreativecke ein Geburtstagsshirt „in Auftrag gegeben“ :D. Jule hatte uns auch schon mal mit einem Pinguinbild aus Pailletten überrascht.  
Und liebe Jule, du hast dich auch diesmal  selbst übertroffen – einfach mega süß 😍😍😍. 
Jetzt kann Domeniks Geburtstag kommen – na gut ein paar Tage sind es noch ;). 
Als Mama das Shirt mit dem Krümelmonster gesehen hatte, musste das auch noch mit – passt ja zu unserem Krümel 😂. 
In 3 Wochen sind wir übrigens schon in Hamburg im neuen Kupferhof ❤. Wir sind schon sehr aufgeregt und stecken mitten in den Vorbereitungen ☺. 

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Kindergarten

Ab Morgen heisst es für Domenik wieder Kindergarten ☺. 

Das wird für unseren Langschläfer eine Umstellung wenn es wieder heißt – Aufstehen kurz nach 6Uhr ☺. 

Wobei er ja oft erst im Kindergarten aufwacht und die „Prozedur“ früh mit Augen zu über sich ergehen lässt ???. 
Heute hat man aber auch schon wieder deutlich gemerkt das ihm der Kindergarten Alltag fehlt ☺☺☺. Also wird es echt Zeit ?.
Gestern waren wir bei IKEA. 

Unter anderem gab es ein Regal für Domeniks Kuscheltier- und Kissensammlung ?.

Im Bett werden uns seine Begleiter langsam zu viel, da wir Angst haben das er mal im Anfall mit seinem Köpfchen drin „hängen bleibt“ ?. 

Momentan ärgern Domenik die Anfälle ja mehr in der Nacht und nicht jeden bekommen wir mit ?. 

Und als wir gestern bei IKEA waren, haben wir mal wieder ein paar Unterschiede gemerkt, die uns schon öfter aufgefallen sind ?. 
Wenn wir mit Domenik unterwegs sind, fallen wir ja nun mal ab und an Auf ☺. 

Er erzählt oft laut vor sich hin oder schreit auch mal plötzlich auf ☺. Das ist nun mal seine Art und das ist auch schön so – finden wir ☺. 

Die meisten Menschen reagieren zwar oft erschrocken wenn Domenik los legt, dann aber doch positiv ☺. 

Allerdings sind das oft die jüngeren Familien, mit denen kommt man auch des öfteren ins Gespräch. 
Die etwas älteren (und gefühlt auch etwas besser betuchteren) reagieren oft negativ ?. Beim Mittagessen am Nebentisch das beste Bespiel ?. Es wird abwertend und böse geschaut, fast so als wäre Domenik ansteckend ?.  Schnell weg gucken, bloß nicht reagieren und noch sein eigenes Kind weg drehen ? – könnte ja echt ansteckend sein ?. 
Wir wollen jetzt auch nicht Alle über einen Kamm scheren, so sind jedoch unsere Beobachtungen in der letzten Zeit. 

Im übrigen sind es auch oft ältere Leute, welche unerlaubt auf Behindertenparkplätzen♿ stehen und dann oft aggressiv reagieren wenn man sie anspricht ?. Hatten wir alleine letzte Woche zwei mal erlebt,  als wir kurz einkaufen waren ?. 
Wie erwähnt, es sind UNSERE Empfindungen und wir möchten niemanden angreifen ☺☺☺.  
Habt einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤❤❤!

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Wieder da

Seit Dienstag Mittag ist Domenik wieder zu Hause ☺. Nachdem er ja bis Montag im „Dauerschlaf“ war, geht es bei unserem Krünel seitdem bergauf – ENDLICH 😍😍😍.

Seit heute ist er auch wieder deutlich aktiver und „musste“ vorhin gleich bei der Hausarbeit mit anfassen 😂😂😂.

Diese Grippe brauchen wir soooo schnell nicht wieder :?. So fertig, erschöpft und krank haben wir Domenik noch nie erlebt :'(. 
Beim Essen haben wir noch so unsere Probleme bei Domenik :?. Aber das haben wir ja immer mal. Momentan gibt es dann viel an Sondennahrung – zum aufpäppeln ☺. Zum Abend hat er heute (mit viel Überredungskunst und Geduld) Milchschnitte und Ferdi Fuchs Würstchen gegessen. Wir probieren weiterhin und dann wird das auch schon wieder ;).
Wenn es (hoffentlich) weiter so gut vorwärts geht dann geht es für Domenik am Montag auch endlich wieder in den Kindergarten ☺. Nach 2 Wochen Zwangspause ein kleiner Lichtblick für uns Alle ;););)! 

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Lebenszeichen 

Entschuldigt das wir uns so lange nicht gemeldet haben :?.

Unseren Krümel hat es richtig soll erwischt :'(. Montag Abend hatte er plötzlich Fieber (39.9) und war recht schlapp. Dienstag freuten wir uns da es Domenik sichtlich besser ging. 

In der Nacht kam aber ein herber Rückschlag :'(. Hohes Fieber, kaum in den Griff zu bekommen. Mittwoch war dann schon nichts mit ihm anzufangen, der Husten wurde schlimmer und Domenik leidete immer mehr :'(. Donnerstag verlief genauso… In der Nacht zum Freitag kam er dann endlich mal zu Ruhe und schlief mit kurzen Unterbrechungen den ganzen Tag durch :?. 

Das Fieber haben wir zum Glück seit dem im Griff, der Husten ist mittlerweile locker allerdings kann Domenik nicht bzw nur sehr schwer abhusten. Deshalb wird regelmäßig inhaliert und wir versuchen Domenik durch Lagerung und Abklopfen zu helfen :'(:'(:'(. 

Leider ist Domenik noch immer recht schlapp und kraftlos. Essen klappt auch nicht wirklich, zum Glück können wir ihn da in Ruhe lassen und es ihm über die Sonde geben :'(. Dafür wird ganz viel gekuschelt. 

Momentan ist Domenik bei Oma und Opa, da Papa und Mama dringend etwas Zeit zum Auftanken brauchen… 

So haben wir unseren Sonnenschein-Krümel noch nie erlebt 😭. Sonst war er nach ein paar Tagen wieder fit… 
Hoffentlich geht es dir schnell wieder besser Domenik! Papa und Mama denken die ganze Zeit an dich und lieben dich über alles 😘😘😘. 

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Medizin

Hallo ihr Lieben ?!

Domenik geht es momentan sehr durch wachsen ?.

Zwischen den Anfällen ist er oft richtig gut drauf und auch recht aufmerksam.

Diese Woche hat er sogar bei der Physio- und Ergotherapie richtig gut mit gemacht ?.

Allerdings ärgern unseren Krümel die doofen Anfälle ?. Nachts sind es weiterhin die großen Krämpfe die ihn kaum zur Ruhe kommen lassen ohne Dormicum/Buccolam geht da mal wieder gar nichts ?… 

Tagsüber sind es die Anfälle die man momentan nur schwer erkennt, kurze Zuckungen, starrer Blick ?. Aber das sind die Schlimmsten für uns momentan, da man nicht wirklich sagen kann wie lange es dauert, wie wir sie einordnen können bzw. wie man ihm helfen kann ???. Scheiß Epilepsie – unberechenbar hoch 3 ?!!! 

Dienstag hatten wir deswegen schon mit Domeniks Neurologin telefoniert und ihr „unseren Plan“ vorgeschlagen ☺. Sie war sofort damit einverstanden und hat da recht viel Vertrauen zu uns ?. 

Wir haben jetzt angefangen das Briviact von 2 mal 2ml auf 2 mal 3ml zu steigern. Das werden wir ein paar Tage so lassen und schauen ob sich irgendwas verändert  ?. Falls nicht werden wir es mit reduzieren probieren und falls das auch nichts bringen sollte, dann werden wir wieder auf das Levitiacetam wechseln ?. 

Also weiterhin probieren und versuchen ???. 

Bei Domeniks anderen Medikamenten haben wir momentan kaum Spielraum, deshalb ist das unsere einizige Alternative ???. 
DRÜCKT BITTE DIE DAUMEN ☺☺☺!

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Gute Nacht! 

Neeeeeeeeiiiiiiiinnnnnnnn, ich bin überhaupt nicht müde ;););). 

Aber leider ist das immer noch recht schwierig :?.  Ohne Medikament kommt Domenik nicht zur Ruhe :?. Jeden Abend kämpft er mit sich selbst, total übermüdet, aber kommt nicht zur Ruhe. Wir haben schon alles probiert um ihm irgendwie zu helfen, aber bisher ohne Erfolg :'(. Wir vermuten das Domenik durch irgendwelche Anfälle nicht zur Ruhe findet, mal schauen was Domeniks Neurologin sagt :?:?:?.
Trotzdem wünschen wir euch ein schönes Wochenende ❤❤❤! Wir verbringen es bei Oma und Opa in Aken. Domeniks Oma hat Morgen Geburtstag 🎂🎁🎈🎉… 

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Süß 😍

Domenik ist immer wieder total fasziniert von seinem Foto auf unserem Auto 😁. Er lächelt dann immer total verliebt und grinst vor sich hin :D. Einfach nur süß 😍! 

Das gleiche macht er übrigens auch wenn irgendwo Plakate o.ä. mit Frauen drauf sind 😂😂😂.
Die Anfälle, also vorallem die Zuckungen haben wir auch heute Nachmittag wieder deutlich gemerkt :'(:'(:'(.  

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Briviact

Hallo ihr Lieben!
Es wird auch nie langweilig bei uns … ?
Vor gut 2 Monaten haben wir von Levetiracetam auf Briviact gewechselt. Im Laufe der Wochen haben sich die Krämpfe fast nur auf den Schlaf verschoben – bis jetzt zumindest. ?
Gestern ist uns aufgefallen, dass unser Krümel auch zwischendurch, wenn er wach ist und um Stuhl sitzt, immer mal wieder „zuckt“. ?
Jetzt heißt es wieder entscheiden, welches Medikament wir noch anpassen können.
Aber für heute heißt es erstmal schlafen – ab ins Bett mit dem kleinen Prinzen ?

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Endlich Freitag 

Heute war mal wieder eine Schwester vom Pflegedienst hier. Domenik hat die Zeit sehr genossen und war äußerst kuschelbedürftig ☺. Und das kommt bei unserem Krümel echt selten vor :D. 

Das kommt aber eben auch davon wenn man vom Schlafen nicht so viel hält ;). Da fehlt selbst einem Domenik die Kraft zum lautstark erzählen ;). Mal schauen wie es heute Abend noch wird… 
Während dieser Zeit waren Papa und Mama ein wenig unterwegs und haben bei KIK diesen tollen Pinsel vom Foto oben entdeckt ☺. Mit extra dickem Griff, also perfekt für Domeniks Hände – hofft Mama zumindest :D. Wir halten euch auf dem Laufenden! 
Jetzt wünschen wir euch eine ruhige Nacht und einen guten Start ins Wochenende ❤❤❤! 
Wir wollen morgen Nachmittag zum Geburtstag von Mamas Tante und Cousin. 

Lasst es euch gut gehen 👍👍👍!

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2. Woche

Noch einmal Kindergarten und dann hat Domenik auch schon die 2. Woche für dieses Jahr geschafft ☺. 

Und das hat er richtig gut gemeistert ☺☺☺. Heute ging es ab ins Bällebad, das gefällt unserem Krümel 😁. 

Domenik ist im Kindergarten momentan richtig aufmerksam – echt toll! Gestern hat er ganz gespannt beobachtet wie die anderen Kinder aus Pfefferkuchen und Keksen kleine Schneemänner gebaut haben ⛄⛄⛄. 

Da freuen wir uns richtig doll das das momentan so super klappt ☺! Super Domenik ❤❤❤!

Anfälle ärgern ihn weiterhin überwiegend nachts :?. Tagsüber sind es zwischen 1 und 2. Die in der Nacht zählen wir schon gar nicht mehr, bis Papa und Mama schlafen gehen sind es scho 3 bis 4 :'(. 

Einschlafen ist leider auch noch ein Problem, ohne Medikament geht das leider nicht :'(. Domenik kommt dann einfach nicht zur Ruhe :'(. Ab und an schläft er zwar kurz ein, ist aber genauso schnell wieder wach… 

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Schnee 

Domenik war heute im Kindergarten den Schnee genießen ❄❄❄. Er ist sogar gerodelt, mit seiner Erzieherin natürlich. Das hat ihm richtig Spaß gemacht ☺☺☺.

Wir überlegen ja auch schon seit einiger Zeit wegen eines Schlitten :?. Ein „normaler“ Schlitten kommt absolut nicht infrage, das wird nichts für Domenik. Bei Jako-o haben wir schon einen für besondere Kinder gefunden, allerdings schon nicht ganz billig und ausverkauft :?. 

Habt ihr evtl noch Ideen? 

Vielleicht hat ja Jemand von euch noch einen Tipp für uns. Vielleicht auch etwas selbstgebautes von Eltern denen es ähnlich wie uns geht ☺.

Liebe Grüße und Danke schon mal! 

Schlaft Alle gut ☺. Domenik schläft mittlerweile, allerdings fangen mit dem Einschlafen die Anfälle an…

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Schön 

Domenik hat die erste Kindergarten-Woche super gemeistert :). 

Heute ging es sogar noch mal extra lange für ihn in den Snozelraum ☺. Endlich mal etwas positives in diesem Jahr bei uns :D. 

Uuuuuuuuuuuuuuund außerdem hat Domenik uns heute Nachmittag noch mal richtig überrascht ☺. 

Wir waren noch einkaufen und ab und an stehen da ja mal solche Wasserbehälter. Papa hat etwas getrunken und dann einfach mal bei Domenik probiert :D. Und siehe da – er hat tatsächlich ein paar kleine Schlucke getrunken ☺☺☺. 

Seit über 1 1/2 Jahren endlich mal wieder :):):). Sooooooooooooo toll! 

Auch wenn wir vermuten das es sicher nur die Situation war – also Ablenkung. Aber einfach nur schön! 😍😍😍. 

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende ❄❄❄!

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2017

Hallo ihr Lieben!

Nein, wir haben euch nicht vergessen ;). Leider herrscht bei uns mal wieder das reinste Chaos 😣. Pünktlich gestern zu Sylvester hat es Mama entschärft, mit einer erneuten Nierenkolik :?. Heute geht es zwar schon etwas besser, aber so hatten wir uns den Start ins Jahr 2017 nicht vorgestellt :?.  

Wir hoffen das ihr besser ins neue Jahr reingerutscht seid? 

Liebe Grüße senden Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

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Zu Besuch 

Wir hatten heute einen richtig schönen Nachmittag bei Lisa und ihrem Freund in Kassel☺. Erst gab es lecker Käsekuchen, da hat Domenik ein ganzes Stück von gegessen :):):)! 

Anschließend sind wir eine Runde raus an die frische Luft. Das tat echt gut, nachdem wir ja an den letzten Tagen wegen des Wetters kaum raus konnten. Unser Krümel hat es lautstark genossen ;). 

Am späten Nachmittag sind wir dann noch auf den (Nach-) Weihnachtsmarkt gefahren ☺. Der ist echt toll! 

Lisa wollte dann gerne eine Runde Karussell mit Domenik fahren ☺. Auch wenn seine Begeisterung sich in Grenzen hielt, Papa und Mama hatten das Gefühl das es ihm gefallen hat ☺. Domenik musste erstmal alles erkunden und entdecken – verständlich ☺.

Morgen freuen wir uns dann noch auf einen schönen Vormittag mit den Beiden ☺. Anschließend geht es dann wieder Richtung nach Hause. 

Jetzt geht es aber erstmal ins Bett ⭐⭐⭐! Schlaft Alle schön 😘!

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Weihnachten 

Auch wenn das Wetter mal so gar nicht weihnachtlich war, wir hatten ein sehr schönes Weihnachtsfest 🎅🎄!  

Auch wenn es sicher für Domenik in einigen Momenten etwas zu viel war, haben wir versucht es ihm so angenehm wie möglich zu machen. Dann ging es eben öfter mal zu Papa oder Mama zum Kuscheln ☺. 

Fleißig war der Weihnachtsmann auf jeden Fall 🎁🎁🎁.  Domenik konnte Einiges an Spielzeug auspacken – mit Hilfe natürlich ;). Ein Foto von den Geschenken folgt in den nächsten Tagen. Da wir den Großteil schon verstaut haben, morgen Vormittag geht es wieder nach Hause ☺. 

Wir möchten uns an dieser Stelle bei Allen bedanken die Domenik so reichlich beschenkt haben! VIELEN LIEBEN DANK! 

Ein großes Dankeschön an Domeniks Kumpel Joshi und an seine Familie. Ihr habt es echt übertrieben :D! 

Heute hat uns Domenik mal wieder positiv überrascht ☺. Thema Essen ist ja leider immer noch bzw. immer mal wieder ein kleines Problem bei ihm :?. Warum auch immer wollte er seit einiger Zeit unter anderem keine Schokolade essen. Er hat sofort den Mund zu gekniffen und gestreikt. Und vorhin hat er eine kleine Figur aus Kinderschokolade gegessen ☺.Ja wir freuen uns darüber, auch wenn es Einige sicher nicht verstehen können ☺. Ein kleiner Fortschritt für Domenik! 

Morgen geht es dann nach Hause, allerdings nur schnell Wäsche waschen und neu packen ☺. Von Mittwoch bis Donnerstag wollen wir Lisa und ihren Freund besuchen :). Die Beiden hatten uns ja im Sommer besucht und da wir dieses Jahr zeitiger von Oma und Opa abreisen,  haben wir beschlossen Lisa zu besuchen :). Darauf freuen wir uns schon gaaaaaaaaaaanz doll! 
So ihr Lieben, genießt die letzten Weihnachtsstunden ❤❤❤! 

Domenik mit Papa & Mama! 

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Weihnachten 🎄🎅

​Was Weihnachten ist, haben wir fast vergessen.

Weihnachten ist mehr als ein festliches Essen.

Weihnachten ist mehr als Lärmen und Kaufen,

durch neonbeleuchtete Straßen laufen.

Weihnachten ist: Zeit für die Kinder haben,

und auch für Fremde mal kleine Gaben.

Weihnachten ist mehr als Geschenke schenken.

Weihnachten ist: Mit dem Herzen denken.

Und alte Lieder beim Kerzenschein –

so soll Weihnachten sein!

🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄
In diesem Sinne wünschen wir Euch Allen ein frohes Weihnachtsfest!

Habt ein paar schöne Stunden im Kreise eurer Lieben ❤❤❤! 

Genießt das Zusammensein – irgendwie macht man das viel zu selten :?. Die Zeit vergeht viel zu schnell, wobei wir das Gefühl haben, da dieses Jahr noch schneller zu ende geht. 
Allen Kindern wünschen wir natürlich  einen gaaaaaaaanz fleißigen Weihnachtsmann 🎅🎅🎅!  Wir sind gespannt was der Weihnachtsmann Domenik bringt – ob er überhaupt artig genug war ;)?! Mal schauen… 
Und jetzt noch ein paar Worte an unseren kleinen Weihnachtsengel 😇.

Lieber Domenik, 

Wir sind so froh dich an unserer Seite zu haben ⭐. Ein Leben ohne dich ist mittlerweile für uns unvorstellbar ⭐. Du bist ein tapferer kleiner Kämpfer, auf den wir sehr stolz sind ⭐! Du kämpfst jeden Tag gegen einen Feind, dem wir leider keinen Namen geben können ⭐. Und trotzdem verzauberst du uns mit deinem süßen Lächeln und zeigst uns das du stark bist ⭐! Wir werden immer an deiner Seite, egal was passiert – in guten wie in schlechten Zeiten ⭐⭐⭐!

WIR FÜR IMMER ❤❤❤! 
Jetzt wünschen wir dir schöne Weihnachten und einen fleißigen Weihnachtsmann 🎅! 

Wir lieben dich über alles 😘😘! 

Dein Papa und deine Mama ❤❤!

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Fast fertig 

Das kommt davon wenn man Mittags nicht schlafen will (oder kann)… Eingeschlafen obwohl er Mama beim Geschenke packen helfen sollte 😂. Oder auch – gewusst wie ;)! 

Wobei „helfen“ da übertrieben ist, aber ab und an schaut Domenik da recht aufmerksam zu ☺. 

Aber so langsam haben wir endlich alle Geschenke fertig. Leider kamen unsere Fotos etwas verspätet an und so musste Mama einen Zahn zu legen ;). Auch wenn wir euch gerne unsere „Kunstwerke“ zeigen würden, können wir das erst nach Weihnachten. Oma und Opa verfolgen Domeniks Seite und wir wollen ja vorher nichts verraten ;). Aber soviel sei verraten, Domenik steht dabei voll im Mittelpunkt ☺☺☺.

Domenik geht es soweit ganz gut, seine Erkältung hält sich zwar, ist aber zum Glück schon weniger geworden ☺. Ja und die Anfälle :'(… Leider ärgern diese ihn immer noch recht doll und das vor allem Nachts :'(.  Tagsüber sind es weniger geworden, aber das Einschlafen ist immer noch ein großes Problem. Und dadurch das sich die Anfälle auf Nachts verschoben haben, macht es auch nicht viel besser :'(.  

Wir freuen uns schon sehr auf die Weihnachtstage, endlich mal wieder etwas Ruhe und Zeit für einander ☺. 

Freitag Mittag geht es dann für uns los – zu Oma und Opa nach Nudersdorf ☺. Am ersten Feiertag fahren wir dann weiter zu Oma und Opa nach Aken ☺. Dort bleiben wir dann voraussichtlich bis zum 27.12. ☺. 
Freut ihr euch auch schon auf Weihnachten 🎅? 

Habt einen schönen Abend! …

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Samstagsausflug

Dick eingemummelt und bei strahlendem Sonnenschein haben wir unseren Besuch im Zoo richtig doll genossen :). Es tat uns dreien sehr gut und für einige Zeit waren unsere Probleme mal klitzeklein. Domenik hat super mitgemacht, hat viel gelacht und teilweise richtig aufmerksam geschaut ☺ – auch wenn es oft nur Bäume oder Sträucher waren. Einfach nur schön 😍! 

Leider haben wir unsere Kumpels die Pinguine nicht gesehen, da diese aufgrund der Vogelgrippe drinnen bleiben mussten :?. Aber trotzdem gab es sehr viel zu bestaunen auch wenn wir nicht über all waren. Mit Absicht haben wir zum Beispiel das Godwanaland ausgelassen, das werden wir im nächsten Jahr aber auf jeden Fall besuchen ☺. 
Anschließend waren wir noch kurz einkaufen da Domeniks Vorrat an Ferdi Fuchs Würstchen fast alle war 😂.  Und die sind gerade Pflicht beim Abendessen 😂😂😂.  Das machen Papa und Mama aber sehr gerne, da das Thema Essen gerade mal wieder etwas schwierig ist :?. 

Habt einen schönen Abend! 

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Post 

Es gibt ihn also wirklich! 

Heute hat unser Domenik Post vom Weihnachtsmann bekommen :). Mama hatte Anfang Dezember einen Brief an den Weihnachtsmann geschrieben und heute kam ein Brief zurück :):):).  

Und dazu kamen noch Domeniks eigene Kinderschoki-Verpackungen an. Echt süß oder :)? 

Morgen wollen wir in den Leipziger Zoo ☺. Das hatten wir uns schon vor langer Zeit vorgenommen, sobald Domeniks Rollstuhl da ist. Und Morgen ist es dann soweit – wir freuen uns schon sehr :). Das Wetter soll ja Morgen auch richtig gut werden 🌞. 

Auch wenn wir in Leipzig wohnen, haben wir es zu dritt noch nie geschafft. 

Wobei als Papa und Mama das letzte Mal dort waren, war Domenik auch schon mit. Allerdings noch klitzeklein in Mamas Bauch ;). 

Oh je da wären wir mal wieder beim Thema das die Zeit viel zu schnell vergeht :?:?:?. 

Euch wünschen wir ein schönes Wochenende ❤❤❤!

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Weihnachtsfest 

​Das war ein richtig toller Tag für Domenik ☺. Allerdings ist er auch ganz schön kaputt – verständlicher Weise ;). Papa und Mama hoffen das Domenik dann  heute vielleicht mal besser einschläft :?. Mal schauen… 
Die Weihnachtsfeier und der Weihnachtsbasar am Nachmittag waren sehr schön :). 

Auch wenn der Basar drinnen stattfinden musste, da es regnete,  gab es süße Leckereien und selbstgebasteltete Deko. Natürlich haben wir auch etwas Umsatz gemacht und Kekse, Orangengelee und ein tolles Windlicht gekauft :).      
Am Vormittag war sogar der Weihnachtsmann da 🎅. Als Domenik dran war interessierten ihn weniger die Süßigkeiten, nein Domenik musste erstmal kräftig am Bart ziehen 😂😂😂.  
Von unserem Weihnachtsmann gab es übrigens auch ein kleines Paket für Domeniks Gruppe ☺.  
Außerdem erreichte uns heute ein Weihnachtspaket von der lieben Lisa 😘. Und da diese „darauf besteht“ das wir das Paket schon vor Weihnachten aufmachen, haben wir das selbstverständlich auch getan 😂😂😂. Papa und Mama bedanken sich schonmal gaaaaaaaanz doll 😍😍😍. 

Domeniks Geschenke werden wir allerdings nach und nach auspacken. Alles auf einmal wäre zu viel für ihn. 
Jetzt heißt es erstmal Bett fertig machen ;).
Morgen früh geht es ins SPZ – allerdings „nur“ zum Blut abnehmen :?:?:?. Trotzdem nicht toll…

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Weihnachtszeit

​Heute melden wir uns auch mal wieder ?

Wir haben in den letzten Tagen ein wenig Weihnachtsstimmung genossen und die ersten Runden mit dem Rollstuhl gedreht ?
Inzwischen haben wir es schriftlich – Domenik wird ein Jahr später eingeschult. Also genau so, wie wir es uns für ihn gewünscht haben.
Dann haben wir auch unseren Termin für Hamburg bestätigt – wir werden dort Domenik’s Geburtstag feiern ?
Morgen geht es am Nachmittag in den Kindergarten – zur Weihnachtsfeier.
Viel los bei uns – zum Glück viel schönes ?

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Rollstuhl 

Heute haben wir mit einem lachenden und einem weinenden Auge endlich Domeniks Rollstuhl abgeholt ☺.

Natürlich überwiegt die Freude das sich das ganze Kämpfen gelohnt hat, aber es ist auch ein bisschen Traurigkeit dabei :'(. Der Rehabuggy hat immer noch etwas „normales“, nicht so offensichtlich. Was bei einem Rollstuhl schon ganz anders ist – komische Situation, aber vielleicht nimmt dann auch ein wenig der Druck ab :?. 

Das wichtigste ist aber das Domenik ihn sofort angenommen hat ☺. Bei einem anschließendem kurzen Spaziergang hat Domenik immer wieder gelacht – toll ☺. Mal schauen ob ihm sein heißgeliebtes Lenkrad fehlen wird :?.

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Nikolaus 

Domeniks Nikolaus war in diesem Jahr sehr fleißig :). Am Nachmittag waren wir bei REWE und Weltbild um Domeniks Stiefel dort abzuholen :D. Und im Kindergarten war der Nikolaus auch ☺. Dort kam er allerdings ums Schuhe Putzen nicht drumherum ;). Hat sich aber gelohnt, wobei Domenik sicher putzen gelassen hat 😂😂😂. 


 …

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2. Advent 

​Naaaaaaaaaaa, wie war euer 2. Advent :)? 
Wir hatten ein richtig tolles Vorweihnachts-Wochenende ☺☺☺. Es hätte gerne noch ein Tag länger sein können ;).

Gestern haben wir Vormittag Plätzchen im Waffeleisen gebacken und anschließend noch Figuren aus Salzteig ausgestochen ☺. Die Figuren werden dann noch angemalt und sind als Weihnachtsgeschenke gedacht :D. Am Nachmittag waren wir zur Weihnachtsfeier „unseres“ Pflegedienstes ☺. Hat richtig Spaß gemacht :). Erst lecker Kuchen und Plätzchen, dann haben ein paar Kinder Weihnachtslieder gesungen – da war Domenik hin und weg, total fasziniert hat er zugeschaut und war die ganze Zeit leise ☺☺☺. Und dann, stellt euch vor, war doch echt der Weihnachtsmann da 😨. Auch wenn Domenik den Weihnachtsmann mal so richtig ignorierte 😂, gab es etwas – ein „Super-Helden Duschgel“. Echt toll! 

Heute zum Sonntag waren wir in Halle, auf dem Weihnachtsmarkt. Nachdem ja letztes Jahr in Dresden ein Reinfall war,  zumindest für uns, hatten wir schon Bedenken :?. Aber da wir schon gegen Mittag da waren, war noch recht wenig los ☺. Domenik fand es scheinbar recht interessant  (nur nicht stehen bleiben 😂) und mampfte sogar etwas vom Quarkbällchen ☺. 

Dieses Wochenende tat uns Allen echt gut!

Ansonsten geht es Domenik unverändert :?.  Viele kleine Anfälle,  die ihm keine Ruhe geben und wieder mal Probleme beim Stuhlgang :'(:'(:'(… Hat da zufällig noch Jemand ein Geheimrezept ☺? Mit Movicol, Apfelsaft,  Activia, viel Flüssigkeit und Co. kommen wir nicht wirklich weiter… 
Einen schönen Abend wünschen wir Euch ❤❤❤!

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Adventskalender

Da war Mama heute aufgeregter als Domenik 😂.

Kaum zu Hause musste erstmal ganz schnell der Adventskalender aufgemacht werden :).  Morgens ist uns das einfach zu stressig , da Domenik ja gegen 06.30Uhr vom Fahrdienst abgeholt wird. Und da Domenik das ja (leider :'() nicht versteht, machen wir das ganz entspannt wenn Domenik nach Hause kommt ☺. Heute beim ersten Türchen war ein mega lustiges Rentier drinnen 😂. Rudi singt Weihnachtslieder und das fand Domenik richtig toll :).

Wir haben ja schon sehr viel von den Tut Tut Flitzern und den Tip Tap Tieren und da musste es natürlich auch ein Adventskalender davon sein :D. Mama hat sogar schon mal geguckt und ein Pinguin ist auch mit dabei :):):). 
Domenik ist leider etwas erkältet und die vielen kleinen Anfälle wollen auch nicht verschwinden :'(:'(:'(. Mal sehen wie sich das in den nächsten Tagen entwickelt :?.…

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Domenik in seinem Vorweihnachts-Schlafanzug 🎅🎅🎅. 

Sein Wochenende war schön, allerdings kam er gestern (scheinbar) mit Bauchweh nach Hause :'(. Kein Appetit , nicht mal auf Gummibärchen :?. Da Domenik an ganzen Wochenende keinen Stuhlgang hatte, vermuteten wir die Ursache darin :?. Nach Movicol und einigen Tränen klappte es dann spät Abends endlich und er konnte entspannt schlafen. 

In letzter Zeit hat Domenik wieder vermehrt Probleme damit :?. Zwischenzeitlich hat es mal ganz gut geklappt , mal schauen wie es sich weiter entwickelt :?.  Daumen drücken! 

Gerade beim Abendessen hat Mama bemerkt das Domenik wieder mal viele kleine bzw. kurze Krämpfe hat :'(. Ach mano :'(… …

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1. Advent 

Auch wenn unser Krümel gerade nicht zu Hause ist, wünschen wir euch Allen einen schönen ersten Advent 🎄!

Domenik verbringt das Wochenende kurzfristig bei Oma und Opa ☺.
Da haben Papa und Mama dann Zeit in Ruhe den Weihnachtsbaum aufzustellen und die letzten Geschenke beim Weihnachtsmann zu bestellen 🎁🎄! 

Habt Alle einen schönen Tag ❤❤❤! 

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Freude

​*freu*
Auch wenn es schon eine Weile her ist, als wir für Domenik die Absage von unserer Wunsch-Schule bekommen haben, aber es ist uns nicht aus dem Kopf gegangen. 

Wir haben diese Woche noch einmal Kontakt aufgenommen und um Klärung gebeten.
Ergebnis: Domenik hat jetzt dort für 2018 einen Platz sicher. Irgendwas muss schief gelaufen sein, als er auf die Liste gesetzt wurde.
Jetzt lassen wir Domenik um ein Jahr zurückstellen – und dann kommt der Prinz doch ins Schloss ?…

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Neues 

​Heute hatte Domenik mal wieder Vorschule ☺. Ist fast jeden Dienstag für ca. eine 3/4 Stunde. 

Domeniks Erzieherinnen entscheiden immer vorher ob das Thema etwas für Domenik ist, heute standen Weihnachtsvorbereitungen an 🎅. 
Allerdings fand es Domenik scheinbar nicht sooooooo spannend und ist schon vor dem Anmalen einer kleinen Figur aus Gips eingeschlafen 😂😂😂. Jetzt gibt’s halt Hausaufgaben ;). Da werden dann Papa oder Mama mit helfen ;););). 

Unser Krümel überrascht uns echt immer wieder 😂😂😂. 
Ansonsten ist Domeniks Laune seit gestern etwas besser geworden ☺. Hoffentlich geht es da auch weiterhin bergauf :?. 
Das Einschlafen am Abend ist leider immer noch ein Problem :?. Er wirft sich hin und her und schimpft mit Augen zu :'(. Total müde, aber kommt kaum zur Ruhe :'(. Wir vermuten das er in diesen Momenten wieder viele kleine, kaum sichtbare, Anfälle hat :'(. Deshalb steht das Dormicum leider schon auf unserem Nachtschrank :'(:'(:'(

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Party

Das war ein schönes aber auch anstrengendes Wochenende ☺. 

Gestern haben wir Papas Geburtstag gefeiert, war echt toll ?!
Leider hat sich Domeniks Laune noch nicht wirklich verbessert ?.  Wir vermuten das es an der Medikamenten-Umstellung liegt ?. Hoffentlich wird es in den nächsten Tagen wieder besser, sonst müssen wir wieder zurück wechseln ???.  

Heute hatte Domenik scheinbar mit Bauchweh zu kämpfen ?.  Er hatte wieder große Probleme mit dem Stuhlgang ?.  Nachdem das dann aber endlich geklappt hatte und nach einem anschließenden kurzen Schläfchen wurde seine Laune auch deutlich besser ☺.   
Mal schauen wie die nächsten Tage werden. 
Euch einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤❤❤!

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Was für ein Tag

Also heute war kein „Domenik-Tag“ :?. 

Im Kindergarten sowie zu Hause war ihm nichts recht zu machen :'(. Unzufrieden mit sich und der Welt :'(. Leider kann er ja nicht sagen was ihn bedrückt und so hoffen wir das er auch mal „nur“ einen schlechten Tag hatte :?. Steht ja Jedem mal zu ;)…

Aber heute Nachmittag kam noch ein Überraschungs-Paket für unseren Krümel :).  Von seiner Nähpatin Hanne :D:D:D. Echt toll, die Mütze sitzt wie angegossen :).  Vielen lieben Dank liebe Hanne ❤❤❤!

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Wechsel

Heute haben wir das Austauschmedikament für das Levetiacetam bekommen. Zum Abend hat Domenik es zum ersten Mal bekommen, mal schauen ob wir wirklich eine Veränderung bemerken :?. Wenn man sich aber den stolzen Preis von 312€ mal durch Zufall ansieht, sollte es ja schon fast Wunder bewirken ;););). 

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Montag

Da hat Domenik heute schon die erste Hälfte der ersten Wochenhälfte in dieser Woche geschafft -Hääääääää? 😂😂😂

Jaaaaaaaaa bei uns ist am Mittwoch Feiertag 😂😂😂. Also hat Domenik Morgen schon  mal „Freitag“ ;). 

Unser Wochenende war schön, immerhin war die Sonne seit langem mal wieder etwas länger zu sehen :). 

Nur die blöden Anfälle ärgern ihn weiterhin :?. Vorallem Abends und Nachts :'(… 

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Wochenende 

Domenik ist gerade voll beschäftigt mit seinem „Dreh-und-Bälle-rumwirbel-Spielzeug“ ☺. Aber so langsam wird unser Frühaufsteher müde :D. Also noch schnell was essen und dann hoffen Papa und Mama auf einen kleinen Mittagschlaf 😂. 

Am Nachmittag geht es dann zur Uroma zur Geburtstagsfeier 💐🍰🎈. 

Euch wünschen ein schönes Wochenende Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

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Ein Spaziergang mit Erwin 

Dürfen wir vorstellen – Erwin, unsere selbstgebastelte Pinguin-Laterne :D:D:D! Toll oder? 

Vorhin waren wir beim Laterenumzug und haben Erwin die große weite Welt gezeigt ☺. Leider hatte Domenik kurz nach Beginn einen Krampf und bekam so leider nicht viel mit :'(. Aber Mama wird Erwin zu einem Lichtlein mit Lichterkette umbauen, so kann Domenik ihn auch noch so bewundern ;). 

Leider ärgern Domenik die blöden Anfälle momentan wieder Abends vermehrt :?. An den letzten 3 Abenden kam er ohne Notfallmedikament mal wieder nicht zur Ruhe – viele kleine Anfälle :'(. Mal schauen wie es heute wird :?…

Euch einen schönen Abend ❤❤❤!

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Hamburg

Nachdem wir heute früh kurz beim Kinderarzt waren durfte Domenik dann doch in den Kindergarten – er hat keine Bindehautentzündung ?

Und dann haben wir noch eine gaaaaaaaaanz tolle Neuigkeit. Unser Widerspruch beim Sozialamt hatte Erfolg und unser Aufenthalt im Kupferhof in Hamburg wurde bewilligt.

Wir sind gerade überglücklich – der Antrag dafür wurde immerhin im Dezember 2015 gestellt. Es hat uns viele Nerven gekostet und zwischendurch flossen auch viele Tränen.

Aber es hat sich gelohnt! Wenn es jetzt terminlich alles klappt fahren wir im März nach Hamburg *yippieh* ??

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Mal wieder was 

​Hallihallo :)!
Morgen Früh geht es leider erstmal für uns zum Kinderarzt :?.  Unser Krümel hat seit heute Morgen ein gerötetes Auge :?. Da Domeniks Kindergarten Angst hat es sei eine ansteckende Bindehautentzündung, was ja auch verständlich ist ☺.

Allerdings hat ja Mittwoch Nachmittag kaum ein Kinderarzt offen und wir wollten uns 3 Stunden warten in der Notaufnahme gerne ersparen und so geht es direkt Morgen Früh hin ☺. 

Es sieht auch absolut nicht danach aus das Domenik irgendwelche Probleme mit dem Augen hat, zumindest hat er nicht einmal hin gefasst, geweint oder ähnliches. Und Tränen tut es auch nicht – deshalb hoffen wir das Beste ☺☺☺! 

Achso  😂 – um Domeniks nicht ganz so begeisterten Blick zu entschuldigen, Mama hat mit dem Foto machen beim Abendessen gestört  😂😂😂. 

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Und schon ist das Wochenende – dies mal extra lang – bei Oma und Opa zu Ende :?. Da bei uns heute Feiertag ist, haben wir unsern Schnucki erst heute Vormittag abgeholt ☺. Eigentlich wollten wir danach noch kurz zum Reformationstags-Fest in Wittenberg , aber das Wetter wollte nicht so :?. Daher sind wir dann nach Hause und hatten einen schönen Nachmittag mit viel kuscheln (nach Domeniks Art 😂😂😂) :).

Domeniks Wochenende war toll, er hat Oma und Opa ordentlich auf Trab gehalten ;););).  

Ab Morgen heißt es dann wieder Kindergarten :). 

Euch einen schönen Abend und noch einen schöne Woche  ❤❤❤!

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Wochenanfang

​Die ersten zwei Tage Kindergarten hat unser Schnucki super gut überstanden ☺. 

Jetzt noch den Rest der Woche schaffen und dann hat Domenik ein Wochenende bei Oma und Opa ☺. 

Das Oktoberfest im Kindergarten gestern war übrigens richtig toll (wie eigentlich alle Feste in Domeniks Kindergarten) :). Nur leider hatten wir am Nachmittag nicht viel von, da Domenik kurz nachdem wir ihn angezogen hatten einen Anfall hatte :'(. Echt blöd, aber Domenik brauch danach seine Ruhe und so sind wir relativ schnell wieder los :?. 
Ach übrigens die Tage kam die Ablehnung von der Krankenkasse wegen der Betreuung im Kindergarten über die Mittagszeit :evil:… Wir haben aber schon Kontakt zu Domeniks Neurologin und einer Sozialarbeiterin vom SPZ aufgenommen, wegen Widerspruch :?.  
WIR KÄMPFEN WEITER! 

Hat beim Rollstuhl ja auch etwas gebracht ;).  

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Arme

Nachdem Domenik auch gestern abend wieder nicht wirklich ans Schlafen denken wollte ging es heute etwas später als geplant in die Uniklinik zur Kontrolle.

3 Stunden warten auf 3 Minuten im Sprechzimmer ?

Aber das kennen sicher viele von Euch. 

Das Ergebnis war dann zumindest positiv – Domenik kann und darf jetzt seinen linken Arm wieder benutzen. Er soll zwar noch vorsichtig machen – aber das ignoriert er sowieso ?

Also geht es morgen wieder in den Kindergarten – pünktlich zum Oktoberfest. Da hat er sich wieder einmal super um die Vorbereitungen gedrückt. ?

Aber jetzt heißt es erstmal: Ab ins Traumland.

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Kuchen backen 

​Hallo ihr Lieben :)!
Da Domenik die ganze Woche zu Hause ist, „muss“ er Mama gerade beim Kuchen backen unterstützen 😂. Morgen fahren wir zur Oma und da diese Geburtstag hatte, wollen wir ihr einen Kuchen backen – mal schauen :mrgreen:.
Unserem Krümel geht es schon etwas besser. Seine Erkältung ärgert ihn zwar noch, aber wir haben das Gefühl das seine Stauchung am Arm besser geworden ist ☺. Wenn wir den Verband beim Umziehen kurz anhaben, versucht er ihn auch schon wieder zu belasten ☺. Allerdings sind wir noch sehr vorsichtig und versuchen Domenik da noch zurück zu halten – er kann es ja leider nicht abschätzen :?. Aber immerhin ein gutes Zeichen :)!  Montag müssen wir dann nochmal zur Uni und dann sehen wir weiter… 
Gestern hatten wir erneut mit Kindergarten und Fahrdienst telefoniert :?. Das es nicht im Kindergarten passiert ist, glauben wir, die hätten uns auf jeden Fall sofort informiert ☺. 

Allerdings ändert der Fahrdienst immer mal seine Aussage :?. Zu uns wurde es so gesagt und als die Leiterin vom Kindergarten dort angerufen hatte, wurde es anders erzählt :?. Wir wollen doch keinem die Schuld geben, nur würden wir gerne wissen wie es passiert ist – eine  Stauchung am Arm kann ja nun mal nicht so nebenbei passieren – eigentlich 😠…

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Unser Tag

​Ein anstrengender Tag heute :?.
Früh haben wir als erstes mit dem Kindergarten und dem Fahrdienst telefoniert. Leider mal wieder ohne Ergebnis :?.  Beim Kindergarten war bis zur Übergabe an den Fahrdienst alles in Ordnung mit Domenik. Und ja, beim Fahrdienst war Domenik am Freitag zwar die ganze Zeit weinerlich, aber nichts weiter aufgefallen :?.  Blöde Situation :?, aber irgendwo muss ja etwas passiert sein, eine Stauchung kommt ja nicht einfach mal so 😣. 
Ansonsten hatten wir ja den Ternin im Epilepsie-Zentrum :?. Leider hat man auch dort weiterhin kein „Geheimrezept“ für Domenik. Das war uns zwar schon fast klar, aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zu letzt :'(. Wier werden demnächst das Levitiacetam gegen die „Weiterentwicklung“ des Medikamentes tauschen. Außerdem hat er uns noch ein neues Medikament vorgeschlagen, welches wir probieren können – allerdings müssen wir vorher gucken ob irgendeins von Domeniks momentanen Epi-Medis raus kann. Also wieder mal probieren, langsam ausdosieren und hoffen das es Domenik halbwegs gut verträgt :'(:'(:'(.  Alles natürlich immer in Abstimmung und unter „Aufsicht“ von unserer Neurologin vom SPZ ☺. 
Sooooo, und jetzt noch wegen unserer „großen Hoffnung“ – dem Canabis… 

Leider musste uns der Arzt enttäuschen, da dieser Teil vom Canabis der bis jetzt legal ist, Domenik leider nicht wirklich helfen würde :'(. Dabei handelt es sich um Dronabinol – leider wirkt es nicht direkt auf die Epilepsie, sondern eher entspannend z.b. bei Spastiken und bei Aggression etc. Deshalb passt es leider für Domenik nicht :'(. Der Wirkstoff vom Canabis der auf die Epilepsie einwirkt und somit unserem Krümel helfen könnte, ist in Deutschland leider nicht zu erwerben, da illegal :'(:'(:'(…. So ein Mist! Da gibt es etwas was anders auf die Epilepsie wirkt, als die Medikamente und Domenik vielleicht helfen könnte – aber leider auf normalen Wege unerreichbar 😠😠😠… 
So jetzt geht’s erstmal ins Bettchen für Domenik ;)! 

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Unzufrieden 

​Unser Krümel-Schnucki :'(…
Domenik akzeptiert die Bandage zwar recht gut, aber trotzdem merkt man das er zeitweise noch unzufriedener ist als sonst schon – verständlich :'(.  Wir versuchen ihn die meiste Zeit im Therapiestuhl zu beschäftigen, leider nicht gerade einfach :?. Umso mehr hat er heute die Kuschelzeit zwischendurch genossen 😍. 
Morgen haben wir unseren ambulanten Termin im Epilepsie-Zentrum in Kleinwachau :?. Mal schauen, wir sind gespannt… 
Außerdem werden wir Morgen mit Domeniks Kindergarten und vorallem mit dem Fahrdienst telefonieren und hoffen somit herauszufinden wie das Ganze passiert ist. Irgendwo bzw. irgendwie muss es ja passiert sein und wie schon oft geschrieben, wenn Domenik richtig weint, dann ist auch irgendwas – da unser Krümel ein verringertes Schmerzempfinden hat :'(. 
Soooo, jetzt werden wir Domenik bettfertig machen und hoffen das er halbwegs gut schlafen kann :?!
Habt einen schönen Abend ❤❤❤! 

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Oberarm gestaucht

Sooo, hier folgt jetzt eine kurze Zusammenfassung.

Gestern kam Domenik bereits weinerlich mit dem Fahrdienst nach Hause. Da hatten wir es, noch unwissend, auf seine beginnende Erkältung geschoben.

Die Nacht war dann auch sehr bescheiden, da Domenik kaum in den Schlaff gefunden hat.

Heute vormittag haben wir dann bemerkt, dass Domenik seinen linken Arm hängen lässt. Nach ein wenig abtasten konnten wir die Schmerzquelle etwas auf die Schulter eingrenzen.

Also ab zur Uniklinik.

Nach dem dritten Röntgenbild und viel Geduld der lieben Mitarbeiter stand es dann fest.

Domenik hat sich seinen linken Oberarm gestaucht. ????

Jetzt hat der kleine Kämpfer so eine tolle Bandage bekommen und soll für die kommenden 10 Tage seinen Arm ruhig halten/lagern.

Und ruhig ist ja mal gar nichts für unseren kleinen Prinzen.

Jetzt sind wir erst einmal bei Oma & Opa in Aken und hoffen auf eine ruhige Nacht für Domenik.

Und das gleiche wünschen wir Euch natürlich auch.

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Jaaaaaaa

​Jaaaaaaaaaaaaaaaaaa :D!
ENDLICH wurde Domeniks Rollstuhl genehmigt :D:D:D!  
Unsere Krankenkasse hat auch bis auf das „Design-Farb-Paket“ & unsere eigentliche Wunschfarbe (die hätte extra gekostet, da extra toll :D) nichts weiter gestrichen :D!  Wir sind schon etwas sprachlos – aber die Freude überwiegt natürlich ;). 

Als Farbe haben wir uns „verkehrsblau“ ausgesucht und die Polster in orange  
Auf dem Foto ist übrigens unser Entwurf für den Speichenschutz :). Was sagt ihr dazu? 
Domenik geht es ansonsten ganz gut, bis auf die Anfälle und eine leichte Erkältung ☺. Aber bei diesem „herbstlichen Dauerregen“ ja auch kein Wunder :?. 
Morgen Nachmittag hat Domenik mal wieder die Chance seinen Charme bei einer Schwester vom Pflegedienst spielen zu lassen 😂. Da klimpert er nur einmal mit seinen süßen Augen und schon wird unser Krümel zum kleinen Macho 😂😂😂. 
Am Wochenende geht es dann nach Aken. Domeniks Uroma hat Geburtstag ☺. Da freuen wir uns schon drauf :mrgreen:!
Habt Alle einen schönen Abend ❤❤❤! 

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Basteln und Geburtstage

​Der Herbst, der Herbst, der Herbst ist da :D. 
Wir hatten ein tolles Wochenende. Viel gebastelt und dazu herbstliche Musik gehört :D. Wir haben aus einem Luftballon einen Kürbis gebastelt und an Geburtstagsgeschenken für Domeniks Uroma und Oma gewerkelt :D. Unter anderem an einer Schale aus Pappmaché. Da war Domenik übrigens in seinem Element, Zeitung zerreißen 😂. 

Nur am Sonntag war es ihm scheinbar zu viel – beim Anmalen vom Kürbis eingeschlafen 😂😂😂.  Aber Sonntag Vormittag war er echt eine „kleine“ Zicke, da merkt man immer wieder das ihm die Action mit den anderen Kindern im Kindergarten fehlt. 
Samstag Nachmittag waren wir zum Geburtstag von Domeniks Opa. Oktober und November sind bei uns immer viele Geburtstage. Die nächsten beiden Wochenenden sind auch schon wieder damit verplant und im November sind auch noch mal 3 ☺. Und dann – kommt auch bald schon wieder Weihnachten 🎅!  Die Zeit vergeht echt zu schnell. 
Aber Ende Oktober hat Domenik im Kindergarten erstmal Oktoberfest :D!
Unserem Krümel geht es ansonsten ganz gut, leidet nur ein wenig an der „Mecker-Krankheit“ ;). 
Diese Woche bekommen wir auch hoffentlich endlich die Entscheidungen der Krankenkasse, wegen Pflegedienst und Rollstuhl :?.
Habt eine schöne Woche ❤❤❤! 

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Er schläft

Endlich mal etwas positives nach den ganzen nicht so tollen Sachen ☺. 

Also als erstes, das Neurocil zeigt Wirkung ☺. Seit 2 Tagen bekommt er Mittags 3 Tropfen und seitdem klappt es auch wieder mit dem Mittagschlaf ?. Und trotzdem ist er den restlichen Tag nicht „abgeschossen“ oder „lahm gelegt“ sondern unser nicht ganz so leiser  Krümel mit guter Laune ???. 

Das Thema hat uns echt belastet, hoffentlich bleibt es eine gaaaaaaaanze Weile so ?. Mal schauen wie es am Wochenende wird. 

Uuuuuuuuund wir haben nach sehr langer Suche endlich einen Pflegedienst gefunden, der die Betreuung im Kindergarten von 12 bis 14 Uhr übernehmen kann ☺☺☺. Gerade wegen den vielen Anfällen momentan im Schlaf beruhigt uns das sehr – dann muss auch hoffentlich nicht mehr der Notarzt kommen ?. 

Jetzt muss nur noch die Krankenkasse JA sagen ?. Also Daumen drücken!

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Fertsch

Tag geschafft ☺.

EEG war… Naja reden wir nicht weiter drüber… leider weiterhin sehr schlecht. Daher ist die Auswertung jedes mal recht kurz. Domeniks Neurologin und wir sind der Meinung die Situation lieber anhand von Domeniks Art und Anzahl der Krämpfe zu beurteilen ☺. 

Ein neues Medikament haben wir erstmal nicht besprochen, da wir am 14.10. einen ambulanten Termin in Kleinwachau haben. Mittlerweile spielen wir immer mehr mit dem Gedanken Cannabis – und da hat wohl das Epilepsiezentrum in Kleinwachau mittlerweile schon einige Erfahrungen. Als wir letztes Jahr dort waren, war der Professor noch nicht sehr angetan davon. Mal schauen ?.   Wir haben einfach Angst davor das 17. Epilepsie-Medikament an Domenik zu testen und nicht mehr als Nebenwirkungen zu bekommen ???. Deshalb würden wir gerne etwas ganz anderes ausprobieren. Mal schauen ?.  

Habt ihr schon Erfahrungen damit?
Außerdem haben wir jetzt Neurocil verordnet bekommen.  Da Domenik seit längerer Zeit große Probleme beim Mittagschlaf und jetzt auch immer öfter Nachts hat. Mittags schläft er 15 Minuten ist dann wach und das lautstark,  aber noch lange nicht ausgeschlafen ?. Und Nachts ist er wieder sehr oft wach und einschlafen macht ihm/uns auch wieder große Probleme ?.  

Hat mit dem Medikament schon Jemand Erfahrungen von euch?

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Langes Wochenende 

​Ganz schön viel Regen heute ☔☔☔.
Unser langes Wochenende war richtig schön ☺. Samstag waren wir einkaufen, wobei Domenik für lautstarke Unterhaltung sorgte :?. 

Gestern Vormittag haben wir zu Hause etwas gebastelt, unter anderem ein wenig Herbstdeko für Oma und Opa ☺. Und am Nachmittag sind wir dann zu Oma und Opa gefahren ☺. War mal wieder schön :mrgreen:. 

Jetzt sind wir wieder zu Hause und Domenik schläft hoffentlich bald ;). Morgen haben wir mal wieder einen Termin im UNI-SPZ :?:?:?. 7.30Uhr EEG und danach ein Arztgespräch mit Domeniks Neurologin. Anschließend geht es dann für Domenik in den Kindergarten – falls es nicht zu spät wird. 
Euch einen schönen Abend ❤❤❤!

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Tag erledigt 

​Sooooooo, Tag fast geschafft ;).

Der Termin bei der Schuluntersuchung verlief besser als wir vermuteten. Leider hatte zwar die Schule, in der wir Domenik ja regulär anmelden mussten die ganzen Unterlagen nicht weitergeleitet, aber die Ärztin hatte sich sehr viel Zeit für uns genommen :). Wobei die ganze Bürokratie unsrer Meinung nach schon erleichtert werden könnte ;)… 
Danach hatten wir einen 10 Minuten Besuch vom MDK :?. Wenn der nette Mann das echt alles so schreibt wie er es gesagt hat, sind unsere Chancen recht gut :). Er war auch der Meinung das Domenik das selbstständige Fahren mit dem Rollstuhl ja nur erlernen kann, wenn er auch die Chance dazu hat – also einen kantellbaren,  aber auch aktiven Rollstuhl :). Wir sind gespannt und hoffen das es jetzt gaaaaaaaaanz schnell geht ☺☺☺!

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MDK

Morgen heißt es für euch mal wieder Daumen drücken ?. Zwischen 9 und 12Uhr kommt der MDK zu uns. Es geht immer noch um Domeniks zukünftigen Rollstuhl ?.  Da die Krankenkasse (die sich auf ein Gutachten von 2014 beruft) es ihrer Meinung nach nicht einsieht, das Domenik einen Rollstuhl bekommt in dem er auch aktiv fahren könnte. Ja klar kann er das aus jetziger Sicht nicht, aber wie soll er es denn sonst lernen ??!?! Mal schauen wie der MDK-Mensch das Morgen entscheiden will/kann ?. 

Um alles muss gekämpft werden –

Als ob wir uns einen Rollstuhl aus Deko-Gründen verordnen lassen ?. 

Hoffentlich geht es dann danach etwas schneller, wir warten ja schon ewig. Mama hatte Anfangs noch aus Spaß gesagt „Mal schauen ob wir den Weihnachten haben“ Jetzt wird es so langsam echt knapp ???… 
Und Morgen um 7.30Uhr haben wir dann den Termin zur Schuluntersuchung ?. Dort wird uns dann mitgeteilt das Domenik nicht auf eine normale Schule kann ?. Ist ja nicht so das wir das nicht schon wüssten ?.

Das ist auch so eine Sache, alles nur weil es eben so sein MUSS. Naja, da bringt alles Aufregen leider nichts. 
In dieser Woche gehen auch endlich die Briefe in unserer „Traumschule“ für Domenik raus ☺. Drückt uns alle Daumen die ihr habt das es für unseren Krümel dort klappt ???! Wäre echt toll!

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Oh je

​Was für ein Start in die Woche 😨…
Wenn Mittags das Telefon klingelt und „Kindergarten“ drauf steht, dann sitzt Mama schon fast im Auto :?.
Domenik hatte wieder einen schlimmen Anfall so das der Kindergarten den Notarzt rufen musste :?. Das Buccolam hatte wieder recht lange gebraucht bis es wirkte :?.  
Oh je hoffentlich wird das nicht zur Gewohnheit :'(. 
Wir haben dann gleich mit dem SPZ telefoniert und Morgen Vormittag einen Termin zur Besprechung :?. Wir vermuten das Domeniks Notfall-Medi evtl erhöht werden muss. Momentan bekommt er Buccolam 5mg (bis 5 Jahre). Aber auch generell muss irgendwas passieren :?… Mal wieder Abwarten :?:?:?. 
Mittlerweile ist Domenik wieder hellwach und relativ gut gelaunt. Als ob nie etwas war ;). 

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​Unsere 2 Tage Berlin haben wir sehr genossen :).  Tat uns allen 3 richtig gut :)! 

Den ganzen Tierpark haben wir Freitag allerdings nicht geschafft, es war mit 31Grad einfach zu heiß und Mama hatte doch noch ganz schön zu tun :?. 
Gestern waren wir im Nova Eventis, einem Einkaufscenter um dem Regen zu entfliehen ☺. 

Allerdings hatte Domenik mal wieder seine sehr laute Schreiphase und so waren wir nicht zu lange dort :?. 

Aber im Spielzeuggeschäft haben wir schon einige Sachen für Domeniks Wunschliste an den Weihnachtsmann gefunden 😂;)😂… …

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Geschafft 

​Das kommt davon wenn man Mittags statt schlafen lieber Alle wach hält :?. 

Und gerade kam dann auch noch ein großer Anfall :'(. 
Elternabend zum Thema Vorschule hätten wir dann auch geschafft ☺. Wir sind echt gespannt, nächste Woche geht’s los für Domenik ☺. 
Unser Gespräch gestern im Kindergarten verlief schon etwas besser als gedacht ☺. Eine schnelle Lösung konnten wir zwar nicht finden, aber auf Empfehlung vom Kindergarten werden wir jetzt versuchen eine Betreuung für die Mittagszeit (12-14Uhr) durch den Pflegedienst zu bekommen. Also eine 1 zu 1 Betreuung :?. Hat Jemand von euch Erfahrungen damit? Also vor allem zwecks Verordnung oder über was das finanziell läuft? 
Liebe Grüße Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

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Endlich wieder verein

​Sooooooooo endlich wieder alle 3 vereint ☺. 


Mama wurde gestern endlich aus dem Krankenhaus entlassen. 

Domenik hatte die letzte Nacht bei Oma und Opa verbracht, so daß Mama noch etwas Zeit zur Erholung hatte und der Papa natürlich auch ☺. Aber jetzt sind wir Alle wieder froh und glücklich 😍! 

Morgen Vormittag haben wir ein Gespräch im Kindergarten :?. Domenik schläft ja momentan Mittags nicht (zumindest im Kindergarten) und ist dann leider sehr laut :?. Was wir machen können wissen wir leider auch nicht, können ja leider nicht erkennen warum Domenik das macht :?. Das Ganze belastet uns schon sehr, vor allem wenn wir es dann fast täglich im Heftchen lesen :'(. Deshalb sind wir Morgen auf das Gespräch gespannt, auch wenn wir mit gemischten Gefühlen dort hin gehen/fahren werden :?… 
Dienstag haben wir dann den Elternabend zum Thema Vorschule. Darauf sind wir schon sehr gespannt :). 
Domenik hat diese Woche eine 3-Tage-Woche :D. Donnerstag und Freitag ist der Kindergarten wegen Weiterbildung geschlossen. Papa hat auch Urlaub und so werden wir uns ein paar schöne Tage machen ☺. Haben wir nach der stressigen letzten Zeit auch nötig :?. Wir haben schon überlegt ob wir 2 Tage nach Berlin fahren ;). Mal schauen :)… 
Vorhin wurde dann noch mal ausgiebig geplanscht :). Das liebt Domenik ja total ❤❤❤!
Habt Alle einen schönen Abend und später eine gute Nacht 😘! 

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Hoch die Hände – Wochenende! 

Zum Glück war Domeniks restliche Woche etwas ruhiger – also zumindest ohne Notarzt ;)!

Heute hatten wir einen Termin mit Domeniks Neurologin. Ein neues Epilepsie Medikament werden wir erst im Oktober anfangen. Jetzt soll sich Domeniks Körper erstmal vom Pednidan erholen und wir schauen wie und ob die Anfälle sich ändern :?.

Ansonsten werden wir dem Melatonin nochmal eine Chance geben, also zum Mittag. Hoffentlich kommt Domenik so Mittags mal wieder zur Ruhe :?… Im Kindergarten schreit bzw. quitscht Domenik momentan fast die ganze Mittagszeit :?.  

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Wieder da

​Unser süßer Krümel ist wieder zu Hause 😍! 

Er hatte ein sehr schönes Wochenende bei Oma und Opa ☺!
Leider kaum zu Hause angekommen, ärgerte ihn/uns ein Anfall :'(. Jetzt schläft Domenik erstmal ein wenig und danach geht es voller neuer Kraft in die Wanne zum ausgiebigen Planschen 😂!

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Sorry

​Bitte entschuldigt die lange Pause, bei uns lief in den letzten Wochen vieles drunter und drüber.

Als erstes, Domenik geht es recht gut – nur ein lästiger Husten quält ihn noch. Dann haben wir es endlich geschafft, das Petnidan abzusetzen – wenn auch mit Hürden. Domenik schläft seit ein paar Wochen nicht mehr mittags im Kindergarten … er schreit lieber die ganze Zeit 🙁

Daraufhin hatten wir Melatonin ausprobiert – leider erfolglos. Mittags hat sich gar nichts geändert, und nachts war er davon noch unruhiger. Also wieder rückwärts damit.

Damit es nicht zu viel auf einmal wird, gibt es in den nächsten Tagen weitere Neuigkeiten.

Domenik hat jetzt ein Oma-Opa-Wochenende und lässt sich verwöhnen. 

Wir wünschen euch ein ruhiges Wochenende und passt auf euch auf bei der Hitze.…

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mal wieder was neues

Pünktlich zum Abendessen wurde Domenik vorhin von einem Anfall geärgert ?. Aber das kennen wir ja leider schon und so wurde eine kleine Ruhepause eingelegt ☺. Abendessen klappt bei Domenik momentan richtig gut ?. Er brauch seine Zeit aber nach ca. 1 bis 1 1/2 Stunden hat er eine Schnitte, eine (oder auch mal 2) Ferdi Fuchs Wurst, Fruchtzwerg und etwas Banane aufgemapft ?. Da sind wir momentan echt stolz ???!  Nur Trinken verweigert Domenik immer noch ? – das gibt es dann über die PEG oder mit Andickpulver gelöffelt ☺. 

Beim Pednidan sind wir seit heute bei 2x 1ml… Also fast raus. Momentan sind wir aber hin und hergerissen ob es vielleicht doch irgendwas gebracht hat ?. Zumindest haben wir das Gefühl das seit dem wir auf 2x 1.5ml runter waren, die kleinen Anfälle wieder mehr sind ?. Es kann aber natürlich auch alles wieder nur ein Zufall sein ?. Jetzt hoffen wir aber das sich die Krämpfe nicht weiter verschlechtern und wir ab Anfang September ein neues Medikament „ausprobieren“ können ?.

Seit gestern bekommt Domenik noch ein zusätzlich Medikament ‚Melatonin‘. Grund dafür sind die Einschlafprobleme unseres Krümels ?. Vor allem Mittags im Kindergarten ist es das reinste Chaos ?. Mal schauen ob es etwas besser wird in den nächsten Tagen ☺.

Schlaft Alle gut ☺☺☺!

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Schönes Wochenende

Wir hatten ein sehr schönes Wochenende ? – bis auf die blöden Anfälle, die Domenik momentan wieder mehr ärgern ?. 

Aber wir hatten schöne Tage mit Lisa und Thorben aus Kassel ?. Die 2 haben uns bzw. vor allem Domenik so akzeptiert wie wir sind ☺. Und das bedeutet uns sehr viel. Unser Krümel hat sich von seiner besten Seite gezeigt ? und hat sich (auf seine Art) sehr über den mitgebrachten Tut Tut Flitzer Güterzug gefreut ?. Vielen Dank nochmal ?!

Wir hoffen das wir Euch bald wieder sehen werden ☺☺☺! DANKE für alles!

Wir hoffen ihr hattet auch Alle ein schönes Wochenende!?! Jetzt wünschen wir Euch einen schönen Sonntag Abend ❤❤❤!

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Energie

Wir wünschen Euch einen schönen Rest-Sonntag ?!

Bei uns regiert immer noch das Chaos ?. Mama hat noch immer Schmerzen/Probleme nach der ganzen Sache mit der Niere ?. Daher bleibt recht viel an Domeniks Papa hängen, vorallem was das Tragen von unserem Krümel angeht. Alles gerade nicht so einfach. ABER wir haben gelernt und versuchen das Beste draus zu machen ☺. 

Domenik hat das Ausschleichen des Pednidans bisher recht gut vertragen. Momentan haben wir Halbzeit ☺. 

Die Anfälle sind weiterhin unberechenbar und schlecht einzuschätzen ?.  

Unser Krümel ist allerdings auch weiterhin eine kleine Zicke ?. Vorallem wenn es nicht so geht wie er gerne möchte, aber das kennen wohl alle Eltern ?. 

Schlafen ist immer noch so ein Problem, allerdings fragen wir uns woher er trotzdem jeden Tag eine enorme Energie hat ?.

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Sonntag

Kein guter Start in den Sonntag ?. 

Eigentlich war die letzte Nacht mal richtig gut. Domenik hat bis 5Uhr in seinem Bettchen geschlafen und dann bei uns nochmal bis gegen 7Uhr. Nach ein wenig kuscheln bzw. „Domeniks durchs Bett hüpfen“ wollte Papa gerade alles fürs Frühstück vorbereiten… Domenik schaute zu und fing plötzlich an zu krampfen ?. Leider kam er von alleine nicht raus und so mussten wir den Anfall unterbrechen ?. Nach einer ganzen Weile ist Domenik zur Ruhe gekommen und schläft jetzt erstmal ?.

Wir wünschen Euch einen sonnigen Sonntag ?!  Wir hoffen das eurer besser angefangen hat! 

Gaaaaaaaaanz liebe Grüße von Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

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testing

Wir testen mal wieder … dieses Mal die Schlummerstern-Matratze.

Die Matratze soll die Körperwahrnehmung verbessern, dem Kind helfen schneller einzuschlafen und in der Nacht weniger oft aufzuwachen und so die Schlafqualität für Kind und Eltern positiv beeinflussen.

Wir sind gespannt …

Unser kleiner Prinz wird hoffentlich auch bald müde, um dann den ultimativen Test machen zu können.

Wir wünschen Euch eine gute Nacht!

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EEG

Eure Quitschbacke ist wieder da ?! 

Domenik fand das EEG schreiben heute sehr lustig ?. Er hatte mega viel zu brabbeln und kicherte immer wieder vor sich hin ?. Mal ruhig und still sitzen war da kaum drinnen. Aber besser so als wenn wir ihn festhalten müssen und Domenik weint ?. 

Das EEG an sich war/ist leider weiterhin alles andere als gut – höchst pathologisch ?. Daher fällt die Auswertung immer recht kurz aus, es wird mehr nach Domeniks Befinden entschieden ?. Die Anfälle lassen ihn zwar tagsüber etwas mehr in Ruhe, allerdings hat sich das Ganze auf Abends und Nachts verschoben ?. Domenik hat beim Einschlafen viele kleine Anfälle, brauch daher fast jeden Abend Dormicum/Buccolam und Nachts sind es im Schnitt zwischen 5 und 12 Krämpfe ???. Daher ist Schlaf gerade bei uns dreien Mangelware ?.  

Nach langem Gespräch haben wir zusammen mit Domeniks Neurologin entschieden das wir das neue Medikament Pednidan wieder langsam rausnehmen. Das ganze geht jetzt über ein paar Wochen und anschließend wird besprochen welches Medikament dann ausprobiert wird ?. Wir sind der Meinung das das Pednidan recht wenig gebracht hat und seitdem ist eben alles verschoben. Wir hoffen das die Nächte bald wieder besser werden und das Ausschleichen vom Pednidan ohne größere Probleme klappt ?…

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Magengrummeln

So ein Wochenende brauchen wir so schnell nicht noch mal ?…

Domenik hatte sich am Freitag im Kindergarten 2x erbrochen und war sehr schlapp ?. Auch Mama grummelte es am Freitag ganz schön doll im Bauch ?. Daher haben wir uns am Wochenende erholt und neue Kraft getankt ☺. Erbrochen hat Domenik seitdem zum Glück nicht noch mal ?. Gestern hat er auch wieder Obstgläschen und angedickten Tee gelöffet und heute gab es auch wieder Schnitte ?. Seit heute ist Domenik auch wieder echt gut drauf – unsere Quitschbacke ?. 

Am Dienstag haben wir übrigens unseren nächsten Kontrolltermin im UNI-SPZ.  EEG und Auswertung stehen an ?. Mal schauen…

Euch wünschen wir einen guten Start in die neue Woche ?!

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Autowäsche

Wir waren vorhin Auto waschen – war mal wieder echt nötig ?. Das findet unser Schnucki immer recht lustig ?. Aber danach brauchte Domenik erstmal ein Schläfchen, bei so viel anfeuern ?.

Also falls Jemand gerne und oft Auto waschen fährt, dann kann er unseren Krümel gerne mal mitnehmen ???. Für lautstarke Unterhaltung ist dann auch gesorgt ?!…

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Garten


Hallo ihr Lieben! 

Na hattet ihr einen schönen Montag ☺? Domenik war heute mit den anderen Kindern (und Erzieherinnen) wieder fleißig im Kindergarten-Garten ?. Dort baut die Gruppe einige Gemüsesorten an, heute wurden die Erbsen hochgebunden ☺. 

Vorher wurde noch das Schnecken-Terrarium sauber gemacht ?. Und nach getaner Arbeit wurde fleißig im Garten gespielt ?.  So gehört sich das ja auch ?. 
Zwischen den Anfällen hat Domenik momentan eine recht gute Phase ☺. Wie man auf den Photos erkennen kann, beschäftigt er sich dann sogar selbst. Mama und/oder Papa müssen zwar dabei sein, aber unser Krümel hängt nicht immer nur an unseren Hals ???. 
Aber leider ärgern ihn die Anfälle auch weiterhin ?. Vor allem wenn Domenik zur Ruhe kommen möchte und Nachts ist es teilweise auch echt schlimm. Aber weiterhin auch einfach recht spontan ?. Dormicum und Buccolam sind daher auch weiterhin unsere ständigen Begleiter ?.  Wir sind echt stolz auf unseren Krümel – Schatz, wie er das alles so verarbeitet und eben trotzdem gute Laune hat ?.…

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Wasser

Domenik hatte heute sehr viel Spaß beim Planschen im Innenhof ?. Das tat bei den Temperaturen echt gut ☺!
Jetzt hoffen wir das unser Krümel diese Nacht auch endlich mal wieder etwas besser schläft ?…

Wir wünschen euch noch ein schönes Wochenende ❤❤❤!

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Geschafft

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Da ist er wieder – unser kleiner tapferer Schatz!
Wie man erkennen kann, ist nicht nur das Bild unscharf, sondern Domenik auch noch etwas ?

Er versucht bereits wieder auf die Beine zu kommen, schafft es aber noch noch stabil.

Die OP und auch das MRT sind erstmal gut verlaufen, auf eine größere Auswertung warten wir jedoch noch.

Vielen Dank an Alle für’s Daumen drücken!…

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Check-In

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Sooooooooo, angekommen und Zimmer bezogen ☺. Zum Glück ein Einzelzimmer –  also gut mit Papa muss Domenik das Zimmer schon teilen ?. Allerdings muss wohl bald ein drittes Bett her, wenn noch weitere Glücksbringer dazu kommen ?. Hoffentlich helfen diese Morgen auch alle ???.

Gerade haben wir erfahren das das MRT Morgen für 10.40 Uhr geplant ist – wobei das auch nicht wirklich etwas heißt ?. Wir sind gespannt und hoffen einfach nur das es nicht zu spät wird.
Blutentnahme und Flexüle legen ist daher auch erst für Morgen früh vorgesehen.
Mal schauen wie der Abend und die erste Nacht werden ?…

Vorhin haben wir übrigens eine Begleiterin von Domeniks Seite vor dem Eingang hier getroffen ?. Ihre Tochter liegt auf der Nachbarstation. Gute Besserung an dieser Stelle ???!…

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Tag geschafft

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Tag geschafft :D.
Vor allem für Domenik war es recht anstrengend, stillsitzen und kurz mal ruhig sein ist ja nicht so seine Lieblingsbeschäftigung 😂.
Aber wir haben alle Aufklärungsgeschpräche, Voruntersuchungen und die Aufnahme überstanden :D. Am Sonntag Nachmittag geht es dann auf Station.
Wie das aber alles am Montag ablaufen wird, konnte uns auch keiner so richtig sagen :?. Wir hoffen einfach nur das beides auch wirklich direkt hinter einander klappen wird 😑.

Jetzt genießen wir die Zeit bis dorthin und hoffen gaaaaaaanz doll das nicht wieder irgendetwas dazwischen kommt ;)!…

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Kindertag

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💜💜💜Es wäre doch schön eine Brille zu haben, mit der man alles wie durch Kinderaugen sehen würde. Man erinnere sich daran, wie reich an Abenteuer, Fantasie und Glück die bunte Welt der Kinder doch ist.💜💜💜

Wir wünschen Allen – Groß und Klein – einen schönen Kindertag :D!

💜💜💜Wenn Kinderaugen strahlen und einem direkt ins Gesicht blicken schwebt man wie auf Wolken. Es ist das größte Glück dieser Erde.💜💜💜…

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Nele ist da

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Heute hatte unser Sanitätshaus-Mann ganz schön zu schleppen :D. Aber jetzt ist er endlich da, Domeniks neuer Therapiestuhl – Nele :mrgreen:. Dazu wurde auch gleich noch der Reha-Kindersitz fürs Fahrdienstauto geliefert.

Domenik ging es heute nicht ganz so gut, er hatte am Nachmittag ständig mit kleinen Anfällen zu tun :'(. Es war aber in den letzten Tagen immer noch sehr drückend und schwül hier bei uns. Momentan fängt es aber an zu regnen und gewittern, wir hoffen das dadurch etwas frischere Luft kommt 😐. Dadurch wird es dann hoffentlich auch Domenik besser gehen :'(.…

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Unser Wochenende

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Samstag Top – Sonntag Flop 😐…
Die Geburtstagsfeier hat Domenik richtig Spaß gemacht, bis zum Abend hatte er gute Laune :D. Dann kam die Müdigkeit und kurz danach, beim Kuscheln mit Papa, wieder mal ein großer Anfall :'(. Danach hatte unser Krümel ganz schön doll zu kämpfen um wieder Ruhe zu finden :'(. Daher mussten wir Domenik Dormicum geben, da immer wieder kleine Anfälle kamen 😤.
Aber Domenik hatte einen schönen Nachmittag, hatte viel Aufmerksamkeit und natürlich hat er es in vollen Zügen genossen :mrgreen:. Und wenn es Domenik gut geht, sind manche nicht so schönen Momente schneller vergessen 😘.

Heute hingegen war Domenik nicht so gut drauf 😐. Er hatte sehr doll mit dem Wetter zu kämpfen, bei uns war/ist es sehr drückend und schwül 😥.
Am liebsten wollte er die meiste Zeit kuscheln, das es dadurch nur noch wärmer wird, versteht er ja leider nicht :'(. Auf der Heimfahrt, mit Klimaanlage an, ging es ihm schon deutlich besser :D. Gerade eben hatte Domenik wieder einen großen Anfall und ist total fertig in seinem Bettchen eingeschlafen – und das ist echt selten :'(.

Mal schauen wie die nächsten Tage werden :?. Am Donnerstag ist übrigens Kindertagsfest im Kindergarten, da freuen wir uns schon drauf :D.

Schlaft gut und kommt gut in die neue Woche 😘😘😘!…

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Ein neuer Pinguin

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Diesen süßen Pinguin hat Domenik heute geschenkt bekommen :). Danke nochmal an Celine 😘!

Wir sind am späten Nachmittag in Aken bei Domeniks Oma und Opa angekommen :mrgreen:. Der Opa hatte Geburtstag und Morgen wird gefeiert. Und da zu Domeniks Geburtstag nicht Alle kommen konnten, weil uns zu Hause mittlerweile einfach der Platz fehlt, feiern wir Domeniks Geburtstag gleich nochmal mit :):):).

Hoffen wir das es Domenik Morgen etwas besser geht, es soll ja wieder recht warm werden :?.
Anfälle ärgern ihn/uns weiterhin sehr doll, letzte Nacht waren es recht viele :'(.…

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Euer Domenik

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Soooo ihr Lieben, jetzt muss ich, euer Domenik mal etwas los werden :D.

Gestern Nachmittag wollten wir nur mal kurz zu Rossmann und DM, meinen Nucki- und Obstgläschenvorrat auffüllen :mrgreen:.
Auf dem Weg dorthin hatte ich wieder so ein blödes Gewitter im Kopf :'(. Danach muss ich mich ja immer ausruhen und hielt ein kleines Schläfchen im Rehabuggy.

Und das haben Papa und Mama doch diesmal echt ausgenutzt 😤. Haben die mir doch einfach eine Sonnenbrille verpasst 😯. Manchmal denke ich echt die beiden sind nicht ausgelastet 😂.

Aber cool sehe ich doch schon aus – oder??? Ein kleiner Mini-Maco 😂😂😂.…

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Wir sind wieder hier …

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Hallihallo :D!

Nachdem Domenik letzte Woche auch noch einen Infekt inklusive 40 Grad Fieber hatte, geht es ab Morgen wieder in den Kindergarten :D.

Die Anfälle ärgern ihn/uns richtig doll :'(. Jeden Tag hat er recht viele, wobei diese sich momentan vor allem in den Vormittag und zum späten Nachmittag hin verlegt haben :'(. Mittags klappt es mittlerweile das Domenik auch mal ohne Dormicum/Buccolam (sein Notfallmedikament) zur Ruhe kommt, abends allerdings nicht :?. Eine richtige Wirkung vom Petnidan haben wir noch nicht bemerkt, seit Donnerstag sind wir bei 2x3ml angekommen :?.

Heute waren wir am Nachmittag bei uns im Innenhof und saßen mit unseren lieben Nachbarn zusammen :). Da ließen sich die 30 Grad schon aushalten :D.

Mal schauen was die neue Woche so bringt :D!

Euch noch einen schönen Abend 💜💜💜!…

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Pause

Letztes Jahr hatten wir ja viel Kraft und Zeit investiert, bis uns die Trio-Exom-Genuntersuchung genehmigt wurde.

Unsere letzte Hoffnung irgendeine Ursache für Domeniks Epilepsie und Entwicklungsverzögerung zu finden.

Heute dann hatten wir den Termin zur Auswertung… Und leider haben sich unsere schlimmsten Befürchtungen bewahrheitet :'(:'(:'(. Es konnten keine Veränderungen an den Genen, die man bis jetzt untersuchen kann, gefunden :'(:'(:'(.  Und da es die letzte Untersuchung war die möglich ist, werden wir uns irgendwie damit abfinden müssen :'(:'(:'(.
Die Ärztin ist sich zwar sicher das es etwas genetisches ist, allerdings sind alle Untersuchungen ausgeschöpft.
Außerdem wird Domenik wohl Einzelkind bleiben. Uns wurde dies nahe gelegt, da man nicht ausschließen kann das es vererbbar ist :'(:'(:'(.

Ich hoffe ihr habt Verständnis das wir uns erstmal ein paar Tage zurück ziehen. Wir müssen das erstmal irgendwie begreifen und verarbeiten…

Trotzdem wünschen wir euch schonmal schöne Pfingsten!…

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Genetik

Mittlerweile kommt Domenik mit den sommerlichen Temperaturen schon deutlich besser klar :). Allerdings ärgern ihn die Anfälle weiterhin sehr doll. Kaum zu Hause angekommen fiel er nach  einem längeren Krampf erstmal in den Tiefschlaf :'(.
Abends vor dem Einschlafen benötigt Domenik aber weiterhin fast jeden Abend das Notfallmedikament. Da ihn immer wieder kleine Anfälle ärgern :'(.
Wir hoffen so sehr das das neue Medikament bald etwas Besserung bringt. Momentan merken wir noch keine positive Wirkung 😐. Allerdings sind wir ja noch beim Hochdosieren.

Im Kindergarten kommt Domenik gut zurecht. Bei diesem tollen Wetter sind die Kinder viel im Garten und haben heute ihr Beet bepflanzt 😘.
Morgen bzw. Donnerstag kommt allerdings der Zahnarzt 😑. Auch so ein spannendes Thema 😯. Wir sind gespannt :?…

Am Donnerstag haben wir übrigens einen Termin bei der Humangenetik 😐. Gespaltene Gefühle :'(…

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zu schnell zu warm

Der schnelle Anstieg der Temperatur und die Nebenwirkungen des neuen Medikamentes machen es Domenik gerade nicht so leicht ?. 
Er hängt heute durch, ist geschafft und hat auch weiterhin viele kleine Anfälle ?. Essen ist heute auch nicht so seins ?. Mal schauen wie es in den nächsten Tagen wird…

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Petnidan

Da Domeniks Anfallssituation sich in den letzten Tagen nicht wirklich gebessert hat, haben wir heute Kontakt zur Neurologin vom SPZ aufgenommen ?.  Gemeinsam haben wir beschlossen ab Ende der Woche mit einem neuen Medikament anzufangen – Petnidan.
Momentan hat er vorallem Abends beim Einschlafen große Probleme ?.
Domenik möchte zur Ruhe kommen, schafft es aber nicht, da immer wieder sogenannte „Lachanfälle“ dazwischen kommen – hört sich erstmal lustig an, ist es aber absolut nicht ?. Denn Domenik schreckt immer wieder hoch, lacht kurz, allerdings total unnatürlich ?. Deshalb müssen wir ihm fast jeden Abend Dormicum geben, da diese Anfälle nicht von alleine aufhören.

Zudem hat er vorallem am Nachmittag wieder mehr Anfälle bei denen er auch immer häufiger laut schreit und auch anscheinend immer mehr bei Bewusstsein ist ???. Das ist echt schrecklich mit ansehen zu müssen ???.

Jetzt hoffen wir das das Petnidan in den nächsten Wochen Wirkung zeigt ?.

Ansonsten hat Domenik seinen ersten Kindergartentag gut überstanden ☺.

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Wieder zu Hause

Da geht ab Morgen wieder der Ernst des Lebens los ?.

Wir sind gestern Abend gut zu Hause angekommen ?. Wir wurden toll empfangen, unsere Nachbarn hatten gegrillt und uns gleich mit eingeplant ☺. Anschließend hatten sie gleich beim Hochtragen geholfen und somit war das Ruck Zuck erledigt – VIELEN LIEBEN DANK NOCHMAL ?!

Heute wurde dann das Wichtigste ausgepackt, aber es regiert immer noch ein kleines/großes Chaos ?.

Am Nachmittag haben uns dann Oma und Opa aus Aken spontan besucht ?. Allerdings hat Domenik nicht viel davon mitbekommen, da mal wieder ein Anfall dazwischen kam ?. 

Jetzt heißt es gleich Abendessen, Bett fertig machen und Rucksack für den Kindergarten packen ?.
Mal schauen wie diese doch recht große Umstellung für Domenik klappt ?. Aber zum Glück ja nur 3 Tage – Donnerstag ist ja Feiertag und Freitag hat Domenik frei ☺.

Euch Allen einen schönen Abend und einen sonnigen Start in die neue Woche ❤?❤?!

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Fische

Domenik hat sich den ganzen Dienstag schön ausgeruht, ihm geht es inzwischen wieder gut.
Nach dem Schontag waren wir gestern im dänischen National-Aquariam, Blue Planet, in Kopenhagen.

Es war sehr schön, beeindruckend und einfach toll. Die Leute dort haben sich echt viel Mühe gegeben.
Und das beste – auch Domenik konnte fast überall hin, sehr viele Aufzüge, Lifte etc – also fast barrierefrei.
Da kann sich Deutschland mal ne Scheibe von abschneiden.

Natürlich hat Domenik auch mal wieder etwas schickes abgestaubt – ein Pinguin-Shirt.

Unser Urlaub neigt sich so langsam auch dem Ende zu :'(
Morgen heißt es Koffer packen und das große Ferienhaus putzen. Und dann müssen wir leider schon wieder zurück :'(

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krank

Armer Krümel :'(…
Domenik hat sich gestern Abend und heute Nacht mehrfach übergeben :'(.

Wenn Domenik sich schon freiwillig ausruht, dann heißt das echt schon was :?.

Jetzt hoffen wir das es nichts schlimmeres ist und er schnell wieder fit ist :?.

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Zoo

Ein paar Fotos von unserem Zoobesuch gestern :D. Es war mega toll! Beim Wetter hatten wir auch richtig Glück 🌞🌞🌞. Heute hat es immer mal wieder geregnet und so haben wir mal einen ruhigeren Tag eingelegt.

Die erste Woche ging viel zu schnell vorbei :?. Aber eine haben wir ja noch und wir sind gespannt was wir in dieser Zeit noch alles erleben ☺.

Wir wünschen euch noch ein schönes Wochenende ❤❤❤!

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zuckersüß

Das unser Krümel zuckersüß ist, wussten wir ja schon immer :)… Aber heute hatten zwei Ponys echt Geschmack an Domenik gefunden 😂.

Heute waren wir mit anderen Familien im Zoo, gestern wurde es leider nichts, da es hier extrem windig war.
Im Streichelgehege fanden die Ponys großen Gefallen an Domenik 😂. Sie lecktem ihm die Hand und Jacke ab, wollten gar nicht mehr von ihm ablassen :D. Eins biß sogar in Domeniks PEG-Schlauch (Außenteil) und klaute einen  kleinen Deckel :D.

Das war echt mal ein Erlebnis! Nur Domenik fand es nicht ganz so interessant und spannend ;).

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Angekommen

Angekommen bei strahlendem Sonnenschein ☺.
Das Ferienhaus ist echt top, wenn auch noch recht chaotisch durch unser ganzes Gepäck 😂.
Von der Fahrt mit der Fähre hatte Domenik leider nicht so viel :'(. Wie immer kam ein Anfall dazwischen. Allerdings regnete es dort auch in Strömen, sodass wir nur kurz das große Wasser sehen konnten ;). Aber wir haben die Ostsee ja quasi um die Ecke, ca. 1km vom Ferienhaus. Morgen werden wir dann erstmal die Gegend erkunden ☺…

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Luftballon

Eigentlich ist es echt schwer Domenik zum Krabbeln/Hüpfen zu bewegen ?. Er lässt sich dann lieber fallen und protestiert so lange bis sein Spielzeug fast schon alleine zu ihm zurück kommt ?. Oder bis Papa und Mama die „Ohren voll haben“ und es ihm bringen ?. Denn wenn unser Krümel zur Zeit in Mecker Laune ist, hat er eine Geduld – unglaublich ?. Und vor allem eine Tonlage und Lautstärke ?.
Aber wenn es um einen Luftballon geht, dann entwickelt Domenik förmlich Superkräfte und erkundet das ganze Wohnzimmer ?. Auch Ecken die ihn noch nie interessiert haben und die eigentlich auch (noch) nicht Krümel-sicher sind ?.
Papa und Mama sind soooooooooo stolz auf ihren großen/kleinen Schatz ?.

Ab Morgen heißt es noch 5 mal in den Kindergarten und dann URLAUB!
Wir sind zwar schon traurig das es nicht, wie eigentlich geplant, im Kupferhof in Hamburg klappt, freuen uns aber um so mehr das wir die Chance für 2 Wochen Dänemark bekommen haben. Wir freuen uns schon sehr auch die anderen Familien kennen zu lernen. Und irgendwie fällt auch ein kleiner Stein vom Herzen zu wissen das dort jede Familie Jemand Besonderen hat. Dann haben wir nicht gleich diesen Druck sich erklären zu müssen, wenn es z.B. mal etwas lauter ist ?.

Mit dem Aufenthalt im Kupferhof bleiben wir aber auf jeden Fall dran ?. Immerhin hatten wir mittlerweile schon mal einen Termin bei einer Sozialarbeiterin vom Sozialamt ?. Immerhin der erste persönliche Kontakt ?. Jetzt warten wir auf Antwort und eine Entscheidung. Und auch wenn es jetzt abgelehnt wird, wir kämpfen weiter ?!
_______________________

Domenik geht es vom allgemeinen her momentan recht gut. Allerdings diese sch… Anfälle ???!
Leider hat Domenik immer mehr Krämpfe bei denen er laut schreit und weint. Für uns ist es dadurch wieder echt schwierig, da man immer mehr das Gefühl hat ihm im diesen Sekunden/Minuten helfen zu müssen. Aber außer für ihn da zu sein geht das leider kaum ?. Armer Krümel-Schatzi!…

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Geschafft

Ein echt anstrengender Tag geht zu Ende – vorallem für unseren Krümel :?.

Erst EEG, dann Ärgern durch Blutentnahme und am Nachmittag noch zum Sanitätshaus. Dort wurde Domenik für die GPS-Orthese vermessen. Und still liegen bleiben ist ja absolut nichts für Domenik ;).

Die Auswertung vom EEG war alles andere als toll :'(… Weiterhin hoch pathologisch :'(:'(:'(.
Nach Absprache mit Domeniks Neurologin werden wir nach unserem Urlaub nochmal versuchen das Levitiacetam zu reduzieren und auszuschleichen. Dieses Mal aber noch langsamer als beim ersten Versuch, der ja leider nicht klappte :?.
Anschließend kommt dann ein neues Medikament dazu – Petnidan oder Diacomit. Wir wollen uns vorher nochmal wegen den Nebenwirkungen erkundigen und das mit den geringeren zu erst probieren :?.

Es ist jedesmal schwierig den weiteren Weg zu besprechen. Auf der einen Seite geht es ihm momentan tagsüber ganz gut und er macht kleine Fortschritte. Auf der anderen Seite hat er seit ein paar Wochen immer mal wieder Krämpfe, wobei er nachts fürchterlich schreit. Da möchte man ihm natürlich helfen.

Auch wenn er bereits 15 Medikamente durch getestet hat – und wir auch wissen, das die Wahrscheinkichkeit recht gering ist noch etwas passendes zu finden – wollen wir es nicht unversucht lassen.

Auf dem Weg nach Hause ist der kleine Prinz fast schon vor dem Mittagessen eingeschlafen – sieht man ein wenig auf dem Foto 😄

Jetzt ist der kleine Mann auf dem Weg ins Traumland und wir wünschen Euch allen eine gute Nacht.

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Morgen

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Morgen haben wir mal wieder einen Kontroll-Termin im Uni-SPZ :?. Um 7.30Uhr geht es zum EEG und danach dann Auswertung mit Arztgespräch. Anschließend haben wir noch einen Termin bei einer Pharmazeutischen  Beratung – mal schauen :?.

Drückt uns alle Daumen die ihr habt, Domenik kann es sehr gut gebrauchen!  Die Anfälle sind in letzter Zeit wieder häufiger :'(…

Wie auf den Fotos zu erkennen hat Domenik ein leicht bläuliches Auge  (rechts) 😟. Gestern Nachmittag ist er beim Spielen drauf gefallen :'(. 
Es kommt aber auch davon das der junge Mann eigentlich nie auf der Spielematte sitzt, sondern immer daneben, auf dem Laminat :D. Egal wie oft wir ihn zurück holen :D!…

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Wochenende

Ein echt tolles Wochenende bei wunderbarem Wetter 🌞🌞🌞!

Gestern haben wir ja ein wenig gefeiert und Domenik hat noch mal ordentlich Geschenke abgestaubt :D.

Heute haben wir nach dem großen Aufräumen und Geschenke begucken das sonnige Wetter genutzt und waren am Nachmittag etwas unterwegs ☺!

Domenik geht es zur Zeit recht gut – bis auf die blöden Abfälle :'(. Nur mit dem Schlafen haben wir so unsere Probleme. Mittagschlaf war am Wochenende eine Katastrophe – sehr viele Eltern werden jetzt erahnen können wie der Nachmittag dann verlief ;)😁;)…
In der letzten Woche ist Domenik im Kindergarten fast jeden Tag beim Frühstück eingeschlafen :D. Es kann also nur noch besser werden…

In 14 Tagen um diese Zeit sind wir schon in Dänemark. Wir freuen uns sehr auf diese Auszeit!

Habt einen schönen Abend und kommt gut in die neue Woche!

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Für Domenik

💙 Lieber Domenik… 💙

Heute vor mittlerweile 5 Jahren erblicktest du das Licht der Welt.

Um 11.45Uhr wurdest du geboren und schon da war alles anders als geplant.
Aus der ’normalen‘ Geburt wurde nach etlichen Stunden ein Kaiserschnitt, da du keine Kraft mehr hattest und es nicht mehr vorwärts ging.

Leider mussten wir unsere erste Nacht getrennt verbringen, da du auf der ITS bleiben musstest, weil Verdacht auf einen Herzfehler bestand. Zum Glück aber bestätigte sich dies am nächsten Tag nicht.

Die Zeit verging und es verlief auch weiterhin vieles anders als gedacht.
Dann, am 16.02.2012 änderte sich alles. Bei dir wurden Epilepsie und eine Entwicklungsverzögerung festgestellt.

Seither versuchen wir alles irgendwie zu meistern, auch wenn oft die schlechten Zeiten überwiegen.

Aber wir sind so glücklich deine Eltern sein zu dürfen und werden auch weiterhin für und mit dir kämpfen! Wir schaffen das! Du bist sooooooooo stark und zeigst uns so oft, das es wert ist weiter zu kämpfen!

Zu deinem heutigen 5. Geburtstag wünschen wir dir alles Liebe! Du bist unserer Traum, den wir gemeinsam leben!

Wir lieben dich über alles und freuen uns auf einen schönen Nachmittag mit dir!

Feier aber jetzt erstmal schön im Kindergarten mit deinen Kumpels!

In Liebe deine stolze Mama ❤

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Partyvorbereitungen

Noch 1 mal schlafen :):):)…

Für die Party morgen Vormittag im Kindergarten haben wir jetzt auch alles fertig ☺.

Mama hat heute Apfelmuffins, Mini-Muffins mit Kinderschoki und Keks-Lollis gebacken 🍰.

Außerdem haben wir noch eine Kleinigkeit für Domeniks Kindergarten-Kumpels gepackt und ein kleines Dankeschön an die Erzieherinnen 😆.

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Osterhasi

Nun ist Ostern schon wieder vorbei :?.
Wir hatten schöne Tage und wie ihr seht einen fleißigen Osterhasen ☺.
Danke nochmal an alle Osterhasen 🐰!

Mittlerweile sind wir wieder zu Hause und Morgen geht für Domenik dann auch der Kindergarten wieder los ☺.

Und am Mittwoch wird unser kleiner Krümel doch tatsächlich schon 5 Jahre alt 😨!!! Echt Wahnsinn!

Morgen Früh haben Papa und Mama einen Termin in einer Schule die evt. im nächsten Jahr für Domenik in Frage kommt. Mal schauen, wir sind gespannt!

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Wo wohnt der Osterhase?

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Auf der Suche nach dem Osterhasen ;)…

Wir sind seit heute Mittag bei Oma und Opa ☺. Und heute Nacht war doch tatsächlich schon der Osterhase bei uns 😨!!! Scheinbar war unser Krümel doch ganz artig ;). Allerdings haben wir die Sachen erstmal eingepackt und Domenik darf nach und nach auf Entdeckungsreise gehen ☺. Alles auf einmal wäre für ihn einfach zu viel. Und dann kommen ja auch noch Kleinigkeiten von Oma, Opa und Co. dazu :).

Momentan holt Domenik erstmal Schlaf  nach 😂. Letzte Nacht hat er wieder mal bis 3Uhr durchgemacht :?. Und das macht scheinbar echt müde 😂😂😂!…

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Domenik geht es besser

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Es geht bergauf :D.
Fieber hat Domenik zum Glück schon seit Montag Abend nicht mehr. Nur der Husten hält sich, klingt aber auch schon besser ☺.

Domeniks Finger sieht immernoch unschön aus, aber es scheint ihm nicht mehr so doll weh zu tun :)! Jetzt warten wir noch darauf das sich der Nagel löst :?.

Heute Vormittag haben wir ausgiebig musiziert :D. Wobei Domenik die meiste Zeit damit beschäftigt war, an Mama ran zu springen. Seine Lieblingsbeschäftigung momentan, eine kleine Klette 😂. Da merkt man dann schon das ihm die Action aus dem Kindergarten fehlt 😂!
Da konnte der Morgen-/ Singekreis von Mama nicht im geringsten mithalten 😁.

Am Nachmittag haben wir Eier gebadet und Domenik gefärbt – oder war es andersherum??? ;););).

Morgen werden wir dann noch mal ganz ruhig verbringen, oder es zumindest versuchen ☺. Und Freitag gehts zu Oma und Opa, in Richtung Osterhase 🐰! …

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Was für ein Montag!

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Da haben wir echt gedacht der Tag kann heute nur noch besser werden – nix da :?.
Um kurz nach 9Uhr kam ein Anruf vom Kindergarten. Domenik hat Fieber :'(. Mama hat ihn dann abgeholt und jetzt bleibt er den Rest der Woche zu Hause. Waren vorhin noch beim Vertretungs-Kinderarzt – sieht nach einem grippalen Infekt aus :?. Zum Glück ist Domenik aber relativ gut drauf ☺.

Hoffentlich ist unser Krümel zu Ostern wieder fit!…

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Letzte Nacht

Letzte Nacht hatte Domenik den heftigsten Anfall, den wir bisher Nachts hatten :'(. Er hat zwischendurch regelrecht geschrien vor Schmerzen :'(. Nach dem Notfall-Medikament hatte Domenik noch eine ganze Weile Myoklonien, eher er richtig zur Ruhe kam :'(.

Danach hat er aber bis 5.45Uhr durchgeschlafen und war dann wie fast jeden Morgen gut gelaunt und super drauf. Wir fragen uns immer von wem er das bloß hat ;););)…

Jetzt ist er auf dem Weg zum Kindergarten und wir hoffen das sein restlicher Tag deutlich besser wird 👍!

Euch allen einen guten Start in die Osterwoche 🐰!…

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GPS

Domenik befindet sich schon im Traumland, als Frühaufsteher ist das verständlich.

Der Finger tut ihm noch ganz schön weh, hoffen wir dass es schnell besser wird.

Heute haben wir auch Post von der Krankenkasse bekommen, Die GPS-Orthese wurde endlich genehmigt. ☺
Und dazu auch der neue Therapiestuhl für zu Hause, der bisherige ist zu klein geworden.

Für alle, dir mit GPS-Orthese nichts anfangen können – und ging es anfangs genauso.
Hier bekommt ihr mehr Informationen dazu.

http://www.prowalk.de/kinder-mobil-machen/dynamic-gps.html

Wir wünschen ein schönes Rest-Wochenende.

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CSI Domenik

Unserem kleinen Prinzen geht es wieder besser, er konnte auch schon wieder lächeln 😄

CSI Domenik hat ermittelt, und wir sind der Ursache etwas näher gekommen. Die 2 Hauptverdächtigen, bzw. Zeugen, wollen weiterhin nichts bemerkt haben, aber egal 😈

Wir vermuten, das er sich den Finger zwischen 2 Autokindersitzen eingeklemmt hat, wahrscheinlich als das Kind neben ihm ausgestiegen ist. Vielleicht sind sich dann die Kindersitze zu nah gekommen, mit seinem Finger dazwischen 😈

Wir werden es wohl nie wirklich erfahren, aber hoffen dass es nicht wieder passiert, da es dem Krümel schon ordentlich weh tut.

Jetzt ist der kleine Kämpfer zur Ruhe gekommen und schläft. Wir wünschen Euch eine gute Nacht.

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Aua

Was für ein Nachmittag :'(:'(:'(!
Domenik kam heute tränenüberströmt, bitterlich weinend und mit blutiger Hand nach Hause :'(. Scheinbar muss irgendwas auf der Fahrt nach Hause passiert sein, leider konnte uns die Begleitperson nichts dazu sagen. Was uns echt wütend gemacht hat :evil:. Da bleiben wir natürlich dran, denn für was sonst ist eine Begleitperson da???
Und da hätten wir doch wirklich fast geglaubt, dass bei dem neuen Fahrdienst alles besser wird *kopfschüttel*

Dann kann Domenik morgen im Kindergarten mit seinem Verband bei seinen Kumpels angeben, wie tapfer er war :mrgreen:

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht, ruhiger als die letzten beiden – da kam der Prinz erst nach Mitternacht zur Ruhe.

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Wochenende

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Naaaaaaaaaa ihr Lieben, wie ist euer Wochenende ;)???

Gestern waren wir bei Domeniks Tante zum Geburtstag, allerdings hing unser Krümel recht doll durch :?. Am Vormittag hatte er einen recht heftigen Anfall, welcher den ganzen Tag durch einander gebracht hatte :?. Da Domenik nach dem Krampf erstmal geschlafen hatte, fiel der eigentliche Mittagsschlaf aus und somit war er dann recht schlapp und irgendwie doch zu wach zum schlafen ;););).
Am Abend kamen dann wieder viele kurze Anfälle, die ihn nicht zur Ruhe kommen ließen :'(.  Erst nach der Gabe vom Notfall-Medikament kam er zur Ruhe, wobei die „allabendlichen Anfälle“ trotzdem noch zu Besuch kamen :'(. 

Heute sind wir noch bis zum Machmittag bei Oma und Opa ☺.  Domenik lässt es ruhig angehen und kuschelt gaaaaaaaaaanz viel – auf seine eigene Art und Weise :D. 

Leider ist auch die Schnupfnase mal wieder zur Besuch 😣……

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Freude und Leid

So nah liegen Freude und Leid zusammen.

Das Sozialamt Leipzig tut wirklich sein Bestes, um betroffenen Familien Steine in den Weg zu legen.
Wir haben vor 3 Monaten einen Antrag auf Eingliederungshilfe gestellt, für einen Aufenthalt im neuen Kupferhof in Hamburg.
Dieser Antrag wurde erst falscher Weise zur Pflegekasse weitergeleitet, bis jetzt durch juristische Hilfe erreicht wurde, dass der Antrag doch vom Sozialamt bearbeitet werden muss.
Daraufhin weigert sich das Sozialamt weiterhin, weil aus deren Sicht der Bedarf nicht gegeben sei. Das Sozialamt unterstellt sogar, da wir einen Reha-Kindersitz für den Fahrdienst beantragt haben, dass Domenik die Fahrt nach Hamburg schaden könnte.

Das Sozialamt, genauer die Eingliederungshilfe, hat eigentlich die Aufgabe die Integration und die Teilhabe von Domenik sicherzustellen, bzw zu fördern. Das es um Geld geht, ist es klar, dass nicht alles sofort genehmigt wird. Jedoch können wir diese ablehnende Haltung absolut nicht verstehen! Der Bearbeiter macht sich nicht einmal die Mühe und kommt mit gezielten Fragen auf uns zu.

Es ist unbegreiflich, wie dieser Mensch seine Macht ausnutzt, obwohl er doch eigentlich helfen soll!

Auch wenn dieser Vorgang wahrscheinlich vor Gericht enden wird gibt es zum Glück noch ganz liebe Menschen.

Der Verein Wohnen nach Wunsch e.V. bietet uns die Möglichkeit für wenig Geld einen Urlaub in Dänemark zu machen.
In einem barrierefreien Ferienhaus, zusammen mit anderen betroffenen Familien.

Es macht einen wirklich nachdenklich und rührt einen zu Tränen, wie sich einige Menschen mit viel Liebe und Engagement in die Gesellschaft einbringen und Menschen mit Handicap und deren Familien unterstützen!

Vielen Lieben Dank Wohnen nach Wunsch e.V.

https://www.facebook.com/WohnenNachWunschEV…

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Domenik der Rocker

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Momentan ist es bei uns ganz schön doll stressig, da uns eine bestimmte Behörde nicht nur Steine sondern schon ganze Berge in den Weg legt :'(. Aber dazu in den nächsten Tagen mehr :?.

Dafür hatten wir heute etwas zum schmunzeln als wir Domeniks Berichteheft vom Kindergarten gelesen hatten :D. –
Unser kleiner Rocker 😂😂😂!…

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DANKE

Heute möchten wir uns ganz herzlich bei Jemandem bedanken ☺☺☺!

Domenik hat heute ein Paket bekommen mit einem super süßem Geschenk 😄. Ein Pailletten Bild mit gaaaaaaanz vielen Pinguinen 🐧🐧🐧!

Vielen lieben Dank an JULIA VESPER für dieses traumhafte Bild :)!

Mir (Mama) kamen gleich die Tränen. Ich bastele ja auch viel und sehr gerne, aber so etwas tolles habe ich vorher noch nie gesehen 😆!

DANKE DANKE DANKE!
Wir sind schon auf der Suche nach einem passenden Plätzchen :).

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Gute Nacht!

Soooop Elternabend war mal wieder richtig toll :):):)!
Wir haben viel neues erfahren, Mama hat auch schon wieder tausend neue Ideen im Kopf 😂. 

Auch vom Fasching haben wir Fotos und ein Video gesehen 😂…. Da hat der Krümel uns ganz verschwiegen das sie sogar einen Pinguin-Tanz einstudiert hatten! Einfach nur süß 😍😍😍!

Außerdem wurde uns wieder ein Einblick in den Kindergarten-Alltag gezeigt. Einfach nur toll was die Erzieherinnen leisten und alles auf die Beine stellen! VIELEN DANK 😆!

Jetzt heißt es aber vorallem für Domenik erst einmal „Gute Nacht“! ❤❤❤

Domenik hatte den Opa während der Zeit übrigens sehr gut im Griff ;););). 

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Gute Nacht!

Hallihallo ☺!

Die letzten Tage waren bei uns ganz schön anstrengend :?.
Erst Domeniks Schlafproblem, was aber zun Glück seit 2 Nächten etwas besser geworden ist :).
Und dann hat uns gestern vorm Einkaufen auf dem Parkplatz ein anderes Auto gerammt 😣. Wenn dann richtig :'(! Naja zum Glück ist es ’nur‘ Blechschaden…

Heute war wieder Pflegedienstzeit… Und heute kam das erste Mal ein Pfleger ☺. Domenik war erstmal erstaunt keine langen Haare zum Reingreifen zu haben, wickelte den jungen Mann aber recht schnell um den Finger 😂😂😂.

Euch Allen ein schönes Wochenende!

Wir sind Morgen bei einem Geburtstag in Aken und Sonntag wird ausgeruht :).   Also soweit Domenik es zu lässt ;).

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Tadadada

Domenik hatte heute einen Beauty-Nachmittag – inkl. Haare schneiden :).
Schick oder? 😉

Leider war unsere letzte Nacht nicht viel besser :?.
Allerdings vermuten wir das Domenik jetzt Nachts sehr viele kleine Anfälle hat.
Wir haben es auch erst nach längerer Zeit bemerkt, da man diese kaum sieht :?. Zumindest kam Domenik halbwegs zum Schlafen nachdem wir ihm letzte Nacht das Notfall-Medikament gegeben hatten.

Jetzt sind wir gespannt wie die nächste Nacht wird :?! Drückt uns die Daumen ☺!

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Schlafen

Unser Krümel hat heute den halben Kindergartentag verschlafen :D. 

Nachdem er die letzten 2 Nächte fast komplett durch gemacht hat, hat sich Domenik heute erstmal ausgiebig ausgeschlafen.
Wobei wir vermuten das ein Anfall auf dem Weg zum Kindergarten ihm den Rest gegeben hat :?.

Jetzt hoffen wir das wirklich nur der Vollmond schuld war und die nächste Nacht mehr Schlaf bringt als 3-4 Stunden.

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Unser Wochenende

Trotz des nicht so schönen Wetters (nur Regen) hatten wir ein schickes Wochenende :).

Gestern haben wir Mamas Geburtstag nach gefeiert. Heute haben wir versucht uns auszuruhen – Domenik hält ja da nicht soooooo viel von ;).
Nebenbei haben wir uns schonmal ein wenig Ostern in unser Wohnzimmer geholt :mrgreen:.

Ab Morgen wird Domenik von einem anderen Fahrdienst zum Kindergarten gebracht und abgeholt. Da sind wir schon ganz schön gespannt ob das alles so klappt bzw. wie :?. Bisher war Fahrdienst ja immer ein schwieriges Thema ;). 

Wir wünschen euch einen schönen Abend ❤❤❤!

Und natürlich eine schöne Woche, mit hoffentlich besserem Wetter :?. Für Morgen sieht es zumindest bei uns nicht wirklich besser aus:?.

Liebe Grüße sendet die Krümel-Schnupfnasen-Zicke 😂!

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Juhu

Man beachte den „Mama mein Fruchtzwerg ist schon alle – Blick“ 😂

Juhu, Domeniks Stehständer wurde heute genehmigt 👏! :mrgreen::mrgreen::mrgreen:
Einfach toll – endlich mal wieder etwas positives von unserer Krankenkasse :?. 

Unser Termin im Kindergarten zum Fördergespräch verlief auch richtig gut. Wir waren ja etwas skeptisch, da wir unseren Krümel ja sehr gut kennen ;).

Aber die Erzieherinnen und Therapeuten haben die postive Entwicklung von Domenik in den letzten 3-4 Wochen auch bemerkt :). Unser Krümel ist ja seitdem das Zonegran raus ist, deutlich wacher, aufmerksamer und wir haben das Gefühl das er auch mehr Spaß am Leben hat ☺.

Allerdings hat er vorallem Abends weiterhin sehr viele Anfälle :'(. Das zu sehen tut echt immer wieder weh :'(.

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Domenik-Wäsche :D

Einmal Domenik waschen bitte 😂😂😂!
Wobei Begeisterung anders aussieht ;).

Soweit ist alles in Ordnung. Nur die Erkältung hält sich bei uns dreien recht hartnäckig :?. 

Morgen haben wir im Kindergarten einen Termin zum Fördergespräch. Wir sind gespannt, aber auch etwas skeptisch :?.  Mal schauen…

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Suchbild

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Na hattet ihr Alle ein schönes Wochenende?
Unseres war recht gut, nur heute zum Nachmittag kam wieder die kleine Zicke bei Domenik durch ;).

Zum Glück hat sich Domeniks Erkältung nicht weiter verschlimmert, jetzt hoffen wir das sie sich ganz schnell verabschiedet ☺.

Wir wünschen euch einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤ ❤ ❤!

Am kommenden Dienstag ist es nun schon 4 Jahre her das uns die Epilepsie begleitet – da hatte Domenik seinen ersten Anfall :'(.…

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Gute Nacht!

Unsere kleine Schnupfnase ist wieder da:?. Es waren ja immerhin fast 2 Wochen die Domenik keine Erkältung hatte :'(. Allerdings haben wir uns diese Erkältung mal aufgeteilt :D. Domenik hat Schnupfnase, Papa Husten und Mama Hals- und Kopfweh 😂.

Heute war wieder der Pflegedienst bei uns und Domenik wurde ordentlich verwöhnt :D. Allerdings hält Domenik momentan seinen Mittagsschlaf schon am Vormittag (nach einem Anfall :?) und so ist er heute beim Baden schon fast eingeschlafen :D.
Mit dem Einschlafen kommen allerdings wieder sehr viele Anfälle :'(. Echt sch… !!!
Momentan hat er wieder sehr viele kleine Anfälle, die nach einem großen Anfall kommen 😣.

Jetzt hoffen wir auf einen ruhiges und anfallsarmes Wochenende :?. An den letzten Samstagen haben wir zwar immer das Notfall-Medikament gebraucht, aber wir denken mal positiv :?!

Euch Allen ein schönes Wochenende ❤❤❤!

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Fasching

Na was sagt ihr? 😀

Wenn wir so in den Zoo gehen, kann man Domenik doch fast für einen echten Pinguin halten – oder? 😂

Bei dem tollen Kostüm haben sich die Erzieherinnen aber echt Mühe gegeben!

Domenik hatte beim Fasching heute sehr viel Spaß! ☺

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Zicke Domenik

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Unser Krümel ist heute eine richtige kleine Zicke ;). Nix ist ihm recht zu machen, immer gleich meckern und schimpfen :?. 
Wir hoffen das es nur mal heute so war. Sonst wird das Pinguinkostüm Morgen im Kindergarten noch gegen ein Zickenkostüm getauscht ;););). 

Euch einen schönen Abend!
Viel Spaß an Alle die Morgen auch fleißig Fasching feiern 🎉🎈🎉!…

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Shopping :)

Heute zufällig bei DM entdeckt und dann lieber gleich mal 2 Stück gekauft :mrgreen:. 

Wir waren heute auf Shopping-Tour. Wobei das Hauptziel war nach Geschenkideen für Domenik zu schauen – für Geburtstag, Ostern etc. ☺
Leider ist das alles andere als leicht, da man irgendwie fast immer wieder beim Babyspielzeug landet :?.

Hat der Ein oder Andere von euch vielleicht eine Idee? Wäre echt lieb von Euch :):):)!

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Spaß

Momentan haben sich Domeniks Anfälle wieder etwas verändert. Besonders Abends beim einschlafen hat er viele kurze Zuckungen, die irgendwann in einem großen Anfall enden :'(. Am restlichen Tag sind die Krämpfe minimal weniger aber deutlich länger :'(. Deshalb steht das Notfall-Medikament auch immer in unmittelbarer Nähe :?.

Wir vermuten das das Medikament welches wir seit Anfang Januar absetzen konnten, damit etwas zu tun hat. Darum sind wir momentan hin und her gerissen ob wir jetzt sofort mit dem Ausschleichen des Levetiacetam beginnen. Geplant war es für Anfang Februar :?.

Allerdings geht es Domenik zwischen den Anfällen momentan richtig gut :D. Er ist deutlich wacher und aktiver  ☺. Somit aber auch deutlich quitschiger 😂. Und das ganze in einer „tollen“ Tonlage und Lautstärke  ;). Das hätten Papa, Mama und die Erzieherinnen sicher auch, gerne etwas leiser ;). Aber Domeniks Lautstärkenregler haben wir bisher noch nicht gefunden ;).

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Schwimmen

Heute hatte Domenik seit laaaaaaaaaaanger Zeit wieder mal Schwimmtherapie 💧💧💧!

Mit der neuen Therapeutin hat er sich auch gleich angefreundet und ihre Brille, Haare und das Dekolleté erkundet 😂.

Danach war er fix und fertig und musste erstmal ein Nickerchen halten 😁.

Jetzt gibt es erstmal eine Stärkung ;).

Wir freuen uns schon riesig auf nächste Woche. Es ist echt schön zu sehen wie viel Spaß Domenik im Wasser hat ☺.

Gestern und heute war Domenik im Kindergarten richtig gut drauf, also wenn kein Anfall dazwischen kam. Heute hat er sogar mal wieder einen Ansatz zum Krabbeln gemacht 😆. 
Papa und Mama sind richtig doll stolz :)!

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Fortschritt

Domenik ist wieder zu Hause und hatte ein schönes Wochenende bei Oma und Opa ☺!

Papa und Mama sind übrigens über glücklich und fast schon sprachlos ☺. Domenik trinkt seit dem Wochenende wieder aus dem Becher :D. Daran war ja die letzten Monate überhaupt nicht zu  denken. Er verweigerte ja schon, wenn wir mit dem Becher auch nur ankamen. Domenik trinkt zwar noch lange nicht die Menge die er eigentlich benötigt, aber jeder kleine Schluck ist ein riesen großer Fortschritt :mrgreen::mrgreen::mrgreen:!

Jetzt wünschen wir euch einen wunderschönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤ ❤ ❤!

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Fast fertig

Der Großteil des neuen Schrankes steht ☺. Morgen dann noch Türen dran machen, ein bisschen Deko und einräumen. Wobei Mama den Großteil am Montag einräumen wird :D. Denn eigentlich wollten wir schon etwas weiter sein, aber gestern Vormittag beim Auspacken hat Mama bemerkt das ein Seitenteil fast durch gebrochen war 😣. Also hieß es am Nachmittag statt anfangen aufzubauen, nochmal zu IKEA und umtauschen 😣.  Das klappte aber zum Glück problemlos :?. 

Domenik hält während dessen Oma und Opa auf Trapp :D. 
Leider hatte er am Nachmittag wieder vermehrte Anfälle und kam alleine nicht wieder raus, rutschte in einen Status – da musste dann das Notfall-Medikament her :?.
Gerade haben wir bei Oma und Opa angerufen und Domenik war lautstark zu hören :D. Es geht ihm also wieder besser :).

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Prinz 😂

Noch einmal Kindergarten Morgen und dann hat Domenik ein laaaaaaaaaaanges Wochenende bei Oma und Opa ☺!

Papa und Mama werden das Wochenende nutzen um Domeniks Zimmer etwas um zu räumen, vorallen Dingen einen größeren Kleiderschrank aufbauen :D. Das ist dringend notwendig ;). Der Prinz hat einfach zu viele Anziehsachen 😂! Da könnte ein Mädchen echt neidisch werden :D. 

Wir wünschen euch einen schönen Abend! ❤❤❤!

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Milchreis

Milchreis geht (fast) immer ;)!
Domenik geht es soweit ganz gut. Die Erkältung hat sich zum Glück fast verabschiedet, bis auf ein wenig Husten.

Was wir euch ja noch gar nicht geschrieben haben… Das Thema zum Fasching in Domeniks Kindergarten ist in diesem Jahr………. Ja genau – Pinguine 🐧 :):):)! Die ganze Gruppe bastelt fleißig an Deko und Kostümen für eine „Pinguinkolonie“:D! Wenn das mal nicht passt! Mama hat sich riesig gefreut 😆!

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Wochenende

Der restliche Samstag wurde leider nicht  besser für Domenik :?. Es ärgerten ihn weiterhin sehr viele Anfälle. Dementsprechend schlapp und weinerlich war unser Krümel gestern :?.

Heute hing Domenik zeitweise noch recht doll durch und war auch nicht so super gut drauf. Aber das ist ja irgendwie auch verständlich, die Anfälle schaffen Domenik schon sehr  :'(. Immerhin hielten sie sich heute in Grenzen und so war es nur die normale Tagesdosis an Anfällen.

Hoffentlich schläft unser Süßer heute Nacht etwas besser, denn Morgen geht es dann wieder in den Kindergarten ☺. Wir hoffen das alles klappt :?! Aber wenn wir eins gelernt haben, dann ist es positiv zu denken ☺.

Vorhin hat Domenik übrigens versucht die Tischdecke vom Tisch zu ziehen :D.  Unser Süßer überrascht uns immer wieder aufs neue 😂!

Wir wünschen Euch einen schönen Start in die neue Woche ❤ ❤ ❤!

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Besser :-)

Domenik geht es heute schon etwas besser ☺.
Er ist noch weiterhin recht schlapp, aber der Husten wird schon weniger. Nur die Schnupfnase ärgert ihn  noch ganz schön :?.
Letzte Nacht hat Domenik auch endlich mal wieder besser geschlafen. Und das hilft ja auch beim gesund werden ;).

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SPZ

Dieser Tag ist dann zum Glück auch fast geschafft :?.

Wir waren ja heute im SPZ zum EEG, Kontrolltermin bei der Physiotherapie und zum anschließenden Arztgespräch.
Die EEG-Aufzeichnung war für Domenik heute zum Glück nicht ganz so anstrengend. Sonst ist es ja eigentlich immer ein regelrechter Kampf für uns Alle. Heute war Domenik so geschafft, das er dabei ganz lieb war und sogar einschlief.

Danach war dann der ‚übliche‘ Termin bei der Physiotherapie, zur halbjährlichen Kontrolle. Das hat Domenik nach seinem Schläfchen dann richtig gut gemeistert :). 

Ja und dann war das Arztgespräch :?.  Leider ist Domeniks EEG auch weiterhin sehr schlecht. Wir haben dann mit der Neurologin beschlossen das wir ab Februar nochmals versuchen das Levetiracetam aus zuschleichen. Wir hoffen sehr das dies dann beim 2. Anlauf besser klappt. Beim ersten Versuch reagierte Domenik ja plötzlich mit mehr Anfällen. Ob das aber wirklich damit zusammen hing weiß man ja leider nie :?.

Anschließend waren wir dann noch im Sanitätshaus. Dort kam nämlich Domeniks neuer Therapiestuhl an. Wobei es ja eigentlich eine Therapiestuhl-Dame ist – „Nele“ :D. Jetzt hat Domenik dann endlich im Kindergarten wieder einen Stuhl der richtig passt. Und falls Nele die ersten Alltage gut mitmacht, werden wir den gleichen auch für zu Hause beantragen.

Domenik geht es leider nicht besser. Patchwork-Familie Husten & Schnupfen haben es sich bei ihm – und jetzt auch beim Papa – gemütlich gemacht 😣. Und Mama hat Morgen auch noch einen umfangreichen Zahnarzt-Termin.

Naja, wenn dann richtig – kennen wir ja eigentlich schon :D!

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Milestone

Ein kleiner Meilenstein ist geschafft ☺.
Seit ein paar Tagen haben wir das Medikament Zonegran raus :D. Und BIS JETZT ohne irgendwelche Auswirkungen. Drückt uns die Daumen das es auch so bleibt!

Domeniks Anfälle hatten sich ja zum Jahresende hin etwas verändert, allerdings kennen wir solche Veränderungen schon und sehen diese nicht unbedingt im Zusammenhang. Nächste Woche haben wir wieder mal einen Termin in der Uni-Kinderklinik im SPZ, zum EEG und Arztgespräch. Da werden wir das weitere Vorgehen besprechen.

Wir als Eltern möchten Domenik jetzt erstmal etwas Zeit geben, bevor wieder irgendwas verändert wird. Wir sind so stolz auf ihn, wie er das alles so meistert :).

Wir wollen erstmal hoffen das der nächste Termin für die Button-OP und das MRT klappt. Allerdings haben wir dafür noch keinen neuen Termin :?.

Des Weiteren hoffen wir auf längere Sicht, dass wir noch mal einen 2. Anlauf beim Levetiracetam wagen, um es aus zu schleichen. Beim letzten Mal wurden ja kurz vorm Ende Domeniks Anfälle wieder mehr :?.

Wir hoffen so sehr das das dann auch klappt, denn erst dann möchten die Ärzte ein neues Medikament ‚austesten‘ :?. Und so lange hoffen wir einfach das es nicht noch schlimmer wird, denn für unseren Krümel ist es such so schon schwer genug :'(.

Aber jetzt hoffen wir erstmal auf eine ’schlafreichere‘ Nacht. Die letzten Nächte waren mal wieder Katastrophe 😣. 

Achso, die Bilder hat Domenik gestern aus dem Kindergarten mitgebracht 😆!  Papa und Mama sind mega stolz ❤❤!

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Kindergarten & Schnee

Heute hatte unser kleiner Kämpfer den 2. Kindergartentag im neuen Jahr. Und er hat sich sehr schnell wieder an alles gewöhnt.
Heute gab es „endlich“ auch bei uns Schnee ☺
Domenik kommt dieses Jahr scheinbar besser mit Schnee klar, bisher war es immer nur komisch kalt :mrgreen:
Jetzt geht es erstmal ins Traumland.

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Morgen gehts wieder los

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Irgendwie ging die Zeit jetzt viel zu schnell rum :?. Ab Morgen geht bei uns der normale Alltag wieder los. Dann heißt es wieder Kindergarten bzw. Arbeit :?.
Eigentlich könnten wir noch eine Woche Faulenzen gebrauchen :D.

Weihnachten war zwar total schön, aber auch anstrengend. Aber gerade die letzten 3 Tage haben wir zu dritt richtig doll genossen :).

Domenik geht es momentan ‚durchwachsen’… Tagsüber ist er recht gut drauf, hat etwas weniger Anfälle, aber wenn dann dauern sie deutlich länger und sind intensiver :?. Allerdings ist das nächtliche Schlafen ein großes Problem. Es dauert abends bis Domenik zur Ruhe kommt und auch in der Nacht ist er sehr unruhig :?. Wir hoffen jetzt das das dann mit dem ‚Kindergarten-Alltag‘ wieder etwas besser wird. Mal schauen…
Seit gestern ist auch Domeniks PEG-Stelle wieder mehr gerötet und sieht entzündet aus. Aber morgen Nachmittag kommt die ‚PEG-Schwester‘ und schaut es sich an.
Also ihr seht, keine Langeweile bei uns :D!

Wir wünschen Euch einen schönen Start in die erste Woche des Jahres ❤❤❤!…

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Bärbel und Olli

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Dürfen wir vorstellen – Bärbel Blaubeere, Olli Orange und den Süßen in der Mitte kennt ihr ja vielleicht ;). 

Heute mussten wir unbedingt noch zu Penny um unsere Knuddel-Punkte einzulösen ☺. Da es nur ein kurzer Einkauf war, durfte Domenik mal wieder vorne im Wagen sitzen :D. Sonst ist uns das mit seinen Anfällen mittlerweile zu gefährlich :?.
Als wir an der Kasse standen, war hinter uns ein kleines Mädchen mit Mama. Total interessiert stellte sie sich neben uns und beobachtete Domenik ganz genau. Sie zeigte ihm auch ganz stolz einen Sticker auf ihrer Hand, aber Domenik der Macho ignorierte das mal alles ☺. Aber Mama hat dann den tollen Sticker gelobt!

Leider merkt unser Krümel ja so etwas gar nicht bzw. versteht er diesen Zusammenhang gar nicht. Deshalb sind solche Situationen immer nicht ganz so einfach :?!

Ach übrigens, Domenik hat Bärbel gleich in sein Herz geschlossen… Olli hingegen hat es nicht so leicht, die Orange landete immer wieder auf dem Boden :?.…

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Das war Weihnachten

Wir haben Weihnachten überstanden ☺!
Trotz vielen Anfällen hatten wir eine schöne Zeit und Domenik war scheinbar sehr artig, bei so vielen Geschenken ;)!

Vielen lieben Dank an Alle für die tollen Geschenke und die lieben Glückwünsche ❤❤❤!

Morgen Vormittag geht es dann wieder nach Hause. Dort werden wir uns ein paar gemütliche Tage machen ☺. Domenik und Papa haben bis zum 03.01. frei ☺!

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Die Geschenke von Papa und Mama warten zu Hause auf Domenik!…

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Weihnachten

Wir wünschen Euch frohe Weihnachten 🎅!

Habt Alle eine schöne Zeit – genießt die Weihnachtszeit ❤!

Und jetzt noch ein paar Zeilen an Domenik:

Wir sind dankbar dafür, das wir unser persönliches kleines Weihnachtswunder jeden Tag bei uns haben ❤! Wir sind stolz deine Eltern sein zu dürfen und können uns keinen anderen ‚Krümel‘ vorstellen ❤! 
DU bist unser ein und alles ❤! Wir lieben dich Domenik – unendlich doll ❤! DU machst unser Leben perfekt, egal was Andere sagen ❤! Bleib genau so wie du bist ❤! … nur über etwas mehr Schlaf würden wir uns sehr freuen :D:D:D.

Wir wünschen dir schöne Weihnachten und einen fleißigen Weihnachtsmann 🎅;)! Vor allem aber wenig Gewitter in deinem kleinen Kopf ⚡:?!

Wir lieben dich ❤❤❤!
1000 Küsschen von Papa und Mama   
💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖!

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Weihnachten kann kommen

So Weihnachten kann kommen 🎅.
Wir sind bei Oma und Opa in Nudersdorf angekommen und hier bleiben wir bis zum 25.12. nach dem Frühstück. Dann gehts weiter zu Oma und Opa nach Aken ☺.

Die ganze Aufregung haben wir Domenik heute deutlich angemerkt. Er hatte am Nachmittag leider eine Menge Anfälle :?. Allerdings war es auch das erste Mal das wir die vermehrten Anfälle mit irgendwas in Verbindung bringen konnten :?. Also wissen wir nicht ob es evt. doch mehr Zufall war. 

Außerdem kam heute unser 2. Wichtelpaket an :D!
Lieben Dank an Yvonne und Kilian Nepomuck ❤❤❤!
Die Pinguin-Handpuppe wurde erstmal bestaunt und versucht neu zu frisieren ;)!  Der Ball ist ja mega toll :D! Domenik war erstmal sehr zurückhaltend, beobachtete und dann holte er ihn sich doch :)!
Mit den tollen Sachen werden wir sicher eine Menge Spaß haben ☺.
Von dem Ball müssen wir mal in der nächsten Zeit ein kurzes Video machen, der ist so lustig :D!
Dabei war auch ein sehr lieb geschriebener Brief und eine tolle selbstgebastelte Karte von Kilian!

VIELEN DANK für die tollen Geschenke ❤❤❤!

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DANKE!

Gerade wurden wir von ganz lieben Nachbarn besucht und wir sind einfach nur sprachlos ☺.

Ein großes DANKE an Alle! Ihr seid echt verrückt :). 

Und wieder sind wir ein Stück weiter an einem kleinen Traum, aber dazu mehr in der nächsten Zeit ;)!

Jetzt werden wir erstmal unser erstes Rück-Wichtel-Paket aufmachen ☺!

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Erste Geschenke!

Heute war der Weihnachtsmann da 😆!
Und der war richtig fleißig ☺. Er hat allerlei tolles für Domeniks Kindergarten-Gruppe gebracht! Und persönlich vom Weihnachtsmann hat Domenik einen Schoko-Weihnachtsmann bekommen :).

Und mitgebracht hat unser Süßer auch etwas ☺. Einen Engel als Weihnachtskugel und leckere Kekse 😆!

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Schön :-)

Heute hatte Domenik einen relativ guten Tag ☺. Und das obwohl er letzte Nacht erst nach 24Uhr eingeschlafen ist und die restliche Nacht dann auch recht unruhig war :). Aber die Auswirkungen davon kommen dann sicher Morgen ;).

Domenik hatte jetzt im Kindergarten für eine Woche einen Stehständer zur Probe. Und Domenik hat sich darin richtig gut gemacht 😆!  Er war total aufmerksam und hat es sichtlich genossen ☺.
Morgen kommt dann nochmal Jemand vom Sanitätshaus und testet ob Domenik eine sogenannte GPS-Orthese ( http://www.prowalk.de/kinder-mobil-machen/dynamic-gps.html ) akzeptieren würde.
Und in der Hoffnung das das klappt werden wir dann beides beantragen ☺ Hoffentlich genehmigt unsere Krankenkasse das gaaaaaaaanz schnell :?. Denn der Stehständer wäre für Domeniks Entwicklung sicher ein riesiger Vorteil ☺! Also Daumen drücken 👍👍👍!

Und was Domenik heute noch alles im Kindergarten erlebt hat, könnt ihr ja auf den Fotos selber lesen ☺☺☺!
Papa und Mama sind einfach nur begeistert :D!

Wir lieben dich und sind soooooo stolz auf dich ❤❤❤!

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Unser Rudolf :-)

Dürfen wir euch Rudolf vorstellen :)?

Den gab es von Oma und Opa Aken zum Nikolaus ☺. Es ist ein kleiner Hamster der in einer Kugel seine Runden dreht und somit lustig durch die Wohnung kullert :D! Zu erst war Domenik recht skeptisch aber mittlerweile hält er mit Vorliebe die Kugel fest :D. Mama meint dann immer das es Rudolf ja ganz schlecht wird ;). Aber zum Glück kann man den kleinen Hamster auch einfach wieder ausstellen ;). 

Wir wünschen euch einen schönen Abend ❤❤❤!

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Weihnachtsmarkt :-(

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Wir wollten uns heute eigentlich einen schönen Tag in Dresden machen -Weihnachtsmarkt besuchen.

Allerdings war Mama schon nach der 2. Reihe total traurig und wir brachen ab :'(. Niemand nahm auch nur etwas Rücksicht. Stattdessen böse Blicke, bei denen man die Gedanken schon erahnen konnte. Alle drängelten sich vorbei, obwohl wir ja auch ’nur‘ da durch wollten. Es war einfach nur schrecklich :'(. Domenik ist nun mal anders, aber wir finden das er trotzdem ein Recht darauf hat am normalen Leben teilzunehmen.

Um wenigstens noch ein wenig Zeit in Dresden zu verbringen, sind wir noch in ein Einkaufszentrum. Dort kam dann die absolute Krönung :?. Die Geschäfte dort waren auch recht voll und da meinte dann nur Irgendjemand „Muss man denn mit dem Kinderwagen hier durch?!“. Leider ist man in solchen Momenten ja selber immer erst mal sprachlos…

Jedes Mal denken wir das man sich an solche Kommentare und vorallem Blicke gewöhnt, aber das ist leider nicht so :'(.
Wir sind nur froh das Domenik davon nichts mitbekommt :?. Es reicht wenn Papa und vorallem Mama dann jedes Mal sehr traurig sind :'(…

Wir wollten unserem Krümel doch nur einen schönen Tag machen. Obwohl er ja selber am wenigsten etwas davon hat. Beim Fahren im Kinderwagen sieht er meist eh nur Hinterteile und begreifen tut er es ja leider auch nicht wirklich :?. Allerdings reagiert er ab und an auf Licht und Musik und beides ist ja auf einem Weihnachtsmarkt zu finden. Und es ist eben nal etwas anderes :?.

Also Thema Weihnachtsmarkt für dieses Jahr angehackt ✔!

Wie geht ihr mit solchen Situationen um?…

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Pakete, Kinderarzt & Knuddelobst

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Liebe Wichtel, eure Päckchen haben wir heute auf die Reise zu euch geschickt ☺!

Außerdem waren wir heute kurz beim Kinderarzt und haben einen Abstrich von Domeniks PEG-Eingangsstelle machen lassen, da wir die Rötung nicht wirklich weg bekommen. Mal schauen, was raus kommt :?.

Danach waren wir noch kurz bei Penny einkaufen und hatten dort ein kleines, aber echt schönes Erlebnis :). Ein älterer Mann, der vom Aussehen her echt was vom Weihnachtsmann hatte, kam auf und drauf zu und gab uns seine ‚Sammel-Knuddel-Punkte‘ ☺☺☺!
Echt toll, das es noch solche Menschen gibt! Andere hätten die sicher einfach weggeschmissen.

Einen schönen Abend an Alle ❤❤❤!…

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Nikolaus Tag 2

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Hallo ihr Lieben!

Das ‚Wichtel-Anmeldung‘ ist ja seit heute Nachmittag beendet, leider war es heute bei uns etwa stressig.
Daher wird Domenik morgen Nachmittag auslosen und wir werden die 3 Glücklichen bekannt geben ☺☺☺!

Habt einen schönen Abend!

Der Nikolaus war tatsächlich auch im Kindergarten und hat für Domenik und die anderen Kinder etwas da gelassen 🎅! 
Echt toll was sich die Erzieherinnen alles einfallen lassen ❤!…

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Wochenende

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Domenik verbringt das Wochenende bei Oma und Opa ☺. Mal schauen ob der Nikolaus ihn da auch findet ;)!

Eigentlich war für Montag die Button-OP und das MRT geplant :?.  Da Domeniks Erkältung aber wieder schlimmer geworden ist, mussten wir den Termin absagen :?. Lässt sich leider nicht ändern, aber aller guten Dinge sind ja bekanntlich drei ;)! Außerdem hat bisher ein MRT immer erst beim 3. Termin geklappt :?!

Ein schönes Wochenende wünscht euch Domenik ❤❤❤!…

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WICHTELN

Naaaaaaa habt ihr Lust auf Wichteln mit unserem Krümel ☺☺☺?

Wir würden uns riesig freuen wenn mind. 3 von Euch mitmachen würden ☺. Einfach einen Kommentar unter diesem Post hinterlassen. Bis zum 07.07.2015 15Uhr habt ihr dazu Zeit. Dann wird, falls es mehr als 3 Freiwillige gibt, (was wir sehr hoffen :)) unser Krümel per Los entscheiden, wer die 3 Glücklichen sind.

Wir sind schon kräftig dabei die Päckchen vorzubereiten ☺. Mama würde dann versuchen die Päckchen Mitte/Ende nächster Woche zu versenden. Ein wenig vom Inhalt kam man vielleicht schon auf den Fotos erahnen 😆. Weihnachtsdeko, teils von uns gebastelt teils neu und süße Naschereien. Hinzu kommen dann noch frische Plätzchen und evt. selbstgebackene Lebkuchen ☺.

Soooooooo jetzt wäre es ja kein richtiges Wichteln, wenn ihr nun nicht an der Reihe wärt ☺. Im Gegenzug für die 3 Wichtelpakete würde sich unser Domenik sehr über eine kleine Aufmerksamkeit von den 3 Glücklichen freuen –  die Betonung liegt auf klein :D:D:D!

Domenik würde sich freuen wenn gaaaaaaaaaanz viele von Euch mitmachen würden ☺! Also fleißig mitmachen und auch TEILEN!

Liebe Grüße sendet euer Krümel-Domenik mit Papa und Mama ❤❤❤!

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Ein Jahr

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Heute vor einem Jahr sind wir in die Kinderklinik… Alles sollte besser werden mit der ketogenen Diät… Aber was folgte waren die 3 schlimmsten Wochen die wir bis jetzt mit Domenik durch machen mussten :'(.

Kurz nachdem die 3. Mahlzeit umgestellt wurde, rutschte Domenik in einen Status Epilepticus. Notfallmedikamente bekam er im 1 1/2 Stunden Takt… Es wurde immer schlechter als besser… Am Abend wurde er auf die ITS verlegt, Midazolam i.v. nonstop… Und das tagelang… Bei jedem Aufwachversuch krampfe Domenik sofort wieder – bis die ketogene Diät (zu der Zeit i.v.) beendet wurde :'(.

Danach ging es Domenik etwas besser. Er hatte weiterhin Anfälle, die aber mit Midazolam in den Griff zu bekommen waren – 4x täglich.

Kurz vor Weihnachten konnten wir zum Glück nach Hause, Midazolam war zwar auch dann noch unser täglicher Begleiter, aber wir kamen zu recht.

Das Ganze ist jetzt 1 Jahr her und die große Hoffnung auf die ketogene Diät mussten wir aufgeben :'(.

Viele von euch haben uns während dieser schweren Zeit begleitet und Kraft gegeben. DANKE und auch DANKE dafür das ihr Domeniks Weg auch weiterhin begleitet ❤❤❤! Ohne EUCH würde es Domeniks Seite nicht geben 🌞🌞🌞!

Und deshalb haben wir für euch eine kleine Mitmachaktion geplant – mehr dazu im Laufe des Tages ;)!…

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Adventskalender

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Domeniks Adventskalender-Sammlung ☺!

Papa und Mama sind schon etwas neidisch – die haben nur je einen ;)!

Der Kalender von Kinderschoki ist von Oma und Opa ☺.

Von Papa und Mama gibt es einen Tut Tut-Flitzer-Kalender und einen Adventskalender von Smarties :).
Wobei der Spielzeugkalender gar nicht so geplant war, aber als Mama den gesehen hatte, musste der einfach mit ;)!…

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1. Advent

Schönen guten Abend :D!

Wir hatten heute einen schönen und kuschligen 1. Advent ☺!

Leider hatte Domenik auch heute recht viele Anfälle, aber das kuscheln danach haben wir umso mehr genossen :?. 

Allerdings fand Domenik Mittagsschlaf machen heute total blöd. Und das wo Papa und Mama gerade dachten wir könnten uns mal zu dritt ausruhen – aber so ist unser Krümel ☺.

Am Nachmittag hat Papa dann angefangen unseren Weihnachtsbaum aufzubauen und Domenik musste gleich erstmal ‚Revier markieren‘ und hat sich mit dem Baum angelegt 😂. Wer gewonnen hat steht natürlich außer Frage ;)!

Hat jemand von euch Erfahrungen mit dem Badewannen-Sitz „Bibi“? Wenn ja,  welche? ☺
Domenik durfte ihn heute testen und ja, mit Abstand einer der Besten den wir bis jetzt testen konnten :). Endlich konnte unser Süßer mal wieder etwas länger planschen, ohne das wir ihn permanent festhalten mussten ☺☺☺! Domenik hat es sichtlich genossen 😆.  Nur wegen der ‚Fixierung‘ müssen wir nochmal mit unserem Sanitätshaus-Mann reden und dann haben wir hoffentlich wenigstens da ein Problem weniger 😕 – falls der Sitz genehmigt wird ;)!

Jetzt wünschen wir euch einen wunderschönen Abend und einen noch besseren Start in die neue Woche ❤ ❤ ❤!

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Samstag

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Wir waren heute mit Peggy und ihren zwei Süßen bei IKEA. Erst Mittagessen und dann ein wenig shoppen :). Das war ein schöner Tag heute ☺!

Morgen werden wir es uns zu Hause gemütlich machen ☺. Noch ein wenig basteln, unser Dach vom Lebkuchenhaus decken und Papa darf unseren Weihnachtsbaum aufbauen ☺!

Heute Vormittag hat es hier ganz schön geschneit, mittlerweile ist aber wieder fast alles weg.

Domenik wünscht euch einen schönen Samstag Abend ❤!…

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Domenik hat gebastelt ☺

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Vor ein paar Tagen haben wir euch ja gezeigt wie Domenik fleißig mit Murmeln gemalt hat ☺.
Jetzt ist das Ergebnis fertig und das wollten wir euch nicht vorenthalten ☺.

Eine Lichttüte, welche von unserem Krümel von beiden Seiten bemalt wurde und die Seiten haben wir gemeinsam bestempelt ☺☺☺.

Mit einem LED-Teelicht drinne ein tolles Geschenk zu Weihnachten 🎅🎁🎅!

Hat Domenik doch toll gemacht, oder? 🙂…

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Vorweihnachtsstimmung

Naaaaaaa schon in Vorweihnachtsstimmung ??? ☺

Bei uns wird es seit heute so langsam weihnachtlich.

Nachdem Mama heute das ‚Chaos‘ vom Wochenende, von den 2 Geburtstagsfeiern, besiegt hat, wurde die Weihnachtsdeko hervor gekramt :)! Und so langsam nimmt es Gestalt an :D!

Geschneit hat es bei uns auch schon, nur liegen geblieben ist noch nichts. Allerdings kann das auch gerne noch etwas auf sich warten lassen ;). Schnee ist ja soooooo kalt, fand Domenik zumindest im letzten Jahr :D.

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Feiertag

Wir waren heute, da bei uns Feiertag war/ist, in Halle einkaufen. Für Papas Geburtstagsfeier am Wochenende ☺.

Domenik hat seit gestern mal wieder Husten und Mama hat es diesmal auch erwischt :?. Hoffentlich wird es bei Domenik nicht schlimmer, da für den 06.12. der stationäre Aufenthalt für Button-OP und MRT geplant ist. Drückt die Daumen! Wir wollen es eigentlich ungern nochmal verschieben, da wir hoffen das Domeniks ‚Eingangsstelle vom Schlauch‘ dann endlich nicht mehr so viel Probleme macht :?.

Wie wünschen euch einen schönen Abend!

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Wochenende

Auch am Rest des Wochenendes ärgerten Domenik sehr viele Anfälle. Aber trotzdem haben wir versucht uns von den Anfällen nicht unterkriegen zu lassen.

Gestern Nachmittag waren wir zum Geburtstag von Domeniks Uroma und Onkel ☺.
Und heute haben wir noch ein wenig für Weihnachten gebastelt 😆.

Die kommende Woche hat bei uns zwei „Montage“ und „Freitage“ – denn am Mittwoch ist hier Feiertag ;)! Und außerdem hat Domeniks Papa in der nächsten Woche Geburtstag ☺!

Euch wünschen wir einen schönen Sonntagabend und einen guten Start in die neue Woche ❤!

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Wochenende Anfang

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Domenik hat gestern noch laaaange nicht geschlafen.

Er hatte zwar die Augen zu, aber kam nicht zur Ruhe :?. Zwischendurch rappelte er sich immer mal kurz auf, aber eigentlich war er total müde :?.
Erst gegen Mitternacht umd nachdem wir ihm etwas zum Schlafen gegeben hatten, kam er zu Ruhe :?.

Heute kurz nach dem Aufwachen hatte Domenik eine zeitlang kurze Zuckungen, die dann in einem Anfall endeten :'(. 

„Liebe Epilepsie, kannst du unserem Krümel nicht mal ein Wochenende ohne Anfälle geben??? Es tut als Eltern sooooo weh immer wieder mit ansehen zu müssen wie Domenik krampft, daneben zu stehen und doch nichts machen zu können! Warum muss so ein kleiner süßer Krümel tagtäglich Schmerzen erleiden, bei jedem Anfall??? Sag es uns – wir verstehen es nicht!“

Domenik erholt sich momentan und schläft.

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende ❤❤❤!…

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artig

Unser Krümel :D…

Heute war seit einiger Zeit mal wieder eine Schwester vom Pflegedienst bei uns.  Domenik hat sich von seiner besten Seite gezeigt ;). 

Die Schwester hat ihn gegen 19.15Uhr in sein Bettchen gelegt, da er vorher recht müde war. Allerdings hat Domenik ja eine riesen Ausdauer und schlief natürlich noch lange nicht ein ☺. Aber er blieb artig liegen, bestaunte sein Nachtlicht und wimmerte nur ab und an etwas vor sich hin.

Ja und das blieb genau so lange bis die Schwester gegen 20Uhr unsere Wohnung verließ. 10 Minuten später saß er plötzlich in seinem Bett und erzählte munter vor sich hin :D:D:D.

Papa und Mama haben schon extra leise gemacht, aber unser Süßer hat es doch gemerkt. Was ja aber auch ein gutes Zeichen ist ☺.

Jetzt wird noch ein wenig gekuschelt, aber die Augen werden schon kleiner ;)!

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Basteln

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Weihnachten ist ja nun nicht mehr sooooo lange hin 🎅. Deshalb sind wir schon fleißig am Geschenke basteln ☺.
Domenik ‚muss‘ da natürlich auch mitmachen ;)! Es ist uns sehr wichtig ihn dabei auch mit einzubeziehen und beim Murmel kullern hat unser Krümel seinen Spaß ☺!

Wenn es fertig ist, zeigen wir es euch sehr gerne ☺☺☺!…

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Wieder zu Hause

Unser Süßer ist wieder zu Hause ❤!

Beide Omas und Opas von Domenik wohnen jeweils etwas weiter weg, so das es in der Woche nicht mal eben so schnell klappt :?.
Da sind Papa und Mama über eine Krümel-Auszeit froh, aber umso schöner ist es doch wenn wir wieder alle 3 zusammen sind ☺!

Essen hat aber auch bei Oma und Opa nicht besser geklappt. Momentan geht mal wieder nur Joghurt/Quark und Früchtebrei :?.
Und auch sonst ärgern Domenik immer noch viele Anfälle :'(.
Die Blutwerte sind laut Telefonat am Freitag mit der Neurologin aber alle im Normwert. Wir werden das Zonegran weiter ganz langsam reduzieren und gleichzeitig ab nächster Woche, sobald wir es haben, das Frisium nochmal um 0,5mg erhöhen – hoffentlich ohne Nebenwirkungen wie Anfang des Jahres :'(.

Vorhin beim Baden haben wir einen riesen Schreck bekommen ;). Domenil hat sich auf seine PEG gesetzt und dabei ist vorne der Verschluss abgegangen. Erstmal kein Problem, allerdings fehlte nach den Baden beim wieder dran machen plötzlich der weiße Ring zum zusammendrehen :?. Papa fischte dann im Abfluss und hat ihn zum Glück wieder gefunden :D.

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Wochenende

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Unser süßer Krümel verbringt sein Wochenende bei Oma und Opa ☺.

Das tut uns sicherlich allen 3 gut, den die letzten Nächte waren echt anstrengend mit Domenik 😕 –  sehr unruhig, ohne erkennbaren Grund :?.

Vorhin haben wir kurz bei Oma und Opa angerufen, Domenik hält beide gut in Schach :D!

Die Sachen kamen heute übrigens per Paket an, hatte Mama bei H&M bestellt 😍 – süß oder?!…

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Neuer Helm

Heute hatte Domenik im Kindergarten Besuch von unserem Sanitätshaus-Mann und der hat Domeniks neuen Helm mitgebracht ☺. Schick oder :)?

Außerdem hat er den Therapiestuhl den Domenik im Kindergarten zur Probe hatte, wieder abgeholt. Jetzt hoffen wir das wir den schnell genehmigt bekommen, da der den wir bis jetzt hatten nicht mehr so gut passt :?.

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Bärlin

Soooooo, wieder zu Hause ☺.

Wir hatten ein super schönes und vorallem sonniges Wochenende 🌞!

Wie hatten den Ausflug am Freitag Nachmittag recht spontan geplant und es tat so gut! Spontan ist bei uns ja sonst eher schwierig, aber es hat alles bestens geklappt ☺.

Gestern, nach der Ankunft waren wir im Berliner Zoo und anschließend im Aquarium. Bis auf eine ‚kleine Diskussion‘ mit einer Dame vom Aquarium zum Schluss, hat es viel Spaß gemacht. Die Dame wollte uns die Benutzung eines Liftes nicht ermöglichen, da dieser nur für Behinderte sei und dies, ihrer Meinung nach, nur Menschen sind, die einen Rollstuhl haben. Nach Vorlage von Domeniks Schwerbehindertenausweiß und einer kleinen Diskussion durfte Domenik den Lift dann benutzen ☺. Kurz davor hatte Domenik gekrampft und wir wollten eigentlich ’nur‘ so schnell wie möglich zum Auto :?. Ansonsten hätten wir auch gerne den längeren Weg genommen ;).

Anschließend sind wir dann in eine kleine,  günstige Pension gefahren und haben dort übernachtet. Am gleichen Tag zurück fahren, da hätte Domenik sicher nicht mitgemacht :?. 

Heute haben wir dann noch ein wenig Berlin erkundigt und waren gegen 16.30Uhr wieder zu Hause ☺.

Es war ein echt schöner Ausflug, der uns allen 3 richtig gut tat :)! So etwas macht man ja nun auch nicht jedes Wochenende 😁. 

Euch wünschen wir einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche ❤!

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Wir suchen!

Heute mal wieder eine Frage an Euch ☺!

Wir sind für unseren Krümel auf der Suche nach gebrauchten Langarmbodys in Größe 116/122 ☺.

Kurzarmbodys in der Größe hat Mama schon günstig gebraucht im Internet gefunden, allerdings keine Langarmbodys 😯.

Wir haben zwar schon ein paar neue Bodys bestellt, allerdings brauch Domenik ja teilweise schon 2-3 Stück am Tag und das wird dann schon etwas teuer :?.

Vielleicht hat ja Jemand von Euch langärmlige Bodys in Größe 116/122???
Dann würden wir diese sehr gerne abkaufen ☺!

Liebe Grüße wünschen Domenik mit Papa und Mama ❤!

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SPZ-TERMIN

Unseren SPZ-Termin in der Uni-Kinderklinik haben wir gut überstanden ;).
Domenik war total artig, sogar beim Blut abnehmen.
Wobei man als Eltern schon etwas nachdenklich wird, wenn das Kind das einfach so über sich ergehen lässt :'(! Wir haben dann jedes Mal das Gefühl, das es für Domenik schon „normal“ ist :'(.

Jetzt warten wir mal wieder auf die Blutwerte und dann wird entschieden wie es weiter geht :?.
Das EEG war alles andere als toll, aber das haben wir uns ja schon gedacht. Kennen wir ja leider nicht anders :?.

Zusammen mit der Neurologin haben wir jetzt einen „Plan“ gemacht, um das Zonegran langsam auszuschleichen. Wir hoffen nur, das es nicht das Gleiche wird wie beim Levetiracetam. Das hatten wir ja fast draußen, als Domenik heftige Nebenwirkungen bekam. Seitdem sind seine Anfälle ja deutlich mehr, obwohl wir wieder an der „Ausgangsdosis“ sind.
Deshalb haben wir schon ein wenig Angst :?. Es war ja eigentlich geplant das wenn beide Medikamente draußen sind, ein neues zu probieren… Momentan bekomnt Domenik ja schon 5 Antiepileptika. Und die restlichen Medikamente gegen Nebenwirkungen etc.
Vor ca. 2 Wochen hatten wir bei Domenik das Antra Mups gegen Omep Mut gewechselt, da das Omep Mut ohne Zuzahlung ist. Allerdings spuckt Domenik seitdem wieder viel mehr, deshalb werden wir wohl wieder zurück wechseln. Das ist dann zwar wieder mit Zuzahlung, aber es soll ja unserem Krümel gut gehen ☺.

Pünktlich zum Kartoffelkuchen backen war Domenik dann übrigens im Kindergarten ☺. Morgen ist dort nämlich Herbstfest ☺!

Und weil unser Süßer sooooo lieb war, hat er beim Einkaufen vorhin natürlich auch etwas abgestaubt :mrgreen:!

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht. Die letzten 2 waren sehr unruhig, aber Domenik hat oft Schlafprobleme,in den Nächten um den Vollmond 🌕. Aber Papa und Mama würden sich sehr über etwas Schlaf freuen ;).

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Sonntags Ausflug

Heute waren wir am Nachmittag mit Ben, Selina und Peggy spazieren und haben versucht noch ein paar Kastanien, Eicheln und bunte Blätter zu sammeln.
Hat viel Spaß gemacht und die Kids sind fertig, allerdings auch durch die Zeitumstellung.
Jetzt wünschen wir allen eine gute Nacht und einen schönen Start in die Woche!

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*freu*

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Wir übernachten heute bei Oma und Opa in Nudersdorf, da unser Auto in Wittenberg in der Werkstatt ist ☺.
Zum Abendessen war Domenik heute kurze Zeit richtig doll aktiv – wie man vielleicht auf den Fotos erkennt ☺☺☺. Papa und Mama haben sich richtig doll gefreut, denn sonst ist Domenik ja momentan eher recht kraftlos :?.

Euch wünschen wir ein schönes Wochenende, mit hoffentlich endlich mal besserem Wetter 🌞!…

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Schlaft gut

Unser kleiner Kämpfer war heute wieder im Kindergarten ☺
Es geht ihm zwar noch nicht super, aber er ist auf einem guten Weg. Er hängt, gerade auch bei den Therapien, noch etwas durch – aber das wird schon werden ☺

Dann haben wir heute noch einen kurzfristigen Termin im SPZ für nächsten Dienstag bekommen. Dann soll entschieden werden, wie es weiter geht mit den Medikamenten.

Jetzt heißt es für Domenik erstmal ab ins Bettchen.

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Etwas besser!

Domenik geht es schon besser :).

Die Schnupfnase hat sich zum Glück schon mal verabschiedet. Der Husten löst sich auch immer besser, nur Abhusten ist noch so ein Problem. Allerdings mag unser Krümel das Inhalieren nicht mehr :?.
Da merkt man dann recht schnell das Domenik wieder Kraft hat.

Heute hatte er beschlossen den Mittagsschlaf ausfallen zu lassen. Das Resultat ist, das er eben kurz vor dem Abendessen eingeschlafen ist – vielleicht doch etwas überschätzt ;)!

Euch einen schönen Start ins Wochenende ❤!

Hoffentlich wird das Wetter bald mal wieder etwas besser. Immer nur Regen und grauer Himmel macht echt keinen Spaß 🌞🌞🌞!

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abwarten

Unserem Domenik geht es leider noch nicht wirklich besser :'(.
Er ist schlapp und hängt eigentlich den ganzen Tag durch. Er inhaliert ganz fleißig und so hoffen wir, dass es bald besser wird.

Heute gab es dann noch tolle neue warme Pinguin-Hausschuhe.

Wir wünschen euch einen schönen Abend!

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Krank

Na toll, jetzt hat es sich auch ein dicker Schnupfen bei Domenik gemütlich gemacht 😣. Deshalb bleibt er den Rest der Woche zu Hause, denn der Husten ist auch nicht wirklich besser geworden. Ach mano :'(…

Dieses Mal hat es unseren Pups-Prinzen ganz schön doll erwischt. Denn wenn Domenik schon ‚freiwillig‘ ganz viel kuschelt und auch tagsüber viel schläft, dann heißt das schon was :?.

Wir hoffen das es ihm gaaaaaaaaaanz schnell besser geht ❤❤❤! Morgen geht es dann früh nochmal zum Kinderarzt.

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schlapp

Domenik ist nach einem Oma und Opa Wochenende gut zu Hause angekommen ?. 

Er ist weiterhin sehr schlapp und kraftlos. Wir wollen mal versuchen das Orfiril Abends auch wieder zu reduzieren ?. Ist ja irgendwie alles nur ein ‚Ausprobieren‘ ?.

Außerdem ärgert ihn der Husten immer noch ?. Morgen Nachmittag geht es dann nochmal zum Kinderarzt. Der Husten ist zwar locker, allerdings schafft Domenik es nicht den ‚Schleim‘ hoch zu husten. Hat Jemand von euch noch einen Tipp? DANKE schonmal ☺!

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Nach dem EEG ist vor der Auswertung

Sooooo, dieser Tag wäre dann auch geschafft :?.

EEG-Auswertung ist für nächste Woche vorgesehen, telefonisch. Mal schauen :?. Aber auf den ersten Blick sah es jetzt nicht sonderlich toll aus :'(. Allerdings hatten wir das ja schon befürchtet. Aber Domenik hat dieses Mal suuuuuuuuuuper toll mitgemacht 😚.

Ansonsten ist Domenik immer noch sehr schlapp und hängt durch. Für uns immer noch ohne eine Ursache :?.

Morgen geht es nach dem Kindergarten zu Oma und Opa, da Papa und Mama am Samstag mal etwas vorhaben 😆.
Wir hoffen das unser Krümel-Schatz dort wieder etwas zu Kräften kommt :?.

Habt einen schönen Abend :)!

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Kraftlos

Domeniks Erkältung geht es schon etwas besser. Der Husten ärgert ihn noch vorallem beim Schlafen :?.

Allerdings wird es, unabhängig von der Erkältung, mit der Kraftlosigkeit immer schlechter. Domenik ist die meiste Zeit recht schlapp, hat nicht mal Kraft aufrecht im Therapiestuhl zu sitzen :'(. Auf seiner Spielmatte oder im Bett „wackelt“ er von rechts nach links und liegt dann irgendwann :?. Wobei ihm das Liegen dann auch nicht gefällt und Domenik recht viel schimpft.
Dieser Zustand geht jetzt schon ca. 4-5 Wochen. Anfangs haben wir gedacht das es von den Änderungen am Orfiril oder Levetiracetam kommt, aber mittlerweile sind wir auch echt ratlos.

Wenn wir zurück denken – vor ca. 3 Monaten war Domenik schon mal soweit, das er angefangen hat, sich an unserer Couch hoch zu ziehen. Aber momentan klappt ja nicht mal mehr das selbstständige Sitzen :'(. 

Von den Anfällen her ist es zum Glück etwas besser. Es sind tagsüber nicht mehr ganz so viele. Welcher Anfall aber weiterhin ein täglicher Begleiter ist, ist der kurz nach dem Aufwachen Morgens :?.

Am Donnerstag müssen wir mal wieder zum EEG, mal schauen :?. Ein gutes Gefühl haben wir allerdings nicht :'(.

Jetzt wünschen wir erstmal Allen eine gute Nacht 😚!

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Plan geändert

Also EIGENTLICH sollten jetzt zwei von uns in der Kinderklinik sein… Aber UNEIGENTLICH liegen wir gleich zu dritt zu Hause im Bett :?.

Domenik hat seit gestern Abend starken Husten 😣.
Der Arzt hätte am Freitag nicht nochmal extra drauf hinweisen sollen das das MRT und die Button-OP dann ausfallen. Hat Domenik scheinbar gehört und ausgenutzt :?. Wenn man schonmal plant :'(!

Morgen bleibt Domenik dann erstmal zu Hause.

Naja wir haben dann den Sonntag Nachmittag genutzt um Domeniks Opa zum Geburtstag zu gratulieren. Momentan sind wir auf der Rückfahrt und Domenik und Papa diskutieren ob Ampeln vom Anschreien schneller grün werden :D.

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Geschafft

Soooooo Tag geschafft…

4 Stunden „Zeitvertreib“ in der Uni-Kinderklinik für noch nicht mal 3x 10 Minuten Aufklärungsgespräche :?.
Aber unser Krümel war total artig während der ganzen Zeit ☺.
Und Messen und Wiegen zwischen 12 Schwestern-Schülerinnen hat unser Prinz sichtlich genossen ;). 

Wir hoffen nur das Montag wirklich alles klappt! Etwas bedenken haben wir ja,  nachdem die Anästhesie nicht mal wusste das MRT und die OP geplant sind :?. Und die Ärtzin auf Station meinte das das MRT für 7.30Uhr geplant sei und die OP für 10.30Uhr. Und gerade das wollten wir ja eigentlich nicht, da das dann 2 Narkosen wären. Aber der Stationsarzt erkundigte sich nochmal und es soll wohl wirklich alles unter einer Narkose passieren. Na dann hoffen wir mal :?!

Jetzt werden wir erstmal die Zeit bis Sonntag Nachmittag genießen, bis es dann in die Klinik geht!

Euch wünschen wir einen schönen Abend und ein sonniges 🌞 Wochenende!

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Juhuuuu

Für uns ist heute Weihnachten, Ostern und all unsere Geburtstage an einem Tag ☺.

Nach langen Monaten des Wartens mit Widerspruch, endlosen Telefonaten und Diskussionen, vielen Tränen, mit dem Nerven am Ende und schon kurz vor dem Aufgeben – heute haben wir die Zusage für die Trio-Exom-Genuntersuchung von unserer Krankenkasse als Einzelfallentscheidung bekommen.

ENDLICH! ???
Vor Freude kamen Papa und Mama gleich die Tränen. Das Kämpfen hat sich gelohnt! Wir sind so froh!

Zwischenzeitlich hatten wir ja überlegt wie wir die 6000€ dafür selber zusammen bekommen. Da diese Untersuchung für uns die letzte Hoffnung ist irgendeine Ursache für Domeniks „Erkrankung“ zu bekommen und ihm dann vielleicht noch besser helfen zu können.

Aber jetzt haben wir wenigstens eine Sorge weniger!

Morgen geht es für uns mal wieder in die Kinderklinik. Es stehen die Voruntersuchungen und Aufklärungsgespräche für die „PEG-TAUSCH-GEGEN-BUTTON-OP“, die Narkose und das MRT an.

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Wir suchen

Hallo ihr Lieben ☺!

Heute hat die Mama mal eine Frage an Alle. Wobei es eigentlich doch für Domenik ist ;).

Und zwar habe ich Domeniks Kleiderschrank mittlerweile auf Herbst/Winter „umgestellt“ :D. Dabei habe ich gemerkt, das wir noch ein paar Sachen benötigen. Und da wir die letzte Kleiderbörse wegen unseres Urlaubs verpasst haben, dachte ich mir, frage ich mal Euch ☺! Vielleicht hat ja der ein oder andere noch ein paar passende gebrauchte Kleidungsstücke zu Hause und würde sie uns gerne verkaufen ☺☺☺.

Wir bräuchten für unseren Krümel:

3-4 Gefütterte (am besten verstellbare bzw. oben enge) Hosen bzw. Thermohosen in Größe 110 oder 116 🙂

1 bis 2 Ski-/Schneehosen in Größe 110 oder 116 – wenn es geht bitte mit Klett an der Schultern zum schließen 🙂

1 Schneeanzug in Größe 110/116 – am liebsten mit „fröhlichen Farben“ ☺

4-5 normale verstellbare bzw. enge Jeanshosen in Größe 110 🙂

Super toll wären noch 1-2 kuschlige einteilige Schlafanzüge bzw. Hausanzüge in Gr. 110/116 ☺

Handschuhe – Fäustlinge mit oder ohne Band in Größe 110/116 🙂

Falls irgendjemand Sondenbodys in Größe 110/116 oder größer hat, daran hätten wir auch Interesse ☺☺☺!

Ach und wenn Jemand von Euch irgendwelche anderen Kleidungsstücke in Größe 110/116 mit unseren heißgeliebten  PINGUINEN drauf hat, dann haben wir daran natürlich auch großes Interesse :D!

Wir hoffen das der Ein oder Andere uns helfen kann – wäre echt super! Domenik und natürlich auch wir wären euch sehr dankbar!

Schreibt uns gerne auch per PN an :):):)! Wir freuen uns drauf!

DANKE!

Der Post kann auch sehr gerne geteilt werden!

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Sonntag Nachmittag

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Heute Nachmittag waren wir zu Besuch in Vockerode :). Dort waren wir bei Domeniks Cousine Paula, dem kleinen Benn und natürlich Domeniks Tante & Onkel☺. Außerdem waren Oma & Opa aus Aken da. Die haben wir schon eine ganze Weile nicht mehr gesehen.
Es war ein echt schöner Nachmittag ☺!

Allerdings merkt man bei dem 6 Wochen alten Benn erstmal wie groß unser Krümel doch ist :D!

Wir wünschen uns so sehr, das es auch in Domeniks Entwicklung bald mal wieder etwas voran gehen würde, wenigstens ein klein wenig. Allerdings macht er gerade beim Essen & Trinken immer mehr Rückschritte :'(.

In einer Woche um diese Zeit sind wir übrigens wieder mal im Krankenhaus :?.  Am 05.10. steht die OP „PEG-Tausch gegen Button“ an und vorher ein detailreicheres/genaueres MRT. Hoffentlich klappt alles wie geplant!…

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Brombeermonster

Unserem Krümel geht es etwas besser. Zumindest was das Fieber betrifft. Das hat er hier zu Hause nicht nochmal gehabt.

Aber die Anfälle ???.
Gefühlt wären es immer mehr. Heute Früh/Vormittag war Domenik fast die ganze Zeit damit beschäftigt sich von einem zum nächsten Anfall zu „schleppen“ ?. Danach wurde es etwas besser.

Daraufhin haben wir lange mit dem SPZ, mit Domeniks Neurologin, telefoniert. Wir vermuten das Domenik doch irgendwie auf das Levetiracetam reagiert hat. Eigentlich sind wir ja gerade dabei das Levetiracetam aus zuschleichen. In der Hoffnung das es wenigstens ein Medikament weniger wird. Aber irgendwie ist es ja auch „positiv“, also mal zu merken das wenigstens irgendein Medikament etwas bringt ?.

Ab heute Abend haben wir das Levetiracetam wieder höher dosiert und hoffen, das es wirklich daran liegt. So das es Domenik schnell wieder besser geht!

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Krank

Domenik ist seit heute Mittag zu Hause. Mama hat ihn vom Kindergarten abgeholt. Vormittags hatte Domenik Fieber und war recht schlapp, außerdem ärgert ihn immer noch sein Schnupfen.

Am Nachmittag war unser Krümel etwas besser drauf, allerdings recht schnell erschöpft. Fieber war bis jetzt zum Glück nicht nochmal.

Allerdings hat Domenik weiterhin recht viele Anfälle, zwar „nur“ kurze, aber nach jedem dieser Anfälle weint unser Krümel jedesmal :'(. Das so sehen zu müssen, tut als Eltern echt weh :'(:'(.

Morgen bleibt Domenik dann erstmal zu Hause – ein Mama-Domenik-Tag ☺.

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Unser Wochenende

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Unser Süßer ist wieder zu Hause ☺.
Er hatte ein schönes Wochenende bei Oma und Opa ;). 

Aber leider auch wieder mit einer Menge Anfälle :'(.
Kaum zu Hause, hatte er auch schon wieder 2 Stück. Ach mano :'(…

Haben die Anfälle niemals Urlaub, frei oder Wochenende???

Papa und Mama haben das freie Wochenende genutzt um Domeniks Zimmer etwas auf „Vordermann zu bringen“. Kleiderschrank „ausgemistet“, etwas umdekoriert und so was alles ☺.

Euch wünschen wir einen guten Start in die neue Woche ❤!…

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FED

Heute hatten wir den zweiten Besuch  einer jungen Dame vom familienentlastenden Dienst.
Jenny möchte uns in Zukumft entlasten, in dem sie sich mit Domenik beschäftigt ?. Und das klappt schon richtig gut. Wir hoffen das es nächste Woche etwas trockener ist und die 2 spazieren gehen können ?.

Momentan haben wir ja noch Unterstützung von unserer Familienhelferin, allerdings wurde das jetzt schon reduziert und soll zum Ende des Jahres ganz aufhören.

Aber mit Jenny haben wir ein richtig gutes Gefühl! Domenik hat sie, so glauben wir, schon ins Herz geschlossen ?!

Unser Krümel hat seit gestern mal wieder eine Schnupfnase ?. Außerdem ärgern ihn wieder eine Menge Anfälle. Momentan auch wieder mehr Nachts ?. Das macht unsere Nächte gerade etwas anstrengender ?.
Aber im Kindergarten klappt seit dieser Woche alles richtig super, wenn man von den Anfällen absieht. Mittlerweile ist aus Domeniks Gruppe eine „Männerrunde“ geworden, die die 2 Erzieherinnen ganz schön in Schach halten ?.

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Besser

Unser Süßer ist wieder etwas wacher und aktiver ☺☺☺.

Am Mittwoch Abend haben wir noch mit Domeniks Neurologin telefoniert und daraufhin die Mittagsdosis Orfiril wieder reduziert. Heute dann die Frühdosis und so soll es erstmal bleiben.
Die Ärtzin war auch der Meinung das das Orfiril sicher zu hoch im Blut ankam.
Und siehe da, Domenik geht es etwas besser ?.

Jetzt hoffen wir nur das durch die zu Hohe Dosis nichts anders „beeinträchtigt“ wurde…

Heute war eine Schwester vom Pflegedienst da und Domenik hat sie ganz schön auf Trapp gehalten ?. Aber kaum war sie raus, ist unser Krümel an Papa gekuschelt und schon fast eingeschlafen ❤!

Wir wünschen Euch ein schönes und erholsames Wochenende!

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Tapfer

Erstmal danke für die vielen Kommentare und PN’s gestern :). Leider konnten wir nicht alles beantworten :?.
Mittlerweile vermuten wir auch, das die Orfiril-Steigerung „Schuld“ ist. Wir denken das der Medikamenten-Spiegel im Blut zu hoch ist und Domenik deshalb so schlecht drauf ist :?.
Aber Antwort werden wir erst nach der Auswertung des Blutes haben 💉!

Domenik bekommt das Orfiril ja mittlerweile schon seit Dezember, seit unserem „Keto-Versuch“. Erst war es das Orfiril long und seit der PEG den Saft. Und da der ja nicht so lange im Blut wirkt, wurde auf 3x umgestellt.
Allerdings hatten wir relativ am Anfang schon mal das Orfiril long drinne. Aber weder dort noch bis vor kurzem hat Domenik so reagiert :'(. 

Wir hoffen, das es ganz bald eine Aufklärung gibt und wir „unseren“ Domenik wieder bekommen :'(!

Du bist so stark kleiner Krümel ❤!

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auf zum Kinderarzt

Morgen geht es früh gleich zum Kinderarzt – Blut abnehmen ?…

Wir hatten ja schon im Urlaub berichtet, das Domenik recht schlapp geworden ist. Und das hat sich leider bis heute nicht verbessert ?. Im Sitzen lässt er sein Köpfchen hängen, wir haben das Gefühl er hat kaum Kraft. Domenik ist in seinem gesamten Verhalten verändert. Zeitweise ist er echt ruhig, was wir ja sonst kaum von ihm kennen ?. Er hängt durch und essen und trinken ist selbst im Kindergarten ein Kampf.
Kurz gesagt – es ist momentan nicht UNSER süßer Krümel ?

Wir vermuten das dies Alles mit der Medikamenten-Umstellung zusammen hängt. Anders können wir es uns nicht erklären. Wir sind ja immer noch dabei das Levetiracetam aus zuschleichen. 0,5mg pro Woche von 4mg sind wir momentan bei 1,5mg. Außerdem haben wir das Orfiril ja erhöht. Wobei wir da jetzt seit 2 Wochen 3x5ml haben und das soll auch die Enddosis sein.
Wir hoffen das uns der Medikamenten-Spiegel etwas Aufklärung und vorallem die Ursache dafür bietet ?

Hat irgendwer von Euch so ähnliche Erfahrungen mit Levetiacetam oder Orfiril gemacht?

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Zu Hause

Wir sind gestern am späten Abend wieder zu Hause angekommen :). 

Heute herrscht in unserer Wohnung das reinste Chaos :D. Überall Taschen, Koffer, Tüten und Kisten. Aber trotz dem Chaos haben wir heute einen relativ ruhigen Tag gemacht ☺. Vorallem um Domenik die „Umgewöhnung“ so leicht wie möglich zu machen :?. Und der hat es sichtlich genossen, viel kuscheln und rumalbern ☺.

Sachen auspacken können Papa und Mama ja Morgen noch machen. Papa hat noch zwei Tage frei, da auch noch sonst einiges zu erledigen ist.

Für Domenik geht der Alltag Morgen wieder los – Kindergarten ☺☺☺.

Mal schauen wie die Nacht und der Tag morgen werden ;)!

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Ende :-(

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Alles hat ein Ende – leider auch unser Urlaub :'(.

Es waren zwei wunderschöne Wochen, zeitweise zwar auch echt anstrengend und stressig, aber wir haben versucht die Zeit zu dritt sehr zu genießen.

Leider hat die Epilepsie während dieser Zeit keinen Urlaub gemacht :?. Und so wurde Domenik von den Anfällen mehrmals täglich geärgert :'(. Außerdem hat sich Domeniks Verhalten beim Essen weiter verschlechtert :?.  Und so mussten wir sehr oft auf die PEG zurück greifen. Wir hoffen das das zu Hause wieder etwas besser wird :?.

Heute hat sich das Wetter hier von seiner aller schlechtesten Seite gezeigt. Heftiger Dauerregen 😣. Und so haben wir die Gegend noch ein wenig mit dem Auto erkundet ☺.

Dänemark ist ein schönes Land und wir kommen auf jeden Fall wieder 😁😁😁!

Das Foto ist übrigens Mamas Lieblings-Urlaubs-Foto von ihrem süßen Krümel-Schatz ☺☺☺.…

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Safari

Ein paar Fotos unserer Safari von gestern :).  Trotz Regen hat es sehr viel Spaß gemacht, ob zu Fuß oder im Auto :D!

Bei der Fahrt durch das Löwengehege haben Papa und Mama schon etwas Angst bekommen, soooooooo nah waren die Löwen 😮. Domenik hat das dann lieber verschlafen ☺!

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Shopping

Da das Wetter heute nicht so toll war, haben wir kurzentschlossen eine kleine Shopping-Tour gemacht ☺.
Für wen am meisten raus sprang ist wohl recht gut zu erkennen ☺☺☺.
Die Sachen von Smafolk sind aber auch echt süß 😆.  Wobei leider auch recht teuer, aber das macht man ja auch nicht jede Woche ;).

Jetzt hoffen wir das der Dauerregen bald aufhört und wir Morgen besseres Wetter haben. Wir wollen ja schließlich noch ein wenig unternehmen :?.

Grüße aus unserem Ferienhäuschen :mrgreen:!

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Insel Rømø

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Unser Ausflug von gestern – mit dem Auto bis zum Strand – EINMALIG 🙂

Heute war das Wetter leider nicht so toll. Am Vormittag haben wir das Spaßbad erkundet und am Nachmittag waren wir einkaufen.

Domenik geht es soweit gut, die Anfälle haben es leider auch bis nach Dänemark geschafft :-(. Aber wir versuchen das Beste daraus zu machen :-).
Morgen geht es übrigens hoch in den Norden 🙂 🙂 :-).…

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Klamotten

Also Mama meint ja immer, das man nie genug Klamotten haben kann ☺…

Dabei lassen wir mal schnell unter den Tisch fallen, das Domeniks Kleiderschrank eigentlich aus allen Nähten platzt ;). 

Pünktlich vor unserem Urlaub kam heute noch eine „kleine“ Bestellung an ☺.
Die Sachen sind übrigens alle von NEXT, Mamas neuem Lieblingsshop 😆!

Schick, oder was meint ihr? ❤❤❤ 😉

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Gute Nacht

Domenik geht es leider von den Anfällen her nicht wirklich besser ?.
Heute hat er dadurch sogar das Fest für die Schulanfänger im Kindergarten verschlafen…
Leider ist jetzt auch noch seine PEG-Stelle gerötet und ab und an tut es ihm scheinbar auch weh – verständlich ?. 

Wir hoffen jetzt einfach nur noch das wir die nächsten 2 Tage irgendwie überstehen und das der Urlaub uns Allen Erholung und vorallem Entspannung bringt ☺.

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Unser Sonntag

Wir hatten einen schönen Sonntag ☺. Wobei wir ja gestern schon das schlimmste befürchtet hatten :?.
Domenik ist gestern gegen 23Uhr in seinem Bettchen eingeschlafen und hat bis heute kurz vor 10Uhr geschlafen ☺. Da waren Papa und Mama echt überrascht :mrgreen:. 

Am späten Nachmittag sind wir dann noch nach Dessau ins Krankenhaus gefahren und haben Benn besucht :). Allerdings hat Domenik nicht viel davon mitbekommen, da er kurz vorm Aussteigen einen Anfall hatte :'(.

Essen hat heute ganz gut geklappt, wobei das ja immer ein Problem bei uns ist.

Ab Morgen heißt es noch 5x Kindergarten und dann fahren wir endlich in den Urlaub 😆!

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Samstag Abend

Da wollten Papa und Mama den heutigen Abend endlich mal wieder für Autokino nutzen, da Domenik ja eigentlich noch bis Morgen bei Oma und Opa sein sollte…

Und jetzt gibt’s gratis Kino im Auto mit Star-Schauspieler Domenik 😐.
Domenik hat den ganzen Tag viel geweint und nichts gegessen und so haben wir unseren Krümel gerade abgeholt und sind jetzt auf dem Weg nach Hause 😐.

Übrigens hat Domenik gerade fast ein halbes Brötchen von Mamas Burger gegessen ☺.…

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Krümel-Mobil

Unser Familienzuwachs :mrgreen:!  ENDLICH!

Das Schwarz soll in nächster Zeit noch ein wenig aufgepeppt werden ☺! Wir hoffen das  wir etwas mit Pinguinen finden ☺… Vielleicht hat ja Jemand von Euch einen „kreativen Vorschlag“ ;)!

Vorhin haben wir erstmal „Verlängerung“ für unseren Parkplatz beantragt, wird sonst etwas knapp 😐.

Auch wenn wir vor der Größe des Autos echt Respekt hatten/haben, wenn man einmal damit gefahren ist – einfach nur toll! Und vorallem soooooo viel Platz und das wo momentan noch die 3. Sitzreihe drinne ist. Die soll ja dann raus, brauchen wir ja im normalen Leben nicht. Nur das Einsteigen und Einparken müssen wir noch ein wenig üben ☺!

Wir sind so froh das das so geklappt hat! Endlich eine Sorge weniger!!! :)!

Willkommen Krümel-Mobil :mrgreen:!

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Cousin

Wenn aus Liebe Leben wird,
bekommt das Glück einen Namen.

Männerzuwachs!
Domenik hat heute um 8.24Uhr einen kleinen Cousin bekommen ☺.
Wir freuen uns sehr und können es kaum erwarten Benn persönlich kennen zu lernen :). 

Wir wünschen dem kleinen Mann alles Liebe und vorallem Gesundheit – denn die lernt man, wie so vieles, erst zu schätzen, wenn man sie nicht hat…

Du hast wunderbare Eltern und eine tolle große Schwester, von der du sicher sehr viel lernen kannst ;).
Wir sind stolz auf euch ❤💙❤💙!

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Reisepass

Soooooooooooo jetzt kann unser Dänemark-Urlaub losgehen ?. Domenik ist seit heute stolzer Besitzer eines Kinderreisepasses ☺.
Aber leider müssen wir doch noch ein paar Tage warten ? Aber am 22.08. gehts los ☺. Den Urlaub können wir auch echt gut gebrauchen ?. 

Allerdings hat Domenik vorher noch einen „Kurz-Urlaub“ bei Oma und Opa ?.  Am kommenden Wochenende. Und da wir am Donnerstag ja unser Auto abholen und das in Wittenberg steht, bringen wir unseren Krümel danach gleich zu Oma und Opa. Die wohnen ja dort ganz in der Nähe und so müssen wir nicht Donnerstag und Freitag die Strecke fahren. Ist ja doch ein Stückchen… ☺

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warm

Das Wochenende ist geschafft und wir auch ?.

Wir haben zwar versucht es recht ruhig zu gestalten, aber die Wärme hat es vorallem Domenik nicht leicht gemacht ?.
Viele Anfälle und die Laune war/ist sehr „unausgeglichen“ – unsere kleine Zicke ?.

Wir hoffen das die nächste Woche besser wird. Allerdings sollen die Temperaturen ja leider erstmal so bleiben ?. 

Aufregender wird die nächste Woche auf jeden Fall,  wir können Donnerstag unser neues Auto abholen ?.

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Super

Heute für unseren Super-Krümel angekommen – Super-Sand, natürlich in blau ☺.

Wir sind gespannt wie Domenik darauf reagieren wird. Denn bis jetzt ist er ja eher zurückhaltend, wenn er etwas mit den Händen erkunden „soll“ ☺. Mal schauen…

Euch wünschen wir jetzt ein schönes Wochenende! Wir hoffen das es nicht zu heiß wird, aber sieht wohl nicht so aus 😣.

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Krämpfe, Krämpfe & Krämpfe

Geplanscht hat unser Krümel noch, aber nur recht kurz ?. Domenik hat ja momentan recht viele Ansencen und auch wenn wir beim Planschen direkt am Pool sitzen, ist es uns einfach zu gefährlich ?.  Wenn Domenik Ansencen hat, lässt er jedes Mal sein Köpfchen nach unten „hängen“ und das hat auch im Alltag schon einige Beulen gegeben ?.

Vorhin kam noch der Anruf vom SPZ, wegen Domeniks Medikamenten-Spiegel. 2 Medikamente sind im Spiegel etwas mach unten gerutscht. Deshalb werden wir jetzt den Orfiril-Saft langsam, in 3 Etappen, steigern. Bis zur PEG-OP hatte Domenik ja das Orfiril long bekommen, kleine Kügelchen. Da die wohl aber nicht durch die PEG passen bzw. sich festsetzen, wurde das auf den Saft umgestellt. Leider bleibt der nicht so lange im Körper, daher gibt es den seit der OP 3x täglich.

Jetzt hoffen wir, das die Steigerung etwas bringt ?! Also abwarten und Daumen drücken!

Dann konnten wir unserem kleinen Prinzen vor dem Schlafen dann doch noch ein kleines Lächeln entlocken.

Und denkt bitte beim Online-Shoppen weiterhin an Domenik.
http://www.gynny.de/projekte/1569

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Blut am Morgen …

Domenik hat den Start in die Woche gut geschafft. ☺

Morgen früh kann er allerdings erst etwas später zu seinen „Kumpels“. Wir haben kurzfristig einen Termin im SPZ bekommen um zu schauen, wie es weiter geht. Domenik hat ja seit gut einer Woche deutlich mehr Anfälle und viel mehr Absencen.

Deswegen wird morgen früh Blut abgenommen um zu prüfen, ob die Medikamente noch in der richtigen Dosis „ankommen“.

Aber jetzt hoffen wie erstmal auf eine ruhige Nacht. ??

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Prinz

Unser kleiner Prinz ist mittlerweile bei Oma und Opa und lässt sich verwöhnen ☺.
Leider hatte er auch heute wieder viele Anfälle :'(.
Wir hoffen das es am Wochenende nicht so viele werden und Domenik sein Wochenende genießen kann! ❤

Papa und Mama waren eben „Auto angucken“ ☺. Wenn alles klappt, dann hat Domenik in spätestens 14 Tagen ein neues „Prinzen-Mobil“ 😂!

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baden

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Heute das erste mal seit der OP ausgiebig im „Vollbad“ geplanscht 🛀☺! Domenik hat es sichtlich genossen und  war danach ganz schön erschöpft ☺.

Morgen ist Domenik Mittagskind im Kindergarten :). Danach geht es ins „Oma und Opa Verwöhn-Wochenende“ :D!…

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Auto & GYNNY

Laaaaaange haben wir drauf gewartet und jetzt scheint es ganz nah ?
Am Freitag fahren wir „unser neues“ Auto angucken – ein gebrauchter Opel Vivaro . Und wenn dann alles klappt, könnten wir ihn schon nächste Woche abholen ?

Bevor jetzt der ein oder andere meint, wir hätten im Lotto gewonnen – nein leider nicht ?

Allerdings ist das neue Auto dringend notwendig, da wir mehr Platz brauchen. Momentan können wir, gerade bei Wochenend-Ausflügen oder im Urlaub nur eines von Domeniks Hilfsmitteln mitnehmen, die wir täglich benötigen. Entweder Reha-Buggy oder Therapiestuhl. Bisher haben wir dann immer irgendwie improvisiert, aber das wird auch immer schwieriger – es kommt ja bald der Geh-Trainer dazu ?

Da bei uns in nächster Zeit auch noch andere relativ große Investitionen anstehen (müssen), würden wir euch ganz lieb bitten, uns ein wenig zu unterstützten ?

Vielleicht kennt der ein oder andere von euch schon das Projekt „Gynny“. Falls nicht, auf Domeniks Homepage

www.domenik.info

haben wir das noch mal ganz genau erklärt – unter dem Menüpunkt GYNNY.

Wenn ihr Online einkauft, und Gynny startet, bekommt Domenik eine gewisse Spende vom jeweiligen Shop gut geschrieben.

WICHTIG: Es kommen keine extra Kosten auf euch drauf zu! ?

Falls trotzdem noch Fragen offen sind, dann schreibt uns einfach an ?

Wir bitten euch, , eure nächsten Online-Einkäufe darüber zu starten! 

Vielen lieben Dank sagen Domenik mit Papa & Mama ☺☺☺

Bitte teilt den Beitrag ganz oft und überall, damit viele helfen können. D A N K E

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Besser :-)

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Der heutige Tag war schon etwas besser :D.

Trotzdem kam am Nachmittag plötzlich die schlechte Laune angesprungen und hielt sich an Domenik fest ;).

Aber irgendwie ist seit dem Krankenhaus Domeniks Schlafrhythmus total durcheinander :?. Er ist abends zwar todmüde, aber findet erst gegen 23/00Uhr zur Ruhe. Und Mittagsschlaf braucht man ja auch nicht täglich – findet zumindest unser Krümel ;).

Domeniks Wunde an der PEG-Stelle hat sich aber richtig gut entwickelt :). Wir haben den Kampf gegen den Pilz gewonnen ;)! Jetzt hoffen wir, das es so bleibt!
Nur leider leidet die Umgebung am Bauch ganz schön doll durch das Pflaster, also durch das Ablösen. Wir versuchen es schon so sanft wie möglich, aber trotzdem ist die Umgebung stark gerötet und blutet teilweise :'(.
Über Nacht wollen wir das Pflaster weglassen und die Kompresse mit einer Binde fixieren. So das sich die Haut drum herum etwas erholen kann. Mal schaun :?. Wir hoffen natürlich das jetzt immer weniger Sekret aus der Wunde kommt, so das wir die Schutz-Kompresse und somit auch das Pflaster bald ganz weg lassen können. In den letzten Tagen ist es schon deutlich weniger geworden :).

So, jetzt kam mal wieder ein Anfall :'(!

Euch einen schönen Abend! 💖…

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Alles Doof

Heute ist seit langem mal wieder ein Tag an dem Papa und Mama einfach nur froh sind wenn Domenik nachher schläft ?

Dem kleinen Krümel war heute nichts recht zu machen ?. Egal was wir versucht haben um ihn umzustimmen. Selbst beim spazieren gehen, was er sonst echt spannend findet, wurde geschimpft ?. Domenik ist heute einfach unzufrieden mit der ganzen Welt und vor allem mit sich selbst!

Warum auch immer…
Aber wir haben ja Alle mal einen schlechten Tag und so hoffen wir, das der Sonntag etwas entspannter wird ?

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Aua

Jetzt züchtet unser Krümel auch noch Pilze, als ob es nix zum Essen gibt ;).

Spaß :mrgreen: – leider hat sich an Domeniks PEG-OP-Wunde ein Pilz nieder gelassen :(. Jetzt hoffen wir, das wir den mit einer Salbe recht schnell und gut in den Griff bekommen :(.

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Zurück im Kindergarten

Ersten Kindergarten-Tag toll gemeistert ☺.

Heute war auch gleich das Gesundheitsamt dort zur „kinder- und jugendärztlichen Untersuchung in der Kindertageseinrichtung“ ☺. Generell ja keine schlechte Idee, aber vielleicht für „besondere“ Kinder nicht unbedingt geeignet, da halt nach „normal“ beurteilt wird 😕. Obwohl wir es ja wissen ist es doch immer ein kleiner Schock, zu lesen, das Domenik in allen Bereichen „auffällig“ ist 😢.

Aber wir sind richtig stolz auf unseren Krümel das er den ersten Kindergarten-Tag so super geschafft hat 😘!

Jetzt hoffen wir, das die Nacht endlich mal besser wird 😞!

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Gute Nacht :-)

Sooooooo, zum Glück hat mit den Rezepten etc. alles super geklappt ☺!
In der Beziehung ist auf „unser“ SPZ echt Verlass!

Danach waren wir noch kurz bei Domeniks Kumpels, im Kindergarten ☺.
Uns war es sehr wichtig wegen der PEG nochmal persönlich mit Domeniks Erzieherinnen zu reden. Und das hat super geklappt. Wir haben ein gutes Gefühl, wenn Domenik ab Mittwoch wieder in den Kindergarten geht ☺. Wir werden es versuchen und wenn es noch nicht klappt, dann finden wir auch eine Lösung ;).

Ansonsten war heute noch Schwester Claudia da und hat sich Domeniks Wunde angesehen. So richtig zufrieden war sie nicht und wir auch nicht :'(. Wir werden den Verband jetzt einmal öfters wechseln und hoffen das es bis Ende der Woche wieder besser wird :(. Hoffentlich tut es dann unserem Krümel auch nicht mehr so weh :'(.
Leider war die letzte Nacht auch nicht viel erholsamer :(. Domenik ist gegen 21Uhr wieder wach geworden und war das dann auch recht lange. Allerdings hängt er heute richtig doll durch, da Mittagsschlaf mehr als eine Stunde ja auch vollkommen über bewertet wird ;). Also hoffen wir, das Domenik diese Nacht besser schläft! Wir könnten es Alle echt gut gebrauchen ☺!

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Wenn man mal plant

Domenik hat es heute beim Abendessen „entschärft“ – blöder Anfall :'(.

Wir hoffen das ihm die neue Unterwäsche hilft, das diese Nacht endlich mal besser wird, mehr als nur 5 Stunden Schlaf :?. 

Gerade mussten wir feststellen, das unser Kinderarzt Urlaub hat 😐. Da wollten wir eigentlich morgen Früh hin, um Rezepte ab zu holen, da durch die PEG 2 Medikamente bei Domenik umgestellt wurden. Und für den Kindergarten brauchen wir wieder eine Bescheinigung zur Medi-Gabe, da er ein Medikament jetzt auch Mittags bekommt.

Wenn man schon mal plant :'(… Jetzt hoffen wir das uns das SPZ weiter helfen kann, wobei dort Morgen eigentlich keine offizielle Sprechstunde ist. Aber Domeniks Neurologin macht zum Glück so einiges möglich ;).
Und falls das Alles nicht klappt, dann geht es eben doch zum Vertretungs-Arzt :?. Wir hoffen!

Euch einen guten Start in die neue Woche :mrgreen:!

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Erster Tag zu Hause

Ersten Tag zu Hause gut überstanden ☺.

Allerdings blieben auch die blöden Anfälle nicht aus. Der Erste gleich nach dem Aufstehen, kurz vor dem Frühstück :'(. Daher fiel dieses „oral“ leider aus :(. Aber das Abendessen klappte heute wieder gut – 1 Schnitte, einen Joghurt und etwas Obst ☺.

Der erste Verbandswechsel zu Hause verlief auch recht gut. Allerdings sieht die Wunde heute leicht gerötet aus. Aber das hatte uns der Arzt ja schon gesagt, das das so kommen kann. Na mal schaun, spätestens Montag kommt Schwester Claudia und wirft einen Blick drauf ☺.

Schmerzen hat unser Krümel auch noch ab und zu, nur leider kann er es uns ja nicht mitteilen :'(. Aber wir versuchen dann sofort ein Schmerzmittel zu geben, wenn wir es bemerken 😐.

Wir hoffen das die nächste Nacht etwas länger ausfällt. Letzte Nacht kam Domenik erst gegen 2Uhr zur Ruhe und 8.15Uhr war die Nacht dann wieder zu Ende :?.

Euch einen schönen Abend!

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PEG-Erstausstattung

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Endlich zu Hause ☺.

Leider hat Domenik seit gestern wieder mehr Anfälle :'(. Heute morgen gleich direkt nach dem Aufwachen, daher fiel das Frühstück heute nur flüssig aus, über die PEG. Mittagessen und Vesper will der kleine Mann momentan auch absolut nicht, das war auch schon vor der OP so.

Dafür gab es eben zum Abendessen ein Menüschälchen, einen Joghurt und etwas vom Obstgläschen :mrgreen:. Und nebenbei Wasser über die Pumpe. Die haben wir vorhin auch gleich geliefert bekommen – von der netten Schwester Claudia ☺. Quasi unsere gesamte „Erstausstattung“ für die PEG – Nahrung, Spritzen, Schläuche, Behälter, Verbandsmaterial, Pumpe mit Ständer und Rucksack und und und ☺.…

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Fast zu Hause

Heute haben wir „unseren“ Domenik wieder 😊.

Er ist deutlich wacher und aktiver, schimpft, meckert und verlangt wieder nach sehr viel Aufmerksamkeit 😉 – eindeutig der Domenik, mit dem wir am Sonntag in die Klinik sind 😀.

Trinken gefällt ihm nach wie vor nicht, aber wir bieten es ihm immer mal an und hoffen das er ganz alleine wieder Geschmack daran findet. Daher bekommt er zu den Mahlzeiten Wasser über die PEG-Pumpe und zwischendurch mit der Spritze.

Essen möchte der kleine Krümel auch nicht so richtig. Ab und an überrascht er uns zwar, z.B. Maiskölbchen oder sogar Schnitte, aber richtiges „Essen“ ist das auch noch nicht. Aber wir geben Domenik gaaaaaanz viel Zeit, denn wir wissen ja das er es eigentlich kann 😉. Falls er mal gar nichts ißt, bekommt er eben etwas Nahrung über die PEG – also über die Magensonde.

Auch wenn wir das vor der OP eigentlich nicht wollten, hat sich unsere Meinung geändert. Denn wir wollen auch sehr gerne von „nur“ Quark und Obstbrei weg. Das bekommt er weiterhin, aber eben nur als Dessert und nicht mehr als Hauptbestandteil ☺.

Diese PEG ist eine riesen Erleichterung und unsere Selbstvorwürfe kurz nach der OP sind fast weg. Klar es war eine OP, Domenik ging es an den ersten Tagen auch alles andere als gut und er hat auch immer noch Schmerzen, aber wir glauben auch Domenik merkt das dieser „Zwang“ weg ist und es leichter für uns Alle ist.

Alleine schon die Medi-Gabe 👍! Noch vertraut er uns da nicht, das merken wir schon wenn wir ihm „nur“ den Nuckel geben wollen, dann zuckt er sofort weg, kein Wunder nach 3 1/2 Jahren Medis oral. Aber wir geben ihm wie gesagt, gaaaaaaanz viel Zeit und hoffen das er uns langsam wieder vertraut 😘. Jeder von uns weiß sicher selber, wie schwer das sein kann 😢.

Heute hat Mama das erste Mal Domeniks Verband gewechselt ☺.

Der Arzt ist mit der Wunde zufrieden und wenn nichts weiter dazwischen kommt, was wir sehr hoffen, dann geht es Morgen nach Hause 😀😀😀!
Zu Hause ist es doch am schönsten. Und bei dem Wetter macht das im Krankenhaus absolut keinen Spaß. Da weht kein Lüftchen und es ist einfach nur heiß 😧!

Für zu Hause haben wir auch schon eine nette Schwester, die sich um alle Besorgungen rund um die Sondenernährung kümmert (Rezepte etc.) und auch ab und an die OP-Wunde begutachtet. Und ebend Jemand der da ist, falls wir irgendwelche Fragen haben ☺.

Und so gestärkt, freuen wir uns auf zu Hause 😀!

Heute Nachmittag waren wir die meiste Zeit im Park hinter der Klinik. Da ließ es sich im Schatten wenigstens aushalten 😧. Dort gibt es einen kleinen Springbrunnen und den beobachtet Domenik ab und an mal ganz gerne ☺. Und auf dem Weg dorthin haben wir den Rettungshubschrauber starten sehen ☺.

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Essen

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Essen geht heute irgendwie gar nicht bei Domenik :'(. Das ist dann echt ein riesen Vorteil von einer PEG – ganz ohne Stress!
Aber eben hat er das erste Mal Maiskölbchen probiert und für gut befunden :)! Wir sind immer wieder erstaunt über unseren Krümel 😘.…

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Kuschel-Zeit

Domenik geht es heute etwas besser. Er hat immer noch Schmerzen, aber versucht ab und an sich hin zu setzen. Aber wir merken deutlich das er noch sehr schlapp ist – siehe Bild 😢. Das wäre bei unserem „Domenik“ sonst gar nicht denkbar, zumindest nicht länger als 2 Minuten 😉. Aber Papa und Mama genießen diese Kuschel-Zeit sehr 😘.

Dann hatten wir heute noch Fanbesuch, die liebe Peggy kam mit ihrer kleinen Maus vorbei und so wurden wir alle etwas abgelenkt und aufgeheitert ☺

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Tapfer

Domenik hat heute ganz schön doll mit den Nachwirkungen seiner OP zu kämpfen. Zeitweise recht starke Schmerzen, bei jeder Bewegung und auch sein Allgemeinzustand ist nicht so toll :'(.
Er ist immer noch fix und fertig und erschöpft, kommt aber weiterhin kaum zum Schlafen :'(. Heute war sehr viel kuscheln angesagt und das heißt bei Domenik schon echt viel ;).
Wir hoffen, das er etwas besser zur Ruhe kommt als gestern – er brauch die Ruhe :(.

Die erste Nahrungsgabe über die PEG hat er ohne Probleme überstanden. Und auch die Medi-Gabe darüber klappt super :). Und das freut uns am meisten! Klar ist das Alles noch recht ungewohnt, für uns alle 3, aber es ist eine enorme Entlastung.
Den ersten Verbandswechsel hat Domenik auch tapfer über sich ergehen lassen. Mit ein paar Tränen, aber das darf er – unser tapferer Krümel 😘.

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Erschöpft

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Ein anstrengender Tag für unseren süßen Krümel!

Momentan ist er sehr erschöpft und müde, kommt aber nicht richtig zur Ruhe :'(. Zwischenzeitlich hatte Domenik scheinbar auch recht große Schmerzen, aber wir hoffen, das die Medikamente bald wirken und er zur Ruhe kommt.
Er versteht es ja leider nicht, wenn wir ihm sagen, das er „es langsam angehen soll“ 😐.

Ebend hat er zum ersten Mal seine Medis über die PEG bekommen. Hat auch alles super geklappt, jetzt hoffen wir das das auch so bleibt :)!

Papa und Mama sind ganz doll stolz auf dich! Wir haben dir auch eine Kleinigkeit mitgebracht, aber das schauen wir uns Morgen ganz in Ruhe an!…

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Fertig

Domenik ist jetzt wieder auf Station ☺.

Er ist noch sehr erschöpft, aber versucht sich schon hin zu setzen ☺.

Gerade war der Arzt bei uns und meinte, das die OP ohne Komplikationen verlief.

Jetzt wird erstmal eine Runde gekuschelt 😍.

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Der Abend davor

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Sooooo jetzt gab es für den kleinen Mann „Flüssigkost“ und als Nachtisch gleich einen Anfall :'(.

Anschließend werden wir unseren Krümel „Bett fertig“ machen und auf eine ruhige Nacht hoffen. Zum Glück haben die 2 Männers ein Einzelzimmer – wobei zusammen dann doch ein Zweier-Zimmer ;).
Drückt uns die Daumen das Domeniks Blutwerte alle in Ordnung sind und die PEG-OP Morgen planmäßig statt finden kann!

Unsere Gefühle fahren momentan Achterbahn……

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Uni-Erlebnis-Tag

Uni-Erlebnis-Tag geschafft 😉.

EEG über sich ergehen lassen, war für Domenik wieder mal die reinste Qual 😢. Wobei das EEG an sich heute etwas besser war, was wohl aber eher daran lag, das Domenik 10Minuten vorher einen großen Anfall hatte 😕.

Im Gespräch mit der Neurologin haben wir es jetzt so geplant, das ab Morgen oder Samstag das Frisium noch mal um je 0,5mg gesteigert wird, hoffentlich ohne die Nebenwirkungen die wir von Domenik schon kennen 😐.

Ab dem 01.08. werden wir anfangen ein Medikament, Levetiracetam, das Domenik schon von Anfang an bekommt, langsam zu reduzieren. Das soll dann bis Mitte September ganz raus sein.

Anschließend soll dann ein weiteres Medikament raus geschlichen werden.
Und dann sollen 1 oder 2 neue Medikamente dazu kommen, aber bis dahin ist noch etwas Zeit 😉.

Wir hoffen natürlich das Domenik das ganze Vorhaben gut verkraftet und die Situation nicht schlimmer wird 😕.

Erfreulich ist aber, das wir den Termin der für Morgen geplant war, heute schon mit erledigt werden konnte. Domenik wurde für „OP-tauglich“ erklärt 😉.

Jetzt hoffen wir ganz doll, das sich daran bis Sonntag Nachmittag nichts ändert 😐. Wir leider mit Krankenhaus-Aufnahmen, die für Sonntag Nachmittag geplant sind, nicht so gute Erfahrungen. Meist wurde Domenik da spontan krank. Aber daran wollen wir jetzt erstmal nicht denken ☺.

Wir hoffen das das alles klappt und Domenik die OP und den Krankenhaus-Aufenthalt gut übersteht 😊!

Morgen geht es aber erstmal noch in den Kindergarten 😊! Zum Freitags-Singekreis mit Nasch-Party 😀!…

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Uni SPZ

Unsere süße Schoko-Nase ☺.
Was es da wohl zum Vesper im Kindergarten gab 😉?

Morgen geht es wieder in die Uni 😕.

Erst EEG, dann Auswertung und Gespräch mit Domeniks Neurologin, dann Termin mit der Physiotherapeutin und anschließend evt. noch Termin beim Gastro-Enterologen.

Letzteres hoffen wir, sonst müssen wir Freitag nochmal hin und das „nur“ wegen der Untersuchung ob Domenik für Montag OP tauglich ist.
Na mal schaun, wäre schön, wenn das Morgen schon mit klappt. Sonst heißt es, wieder extra Urlaub und Kindergarten-frei. Aber wir kennen unsere Kinderklinik ja 😉.

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So geht es weiter

Ein anstrengender Tag heute – vor allem wenn es dann auch noch so warm ist 😧.

Wir sind mittlerweile wieder zu Hause und Domenik hat vorhin nochmal ordentlich geplanscht und sich wenigstens etwas ausgetobt ☺. Nach so einem Tag an dem er kaum eine Chance dazu hatte, genießt er das sehr.

Das Ergebnis von unserem Tag fiel zum Glück etwas besser aus, als wir dachten. Wit hatten ja einen Termin in der Epilepsie-Ambulanz im Epilepsie-Zentrum Kleinwachau. 2012 waren wir mit Domenik schon 2x zu längeren stationären Aufenthalten dort und waren auch sehr zufrieden.

Der Arzt hat sich heute sehr viel Zeit für uns genommen und uns mit seiner ganzen Art auch etwas Angst genommen. Die Angst, die sicher viele kennen, Angst vor der Aussage: „Wir können Domenik leider nicht mehr helfen.“

In dem knapp 3/4 stündigen Gespräch wurde nochmal alles genaustens besprochen, was Domenik an Medikamenten und Therapieversuchen  schon hinter sich hat. Der Arzt hat lange überlegt was als nächster Schritt ratsam ist – was nicht gerade einfach war 😢, da Domenik ja schon 15 Antiepileptika durch hat.
Jedenfalls wird er jetzt an Domeniks Neurolgin weiter empfehlen, 2 von den momentanen Medikamenten langsam zu reduzieren und dann ganz raus zu nehmen. Da momentan ja keiner mehr weiß, welches von den ganzen Medikamenten überhaupt noch wie wirkt.

Anschließend ist geplant ein ganz neues Antiepileptika „auszuprobieren“. Aber bis dahin dauert es noch ein wenig. Der Arzt hat als „Idee“ auch noch 2 andere Medikamente, die wir danach „ausprobieren“ könnten/müssen 😐.

Aber ein richtiges Geheim-Rezept konnte er uns auch nicht geben, das wäre natürlich unser größter Wunsch, aber wir wissen das dies fast unmöglich ist 😢.

„Schuld“ daran ist eben, das bisher keine Grunderkrankung gefunden werden konnte. Daher kann immer nur symptomatisch behandelt werden 😐.

Wir hoffen, das einer von den nächsten Schritten unserem süßen Krümel irgendwie helfen wird.

Der VNS kaum übrigens auch noch mal ins Gespräch. Allerdings empfohl uns der Arzt, damit erstmal zu warten und die Medis zu testen. Unter anderem war Stiripentol im Gespräch, aber auch Dravet-Medis. Auch wenn bei Domenik aus genetischer Sicht kein Dravet-Syndrom nachgewiesen wurde, wirken scheinbar einige der dort typischen Medikamente bei Domenik auch etwas.

Außerdem soll Domenik in nächster Zeit ein neues MRT bekommen, welches bestimmte Bereiche genauer zeigen soll, was  vielleicht operiert werden könnte, und natürlich auch um zu sehen, ob sich etwas verändert hat im Laufe der Monate.
Aber das MRT war ja sowieso schon geplant ☺.

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Uff

Ein heißer Tag geht zu Ende und Domenik ist völlig geschafft. Es war einfach zu viel.
Wir haben heute nichts weiter gemacht, außer Domenik 2 mal in den Mini-Pool auf dem Balkon zu setzen. 😎
Domenik versteht es leidet nicht, sich bei den Temperaturen einfach mal auszuruhen. Er rackert den ganzen Tag herum. 😩

Wir hoffen, dass die kommende Woche kühler wird, da wir einiges vor haben. Am Dienstag geht es ambulant nach Kleinwachau  um weitere Therapiemöglichkeiten zu besprechen. Am Donnerstag geht es ins SPZ zur EEG-Kontrolle und zum Gespräch mit seiner Ärztin.

Am Freitag geht es vormittag in die Uniklink um zu schauen, ob Domenik fit für die OP am Montag darauf ist.

Ihr seht schon, es wird stressig – und da können wir die Wärme nicht ganz so gebrauchen. 😰

Für heute geht es ins Bett, gute Nacht.
Wir wünschen euch einen schönen Wochenstart!

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zu warm

Es ist einfach nur warm, zu warm 😕.

Heute Vormittag waren wir kurz einkaufen, aber selbst um 10Uhr waren es hier schon über 30 Grad 😨.

Mittlerweile ist es auch in unserer Wohnung tropisch warm 😞.

Domenik macht die Hitze auch sehr zu schaffen. Er möchte am liebsten die ganze Zeit kuscheln, was jetzt Papa und Mama nicht ganz so toll finden 😉. „Schuld“ daran sind vor allem die vielen kleinen Anfälle 😢…

Aber es gibt auch etwas positives ☺. Domenik kommt mit dem angedicktem Getränken super klar! Wir sind zwar noch nicht an der „Normal-Grenze“ aber auf dem besten Weg dort hin! Das ist für unseren Krümel echt super und Papa und Mama sind etwas beruhigter 😊!

Morgen ist dann unser letzter Urlaubstag 😢! Dann geht der Alltag wieder los und der wird in den nächsten 2-3 Wochen recht anstrengend 😕. Aber dazu Morgen mehr 😊!

Euch einen schönen Abend!

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Tag am See

Wir waren heute am Cospudener See, baden ☺

Wobei Domenik fest stellen musste, das Wasser im See vergleichbar ist mit Eis – etwas kalt 😉

Aber er hat tapfer durchgehalten ☺
Domenik hat dann zwischendurch versucht, das Gelände um die Decke zu erkunden – wobei das Gras schon so ne Sache ist 😉

Irgendwann war es dann selbst im Schatten einfach nur noch heiß und so sind wir nach Hause. Am späten Nachmittag füllte Mama dann noch mal den kleinen Pool auf unserem Balkon und dort war es Domenik deutlich angenehmer 😀

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Trinken

Heute waren wir nochmal beim Kinderarzt, hauptsächlich wegen Domeniks Erkältung. Kurz bevor wir ins Sprechzimmer sind, kam natürlich noch ein Anfall 😢.

Ja und raus gegangen sind wir dann gleich mit einem Einweisungsschein für die Kinderklinik 😢.
Wobei wir zum Glück mit unserem Kinderarzt reden konnten, das wir das erstmal lassen und selber entscheiden, wenn es schlimmer wird 😐.
Der Grund ist, das Domenik seit den letzten Tagen auch immer weniger trinkt. Egal was, egal wie… 😢😢😢

Die Situation sah in dem Moment beim Arzt auch etwas schlimmer aus, als es war. Denn durch den Krampf war Domenik danach unleidlich und sehr schlecht drauf. Und der Kinderarzt hatte unseren Krümel noch nie nach einem Anfall erlebt.

Eigentlich ist er für das Wetter und die blöden Anfälle recht gut drauf ☺.

Aber Domeniks Trinkverhalten macht uns auch Sorgen. Wir versuchen momentan recht viel Flüssigkeit über die Nahrung zu geben, Obstgläschen „verdünnen“ und so was in der Art. Essen ist zwar auch nicht top, aber momentan gehen solche Obstgläschen recht gut. Außerdem versuchen wir ihm wenigstens etwas Flüssigkeit über die Spritze zu geben, was aber auch keine Dauerlösung sein kann. 😑

Für Morgen hat uns unsere Apotheke zwei Sachen bestellt.

– Nutilis Aqua – ein angedickter Durstlöscher &
– Nutilis Powder – Dickungsmittel für Speisen und Getränke

Wir hoffen das wir so die 10 Tage bis zur geplanten PEG-OP überstehen. Denn wir vermuten sehr stark, das diese Abneigung gegen das Trinken eine Reaktion von Domenik auf die Medi-Gabe ist. Da er ein Medikament, das Orfiril long, immer aus einem kleinen Becher bekommt, da es anders nicht geht. 😢

Falls es aber Domenik schlechter gehen sollte, fahren wir natürlich sofort in die Kinderklinik!

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Gewitter

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Leider dauerte unser Ausflug heute nicht wirklich lange.

Domenik ist seit gestern wieder deutlich schlechter drauf.

Das Wochenende war richtig super, gute Laune und kaum Anfälle. Und seit gestern das ganze Gegenteil :'(. Viele Anfälle ärgern unseren Krümel :'(… Danach weint er auch jedes Mal recht heftig und ist nur sehr schwer zu beruhigen :'(.

Sicherlich hat das Alles wieder mit dem Wetter zu tun, wir haben schon echt Angst vor den nächsten Tagen – bis zu 39Grad 😧😧😧.…

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Inhalieren war auch schon mal interessanter ;).

Dafür haben wir heute Domeniks Watschel-Pinguin  mal wieder gefunden :). Und unser Krümel findet ihn noch genau so lustig 💜!

Am Nachmittag waren wir zum Kaffee bei unseren Nachbarn, war richtig schön :)!
Und Morgen machen wir einen großen Ausflug mit Oma und Opa. Wir freuen uns schon ☺☺☺!…

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Wetter

Was für ein Wetter heute…
Regen, Sonne, Regen, Sonne usw. und dann gerade mal 11Grad.

Trotz allem war unser Nachmittag recht schön. Wir waren ein bisschen unterwegs – haben wir Domenik einen kleinen Pool für unseren Balkon gekauft 😊. Voraus gesetzt es wird mal wieder wärmer 😉

Kaum zu Hause angekommen, noch im Auto, kam dann allerdings der „Nachmittags-Krampf“ 😢. Hätten echt gerne drauf verzichtet… Aber Domenik hat sich noch tapfer beim Quark essen und Inhalieren gehalten. Jetzt hoffen wir das er bald schläft und wünschen uns so eine ruhige Nacht, wie die letzte 😉!

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Gewitter

Wir hatten ein recht gewittriges Wochenende. Wir waren bei Oma und Opa und Domenik hatte leider immer wieder mit Anfällen zu kämpfen 🙁

Da merkt man wieder, wie sehr diese blöde Epilepsie ihren eigenen Tagesablauf plant und alles andere über den Haufen wirft.

Morgen geht es wieder in den Kindergarten, hoffen wir dass es da besser ist.

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3 1/2 Wochen

Sooooooo, Tag geschafft ☺

Die Ärzte bei den Aufklärungs-Gesprächen waren total nett und haben sich viel Zeit für uns genommen.

Domeniks PEG-OP wurde, zum Glück, auf den 13.07. vorgezogen. Das heißt zwar immer noch 3 1/2 Wochen „durch halten“, aber besser als knapp 6 Wochen 😐

Momentan hat der kleine Mann wieder mal mit den Nachwirkungen eines Krampfes zu tun 😢

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Hop

Gestern hat uns unser Krümel mal wieder echt überrascht – positiv :)!

Nach dem Abendessen saß Domenik auf unserer Spielematte, während Papa und Mama ab räumten.

Und auf einmal hüpfte/krabbelte der kleine Mann los, zielgerichtet auf Mama zu, die fast neben ihm stand, streckte seine Ärmchen hoch und brabbelte etwas was sich anhörte wie „Hop“ :mrgreen:.
Einfach nur süß!

Zwar war es leider bis jetzt einmalig und sicher auch eher Zufall, aber wir hatten gleich Tränen in den Augen :)!

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5 lange Wochen

Wir sind gerade etwas betrübt 😢.

Domeniks geplante PEG-OP wurde auf Ende Juli verschoben – schuld ist Domeniks Erkältung.

Echt blöd, aber wir wollen ja auch kein Risiko eingehen.

Also heißt es, noch 5 Wochen irgendwie durchhalten 😢.

Trotzdem finden am Donnerstag die Aufklärungs-Gespräche statt, die sind zum Glück ein paar Wochen gültig.

Wenn man schon mal plant. Wir hatten extra für die Woche nach der OP und dem Krankenhausaufenthalt Urlaub eingeplant, so das Domenik noch etwas Pause hat.

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Der tägliche Kampf

Wochenenden gehen irgendwie immer zu schnell vorbei – findet ihr nicht auch? 😉

Wir „hoffen“ das wir nächstes Wochenende um diese Zeit im Krankenhaus sind 😐 – wenn uns die Schnupfnase keinen Strich durch die Rechnung macht. Denn am nächsten Montag wäre dann die OP für Domeniks PEG.
Domeniks Erkältung ist aber immerhin schon am Abklingen. Wir werden Morgen nochmal mit der Uniklinik telefonieren und dann mal sehen.
Drückt bitte die Daumen das es klappt, denn dann hat unser 3x täglich stattfindender Kampf beim Medizin geben endlich ein Ende 😢. Und hoffentlich findet unser Krümel dann auch wieder Spaß am Essen! 😊

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Shoppen statt Familienfest

Eigentlich wollten wir heute zum Leipziger Stadthafen, dort fand ein Familienfest statt, allerdings haben uns die Anfälle einen Strich durch die Rechnung gemacht 😐

So waren wir „nur“ einkaufen, aber haben etwas voll tolles entdeckt (und gekauft 😀). Anprobe haben wird aber erstmal noch gelassen, das der Einteiler recht kuschlig warm ist 😊

Bei uns hat es vorhin ganz schön doll geregnet und gewittert – wobei da anscheinend nur Mama Angst hatte 😉. Aber zum Glück hat es sich jetzt etwas abgekühlt, vielleicht wird ja dadurch unsere Nacht etwas besser 😕

Wir wünschen Euch ein schönes Rest-Wochenende! 😘

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Befinden

Heute mal ein Update über Domeniks „Befinden“ 😉

Abgesehen vom Schnupfen ärgern ihn/uns auch die Anfälle recht doll 😢

Vormittags sind es häufig kleinere, kurze. Aber am Nachmittag und Abend geht es dann richtig los 😞. Spätestens zum Abendessen war der erste größere Anfall da und so sieht dann auch das Abendessen aus. Ab und zu schaffen wir es dann noch irgendwie ihm etwas Quark oder ein Obstgläschen zu füttern. Zu allem anderen fehlt unserem Krümelchen dann einfach die Kraft.
Die „Kraft“ kommt dann aber spätestens gegen 21Uhr wieder 😞. Fast jeden Abend wird er dann durch einen Anfall wach und bleibt es dann leider auch. Ab und an wird er dann „richtig“ wach, was uns irgendwo noch lieber ist. (Am aller liebsten wäre uns natürlich das er schnell wieder einschlafen würde bzw. gar nicht erst geweckt würde.)
Dann lassen wir ihn durch unser Bett hüpfen und erzählen, in der Hoffnung, das er sich noch mal ausgiebig auspowert und dann schläft – die Realität sieht aber meistens nicht ganz so aus.
Aber überwiegend sieht es dann so aus, das er in seinen „Dämmer-Mecker-Zustand“ verfällt 😟. Und das kann stundenlang so gehen – Augen zu, Halbschlaf und meckern bzw. winseln. Anfälle spielen dann natürlich auch noch mit rein.
So richtig zum Schlafen kommen wir dann Alle irgendwann gegen 24 bzw. 01Uhr.

Und dann kann man sich ja vorstellen, wie gut gelaunt Domenik dann am nächsten Morgen ist, wenn es gegen 06.30Uhr dann heißt „Aufstehen – Kindergarten“ 😞

Woran das momentan, mittlerweile seit gut 14Tagen liegt, keine Ahnung… 😢
Aber wir hoffen das es bald besser wird!

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Schauspieler

So langsam müssen wir wohl an Autogrammkarten denken, für unseren heranwachsenden Schauspieler 😊.

Die böse Schnupfnase ärgert Domenik schon seit fast einer Woche – mal wieder 😐. Wir hoffen nur, das es bis Ende nächster Woche besser wird, da geht es ja dann bald ins Krankenhaus.

Kennt vielleicht Jemand von euch noch ein kindgerechtes Hausmittelchen? ☺

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Laufen …

Papa und Mama sind ja irgendwie schon echt stolz :).

Heute war ja die erste Anprobe eines Gehtrainers. Wir waren echt gespannt, aber wir fanden, das Domenik sich recht gut gemacht hat, er hatte es ohne meckern akzeptiert☺. Auch wenn er mit dem „Ding“ absolut nichts anzufangen wusste.

Zusammen mit Domeniks Physiotherapeutin und dem Herrn vom Sanitätshaus haben wir jetzt entschieden so einen Gehtrainer zu beantragen.
Am Anfang soll Domenik damit aber erstmal das Stehen trainieren. Dafür hatten wir auch an einen Stehständer gedacht, allerdings würde Domenik das Fixieren darin nicht akzeptieren.
Aber da man den Gehtrainer auch fest stellen kann, sollte das kein Problem sein. Das größte Problem wird wohl am Anfang sein, Domenik klar zu machen das er sich darin nicht drehen sollte 😀 und das er sich festhalten muss bzw. sich auf stützen sollte, um Kraft zu sparen. Aber da wollte sich „unser Sanitätshaus-Mann“ erkundigen, ob es evt. ein kleines Tischen gibt. Da könnte man Domenik dann etwas zum Spielen oder ähnliches drauf legen, so das er „gezwungen“ ist seine Arme zu benutzen.

So jetzt hoffen wir das Beste, also das die Krankenkasse den Gehtrainier genehmigt 😐!

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Gehtrainer und Kuchen :-)

Wir waren heute alle 3 schon im Kindergarten – vor ersten Probe eines Gehtrainers :). Domenik hat für den ersten Versuch gut mitgemacht. Fotos und einen etwas ausführlicheren Post kommen später ☺.

Papa ist dann danach auf Arbeit und Mama hat mit dem Backen begonnen, für das Kindertagsfest in Domeniks Kindergarten Morgen ☺. Worauf wir uns schon riesig freuen!

Dabei heraus gekommen sind „Maus-Muffins“ mit Schokobon drinnen und ein Schokokuchen mit weißen Schokostücken und „Drachen-Glasur“. Und das Alles mit Schmetterlingsdeko, passend für Domeniks Schmetterlingsgruppe :mrgreen:!

Jetzt hoffen wir, das Domenik heute Nachmittag nicht so viele Anfälle hat, damit wir seine Schaukel ausprobieren können!

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Kindertag

Durch die ganze Aufregung ging der Kindertag bei uns gestern total unter 😐.  Darum haben wir ihn kurzer Hand auf heute Morgen verlegt, Domenik ist das ja „leider“ relativ egal :'(.

Von Papa und Mama gab es eine Nestschaukel :)! Hoffentlich können wir die bald ausprobieren!

Domenik möchte sich auch bei Oma und Opa bedanken!

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Wieder zu Hause

So wir sind wieder zu Hause.

Domenik geht es deutlich besser. Wobei gut übertrieben ist, es geht ihm ungefähr so wie in letzter Zeit fast immer – „unausgeglichen“… Er hat eine Beule an seinem Köpfchen und wir achten weiterhin auf irgendwelche Veränderungen. 😐

Das Gespräch mit dem Fahrdienst und Kindergarten verlief ganz okay. Zumindest hat der Fahrdienst seine Schuld eingesehen. Ändert zwar jetzt leider auch nichts mehr, aber wir hoffen das so etwas nie wieder vorkommt.

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Kurzer Zwischenstand

Kurzer Zwischenstand…

Domenik geht es etwas besser, er hat gegessen und spielt ein wenig. Er ist weiterhin etwas schwach. Hat aber zum Glück nicht erbrochen oder ähnliches, deshalb hoffen wir das unser Krümel sich keine Gehirnerschütterung zugezogen hat.

Am Nachmittag haben wir einen kurzen Termin im Kindergarten. Dabei soll auch der Fahrdienst mit der Chefin dabei sein und dann werden wir entscheiden…

Falls es Domenik am Nachmittag nicht besser bzw. schlechter gehen sollte, werden wir zum Arzt fahren.

Wir hoffen das Beste!…

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Es wird immer „besser“!!!

Es wird immer „besser“!!!

Gerade habe ich einen Anruf vom Kindergarten bekommen – Montag früh kurz nach 8Uhr kann das nichts gutes bedeuten…

Domenik sei momentan etwas verändert, sehr müde, fast wie nach einen Anfall.

Allerdings haben sie von der Begleitperson vom Fahrdienst keine Info bekommen, DENN: Domenik wurde, im Kindergarten angekommen, von der Begleitperson einfach auf die Bank vor seiner Garderobe gesetzt. Und da Domenik ja nicht selbstständig sitzen kann, ist er von der Bank gefallen!!! Nur durch Zufall wurde das bemerkt!!!
Jetzt hat er eine Beule am Kopf :'(! Der Arme, hat ja auch sonst keine Probleme…

Wir sind gerade dabei mit dem Fahrdienst, Sozialamt und Kindergarten zu telefonieren!
Und spielen auch mit dem Gedanken einer Anzeige……

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Wochenende

Das Wochenende bei uns war leider auch nicht viel besser :'(
Heute war Domenik zwar etwas ausgeglichener, hatte aber trotzdem viele Anfälle. Essen geht momentan fast nur abends, wobei der Hauptteil aus Quark besteht und ab und an mal ein wenig von einem Menü-Schälchen. Und beim Schlafen haben wir momentan auch so unsere Probleme.
Wir hoffen das die nächste Woche für Domenik etwas besser wird, denn am Donnerstag steht das große Kindertagsfest im Kindergarten an. Und am Mittwoch haben wir dort einen Termin mit der Physiotherapeutin und mit dem Sanitätshaus – zur ersten Probe eines Gehtrainers.

Jetzt wünschen wir euch Allen einen ruhigen Abend und einen guten Start in die neue Woche! :mrgreen:

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Besseres Wochenende

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Wir hoffen das unser Wochenende besser wird als die letzten Tage :'(.

Sehr viele Anfälle, dadurch schlechte Laune und Essen gleich null. Ach mano…

Heute hat unser Krümel sogar die Abschieds-Party von einem seiner Kindergarten-Kumpels verpasst, da er nach einem Anfall erstmal schlafen musste……

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PEG

Lange haben wir überlegt … da es ja immerhin doch eine OP ist … und uns jetzt dafür entschieden, für eine PEG (also eine Magensonde).

Die Medi-Gabe wird immer schwieriger, mittlerweile ein 3x täglich wiederkehrender Kampf. Und oft spuckt Domenik einen Teil davon wieder aus.

Wir hoffen, das wenn wir die Medikamente dann komplett über die PEG geben, das Essen auch langsam wieder besser wird.

Wir wollen die PEG nicht als „Erleichterung“ für uns, sondern als Erleichterung für Domenik und wir hoffen das er uns dann beim Essen wieder mehr vertraut.

Außerdem haben wir gerade im Sommer dadurch die Möglichkeit ihm die nötige Flüssigkeit „zu verabreichen“, da Domenik momentan gerade mal 350-400ml täglich trinkt!

Einen Termin haben wir heute bekommen, am 21.06. geht es in die Uniklinik und am 22. ist dann die PEG-OP.

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schlechte Laune

Domenik hatte heute keinen so tollen Tag. Viele Anfälle, dadurch hatte er recht schlechte Laune und kaum Kraft. Essen und Trinken ging so gut wie gar nicht.:'(

Wir hoffen jetzt das die kommende Nacht besser wird, so das unser Krümel mal wieder Kraft tanken kann. :'(

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Familienhotel ?

Hallo ihr Lieben!
Heute mal eine Frage in eigener Sache :).

Bei uns kam heute das Thema „Urlaub“ auf. Drauf gebracht hat uns der Kindergarten, als Frage wann wir eigentlich Urlaub machen ☺.

Unseren „Haupturlaub“ wollen wir erst im August/September machen, im Ferienhaus mit Selbstverpflegung.
Aber wir wollen gerne Ende Juni wenigstens ein paar Tage ‚mal raus‘. Wir haben uns die Gegend um das Steinhuder Meer ausgesucht. Jetzt haben wir schon nach Familien- bzw. Kinderhotel gesucht, aber nichts passendes gefunden.

Hat von euch Jemand Erfahrung damit und kann uns etwas empfehlen? Es sollten Kinder sehr willkommen sein, nicht gerade zu teuer und ein Pool wäre nicht schlecht, für unseren Krümel :).
Es kann also auch ein ’normales‘ Hotel sein, aber eben kinderlieb ☺.

Über eure Tipps bzw. Anregungen wären wir echt dankbar!…

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Vogelhochzeit

Domenik – ein kleiner Schauspieler :mrgreen:.
Die Vogelhochzeit war echt super. Die Erzieherinnen und die Kinder der 2 Gruppen haben echt was tolles auf die Beine gestellt :)!
Mama hatte zeitweise ganz schön Pipi in den Augen 😓!
Einfach nur toll 👍👍👍!…

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Durchwachsen

Unserem kleinen Krümel geht es zur Zeit recht durchwachsen.
Die Anfälle haben in den letzten Tagen deutlich zugenommen und ärgern Domenik zeitweise recht doll :'(. Wir haben auch das Gefühl, das die Anfälle intensiver geworden sind. Außerdem kommt es uns so vor das Domenik auch teilweise dabei bei vollem Bewusstsein ist, da er dann richtig doll weint. Und das tut und schon beim „Zusehen müssen“ richtig doll weh :'(:'(:'(.
Aber wenn Domenik nicht von Anfällen geärgert wird, ist er richtig gut drauf ☺. Er sucht weiterhin viel den Körperkontakt, beschäftigt sich aber auch ab und an mal alleine, wenn einer von uns daneben sitzt. Auch im Kindergarten klappt das deutlich besser. Essen und Trinken ist weiterhin schwierig, aber etwas entspannter. Von 4 Mahlzeiten klappen 2 relativ gut – ein riesen Fortschritt :)!

Heute haben wir Bescheid bekommen, wegen einem ambulanten Termin im Epilepsie-Zentrum Kleinwachau – Anfang Juli. Wir hoffen, das wir von dort vielleicht noch ein Therapie-Vorschlag bekommen 😐. Auch wenn wir dazu noch mal stationär hin müssten. Hauptsache es hilft unserem Süßen!

Domenik schläft schon (hoffentlich auch durch 😐) und wünscht Euch Allen einen schönen Abend und eine ruhige Nacht!

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Schwimmen :-(

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Sch… Epilepsie :'(:'(:'(

Domenik hatte bei der Schwimmtherapie richtig viel Spaß – schön ihn so zu sehen :D.
Aber kaum war er aus dem Wasser, im Handtuch eingewickelt bei Papa auf dem Arm, fing er an zu Krampfen :'(. Jetzt schläft er erstmal……

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Ein schöner Tag

Domenik wollte euch sagen, das er heute einen schönen Tag hatte ☺.

Im Kindergarten war er heute mit den anderen Kindern viel im Garten. Das liebt Domenik ja, tanzende Blätter beobachten. Am Nachmittag ging es mit unserer Familienhelferin noch eine große Runde spazieren und danach haben wir noch etwas gespielt. Wobei Domenik momentan immer wieder dabei ist, sein Bein anzustellen, also so das er zum Stehen kommt. Alleine klappt das natürlich nicht und es erschöpft ihn auch schnell, aber es ist wieder mal ein kleiner Fortschritt :mrgreen:. Sorge macht uns bei der ganzen Sache nur das Domenik absolut nicht einschätzen kann, das er auch hinfallen kann. Teilweise haben wir auch das Gefühl, das Domenik Schmerzen nicht so recht einschätzen kann.

Aber jetzt wünschen wir euch Allen einen schönen Abend! Bei uns hoffentlich ohne Anfälle 😐!

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Wochenende

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Abendessen – Momentan die Mahlzeit, die am besten klappt 😐. Zwar auch mit viel Protest, aber nach einigem hin und her klappt es meistens ☺.

Morgen geht es dann wieder in den Kindergarten, immerhin nur 3 Tage in dieser Woche ☺.
Domeniks Laune ist zwischen den Anfällen und wenn es nicht gerade ums Essen geht, schon etwas ausgeglichener :mrgreen:. Und das entspannt uns Alle ein wenig. In den letzten 2 Nächten hat er sogar die ganze Nacht in seinem Bett geschlafen – echt toll!…

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Papa kuscheln

Da ist die Welt in Ordnung :mrgreen:. Domeniks Lieblingsplatz, bei Papa zum Kuscheln – das klappt übrigens nur bei Papa so. Und nebenbei ein paar Chips naschen ;).

In den Kindergarten geht es Morgen noch nicht. Domenik bekommt zwar heute Abend das letzte Mal Antibiotika, aber wegen seinem Durchfall haben wir zusammen mit der Leiterin des Kindergartens beschlossen, das wir erstmal noch einen Tag abwarten. Hoffentlich wird das dann bald besser, denn mittlerweile ist Domenik unten rum recht stark wund 😑.

Außerdem hinterlässt dieses komische Wetter deutliche Spuren bei Domenik – viel mehr Anfälle :(.

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Besser :-)

Domenik geht es deutlich besser, was seine Erkältung an geht. Essen klappt etwas besser und er ist wieder ein wenig aktiver :-).
Leider hat er immer noch Durchfall vom Antibiotika :-(. Davon wollen wir es Morgen auch abhängig machen, ob Domenik am Mittwoch wieder in den Kindergarten kann. Wäre schön, er muss ja noch fleißig für die Theatervorstellung der Vogelhochzeit üben ;).

Außerdem haben wir endlich bescheid bekommen das Domeniks Autositz genehmigt wurde :mrgreen::mrgreen::mrgreen:!

Domenik übt momentan übrigens fleißig, die Zunge neben dem Nucki durch zu schieben 🙂 Leider konnten wir es noch nicht fotografieren 😉

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Etwas besser

Domenik geht es mittlerweile etwas besser. Er ist noch sehr schlapp, aber immerhin läuft seine Nase nicht mehr ständig weg ;). Allerdings hat er vom Antibiotika jetzt Durchfall 😐.

Wir hoffen das es ihm nachher soweit gut geht, das wir wenigstens kurz mal weg können. “Unser“ Pflegedienst hat heute Jubiläumsfest mit ganz viel tollen Sachen und sogar Therapie-Alpakas sind dort zu Besuch. Und die würden wir gerne mal anschauen ☺.
Und danach geht es für Domenik seit sehr langer Zeit ins „Oma und Opa Verwöhn-Wochenende“ – zum Gesund werden ☺. Das können wir Alle gerade sehr gut gebrauchen 😐.

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Krank

Kurze Meldung von uns.
Mittlerweile hat es uns alle 3 erwischt, mit der Erkältung :-(.
Mit Domenik waren wir heute noch mal beim Kinderarzt, er bekommt jetzt ein Antibiotikum. Wir hoffen das es schnell anschlägt, denn momentan kämpfen wir täglich mit dem Fieber und essen geht so gut wie gar nicht mehr :-(.…

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Da fängt das Wochenende ja gut an :-\

Da fängt das Wochenende ja gut an :-\

EIGENTLICH wollten wir Morgen nach Dresden zum “Epilepsie-Tag 2015“. Allerdings wurde Domeniks Erkältung über Nacht wieder schlimmer und somit haben wir uns dagegen entschieden :-(. Leider, denn eigentlich hatten wir uns auf einige Vorträge sehr gefreut und Domeniks Neurologin ist ja auch mit dabei 🙁 – schade.

Außerdem war heute der Pflegedienst wieder dran. Das klappt mittlerweile übrigens richtig super 🙂
Papa und Mama waren während dieser Zeit etwas unterwegs. Und ausgerechnet heute hatten wir auf der Heimfahrt eine Autopanne :-\. Zum Glück klappte es problemlos das die Schwester etwas länger blieb, also über 1 Stunde. Während wir auf den ADAC warteten :-(.

Jetzt hoffen wir dass das Wochenende etwas besser verläuft :-(!…

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Schwimmen, Wohnung & Blutwerte

So Blutergebnisse sind da…  Leider ohne ein richtiges Ergebnis, also auch keine Erklärung für Domeniks “Befinden“. Ein Entzündungswert ist etwas erhöht, dass kann allerdings von seiner Erkältung kommen 🙁
Ab Morgen werden wir das Frisium etwas erhöhen, da dort noch relativ viel “Spielraum“ ist, mal schauen ob das etwas bei seinen Anfällen bewirkt.
Denn leider beobachten wir in den letzten Tagen immer mehr kurze Anfälle 🙁
Und diese beeinträchtigen Domenik ja auch stark.

Zudem haben wir gerade in den letzten 3 Tagen bemerkt, das Domenik beim Essen oft anfängt zu weinen, wenn er gerade irgendetwas abgebissen hat. Er lässt ja leider Niemanden in den Mund gucken.
Deshalb werden wir Morgen mal mit der Kinderzahn-Klinik telefonieren und einen Termin machen. Eventuell tut ihm ja da etwas weh. Alles nur Vermutungen :-\

Außerdem hatten wir heute kurzen Besuch von unserem Vermieter, wegen zwei Umbaumaßen-Wünsche in unserer Wohnung. Nummer 1 sind Türschwellen, die uns das Fahren von Domeniks Therapiestuhl erschweren und spätestens wenn wir den Geh-Trainer haben wird dass auch schwer. Und dann als Nummer 2 unser Bad. Dorthin führt auch eine hohe Schwelle auch so ist es nicht gerade behindertengerecht 🙁
Naja dass Ergebnis von der Begutachtung ist leider nicht so toll ausgefallen 🙁
Wenn wir es komplett selber bezahlen, dann spricht kaum etwas dagegen. Aber wer kann das schon mal so eben nebenbei?! Wir werden uns mal mit der Pflege-/ Krankenkasse in Verbindung setzen, da steht uns ja auch ein wenig Unterstützung zu. Mal schaun :-\…

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U8

Wir sind dann auch wieder von der U8 zurück 🙁
Der Termin verlief soweit kurz und schmerzlos, solange man unsere Gedanken dabei nicht berücksichtigt 🙁
Nachdem wir schon beim anmelden nach einer Urinprobe von Domenik gefragt wurden und dies verneinen mussten (geht mit Windel schlecht und einen Urinbeutel zum “ankleben“ hatten sie nicht da) wurde die U8 spontan am Tresen erledigt.
Farben benennen und Zählen geht halt nicht :'(
Naja, Stempel ins Heft und noch Rezepte mitnehmen – und fertig.
Ziemlich ernüchternd :-\

Dann ist Domenik auch noch beim Abendessen eingeschlafen – wir wären dann mit dem Tag soweit durch …

Wir wünschen allen einen ruhigen Abend!

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Wochenende

Unser Wochenende war schön sonnig, Domenik leider nicht ganz so :-(.
Er ist immer noch sehr “unausgeglichen“, Essen klappt auch noch nicht viel besser. Schlafen hat am Wochenende zumindest Nachts etwas besser geklappt, allerdings auch nur bei uns im großen Bett. Wir sind gespannt was am Dienstag bei seinen Blutwerten raus kommt.

Morgen geht es zur U8 :-(.
Alle Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen wissen sicher was wir meinen, wenn wir sagen wir haben Angst davor :-(.

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Auswertung erste Hälfte

Der Tag war echt anstrengend für uns Alle 3, aber am meisten natürlich für Domenik :-\

EEG hat ihm heute mal so ganz und gar nicht gefallen und dass hat unser Krümel auch laut zum Ausdruck gebracht 🙁

Nach endlosen 20Minuten ging es zum Blut abnehmen, am Fuß – war also auch nicht gerade viel besser 🙁

Danach hieß es eine ganze Weile warten bevor es dann zur EEG-Auswertung ging. Domeniks Neurologin sagte, dass sich sein EEG wieder verschlechtert hat – so wie wir schon vermutet hatten 🙁 Domeniks Verhalten kann sie sich auch nicht richtig erklären. Es könnte wohl sein, dass irgendein Medikamentenspiegel nicht mehr ganz “im Rahmen“ ist. Deshalb sollen wir jetzt erstmal bis Dienstag warten. Dann sollten alle Spiegel da sein und wir telefonieren dann nochmal. Gut ist also auch etwas anderes 🙁

Danach waren wir noch bei der Logopädin. Sie hat uns eine Therapeutin empfohlen, die eine spezielle Therapie macht “Castillo Morales“. Dabei wird wohl  u. a. die Schluck – und Kautechnik trainiert. Wir haben heute das erste Mal davon gehört. Hat Jemand von euch damit Erfahrung?
Die Logopädin meinte, das evt. sogar die Therapeutin, die Domeniks Kindergarten betreut, diese Therapie anbietet. Wir werden uns Morgen bzw. Anfang der Woche gleich mal erkundigen.

Und dann hatten wir noch einen Termin bei der Physiotherapeutin. Die Dame war schon etwas erschrocken, das Domenik so abgebaut hat 🙁 Allerdings meinte auch sie das Domenik immer mehr “hoch“ will, deshalb hat sie uns empfohlen, einen Geh-Trainer auszuprobieren. Sie hat auch gleich mit unserem Sanitätshaus telefoniert, also sind wir da schon mal dran :-). Außerdem setzt sie sich noch mit Domeniks Physiotherapeutin aus dem Kindergarten in Verbindung, das diese evt. schon mal dort testen kann, welche Art da in Frage kommen könnte. Dann meinte sie noch, das wir so langsam an einen Rollstuhl denken sollen. Aber damit können wir uns noch nicht so richtig auseinander setzen 🙁 Irgendwie schon ein großer Schritt 🙁

Am Nachmittag war dann noch unsere Familienhelferin da und war mit Domenik spazieren. Papa und Mama hatten in der Zeit schon mal angefangen Sachen zu packen, fürs Wochenende. Da geht es zum verspäteten Osterbesuch zu Oma und Opa nach Nudersdorf 🙂

Und jetzt sind wir fix und fertig und hoffen mal auf eine ruhige Nacht :-\!

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Daumen drücken für eine Lösung

Morgen ist es wieder so weit – Kontroll-Termin im Uni-Klinikum 🙁

Unser Gefühl ist nicht wirklich positiv. Wir denken dass Domeniks EEG wieder etwas schlechter geworden ist. Wobei es ja noch nie auch nur annähernd gut war :-(.
Denn gerade in den letzten Wochen haben wir wieder mehr Anfälle bei Domenik beobachtet und die “Dunkelziffer“ ist sicher weit höher :-(.

Und auch Domeniks Allgemeinzustand ist alles andere als gut :-(. Wenn wir da noch an Anfang des Jahres denken, hat es sich völlig gewandelt. Alleine beschäftigen geht momentan gar nicht, selbst wenn wir direkt mit dabei sind. Domenik schimpft fast den ganzen Tag über, teilweise sogar wenn er bei uns auf dem Arm ist. Und von Essen, Trinken und Schlafen fangen wir jetzt gar nicht an :-\. Im Kindergarten ist es übrigens fast genauso.

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht!

Denkt bitte morgen Früh Alle ganz doll an Krümel-Domenik!

Dem süßen Pinguin gab es zum Geburtstag.

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Probleme

Unser Hauptproblem (neben dem Schlafen) ist momentan immer noch das Essen. Gestern Abend hat Domenik fast 2 Scheiben Brot gegessen und heute… Am Ende gerade mal einen Fruchtpudding. 🙁
Bis vor kurzem hat es ja wenigstens noch im Kindergarten einigermaßen geklappt, aber jetzt ist auch dort jede Mahlzeit ein kleiner Kampf :-(.
Wir haben auch schon hochkalorische Drinks ausprobiert, aber auch da dreht Domenik den Kopf weg und falls doch mal etwas im Mund ist, spuckt er es sofort wieder auf. Das macht er mittlerweile sogar bei Fruchtzwerg, Pinguin und Schokolade. 🙁

Am Donnerstag haben wir einen Termin in der Kinderklinik – EEG, Auswertung und Gespräch mit der Neurologin und einen Termin mit einer Logopädin.
Dort werden wir das auf jeden Fall ansprechen, lange kann es nicht mehr so weiter gehen. 🙁

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Erinnerung

Mama ist gerade damit beschäftigt Domeniks Kleiderschrank auszumisten. Nachdem gestern ein langer Schlafanzug plötzlich etwas kurz war :-).

Und dabei habe ich auch diese Kiste mit Sachen gefunden, die Domenik als Baby an hatte. Und plötzlich kamen wieder diese Tränen 🙁 …

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Was für eine Nacht

Was für eine Nacht :-(!
Gestern Abend hatte Domenik noch 4 größere Anfälle. Danach hat er ungefähr 2 Stunden geschlafen – und das war es dann auch vorerst :-\.
Trotz das wir ihn dann ein leichtes Schlafmittel gegeben hatten, hüpfte er munter durch unser Bett :-(. Alle Versuche ihn irgendwie zum Schlafen zu kriegen scheiterten – bis gehen 3Uhr.

Und eben beim Umziehen hat er kaum die Augen aufbekommen :-\. War ja aber irgendwie klar.

Domenik hat momentan ja große Probleme beim Schlafen, aber die heutige Nacht übertrifft einige :-\.

Wir sind gespannt, wie der heutige Tag wird.…

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Sonniger Sonntag

Unser Frühlings-Ausflug gestern war sehr schön :-). Auch wenn Domenik die vielen Tiere leider gar nicht wahr nimmt, aber die Geräusche der Flamingos fand er schon interessant :-).

Am Abend waren wir dann noch zum Grillen eingeladen. Der Weg war zum Glück nicht sehr weit, bei uns unten im Innenhof. Zwischendurch wurden wir von einer dicken Regenwolke überrascht :-\. Hat aber trotzdem Alles geklappt, auch wenn Domenik nicht die allerbeste Laune hatte :-(. Aber es war ja auch ein anstrengender Tag, vor allem für Domenik.

Für heute haben wir nichts weiter geplant, vielleicht am Nachmittag mal kurz ein Eis essen gehen :-). Aber ansonsten einfach mal einen entspannten Tag genießen :-). 

Momentan ist Domenik mit seiner Blümchen-Kette beschäftigt, die wir nach langem Suchen endlich wieder gefunden haben :-).

Wir wünschen Euch einen sonnigen Sonntag :-)!

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So schönes Wetter

So schönes Frühlings-Wetter heute und Domenik war zwei Stunden mit dem Fahrdienst unterwegs 🙁 Und warum? Das haben wir auch nur erfahren, nachdem wir etliche Male dort angerufen hatten. “Es wurden ein paar Runden zusammen gelegt“!
Das wird auf jeden Fall ein Nachspiel haben …

Dann kam von der Krankenkasse die Mitteilung, dass der Antrag für den Autokindersitz eingegangen ist, aber noch medizinische Unterlagen vom SPZ angefordert werden – also warten.
Also nicht das aus den letzten 2 Jahren bereits Unterlagen da sein würden, zum Beispiel vom Therapiestuhl, Rehabuggy, Pflegebett, Kopfschutzhelm, Orthesen, Inkonztinenz-Badehose, EpiAlarm, Schlupfsack etc….

Immerhin hatte Domenik dann noch einen schönen Abend mit der netten Dame vom Pflegedienst 🙂 Auch wenn die erste Stunde für “Warten auf Domenik“ drauf ging 🙁
Und wie es sich für Domenik gehört, war er pünktlich wach, als die Schwester unsere Wohnung verliess 😉 Und jetzt hüpft zumindest einer durchs grosse Bett 🙂

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Besser…

Heute geht es Domenik schon wieder besser, er hat auch wieder ein bisschen gespielt ☺
Morgen geht es dann auch schon wieder in der Kindergarten – wenn nachts nichts dazwischen kommt.
Die letzten Nächte waren nämlich sehr … unruhig. Domenik hatte nachts die Augen zu und meckerte dabei sehr ausgiebig.
Wir hoffen das beste, auch für morgen und wünschen allen einen ruhigen Abend.

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Osterchaos

Unser Oster-Wochenende war nicht ganz so toll 😑.

Am Freitag zur Geburtstagsparty hing Domenik schon recht doll durch. Am Samstag wurde es nicht wirklich besser und am Sonntag eher noch schlimmer. Den ganzen Tag war kuscheln angesagt mit Augen zu und meckern 😑. Essen ging so gut wie gar nicht, am Nachmittag aß der kleine Krümel wenigstens ein paar Chips. Heute ist es ein wenig besser, Essen allerdings nicht :(. Vorhin war er kurz in der Wanne, da war dann auch kurz das Krümel-Lächeln da ;). Mal schauen wie diese Nacht wird. Morgen wird
Domenik erstmal zu Hause bleiben.

Auch sonst ging Ostern bei uns einiges drunter und drüber. Deshalb sind wir froh, das Ostern so gut wie vorbei ist 😒!

Fleißig war der Osterhase auf jeden Fall :). An dieser Stelle danke an Alle für die tollen Geschenke!

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Ostern

Gestern hatten wir ja schon etwas Bedenken, da Domenik mit Fieber und Husten nach Hause kam :(. Aber zum Glück geht es ihm heute schon besser.  Zwar hustet Domenik noch, aber er hat kein Fieber mehr. Allerdings leidet er immer noch unter seiner „Meckerlaune“ und das nicht zu knapp :(.
Aber trotzdem steigt Morgen die große „Domeniks und Mamas Geburtstags-Party“ die unter dem Motto „Pinguine feiern Ostern“ steht :mrgreen:!

Die Zeitumstellung merkt man Domenik auch immer noch an. Nachmittags kommt er total fertig und müde aus dem Kindergarten. Aber schlafen wäre dann auch zu einfach 😑. Wobei das heute mal geklappt hat, an Papa gekuschelt hat er ein wenig geschlafen. Danach haben wir die „Tut Tut Flitzer Eisenbahn“ aufgebaut.  Die gab es ja von Papa und Mama zum Geburtstag. Und wir müssen sagen, echt toll – empfehlenswert. 😀 Der Zug fährt von ganz alleine und kann toll erzählen und singen :D. Da war sogar Domenik von fasziniert und das heißt schon etwas ;). Vor lauter Freude darüber haben wir allerdings vergessen ein Foto zu machen, das folgt dann beim nächsten Aufbau ;).

So jetzt wird erstmal geschlafen, Morgen gibt es noch viel vorzubereiten. 🙂

Im Kindergarten war heute schon der Osterhase :). Und der hat natürlich ein kleines Körbchen da gelassen :). Und danach waren sogar ein paar Häschen zum Anfassen zu Besuch :mrgreen:! Echt eine tolle Idee! 🐰🐇

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Blöder Tag heute …

Der Tag fing schon schlecht an, Domenik hat auf der Fahrt zum Kindergarten einen heftigen Krampf gehabt 🙁
Daraufhin war er am Vormittag im KiGa zittrig und weinerlich. Danach ging es erst einmal eine Weile gut – Domenik konnte zur Schwimmtherapie 🙂
Das hat ihm wieder viel Spaß gemacht und er war gut drauf.
Allerdings war der kleine Mann danach so geschafft, dass er schlafen wollte – aber die Gewitter im Kopf haben ihm keine Ruhe gegönnt.
Jetzt liegt er nach einem kleinen Abendessen im Bett und kann endlich schlafen 🙂

Wir wünschen allen einen ruhigen Abend!

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Geburtstag

Du bist anders als die anderen –
Doch niemand versteht dich so wie wir!
Du lachst anders als die anderen –
Doch niemand hört es so gern wie wir!
Du kannst nicht sprechen wie die anderen – doch niemand versteht dich so wie wir!
Du kannst nicht laufen wie die anderen –
Doch niemand trägt dich so gern wie wir!
Tausend Dinge könnten wir hier schreiben – doch eines nur ist wichtig für uns.
DU BIST EIN TEIL VON UNS!
Viele bedauern dich – unser Kind,
Doch nur weil sie so unwissend sind!
Du bist anders als die anderen –
DU BIST EIN GANZ BESONDERES KIND!

Wir wünschen dir, Domenik, alles Liebe zum Geburtstag!
Heute vor 4 Jahren erblicktest du das Licht der Welt, um 11.45Uhr. Du warst schon lange vorher unser sehnlichster Wunsch. Auch wenn alles anders kam, als wir es uns vorgestellt hatten – du bist unser Wunschkind! Wir lieben dich so wie du bist!

Jetzt hoffen wir das du eine schöne Feier mit deinen Freunden im Kindergarten hast. Nach dem Mittagsschlaf holen wir dich ab und dann machen wir uns einen richtig schönen Nachmittag!

WIR LIEBEN DICH!
IN LIEBE PAPA & MAMA!

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Chaos beim Backen

Bei uns herrschte heute das Chaos. Wir wollten am Vormittag eigentlich nur mal eben noch schnell 2 Raupe Nimmersatt Kuchen backen. Wie gesagt – eigentlich. Der erste Versuch landete gleich nach dem Backen in Müll. Der zweite Versuch sah zuerst recht gut aus, zerbrach aber beim Herauslösen. Naja am Nachmittag hatten wir dann endlich zwei Stück fertig und eine Mickey Maus, vom restlichen Teig. Ja, über geblieben sind 1 Raupe und die Mickey Maus. :-/
Mama hat es dann gereicht und sie hat eben noch schnell ein paar Mini-Muffins gemacht. Die sehen auch recht gut aus 🙂
Auf jeden Fall haben wir momentan genug vom Backen – also zumindest bis Donnerstag. 🙂

Irgendwie macht uns diesmal die Zeitumstellung ganz schön zu schaffen.
Das machte dann heute den Tag auch noch recht stressig. Mal schauen wann Domenik heute zur Ruhe kommt und wie es Morgen Früh klappt. Wobei wir hoffen, das er bald schläft, wir wollen ja noch den Geburtstags-Tisch herrichten. 🙂

Übrigens, vor 4 Jahren um diese Zeit waren wir gerade beim Abendessen, als unser Krümel sich durch einen „Wasserschaden“ ankündigte 🙂

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Ein schöner Tag

Wir hatten einen echt schönen Tag 🙂 Auch wenn Domenik von ein paar Anfällen geärgert wurde 🙁
Das Spazieren gehen im Tierpark war entspannend und auch Domenik hatte bis zum Schluss gute Laune. Obwohl er ganz schön gegen die Müdigkeit ankämpfte 🙂 Leider merkt man gerade in solchen eigentlich „normalen“ Momenten, dass Domenik „anders“ ist. Die Tiere nimmt er überhaupt nicht wahr, selbst den süßen Osterhasen, der direkt vor ihm herum hoppelte. Er lebt halt in seiner eigenen kleinen Welt. 🙁

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Ergebnis

Neue Ergebnisse im Fall „Domeniks blauer Aua-Finger“ 🙂

Wir vermuten mittlerweile das Domenik gebissen wurde. Neben ihm im Fahrdienst-Auto sitzt seit kurzem ein anderer Junge, der wohl teilweise recht aggressiv ist. Der hat wohl unserem Krümel auch schon an der Mütze und an den Haaren gezogen. Falls das wirklich so passiert ist, dann finden wir es echt blöd, das der Fahrer bzw. die Begleitperson nichts unternommen hat. So wie Domeniks Finger aussieht, muss das richtig doll weh getan haben und dann hat unser Krümel mit Sicherheit auch geweint :-(. Und das macht er ja echt nur wenn ihm etwas weh tut, also müsste man es ja mitbekommen haben. Aber angeblich haben die Beiden nichts mitbekommen 🙁
Jedes andere Kind hätte sich sicherlich gewehrt oder zumindest etwas gesagt, aber das kann unser Süßer ja leider nicht. Echt traurig!!!

Wir werden am Montag gleich beim Fahrdienst anrufen und darum „bitten“ Domenik einen anderen Sitzplatz zu geben.

Momentan ist der kleine Mann noch recht munter, aber das war ja nach seinem verspäteten Mittagsschlaf fast schon abzusehen. Papa und Mama haben ja irgendwie die Hoffnung, das Domenik dann Morgen etwas länger schläft :-)!…

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Danke!

Gestern Abend kam ein grooooooßes Paket von Domeniks Kumpel Joshi an 🙂
Unter anderem waren die Leckereien zum Probieren für Domenik drinnen. Wir hoffen das er es essen wird, damit könnten wir wenigstens ein paar Kalorien unter mogeln :-/

Danke an Joshi! 🙂

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Geteilt :-/

Unser/Domeniks Tag war dann doch deutlicher besser als gedacht 🙂

Im Kindergarten wurde fleißig gebastelt und gespielt, wobei Domenik uns einfach nicht sagen möchte was gebastelt wird 😉   Nach dem Kindergarten waren wir noch einkaufen – Domeniks Begeisterung hielt sich allerdings in Grenzen 😉
Zum Abendessen gab es Kartoffeln mit Möhrchen – unser Krümel hat über die Hälfte davon aufgemapft!!! 🙂 SCHÖN! 🙂

Und jetzt noch etwas nicht ganz so schönes 🙁 Der kleine Mann kam heute mit einem blauen Finger nach Hause. Heute Morgen ist es uns nicht aufgefallen, aber im Kindergarten früh beim Ausziehen haben es die Erzieherinnen erschrocken bemerkt. Bleibt fast nur noch der Fahrdienst, aber gesagt hat Keiner etwas. Wir werden Morgen früh mal nachfragen. Sieht nach einer heftigen Quetschung aus 🙁 Tut uns schon vom Ansehen weh 🙁

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Pinguine

Unsere selbst gebastelten Geburtstagsparty-Pinguine 🙂

Im Kindergarten wurde heute die Gartensaison eröffnet. Allerdings findet Domenik Gartenarbeit noch genauso unschön wie im letzten Jahr 🙂
Also kein kleiner Gärtner – dabei könnte man sich ja schmutzig machen, vor allem die Hände 🙂

Die letzte Nacht hat Domenik seit langem mal wieder die komplette Nacht in seinem Bett verbracht! Und heute Früh saß er Freude strahlend in seinem Bettchen  🙂 Echt toll! 🙂

Zum Abendessen hat er heute eine Milchschnitte, einen Fruchtzwerg und fast ein ganzes Obstgläschen gegessen!!! Dafür ging aber im Kindergarten nichts 🙁

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So Ostern kann kommen :-)

Wir haben den Sonntag genutzt um unser Wohnzimmer zu dekorieren bzw. fertig zu stellen 🙂

Außerdem hat Mama angefangen Deko für Domeniks Geburtstagsparty zu basteln – Fotos folgen.

Ansonsten war unser Wochenende recht „quakig“ 🙁 Domenik ist momentan eine noch größere „Klette“ als sowieso schon 😉

Euch Allen einen schönen Sonntag Abend :-)!

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Samstag Morgen

Domenik hat echt eine tolle Art uns am Wochenende zu wecken 🙂
Ab der zweiten Nachthälfte schläft er ja recht häufig mit im großen Bett. Und scheinbar funktioniert seine Verdauung gerade am Wochenende gegen 6.30Uhr super gut 🙂
Da haben Papa und Mama dann kaum eine andere Wahl als Aufzustehen 🙂

Momentan gibt es Frühstück, heute mal auf Papas Schoß auf der Couch. In der Hoffnung das Domenik vielleicht etwas besser ist, wenn es nicht die „Standard-Situation“ ist. Mal schauen… :-/

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Mecker, mecker, mecker

Unser kleiner Mecker-Krümel :?!
Schon fast die ganze Woche ist das sein „Normal-Zustand“ – warum auch immer :?. Sobald wir Domenik allerdings hoch nehmen geht es. Aber auch wenn er nur zwischen 11 und 12 kg wiegt, ist das recht anstrengend.

Essen geht auch weiterhin sehr schlecht. Nicht mal seine sonst heißgeliebte Milchschnitte oder Kinderpingui 😣.
Ab und an geht wenigstens Fruchtzwerg und ein bißchen vom Obstgläschen 😐.

Wir hoffen das unser Wochenende etwas entspannter wird und wir Alle etwas Kraft tanken können!

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Schlupfsack

Natürlich möchten wir Euch ein Bild vom Schlupfsack nicht vorenthalten.
Auch wenn es für Domenik auf dem Bild scheinbar nichts spannenderes gibt  🙂

Domenik hängt momentan ganz schon durch und schläft heute auch schon.

Wir wünschen allen einen schönen Abend.

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:-(

Eigentlich war es heute ein richtig guter Tag. 👍
Im Kindergarten hat Domenik fleißig gebastelt, gespielt und die Sonne 🌞 genossen.
Am Nachmittag haben wir ihn abgeholt, gut gelaunt ging es dann zum Schwimmen. Auch da hat alles super geklappt.
Aber kaum zu Hause kam der Knall – ein großer Anfall, den wir nur schwer in den Griff bekamen. :'(
Jetzt schläft der kleine Krümel. Mal schauen wie die Nacht wird 😦!

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Endlich wieder Kindergarten

Ersten Kindergartentag nach 4 Tagen Pause gut überstanden ☺.
Und heute wurde auch gleich fleißig gebastelt, ein Osterküken. Da sind wir echt auf Ostern gespannt :D!

Essen im Kindergarten war wohl auch ganz okay und zu Hause – naja reden wir nicht weiter drüber :?.

Vorhin haben wir auch das Ergebnis von Domeniks Stuhlprobe erfahren – Norovirus 😣. Das erklärt dann auch so einiges, wobei Domenik den doch richtig gut gemeistert hat. Da sind wir echt froh das zumindest er recht glimpflich davongekommen ist.

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Samstag Morgen

Wir sind heute schon unterwegs ☺

Sind auf dem Weg nach Nudersdorf, zur Kleiderbörse. Dort hoffen wir auf eine große Ausbeute, denn irgendwie hat Domenik einen großen Wachstumssprung gemacht und somit müssen neue Frühjahrs-/ Sommersachen her ☺.

Danach wollen wir noch kurz etwas erledigen, dann geht es zu Oma und Opa zum Mittagessen und Mittagsschlaf. Und danach fahren wir zu Domeniks Tante nach Vockerode – Geburtstag feiern :). Und übernachten tuen wir dann bei Oma und Opa in Aken. Ganz schön viel vor, wir hoffen dafür unser kleiner Krümel fein mitmacht.

Wir wünschen Euch auch ein schönes Wochenende!

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Domenik der Macho!

Unser kleiner Macho :D!

Heute kam wieder eine nette Schwester vom Pflegedienst zu uns. Sie setzte sich zu Domenik auf die Spielematte und kaum dass er sie gesehen hatte, hüpfte/krabbelte er zu ihr hin, lächelte sie mit seinem charmanten Lächeln an und sprang ihr förmlich um den Hals. Echt süß dieses Bild – fängt früh an der Kleine :D!

Essen war allerdings nicht so toll, aber das ist ja schon nichts neues mehr 😦…

Ansonsten ist vom Magen-Darm-Infekt nichts mehr zu merken – zum Glück! Wer weiß was das am Mittwoch im Kindergarten war.
Domenik wollte bestimmt nur sicher gehen, dass Papa und Mama zu Hause keine Langeweile haben ☺ – Da es uns ja auch lahm gelegt hatte. Aber ab Montag geht es wieder andersdrum ;)!…

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Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann

Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann. Oft bemitleidet Ihr mich. Das sehe ich an Euren Augen. Ihr fragt Euch, wie viel ich wahrnehme … auch das sehe ich. Ich bemerke viel … ob Ihr glücklich seid oder traurig, ängstlich, geduldig oder ungeduldig, voller Liebe und Hingabe, oder ob Ihr nur Eure Pflicht für mich tut. Ich wundere mich über Eure Enttäuschung, da ich doch weiß, dass die meine noch viel größer ist, ich kann mich selbst und meine Bedürfnisse nicht so zum Ausdruck bringen, wie Ihr das könnt.

Manchmal ist meine Einsamkeit so groß, dass Ihr sie nicht erfassen könnt. Ich beschenke Euch nicht durch kluge Gespräche, scharfsinnige Bemerkungen über die man lacht und die man weiter erzählt. Ich gebe Euch keine Antwort auf Eure alltäglichen Fragen, ich gebe keine Bestätigung meines Wohlbefindens, ich lasse Euch nicht an meinen Bedürfnissen teilhaben oder mache Bemerkungen über die Welt um mich herum. Ich gebe Euch nicht den Grad an Anerkennung wie ansonsten die Welt ihn festzulegen scheint… große Entwicklungssprünge, die Ihr als Euren Verdienst bezeichnen könnt.

Ich bringe Euch nicht das Verständnis entgegen, wie Ihr es kennt. Was ich euch gebe, ist um vielfaches wertvoller… ich schenke Euch stattdessen Chancen. Die Chancen, die Tiefe Eures Wesens und nicht die des meinigen, die Tiefe Eurer Liebe, Euer Mitgefühl, Eure Geduld, Eure Fähigkeit zu entdecken. Die Chance, Eure Seele tiefer zu erforschen als Ihr es je für möglich hieltet. Ich bringe Euch weiter als Ihr es je alleine tätet, indem Ihr härter arbeitet und Antworten auf Eure vielen Fragen sucht und Fragen ohne Antworten stellt. Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann.

So manches Mal scheint die Welt an mir vorüber zu gehen. Ihr bemerkt meine Sehnsucht, mich aus dem Sessel zu heben, zu laufen und zu spielen wie andere Kinder auch. Es gibt vieles, was Ihr für selbstverständlich haltet.

Ich möchte das Spielzeug aus dem Regal. Ich muss auf die Toilette,… oh, ich habe meine Gabel schon wieder fallen lassen. In diesen Dingen bin ich von Euch abhängig. Mein Geschenk an Euch besteht darin, Euch Euer Glück bewusst zu machen: ein gesunder Rücken und gesunde Füße, die Fähigkeit für Euch zu sorgen. Manchmal scheinen die Menschen dies nicht zu bemerken; ich bemerke sie immer.

Was ich empfinde, ist nicht so sehr der Neid, sondern die Sehnsucht, die Sehnsucht danach, aufrecht zu stehen, einen Fuß vor den anderen zu setzten, unabhängig zu sein. Ich schenke Euch das Bewusstsein dafür.

Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist. Es fällt mir schwer, zu lernen, wenn Ihr mich nach den Maßstäben dieser Welt beurteilt. Sehr wohl weiß ich um die unendliche Freude an den einfachen Dingen. Ich trage nicht Eure Last eines soviel komplizierteren Lebens voller Streit und Auseinandersetzungen. Mein Geschenk an Euch ist, Euch die Freiheit zu geben, sich der Dinge wie ein Kind zu erfreuen, Euch zu lehren, wie viel es mir bedeutet, Eure Arme um mich zu spüren, Euch Liebe zu schenken. Ich schenke Euch die Gabe der Einfachheit. Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist.

Ich bin das behinderte Kind. Ich bin Euer Lehrer. Wenn Ihr es mir erlaubt, lehre ich Euch die wirklich wichtigen Dinge im Leben. Ich werde Euch bedingungslose Liebe schenken und lehren. Ich beschenke Euch durch mein unvoreingenommenes Vertrauen, durch meine Abhängigkeit von Euch. Ich lehre Euch die Achtung vor den Anderen und ihrer Einzigartigkeit. Ich zeige Euch, wie heilig das Leben ist. Ich zeige Euch, dass dieses Leben außerordentlich wertvoll ist und, dass nichts selbstverständlich ist. Ich lehre Euch, die eigenen Bedürfnisse, Wünsche und Träume außer Acht zu lassen. Ich lehre Euch, zu geben.
Vor allen Dingen jedoch lehre ich Euch Hoffnung und Vertrauen.

Ich bin nicht nur das behinderte Kind – sondern ich bin ich! 
(verfasser unbekannt)…

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DANKE

So und jetzt noch etwas, was in den letzten Tagen völlig unterging 😕 – es bertrifft die Auktion vom Februar.

In dieser Woche ist das Geld bei uns angekommen. Wir konnten ja das Ergebnis gar nicht richtig fassen, 362€!!! 😆😆😆

Das erste Geld haben wir gleich in Domeniks Schlupfsack für den Reha-Buggy investiert ☺ – endlich wieder spazieren gehen. Das war ja vorher immer nur kurz möglich, da Domenik richtig schnell friert. Und unsere Krankenkasse hatte sich ja da etwas quer gestellt :?.

Einen weiteren Teil wollen wir als Eigenanteil für den Reha-AutoKindersitz nehmen. Der wird jetzt in den nächsten Tagen beantragt, nachdem wir endlich einen passenden gefunden haben ☺

Wir möchten uns an dieser Stelle ganz doll bei den Engeln bedanken – „Engel im Einsatz-Auktion für besondere Kinder“

www.facebook.com/groups/802865986422794

Ihr seid super! Wir finden es so toll das es Menschen wie euch gibt! Danke das ihr so etwas auf die Beine stellt! Macht bitte weiter so! 👍👍👍

Und ein ganz großes Dankeschön natürlich auch an Euch, an Alle die so fleißig mitgeboten bzw. gespendet haben!
Ohne Euch würde das Alles gar nicht funktionieren! 👏👏👏

DANKE DANKE DANKE! 💙💙💙
IHR HABT UNS DAMIT SEHR GEHOLFEN!

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Besser :-)

Domenik geht es besser :).

Er hat schon wieder ein wenig gegessen und es kam auch seit gestern im Kindergarten nichts mehr „raus“ ☺.
Er hängt noch ganz schön durch, aber das geht schon die ganze Woche so :?.

Trotzdem haben wir vorhin eine „Probe“ zum Kinderarzt gebracht und werden mal schauen ob da etwas raus kommt.

Momentan ist er mit unserer Familienhelferin spazieren, frische Luft schnappen ☺.

Wir hoffen das es weiter bergauf geht!…

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Alle Krank :-(

Bei uns geht es momentan drunter und drüber – deshalb haben wir uns auch die letzten Tage nicht gemeldet.
Seit Sonntag-Montag Nacht haben Papa und Mama einen recht widerspenstigen Magen-Darm-Infekt und trotz aller Desinfektion und etc. hat es heute auch Domenik erwischt :?!

Wir haben ihn Mittag vom Kindergarten abgeholt, nachdem er dort 2x erbrochen und auch Durchfall hatte. Seit dem hat er zwar noch nicht wieder erbrochen, aber hängt richtig doll durch. Armer Krümel :|!

Im Kindergarten gehen allerdings auch eine Menge Sachen rum u.a. Adenoviren, Noroviren, Rothaviren. Deshalb werden wir Morgen erstmal zum Kinderarzt und das abklären lassen.

Wir hoffen natürlich dass der Infekt bei Domenik nicht ganz so schlimm wird wie bei uns – nicht das er noch mehr abnimmt. Er isst ja schon sonst kaum etwas. Ach mano :'(!

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Unser Prinz

Heute hatten wir Besuch von Oma und Opa aus Nudersdorf ☺.
Als Highlight waren wir in Wurzen, unter anderem beim Kekse-Werksverkauf 🍪. Das lohnt sich bei größeren Mengen schon richtig :D. Und da ja auch bald ein kleiner Krümel seinen 4. Geburtstag feiern möchte, lohnt sich das vorallem für die Kindergarten-Party 🎉!

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Einkaufen

Wir waren heute Nachmittag einkaufen und Domenik hatte große Schreilaune. 😕

Falls es heute übermäßig viele Menschen mit Herz-Rhythmus-Störungen im Kreis Leipzig gibt, dann waren die davor sicher einkaufen ☺☺☺.

Leider reagieren die Leute sehr unterschiedlich darauf. Nur wenige lächeln, die Meisten gucken grimmig oder böse und murmeln irgendwas vor sich hin. Man kann die Gedanken förmlich lesen. Diese Blicke tuen echt weh, vorallem wenn sie Domenik gelten. :'( Und irgendwie gewöhnt man sich auch nicht daran. :'( Es macht schon irgendwie wütend. Wir haben aber auch keine Lust Jedem zu erklären warum er das macht, dann wird es ja ein Ganz-Tages-Ausflug. 😕

Wie geht ihr mit solchen Situationen um? Diese Situationen gibt es ja nicht nur beim Einkaufen sondern im alltäglichen Leben.

Abendessen war eben wieder eine einzige Katastrophe :?:?:?.

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Halb & Halb

Nachdem ja die letzte Nacht alles andere als super war und der Tag für Domenik auch nicht viel besser anfing, ging es ihm nach dem Mittagsschlaf doch recht gut.  Wir konnten sogar zum Schwimmen fahren ☺! Und dort war unser Krümel ganz in seinem Element ☺! Tat gut ihn so zu sehen!
Auch das Abendessen verlief heute etwas ruhiger als sonst, Mama hat extra Milchreis gemacht ☺. Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht, die können wir drei sehr gut gebrauchen :?!

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Anfälle :-(

Blöde Anfälle :evil:!

Heute haben diese unseren Domenik im Kindergarten ganz schön doll geärgert 😯. Der Vormittag war super, Essen war auch ganz okay, aber beim Mittagsschlaf hatte unser Krümel viele Anfälle, teilweise über 3 Minuten lang und er kam auch nicht alleine wieder raus. Also Notfall-Medikament :?.
Domeniks Erzieherin hat dann angerufen und Mama hat den kleinen schlafenden Krümel abgeholt.

Zu Hause war er dann wieder hell wach und gut gelaunt ☺. Zusammen mit unserer Familienhelferin hat er dann noch eine große Runde gedreht und die Sonne genossen. Danach ging es dann noch in unser heimisches „Badeparadies“ :).
Zum Abendessen habe es heute immerhin 2 Fruchtzwerge 😆!

Aber leider geht es Domenik momentan wieder schlecht. Er hat gerade wieder schlimm gekrampft, immer und immer wieder. Jetzt hoffen wir das das Midazolam bald hilft und er eine ruhige Nacht hat! Die Fotos entstanden übrigens kurz nach den Anfällen.

Kleiner Krümel du bist so tapfer und es tut so weh, nichts machen zu können!!!
Wir lieben dich 💙 💙 💙! :'(

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Abendessen

Unsere tägliche Theatervorstellung – das Abendessen. 😣

Mittlerweile dauert das Ganze fast 1 1/2 Stunden. Wir denken, das er durch sein Schreien und dagegen kämpfen mehr Kalorien verbrennt als das er zu sich nimmt. 😕

Und leider ist es auch ganz egal was wir ihm anbieten – ob Schnitte, Brötchen, warm, Joghurt, Obst oder Süßes. 😕

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Laut & Schrill

Irgendwie sind wir heute zumindest etwas froh, wenn Morgen wieder Montag ist und es wieder „Kindergarten“ heißt. 😕

Domenik war/ist vorallem heute richtig doll anstrengend. 😦
Eine Mischung aus „Jammern, Weinen, Schreien und Meckern“ ertönt sobald er mal nicht auf unserem Arm ist und beim Thema Essen ist es ganz schlimm. 😕
Vorallem kann er es mit einer Ausdauer und mit einer Tonlage, die mit der Zeit echt weh tut. 👿
Allerdings wissen wir nicht woran es liegt, ob ihm irgendwas weh tut oder so – Wobei ja alles gut ist, wenn er bei uns oben ist.

Wir hoffen das unser Krümel heute „mal nur“ EINEN schlechten Tag hatte :?!

Aber jetzt hoffen wir auf eine vorallem ruhige Nacht 😴!…

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Ach nee :-)

Unser Krümel 😄

Nachdem wir eine recht wache Nacht hatten und Domenik im Kindergarten den Mittagsschlaf schon auf 10.30Uhr vorzug, hatten wir echte Bedenken wie der Nachmittag/Abend mit dem Pflegedienst heute läuft.
ABER Domenik hat sich von seiner aller besten Seite gezeigt. Zu Hause angekommen hat er erstmal Schlaf nachgeholt und leider auch Anfälle. 🙁
Allerdings war er danach so gut gelaunt, dass das Abendessen nur so „runter flutschte“, er sogar Zähne putzen über sich ergehen ließ und er danach friedlich in seinem Bettchen einschlief. ☺

Mama und Papa verstehen die Welt nicht mehr, ansonsten ist das Abendessen ein riesen Kampf momentan und Zähne putzen klappt nur mit sehr viel Theater. 😕 Und vom Einschlafen im eigenen Bettchen können wir nur träumen – also auf Domenik bezogen ☺

Naja scheinbar muß jetzt jeden Abend eine junge hübsche Frau zu uns zum Abendessen kommen :)!

Sooooo zu früh gefreut – Domenik hat dann auch das erste Mal ausgeschlafen 😣!

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:-(

Kleiner Krümel fix und fertig 😟.
Gerade haben ihn wieder heftige Anfälle geärgert, die wir unterbrechen mussten.  Jetzt kommt er hoffentlich bald zur Ruhe, momentan „jammert“ er noch – Wir vermuten das die blöden Gewitter ihm Schmerzen bereiten. 😓 Wir würden ihm so gerne mal die Anfälle abnehmen, einfach nur um zu wissen wie sich das anfühlt.😟

Du bist so stark kleiner Kämpfer! Wir lieben dich 💙💙💙! :'(

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Faschings Abend

Unser kleiner Krümel-Party-Piepmatz ist heute echt fertig und sogar heiser.
Leider haben wir noch kein Bild für euch, da ja das komplette Kostüm über den Kindergarten lief und somit auch das Ankleiden. Aber wir hoffen, dass wir in den nächsten Tagen ein Foto bekommen, sind ja selber total gespannt :).

Jetzt hoffen wir mal das Domenik genug von Party hat und gut schläft ☺.
Momentan sieht es zwar noch nicht danach aus, aber wir denken positiv 👍:?!

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Müde

Das kommt davon, wenn man keine Lust auf Mittagsschlaf hat und lieber weiter Party machen will :D. Irgendwann kommt die Müdigkeit doch ☺. Jetzt müssen Papa und Mama nur aufpassen, dass das Vögelchen nicht zu lange schläft. Sonst will Domenik Nachts Party machen und Papa und Mama haben doch gar kein Kostüm :).

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DANKE!

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Mama möchte sich jetzt ganz herzlich bei ihren zwei Männern bedanken! Danke für die tollen Geschenke und vorallem für den wunderschönen Nachmittag! 💜💜💜

Am liebsten hätte ich ja meinen Geburtstag heute einfach übersprungen, da damit die Erinnerung an heute vor 3 Jahren immer wieder hochkommt :'(. Wir konnten diese schwierige Situation nicht mal gemeinsam meistern, erst am Tag danach sahen wir uns wieder. Da ich zu dem Zeitpunkt selber im Krankenhaus war. Und selbst da konnten wir es nicht begreifen und ahnten damals nicht was Alles auf uns zukommen würde. Selbst jetzt wissen wir es ja eigentlich nicht. :'(

Ich wünsche mir das WIR als kleine Familie wieder richtig zueinander finden und alle Schwierigkeiten gemeinsam schaffen! Ich bin so froh EUCH zu haben und möchte euch NIEMALS verlieren! Ich liebe euch! 😚💋😚…

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Konfetti :-)

Wochenende ist vorbei und Domenik wieder in Leipzig eingeflogen – wobei wir auch schon beim Thema sind ☺.
Am Dienstag ist bei Domenik im Kindergarten auch endlich Fasching. Und dieses Mal haben die Kinder, mit Hilfe der Erzieherinnen, ihre eigenen Kostüme gebastelt ☺. Das Thema ist „Vogelhochzeit“ daher werden alle Kinder zu kleinen Vögelchen ☺. Wir sind schon richtig doll gespannt wie unser kleiner Krümel als Vögelchen aussieht 😚.

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Fördergespräch

Domenik vorm Völkerschlachtdenkmal 😂!

Domeniks Förderplangespräch verlief besser als gedacht – zum Glück.
Domenik hat seit dem letzten Krankenhausaufenthalt deutlich weniger Schreiattacken im Kindergarten. Allerdings hat er diese ja dafür am Nachmittag zu Hause :?. Auf andere Kinder geht er zwar noch nicht von alleine zu, akzeptiert aber die Nähe von seinen kleinen Kollegen ☺.
Ansonsten wird demnächst noch die Logopädie starten und wir werden uns so langsam mal mit dem Thema „Schule“ beschäftigen. Wobei es echt ein komisches Gefühl ist 😦. Es sind zwar noch 2 Jahre Zeit, aber Domeniks Erzieherin und die Leiterin vom Kindergarten sagten, dass wir uns schon mal umschauen sollen, da die Wartelisten teilweise recht lang sind.

Ansonsten haben wir heute Nachmittag noch etwas gebastelt, bis so ein doofes Gewitter kam :?. Danach schlief Domenik erstmal etwas. Hoffentlich war es nur nicht zu lang, denn letzte Nacht hatte er schon von 22.30Uhr bis 3Uhr Nachtschicht – von wem er das nur gelernt hat :D:D:D.

So jetzt wünschen wir euch einen schönen Abend und eine ruhige Nacht!

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Wochenende

Koffer ist gepackt, Domenik aus dem Kindergarten abgeholt inkl. roter Schnupfnase und jetzt geht es ins „Domenik-bei-Oma-und-Opa-Verwöhn-Wochenende“ nach Nudersdorf ☺.

Papa und Mama werden die Zeit nutzen und versuchen neue Kraft zu tanken. Und am Sonntag werden wir dann unseren süßen Krümel „auf Werkseinstellung zurück gesetzt“ in Empfang nehmen :D.

Im Kindergarten konnten wir eben Domeniks (mit-) selbst gebasteltes Kostüm bestaunen, für die große Faschings-Party am Dienstag, aber dazu in den nächsten Tagen mehr :).

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Wellness-Nachmittag ;-)

Da müssen wir wohl bald mit dem Rasieren anfangen 😂

Heute hatte unser Krümel einen ausgedehnten Wellness-Nachmittag. Er badet ja total gerne und heute musste es mal nicht nur schnell wischi-waschi sein ☺. Seine kleine Wanne war anfangs randvoll und zum Schluß war immerhin noch eine kleine Pfütze übrig ☺ – der Rest befand sich größtenteils auf dem Boden, also ideal zum Wischen 😂 Wasser ist echt sein Element – bis auf das Haare waschen, aber das kennen sicher viele Eltern 😕

Und wo wir einmal beim Thema sind. Momentan badet Domenik ja noch in seiner kleinen „Baby Badewanne“ die in unserer großen Wanne steht. Allerdings passt er da auch nicht mehr wirklich lange rein.
Letztes Jahr hatten wir auch schon einige Bade-/Duschliegen ausprobiert – allerdings war die ideale Lösung noch nicht dabei. Bei den meisten mussten wir ein Vollbad einlassen nur das wenigstens Domeniks Hinterteil etwas nass wurde 😕
Hat Jemand von euch vielleicht eine Idee oder sogar selber das Problem gehabt? Es wäre echt toll wenn ihr uns irgendwie weiter helfen könntet!

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Abendessen

Unser Prinz beim Abendessen.
Und ja das ist Schoki an seinem Mund, es gibt ein Kinder Pingui. Aber es gibt auch noch eine Banane. Etwas anderes geht momentan abends leider nicht 🙁 – und selbst das nur unter Protest und mit mind. Einer Stunde Dauer 🙁
Wir hoffen das sich das bald wieder bessert 🙁

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Wochenende mit Oma und Opa

Und schon wieder geht ein Wochenende zu Ende – irgendwie immer viel zu schnell.
Gestern Nachmittag kamen Oma und Opa aus Aken zu uns zu Besuch. Am Abend haben beide dann zum ersten Mal auf Domenik aufgepasst und Papa und Mama waren außer Haus 🙂
Und es hat auch alles richtig gut geklappt!  Dann kann Domenik ja bald auch mal dort ein Oma-und-Opa-Wochenende verbringen 🙂
Oma und Opa blieben dann natürlich noch bis heute Nachmittag. Muss man ja ausnutzen, da wir uns ja nicht sooooo oft sehen. Und am Nachmittag kamen dann noch Tante Julia mit Familie und es gab selbst gebackene Muffins 🙂

Ja und das war dann auch schon unser Wochenende und die nächste Woche klopft schon an 🙂
Am Donnerstag haben wir im Kindergarten das nächste Fördergespräch, mal schaun wie es läuft.

Achso, Ende letzter Woche hatten wir auch mit Domeniks Neurologin telefoniert, wegen der Auswertung der Blutwerte. Leider sind fast alle Medikamente im Blut an der Höchstgrenze des therapeutischen Bereichs angekommen, bis auf das Lamictal. Das wird jetzt in kleinen Schritten noch etwas gesteigert. Und Ende Februar, Anfang März soll nochmal kontrolliert werden, da warten wir aber noch auf einen Termin. Mal schauen… 🙁

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shopping

Heute haben wir unseren Krümel vom Kindergarten abgeholt und auch schon kurz hinter der Eingangstür haben wir ihn gehört – was ja allerdings keine große Kunst ist 🙂 🙂 🙂
Danach waren wir noch einkaufen, Wocheneinkauf, und Domenik hatte sichtlich Spaß. Er saß seit langem mal wieder vorne im Einkaufswagen, sonst hatten wir ihn immer im Buggy, da er recht instabil saß. Aber heute war er gut drauf und er war auch echt fleißig 🙂 Er war der Meinung das wir noch 3kg Tomaten, noch mehr Weintrauben, Aufbackbrötchen, Ostersüßigkeiten und ganz wichtig – eine Kiste voller WC-Einhänger brauchen 🙂 Da waren seine kleinen Fingerchen heute mal echt flink, überall wo wir mal kurz stehen geblieben sind 🙂 Wir konnten ihn dann aber doch vom Gegenteil überzeugen 🙂 Aber immerhin gab es einen Osterkalender für den kleinen Krümel. Wobei Mama da gerade am Überlegen ist, wie man den anfängt. Logischerweise 22 Tage vor Ostern, da es ja 22 Türchen sind. Aber fängt man da wie Weihnachten bei der 1 an, oder bei der 22 und zählt dann praktisch den Countdown rückwärts ?!- macht irgendwie mehr Sinn 🙂 Dann hat Domenik jetzt so zu sagen einen Geburtstags-Oster-Countdown-Kalender 🙂 – hat auch nicht Jeder 🙂

Allerdings gewitterte es auf der Rückfahrt wieder ein paar Mal recht heftig bei Domenik 🙁 Zum Glück kurz vor zu Hause. Danach war dann erstmal kuscheln mit Mama angesagt.

Übrigens, das sind unsere Sachen, die wir für die Auktion spenden 🙂 Also Alle fleißig mitmachen, ab Sonntag 12Uhr! 🙂

https://www.facebook.com/events/1527001064225619/

https://www.facebook.com/groups/802865986422794/

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Pinguine im Grünen

Da ist man mal ein paar Stunden im Kindergarten und schwubs hat Mama unseren Flur „begrünt“ 🙂
Aber dafür hat jetzt auch die selbstgebaute Garderobe ihren Platz. Nur noch Domeniks Rucksack- und Jackenhaken fehlen. Alles Pinguin natürlich 🙂

Ansonsten geht es Domenik den „Umständen entsprechend“ gut. Abendessen ging heute fast gar nicht, nicht mal lecker Obstsalat 🙁
Wir hoffen das er jetzt bald zur Ruhe kommt – unsere Ohren würden es ihm danken :-/

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Laut hält an :-(

So unserem Papa geht es wieder gut und Domeniks Schnupfen hat sich zum Glück auch verabschiedet. Allerdings ist vorallem der späte Nachmittag und Abend echt anstrengend 🙁 Das Essen ist ein echter Kampf. Wir haben schon alle Lieblingsspeisen aufgesticht, aber selbst Kinder Pingui, Joghurt oder Heidelbeeren isst Domenik nur nach ganz viel Überredungskunst und noch mehr Weinen 🙁 Echt komisch, bis vor ca. 10 Tagen hat er so gut gemampft… Wenn der kleine Mann es uns doch nur sagen könnte 🙁

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Laut, Lauter, Domenik …

Domeniks Näschen geht es schon deutlich besser. Aber der Appetit ist noch nicht wieder zurück – momentan geht nicht mal Fruchtzwerg 🙁
Allerdings kann er wieder lachen und vorallem Schreien bzw. „Quietschen“. So eine „Phase“ hatten wir schon mal und wir hoffen das sie schnell vorbei geht :-/ Es mag zwar seine Art der Kommunikation sein, aber es geht ganz schön in die Ohren 🙁 Und unsere Nachbarn ringsherum wissen momentan auch wann Domenik schläft oder zu Hause ist 🙂

Einen schönen Abend!

Außerdem liegt unser Papa seit heute lang – Oben-und-unten-raus-Krankheit. Wir hoffen nur das unser Krümelchen sich nicht noch ansteckt :-/

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Ein schönes Wochenende!

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende!

Wir werden versuchen ein entspanntes und ruhiges Wochenende zu haben 🙂
Nachher müssen wir nur noch etwas einkaufen, aber ansonsten ist nichts weiter geplant – muss auch mal sein 🙂

Gestern hat Domenik die nette Schwester von Pflegedienst ganz schön geschafft. Er hat sein „Bestes“ gegeben :-/  Zum Schluß ist er dann total fertig auf ihrem Bauch eingeschlafen.

Wir haben übrigens gestern noch mal mit der Krankenkasse telefoniert – und endlich etwas erfreuliches. Sie übernehmen für 3 Monate die Kosten für das Citrulin 🙂

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Viel zu lesen

Soo. EEG geschafft, bzw. überstanden. Wie schon letztens geschrieben mag es Domenik nicht sonderlich. Das kalte nasse „Gebaue“ auf seinem Kopf und dann 20 Minuten still liegen – nix für kleine Krümel 🙂
Das Ergebnis war leider auch nicht gut – besser als im Dezember, schlechter als Anfang Januar 🙁 wobei es ja kaum schlimmer ging als im Dezember.
Dann wurde bei dem kleinen Mann noch eine Menge Blut abgenommen – für sämtliche Medikamentenspiegel und Blutwerte. Davon hängt es auch ab, wie es jetzt weiter geht.
Uns dann sind wir auch gespannt wie der Ammoniakwert ausfällt. Der war im Dezember zu hoch und sollte durch ein außergewöhnliches „Medikament“ behandelt werden – Citrullin.
Wie soll es auch anders sein, die Krankenkasse hat die Kostenübernahme dafür abgelehnt 🙁
Und wo wir gerade bei abgelehnt sind – unser Widerspruch wegen dem Schlupfsack wurde abgewiesen. Bleibt und also nur noch das Sozialgericht …
Aber zum Glück gibt es auch etwas kleines positives – der nächste Autositz zum probieren ist da 🙂
Ein Hernik Starlight Reha. Vielleicht ist dieser ja endlich der richtige für Domenik.
Mit einem Kopf randvoll mit Gedanken verabschieden wir uns für heute und wünschen Euch Allen eine gute Nacht.
Und hoffentlich hat Domenik heute nicht wieder vor bis 23.30Uhr putzmunter in unserem Bett rum zu hopsen 🙂 – eine Nach voll Schlaf würde uns Allen gut tun 🙂…

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Termin Humangenetik

Unsere Rotnase 🙂 – Hoffentlich wird es nicht schlimmer 🙁

Unser Termin bei der Humangenetik war im Großen und Ganzen ergebnislos. Auch bei den letzten Gen-Untersuchungen (Epilepsie-Panel 01, 02 & 03) konnte keine Ursache für Domeniks Erkrankung/Behinderung gefunden werden.
Als nächstes wurde uns ein „Trio-Exom“ empfohlen. Allerdings kostet diese Untersuchung ca. 6000€ und wird nicht immer von der Krankenkasse bezahlt. Deshalb heißt es jetzt mal wieder beantragen und abwarten 🙁
Bei dieser Untersuchung werden sehr viele Gene untersucht, auch viele die evt.  nicht im Zusammenhang mit der Epilepsie bzw. Entwicklungsverzögerung stehen. Und deshalb müssen wir jetzt entscheiden, ob wir es wissen möchten, wenn an einem anderen Gen eine Veränderung ist, z.b. Krebs- oder Alzheimer-Gen. Da diese Untersuchung uns alle 3 betrifft, ist diese Entscheidung auch echt schwer. Für Einen selber geht es vielleicht noch, aber es für Domenik zu entscheiden – keine Ahnung ob wir wissen wollen, ob es bei ihm evt. ein erhöhtes Krebsrisiko gibt. Auf der anderen Seite könnte man dann frühzeitig vorbeugen.
Alles nicht einfach. Aber zum Glück haben wird noch ein paar Tage Zeit um dies zum entscheiden, wir müssen erstmal abwarten ob die Krankenkasse es bezahlt.

Das Thema „Geschwisterchen“ kam auch zur Sprache, auch wenn momentan absolut nichts geplant ist. Die „Chancen“ das das zweite Kind auch an dieser unbekannten Ursache erkrankt, stehen bei 25%. Wenn es ein Junge werden würde, sogar bei 50%. Irgendwie schon recht viel 🙁

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Stress

Die nächsten zwei Tage werden ganz schön anstrengend.

Morgen Nachmittag haben wir einen Termin bei der Humangenetik, zur Befundbesprechung. Unsere Erinnerungen an den letzten Termin sind leider nicht so toll – aber wir versuchen optimistisch ran zugehen.

Und am Donnerstag haben wir gleich früh einen Termin zum EEG, dann zum Arztgespräch und anschließend noch zur Sozialarbeiterin. Da haben wir aber kein gutes Gefühl, also bezüglich des EEGs. Das bestätigen uns ja leider Domeniks Anfälle 🙁

Bei der Schwimm-Therapie war der kleine Krümel heute fast schon übereifrig  🙂
Er hat super mitgemacht und sich richtig ausgepowert 🙂
Jetzt ist er sichtlich geschafft und müde. Hoffentlich wird der Abend heute für Papa und Mama etwas ruhiger. Und nicht das es wieder halb zehn heißt, Bett frisch beziehen und Domenik baden 🙁 Er hatte nach einem Anfall im Schlaf so lange gewürgt, bis er sich „sprudelnd“ übergab. Und das dann auch noch im großen Bett :-/

Euch einen schönen und vorallem ruhigen Abend! 🙂

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Wochenende

Wir hatten ein schönes, aber auch anstrengendes Wochenende. Wir waren bei Oma in Aken zum Geburtstag und Domenik hat recht gut mitgemacht 🙂

Momentan geht er noch seiner Lieblingsbeschäftigung nach – Nucki auf Laminat rum kratzen. Aber heute können es Papa und Mama kaum erwarten, bis der kleine Krümel schläft 🙂 Denn wir sind Alle recht geschafft!

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:-(

Wieder einer dieser nicht so schönen Tage 🙁

Domenik hat heute schon Mittag wieder sein Notfall-Medikament gebraucht. Vielleicht sollte Mama ihm früh nicht mehr sagen, wenn sie ihn Nachmittags selber abholt – komischer Weise brauch er es immer dann zum Mittagsschlaf :-/

Aber ansonsten war der Tag auch nicht viel besser – der Nachmittag war sehr tränenreich, vorallem für Mama. Wir hatten einen Gesprächstermin mit  „unserer“ behandelnden Neurologin und 2 Psychologinnen, die uns schon seit Anfang an begleiten. Dort waren Domenik und Mama auch anfangs schon eine recht lange Zeit in der Tagesklinik, da die aber aus einem anderen Krankenhaus kommen, war das der erste Termin in dieser Runde.
Neues gibt es leider nicht, es wurde vieles wieder „ausgekramt“ und vorallem Domeniks „Zukunft“ besprochen. Wir wissen ja, das wir keine großen Sprünge erwarten dürfen, aber das nochmal alles so zu hören, ist schon heftig. Domenik wird sich NIE auch nur halbwegs altersentsprechend entwickeln. Wir können wohl froh sein, wenn er ab und an mal kleine Fortschritte macht, anstatt Rückschritte 🙁

Und dann kommen wieder diese Fragen: Warum wir? Warum unser kleiner süßer Krümel? Haben wir irgendwas falsch gemacht?…

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Montag

Domenik hatte einen guten Start in die Woche 🙂 Zwar brauchte er gestern Abend noch Midazolam, aber heute war er bis zum späten Nachmittag richtig gut drauf – bestätigte uns auch der Kindergarten. Zum Abend hin kam dann das all abendliche Gemeckere und „Gequitsche“ 🙂 – Abendessen ist momentan echt schwierig.

Domeniks süßes Lächeln auf den Fotos zeigt allerdings auch ein momentanes Problem bei uns. Wir haben seit einigen Wochen einen recht hohen Verschleiß an Nuckis. Da Domenik den immer so cool seitlich trägt, sind die auch im null komma nix durch gebissen. Aber ohne geht es leider noch nicht. Da ist das Geschrei groß, da wir es ihm ja auch nicht erklären können. 
Naja gibt’s halt eine Packung Fruchtzwerge weniger und das Geld geht für neue Nuckis drauf 🙂 🙂 🙂
Nee, keine Angst der Herr bekommt seine tägliche Dosis Fruchtzwerge weiterhin 🙂

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Besuch in Nudersdorf

Eigentlich wollten wir heute am späten Nachmittag zu einem großen Geburtstag (Mamas Cousin wurde 18), aber aufgrund der momentanen Situation haben wir uns dagegen entschieden. Am Abend ist es mit Domenik gerade einfach zu anstrengend und das dann noch ohne einen Rückzugsort, so hätten wir Alle nicht wirklich etwas davon gehabt – außer Stress :-(. Aber nächste Woche fahren wir auf jeden Fall nach Aken, da hat die Oma Geburtstag.

Wir hoffen trotzdem das es eine schöne Feier ist/war, wünschen viel Spaß und natürlich noch mal alles Gute nachträglich :-)!

Wir haben dann heute mal ganz spontan Oma und Opa in Nudersdorf besucht und waren etwas in Wittenberg unterwegs. Ein schöner Spaziergang, von dem Domenik die Hälfte verschlief 🙂 🙂 🙂
Jetzt bleiben wir noch über Nacht bei Oma und Opa und Morgen geht es dann wieder nach Hause.

Falls sich übrigens Jemand fragt, warum Domenik keinen Schlupfsack im Kinderwagen hat, da sind wir momentan im Streit mit der Krankenkasse, da die nicht die Gesamtkosten übernehmen will. Aber man hat ja nicht so schon genug zu tun :-/ 

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:-(

Wir waren vorhin nur kurz einkaufen und auf den Rückweg wollte Domenik etwas schlafen – und das ist das Resultat 🙁 Ein großer Anfall, bisher mussten wir noch kein Midazolam geben, aber es sieht nicht so gut aus :-(.
Leider ist das Notfall-Medikament momentan unsere ständiger Begleiter, den wir mindestens einmal am Tag brauchen, meist abends.

Wenn wir zurück denken, an Dezember und die Monate davor – da brauchten wir es 2-3x im Monat. Da waren die Anfälle zwar viel mehr, aber deutlich „sanfter“. Was nun besser ist… 🙁

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11.1.2015

Unser Wochenende war eigentlich ganz gut. Gestern waren wir unterwegs bei IKEA und real – wobei IKEA zum Samstag immer schlimmer wird. Aber Domenik hat bei beiden Sachen richtig gut mitgemacht. Und heute waren wir zu Hause, haben auch das letzte Weihnachten in Kartons verstaut und danach versucht alles ruhig „anzugehen“ – so wie es eben mit unserem Krümel möglich ist 🙂 So zu sagen Kraft tanken für die nächste Woche.

Die ersten Tage im Kindergarten waren richtig gut, wir und der Kindergarten hätten es deutlich schlimmer erwartet. Aber sagen wir es mal noch nicht zu laut :-). Ab Morgen gehen dann auch wieder die Therapien dort los, in der ersten Woche wollten wir Domenik noch schonen. Da sind wir schon echt gespannt drauf, den wir haben das Gefühl das Domenik aufmerksamer geworden ist.
Er möchte nämlich seit Anfang des Jahres  auch zu Hause fast nur noch aus seinem Becher trinken :-). Das ging vorher zwar schon im Kindergarten, aber zu Hause lehnte er es strikt ab :-). Und jetzt ist Nuckelflasche voll out :-). Da waren wir echt überrascht und fast schon zu Tränen gerührt. Ein riesen Fortschritt für unseren Krümel!

Aber leider ärgern uns bzw. Domenik weiterhin die Gewitter im Kopf. Er hat zwar nicht mehr so viele wie noch Anfang Dezember, aber dafür sind diese viel heftiger geworden. Fast jedes Mal (bei 90%) müssen wir ihm das Midazolam geben. Gestern früh, kaum eine halbe Stunde wach, kam so ein blöder Anfall und wir mussten ihm das Notfall-Medikament geben. Und dazu kommen dann noch die Anfälle am Abend, kurz nach dem Einschlafen. Ihn dann so sehen zu müssen, tut echt weh. Und in diesen Momenten kommen oft die Tränen und die Frage warum…

Sooooo jetzt hoffen wir das wir heute kein Midazolam mehr brauchen!

Schlaft Alle gut und lasst euch vom Wind nicht weg wehen 🙂

Liebe Grüße Domenik mit Papa und Mama 🙂

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Gedanken

Viele Eltern von behinderten Kindern wissen sicher was ich (Mama ) meine, wenn man sich immer wieder fragt, warum WIR? Warum MEIN KIND? Warum können Andere weiter Ihre Zukunft planen und wir treten auf der Stelle bzw machen Rückschritte? Warum wird UNSER KIND so komisch angeguckt? Oder warum reagieren Andere gar nicht drauf, machen als ob alles in Ordnung wäre? Warum muss ER mir manchmal die Kraft geben, die ICH doch ihm geben müsste? Und warum habe ich immer das Gefühl nach außen hin STARK sein zu müssen, obwohl ich innerlich zerbreche?

Jedes Mal, wenn ich dann Domenik anschaue, sein süßes Lächeln oder seine schönen Augen, werden diese Fragen verdrängt. Er ist das Beste was uns passieren konnte. Ich liebe ihn so sehr und kann mir ein Leben ohne ihn nicht mehr vorstellen.

Aber leider kommen die Fragen immer häufiger wieder auf – ohne Antwort.

Kennt ihr solche Momente?…

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Erster Abend mit Pflegedienst

Soooooooooooo, Papa und Mama sind wieder zu Hause. Und Domenik schläft – allerdings hat er einen heftigen Anfall gehabt, fast 10 Minuten lang, trotz Notfall-Medikament… Wir fragen uns echt, warum das seit einer Woche immer Abends so ist und vorallem warum es jeden Abend schlimmer wird???!!!

Aber die nette Schwester von Pflegedienst hat ihren ersten Einsatz bei uns sehr gut gemeistert :-).  Wir haben ein recht gutes Gefühl und das hat sich ja auch bestätigt.
In Zukunft kommt der Pflegedienst 2-3x im Monat, meistens Freitags, von 16-20Uhr.

Wie wünschen unserem Süßen jetzt eine ruhige Nacht und freuen uns auf ein schönes Wochenende!…

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Gute Nacht!

Unser kleiner Krümel kommt so langsam zur Ruhe.

Wir hoffen das wir heute Abend das Midazolam nicht brauchen, gestern mussten wir es ihm doch noch geben.
Heute Nachmittag, auf dem Rückweg von Einkauf, hatte Domenik im Schlaf eine recht großen Anfall – kam aber alleine wieder raus 🙁

Wir wünschen euch eine ruhige Nacht mit schönen Träumen! ☆☆☆

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Auswertung EEG

So endlich raus da 🙂

EEG war für Domenik mal wieder die reinste Qual. Ist eben recht schlimm wenn er es nicht versteht, warum er das jetzt alles über sich ergehen lassen muss und vorallem 20 Minuten still halten.
Das EEG hat sich zum Glück nicht weiter verschlechtert!!! Deshalb bleibt momentan erstmal alles so wie es jetzt ist und in 3 Wochen haben wir dann den nächsten „richtigen“ Termin. Der heutige Termin war ja nur so „rein geschoben“. Und dann wird weiter geschaut. Da möchten wir dann auch die Therapie mit dem VNS ansprechen.

Und jetzt dürft ihr mal raten, wo wir seit langem mal wieder noch schnell essen waren 🙂 🙂 🙂

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Morgen :-(

Heute waren wir seit laaaaaaaanger Zeit mal wieder zur Schwimm-Therapie. Und Domenik hat es super toll gefallen 🙂
Er war so fertig danach, das er kaum im Auto sitzend, erstmal schlief. Es tat richtig gut ihn so entspannt und fröhlich zu sehen :-).

Nach 2 Tagen Kindergarten hat Domenik Morgen erstmal frei. Wobei frei auch übertrieben ist. Wenn er wüsste wo es Morgen hingeht, dann würde er sicher lieber in den Kindergarten 🙁

Zuerst haben wir einen Termin bei dem entschieden wird, ob wir unsere Familienhelferin „weiter behalten dürfen“. Wobei es bei uns nicht so „abgeht“ wie sich Manche das vielleicht vorstellen. Die nette Dame hilft uns in dem Sinne, das sie 2x die Woche für 1 1/2 Stunden zu uns kommt und uns den kleinen Krümel abnimmt – spazieren gehen oder drinne „spielen“. Und das ist schon eine große Entlastung für uns, gerade wenn es uns auch mal nicht so gut geht. 🙁

Und danach kommt dann wohl das schlimmste, vorallem für Domenik. Um 10Uhr haben wir einen Termin zum EEG und danach ein kurzes Gespräch zur Auswertung, mit Domeniks Neurologin. Wir haben richtig Angst davor. Denn Domenik hat immer mehr Anfälle, meistens im Schlaf. An den letzten 2 Abenden brauchte er jeweils sein Notfall-Medikament, da er immer wieder kurz „gezuckt“ bzw. gekrampf hat. Und das immer kurz nachdem er eingeschlafen war.

Angst vor Morgen haben wir vorallem deswegen, weil wir gerade irgendwie absolut kein Ziel haben. Bis vor 1 Monat war es noch die ketogene Diät als letzte Chance… Aber jetzt…

Alles sch… – sch… Epilepsie!!!! Sorry, aber musste mal raus :-/

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Erster Tag im Kindergarten 2015

Der erste Kindergarten-Tag fiel verhältnismäßig gut aus.
Domenik war allerdings schon gegen 5uhr wach – als ob er irgendwie etwas geahnt hatte. Aber trotzdem war der Tag gut, Domenik hat dann am Vormittag beim Spaziergang noch etwas „Augenpflege betrieben“ :-). Am Nachmittag war dann auch noch unsere Familienhelferin da und hat Domenik ganz geschafft 🙂

Am Abend war der kleine Mann dann fix und fertig. Beim Abendessen hat er sehr viel geweint obwohl er schon Hunger hatte. Und die Medikamenten-Gabe war die reinste Qual – für uns Alle 🙁

Jetzt geht’s gleich ins Bettchen, erst noch ein wenig mit Papa und Mama kuscheln und danach schläft unser Krümelchen hoffentlich gut und lange. Damit er für Morgen wieder fit ist! ☆☆☆

Das tolle Geschenk und die Karte hat Domenik heute noch mitgebracht. Ein Weihnachtsgeschenk für Papa und Mama 🙂 🙂 🙂 ♡♡♡

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Morgen geht es wieder los :-)

Morgen geht es wieder in den Kindergarten :-)!

Auch wenn es unserem Krümelchen noch nicht wieder super gut geht, wir wollen es einfach probieren. Denn immerhin hat ihm der Alltag dort immer Spaß gemacht. Wir sind uns aber schon bewusst, dass er sicherlich einige Tage brauchen wird um dort wieder ganz „anzukommen“ – quasi von Werkseinstellung zurück 🙂 Mama wird den kleinen Mann Morgen hinbringen und ab Nachmittag geht’s dann wieder mit dem Fahrdienst weiter.
Wir sind sehr gespannt wie die nächsten Tage werden!

Unser größtes Problem wird wohl das Schlafen sein/werden. Mal schaun wie Domenik reagiert, wenn es kurz nach 6 Uhr heißt Aufstehen :-/ Und vorallem wann er heute Abend einschläft…

Gestern ist er übrigens gegen 21 Uhr eingeschlafen und hat dann bis 10 Uhr durchgeschlafen!!!!!!! Und die Hälfte davon sogar in seinem Bett. Damit hat er uns so richtig überrascht. Hätte er ruhig mal vorher ankündigen können 🙂 🙂

Den heutigen Tag haben wir versucht ab Mittag auf der Couch zu verbringen. Ein Kuscheltag 🙂 – wobei Domenik es ja nicht so mit Couch und vorallem Kuscheln hat 🙂 Aber wir haben irgendwie einen Mittelweg gefunden. Dafür konnte unser Krümelchen vorhin extra lange planschen. Und das macht sooooo richtig Spaß aber auch müde 🙂

Jetzt wünschen wir euch einen schönen Abend und Morgen einen schönen Wochenstart!

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Samstag Abend

Unser restlicher Tag war den Umständen entsprechend gut :-/
Domeniks „Unausgeglichen“ (harmlos ausgedrückt :-)) hielt den ganzen Tag über an. Gegen 16Uhr kam er immerhin mal kurz Ruhe und schlief ein wenig.
Das Frisium wurde ab heute abend etwas reduziert und wir hoffen das es etwas bringt. Wie gesagt, wir hatten das Ganze schon mal vor 1 1/2 Jahren und da war Domenik fast ein ganzes Wochenende wach (3 Tage wach :-)) und verständlicher Weise schlecht gelaunt 🙁
Wir hatten so sehr gehofft, dass das dieses Mal ausbleibt, da das Frisium schon gut geholfen hat. Deshalb haben wir jetzt auch große Angst, dass es mit seinen Anfällen wieder schlechter wird.
Wobei er auch so jetzt immer mehr Anfälle hat, vorallem im Schlaf. 🙁

Wir hoffen das das „Theater“ von gestern Abend heute ausbleibt und wir Alle schlafen können. Für den schlimmsten Fall haben wir heute noch ein leichtes Schlafmittel für Domenik von unserer Neurologin bekommen.

Domenik möchte ja auch eigentlich ab Montag wieder in den Kindergarten. :-/…

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Ach mano :-(

Ach mano 🙁

Domenik ist seit gestern total unausgeglichen, weint/meckert ohne Grund und schlafen ist eine einzige Katastrophe. Letzte Nacht hat er erst gegen 01.00Uhr geschlafen und war dann trotzdem gegen 07.30Uhr wieder wach. Und seit dem schimpft er sich durch den Tag. Und strapaziert unsere Nerven 🙁

Da wir denken das das Ganze am Frisium liegt, haben wir gerade in der Uni angerufen. Und zum Glück hat dort Domeniks Neurologin heute Dienst. Das Frisium werden wir ab heute Abend reduzieren und hoffen das es dann besser wird. Frisium hatten wir vor 1 1/2 Jahren schon einmal, im Epilepsiezentrum, und da ging es auf die gleichen Symptome hinaus – leider. Dort war er auch eigentlich die ganze Zeit müde, aber kam selber nicht zur Ruhe und hatte dafür die ganze Zeit schlechte Laune. Also so wie jetzt 🙁

Wir werden dann nachher nochmal in die Uni-Klinik fahren, ein Rezept abholen und danach müssten wir mal einkaufen fahren. Mal schauen wie das mit unserem kleinen Krümelchen klappt.

Euch Allen ein schönes Wochenende!…

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Einen guten Rutsch!

Wir wünschen euch einen guten Rutsch ins neue Jahr! Domenik mit Eltern!

Wir haben in diesem Jahr so viel erlebt bzw. erleben müssen – Höhen und Tiefen, wobei die Tiefen leider überwiegen.
Das nächste Jahr soll für unseren kleinen Krümel „einfach nur normal“ werden.
Allerdings endet dieses Jahr nicht sehr positiv, Domenik hat mit immer mehr Anfällen zu kämpfen. Auch so hat er sich wieder verändert, seit gestern ist er wieder sehr oft in seinem „Jammer-Mecker-Zustand“ und da auch kaum raus zubekommen. Er isst sehr schlecht und das Schlafen macht ihm/uns auch wieder Probleme. Ach Mano 🙁 Wir haben so gehofft, dass es Domenik etwas länger gut geht. Gerade bei den ganzen Medikamenten – was immer noch ein Kampf ist, ihm diese zu verabreichen. Momentan hoffen wir einfach nur das es nicht noch schlimmer wird!

Domenik – Papa und Mama wünschen dir sooooooooo sehr, dass es dir endlich besser geht. Wir würden dir den Kampf mit den blöden Gewittern so gerne ersparen bzw. abnehmen. Es tut uns so doll weh, dich zu sehen wenn es dir so schlecht geht. Wir fragen uns so oft – warum DU? Wir wollen doch einfach NUR eine kleine Familie sein, mit normalen Problemen und einem gesunden Domenik.

Wir lieben dich über alles und sind so stolz auf dich! Unser kleiner Kämpfer Krümel-Domenik!

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Sweetheart

Willkommen Realität 🙁 🙁 :-(!
Domenik hat seit gestern wieder Anfälle – zwar „nur“ kurze, aber es reicht trotzdem.

Geschneit hat es hier auch, gestern und heute – wobei es momentan eher Matsch ist. ABER Schnee ist ja kalt, musste auch Domenik feststellen. Da hat sich die Mama doch tatsächlich getraut, ihrem Krümelchen etwas Schnee auf die Nase zu geben und bekam prompt Protest 🙂

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Weihnachtsmarkt

Wie für Domenik gemacht 🙂

Das Herz gab es heute beim Besuch auf dem Magdeburger Weihnachtsmarkt. Allerdings fand unser Krümelchen den Spaziergang nicht ganz so toll – es war ihm anscheinend zu kalt, wobei er schön dick eingepackt war.

Danach waren wir noch ein wenig einkaufen, aber das wollten auch tausend Andere. :-/  Domenik hat die Zeit dann für ein Schläfchen im Wagen genutzt. 🙂

War ein schöner Tag mit Oma und Opa!  🙂

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Aktueller Stand :-)

Domenik geht es gut. Er ist weiterhin sehr müde, hat aber Weihnachten bis jetzt sehr gut überstanden. Durch seine momentanen Schlafenszeiten ist alles ein wenig verschoben und durcheinander, aber wir versuchen uns und alles andere daran anzupassen. 🙂

Das Notfall-Medikament haben wir noch nicht gebraucht. Allerdings ist die Gabe der normalen Medikamente recht anstrengend. Die schmecken Alle absolut nicht und man kam dem kleinen Kerl ja auch nicht erklären, dass es sein muss.

Der Weihnachtsmann war übrigens sehr fleißig! Auch wenn unserer Krümelchen kaum etwas davon mitbekommen hat. Aber dann haben Papa und Mama das Auspacken der Geschenke übernommen.

Dafür genießen wir alle drei Domeniks „Kuschellaune“ 🙂

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Mariah Carey – All I Want For Christmas Is You

Mariah Carey – All I Want For Christmas Is You: http://youtu.be/yXQViqx6GMY

Lieber Domenik!

Wir sind so froh dich in unseren Armen halten zu können! 

Wir sind so stolz auf dich, dass du so tapfer kämpfst, jeden Tag aufs Neue!
Keiner kann auch nur in etwa nachempfinden, was du in den letzten Tagen/Wochen durch machen musstest!
Wir werden immer an deiner Seite sein und dich unterstützen, so gut es geht –  Wenn wir es dir schon nicht abnehmen können!

Wir lieben dich über alles! ♡♡♡

DU bist unser Ein und Alles! Tausend Knutschis!

Papa und Mama!…

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Frohe Weihnachten

Wir sind sooooooooo froh Weihnachten mit unserem kleinen Krümelchen verbringen zu können! 

Wir haben in den letzten 3 Wochen so viel erleben müssen. Oft dachten wir, es geht nicht schlimmer – wurden aber oft eines besseren/schlechteren belehrt. Auch wenn es noch lange nicht „unser alter Domenik“ ist, wir freuen uns das wir nicht mehr im Krankenhaus sein müssen. Wir werden sicherlich noch einige Zeit brauchen, um das Alles zu verarbeiten.

Aber wir haben unser kleines großes Weihnachtswunder erlebt! ♡♡♡

Wir wünschen Allen ein schönes Weihnachtsfest und besinnliche Feiertage! ☆☆☆

Domenik mit Mama und Papa!

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Unsere Entscheidung

Lange haben wir überlegt ob wir unsere kleine Weihnachts-Rundreise machen sollen oder nicht. Wir haben uns für JA entschieden. Vielleicht kann es der ein oder andere nicht verstehen, aber wir haben hier in letzter Zeit so viel durch machen müssen und wollen einfach nur noch raus. Wir sind sehr oft an unsere Grenzen gekommen und denken das wir bei 2x Oma und Opa gute Unterstützung bekommen. So dass wir als Eltern auch mal wieder etwas Zeit füreinander haben können.
Auch wenn es Domenik momentan nicht super gut geht, aber das ging es ihm in den letzten fast 3 Jahren „Epilepsie“ noch nie. Wir denken das wir am besten wissen, was für für ihn gut ist, auch wenn das manch anderer vielleicht nicht so sieht. Aber wenn es danach geht, dann müssten wir uns ja nur zu Hause einschließen – denn Domenik ist nun mal  „chronisch krank“! Und wir versuchen mit der Epilepsie unseren Alltag so normal es nur geht zu meistern.

Und sobald wir merken, dass es Domenik schlechter geht, werden wir einen Gang runter schalten. Auf jeden Fall!!!
Einen Notfallplan haben wir mit den Ärzten auch besprochen und Midazolam haben wir ausreichend im Gepäck.

Und genau deshalb geht es nach Domeniks Schläfchen los zu Oma und Opa nach Nudersdorf. Vorher geht’s noch mal kurz ins SPZ, die letzten Rezepte abholen und zur Apotheke, unsere „Großbestellung“ abholen.…

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Medizin

Ohne Worte – reingegangen sind wir mit 3 Medikamente plus Notfall-Medikament…

Und jetzt… Da sind die Medikamente die er in der Zeit zusätzlich bekommen hat, ja nicht mal mit aufgelistet 🙁

Hat Jemand von euch Erfahrungen mit Frisium gemacht? Domenik hat ja ganz schön doll mit der Nebenwirkung „Müdigkeit“ zu tun. Es ist jetzt nicht so das er den ganzen Tag schläft, sondern eher das er zwar müde ist, aber eben doch nicht schläft, sondern viel jammert,  winselt und so was in der Art. Die Neurologin meinte das sich das in einigen Tagen/Wochen bessern sollte, aber wir wollten euch mal fragen ob Jemand Erfahrungen damit hat.

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4. Advent

Unserer kleinen Hustinette geht es heute unverändert. Was für uns ein gutes Zeichen ist. Er ist weiterhin sehr müde und hat jetzt auch noch Husten, aber bei seinem momentanen Immunsystem war das ja irgendwie vorher zu sehen.
Morgen stehen Blutentnahme und EEG an. Und wenn das soweit Alles in Ordnung ist, haben wir gute Chancen Weihnachten zu Hause verbringen zu dürfen. Und somit kann dann auch unsere kleine Weihnachts-Rundreise beginnen. Da freuen wir uns schon ganz doll drauf!
Hoffentlich fallen Blutwerte und EEG nicht schlechter aus als beim letzten Mal. DAUMEN DRÜCKEN! 🙂

Heute Nachmittag waren wir mal kurz zu Hause – wohnen ja so gut wie zum de Ecke 🙂
Aber Psst, nix verraten 🙂
Mussten ja noch schnell ein Paket für Domeniks Kumpel fertig machen, damit der Weihnachtsmann das noch mitnehmen kann!

Euch noch einen schönen Abend! Liebe Grüße Domenik und Eltern!

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Ein Paket für Domenik.

Vielen Lieben Dank an Peggy Lehmann!
Schmeckt super Lecker 🙂

Ansonsten gibt es heute nichts wirklich neues. Domenik ist heute den ganzen Tag über wieder sehr müde gewesen, aber in den kurzen Momenten als er wach war, kam er uns aufmerksamer vor als gestern. Gestern Abend brauchte er doch noch einmal sein Notfall-Medikament. Hoffentlich klappt es heute ohne, da das Frisium ja schon wie eine Art „Langzeit-Notfall-Medikament“ wirkt bzw. wirken soll.

Der Wind bekommt übrigens nichts vom Weihnachtsmann! Haben wir heute mal so beschlossen. Der hat Domenik nämlich ganz schön doll geärgert, beim Spazieren gehen.

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Regen und kuscheln

Schocki essen geht 🙂

Das Frisium zeigt heute seine Wirkung. Domenik hatte bis jetzt nur wenige Anfälle, hängt aber total durch. Das ist dann die Nebenwirkung von Frisium. Deshalb ist heute Kuschelzeit.
Das Frisium soll erstmal so lange drinne bleiben, bis die Medikamenten-Spiegel vom Ofiril und Lamictal hoch genug sind.
Vorhin haben wir uns auch mal wieder raus gewagt. Allerdings holte uns der blöde Regen schnell ein. 

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Immer noch nicht besser

Am Nachmittag brauchte unser kleiner Krümel nochmal sein Notfall-Medikament. Ausserdem wurde jetzt 2x täglich Frisium angesetzt. Dieses soll länger wirken als das Midazolam.

So langsam sind wir mit unseren Nerven am Ende. Denn Alles ist besser als jetzt 🙁

Warum musst du dich so quälen Domenik??? Papa und Mama würden dir so gerne das Alles abnehmen… Wir lieben dich so sehr!  ♡♡♡…

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Anfälle über Anfälle

Und wieder 3 Schritte zurück 🙁

Domenik geht es sehr schlecht. Absencen ohne Ende, Mittag eine Anfalls-Serie und am Nachmittag sowie in der Nacht einen heftigen Krampf über 6 Minuten hinweg und dazu kommen noch die einzelnen Anfälle. So heftig haben wir es noch nie erlebt.
Domenik ist total kaputt, kommt aber nur schwer zur Ruhe. Momentan schläft er, hat aber weiterhin kurze „Zuckungen“. Die Ärzte wissen Bescheid, aber momentan möchte niemand etwas ändern. Sie überlegen auch viel, wie es weitergehen soll. Morgen kommt Domeniks Neurologin nochmal zu uns hoch um zu besprechen wie es weitergehen soll. Sie kennt Domenik ja von Anfang an am besten.
Wir sind ja irgendwie der Meinung das gleich zu viel an seinen Medikamenten „rum geschraubt“ wurde, wie soll das so ein kleiner Krümel alles verkraften.
Wir haben ja schon Probleme mit der ganzen Situation fertig zu werden…

Denkt Bitte Alle ganz doll an unseren Krümel!

Und schon kommt der nächste Anfall……

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Domenik geht es heute von den Anfällen her schlecht. Seit dem Mittag ärgern sie ihn ganz schön doll 🙁 – es kann natürlich an der ganzen Medikamenten-Umstellung hängen. Er bekommt seit gestern nichts mehr i.v. nur noch über den Mund, also „normal“. Und wenn man dann sechs bzw. sieben Spritzen liegen sieht, die er nehmen soll… Da vergeht es einem ja schon selbst nur vom Zugucken. Und dann muss man das ja noch in den kleinen Krümel „rein bekommen“ 🙁 Alles nicht so einfach. Und man kann es ihm ja kaum erklären bzw. versteht er es ja nicht. 🙁

Wir waren heute das erste Mal an der frischen Luft. Dick eingepackt und verkabelt ging es für ca. 45 Minuten raus.  Das tat richtig gut – Domenik hatte sooooooooo viel zu gucken 🙂

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3. Advent

Domenik konnte heute endlich mal wieder Schoki essen. Hat ja auch einiges vom Adventskalender nachzuholen 🙂

Ansonsten gibt es nicht viel neues. Sein Puls schwankt weiterhin sehr. Heute Nacht wird mal ein Überwachungsgerät angeschlossen, welches schon kleinste Schwankungen aufnimmt und auch dokumentiert. Daher erhoffen wir uns Morgen etwas mehr darüber zu erfahren. Mal schauen…

Die blöden Anfälle haben unseren kleinen Krümel auch heute nicht in Ruhe gelassen. Und dazu haben wir heute auch wieder vermehrt Absencen bei ihm beobachtet – die er einen ganze Weile nicht hatte. 🙁

Euch Allen noch einen schönen 3. Rest-Advents-Sonntag.
Wir hoffen ja irgendwie das wir den 4. Advent zu Hause verbringen dürfen…

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13.12.14

Heute waren Oma und Opa aus Aken zu Besuch. Sie haben Domenik einen neuen kleinen Beschützer mitgebracht 🙂 und von Tante Julia haben sie den „süßen“ Zug mit gebracht. Lieben Dank!
Vom Butterkeks hat er sogar schon etwas gegessen. Und zum Mittag und Abend hat er je ein Gläschen Brei gegessen und auch drinne behalten.
Aber der kleine Mann ist noch richtig doll schlapp. So ruhig war er selten 🙁

Am Nachmittag hatte er wieder zwei  heftige Anfälle 🙁

Und unser nächstes Problem ist, dass Domenik im Schlaf immer mal wieder einen zu niedrigen Puls hat – so dass die Überwachung jedes Mal Alarm schlägt. Das fing heute Nacht an und am Nachmittag ging er wieder runter bis auf 35… Da wird einem schnell anders 🙁

Ach Mano alles… 🙁

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Bauchweh

Wenn man schon einmal im Krankenhaus ist, dann kann man auch gleich noch einen Magen-Darm-Infekt mitnehmen. So dachte es sich scheinbar Domenik.
Durchfall hatte er ja gestern schon, heute zum Glück noch nicht, aber dafür hat er sich schon ein paar Mal erbrochen.
Und da kommt dann wieder eins zum anderen. Da wir ja nicht wissen wie viel von den Medikamenten dabei war.
Wir hoffen das es sich über das Wochenende wieder normalisiert. Die Infusion soll ja auch bald mal wieder ab, damit wir wenigstens nicht nur ans Bett „gefesselt“ sind.  

Ausserdem möchte Domenik ja zu Weihnachten gaaaaaaaanz viel Fruchtzwerge und Schoki essen.

Achso die blöde Magensonde ist auch endlich raus. Nachdem Domenik gestern Abend immer wieder aufgestoßen und danach geweint hat, haben wir zusammen mit der Schwester beschlossen, das die Magensonde auf einmal raus war 🙂

Das EEG wurde auf Montag verschoben, da auch die Ärzte sahen, dass es Domenik nicht gut geht.

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Klarendes Gespräch

Heute Mittag hatten wir auch ein „klärendes“ Gespräch mit der Stationsleitung, Oberarzt, Schwestern und mit einer netten Dame von Qualitätsmanagment. Da ja unserer Meinung nach letzte Woche Mittwoch/Donnerstag einiges nicht ganz so optimal gelaufen ist. Unserer Meinung nach hätte man Domenik schon etwas eher verlegen sollen. Die Situation ITS wäre zwar auch so gekommen, aber man hätte dem kleinen Mann sicher einiges ersparen können.
Aber das Gespräch verlief gut und vielleicht haben wir deshalb auch ein Einzelzimmer 😉
Nee, die Hauptsache ist ja, das Domenik nicht drunter leiden muss. Unser kleiner tapferer Krümel!…

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Domenik und Papa

Domenik ist seit ungefähr einer Stunde auf der neuropädiatrischen Station. Endlich kann der Papa wieder mit da bleiben.

Dem kleinen Mann geht es den Umständen entsprechend gut. Hat aber immer noch Fieber. Und seine Flexüle hat er sich wieder gezogen, also gibt es gleich noch eine Neue.

Momentan ist er total fertig und noch recht kraftlos.

Wir hoffen das er nach dem Pieks zur Ruhe kommt und schläft.

Morgen gibt es dann wieder ein EEG.…

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+2 -3 :-(

Zwei Schritte vor, drei zurück – zumindest fühlen wir uns gerade so….

Domenik hat mit starken Entzugserscheinungen zu tun, von den ganzen Sedierungs-Medikamenten. Er ist vollkommen überdreht, hat jedoch keine Kraft. Dabei hat er sich schon seine beiden Flexülen selber gezogen und eine musste dann zumindest neu gelegt werden. Für uns war es heute richtig anstrengend, auf der einen Seite sind wir froh das er wach ist, aber in dem Zustand in dem er sich momentan befindet, ist es auch nicht leicht… Wir wollen UNSEREN kleinen süßen Krümel wieder!

Zudem kommt dann noch das er weiterhin Fieber hat, was auch mit Medikamenten nicht wirklich runter geht. Es kann uns aber noch keiner sagen, woher das kommen könnte.

Und am Abend, kurz bevor wir los sind, hatte er wieder Anfälle, zwar NUR vereinzelt, aber trotzdem Anfälle, sichtbare Anfälle…

Kämpfe bitte weiter Domenik, du hast schon so viel geschafft! ♡♡♡…

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Wach

Unser kleiner Krümel ist erwacht 🙂

Das Midazolam ist seit 6.30Uhr raus und vor knapp einer halben Stunde öffnete Domenik seine süßen Augen. Er ist, verständlicher Weise, noch sehr kaputt und muss erstmal wieder Kraft tanken.

Leider hat er jetzt Fieber und ein wenig Durchfall 🙁 – hoffentlich wird das nicht schlimmer.…

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Endlich etwas positives

Endlich etwas positives.

Am Morgen wurde bei unserem Krümel das Medikament Midazolam (welches gegen den Status wirkt) etwas reduziert und bis jetzt ist er nicht wieder in den Status gerutscht bzw. hat gekrampf. Wenn es so bleibt, dann wird das Medikament, allerdings in großen Abständen, weiter reduziert. Und dann wird geguckt, wie Domenik drauf reagiert.
Wir hoffen so sehr das unser Krümelchen nicht wieder in den Status rutscht!!!

Morgen wird dann wieder ein EEG gemacht, das soll jetzt täglich passieren.

Du kämpfst so tapfer! Wir würden dir gerne viel mehr helfen!

Für uns der glücklichste Moment heute war, als wir unseren Krümel kurz meckern hörten und er auch ganz kurz seine Augen ein paar Millimeter öffnete. Man merkte das er gerne mehr wollte, aber keine Kraft hatte. Dieser Moment hat uns so berührt und eine Menge Kraft gegeben! ♡♡♡ Wir lieben dich! ♡♡♡

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Danke!

Vielen Dank an Martin und Familie!
Den Pinguin nehmen wir Domenik Morgen gleich mit.
Und den Schocki-Mann heben wir ihm auch auf :-/

Das andere Paket ist auch angekommen. Danke, Danke, Danke!

Danke auch an alle anderen für eure lieben Worte, ob als Kommentar oder auch PN.
Seid uns nur Bitte nicht böse, wenn wir nicht auf alles gleich antworten!

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Der Grund

Die Diät wurde nach Rücksprache mit Domeniks Neurologin und den Ärzten hier abgebrochen. Als Grund geben Sie an, dass diese evt. doch ausschlaggebend an Domeniks momentanen Zustand sein kann. Um das abzuklären wird die ketogene Diät beendet. Domenik bekommt jetzt jede 2. Mahlzeit wieder normale Kost – in seinem Fall Milch über die Magensonde.…

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08.12.

Domenik hat heute Probleme mit der Atmung. Die Ärzte haben ihn abgehört und er bekommt jetzt zusätzlich noch ein Medikament i.v. Seitdem ist es etwas besser.
Gerade wurde das EEG gemacht. Da warten wir jetzt auf eine Auswertung. Drückt bitte Alle die Daumen das es besser geworden ist.

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07.12.

Domenik „schläft“ immer noch tief und fest – er ist weiterhin stark sediert.  Morgen Vormittag soll ein EEG entscheiden wie es weitergeht. Bis dahin soll unser Krümel in diesem momentanen Zustand verbleiben. Es ist schwer neben seinem Bettchen zu sitzen, seine Hand zu halten und doch nichts ausrichten zu können. Wir haben das Gefühl, dass es nicht unser süßer kleiner Schatz ist. 🙁

Seid heute Mittag bekommt er 8x täglich 50ml Ketocal über die Magensonde verabreicht. Und die Fett/Öl-Lösung nur noch 12 Stunden über die Nacht per i.v. Infusion – quasi als Austausch. Da die Lösung wohl sonst die Laborergebnisse zu sehr verfälscht. Aber so kommt auch wenigstens mal wieder etwas Nahrung in seinem kleinen Bäuchlein an.

Heute hatte Domenik den ganzen Tag über mit viel Sekret in Mund und Lunge zu tun. Musste dann auch abgesaugt werden, da er selber keine Kraft zum Abhusten hat. Hoffentlich bekommt er nicht noch eine Lungenentzündung oder ähnliches…
Wobei er seit Freitag auch Antibiotika bekommt. Als Vorsichtsmaßnahme, wurde uns erklärt. Falls doch irgendeine Entzündung in seinem Körper ist, da die Ursache ja immer noch unbekannt ist.

Wir können das Alles noch gar nicht so recht fassen. Man denkt immer, dass wir doch irgendwann aus diesem Alptraum aufwachen müssen! Warum ausgerechnet unser kleiner Krümel??? Warum werden wir so bestraft? Wir wollten ihm doch HELFEN – aber jetzt… WARUM????????…

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abwarten …

Momentan gibt es nichts neues. Domenik hat die ganze Zeit geschlafen und das wird auch noch eine Weile so bleiben – aufgrund der Medikamente. Er hat nicht mal reagiert als wir ihn am Abend gewaschen haben.

Die ketogene Diät läuft auch weiter. Er bekommt eine Fett/Öl-Lösung, Aminosäuren-Lösung und Glukose-Lösung i.v. im 3:1 Verhältnis. Wir wurden gefragt ob wir es trotz allem versuchen möchten und da uns ja noch Niemand sagen kann, ob sein momentaner Zustand irgendwie damit zusammen hängt, haben wir uns für die Weiterführung entschieden. Auf der ITS fühlen wir uns auch deutlich wohler. Es sind immer mindestens 2 Schwestern im 4-Bett-Zimmer und die Ärzte kommen auch sehr oft zu Domenik und schauen ihn sich an. Und wir fühlen uns verstanden. Ausserdem gehen wir mit einem guten Gefühl nach Hause und wissen das Domenik dort in aller besten Händen ist!

Die ersten Untersuchungsergebnisse von gestern sind auch da. Im Hirnwasser sind keine Entzündungszeichen zu finden. Also heißt es weiter warten…

So kleiner Krümel, wir wünschen dir eine gute Nacht mit süßen Träumen! Tanke die Kraft die du brauchst!  Wir hoffen das es dir bald besser gehen wird – wir tun Alles dafür was wir nur können!!!
Halte bitte durch und Kämpfe weiter. Du bist so stark! Wir lieben dich! Papa und Mama!…

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Der Kampf geht weiter

Nachdem die Medikamente über Nacht etwas reduziert wurden, mussten sie heute Mittag wieder „hoch gefahren werden“. Ausschlaggebend war ein EEG von heute Vormittag, welches schlechter als das Gestrige ausgefallen ist.

Am Vormittag konnten wir ihn wenigstens einmal Lächeln sehen, auch wenn er es sicher kaum mitbekommen hat.

Kämpfe kleiner Schatz, wir sind bei dir!…

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Nikolaus

So Domenik, Papa und Mama sind in wenigen Minuten bei dir.

Der Nikolaus hat auch dich nicht vergessen. Deine Stiefelchen sind gut gefüllt. Allerdings bleiben dieser erst einmal zu Hause stehen, die kannst du auspacken wenn es dir etwas besser geht. 
Papa und Mama haben gestern noch eine Kleinigkeit für dich geholt, die wie dir gleich mitbringen. Wir hoffen das dich dieses süße Kuscheltier beschützt, wenn wir mal nicht bei dir sein können.

Werd schnell wieder gesund süßer Schatz!

Wir lieben dich über alles und vermissen dich unendlich doll! ♡♡♡

Kämpfe kleiner Krümel! 

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Schlimm :-(

Domenik ging/geht es heute sehr schlecht. 🙁 Er hat seit 10Uhr Anfälle, die wir auch mal wieder mit 3 Notfall-Medikamenten nicht unter Kontrolle bekamen. Er kommt nicht zur Ruhe, ist kaum ansprechbar, wirkt apathisch. Bei 3 Anfällen musste er sich sogar erbrechen. 🙁 
Ihn so sehen zu müssen ist eine echte Qual. Dabei will man sein eigenes Kind doch so gut es geht beschützen. Aber in dieser Situation ist man so machtlos. Es tut so weh! Wir möchten ihm so gern helfen! 🙁

Und schlimm finden wir, dass wir uns von medizinischer Seite im Stich gelassen fühlen. Niemand kann uns sagen ob das mit der Diät zusammen hängt oder wie seine Werte sind. Wir haben das Gefühl das sich zwar Jeder ein wenig, aber Keiner so richtig damit auskennt. Mal schaun wie es Morgen wird. Wir wollen mal versuchen ein Gespräch mit Domeniks Neurologin aus dem SPZ zu „ergattern“.

Unser kleiner Krümel hat jetzt noch etwas zur Beruhigung bekommen und wir hoffen dadurch er somit endlich in den Schlaf findet. 🙁…

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Hmmmmm

Heute stellen wir uns die Frage: kommt vor (hoffentlich) besser erst einmal schlimmer???
Vielleicht kann uns ja Jemand beim beantworten helfen, der sich mit der ketogenen Diät auskennt.

Domenik ging es heute sehr schlecht. Anfälle über Anfälle, ohne Pause oder gar Ende. Notfall-Medikament, aber kaum Besserung. Dazu kam der kleine Mann so gut wie gar nicht zur Ruhe, die Augen fielen ihm immer wieder zu, aber ins Traumland schaffte er es nicht – er hat die meiste Zeit „vor sich hin gewinselt“. Und das kann ganz schön an die Nerven gehen 🙁
Dazu ging dann heute auch noch unser Auto kaputt 🙁 Wenn dann richtig!!!!!

Hoffentlich wird die Nacht für unseren Krümel besser und er schafft es ganz lange ins Traumland 🙁

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Anstrengend

Ein ganz schön anstrengender Tag war das heute.

Am Abend haben wir gleich noch mit der zweiten ketogenen Mahlzeit begonnen.
Domenik hat super mitgemacht 🙂

Morgen kommt dann die dritte Mahlzeit dazu und Donnerstag dann die vierte und somit letzte.

Domenik und Papa haben mittlerweile ein Einzelzimmer und hoffen das dies auch noch eine Weile so bleibt 😉

„So meine 2 Süßen, ich hoffe ihr könnt gut schlafen und träumt etwas schönes. Ich freue mich schon ganz doll auf morgen Früh!
Und mein Schatz, ich danke dir das du bei unserem Krümel bleibst. Ich hätte das sehr gerne übernommen, aber habe momentan nicht die Kraft – DANKE! Ich werde dich aber tagsüber so gut es geht entlasten/unterstützen! Ich liebe euch Beide unendlich doll! ♡♡♡“

Domeniks Mama…

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Der Abend davor

Tasche ist soweit gepackt – Morgen geht’s los 🙁

Unsere Gefühle fahren heute Achterbahn. Die Gedanken die wir lange verdrängt haben, kamen heute um so mehr.
Wir haben große Angst das die ketogene Diät bei Domenik nicht anschlägt. Sie ist momentan unsere letzte Hoffnung. Die Anfälle sollen ja gar nicht komplett weg gehen, wir möchten nur das es unserem süßen Schatz besser geht. Denn so wie die momentane Situation ist, geht es bei uns Dreien an unsere Grenzen 🙁

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht in 2 Betten! 🙂 🙂 🙂…

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:-(

Domenik benötigte heute Mittag wieder mal sein Notfall-Medikament. Komisch warum das fast immer am Sonntag ist. Wir haben schon hin und her überlegt, woran es liegen könnte, konnten aber keinen Zusammenhang finden 🙁

Trotz allem wünschen wir euch einen schönen Abend und einen guten Rutsch in den Dezember! 🙂

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Wir wünschen euch schönen ersten Advent!
Euer Krümel-Domenik mit Eltern 🙂

Gestern Abend haben wir Oma und Opa überrascht. Wir sind ohne Vorankündigung nach Aken gefahren, da wir ja noch unser vorzeitiges Nikolausgeschenk abgeben wollten – einen selbstgebastelten Adventskalender 🙂
Die Überraschung ist geglückt und so haben wir gleich noch eine Übernachtung rangehangen 🙂

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Puh… Endlich Freitag :-)

Diese Woche stand am jeden Tag irgendetwas an, gestern war die nette Schwester zur Pflegebegutachtung da. Und wenn Alles klappt dann können wir auch endlich ab Januar (vielleicht schon an einem Tag im Dezember) den Pflegedienst nutzen für 2 oder 3 Abende im Monat – zur Entlastung für Papa und Mama. Das wäre echt toll, wenn es endlich klappt!
Und heute waren wir noch einkaufen, in gefühlten 30 Supermärkten, um noch einiges für die ketogene Diät zu holen. Allerdings stehen wir jetzt immer noch ohne Creme double da 🙂 🙂

Übrigens Domeniks Party Watt ein voller Erfolg 🙂

Unseren fleißigen Lesern ein schönes Wochenende! 🙂…

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Nur noch eine Woche

In einer Woche sind wir im Uni-Klinikum Leipzig. Wenn man so zurück an bisherige Aufenthalte denkt, dann ist das kein schöner Gedanke…
Aber wir sind großer Hoffnung das die ketogene Diät unserem kleinen Krümelchen endlich hilft!
Momentan stecken wir mitten in den Vorbereitungen. Mama überlegt sich noch weitere Rezepte, die unserem Schleckermäulchen munden könnten, rechnet diese aus/um und kocht natürlich fleißig 🙂

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Gute Nacht!

Obwohl Domenik heute keinen Mittagsschlaf machen wollte, hat er bis gegen 22 Uhr durchgehalten. Wir haben Papas Geburtstag gefeiert 🙂
Und unser Krümelchen wurde natürlich ordentlich bespaßt 🙂

Aber leider hat er nach dem positiven „Frühstück-Erlebnis“, die anderen Mahlzeiten wieder fast komplett verweigert 🙁 – wenn er nur sagen könnte warum 🙁

Aber jetzt hoffen wir das er endlich mal wieder gut schläft und vorallem Morgen mal ein paar Minuten länger 🙂 – Papa und Mama würden es ihm sehr danken 🙂 :-)!

Schlaft gut! 🙂…

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Fruchtzwerg mal anders

Ich, Domeniks Mama, habe gerade mal ein „Rezept“ berechnet, welches das ketogene 3:1 Verhältnis recht gut darstellt. Geschmacklich wäre es sicherlich ein riesen großer Reinfall, aber man kann sehr gut erkennen, wie Domenik seine Lieblingsspeise essen „müsste“. 🙂
Zur Beruhigung, wir werden ihm das so nie geben 🙂
Man beachte die Kalorien, Domenik sollte pro Mahlzeit 275 kcal zu sich nehmen und das Verhältnis von Fett zu Kohlenhydraten/Eiweiß.

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Sonntag Nachmittag :-(

Und wieder so ein unschöner Sonntag Nachmittag 🙁 🙁 🙁

Kaum wollten wir uns zum Mittagsschlaf hinlegen, fingen die blöden Gewitter wieder an – und hörten nicht wieder auf 🙁
Trotz Notfall-Medikament kam Domenik nur sehr schwer zur Ruhe.

Jetzt hoffen wir auf eine ruhige Nacht für unseren kleinen Krümel!…

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Elternabend

Unser Elternabend – Ergebnis 🙂  Es war ein schöner „Abend“ und vorallem sehr interessant. Wir haben mal wieder einen Einblick in Domeniks Kindergarten – Alltag gehabt und ein wenig was über das Thema Wahrnehmung „gelernt“.  Zuerst haben wir Puzzleteile von Domenik in verschiedenen Materialien gesucht 🙂 (Und ja wir wissen das ein Teil fehlt, dass liegt unter unserem Flurschrank :-/) Und danach haben wir für Domenik eine Fühl-Tast-Strumpfhose gebastelt, die mit verschiedenen Materialien gefüllt ist, u.a. Reis, Linsen, Ball, Knisterpapier, Styropor. Mal schauen wie Krümel Papas und Mamas erstes selbst gebasteltes Spielzeug findet, gestern war er zu geschafft dafür 🙂   Außerdem hatten wir gestern die Gelegenheit mit Domeniks Therapeuten zu reden. Was ja sonst leider recht selten passiert. Wir werden jetzt versuchen zusammen einen Termin zu finden, wo wir  mal bei einer Therapie dabei sein können. Da sind wir schon gespannt 🙂

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Nix mit tollem Bett

Das war dann wohl einmal nix 🙁

Domenik hat letzte Nacht nur ca. 2 Stunden in seinem neuen Bett geschlafen, den Rest war er bei uns – er hatte aber auch viele Anfälle 🙁
Und als „krönenden Abschluss“ beschloss er das die Nacht schon gegen 4 Uhr vorbei war…
Das kann ja was werden heute 🙁
Naja wir hoffen das die nächste Nacht besser wird.

Heute Abend haben wir übrigens Elternabend – mal schauen was uns Domenik so verheimlicht 🙂

Allen einen schönen Tag!…

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Countdown futsch :-(

Da wird es wohl doch nichts, mit unserem Adventskalender – Countdown 🙁
Am Wochenende bekamen wir Post vom Klinikum und leider erfolgt die stationäre Aufnahme doch erst am 02.12. …  Naja, die eine Woche kriegen wir auch noch rum 🙂

Morgen kommt endlich Domeniks Pflegebett 🙂 🙂 🙂
Lange haben wir darauf gewartet 🙂

Domenik geht es momentan nicht so toll. Seit gestern Abend weint bzw. meckert er noch mehr als sowieso schon 🙁
Warum wissen wir auch nicht 🙁

So das soll es erstmal gewesen sein 🙂

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Ganz schön geschafft …

Bei der Auswertung vom EEG von letzter Woche kam nichts neues – leider wie immer „höchst pathologisch“ 🙁
Wenn nichts dazwischen kommt, geht es am 24.11. in die Klinik. Am ersten Tag stehen noch ein paar Untersuchungen an – und am 25.11. soll es dann mit der ketogenen Diät losgehen.

Auch wenn heute nicht viel gemacht wurde, ist unser Krümel ganz schon fertig, wie man auf dem Foto gut erkennen kann.

Gute Nacht!

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Küchenumbau

Puh, ein anstrengendes Wochenende!
Wir haben unsere Küche umgebaut, damit ein kleiner Gefrierschrank Platz findet (Fotos folgen) – ganz schön viel los bei uns 🙂 Aber dank der Hilfe von einem netten Arbeitskollegen von Papa und Opa-Aken sind wir recht gut voran gekommen. Es sind nur noch Kleinigkeiten zu erledigen. Danke gaaaaaaaanz lieb an die Beiden! 🙂 Und natürlich auch an Oma-Aken, die sich total lieb um Domenik gekümmert hat :-)!

Momentan kämpft unser kleiner Krümel wieder mit den blöden Gewittern 🙁 Hoffentlich kommt er bald zur Ruhe! 🙁

Wir wünschen Euch einen ruhigen Abend!…

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Pinguinbärchen

Ketogene Kirsch und Wassermelonen Gummibärchen in Pinguin- und Blumenform 🙂

Sonstige Zutaten neben dem Aroma: Kokosmilch, Sahne, Gelatine und etwas Farbstoff 🙂

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Domenik hat sie tapfer gegessen, wobei er gestern Nachmittag nicht so gut drauf war. Werden es heute mochmal probieren 🙂
Unserem Papa schmeckten die Pinguinbärchen nicht so gut, aber Mama findet sie schon deutlich besser als die vorherigen Versuche 🙂…

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Verregnete Gedanken

Leider kann uns Domenik ja nicht sagen, wie es in ihm aussieht, wie er einen epileptischen Anfall wahrnimmt. Aber vielleicht könnte ja folgendes passen.

Angst
Ich habe schon als Kind Angst vor Gewittern gehabt.
Dann konnte ich mich in den Armen meiner Mutter verkriechen.
Heute spielen sich Gewitter in meinem Gehirn ab und ich spüre die Angst von einst.
Doch keine offenen Arme können mich von meiner Qual befreien.
Ich habe Angst vor Blitz und Donnerschlag, vor Zittern und Speichelfluss.
Ich habe Angst vor Katzenjammer der mich stets nach einem Anfall einholt.
Ich habe Angst anders zu sein, als die,die immer aufrecht gehen.
Ich habe Angst, nie mehr das zu finden, was ich auf meinem Anfallsweg verloren habe.
MICH

Quelle: http://www.epilepsie-lehrerpaket.de/docs/873_gedichte_von_menschen_mit_epilepsie.html

Domenik wir, deine Eltern, werden versuchen dir deinen Weg so gut wie es nur geht zu pflastern – ebenerdig, ohne Hindernisse. Nur leider wissen auch wir manchmal nicht wie es weitergehen soll. Wir werden versuchen immer für dich da zu sein und den Weg gemeinsam mit dir gehen. Und falls du einmal hinfällst, helfen wir dir wieder hoch! 

Auch wenn wir bisher mehr Tiefen als Höhen gemeinsam erlebt haben, bin ich unendlich dankbar dich als meinen Sohn zu haben. Ich habe von dir gelernt, die Welt mit anderen Augen zu sehen, kleine Dinge als große Ereignisse wahr zu nehmen und gemerkt das nicht immer alles perfekt sein muss. Denn was ist schon normal?!

So wie du bist, so sollst du sein!
Ich liebe dich so sehr!  Du bist mein Sonnenschein, auch an verregneten Tagen wie heute! 🙂

In Liebe deine Mama!…

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Endlich Abend :-)

Ein anstrengender Tag neigt sich dem Ende…

Erst EEG, dann Kindergarten (diese Woche ist Domenik in einer anderen Gruppe zu Besuch, bei den Bienchen) und dann noch zu IKEA – Schränke für die Küche kaufen, damit der neue Gefrierschrank Platz hat…
Aber unser Krümelchen war die meiste Zeit artig, hat zwischendurch ein kurzes Nickerchen gehalten 🙂

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Jetzt hoffen wir, das die nächste Nacht besser wird :-/

Allen noch einen schönen Abend! 🙂…

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Endlich …

Heute haben wir endlich unseren Parkplatz bekommen 🙂
Das ist eine riesige Erleichterung für uns! Denn die Parkplatz-Situation hier ist nicht gerade die Beste. Und Domenik wird ja auch nicht gerade leichter und deshalb ist es, gerade wenn man alleine mit ihm unterwegs ist, eine echte Erleichterung.

Ausserdem waren Papa und Mama heute nochmal bei der Diätassistentin in der Leipziger Uni. Es wurden noch einige Fragen geklärt und der „Speiseplan“ für die ersten Tage der Einstellung wurde festgelegt 🙂
Wann es nun aber los geht mit der Einstellung, besprechen wir nächste Woche mit Domeniks Neurologin 🙂

Heute Abend gab es eine Kürbissuppe mit Kokosmilch und einen Himbeer-Quark. Beides war ratz fatz leer 🙂
Im Gegenteil zu unserem Gnocci-Versuch gestern 🙂

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Küche

Heute mal ein kleiner Einblick in unsere Küche 🙂

Für Domeniks spezielle Ernährung (die ketogene Diät), die nun immer näher rückt, mussten/müssen wir ne ganze Menge Lebensmittel und andere Sachen anschaffen. Mittlerweile haben wir schon einen ganzen Schrank voll an bestimmten Mehlen, Fetten, Backzutaten, Aromen und auch Lebensmittel, die wir bisher kaum kannten 🙂
Dazu kommt ein eigenes Fach im Kühlschrank für Sahne, Quark, Mascarpone, Creme Double und Co.
Des Weiteren 2 Küchenschränke voller Silikomformen, kleine Schüsseln, Töpfe, Pfannen und Dosen (wobei wir da immer noch auf der Suche sind). Außerdem ein neuer Pürierstab und Standmixer 🙂
Ihr seht, eine ganze Menge Sachen 🙂
Zudem mussten wir feststellen, das unser Kühl-/Gefrierschrank recht klein ist um größere Mengen an ketogenen Mahlzeiten einfrieren zu können – und das wäre schon eine große Hilfe. Da sind wir gerade auf der Suche nach einer Lösung 🙂

Wir wollen mit diesem Post jetzt nicht „betteln“, „barmen“ oder so etwas in der Art. Wir wollen nur mal „klar stellen“, dass wir bei dieser speziellen Ernährungsform alle Kosten alleine tragen müssen. Das Einzige was unsere Krankenkasse dabei bezahlt ist das Ketocal-Pulver, falls Domenik es annimmt. Und evt. das AdVit – ein recht teueres Pulver zur Nahrungsergänzung (da Domenik ja dann deutlich weniger Vitamine etc. durch die Nahrung zu sich nehmen kann).

Wie gesagt, wir wollen hiermit nur ein paar Missverständnisse beseitigen, die sich immer mehr häuften – und nicht jammern 🙂 🙂 🙂

Übrigens, die meisten Sachen bekommt man nicht einfach so im Supermarkt oder Bioladen. Fast alle Lebensmittel müssen wir bestellen. Und vorher heißt es, die Lebensmittel mit den besten Werten zu finden.
Einige Sachen haben wir aber auch geschenkt bekommen, von Domenik’s Kumpel – Joshi 🙂

Wir würden alles Geld der Welt zahlen um unserem Krümel zu helfen!

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Immer wieder Sonntags

Immer wieder Sonntags 🙁

An den letzten Tagen ging es Domenik besser, bis auf den blöden Schnupfen. Die Anfälle „hielten sich im Rahmen“ – wobei es trotzdem noch reicht 🙁
Aber heute beim Mittagsschlaf war es fast wie letztes Wochenende, Anfälle über Anfälle, ohne richtige Pause. Deshalb brauchte er dann auch sein Notfall-Medikament. Aber zum Glück half es diesmal recht zeitnah.
Auf der Fahrt nach Hause (wir waren bei Oma und Opa in Aken) schlief er sich dann erstmal aus 🙂 Jetzt hat er ein wenig gegessen und schläft dann hoffentlich bald. Damit es Morgen wieder in den Kindergarten gehen kann 🙂

Euch Allen einen schönen Abend! 🙂

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Ins Wasser gefallen

Heute ist das Schwimmen für unsren kleinen Prinzen leider ausgefallen 🙁
Er hatte wenige Minuten davor eine kleine Serie von Anfällen – und wurde dadurch außer Gefecht gesetzt 🙁
Inzwischen ist er wieder gut drauf – aber jetzt wäre er alleine im Schwimmbad 😉

Für Domenik gab es heute zum Abendessen ein ketogenes 2-Gänge-Menü mit SpinatCremeSuppe und ApfelQuark – beides hat ihm sichtlich geschmeckt und wurde komplett verspeist 🙂

Nun hoffen wir auf eine ruhige Nacht und die wünschen wir Euch natürlich auch!

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Endlich Wochenende … vorbei

Zum Glück ist das Wochenende bald zu Ende 🙁 – sonst wünschen wir uns ja eigentlich immer das Gegenteil 🙁

Heute ging es Domenik zwar von den Anfällen her besser und er brauchte auch kein Tavor oder Buccolam, aber er hing den ganzen Tag durch 🙁 Am liebsten nur bei Papa und Mama auf dem Arm. Mittagsschlaf war auch nix, wobei er total müde war/ist aber irgendwie nicht zur Ruhe kam 🙁 Lediglich zweimal jeweils 10 Minuten geschlafen,  dabei kamen dann aber auch Anfälle.
Wir hoffen das unser Krümelchen bald zur Ruhe kommt und gut schlafen kann.

Aber es gibt auch etwas schönes zu berichten 🙂 – heute Mittag gab es ketogenen Milchreis und der war ratze fatze weg 🙂

Und es folgt noch unser „Foto des Tages“ 🙂
Papa meint, wenn Domenik weiter so viel telefoniert, dann müssen wir über ne Flatrate nachdenken 😉

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Und täglich grüßt das Murmeltier :-(

Gleiches „Spiel“ wie gestern 🙁
Domenik geht es nicht gut, er hat wieder heftig gekrampft, ohne Unterbrechung. Beide Notfall-Medikamente haben kaum geholfen bzw. erst nach recht langer Zeit. Momentan schläft er seinen Rausch aus.
Wir sind wieder auf dem Weg nach Hause, da fühlen wir uns einfach sicherer, mit dem Uni-Klinikum Leipzig um der Ecke – für den Fall das es wieder schlimmer werden sollte 🙁 🙁 🙁

ES TUT SO WEH SEIN EIGENES KIND KRAMPFEND ZU SEHEN UND NICHTS MACHEN ZU KÖNNEN!

WIR LIEBEN DICH SO SEHR!…

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Was für ein Tag :-(

Eigentlich fing unser Tag super an. Domenik hat gespielt, war dann mit seinem Onkel eine große Runde spazieren und nach dem Mittagessen sollte es zu Oma und Opa gehen.
Aber es kam alles anders 🙁 Schon beim Mittagessen hatte er einen heftigen Anfall, der ihn vollkommen aus der Bahn warf 🙁 Während der Autofahrt hofften wir dann eigentlich das er zur Ruhe kommt und schläft – aber leider hielt das nur wenige Minuten an 🙁 Domenik ärgerten viele Anfälle hinter einander, zwischendurch kreischte er und war sichtbar erschöpft – aber sein Köpfchen ließ ihn nicht zur Ruhe kommen. Wir gaben ihm dann sein Notfall-Medikament
(Tavor), welches allerdings kaum bis gar nicht wirkte. Nachdem wir bei Oma und Opa ankamen, legte sich Mama mit ihm hin, aber es dauerte noch fast eine Stunde ehe der kleine Mann schlafen konnte, immer wieder kamen die blöden Gewitter. 🙁 Papa telefonierte in der Zeit mit den Ärzten vom Uni-Klinikum Leipzig, da sein Notfall-Medikament erst gewechselt wurde und wir nicht wussten wann wir ihm das Nächste geben könnten. Zum Glück brauchten wir das aber bis jetzt nicht wieder :-/
Wir mussten unseren Zwerg dann gegen 17Uhr wecken, u.a. war es schon lange Zeit für seine Medikamente. Seitdem hängt er ganz schön doll durch, was ja vollkommen nachvollziehbar ist 🙁
Zum Abendessen hat Domenik kaum etwas gegessen, da er schneibar Schmerzen im Mund hat – hat sich bei einem Anfall gebissen oder ähnliches, da er aus dem Mund blutete 🙁 Aber er lässt ja niemanden an seinen Mund zum nachsehen.
Zum Glück gingen wenigstens ein paar Löffel Quark.

Jetzt hoffen wir das Domenik bald zur Ruhe findet – momentan ist er irgendwie aufgedreht und doch fertig 🙁
Ganz schön viel erlebt heute unser kleiner Krümel 🙁
Hoffentlich wird das Wochenende besser! In dem Sinne, Allen ein schönes Wochenende! 🙂…

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probieren, probieren, probieren …

Sooo … unsere Keto-Gummibärchen und ein Vanillepudding 🙂
Die Gummibärchen haben etwas zu viel Farbstoff und Aroma, aber das kriegen wir dann beim nächsten Mal hin 🙂
Den Pudding haben wir u.a. mit Ketocal zubereitet. Das ist ein Pulver, welches uns bei der Diät helfen könnte. Allerdings müssen wir abwarten, ob Krümelchen den Pudding isst, da das Ketocal schon einen eigenen Geschmack hat und als wir das vor einem Jahr schon mal probiert hatten, war er nicht so begeistert davon 🙁 Also Daumen drücken 🙂 Auf den Pudding kommt dann heute Nachmittag noch etwas Erdbeersoße 🙂

Im Ofen ist gerade noch ein Möhren-Nuss-Kuchen in Mickey-Mouse-Form, der ist für morgen früh 🙂

Ansonsten haben wir an den letzten Abenden ein Kohlrabigemüse mit Hackbällchen probiert, welches aber nicht so toll ankam. Und einen Gemüseeintopf mit Hackfleisch, der kam gut an. 🙂
Ihr seht, wir probieren fleißig, für unseren kleinen Feinschmecker 🙂

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KiGa

Gestern haben wir einen riesen Schreck bekommen 🙁
Domeniks Lieblings-/Bezugserzieherin hat heute ihren Abschied in der Gruppe gefeiert. Sie ist zwar weiterhin im Kindergarten tätig, aber jetzt viel seltener in der Schmetterlings-Gruppe 🙁 Da sind wir Alle ganz doll traurig 🙁
Die anderen Erzieherinnen sind zwar auch alle lieb, aber zu ihr haben wir doch irgendwie ein anderes Verhältnis. Momentan wissen wir noch nicht, wer dann ab Montag mit in der Gruppe ist – aber zum Glück ist ja noch die 2. Erzieherin da und die bleibt auch 🙂
Ein wenig Angst haben wir schon, wie unser Krümelchen das verkraftet, da „seine“ Erzieherin nun mal vom ersten Tag an da war. Mal schauen, wie es nächste Woche läuft :-/

Aber jetzt freuen wir uns erstmal auf ein langes Wochenende! 🙂 Und auf eine schlafreichere Nacht als die letzte (also mehr als 4 Stunden) :-/

Morgen gibt es unsere neusten Keto-Erfahrungen – positive wie auch negative.

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Montags

Letzte Woche hatten wir ein Gespräch im Kindergarten – leider nicht sooooo toll 🙁
Domenik schreit momentan sehr viel, die anderen Kinder sind teilweise schon genervt. Und ein Grund ist wohl nicht erkennbar 🙁
Das hat uns schon ganz schön doll getroffen 🙁 Er schreit ja schon von Anfang an sehr viel und oft, aber er kann sich halt auch kaum anders äußern. Außerdem möchte er momentan auch sehr viel beschäftigt werden, auf seine Art. Und dabei hat er eben am liebsten immer Jemanden um sich. Dass das im Kindergarten nicht immer geht, verstehen wir ja auch. Naja mal schaun, wie es sich entwickelt.

Aber heute hatte unser Krümelchen einen richtig guten Tag 🙂 – kaum geschrien, viel gelacht. Zu hause hat er sich sogar mal wieder alleine beschäftigt, es muss zwar immer Jemand in Sichtweite sein, aber wir haben uns riesig gefreut 🙂
Domeniks gute Laune haben wir dann gleich für eine herzhaftes – ketogenes Abendessen ausgenutzt – Spinat-Frischkäse-Omlette 🙂 Der leere Teller sagt wohl alles 🙂
Am Wochenende haben wir mal Gummibärchen probiert, allerdings konnten wir sie nicht kosten, da wir sie bei Oma und Opa vergessen haben :-/ Allerdings war es auch nicht ganz sooooo aufwendig, daher werden wir es demnächst mal wieder versuchen und dann auch probieren 🙂

Heute war der Photograph im Kindergarten – Wir sind gespannt 🙂

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Wir backen – Pinguine

Unsere Pinguin-Silikonform 🙂 Heute endlich angekommen. Dann wird am Wochenende wohl gebacken 🙂

Wir möchten kurz von unserem Termin bei der Diätassistentin berichten 🙂
Als erstes: wir sind mit einem positveren Gefühl raus, als das letzte Mal. Es können zwar nicht alle unsere Wünsche erfüllt werden, aber wir wissen jetzt das wir die ketogene Diät in Leipzig anfangen/durchführen möchten!  
Wir haben in 4 Wochen den nächsten Termin und werden in dieser Zeit fleißig weiter kochen um Domeniks Vorlieben herauszufinden 🙂
Beim nächsten Termin wird dann darauf aufbauend ein „Kochplan“ erstellt, für die ersten Tage der Diät im Krankenhaus. 
Jetzt können wir die Rezepte auch speziell für Krümelchen berechnen und dann so kochen, wie es später auch sein sollte. Das Verhältnis mit dem wir anfangen werden, ist 3:1, also 3 Teile Fett und 1 Teil Protein/Kohlenhydrate. Und falls das dann später nicht mit der Ketose stimmen sollte, wird auf 4:1 erhöht.

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Ketogene Diät

Bezüglich der ketogenen Diät kamen in letzter Zeit immer mal wieder Fragen oder es kam zu Missverständnissen.
Als erstes ist es wichtig zu wissen, das der Begriff „Diät“ eigentlich nicht zutrifft, zumindest nicht so wie umgangssprachlich bekannt.
Es ist mehr einen komplette Ernährungsumstellung, die als Therapie ( nebenwirkungsarm) bei Epilepsie eingesetzt wird.
In dieser Ernährungsform bezieht der Körper seinen Energiebedarf nicht mehr aus Fett und Glukose, sondern nur noch aus Fett und daraus im Körper aufgebautem Glukoseersatz, den Ketonkörpern.

Die ketogene Diät beruht auf dem Konzept, die positiven Effekte des Fastens auf die Epilepsie zu nutzen und dem Organismus trotzdem genügend Kalorien, bedarfsgerechte Mengen Eiweiß und alle lebensnotwendigen Mikronährstoffe zuzuführen. Wie beim Fasten wird der tägliche Energiebedarf nicht durch Kohlenhydratverbrennung, sondern durch Fettverbrennung gedeckt. Da die freien Fettsäuren vom Gehirn nicht zur Energiegewinnung herangezogen werden können, werden beim Fasten Ketonkörper (energiereiche, kurzkettige Abbauprodukte der Fettsäuren) in der Leber gebildet und im Gehirn als Substrat zur Energiegewinnung genutzt.

Die entscheidende Veränderung des Stoffwechsels durch die ketogene Diät ist die anhaltende Ketose, die durch den hohen Fettgehalt und den niedrigen Kohlenhydrat- und Eiweißgehalt induziert wird. Das Fett hat dabei ketogene Wirkung, Eiweiß und Kohlenhydrate haben dagegen antiketogene Wirkung.

Das Verhältnis zwischen den Nährstoffen wird individuell entschieden, jenachdem wie Domeniks Körper mit der Ketose wirkt (ähnlich dem Blutzuckerspiegel).
4:1 würde zum Beispiel heißen, 4 Teile Fett und 1 Teil Eiweiß und Kohlenhydrate.
Die Mahlzeiten lassen sich relativ leicht berechnen – mit Hilfe von verschiedenen Programmen. Da in den Mahlzeiten dadurch sehr viel Fett verarbeitet werden muss und sich nicht immer verstecken lässt, entsteht auch oft ein regelrechter „Fettfilm“ auf den Mahlzeiten. Aber wir hoffen, wenn wir den Dreh erstmal raus haben, dass wir das Fett doch noch irgendwie anders verstecken können 🙂

Da die Einstellung für den Körper eine recht große Belastung dar stellt, MUSS diese stationär erfolgen, zwischen 1-3 Wochen. Jenachdem wie Domeniks Körper auf die Umstellung reagiert.

Wir hoffen wir konnten euch das Ganze etwas verständlicher machen 🙂 Falls Jemand Fragen hat, kann er sich gerne bei uns melden!  🙂…

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Ein verregneter Sonntag mit Champignonssuppe :-)

Wir wünschen Allen einen schönen Sonntag! Bei uns hat er sehr verregnet angefangen 🙁

Morgen haben wir unseren Termin bei der Diätassistentin im Uni-Klinikum Leipzig. Domenik wird allerdings nicht mit kommen, sondern in den Kindergarten gehen, da wir dadurch mehr Ruhe haben 🙂
Und das ist uns schon sehr wichtig, da wir viele Fragen haben und unsere Wünsche bezüglich dem Start der ketogenen Diät besprechen möchten. Und da würde Krümelchen sich nur langweilen, bzw. unsere volle Aufmerksamkeit verlangen.

Heute Mittag gibt es eine ketogene  Champingonsuppe mit Würstchen 🙂

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Badehose

Heute waren wir so langem mal wieder zur Therapie im Bewegubgsbad (Sommerpause) 🙂 So konnte Domenik seine neue Badehose ausprobieren – die wurde speziell für ihn angefertigt. Wir finden: schick 🙂 und die Hauptsache ist das er sie akzeptiert.
Aber man hat unserem Krümel angemerkt, das es anstrengend war. Kaum umgezogen hat er schon geschlafen 🙂

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Mahlzeit

Heute probieren wir mal eine Keto-Mittagsmahlzeit aus – Zucchiniomelette 🙂
Die meiste Überwindung für uns Eltern ist, zum Schluss das ganze Öl darüber zu gießen und ihn dann später auch dazu zwingen zu müssen, das auch alles zu essen 🙁
Heute hat er ca 1/3 davon gegessen. Hat er super gemacht, wenn man bedenkt das es ihm auch nicht sonderlich gut geht.

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Krank?

Hoffentlich wird unser Krümelchen nicht krank, seit heute Früh läuft seine Nase und er ist auch etwas unausgeglichen 🙂
Allerdings, bei dem Wetter auch kein Wunder 🙁
Und ausserdem steht am 18. & 19.09., also nächste Woche, die stationäre Aufnahme im Uni-Klinikum an – geplantes MRT. Und das mussten wir ja schon einmal verschieben. Wobei das ja schon Tradition bei uns ist :-/
Es klappt ja meistens erst beim 3. Anlauf 🙁…

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Förmchen …

Unsere Silikonförmchen-Sammlung 🙂 Auf die Raupe Ninmersatt ist Mama besonders stolz, lange danach gesucht und Samstag durch großen Zufall gefunden.
Silikonbackformen sind für die ketogene Diät wichtig, da bei anderen Formen ja häufig etwas kleben bleibt bzw. Margarine o.ä. zum Einfetten extra berechnet werden müsste und das dann eher ungenau wäre. Außerdem geht bei „normalen“ Backformen gern Flüssigkeit (Öl etc) verloren, welche schon mitberechnet wurde.  Nach langem Suchen haben wir dann auch kindgerechte und vorallem kleine Formen gefunden. 🙂
Ach übrigens, auch süße Pinguinförmchen sind auf dem Weg zu uns. 🙂

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Käsekuchen

Das ist Domeniks Frühstück 🙂 – Keto-Käsekuchen 🙂
Leider lässt er sich nicht stürzen, da er sonst auseinander fällt.
Etwas verbesserungsfähig, aber wir finden für den ersten Versuch nicht schlecht 🙂 Und Domenik schmeckts – die Hauptsache 🙂

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Ein schöner Tag …

Wir hatten heute einen schönen, aber auch anstrengenden Tag 🙂
Da wir mal nichts anderes vorhatten, haben wir den Tag genutzt um ein paar Sachen zu erledigen und ein paar Dinge für die ketogene Diät zu kaufen.
Domenik hat super mitgemacht, nur ein paar Mal geschrien, wobei wir mal wieder feststellen mussten, das einige Menschen da kein Verständnis für haben (Domenik schreit oft auch aus Freude) 🙁 – aber egal.
Nur einmal hat ihn ein Anfall aus der Bahn geworfen,  danach hat er dann kurz geschlafen und Papa und Mama haben die Zeit genutzt um nach einem Couchtisch Ausschau zu halten (wobei es nicht grad einfach ist, einen kleinen Tisch mit halbwegs abgerundeten Kanten zu finden, zu Krümelchens Schutz) :-).
Aber trotz allem haben wir einige Sachen für die Diät geholt, kleine Vorratsdosen, einen kleinen Topf, süße Silikonbackformen und noch so Kleinkram 🙂 (Fotos folgen Morgen).
Und für uns Eltern das schönste Erlebnis war auf der Rückfahrt, als Domenik anfing aus einem Korb der auf der Rückbank neben ihm stand, ein paar Sachen raus zu holen 🙂 – die landeten zwar schnell unten, aber trotzdem echt toll!!! 🙂 Wir sind stolz auf unseren kleinen Krümel!  🙂

So aber jetzt sind wir Alle fertig und wollen nur noch ins Bett! 🙂

Achso, der Keto-Käsekuchen kam gut bei Domenik an, mehr dazu auch Morgen 🙂

Einen schönen Abend an Alle!…

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jetzt wird’s ketogen …

Heute kam unsere erste „Keto-Bestellung“ 🙂 Da gibt’s am Wochenende dann zum Frühstück „Mamas ersten Keto-Kuchen“ für unseren Krümel. Mal schauen wie der bei ihm ankommt 🙂
Ihr merkt, wir meinen das wirklich ernst – wir werden mit der Ketogenen Diät anfangen und zwar im Uni-Klinikum Leipzig. Wir sehen es momentan als letzte Chance für den Kampf „Domenik gegen die Epilepsie“. Er hat mittlerweile 13 Medis durch und er leidet weiterhin täglich unter vielen Anfällen. Auch wenn wir Eltern weiterhin Angst/Respekt vor der Diät haben, Domenik gibt uns die Kraft das durchziehen zu wollen – wobei es eigentlich andersdrum sein sollte 🙁
Wir hoffen gaaaanz doll das ihm die Diät helfen wird und weiter wollen wir momentan nicht denken…….
Leider konnten wir diese Woche noch keinen Termin mit „unserer“ Diätassistentin ausmachen, um alles genauesten zu besprechen, aber das sollte dann nächste Woche klappen. Und wir hoffen das wir dann schnell einen Termin bei ihr bekommen. 

Aber jetzt wünschen wir Allen einen schönen Abend und schlaft schön! 🙂

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Alles hat ein Ende …

Alles hat ein Ende, zum Glück auch diese Wochenende :-/
Nachdem wir ja gestern dachten es kann nicht mehr viel schlimmer werden, war die letzte Nacht fast noch schlimmer und somit auch unser Sonntag 🙁 Ich denke unsere Nachbarn ringsherum können das bestätigen 🙂
Allerdings wissen wir auch den Grund dafür – am Freitag sollten wir die Abenddosis Lamotrigin von 50mg auf 62,5mg steigern. Beim Lamotrigin hat Domenik wieder mal ganz laut „Hier“ gerufen bei den Nebenwirkungen -  „Schlaflosigkeit“ 🙁 Das hatten wir bei den vergangenen Dosis-Steigerungen auch schon…
Heute haben wir die Zeiten etwas verändert und hoffen, das die nächste Nacht besser wird. Morgen geht es ja auch wieder in den Kindergarten 🙂
Aber es gibt auch etwas schönes zu berichten 🙂 Wir haben heute mal ein ketogenes Rezept ausprobiert – eine „Birnencreme“ 🙂 und der kleine Kerl hat es fast aufgegessen 🙂 – echt toll, da freuen sich Papa und Mama! Quasi ein Fruchtzwerge-Ersatz 🙂

Wir wünschen Allen einen schönen Abend! 🙂 Liebe Grüße von uns!

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blöder Start in den Tag …

Unser Wochenende startete leider nicht so gut 🙁 Gestern Abend brauchte Domenik sehr lange bis er richtig zur Ruhe kam – es war fast 02.00Uhr 🙁
Und heute Morgen erwachte er gegen 07.30Uhr und hatte kurz danach einen heftigen Anfall und danach viele kleinere 🙁 Leider kam er danach auch nicht wirklich zur Ruhe… und so zieht sich unser Vormittag hin. Momentan ist er mit seinem Onkel eine Runde spazieren.
Wir hoffen das unser Nachmittag und das l restliche Wochenende besser wird!…

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So viel Neues!

Heute haben wir endlich die Auswertung von Domeniks EEG vom Montag bekommen. Leider hat sich wenig verändert, das heißt, es ist genauso schlecht wie das letzte 🙁
Papa hat lange mit Krümelchens Neurologin telefoniert, da irgendwas passieren muss… Und wir haben gemeinsam beschlossen, das die ketogene Diät als nächster Schritt ansteht/anstehen muss. Warum MUSS? Weil wir große Angst vor dem haben, was damit auf uns drauf zu kommt, ob Domenik es akzeptiert – wir haben ja schon immer große Probleme, wenn es bei Domenik ums Thema Essen geht… Wir haben zwar schon verschiedene Rezepte rausgesucht, aber vielleicht kann uns ja der ein oder andere Leser hier ein paar Anregungen zukommen lassen – Domenik mag es gerne süß 🙂 Das wäre total lieb von Euch!
Nächste Woche werden wir Kontakt zu den Diätassistentinnen vom Uni-Klinikum Leipzig aufnehmen und unsere Fragen und Ängste besprechen.

Des Weiteren haben wir endlich die „Genehmigung“ bekommen, dass demnächst vor dem Haus ein persönlicher Parkplatz für Krümelchen eingerichtet wird. Das erleichtert uns den Alltag ungemein 🙂
Seinen blauen Parkausweis haben wir inzwischen auch erhalten.

Und wie es aussieht wird das Pflegebett auch endlich genehmigt 🙂

Mit sooo vielen Neuigkeiten verabschieden wir uns in ein hoffentlich schönes Wochenende!

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kurze Woche

Für einen von uns ist Morgen schon Freitag 🙂
Leider nicht für unseren Papa, der hätte es zwar sicher gern, aber der muss noch ein paar Tage :-p
Nein Krümel hat Morgen schon seinen letzten Kindergarten-Tag für diese Woche.  Im Kindergarten wird ab Mittwoch renoviert und Domenik müsste dann bis Freitag in eine andere Gruppe, in einen anderen Raum. Diese Umstellung wäre für Domenik einfach zu groß, er hat sich ja nach knapp einem Jahr erst an den Tagesablauf in „seiner“ Gruppe gewöhnt und vorallem an die Erzieherinnen und anderen Kinder.
Deshalb haben wir zusammen mit seiner Erzieherin beschlossen, das er die 3 Tage zu Hause bleibt. Da Mama momentan zu Hauseist, klappt das ja. Und zur Unterstützung kommt der Opa ein paar Tage her 🙂

Das EEG hat Domenik geschafft – allerdings müssen wir noch auf die Auswertung warten, vielleicht klappt es ja morgen. Vom ersten Eindruck her sah es aber ähnlich schlecht aus wie immer 🙁
Und Krümelchen hatte mal wieder so absolut keine Lust ruhig sitzen/liegen zu bleiben.…

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Wochenende

Hallo an Alle 🙂
Wir hatten ein schönes, aber stressiges Wochenende 🙂
Wie hatten Besuch von Oma und Opa aus Aken und haben unser Arbeitszimmer (Rumpelkammer :-)) und Wohnzimmer umgestaltet. Opa und Papa haben neue Schränke aufgebaut und die anderen umgeräumt. Oma und Mama haben Schränke aus und wieder eingeräumt und Oma hat viel Zeit mit Krümelchen verbracht. 
Geplant war eigentlich nur das Arbeitszimmer, aber da wir so gut voran kamen, sind wir gestern Nachmittag noch spontan zu IKEA und haben noch was fürs Wohnzimmer geholt.
Allerdings merkt man vor allem an unserem Krümel, das es recht viel für ihn ist/war. Er hat heute Tagsüber kaum geschlafen, kam nicht zur Ruhe. Erst ein Anfall zwang ihn förmlich zum Schlafen – allerdings auch nicht lange. Wir hoffen das er gleich zur Ruhe kommt und gut schlafen kann. Außerdem hoffen wir das er mit der Umgestaltung zurecht kommen wird, da auch seine Puzzelmatte etwas verschoben wurde und die ist ja seine „Sicherheit“ hier. Mal schauen.

Morgen früh geht es für uns zum EEG, haben spontan einen Termin bekommen. Diesmal aber nur EEG, die Auswertung erfolgt dann später telefonisch. Drückt uns bitte die Daumen, dass es nicht so schlecht wird, wie die letzten 🙁…

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… wieder zu Hause!

Krümelchen ist wieder zu Hause. Allerdings scheint nicht unbedingt Domeniks Tag bzw. Nachmittag/Abend zu sein 🙁 Noch keine Stunde zu Hause und schon erste Verletzungen 🙁
Bei einem kleinen Anfall ist er gegen unseren Sofatisch geknallt und hat sich eine blutige Lippe zu gezogen. 🙁 Und weil das scheinbar noch nicht reichte, ist er nach dem Baden auf den hölzernen Teil vom Wickeltisch geknallt und hat ein blaues Auge… 🙁
Jetzt hoffen wir das er schnell zur Ruhe kommt und die neue Woche für ihn besser wird!

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Oma und Opa Wochenende

Papa und Mama wünschen dir ein schönes Wochenende bei Oma und Opa! Ärgere die Beiden nicht zu doll 🙂

Wir denken gaaaanz doll an dich und vermissen dich schon jetzt.

Papa und Mama werden versuchen in der Zeit etwas Kraft zu tanken, da die letzten Tage für uns Alle recht anstrengend waren.

Wir lieben dich über alles, kleiner Krümel!!!!!! Du bist unser Ein und Alles! Tausend Knutschis für dich :-)!

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aG

So … weiter geht es mit Neuigkeiten irgendwo zwischen gut und böse.
Seit April haben wir gewartet – jetzt hat Krümel zusätzlich das Merkzeichen „aG“.
Aber damit hat das Warten natürlich kein Ende – denn es geht direkt weiter mit den  Anträgen (Parkplatz etc.).

Wieso zwischen gut und böse?
Ganz einfach – auf der einen Seite sind die helfenden Erleichterungen ein Stück näher … aber auf der anderen Seite geht der ärztliche Dienst scheinbar davon aus dass Domenik noch länger nicht laufen können wird 🙁    *schnief
Der neue Ausweis ist gleich bis 2021 gültig … und nicht nur 2 Jahre wie bisher.

Also bitte nicht falsch verstehen, wir sind schon froh über die „aG“-Erleichterungen – aber Gedanken kann man auch nicht so leicht kontrollieren. Da werden dann wieder ein paar schlaflose Nächte auf uns zu kommen … während Krümel hoffentlich gut schläft.

Domenik wünscht Euch eine gute Nacht!

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Müde

Unser Krümel ist seit ein paar Tagen nicht wirklich gut drauf 🙁
Wir denken, dass er einen der hinteren Backenzähne bekommt – er hat laufend die Finger im Mund, sabbert viel und hat ganz viel schlechte Laune.

Dazu kommen dann mal wieder seine völlig verdrehten Schlafenszeiten … vormittags und nachmittags … dafür mittags nicht wirklich. Abends recht zeitig – dafür erstmal nur kurz … dann durchs Bett hopsen und spät abends endlich richtig schlafen.
Allerdings auch nur bis früh um 5 – dann fangen gleich wieder diese blöden Anfälle an. Davon hat Domenik momentan recht viele kurze über den ganzen Tag verteilt. Da wird dann erholsamer Schlaf zur Seltenheit – für alle.

Wir wünschen allen einen schönen Abend.

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Post von der Krankenkasse

Gestern haben wir Post von unserer Krankenkasse bekommen – Ergebnis der Begutachtung. Als wir den Brief geöffnet hatten, waren wir schon sprachlos, um nicht gleich zu sagen geschockt.
Domenik hatte ja vorher die Pflegestufe 1 mit den Betreuungsleistungen. Und jetzt hat er die 3, mit Betreuungsleistungen. Momentan sind wir hin und her gerissen, soll man sich freuen, geschockt sein oder was auch immer…. Ich meine wir wussten ja das unser Krümelchen nicht „altersentsprechend entwickelt“ ist, aber für uns ist er „normal“ GENAU SO WIE ER IST. Allerdings merkt man durch so ein Ergebnis, das er halt doch anders ist  – und das reißt „alte Wunden“ wieder auf.
Wir versuchen für unseren kleinen Krümel da zu sein und uns nichts anmerken zu lassen, aber es fällt sehr schwer…. 

Und BITTE keine bösen Kommentare, wir wissen selber, das wir das Gutachten bzw. die Höherstufung in Auftrag gegeben haben. Allerdings hatten wir mit einer 2 gerechnet, wenn überhaupt …

Trotz allem wünschen wir euch einen schönen Abend und guten Start in die Woche!

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Lego Duplo

Unsere neuste Errungenschaft für Krümelchen.

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Lange hat Mama danach gesucht, da es leider nicht mehr verkauft wird, aber durch Zufall gebraucht bekommen.
Die Bausteine sind schön groß und daher super handlich.
Und Krümelchen hat auch gleich Gefallen daran gefunden und das ist ja die Hauptsache.

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Ein schöner Nachmittag :-)

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Erst mit Oma und Opa Eis essen, also für unseren Krümel gab es ein Stück leckeren Kuchen, und dann noch ne kleine Shooping-Tour 🙂
Krümelchen hatte noch einen Gutschein von Spielemax (dank M&S), vom Geburtstag und der musste doch so langsam mal umgesetzt werden 🙂 Mama hat mit geholfen und sich für „Mein Plansch- und Zooköfferchen“ von Playmobil entschieden. Morgen wird es erstmal ausgepackt – Domenik hat vorhin noch gekrampf und schläft seitdem 🙁…

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MDK

Eine ganze Weile hatten wir Ruhe, aber am 5.8. Ist es wieder so weit – der MDK steht vor der Tür!

Jetzt heißt es für uns – gut vorbereiten. Es ist zwar nichts neues, aber wir hätten schon gern dass es ohne Widerspruch gut geht.

Wir wünschen einen schönen Abend!…

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